Мама Эди 2009_ДЦП_Эпи

Всем желаю сильно здравствовать!!! Я созрела рассказать о детище, о новом начинании:

В начале текущего года возникла идея оформить нам, мамочкам особенных деток в нашем городе центр дневного пребывания для особенных деток старшего возраста (для малышей раннего возраста уже есть "Реабилитационный Центр", а вот деткам постарше деваться совсем некуда). Пока суть да дело - рассказали одним, поделились с другими, многие поддержали и, как говорится, пошло-поехало... И вот этой осенью из Минюста Республики Башкортостан пришёл положительный ответ: Мы зарегистрированы как юр.лицо!!!  А совсем на днях получена печать и открыт расчётный счёт в банке, всё по-взрослому. Поэтому пишу только теперь, как полноценный соучредитель полноценной автономной некоммерческой организации содействия реабилитации и социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья (далее ОВЗ) и членов их семей, которая называется «ЦЕНТР ВОЗМОЖНОСТЕЙ «ФЕНИКС»

Направления развития АНО "ФЕНИКС":
● Создание «ОСОБОЙ ТРЕНАЖЁРКИ». Осуществляется сбор средств на
приобретение уникальных авторских спец. тренажёров доктора Качесова В.А. для
интенсивной реабилитации инвалидов с ДЦП, после инсультов и другими нарушениями ОДА(опорно-двиг. аппарата)
● Развитие игры «БОЧЧЕ». Игра подразумевает вовлечение колясочников. В Белорецке тренируются две команды – юниоры и взрослые и есть ещё желающие присоединиться,  У нас уже проводятся межрегиональные соревнования (г. Магнитогорск и г. Учалы)
● «СОПРОВОЖДЕНИЕ ЧЕРЕЗ ВСЮ ЖИЗНЬ». Начали пока с организации групп дневного пребывания с обеспечением доступной безопасной дружелюбной среды, где молодые люди с ОВЗ смогут обретать навыки «взрослой жизни». Важно обеспечить людям с ОВЗ возможность обретать доступные трудовые навыки – швейные, вязальные, кулинарные, столярные, гончарные и пр. А с развитием туризма в нашем регионе, продукция, сделанная руками особенных людей, найдёт дополнительный рынок сбыта.
Позже мы обязательно придём к организации «тренировочных квартир» для сопровождаемого проживания молодёжи и людей с ОВЗ. Цель: способствовать реабилитации и социальной адаптации этих людей к жизни в обществе, а также содействовать повышению толерантности общества к проблемам и потребностям инвалидов. И, возможно, кому-то удастся избежать проживания в ПНИ - психо-неврологических интернатах.

Лежим в детском стационаре и уже почти пришли в себя)))

Всем желаю здравствовать от всего сердца!!!

Дело было так: воскресный обед (17.11), ребёнок здоров, кушает, и к тому времени, как заканчивается его порция, я замечаю, что на лице капельки пота - на носу крупнее, на лбу испарина, а макушка головы горячая. Всего его осмотрела - сухой, даже подмышки сухие. Понимаю, что недомогание. Измерила температуру - 36,9.
Остаток дня прошел без особенностей, даже погуляли. А к ночи поднялась температура 38. Ночной жар и к утру спала, днём всё нормально.
Так продолжалось три дня: днём температуры нет, а к ночи поднимается повыше. И три дня я несильно переживала, потому что парень не младенец, и на третий день обычно прорывается насморк... НО! В этот раз насморка не было, а дело пошло на кашель.
На четвёртый день я вызвала педиатра на дом, дальше флюорография и направление в стационар. Вечером Эдик уже лежал под капельницей, нафаршированной антибиотиком. Утром анализы и по их результатам добавили второй антибиотик, температура на шестые сутки начала отступать. Дитя, понятно, вялый, слабый, спит и кашляет... кашляет и спит.

Сегодня седьмые сутки в стационаре и страсти позади, но вялость и сонливость не уходят, я озвучиваю это вслух медсестре во время очередного укола антибиотика, а она мне: "Что ж вы хотели, мамочка, антибиотик с димедролом - вот он и спит у вас". Я и обалдела... Давно в больницах не лежали, если антибиотик - то в домашних условиях, да и было это в ковидные времена)). На биомеде пятый год, серьёзных заболеваний не было за это время.

Оказывается, теперь такая практика - антибиотик под прикрытием димедрола (антигистаминного препарата первого поколения) дабы предупредить возникновение аллергических реакций, потому что они сплошь и рядом у каждого второго, а то и у каждого первого ребёнка. Считаю важным обозначить этот факт на форуме!!! Имейте ввиду!

Хочу поделиться размышлениями:
Анализируя возможные причины я предполагаю две вероятности развития событий:

1. Эдик стал сильно чаще посещать общественные места с момента открытия центра для молодёжи с ОВЗ, да и в школу с сентября этого года ездит на индивидуальные занятия вместо надомного обучения - социализируется, контактирует с людьми.

2. Результат протокола Вирастопа, что закончили в начале июля и вот какие аргументы (сейчас внимательно!): Во время протокола в июне - поднималась температура похожим образом (горячая макушка, сухое тело и резкая потливость лица и шеи, как реакция организма компенсировать недуг) - это пару дней с ночным повышением, затем насморк хороший такой, добротный недели на полторы-две, а во время насморка - попёрхивания, как будто надо хорошенько откашлять, а он не откашливается. Ощущения мои, будто что-то зацепили из давно дремлющего внутри и теперь оно ни туда и ни сюда. Дело было в июне.

В начале августа всё повторилось: температура-насморк-покашливания, ощущения мои внутренние такие же, как и на Вирастопе - снова это "что-то", разбуженное тогда, "ищет выход". Следующая серия была ещё через полтора месяца (конец сентября), по той же схеме, но гораздо длиннее - почти месяц насморка и этих покашливаний настораживающих и хлюпающих. А в конце ноября - прорвало!!!

И вот какие аргументы с точки зрения медицинских фактов:
- заключение флюорографии при госпитализации - "без патологии";
- слова лечащего врача при поступлении: "Очень странно, и вроде не пневмония и не бронхит..., полежите, понаблюдаем. Должно быть, всё же, пневмония."
- он же на протяжении лечения: "хрипов нет..., хрипов нет..., дыхание хорошее, чуть слабое, но могло быть хуже..". Сегодня говорит: "хрипы так и не появились..."
- Тоже слова лечащего на пятый день: "В анализах при поступлении у ребёнка были ТАКИЕ ЦИФРЫ, что думать было некогда, надо было действовать, поэтому назначена ударная доза антибиотика, там СРБ был за 100, а теперь уже 20... Динамика положительная. Хоть снимок и не показал ничего, но я уверен, если сделали бы КТ - заключение было бы - пневмония, к сожалению, каждому делать КТ мы не в состоянии, поэтому я склоняюсь к тому, чтоб диагностировать пневмонию."

Моя "чуйка" мне говорит, что побороли мы сейчас зацепленный на Вирастопе застарелый спящий вирусняк - и это большой шаг к улучшению состояния Эдика. Как-то я себя очень спокойно чувствую на протяжении всей этой истории, не считая подробностей с димедролом, которые меня немного расстроили, даже ощущаю некоторое облегчение - всё разрешилось.
Права я или ошибаюсь, покажет время. А у Эдика впереди восстановление, развитие и только самое хорошее, я знаю.

На YouTube сейчас много информации про новый вид пневмонии в РФ. Что антибиотики не помогают, школы в некоторых регионах закрывают, даже новой "пандемией" называют эту пневмонию. Может и она присоединилась. Поэтому организм не справился с общей нагрузкой летнего Вирастопа и текущего заболевания.

Да, Светлана, так и есть. И наш регион эта проблема не обошла стороной - пневмония вирусного генеза. Весь октябрь стационар был переполнен. Поговаривают, что декабрь будет "весёлый". Детские учреждения на гране закрытия на карантин были - пара школ и д/сады.

Сегодня наблюдала картину: по скорой поступила девочка 7 лет. Температура повышенная, небольшой кашель, вялая, дыхание слабое. На вопросы отвечает внятно. Но! ! ! Сатурация 87%. Что-то укололи (не разобрала) - реакция слабая. Вызвали реаниматолога - та девочку забрала в реанимацию на ИВЛ. Маме досталось, мол, куда смотрела. Диагноз - пневмония. Страшная штука, эта зараза, ухо в остро держать надо!!!

Я ведь почему ещё не паниковала (упустила этот момент в своей вчерашней "простыне-поэме", пардон, сама разболелась... Я Эдику постоянно мерила сатурацию и ниже 96% она не падала. Приборчик ещё с ковидных времён остался))