Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Fine777

Наташа и Саша Empty Наташа и Саша

26.01.10 17:29
Здравствуйте! Меня зовут Наташа, у меня сын Саша, 4 года. Часто читаю вас, пользуюсь советами и рецептами, сейчас решила написать нашу историю.
Саша родился в 40 недель (8-8 по шкале Апгар), при рождении были диагнозы пирамидная недостаточность и синдром двигательных нарушений, установочная кривошея, лечили физиологическую желтуху (теперь понимаю, что виновата в ней прививка от гепатита В). В течение первого года делали электрофорез, массажи, все диагнозы были сняты, ребёнок развивался нормально, сделаны прививки. Где-то в 10 месяцев стала появляться речь, ребёнок пытался повторять слова, отвечал на элементарные вопросы, показывал, где что находится, любил слушать сказки и стихи, был спокойный. Около полутора лет стала пропадать речь (фразовая так и не появилась), появилась гиперактивность, истерики, перестал отвечать на вопросы, отворачивался, казалось, что он нас не слышит, перестал пользоваться горшком. На улице он всё время вырывался и убегал куда-то, приходилось бегать за ним, смотреть, чтобы не упал в какой-нибудь люк или не попал под машину. Мы обошли чуть ли не всех неврологов города, поставили диагноз ММД, СДВГ, сначала нас лечили ноотропами, но стало хуже - были спровоцированы абсансы, которые врачи по ошибке принимали за тики. Появились стереотипии в правой руке- он находил везде верёвочи, тесёмочки, пояса, нитки и телепал их. Любил выстраивать машинки в ряд. Психиатры нам поставили диагноз РДА и назначили рисполепт, а вместе с ним и депакин от абсансов, сыну оформили инвалидность. Последний наш диагноз после ночного ЭЭГ мониторинга - эпилептическая афазия, синдром Ландау-Клеффнера). Случайно узнала о БКБГ диете от девочки, у которой тоже проблемный ребёнок. Мы ввели своим детям эту диету, но неправильно, нам сказали, что нужно просто убрать молоко и мучное. Кстати до болезни Саша кушал хорошо, долго был на грудном вскармливании, наверное оно нас и спасало сначала. После заболевания он пил молоко больше литра в день и любил печенье, перестал садиться за стол, приходилось кормить во время мультиков, когда отвлекался, но всё-равно нормальную пищу он отвергал и ел очень мало. После ввода диеты даже в неправильном варианте, случилось чудо - ребёнок начал всё есть! Мясо, рыбу, овощи, фрукты. Набросился на яблоки с бананами (теперь то я понимаю почему, а тогда давала и радовалась
Упс! ). Уменьшились стереотипии, начал реагировать на речь, отвечать своим языком, меньше бегать, улучшился глазной контакт. Я стала читать и изучать информацию по этой диете, поняла, что ещё много глютена попадает в рацион, стала потихоньку убирать, начались ломки, истерики. Сейчас мы выходим гулять он не бегает как раньше, а тащит меня к ларькам с показывает на шоколадки (к нам вернулся указательный жест!), падает на землю, орёт, сразу вмешиваются всякие прохожие бабушки с комментариями), в общем пока тяжело. Рисполепт мы пили в малой дозе, постепенно отменили (на отмену были какие-то непонятные истерики, нарушения сна). Сейчас у нас в меню: гречка, рис, говядина, курица, морковь, лук, цветная капуста, зелень, картофель, иногда рыба-хек, перепелинные яйца, пробуем БКБГ выпечку (помогает его отвлечь от выпрашивания конфет), пьёт клюквенный компот со стевией и воду. В питание добавляли масла растительные нерафинированные, холодного отжима - кунжутное, тыквенное, расторопши.
Сейчас беспокоят явные признаки разрастания кандиды - говорит звуки высоким голосом, руки часто между ног, на внутренней стороны губы появилась ранка (на герпес не похожа) и белый налёт, скрипит зубами, бывают дни без стула (на диете он нормализовался, а был - то жёлтый, то зелёный, то запор, то жидкий, вобщем всё в одном), жмурится, трёт глаза, вздутый живот. Сейчас завариваю толокнянку (в аптеке нашла только в стандартных чайных пакетиках это плохо?), потом собираюсь дать коллоидное серебро фирмы NSP. Подскажите, его дают, не разводя в воде, не запивая? С серебром наверное нужно давать пробиотик, а в аптеке все с содержанием лактозы. Читала, что кто-то в первое время давал фирмы NSP, подскажите название, я что-то не могу у них найти. Стандартные лекарства боюсь давать, они нам часто провоцируют абсансы. У нас есть ещё в продаже БАДы фирмы Альтера Холдинг, подскажите, можно ли ими пользоваться, пока не ввела биомед. Очень рассчитываю на ваши ответы, так как вопросов ещё впереди море. Заранее спасибо.
Lida
Lida

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

26.01.10 17:46
Серебро какой концентрации? Его не надо давать с пробиотиком в обязательном порядке. Сам пробиотик нужен нашим детям по любому, не зависимо от того есть ли у вас серебро или нет. Серебро даётся на голодный желудок, желательно не давать его более 10 дней. Так вообще то делаю я. Как и любой бад давать серебро надо осторожно и начинать с малых доз, но всё ещё зависит от концентрации. Я водой не разводила. На вкус серебро нормальное и нет никакой проблемы дать ребёнку с чайной ложечки выпить. (не знаю какое у вас)

скрипит зубами, бывают дни без стула (на диете он нормализовался, а был - то жёлтый, то зелёный, то запор, то жидкий, вобщем всё в одном), жмурится, трёт глаза, вздутый живот.

Это похоже на разрастание кандиды, думаю что пробиотик вам нужен и хороший антикандидозный протокол нужен очень.

_________________
Ненавижу аутизм и всё что с ним связано.
avatar
DevisaGa

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

26.01.10 19:00
Чаще всего серебро продается в концентрации 10ppm, при такой концентрации рекомендуют 2 р.в день по 1/2 ч.л. не более недели. Игры с серебром довольно рискованны, поэтому его лучше держать на экстремальные случаи, и не применять для рутинной антикандиной поддержки.
ПРобиотик конечно нужен, независимо от серебра. Пока нет возможности заказать безмолочные пробиотики, займитесь ферментированнными продуктами. Почитайте еще тему про Противококандиные препараты, как раз сегодня Onor добавила замечательное сообщение о своем опыте использования доступных продуктов.
Кандида у вас судя по описанию, страшенная. Проверьте свое меню, продукты, на которын непереносимость, тоже могут приводить к усилению кандиды. Из вашего меню под подозрением могут быть растительные масла (мой сын не переносил вообще никаких растительных масел), морковь (при проблемах с конвертацией каротина желтые и оранжевые продукты с высоким сожержанием каротина могут быть проблемой). У многих гречка бывает проблемным продуктом, хотя мы смогли гречку ввести раньше, чем картошку. Все индивидуально, поэтому мы тут можем только подсказать, на что стоит обратить внимание, а разбираться придется вам.
avatar
Fine777

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

27.01.10 20:04
Девочки, спасибо за ответы. Масла убрала, они у меня тоже подозрение вызвали. А о чём может говорить непереносимость растительных масел? Рецепт Оnor прочитала, что-то подобное я тоже пробовала, только у нас брусника не продаётся, я только клюкву использовала и мелиссу к душице добавляла, а толокнянку давала отдельно. У нас по вечерам смех беспричинный был и походка как у пьяного, сейчас ушло, значит это точно кандида, остальные признаки ещё остаются, будем бороться.
avatar
Moroshka

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

31.01.10 11:20
Непереносимость ратсительных масел может быть в первую очередь из-за непереносимости продукта, из которого сделано масло (у нас так с кунжутом выявилось через год диеты через тест на IgG), и как вариант из-за неспособности расщепить жиры. Это может быть связано с недостатком фермента (липаза если не ошибаюсь), с недостатком желчеотделения (желчь нужна для окончательного расщепления жира в кишечнике). Стул не бывает жирным? Какой цвет стула? Делали УЗИ ЖКТ? Нет ли перегибов, спазмов желчного пузыря? Может быть сама печень не работает качественно, тем более вы имели проблему после прививки от ГепВ, как я понимаю... Чем лечили желтуху, не фенобарбиталом ли?

В украинских аптеках много препаратов из расторопши, в том числе чистый шрот, капсулы (состав надо проверять), еще есть глутаргин для печени, он аммиак убирает, побочные продукты при нарушении метаболизма в печени, посоветуйтесь с врачом. Мы руками без него дико махали, он очень помогал, так как это на аммиак завязано (у нас повышен был по тесту). Там аргинин и глутаминовая кислота. Энди Катлер, специалист по ртутным отравлениям, всем детям с ртутными проблемами очень советует аргинин, а вот с глутаминовой кислотой у меня нет окончательной ясности, разные врачи по разному к ней относятся. Ами Яско говорит, что она может нарушать баланс GABA (ГАМК - гамма-аминомасляная кислота) и это на практике может давать гиперактивность, возбудимость. У нас такой проблемы не было, Вы смотрите сами что у вас и как, изучайте.

Насчет судорожных проявлений - это как писала Галина, обычное явление у детей с аутизмом. Металлы по-видимому очень любят лобные доли мозга, там у многих и находят очаги. С введением биомед лечения это уходит. Может это не только металлы, но и другие побочные явления отравления как то: очаги инфекции, побочные продукты обмена которые мозг не может вывести из-за нарушений обмена.
На английском языке есть книга Jenny McCarthy "Louder than words", она знаменитость в Америке и ведет сейчас большую работу по увеличению осведомленности об аутизме и помощи больным деткам, так вот она не замечала аутизм у сына пока у него не начались страшенные судороги, в том числе скрытые, когда она лежит с ним рядом в больнице, у него датчики присоединены к голове, так вот она ничего не чувствует, а у него 7 раз скрытые судороги за несколько часов произошли. Его сажали на противосудорожные препараты один за другим, у него глаза стеклянными становились и он "уходил" совсем, тогда она и вышла на биомед, противосудорожные вовремя успела убрать. Сына она вылечила методами боимедицинского лечения, сейчас книги пишет, интервью дает, школу для аутистов открыла, и сами они с Джимом Керри (ее бойфренд) вместе с сыном на БГБК диете и добавках, для общего оздоровления.
avatar
Fine777

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

31.01.10 12:33
Moroshka, спасибо за ответ. Физиологическую желтуху нам действительно лечили фенобарбиталом, зашла медсестра в палату и дала ребёнку порошок. Если бы знала заранее, не разрешила бы врачам так лечить, не легла бы вообще в больницу. Масло принимали кунжутное, кунжут пока вообще уберу. Когда ребёнок ещё давался врачам где-то в 1,5 года по УЗИ определили ДЖВП (дискенезия желчевыводящих путей). У меня она тоже есть и во время беременности в первые 12 недель сильно обострилась, был жуткий токсикоз. Даже некоторые врачи видят в этом причину нашего аутизма. Стул на диете нормализовался, сейчас коричневый, да, немного жирный. У нас после официального лечения повысилась АСТ, пришла в норму после масла расторопши (до этого пили эссенциале-форте, но не помогло). Сейчас буду искать альтернативу маслам. Сейчас очень беспокоят зажмуривания, стереотипии в правой руке (телепает в ней предметы, как бы трясёт рукой - на диете это уменьшилось, но ещё есть). Анализы сдаю потихоньку, пока те, которые есть в нашем городе (у нас очень много анализов просто не делают), каждый анализ - истерика, стресс, сама готова заплакать.
Про глутаминовую кислоту прочитала, что "её излишний выход играет важную роль в развитии эпилептических припадков", мне с ней наверное осторожнее надо быть. Про глутаргин узнаю подробнее, спасибо.
У меня ещё вопрос - базовый протокол - стандартный для наших детей или он у каждого свой, исходя из индивидуальных потребностей и симптомов?

Девочки из Украины, вы заказываете только в Огоньке или можно где-то ещё?
Nadin
Nadin

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

31.01.10 17:58
Девочки из Украины, вы заказываете только в Огоньке или можно где-то ещё?

https://autism.forum2x2.ru/forum-f10/tema-t959.htm
avatar
Fine777

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

03.02.10 14:25
Добрый день всем! У нас тут появилась проблема - непереносимость оранжевых продуктов. На мандарин - высыпания, тыква вышла непереваренными кусками. Такде замечаю в стуле непереваренные кусочки зелени (петрушку). Эти продукты исключила. О чём может говорить такая непереносимость? Нам нельзя в дальнейшем использовать бета-каротин? Сейчас пьём коллоидное серебро от кандиды, стул хотя каждый день, но какой-то как каша и живот всё-равно остаётся вздутым и твёрдым, видимо не всё оттуда выходит. Я нашла здесь ссылку на магазин в Москве с продукцией Now Food, заказала у них в качестве скорой помощи пробиотики и антикандидный препарат, жду посылку. Вот сейчас думаю, заказать ли у них Бромелайн (состав - протеолитический фермент из ананаса) и "Подорожник + пектин" (состав - порошок оболочки семян подорожника +яблочный пектин). Поможет ли это нашим проблемам с кишечником? Можно ли использовать яблочный пектин (яблоки у нас исключены из меню).
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

03.02.10 23:15
Когда ввели диету, то надо ее вычистить. Не переносимости приходят постепенно и не надо кидаться и тратить денщги чтобы купить добавки спорные для вашего ребенка. И ферменты растительные могут тоже стать большой проблемой при таком кишечнике. Я бы вычистила диету. Сделала бы меню более щадящим и ввела креон в капсулах.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
avatar
Fine777

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

12.04.10 9:45
Здравствуйте! Всё это время чистили диету, наблюдали за ребёнком, собирали информацию (большое спасибо форуму и родителям за их опыт flower). Собираюсь заказывать посылку, формирую заказ.
"Пьяное" поведение и беспричинный смех ушли, но ещё бывают звуки высоким голосом, проблемы с засыпанием, периодически появляются абсансы (открыла отдельную тему по эпиактивности), возникают периоды расторможенности - "беготня", разбрасывание игрушек.
Добились ежедневного нормального стула, а заодно и вычислили кучу непереносимостей. У Саши явные проблемы со всем оранжевым, т.е. с каротинами. Подскажите, пожалуйста, какой витамин А при этом лучше использовать, мне что-то попадаются все с содержанием бета-каротина. Может ищу не там? Подозреваю фенольные проблемы - была сыпь на орехи, сейчас убрали даже клюквенный компот, пьём только воду и редко "Ессентуки 20", выпускаем газ и даём. В анализе мочи впервые нашли небольшое количество оксалатов, поэтому собираюсь вводить витамин К2. Ещё у меня вопрос по ферментам - вводить ли "No-Fenol" на начальном этапе или начать с каких-то комплексных?
avatar
DevisaGa

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

12.04.10 14:02
Fine777 пишет: "Пьяное" поведение и беспричинный смех ушли, но ещё бывают звуки высоким голосом, проблемы с засыпанием, периодически появляются абсансы (открыла отдельную тему по эпиактивности), возникают периоды расторможенности - "беготня", разбрасывание игрушек.
Похоже, кандида вас все равно гуляет достаточно. И у нас в самом начале диеты абсансы иногда еще повторялись, но это было связано всегда с ухудшением общего состояния, и как я поняла уже позже, скорее всего именно из-за разрастания кандиды.

Добились ежедневного нормального стула, а заодно и вычислили кучу непереносимостей. У Саши явные проблемы со всем оранжевым, т.е. с каротинами.
Для конвертации каротина в витамин А организму нужны цинк, витамин С, и нормально работающая щитовидка. Проверьте щитовидку, св.Т3 и св.Т4.

Подскажите, пожалуйста, какой витамин А при этом лучше использовать, мне что-то попадаются все с содержанием бета-каротина. Может ищу не там?
А где вы ищете? Если в витаминных комплексах, то верно, в комплексах чаще всего бета-каротин, а не витамин А. А отдельно даже в России можно купить подходящий витамин А пальмитат в масле. Вон гляньте в тему о допустимых добавках, которые можно купить в аптеке.

Подозреваю фенольные проблемы - была сыпь на орехи, сейчас убрали даже клюквенный компот, пьём только воду и редко "Ессентуки 20", выпускаем газ и даём. В анализе мочи впервые нашли небольшое количество оксалатов, поэтому собираюсь вводить витамин К2. Ещё у меня вопрос по ферментам - вводить ли "No-Fenol" на начальном этапе или начать с каких-то комплексных?
No-Fenol можно вводить отдельно, также он входит в состав TriEnza. Кроме того, при фенольных проблемах имеет смысл ввести молибден. И антикандиная терапия, потому что как то они идут вместе - кандида и фенольные проблемы. Одно другое усиливает.
avatar
Fine777

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

12.04.10 21:14
Галина, спасибо, разложили всё по полкам одобряет .
Щитовидку мы проверяли, немного завышен ТТГ (норма 0,4 - 4,0, а у Саши 4,7), эндокринолог назначает йодомарин, но мне почему-то не хочется его давать, там лактоза в составе. Может есть подобный препарат без лактозы? Ещё у меня вопрос по пробиотикам, их все со льдом высылают? Подойдёт ли для начала Культурелла?
Lida
Lida

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

13.04.10 8:36
Я давала вот это дочке своей, знаю Галина тоже сыну давала ( я с неё слизала)
http://www.iherb.com/Now-Foods-Kelp-Caps-325-mcg-of-Natural-Iodine-250-Vcaps/15892?at=0

Не могу гарантировать, но у нас на этом вот Culturelle хорошие такие скажем подвижки были замечены. Рекомендую!
http://www.iherb.com/Culturelle-Culturelle-Probiotic-30-Veggie-Caps/7797?at=0

_________________
Ненавижу аутизм и всё что с ним связано.
Егорий и Мама
Егорий и Мама

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

13.04.10 11:11
Lida пишет:

Не могу гарантировать, но у нас на этом вот Culturelle хорошие такие скажем подвижки были замечены. Рекомендую!
http://www.iherb.com/Culturelle-Culturelle-Probiotic-30-Veggie-Caps/7797?at=0

Лид а как его давать и на сколько он хватает?
avatar
DevisaGa

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

13.04.10 15:31
Я давала вот это дочке своей, знаю Галина тоже сыну давала ( я с неё слизала)
http://www.iherb.com/Now-Foods-Kelp-Caps-325-mcg-of-Natural-Iodine-250-Vcaps/15892?at=0
А вот тут ты что то напутала. Не давала и давать не буду. Я очень опасаюсь всех морских продуктов. Если бы я давала йод, то калия иодид, типа вот этого:
http://www.iherb.com/Source-Naturals-Potassium-Iodide-32-5-mg-120-Tablets/1356?at=0
http://www.iherb.com/World-Organic-Liquid-Potassium-Iodide-2-fl-oz-59-ml/7775?at=0
Но я поступила проще, купила раствор Люголя и капаю его по капле в сок. Р-р люголя это смесь иодина и иодида калия, бывает в спирту или глицерине.
avatar
DevisaGa

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

13.04.10 15:35
Fine777 пишет:Щитовидку мы проверяли, немного завышен ТТГ (норма 0,4 - 4,0, а у Саши 4,7), эндокринолог назначает йодомарин, но мне почему-то не хочется его давать, там лактоза в составе.
Вам не повезло, В России обычно даже просить не приходится, всегда делают Т3 св. и Т4 св., именно они говорят реально о работе щитовидки. Одного ТТГ мало. Егог повышение просто говорит о недостаточности работаы щитовидки. Но затык может быть на разных этапах - этап выработки Т4 или этап конвертирования Т4 в Т3. И это важно знать. Может оказаться, что одним йодом не обойтись. А безлактозные препараты йода в России не ищите - их нет. Об это я между прочим писала в теме про допустимые препараты, которые можно куить в аптеке.
Lida
Lida

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

13.04.10 16:53
Егорий и Мама пишет:
Lida пишет:

Не могу гарантировать, но у нас на этом вот Culturelle хорошие такие скажем подвижки были замечены. Рекомендую!
http://www.iherb.com/Culturelle-Culturelle-Probiotic-30-Veggie-Caps/7797?at=0

Лид а как его давать и на сколько он хватает?

это уже обсуждалось 1000 раз. Нам хватало на 30 дней как правило, если не требовалось дополнительных капсул.

_________________
Ненавижу аутизм и всё что с ним связано.
Lida
Lida

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

14.04.10 6:51
Lida пишет:Я давала вот это дочке своей, знаю Галина тоже сыну давала ( я с неё слизала)
http://www.iherb.com/Now-Foods-Kelp-Caps-325-mcg-of-Natural-Iodine-250-Vcaps/15892?at=0

Не могу гарантировать, но у нас на этом вот Culturelle хорошие такие скажем подвижки были замечены. Рекомендую!
http://www.iherb.com/Culturelle-Culturelle-Probiotic-30-Veggie-Caps/7797?at=0


Хочу подкорректировать своё ночное сообщение, я пью Келп(Kelp) сама (извините), не моя дочка. Дочка пила:
http://www.amazon.com/gp/product/B001AEFM9Y/ref=pd_lpo_k2_dp_sr_2?pf_rd_p=486539851&pf_rd_s=lpo-top-stripe-1&pf_rd_t=201&pf_rd_i=B000V4RPRQ&pf_rd_m=ATVPDKIKX0DER&pf_rd_r=0W1EFWRPJ2XXNZH7Y8CQ

Вот этот я сейчас для себя рассматриваю:
http://www.iherb.com/search?kw=iodine

_________________
Ненавижу аутизм и всё что с ним связано.
avatar
Fine777

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

14.04.10 8:06
Спасибо! flower
avatar
Fine777

Наташа и Саша Empty Re: Наташа и Саша

18.04.10 21:48
Сегодня передали из Москвы первые витамины. Оставшиеся из базового протокола уже будем ждать в посылке. Первыми планирую вводить ферменты и пробиотики, затем поддержку печени. Девочки, подскажите пожалуйста, таурин можно давать с силимарином или лучше поочерёдно давать курсами?

***
Обсуждение про ввод силимарина и таурина перенесено в тему Средства для поддержки печени Спасибо!
Галина (Птица)
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения