Мама Юля и сын Ярослав 2015 г.р. Микроструктурная генетическая аномалия

Всем жителям форума:"Здравствуйте!"
Меня зовут Юля. Ярослав родился в ноябре 2015 года. Роды первые, беременность третья (предыдущие замершие в сроке до 9 недель) путем кесарева сечения.  Беременность легкая, все в норме, за исключением тазового предлежания. После рождения не закричал, слабо мяукнул, был синевато-белого цвета, грудь не смог сосать, плохо согревался, повышенный билирубин до 1,5 месяцев. От прививок отказались.
В 1 месяц диагностировали по УЗИ дисплазию ТБ суставов,  начали массажи, ЛФК. При этом массажисты говорили о возможной травме шеи, мозга . Дальше так: до 10 месяцев голову не держал,  не поворачивался даже на бочок, не фиксировал взгляд, не поворачивался на звук (только вздрагивал). За это время лечение у невролога (кортексин, электрофорез, мидокалм, актовигин ) - на кортексине появилась фиксация взгляда вслед за игрушкой , но после 20-дневного лечения АБ (суммамед, цефтриаксон) пневмонии в обл. больнице - этот навык ушел,  перестал трогать вещи ручками и т.п. Продолжали делать массажи, ездить к реабилитологам, мануальным терапевтам - результата не было.
В 7 месяцев появились вздрагивания с сильным плачем при пробуждении во время дневного сна. Диагноз от эпилептолога: эпилептическая энцефалопатия,  гипсаритмия. Прописан Сабрил.
Сдали генетические анализы: кариотип нормотипичный, а микроматричный анализ показал делецию короткого плеча 4 хромосомы (выпадение участка нуклеотидов в месте, которое не подходит под известные синдромы).
В возрасте 10 месяцев начали заниматься мягкими, не болевыми техниками и начались результаты: удерживание головы, переворот, отсутствие приступов (ЭЭГ чистая) без приема ПЭПов, фиксация взгляда, интерес к людям и игрушкам и т д.
На данный момент (3 года и 7 месяцев)  самостоятельно садится, ползает только на попе, самостоятельно кушает, на бытовом уровне понимает обращенную речь, из речи всего 2-3 слова + звуки некоторых животных (проблема с оральной моторикой тоже есть), любит мультики. Занимается по АБА с дефектологом. Есть проблемы с концентрацией внимания, познавательным интересом, имитацией, периодически "зависает", взгляд в глаза есть, но не идеальный. Самостоятельно играет непродолжительно, зовет кого-то из взрослых. С маладшим братом - игры практически нет, непродолжительная. Неравномерный мышечный тонус ( проблемы как с крупной, так и с мелкой моторикой), очень сильно напрягается во время радостных эмоций.

Теперь о питании.
Начиная с 1г.3мес., прочитав о БГБК диете, ввели ее, но позволяли огрешности. Изменений явных я не увидела, но решила, что это питание более правильное. При этом стул стал хуже, убирали продукты, на которые была болевая реакция и явно непереваренные. Однако оставляла долгое время морковь и свеклу, т к гастроэнтерологи считали этот момент абсолютно нормальным. На данный момент около полутора лет на чистой диете (однако ели БГ овсянку), сахар, дрожжи, возможно, 2-3 раза кушал за всю свою жизнь. Пару лет были на продукции Тенториум (без сахара). В рационе преобладали бг каши, овощи, фрукты, был мёд; мясо ел всего пару раз в неделю, рыбу практически не ели.
В декабре 2018 года сдали анализ ИмуПро ( т к Ярослав часто «зависал», находился словно в тумане, был в плохом настроении). И, о ужас, шок – практически все продукты в красном или оранжевом списке. Исключение составляли мясо, рыба, кобылье молоко, совсем немного овощей и фруктов. Накануне я стала интересоваться ГАПС-диетой. И после получения результатов, не раздумывая ввели ее, т к возможно было использовать как раз продукты из зеленой зоны (по ИмуПро).
Спустя неделю Ярик словно проснулся: стал более внимательным, радостным, активным.  Я тогда радовалась, что, наконец, нашла решение для восстановления кишечника: заморить всех паразитов голодом    и бульонами залечить кишечную стенку. Стул испортился, запоры стали регулярным явлением, однако поведение\настроение было отличным. Спустя 2-2,5 месяца диеты (параллельно принимали пробиотики, ржавый вяз, алоэ) у Ярослава появился географический язык и еще через время – стал постанывать после еды и ложиться. Здесь до меня, наконец-то, дошло , что я абсолютно никак не поддерживала его поджелудочную, которая была в стрессе из-за такой смены питания. Ввела Креон, затем - Триензу.  Питание сменили на щадящее, нежирное, протертое.  Подруга рассказала о биомеде, дала кое-какую информацию. Я стала убирать все непереваренные продукты. И, получив анализы с повышенной Альфа-Амилазой, сменила Триензу на Креон.
На данный момент едим: рис белый, амарант в хлопьях, тефф в хлопьях (все вымоченное за ночь), мясо перепела, кролика, курица и телятина (все вымоченное с соком лимона и солью), цветную капусту, брокколи, кабачок, картофель (1 раз в неделю), батат (очень редко), авокадо, огурец (под вопросом), груша паровая, банан (редко, он с грушей единственные из доступных фруктов по ИмуПро в зеленом списке), оливковое масло, слабоконцентрированный компот из сухофруктов (груша домашняя).

Минералы
Магний Now Foods, Цитрат магния 1,5к/3р (около 200 мг)
Молибден Thorne Research, Глицинат молибдена 1/5к (200 мкг, только ввожу)

Пищеварение/Печень
Панкреас Nutricology, Поджелудочная железа 1к х 3р
Креон 1к х 3р (с каждым основным приемом пищи)
Но-фенол Houston Enzymes1к х 3р
Юкка Nature's Way, Стебель юкки1-2к с мясной едой
Ливер Клинс Thorne Research, Очищение печени1/4к х 3р (наращиваю)
Эссенциале 2к х 3р


Детоксикация
Ванны с сульфатом магния и морской солью/содой или крем с сульфатом магния Kirkman Labs

Слизистые
Ржавый вяз Starwest Botanicals, Органический скользкий порошок коры вяза
Алоэ 1ст.л х 3р в компот

Анти
Хлорофилипт масляный р-р 1ч.л. х 3р перед едой (даю, т к на днях получила анализ на дизбак, в котором обнаружен золотистый стафилоккок)

Пробиотик
Healthy Origins 3к х 2р (180 блн), замоченных в ржавом вязе

Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Вы на правильном пути.  

У моей дочери синдром Вольфа-Хиршхорна (делеция короткого плеча 4-й хромосомы с выпадением критической области 4p16.3). Я так понимаю, что этот участок у Вашего ребенка не затронут и ВХС поэтому не ставят? Я являюсь админом группы по синдрому ВХС в России, у нас в группе есть девочка так же с делецией, не попадающей под ВХС, если нужно, могу дать контакты мамы. Напишите мне на annakonda79 собака mail.ru

Можете ради интереса почитать нашу тему, она, правда, давно заброшена, к моему стыду: https://autism.forum2x2.ru/t1804-topic#49184

Аня, здравствуйте! Именно с вашей темы я и начала чтение форума и вдохговлялась вашими результатами. Очень обрадовалась, что вы ответили! Как сейчас дела у Алены? Расскажите немного, пожалуйста.
Да, этот участок не задет, задет 4р15.32-р15.2 п.н.

В мае сделали копрограмму, и там показались и бактерии, и кандида. Тогда у меня доступа к сайту не было. Но общие принципы Биомеда мне рассказала подруга. Поэтому я решила провести курс Флуконазола и Нифуроксазида, но до этого как-то поддержать печень, почки, нашу пострадавшую поджелудочную. Я ввела Эссенциале, шиповник, Панкреас, подорожник до еды, на Цистон были высыпания и я его убрала (почки без поддержки), стала делать ванны с магнезией. Когда пришел пробиотик от Healthy Origins, начала давать медикаментозные Анти. Стул на них стал - просто загляденье  Затем я перешла на ГСЕ и МЧТ. И стул испортился совершенно. Я от неопытности быстро увеличивала дозу (боялась разрастить патогенку вновь ) и дошла до МЧТ 1к х 2р, ГСЕ 10к х 2р в день. Стул лучше не становился (вздутый, непереваренным стало то, что раньше хорошо переваривалось, горчичного цвета, зловонный). Я убрала все Анти, и стала наращивать пробиотик Ther-Biotic Detoxification Support . На дозе 200блн + 60 блн из Healthy Origins, стул чуть стал получше, тонкие мягкие, распадающиеся колбаски коричнево-оранжевого цвета и ушел "географический" язык, запах изо рта по утрам стал немного лучше   Сейчас Ther-Biotic закончился, стул хуже.
Магний цитрат у нас с весны, как только начались запоры.
Молибден стала вводить, т к вечные сиреневато-красные синяки под глазами, вечером бывает покраснение щек.
Дней десять назад обнаружила в кале песок стала читать об оксалатах: перенесла магний между едой, ввожу Ливер Клинс, заказала Чанка Педра и К2, В6 есть.
На днях пришел дизбак (выложу фото), в котором лактобактерии снижены, и высеялась клебсиелла и золотистый стафилоккок. Изучив тему о этих патогенах, заказала Enzymedica, Pro-Bio (подумала, что с учетом того, что на форуме был положительный опыт их применения как раз от клебсиеллы и на фоне сниженных лакто-, может пригодиться), Ореганол, ГСЕ есть.
Буду очень благодарна, если направите меня в каком направлении двигаться в первую очередь
Я пока в этом полный тормоз    Признаки разрастания патогенов определяю только по стулу (гиперактивности, смеха, самовредительства нет) и по общему сосотоянию (больше/меньше зависает, чаще пальцы в рот), но это может быть признаком не только разрастания  
Т е, подбирая рабочую дозу анти, доводить до таковой, на которой стул приличней становится?
Если Клебсиеллу и Стаффилококк нужно бороть долго ( здесь 8 мес без ротации на ГСЕ и орегано ), а орегано только в пути, то что можно предпринять сейчас?
Из Анти есть: желтокорень, МЧТ, каприлка, унденцин, берберины, ГСЕ, Ува-Урси (сухая и жидкая формы).

Хотела сказать огромное  всем тем, кто сотворил и ведет этот форум! Это невероятная практическая энциклопедия: столько знаний и опыта, а это бесценно!
Я совсем недолго здесь и  (как советовали новичкам) стараюсь не нырять во все темы сразу. Но, то ли стали глаза открываться на все наши проблемы, то ли они проявились во всей красе: патогены, оксалаты ( в кале!), фенолы. Голова немного кругом

Доброго времени суток всем форумчанам
Перечитала еще раз темы о Золотистом стафилококке и Клебсиелле. Из прочитанного делаю вывод, что эффективной может быть схема:
1) орегано + ГСЕ (возможно долго, без ротации, смотреть по эффекту)
2)Про-био от Энзимедика (курсом) + другие пробиотки с бифидобактериями
3) Хлорофиллипт масляный перед едой (длительно)

Прошу помощи у опытных форумчан   :  что можно сделать именно сейчас, пока идет посылка?  

Можно ли попробовать другие анти из имеющихся ( желтокорень, МЧТ, каприлка, унденцин, берберины, ГСЕ, Ува-Урси (сухая и жидкая формы)?
Или на них еще больше может разрастись эта парочка (если они ее не держат, а повыбивают других патогенов, а на их месте еще больше станут клебсиелла и стаф)?
Можно ли сейчас использовать Субалин из аптеки (как источник Bacillus Subtilis) + Пробиотик от Healthy Origins?

Дело стоит остро т.к., закончился Тер-биотик детокс, и Хэлси тоже 1/3 банки осталась ( в США в наличии нет уже неделю), вот и уменьшила до 3 капсул. При этом появилсь боли в животе, живот вздутый, как барабан. Покакал - легче стало, очень много пуков было, словно салют.  Стул неоформленный, зловонный очень, переваренный, но цвет - горчично-зеленый. Плачет снова во время дневного сна и ножки поджимает    . Стал снова появляться глоссит на языке (географический).

Очень нужен совет

Ну хлорофиллипт ведь не надо ждать, это из аптеки
Судя по цвету, у вас в первую очередь клебсиелла цветет сейчас. Ува Урси - самая травка против клебсиеллы. Субалин с общим пробиотиком тоже можно, пока Pro-Bio в пути. В крайнем случае, если ничто не помогает, можно альфа-нормикс дать.

Галина, спасибо!
Хлорофиллипт - да, даю уже неделю.  Субалин начали сегодня. Ува-Урси следующая.
Еще рисовый йогурт сегодня сделала для усиления эффекта пробиотика, и для экономии тоже.

Добрый день, дорогие форумчане! Хочу рассказать о моей, по ходу, безуспешной борьбе с бактериями      
Напомню, что в последнем дизбаке высеялась Клебсиелла и Стафилококк.
Стул был вначале желто-коричневым, затем, после Хлорофиллипта желтизна ушла и стул стабильно с зеленым оттенком.
Следующей добавкой ввела Субалин, и на следующий день после приема стул единожды стал более оформленный с оттенком коричневого (с зеленым). Через пару дней заменила Субалин на полученный Про-Био от Энзимедики.  И стала с 24.07 вводить ува-урси, сейчас 1,5к х 2р в день. Три дня назад стала вводить ореганол,  и вчера ( чтобы не перекосило в кандидную сторону) добавила ГСЕ.

Дозы АНТИ такие:

Ува-Урси 1,5 капсул х 2 р
Ореганол 6 капель х 2 р
ГСЕ 6 капель х 2р
(все наращиваю)

Про-Био 2 капсулы замоченные в ржавом вязе на ночь. ( Хэлси Ориджинс закончился и ожидаю Д-лактат).

Ува-Урси планирую убрать через 10-14 дней от начала ввода.

Сейчас стул неоформеленной зеленой кучей, да еще и непереваренными выходят те продукты, которые до этого переваривались полностью.
Улучшений нет, потому что дозы еще маленькие и не стоит паниковать, а уверенно дальше наращивать орегано и ГСЕ?  Но до какого предела? До улучшения стула? Какие дозы являются уже не безопасными?

АБ очень не хочу, т к в июне после Нифуроксазида и Фуциса стул стал идеальный, а после окончания курса (перешла на МЧТ 1к х3р и ГСЕ 12к х 2р) стул ужасно испортился и даже гречка (вымоченная ночь) перестала перевариваться, т е стало лучше только на период дейсвтия мед. анти.

Помогите разобраться, пожалуйста. Что делаю не так и почему только хуже стул становится?

Еще вчера стала вводить Чанка Педра, так как в стуле периодически чувствую песок. Знаю, что одновременно нельзя вводить несколько добавок, но прочитала, что если они в стуле, значит дело плохо совсем, а поддержки почек никакой у нас нет.
Подскажите, если песок в уже кале, то нет ли необходимости вводить противооксалатный протокол экстренно, с учетом что нормального Анти-протокола еще нет  

Читаю по ночам обо всем на свете    и голова кругом, что не могу разобраться с нашими патогенами и подобрать нормальный  Анти-протокол  Это же основа. А тут и оксалаты, и фенолы, и аммоний по-ходу. Пробовала дать активированный уголь по 2 капсулы 2 дня подряд - кроме запора не уидела ничего.
Сегодня стул приобрел тот самый химический запах(((( и зависания всегда были и есть, а вот, когда что-то интересующее Ярика, он, словно переключается (например, мультики и целый час может внимательно и сосредоточеннно смотреть).

Синяки наши не проходят (красно-фиолетовые), пробовала поднять Молибден на неделю до 1мг, но синяки на месте, улучшений не увидела никаких. Верну на прежнюю дозу.

Постоянное слюнотечение, просто потоком (с года), прочитала, что плохая работа печени может дать его и еще воспаление слизистых желудка, кишечника. Хочу попробовать Ливер Биф, солодку ДГЛ.

Очень прошу любых замечаний по поводу моей "истерики"  

Наш протокол на сегодня. Буду благодарна за замечания и комментарии опытных мам!

Минералы
Магний Now Foods, Цитрат магния 1к х 3р (400 мг)
Молибден Thorne Research, Глицинат молибдена 1к (1000 мкг)

Пищеварение/Печень
Панкреас Nutricology, Поджелудочная железа 1к х 3р
Триенза 2к х 1р (утром, хочу сменить Креон)
Креон 1к х 2р (обед, ужин)
Но-фенол Houston Enzymes1к х 3р
Юкка Nature's Way, Стебель юкки 1-2к с мясной едой
Ливер Клинс Thorne Research, Очищение печени1/3к х 3р
Эссенциале 2к х 3р

Почки
Чанка Педра 7 капель х 3 раза (планирую до 10-15 капель, посмотрю по уписам: очень долгое время писает часто, с перерывами (не напором, а тонкой прерывающейся струйкой)

Детоксикация
Ванны с сульфатом магния и морской солью/содой или крем с сульфатом магния Kirkman Labs

Слизистые
Ржавый вяз  
Алоэ 1ст.л х 3р в компот (сейчас закончился, жду посылку)

Анти
Ореганол 6 капель х 2р (до какой дозы можно довести, чтобы понять сработает ли он у нас и при этом не перегнуть палку )
Ува-Урси 1,5 капсулы х 2р (уберу после окончания 10-14 дневного курса)
ГСЕ 6 капель х 2р (наращиваю)


Пробиотик
Про-Био от Энзимедики 2к х 1р , замоченных в ржавом вязе

Юля и Ярик пишет:
Пробиотик
Про-Био от Энзимедики 2к х 1р , замоченных в ржавом вязе

Сахаромицеты хороши замоченные с ржавым вязом, а пробиотик Про-Био лучше дайте, как в инструкции написано, утром натощак или на ночь одну капсулу, запить водой. Мы пьем так, результатом остались очень довольны, делаем курсом в 10 дней каждый месяц.

Ниагара, спасибо большое! Вчера на ночь и сегодня утром уже так и сделала. Возможно, по этому сегодня утром стул стал коричнево-зелёный, до этого одна зелень была.
И ещё попробовала на Про-Био сделать рисовый йогурт и совсем не получился: я так понимаю, что нужны обязательно бифидобактерии для сквашивания?

Мне кажется, хотя может я ошибаюсь , Про-Био скорее всего не подходит для закваски, и ещё его применяют ограниченным курсом... .
Лучше использовать другие, например - Культурелле, Кастом, Клэр .
Может кто делал на нем, откликнутся.

инфа в тему нашего разговора
https://autism.forum2x2.ru/t5673-topic * Почвенные пробиотики в чем-то похожи на сахаромицеты Буларди, только в отличие от последних почвенные пробиотики колонизируют кишечник и работают там долго. Не применять новичкам.
Что такое почвенные пробиотики:
Однако, на форуме собрался хороший опыт применения Enzymedica, Pro-Bio, Guaranteed Potency Probiotic, 90 Capsules, который содержит bacillus subtilis, и таким образом, близок к почвенным пробиотикам. Наличие в его составе лактобактерий делает его более удобным (безопасным ) для применения, особенно в начале, по сравнению с почвенными пробиотиками. Он зарекомендовал себя очень хорошо при некоторых упорных патогенах типа клебсиеллы, однако применяется только ограниченными курсами.

Девочки, здравствуйте!
Успокойте меня, пожалуйста. Читаю состав хлорофиллипт (масляный раствор) и вижу: экстрагент этанол 93%. Это повод для беспокойства или все в порядке? В инструкции только для наружного применения. А я уже месяц почти даю ...

Так какой Вы даете, масляный или спиртовой? Этанол в спиртовом. А применяем масляный. В масляном Этанола нет, там масло.

В том и дело, что масляный. Но вот, что на упаковке: Раствор в масле 20 мг/мл. 1 мл раствора содержит: хлорофиллипта экстракта густого (10,67:1) (экстрагент этанол 93%) - 20 мг.

Этанол есть в масляном, так получается?

Сфотографируйте вашу упаковку или дайте ссылку на такую же. Впервые такое встречаю.

Это похоже только в Украине такое: https://compendium.com.ua/info/172332/khlorofillipt-sup-sup-/
Спирт как раз здесь не проблема, здесь на один мл раствора всего 20 мг спиртового экстракта (просто травы обычно лучше экстрагируются в спирт, чем в другие субстанции), а все остальное - масло. Так что спирта здесь можно сказать нет. Проблема в другом. По какой то причине все рекомендации для внутреннего применения даются только для спиртового раствора, а по масляному даются рекомендации только для наружнего применения. Я не вижу никакой причины, почему бы масляный было нельзя применять внутрь, с одной оговоркой - непонятен вопрос с дозировкой и разведением. Если такие рекомендации удалось найти, то и пользуйтесь на здоровье.

Спасибо, Галина! Педиатр назначала малышу 1 года (сыну подруги) смазывать ротовую полость неразведенным, как раз с целью борьбы с золотистым стафилококком, чтобы попадал в кишечник через рот. Ничего негативного не наблюдают. Я, в общем, тоже не вижу ничего подозрительного. Но в выборе дозы ориентировалась на опыт девочек ( из темы о Золотистом стафилококке) и давала неразведенным по неполной чайной ложке ( по вкусу он совсем не ядерный, легкий привкус эвкалипта. А вчера тоже прочитала исключительно про наружное применение и испугалась.

По неполной чайной ложке хлорофиллипта?? Ого! Я своей на 26 кг даю по 5 капель 3 раза в день, и если дать больше - в кандиду перекашивает.

Аня, я теперь вообще в растерянности, т к с определением признаков кандидных и бактериальных разрастаний у меня беда (((
Я только начинаю нащупывать, как мне кажется, эти симптомы. Так для бактерий: грызёт руки, игрушки тянет в рот часто. Для кандиды: смешки со взглядом в пространство, красная попа. Это пока всё. Остальное: зависания, трудности с концентрацией, отсутствие познавательного интереса- постоянные наши спутники. А гиперактивности, истерик, агрессии, стимов- этого нет (слава богу).
Поэтому ориентируюсь в дозах пока на стул, попу, смех и грызню...
И с дозами вообще «плаваю» похоже. А с Хлорофиллиптом не заморачиваясь((( стала давать по опыту девочек, ведущих борьбу со стафилококком. Теперь, конечно же, уменьшу. Посмотрю, как это отразится на стуле. До хлорофиллипта желтел.

Ну и добавлю, что у нас, и по анализам - бактериальное разрастание больше. Клебсиелла и стафилококк.
Анти-протокол сейчас:
ГСЕ 9к х 2р
Ореганол 10к х 2 р
Хлорофиллипт
Про-Био 1 к х 1р