Ярослав и мама Ирина

Добрый день! Во первых спасибо за ваш форум,и за ваши ценную помощь! Информации здесь очень и очень много, и я стараюсь читать , конспектировать, искать что то для себя, учусь .Не хотела спешить с созданием своей темы,(т.к. честно признаюсь-еще плаваю во всем,что касается диеты и биомеда) но к сожалению не справлюсь без вашей помощи и советов.
Мой сын (2003 г.р.) Ярослав, не совсем вписывается в вашу "дружную" семью, и возможно вы скажете, что я не по адресу, но из замкнутого круга выхода пока найти я не могу…
Основные официальные диагнозы на данный момент- Краниостеноз(оперирован год назад) поликраниосиностоз, Поражение ЦНС, грубое ЗПРР с-м Крузона (или Пфайффера)
А теперь постараюсь вкратце о главном- Беременность в целом протекала хорошо, ставили маловодие правда,но никого оно не "смущало" лечения не назначали, лежала на сохранении 1 раз,из-за ВЧД, родился сын на 42 нед, (плановые роды, прокалывали пузырь, стимулировали) на 8-9 по Апгар. Сразу увезли в интенсивку, родился с сопельками и темп.Затем не хотели пускать к нему, т.к.под подозрением была генетика. (вообще сын родился с деформированной головкой) Предлагали отказаться. На 2 сутки приезжал генетик-подтвердил с-м ( на данный момент какой конкретно стоит под вопросом). Генетику никогда не рассматривали основной,т.к.в нашем случае она отвечает только за фенотипические внешние данные, и не должна была влиять на психическое развитие. До года развитие было с небольшим отставанием, сели мы в 9 м.Пошли самостоятельно в 1.3, в 11-12 мес.,был лепет,-ма-ма,дя-дя, махал пока-пока,играл в ку-ку,показывал какой большой и т.п. всегда был общительный и веселый ребенок.
Прививки были с медотводом но были все, только вместо АКДС,АДС. Последние 2 года,отказ ото всех прививок.
До 2-х лет, лечились в обл.больнице,со всеми ноотропами, эффекта не было,а отставание в развитии было все более и более заметным, в итоге около 3 лет, врачи полностью неофициально отказались от нас, ссылаясь на генетику, в ответ опять же от генетиков я приносила заключения, что она здесь ни причем лечить надо по неврологоии.. Честно уже практически смирилась- с вердиктом неврологов, что виной всему генетика…
Потом был период –аминокислот, БАДов, остеопат, логомассаж, должна признаться -прогресс был( сын начал ходить на горшок, понимать минимум обращенной речи)
Около 1.5 лет назад, когда появился дома интернет, начали сами искать по форумам, похожие на нашу историю, нашли ,то что у сына деформирована голова с рождения, и родничек закрылся к 5 мес. –похоже было на краниостеноз и ему нужна была операция еще до года, срочно поехали в Москву, попали в РДКБ, где все подтвердилось и уже через 1,5 месяца были прооперированы (сегодня ровно год со дня операции)
В отделении, видела несколько детей с нашим генет .диагнозом -в плане психики у них все хорошо. Опять появилась надежда…
На сегодняшний день- сыну 7 лет, Сильная задержка в развитии ,речи нет, есть лепет, звуки, "на своем", контакту доступен, не боится людей ,очень гиперактивен,не может сосредоточиться на занятиях более чем мин.7-10, месяца 2-3 назад появилась самоогрессия(совпало это с поездкой на юг,вернее после возвращения с юга) может укусить себя за руки, чуть что не по его, появились необоснованный истерики( до этого такого не было), имеет склонность повторять одни и теже вещи, ходить одной и той же дорогой, любимые игры в основном- все что связанно с техникой, хорошо развита зрительная память, собирает и любит логические игры, машины в основном ставит в ряд.
Об аутизме врачи никогда не заикались,только воспитатели в дет.саду(ходим в коррекционный сад с 3 лет) Сама вижу аутичные черты у сына.Но в этом вопросе честно сама не сильна...
О диете задумывалась давно, пришла к этому не сама (спасибо одной из мам- Лене, с этого форума!)
Начали с того ,что где-то месяцев 5 назад, исключили из рациона всю вредную пищу ( колбасы, сосиски, сока, растишки ,пряники,печенья и пр.) Около 1,5 м назад, начала сразу убирать все с Г.и К. но диета до сих пор не чистая, с глютеном проблем нет, с казеином сейчас не знаю как быть. (Объясню почему- 2 недели назад мы были на плановой госпитализации в РДКБ- после операции, прошел год, а кости черепа у сына не срослись) предположено из-за нехватки кальция. Из-за того ,что не срослись кости, через 2-3 года скорее всего будет повторная операция, по закрытию дыр в черепе. Сейчас рекомендовано убойно кормить продуктами с кальцием ,давать скорлупу деревенских яиц.
Вообщем опять получился замкнутый круг. Понимаю ,что продуктами кальций сын не получит, нужную норму, понимаю также, что к добавкам сын также не готов…
Хотела покороче,получилось не очень.
Сейчас стараюсь читать открывшиеся к доступу темы связанные с операциями.Новичков в основном прочитала всех,постараюсь не задавать глупых вопросов ,а по существу.
Еще раз извините,что длинно и сумбурно.

Добро пожаловать. и попали вы как раз по адресу, "наши" вы.
Насчет кальция. Судя по вашему рассказу, у сына изначально была подбита иммунная система, и прививки, хоть и с задержкой, но пользы ему точно не принесли. Поведение его очень даже "наше". И значит, диета ему наверняка нужна. И уверяю вас, при наличии проблем с правильным усвоением молочного протеина никакой кальций молочных продуктов в пользу не пойдет, только наоборот. Это и мой личный опыт, пока я не поняла, что молоко для меня враг, зубы сыпались, несмотря на то, что я употребляла молочное активно. А вот как убрала молочко и перешла на добавки, так дело и лучше стало. Кроме всего прочего, для усвоения кальция нужны и другие элементы, как минимум, магний, витамины Д и К, часто бывает нужен лизин. Возможно, проблема вашего кальция лежит именно в нехватке этих элементов.
Поэтому сейчас успокойтесь, и читайте побольше. Чем быстрее вы сможете устаканить чистую диету, тем быстрее высможете начать вводить добавки, и тогда они пойдут в дело, а не в туалет.

добро пожаловать!!!!мы очень рады.все,что вы перечислили о поведении сегодняшнем вашего сына очень четко и конкретно как раз-таки и попадает в нашу компанию зпр от аутизма этим и отличается,что при зпр дети ведут себя как дети,но только более мледшаего возраста,нежели они на самом деле есть.А при аутизме как раз ходят одними и теми же дорогами,выстраивают машинки в ряд,необоснованные истерики и все,что вы перечислили.
Молочное-не самый большой источник кальция.Я вот вообще теперь не верю,что в наших молочных продуктах еще что-то полезное сохраняется.Хороший качественный кальций в виде добавки,с магнием,даст вам много больше.Для его усвоения надо подготовить кишечник хорошо.Окончательно вывести всю молочку,ротировать продукты разрешенные,смотреть за реакцией,вести пищевой дневник,вводить ферменты(креон) и следить за приближающейся кандидной бурей!
Удачи вам,терпения!

Спасибо большое, за столь быстрые ответы!И за пожелания!От ваших слов , остатки сомнений улетучились )
Правда появились еще вопросы- Выше я не особо подробно написала, про нашу пока нечистую диету и ферменты.Вот по ферментам у меня как раз вопрос главный, на сегодняшний день.
Как раз когда мы убрали сначала весь К и Г,(1,5 мес.назад) и сразу ввели креон , в аптеке не нашла 10000, купила 25000, делила где-то частей на 16, буквально на 3 день - стул стал жидким, частым светлым и со зловонным запахом, потом через неделю мы легли в больницу, а в чужих местах сын по началу практически не ест, поэтому креон давать не было смысла,когда же он начал есть( готовила я ему в больнице сама каши-рисовую и гречневую, и давала мясо гуся, из фруктов было киви,, на перекус блины из рисовой муки. И все)про креон честно забыла.А через неделю я заметила, что стул опять стал ближе к "норме", оформленный и коричневый. Отсюда вопрос- так совпало с началом диеты, и креон сейчас вернуть?

Зловонный стул может возникать из-за размножения бактерий в кишечнике. У нас такое было, если не хватало пробиотиков. Вот с ними проблема - российские все на молоке выращены. Заказ по интернету и пересылка требуют времени.
Быстро из безмолочных можно найти только "Бифидофилус Флора Форс" производства NSP, выращенный на моркови, его продают через сетевой маркетинг. Я попробовала через поиск набрать "NSP Липецк", кое-какие дистрибьютеры этой фирмы в Вашем городе нашлись.
Ещё можно использовать ферментированные продукты, https://autism.forum2x2.ru/forum-f3/tema-t968.htm
А что касается креона - возможно, есть смысл попробовать ещё раз с очень малой дозы.
У нас первый опыт с ним тоже был неудачным - двухдневный жидкий стул. Второй раз я начинала уже с 1/8 креона-10000 1 раз в день, и только через 3 дня осмелилась дать 1/8 дважды за день. Вот так постепенно он ввёлся, и результат хороший дал.

Ой да, о пробиотиках ,бактериях мне даже в голову не приходило..Хотя проблемы из-за частых приемов антибиотиков в последнее время у нас были, нормализовывалось, все с пробиотиками с К. естественно...И тогда я их давать разумеется не стала. Спасибо за такой развернутый ответ!

креон,мне кажется,неплохой фермент.Многим он идет,но некоторым не идет.Попробуйте ввести совсем с малости.И пробиотики,кончено,тоже очень важны.Сок квашенной капусты,например,пока не сможете купить NSP

спасибо огромное девочки! Бифидофилус в NSPуже заказала, обещали через пару дней уже привезти, про креон тоже поняла,начну с малой дозы