Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Артём и Таня
Артём и Таня

Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС Empty Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС

08.12.20 19:01
Здравствуйте, хотим поделиться нашей проблемой.
Настя родилась в 40 недель путем ЭКС (преждевременное излитие околоплодных вод, схваток практически не было, стимуляции не было). Безводный промежуток 8 часов, околоплодные воды зеленые. Со слов врача было двойное обвитие пуповиной вокруг шеи.
Ребенок до 7 месяцев был только на ГВ.  Были срыгивания после кормления, постепенно прекратились к 4-5 месяцам. Аллергий, высыпаний не было.
С 7 месяцев ввели прикорм – овощи. Позднее вели фруктовые пюре, каши, молочную кухню и мясо (из баночек). Проблем с прикормом не было, 4-5 раз в день ест + ГВ было только для засыпания на дневной и ночной сон (с 1 года и 1 месяца).
Аппетит практически всегда хороший, ест (жует) и детскую (фруктовое, мясное пюре, молочная кухня), и взрослую пищу (супы, крупы, овощи. Фрукты не любит и т.д). Очень любит молочную кухню.
Вакцинопрофилактика:
1. Гепатит В, 24.12.2018
2. БЦЖ 27.12.2018
3. Гепатит В (Эувакс В) 24.01.2019
4. Пневмококк (Превинар 13) 26.02.2019
5. Ротавирус (Ротатек) 04.03.2019
6. Комплексная (Пентаксим) 10.04.2019
7. Ротавирус (Ротатек) 10.04.2019
8. Комплексная (Пентаксим) 02.06.2019
9. Пневмококк (Превинар 13) 02.06.2019
10. Ротавирус (Ротатек) 02.06.2019
11. Комплексная (Инфанрикс Гекса) 18.07.2019
12. Комплексная (ММРII) 13.01.2020
13. Ветрянка (Вириликс) 19.02.2020
Видимых реакций на прививки не было.

Ребенок развивался нормально, с незначительной задержкой в физическом развитии – переворот со спины на живот с 6 месяцев, самостоятельно села в 9 месяцев, самостоятельно вставала около года, Хождение с рукой в 1 год и 4 месяца, самостоятельно в полтора года. Проходили плановые обследования, практически не болели (2 раза ОРВИ, прошло быстро без медикаментозного лечения).. Аппетит хороший, ест (жует) и взрослую пищу, засыпает на дневной и ночной сон на груди.
На момент полутора лет ребенок имел следующие навыки:
- указывал пальцем, брал (выбирал из нескольких) и давал знакомые предметы/людей по просьбе;
- указывал пальцем на интересующие предметы и характерным звуком спрашивал “что это”;
- показывал привет/пока по просьбе и самостоятельно по ситуации;
- кивание головой в знак согласия, мотание в знак отрицания;
- отзывается на имя;
- играет в прятки, ку-ку;
- понимает и выполняет слово Нельзя;
- забирается и сползает с кровати и дивана;
- положительно (смехом) реагирует на улыбку, щекотку, подбрасывания вверх;
- собирает пирамидку, башню из кубиков и т.д.
- лексикон осознанных слов – мама, папа, би-би, капка, мими, чичичи, гав, Натя, пи.

Постепенный регресс в речевом и поведенческом развитии с полутора лет (07.2020):
Речь: стали пропадать все осознанные слова.
Понимание речи: постепенно ухудшение; часто не реагирует на имя, не отзывается; не берет и не дает знакомые предметы по просьбе (с рук предметы берет), перестала выполнять некоторые просьбы (погладить игрушку, постучать кулачком и т.д.).
Поведение: пропал указательный жест по своей инициативе и по просьбе других людей. Сильно снизился интерес к окружающим предметам, миру. Ребенок стал очень вялый, неактивный, мало интересующийся окружающим миром. Не любит и не хочет ходить на улице. Ухудшился/пропал дневной сон. Стала зажимать кулачки на обеих руках (во сне руки расслаблены), любит держать/зажимать что-то в обеих руках. Появился интерес к своим и чужим рукам, может с интересом увлеченно рассматривать свои пальцы (не более 5 минут). Начала зажимать, выгибать, скручивать пальцы. Приблизительно с 1,7 года увеличилась привязанность к маме, очень часто просит руку, чтобы пойти в другую комнату (раньше играла, ходила самостоятельно). Часто стала просится на руки. Снизился интерес к игрушкам, ранее игры были более разнообразные. Пропали сюжетно-ролевые игры. Перестала показывать привет/пока; не кивает в знак согласия, мотание сохранилось. Эмоциональные навыки выражены – возмущение, радость. Ребенок в основном спокойный, без непонятных истерик.

С 21.09.2020 по 02.10.2020 прошли диагностику и курс реабилитации в детском неврологическом центре (Санкт-Петербург). Диагностика:
- Осмотр и консультации логопеда (диагноз ЗПРР),
- Тимпанометрия,
- УЗДГ Заключение: без патологии
- ASSR тест,
- ЭЭГ, Заключение: очаговой и типичной эпилептиформной активности на момент обследования не зарегистрировано. Формирование волн основного ритма соответствует возрасту.  
- ЭЭГ видеомониторинг ночного сна 8 часов, Заключение: за время длительного видео ЭЭГ мониторирования ночного сна регистрируется эпилептиформная активность в виде единичных редуцированных КОМВ и заостренных волн в левой лобно-височной области. Зарегистрированы стереотипные эпизоды, сопровождающиеся появлением на ЭЭГ редуцированных КОМВ в левой лобно-височной области, сменяющихся высокоамплитудной медленно-волновой активностью.
- Исследования вызванной отоакустической эмиссии,

Анализы крови и кала:
- RDW-SD – 34,5 fl (норма 37,0-54,0);
- лимфоциты – 63,0% (норма 37,0-60,0);
- гомоцистеин – 3,95 мкмоль/л (норма);
- антистрептолизин-О - <20,00 МЕ/мл (норма);
- NSE – 12,57 нг/мл (норма);
- лактат – 0,96 ммоль/л (норма);

Проведена реабилитация 11 сеансов:
- Биоакустическая коррекция головного мозга с костным проводником waves,
- Общий массаж,
- Нейродинамическая гимнастика,
- Гипербарическая оксигенация.
02.10.2020
К окончанию и после реабилитации появились положительные изменения:
- стала выполнять просьбу “Дай”,
- появилось слово “ма-ма” (редко, потом пропало) в значении резкого возмущения или требования груди,
- иногда появлялся указательный жест (потом пропал полностью),
- усилился интерес к окружающему,
- прогресс в освоении ложки (пользуется обеими руками),
- зажимать кулачки стала значительно меньше,
- выполняет просьбу “ножка” – подает ногу без визуального контакта.

Невролог из центра сказал, что пищевые непереносимости не наш случай, хотя анализы не назначал.
Сомневаясь в этом, решили обратиться к сторонним врачам. По назначению генетика сдали обширные анализы:

от 10.10.2020 г.:
- креатинин в сыворотке – 33,66 мкмоль/л (норма);
- витамин B9 – 44,92 нмоль/л (норма 7,00 – 39,70);
- эозинофильный катионный белок – 28,60 нг/мл (норма 0,00 – 24,00);
- билирубин общий – 4,34 мкмоль/л (норма);
- белок общий в сыворотке – 64,9 г/л (норма);
- магний в сыворотке – 1,04 ммоль/л (норма 0,70 – 0,95);
- витамин D, 25-гидрокси – 27,74 нг/мл (недостаточность);
- фосфатаза щелочная общая - 153 Ед/л (норма 142 – 335);
- холестерол общий – 5,17 ммоль/л (норма);
- ЛДГ общая - 369 Ед/л (норма 0 – 344);
- мочевая кислота в сыворотке – 222,14 мкмоль/л (норма);
- железо в сыворотке – 19,99 мкмоль/л (норма 4,50 – 18,10);

от 12.10.2020 г.:
- адреналин в крови - 109 пг/мл (норма);
- норадреналин в крови - 572 пг/мл (норма);
- дофамин в крови – 36,9 пг/мл (норма);
- определение серотонина в крови – 321,0 нг/мл (норма 50,0 – 220,0);
- ДНК EBV – 0 копий/10^5 клеток;
- ДНК CMV – 0 копий/10^5 клеток
- ДНК HHV6 - 1*10^2 копий/10^5 клеток (норма не обнаружено);
- глюкоза в плазме – 3,07 ммоль/л (норма 3,30 – 5,60);
от 13.10.2020 г.:
- казеин, IgG – 15,60 мг/л (Уровень реактивности на аллерген средний);
- витамин В12 – 865,00 пг/мл (норма 191,00 – 663,00);
- гамма-ГТ - 10 Ед/л (норма);
- антитела к глиадину, IgG - <2,5 Ед/мл (норма);
- медь в сыворотке – 1244,00 мкг/л (норма);
- цинк в сыворотке – 751,10 мкг/л (норма);
- селен в сыворотке – 118,23 мкг/л (норма);
- белок S100 – 0,095 мкг/л (норма);
- лактозная непереносимость – СС;

Анализ микробных маркеров методом газовой хромато-масс-спектрометрии:
Маркеры микроорганизмов, превышающих уровень клинической значимости (выше нормы более чем в два раза): Staphylococcus aureus, Eggerthella lenta, Propionibacterium jensenii, Streptomyces spp;
Маркеры микроорганизмов, содержащихся в количестве ниже уровня клинической значимости (в дефиците, ниже нормы более чем в два раза): Bifidobacterium spp, Lactobacillus spp.,

от 21.10.2020 г.:
Расширенный анализ мочи на органические кислоты для детей до 2 лет (список тех, что вне нормы)
- 3-Гидроксимасляная кислота – 11,22 ммоль/моль креат. (норма 0,50 – 6,00);
- 3-Гидрокси-3-Метилглутаровая кислота – 3,52 ммоль/моль креат. (норма 6,00 – 15,00);
- Глицериновая кислота – 28,43 ммоль/моль креат. (норма 0,00 – 8,00);
- Гомогентизиновая кислота – 8,64 ммоль/моль креат. (норма 0,00 – 2,50);
- 3-Индолилуксусная кислота – 6,13 ммоль/моль креат. (норма 0,10 – 5,70);
- Ксантуреновая кислота – 1,02 ммоль/моль креат. (норма 0,00 – 0,44);
- Метилянтарная кислота – 3,16 ммоль/моль креат. (норма 0,00 – 3,00);
- 4-Метил-2-оксовалерьяновая кислота – 1,22 ммоль/моль креат. (норма 0,00 – 0,70);
- 3-Метил-2-оксовалерьяновая кислота – 2,70 ммоль/моль креат. (норма 0,00 – 1,00);
- орто-Гидроксифенилуксусная кислота – 1,06 ммоль/моль креат. (норма 1,40 – 3,70);
- Пиколиновая кислота – 0,97 ммоль/моль креат. (норма 2,50 – 12,20);
- Себациновая кислота – 28,30 ммоль/моль креат. (норма 0,00 – 2,00);
- Субериновая кислота – 15,659 ммоль/моль креат. (норма 0,000 – 2,000);
- Этилмалоновая кислота – 6,32 ммоль/моль креат. (норма 0,00 – 4,00);
- Янтарная кислота – 39,54 ммоль/моль креат. (норма 4,00 – 27,00);
- Креатинин – 2,46 ммоль/л (норма 4,20 – 9,70);

Без грудного вскармливания с 03.10.2020.

С 11.10.2020 зарегистрировались на сайте, о нем узнали от семьи друзей, которые полностью восстановили своего сына.
С 12.10.2020 на БКБГ диете.

16.10.2020 Были на приеме у остеопата. С положительным эффектом.

Наш действующий протокол (предложен генетиком, диагноз РАС)
Утро
Ветом 1.1 – ложка 5 мл – пробиотик  – с 07.11.20
Витамин D 100 мкг (4000 МЕ)  Или Thorne Research, витамины D и K2 , 100 мкг (4000 МЕ) – базовый курс. – с 15.10.20
The One Mitochondrial Optimizer , 1/2 чайной ложки, 2,5 мл – поддержка митохондрий – с 05.12.20
Обед.
Омега 3 fish oil 1000mg, 180 EPA, 120 DHA , одна капсула - базовый протокол (раз в 2-3 дня) – с 20.10.20.

Закончили месячный курс приема масла черного тмина по ½ чайной ложки 2 раза в день (завтрак и ужин) – с 07.11.20 по 07.12.20.

26.11. были на втором приеме у остеопата. Без эффекта.

Положительные изменения после ввода диеты.
У ребенка пропала вялость, исчез взгляд «вникуда». Ребенок с каждым днем становится более активным, любознательным, трогает и берет новые предметы. Активность у ребенка хорошая, усталость бывает, но это несравнимо с той постоянной вялостью что была. Ребенок перестал бояться людей, отворачиваться, когда его трогает незнакомый; перестал просится на ручки в новых помещениях, наоборот активно ходит и исследует. Кулачки ребенок разжал (ранее часто сжатые были), но зажатые кулачки сменились на частое выламывание, выкручивание пальцев. Сейчас выламывание пальцев бывает редко. За последние 20 дней наладился стул (каждые день 1 раз, а иногда и 2 раза, единожды был запор в 48 часов – совпало с прорезыванием зуба). Появился дневной сон. Через неделю после ввода БГБК диеты появился «жор», через месяц пропал. Пустых, непонятных истерик нет. Если ребенка смешишь, щекочешь, веселишь – смеется, улыбается. Практически сразу после ввода диеты пропал “наркоманский” смех после еды.
Выполняет новые просьбы:
- идет мыть руки, идет на купание (иногда),
- почти всегда отзывается на имя (приходит из другой комнаты),
- помогает одеваться раздеваться (подает ногу и т.д.)
- стала пользоваться горками, качелями, игровыми комплексами (дома и на улице)
- садись/вставай.
- “Нападай” бежит обниматься.

С конца ноября по своей инициативе предпринята попытка ввода микроэлементов одна капсула и   Витамина В3 ½ таблетки 2 раза в день.
После этого произошел мини-регресс. Значительно хуже отзывается на имя. Ухудшился зрительный контакт. Очень редко (2-3 раза в день при эмоциональном возбуждении) на 5-10 секунд появились характерные взмахи руками (крылышки). Появилось прыгание со смехом на кровати, недолгое – до минуты. Прогулки на улице ухудшились, сама ходить почти не хочет.
Ввод микроэлементов и витамина В3 приостановлен.

29.11.2020 сдали волосы и мочу на комплексный анализ на наличие тяжелых металлов и микроэлементов (23 показателя). Отклонений от нормы не выявлено.

Уважаемая Тамара, уважаемые форумчане, просим анализа нашей ситуации и Вашей помощи во введении базового протокола. Особых надежд на работу генетика не питаем (плохая обратная связь и т.д). Боимся совершить ошибки в лечении биомедом. Пока слишком много новой информации для понимания.
Лен4ик
Лен4ик
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС Empty Re: Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС

09.12.20 0:42
welcome

Первым делом необходимо вычистить диету, убрать все проблемные продукты. Главное не спешить и не пытаться вводить сразу витамины  и минералы.Ваш помощник сейчас это  информация для начинающих:
https://autism.forum2x2.ru/t6769-topic

Ваш  Ветом 1.1 я бы убрала, неизвестно есть ли там лактоза. Да и вообще для наших детей он не проверенный.
Напишите какой рацион у вас сейчас. Опытные форумчане подскажут что необходимо убрать.
Удачи!
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС Empty Re: Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС

09.12.20 1:36
Если хотите помощи, то анализы не пишут, а выкладывают фото или сканы хорошего качества. Также сперва все вводят диету и представляют ее полным списком продуктов. Если хотите что то сделать, то забудьте про остеопатов и всякие центры, не вводите какие-то спорадические добавки, которые могут иметь глютен или молоко. И не старайтесь вести что то, читайте и следуйте советам для новичков. Сперва чистая диета.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Артём и Таня
Артём и Таня

Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС Empty Re: Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС

09.12.20 17:58
Спасибо за ответ.
Первое сообщение уже не доступно к редактированию.
Поэтому приведем ссылки на анализы:

Анализ крови от 25.09.2020
Анализ кала 26.09.2020
Анализ крови 10.10.2020
Анализ крови 12.10.2020 - вирусы и нейромедматоры
Анализ микробных маркеров 12.10.2020
Анализ крови 13.10.2020
Лактозная непереносимость 13.10.2020
Анализ кала 14.10.2020
Анализ Мочи на органические кислоты 21.10.2020
Микроэлементы и тяжелые металлы в моче 29.11.2020
Микроэлементы и тяжелые металлы  в волосах 29.11.2020

Таков список, употребляемых продуктов с 12.10.2020:

Крупы (вымачиваем на ночь):
- зеленая гречка;
- пшено;
- рис (дикий; басмати).
- овсянная крупа (без глютена);
- льняная крупа (вместе с овсяной кашей 1-2 столовые ложки).

Овощи:
- кабачок очищенный;
- огурец очищенный;
- морковь (вымоченная на ночь);
- картошка (вымоченная на ночь).
- цветная капуста, броколли (вымоченная 2 часа);
- капуста белокачанная (немного только в супе).

Мясо/рыба:
- мясо кролика, индейка, говядина/ телятина (стали вымачивать 2 часа);
- карп свежий (запеченный в духовке, после того как отлежался в морозилке не менее 1 суток).

Ягоды:
- клубника (своя, с огорода, мало и редко в гречневую/ овсяно-льняную кашу);
- красная смородина, малина, вишня (редко в гречневую/овсяно-льняную кашу).

Также:
- куринное яйцо (домашнее);
- перепелинное яйцо;
- макароны БГБК (очень редко в супе);
- оливковое масло;
- масло ГХИ;
- масло МСТ;
- кокосовое молоко (в кашу);
- миндальное молоко (в кашу);
- грецкий орех (вымоченный 2 часа, редко, в кашу);
- семена чиа (вымоченные 1-2 часа);
- семена конопли (вымоченные 1-2 часа);
- укроп/петрушка;  
- мед майский (свой, домашний, редко 1 ч.л. в кашу).

Пьем только воду. Редко минеральную негазированную воду 50/50 с водой.

Фрукты исключены все.
Киноа (плохо переваривается –исключили совсем).
С недавних пор супы только на овощном бульоне, затем добавляем сваренное мясо индейки/ говядины/ телятины/ фрикадельки домашние.
Сахар/ подсластители ребенок не употреблял и до диеты.
Все покупные готовые продукты (каши, печенье и пр.) исключены. Ребенок питается только тем, что приготовили сами, дома (за исключением макарон БГБК очень редко в супе).
McSim
McSim
https://www.facebook.com/мой эккаунт

Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС Empty Re: Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС

10.12.20 0:06
Доброго времени дня и  Добро пожаловать!   в клуб!
Артём и Таня пишет:
Таков список, употребляемых продуктов с 12.10.2020:

Крупы (вымачиваем на ночь):
- зеленая гречка;
- пшено;
- рис (дикий; басмати).
- овсянная крупа (без глютена);    И кто же вам сказал, что из овсянки "достали глютен"?
- льняная крупа (вместе с овсяной кашей 1-2 столовые ложки).
"Глюте́н, устаревшее — кле́бер — понятие, объединяющее группу сходных белков, содержащихся в семенах злаковых растений, в особенности пшеницы, ржи, ячменя и овса."   Как из крупы достали белки? Вычищайте диету.  
Овощи:
- кабачок очищенный;
- огурец очищенный;
- морковь (вымоченная на ночь);
- картошка (вымоченная на ночь).
- цветная капуста, броколли (вымоченная 2 часа);
- капуста белокачанная (немного только в супе).
 
А вот ЭТО зачем? Что вы из овощей добыть хотите? (Если добавить дрожжей и сахар – тогда понятно   ох-х! )
Капуста – серу содержит много. Ее пока долой!
Артём и Таня пишет:
Мясо/рыба:
- мясо кролика, индейка, говядина/ телятина (стали вымачивать 2 часа);
- карп свежий (запеченный в духовке, после того как отлежался в морозилке не менее 1 суток).
А как вы вымачиваете мясо ( говядина/ телятина)? Просто в воде?
А за что морозить карпа. Для ребенка это плохо (пока все БЕЗ МОРЕПРОДУКТОВ), а для себя не вкусно потом.
Артём и Таня пишет:
Ягоды:
- клубника (своя, с огорода, мало и редко в гречневую/ овсяно-льняную кашу);
- красная смородина, малина, вишня (редко в гречневую/овсяно-льняную кашу).

Также:
- семена чиа (вымоченные 1-2 часа);
- семена конопли (вымоченные 1-2 часа);.
Чиа – злак спорный. Может пока воздержаться... Хм-м!
А коноплю курят. Вам она зачем?  После ввода ЧИСТОЙ диеты полезут не переносимости.  
Тогда (почти у всех) меню сокращается в двое. Чиа можно большим, взрослым и то не более 1 – 1,5 ч.л. в день. Вы ведь не выросли в Латинской Америке? Или я ошибаюсь?
Дерзайте! Удачи!
Артём и Таня
Артём и Таня

Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС Empty Re: Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС

10.12.20 18:31
Добрый вечер, форумчане!

1. Касательно биомеда - оставляем витамин D и омегу 3, т.к. их принимаем относительно давно, без негативной реакции ребенка (по анализам - нехватка витамина D серьезная);
2.  По поводу диеты. Овсянку (что БГ указано на упаковке) исключим. Капусту, рыбу исключим. Мясо вымачиваем как указано на сайте, вода + соль и лимонный сок. Также забыли указать, что в рационе есть тыква (замачиваем).

На БГБК диете мы 60 дней. Диету вычистим. Будем наблюдать.
Учитывая, что на доставку добавок уйдет определенной время необходимо уже сейчас определиться, какие вводить первые добавки. Какие ферменты и пробиотики Вы посоветуете?
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС Empty Re: Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС

10.12.20 23:53
Также забыли указать, что в рационе есть тыква (замачиваем).

Убрать, плохо переваривается, кормит кандиду и сильное желчегонное, как оранжевое сильный аллерген.

Чистая диета залог всего

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Спонсируемый контент

Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС Empty Re: Артём, Татьяна и доченька Настя, 12.2018 г.р., РАС

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения