Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Сын Алексей, 2016, микроцефалия

11.05.19 13:50
Привет, принимаете новеньких?
Читаю форум и не могу пока разобраться. С компьютера нет возможности. Помогите стартовать!
Нам 3 года. Вес 14-15 кг. Диагноз микроцефалия и задержка развития. Стало видно на узи на последнем сроке маленькую головку.
Наша самая главная проблема, сон, его отсутствие.
С самого рождения это был ад. И днём и ночью спал 35-40 минут, просыпался и ныл или кричал 20 минут. И потом по новой, спит 35 минут...я думала раньше, что это колики. Так как дергал ножками и выгибался. Пукал. Самый кошмар был с 4 утра(прочла, что это может быть печень) Но сейчас нам три года и я пришла к выводу, что наверное это нервная система.  и сейчас мы засыпаем. Спим 40 минут как младенцы, и тут резко в один момент просыпаемся. Причём где бы ни находились. В машине, в коляске или дома. Как внутренний будильник. Иногда просто покрутится в этот момент и заснёт, иногда сильно покричит (особенно если мало спал до этого и сильно хочет спать), иногда такие истерики до посинения. Обычно до 2-4 ночи спим более менее, хоть и просыпаемся по графику нашему. Часто встаём в 4 или в 5 утра. Ложимся в 22.30. Днём спим часа 2-3, опять же если я рядом и караулю его просыпания. Также периодически возникает проблема засыпания, особенно если мало спит до этого. Начинает засыпать вздрагивает и не может заснуть, и кричит. Тогда мы пьем успокоительные. Нам подошел киндинорм, Мелатонин не подошел. пока пили было получше, как только перестали, начался ещё больший кошмар.  В общем, про сон можно долго рассказывать.
С 6 месяцев начались запоры. Мы перешли на смесь. Но и когда отказались от неё запоры не прекратились. Кал был как козьи какашки или как пластилин. Цвет темный с зеленью.
На бгбк диете мы 9 месяцев, запоры ушли. Но даю постоянно киви и лён.  Кал светло коричневый, иногда желтый, не колбаской, но и не жидкий. Нет кислого запаха.
Бывает краснеет вокруг ануса и писюн. Думала раньше, что передерживала в памперсе. Особенно за ночь. По стулу на кандиду не похоже.
Постоянно царапаем себе лицо, голову, иногда как бы ухо дергает себе, скрипит зубами.
Настроение у нас редко бывает хорошее, часто потому что мало спал, но может что ещё тревожит. Но когда выспится идеальный ребёнок.
Ещё иногда краснеет ушко и синички под глазами постоянно (думала эта особенность в папу). Может фенольная?

Свежие анализы (капрограмму и дисбактериоз)сдадим и тогда отпишусь. Хотя в предыдущих все было ок.
Что вы думаете по нашей ситуации?
Question Помогите начать правильную диету(пока дальше буду изучать форум). Хочется уже вывести ребёнка на правильную диету. Может есть примеры меню на наш возраст.
Я так поняла нужно следовать той табличке в теме о протекающем кишечнике?
Там не указанно авокадо, чиа, орехи, цитрусовые, ананасы,зелень, сельдерей, лук тушёный. Это можно?
Мы сейчас кушаем все, кроме молочки, глютена, сахара, бананов и винограда(даже яблоки).
На завтрак у нас гречка, пшено или рис с оливковым или льняным маслом. Потом обед суп мясо, морковь, лук, капуста белокочанная, зелень, масло растительное. Я лук и морковь тушу в микроволновке с растит маслом. Так можно?
Полдник какие-то бг блины оладьи, семена чиа на ореховом молоке или тыква.
Перекус фрукты(киви, мандарины, яблоко или груши)
Ужин гречка, пшено, картофель, рис + овощи и зелень + масло растительное или оливковое, иногда овощной омлет.

Закатывает глаза Где можно купить в Украине обычные крупы(гречка, рис, пшено), кроме айхерба(дорого). Мы берём в самом обычном магазине.  
Мы пьём magnesium malate 625mg 3 капсулы в день
Calcium 200mg 1.5 капсулы.
Антибактериальную и др не проводили
Поняла, что если пища не переваривается, это плохо. Но вот я сыну старалась давать не перемолотое или не до конца перемолотое, он глотает, не жуя, и кусочками оно выходит из него. А если блендеришь, то и не поймешь переваривается или нет. Как в этом случае понять?
У нас с вводом диеты начались большие проблемы со слюнотечением. Просто река течёт. И жевать не хочет. Раньше любил печенье грызть, сыр. Сейчас ничего не хочет из того, что можно. Но я все равно пытаюсь давать(орех, мандарин, бг печенье, сама пеку). Как справиться со слюной? Читала, что на диете слюна меньше течёт, но у нас наоборот.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

11.05.19 13:54
Сын Алексей, 2016, микроцефалия Add90e10
avatar
DevisaGa

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

11.05.19 22:32
Добро пожаловать! Для нашего форума вы не самый обычный случай. Но биомед и здесь может помочь. В первую очередь вам надо почитать про Церебральную фолатную недостаточность, это одна из возможных причин микроцефалии. Что у вас с щитовидкой? Нескорректированный гипотиреоз тоже может приводить к таким результатам.
Иногда просто покрутится в этот момент и заснёт, иногда сильно покричит (особенно если мало спал до этого и сильно хочет спать), иногда такие истерики до посинения.
А вы на рефлюкс проверяли? И вообще, изучите тему "Нарушения сна" в Справочном разделе.
Начинает засыпать вздрагивает и не может заснуть, и кричит.
Кальций проверяли? Вздрагивания при засыпании нередко бывают при гипокальцемии. Витамин Д у вас наверняка очень низкий? При дефиците витамина Д хоть тоннами кальций давайте, он все равно не усвоится.
Бывает краснеет вокруг ануса и писюн. Думала раньше, что передерживала в памперсе. Особенно за ночь.
Думала раньше, а что сейчас? Краснеет в оснонвном по ночам, или так? Когда? Возможен ацидоз, стул разъедает? Дерматит в паховой области еще бывает при недостаточности цинка. Цинковая мазь тут со всех сторон хорошо.
Постоянно царапаем себе лицо, голову, иногда как бы ухо дергает себе, скрипит зубами.
А вот тут вы для начала опишите, а что Алеша может в двигательном  плане? Он царапает сознательно, или это вообще гиперкинезы? Да и вообще, о его развитии стоило бы хоть что нибудь сказать.
Ещё иногда краснеет ушко и синички под глазами постоянно (думала эта особенность в папу). Может фенольная?
Если синяки красноватые, то да, фенолы. А если скорее темные, серые или синеватые - это аммоний. Гипераммонемия нередко бывает семейная, и папы тоже может быть.
Там не указанно авокадо, чиа, орехи, цитрусовые, ананасы,зелень, сельдерей, лук тушёный. Это можно?
Можно, вопрос индивидуальной переносимости. Вот яблоки пока не стоит.
А если блендеришь, то и не поймешь переваривается или нет.
Да, конечно труднее понять. Но тогда следите за цветом. Если стул принимает цвет съеденных продуктов - значит, они не переварились. В норме, цвет стула не зависит от цвета еды. Ну и копрограмма в помощь.
У нас с вводом диеты начались большие проблемы со слюнотечением. Просто река течёт
Возможен рефлюкс, из за того же кандидоза например. Или нехватка натрия, проверьте баланс электролитов (см. Справочный раздел). Кстати, при низком натрии добавка магния может усугубить проблему.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

14.05.19 15:10
Огромное спасибо, что заглянули. Пока изучаю остальные вопросы. Позже на все отвечу.
Да, я поняла, что яблоки, бананы, виноград нельзя. Остальное - дело непереносимости. Но я не понимаю, как правильно вычислить. Оставлять только то, что указанно в табличке о протекающем кишечнике? А потом постепенно добавлять раз в 4 дня новый продукт. Но тут опять же не понимаю, бывает непереносимость и на гречку, рис, пшено... давать несколько дней одну гречку и смотреть? И фенолы, амины, углеводы ... получается у нас ничего не переваривается почти. Морковь, тыква окрашивает, зелень точно не переваривается. Даже однажды грушу спекла, отламывала ложечкой и давала кусочками. Так она тоже не перевозилась и вышла целая. Рис красный давала просто разваренным - вышел целый. Склоняюсь, что нам надо пробовать триеназу.
Вот вчера утро варёная гречка + масло оливковое (настроение до обеда среднее), обед суп картофель морковь, лук, говядина, мясо, масло подсолнечное (после обеда настроение прекрасное, весёлый, играем). Дальше сон, спал неплохо. Проснулись с криками. Покушали тыкву и грецкий орех. Кушали неохотно. Тут же пошли гулять. После сна и на прогулке вообще все плохо с настроением и самочувствием.  
Уже говорила, на диете стали хорошо ходит в туалет. 1-2 раза в сутки. Сейчас стала уменьшать количество клетчатки ( убираю шкурку груши, косточки киви, не даю лён), вчера уже не покакал. Сегодня  утром сходил,  но тяжело. Кал жирный.
Про рефлюкс не знаю, рвоты нет, отрыжка редко. Может и правда кислотность.
В 1 год была анемия и подозрение на рахит. Пили мальтофер, фолиевою и витамин д. Очень сильно торчали нижние рёбра. Сейчас все равно немного торчат. Не проверяли кальций. Сейчас пьём кальций и там есть витамин д в составе.
Краснеет в основном после ночи. Помогает хорошо обработка содовым раствором и бепантен. Да. Опять же, возможно кислотность высокая...как это проверить? Мазь любую с цинком?

Мы стали отставать в развитии с 6 месяцев. Сел он к 1году, пополз к 2 годам. Причём это все с тренировками дома.  Проползаем через препятствие, под препятствие, тренируемся вставать упоры, ходить у опоры, залазить на диван, падать, садиться из положения стоя. Занимаемся интеллектуальной по Доману. Ходит за ручку(уже очень давно, за две руки с 1 года), но самостоятельно никак не встанет и не пойдёт.
Рассматривает пальчики, любит открывать/закрывать двери, боится нового.
Речи нет. Только мычит.
Родных знает и узнает. Радуется, когда бабушка приходит в гости. Понимает где в доме некоторые предметы, понимает купаться, кушать, гулять, мультики.
Из прививок делали БЦЖ, гепатит.

Царапает он когда что-то не нравится, мультик, живот вздувает, одеваться не хочет. А дергание себя по ушам это просто как тик.
Dream
Dream

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

14.05.19 18:58
Доброго дня! Вам нужно минимизировать рацион. Т.е. представьте, чем бы вы кормили ребенка да и взрослого, когда у него проблемы с пищеварением (ротавирус, отравление, что угодно), это щадящая диета, самая простая пища, отварное или запеченное, мягкое.
Крупы можно покупать обычные, нужно перебирать, тщательно промывать. Можно замачивать на ночь - для ферментации, и утром быстрее сварится. В рис можно несколько капель лимона (т.к. в рисе может содержаться мышьяк). Из фруктов - груша наверное самое нейтральное; цитрусы, яблоки, виноград, бананы - вы верно поняли, точно убираем. Орехи - пока забыть, если даже рис разваренный не переваривается.
Может, тут найдёте примеры рациона Темы по возрастам.
Нужно ввести ферменты. Если пока не заказали, на первое время можно аптечный "Креон". В списке "Первый заказ" есть примеры ферментов по задачам. Также могу порекомендовать на будущее, ферменты для углеводов, овощей и фруктов - https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-VeggieGest-Formerly-Gastro-60-Capsules/74638
Пробиотики также в приоритете на ввод. Их нужно заказать как можно раньше и прозапас, впереди лето, iherb их даже не будет продавать в теплую погоду.
Красный анус, стимы (двери, ручки), страхи - нужны анти.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

16.05.19 17:08
Про фолатную, мне кажется, не наш случай. Лешка еще в утробе был с маленькой головкой. А потом голова росла по нормам по 1-1.5 в месяц. И по картинкам у нас такого не наблюдалось, не было синяков и пятен.
Пришла к выводу, что у нас со сном проблема комплексная.
Наши круглосуточные просыпания через  40 минут это скорее с фазами сна связанно, когда наступает переход в другую фазу, сон очень поверхностный и тут видимо ему какой-то дискомфорт в организме мешает и просыпаемся, а когда меньше дискомфорта, то засыпаем дальше без криков.
Так вот, думаю, какой у него дискомфорт мог бы быть с самого рождения и не проходить на протяжении всей жизни. То есть у нас еще ни одного дня не было, чтобы не просыпались по часам. Но вот когда ухудшения, то ночью вообще не спим, либо кричим, либо не можем заснуть. Тогда я вижу, что беспокоит его какая-то причина. Часто вижу проблемы с газиками. Явно вздувает и болит. Может с рождения калий?
Хочу попробовать давать калий и регидрон. Панангин можно взять в обычной аптеке? Можно целую ампулу на наш возраст? А может аспаркам? Не очень поняла тут. Не ругайтесь, для меня пока что все темный лес.
Мы очень много пили всегда. Воду не ограничивала, учитывая, что у нас запоры хронические были. Думала всегда, что хорошо пить много воды. А тут может и калий вымыли. Сухих губ у нас нет, кожа в норме. Слюни есть, как писала…
Отрыжки у нас иногда бывают, но запаха изо рта нет. Пока что не знаю по поводу рефлюкса…
Согласна, что надо какое-то анти, но какое. Пока просто по признакам мне трудно определить. Даю результаты наших последних анализов с поликлиники, не знаю, по ним что-то видно или нет. Посоветовали сдать в нашей санпедстанции расширенный, там они неделю выращивают…
Еще печень настраживает, так как под утро у нас всегда был самый треш с криками.
У меня подозрение на лямблии и хеликобактер, так как еще давно у меня были лямблии, я их лечила, так и не вылечила. Анализ крови показал, что они есть. Так же находили у меня хеликобактер, но сказали лечить не надо. Еще у нас есть наш восьмилетний друг, кот. Куда бы его деть, в хорошие руки теперь думаю… Скажите, вот если пролечить вирусы и бактерии не полезно ли будет прокварцевать квартиру лампой?
Ещё мы каждый день с самого рождения чистим корочки в носу. У меня хронический тонзиллит с гноем и гайморит. Может я его так заражаю.
Вообще у меня беременность и подготовка проходила сложно. Забеременела на гормонах. Сначала ОК пила потом Дуфастон. На ранних сроках была отслойка плаценты, кололи уколы(гонадотропин хорионический), дуфастон продолжала и во время беременности.  И с моим здоровьем сейчас беда, за два первых года похудела с 56 до 44 кг(рост 164см). Стресс, не могла кушать. Сейчас у меня психологическое компульсивное переедание с булемией бывает. Подозреваю сахар высокий. Я два месяца на бгбк диете, поддерживаю Лешку и обжираюсь хотя бы полезными продуктами.
Два наших последних дня
14 мая
Пшено, оливковое масло (настроение нормальное)
Мясо говядина, картофель, морковь, лук, масло раст
Картофел,ь масло растительное
Киви, печенная груша
Гречка, масло оливковое
Настроение на протяжении дня хорошее
Какал 10 дня
Спал средне, просыпался под утро (с 4х)
15 мая
Кукурузная +масло оливковое(настроение норм)
Мясо,морккков, лук
Спал в обед плохо и мало, проснулся резко и кричать, настроение во всей второй половине дня очень плохое
Картофель масло
Груша, киви
Гречка масло
Настроение к вечеру ужасное, спасают мультики
Ночью проснулись в 1.00 и кричать. Явно болел живот.
Кукурузную надо отменять. Может масло вызывает проблемы?
Но вообще ощущение, что даже не в продуктах дело, а возможно действительно паразиты. Так как иногда едим одно и тоже, все ок, а иногда кошмар просто.
Да, я поняла по поводу диеты, только вот какать мы не будем с такого питания, да еще и креон. Но будем пробовать.
В итоге нам нужно бы сдать кальций, витамин д, калий и натрий, бакпосев мочи и капрограмму?

Извините, что то у меня не получилось пока отвечать цитатой, хотя я прочла как это сделать


Последний раз редактировалось: Redpartizanka (16.05.19 17:36), всего редактировалось 1 раз(а)
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

16.05.19 17:11
Сын Алексей, 2016, микроцефалия Df127710
Сын Алексей, 2016, микроцефалия F8096a10
Сын Алексей, 2016, микроцефалия Bc3b4610
avatar
АЭнн

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

16.05.19 18:01
То, что проблемы были еще в утробе скорее подтверждает версию о ЦФН, чем опровергает ее.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

17.05.19 8:00
АЭнн пишет:То, что проблемы были еще в утробе скорее подтверждает версию о ЦФН, чем опровергает ее.
Прочла на форуме, что голова тогда не растет уже после рождения. Буду еще изучать

Еще у нас налет на языке белый бывает и у меня и у него, а также синяки по телу беспричинно или от малейшего прикосновения.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

19.05.19 12:21
Здравствуйте. Пару дней в меню у нас были только крупы, из овощей только картофель и лук. Также одно киви без косточек(очень боялась, что не будет какать). Так же давала немного воды с содой на ночь. Вчера весь день ужасно болел живот. Какал два раза жидко(думала он с круп вообще не покакает), причём квиноа вышла целая и мясо волокнами. Было много слизи. Теперь, когда я не давала оранжевые овощи и зелень, я увидела, что кал явно желтый. Может это сода спровоцировала диарею? Как нужно кушать, перед тем как сдать капрограмму? Наверно нужно покушать и белок и углеводы, и овощи, чтобы посмотреть
Dream
Dream

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

19.05.19 19:54
Копрограмму конечно можно сдать, это не кровь сдавать, но если вы сами видите невооруженным глазом, что пища выходит непереваренной, копрограмма это и покажет, что необходимы ферменты. Пока пища не переваривается, ею питаются патогены, и конечно и живот болит и плохое самочувствие.
Анализы могут как-то сориентировать, но не всегда, и часто приходится полагаться на состояние ребенка и на симптомы, которые очень объёмно на форуме описаны. Например, мы за 2.5. года сдавали несколько анализов на дисбактериоз, и ни разу не было выявлено ни кандиды, ни плохих бактерий, а в реальности они были, и это очень видно после правильно подобранных анти.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

20.05.19 15:51
Dream пишет:Копрограмму конечно можно сдать, это не кровь сдавать, но если вы сами видите невооруженным глазом, что пища выходит непереваренной, копрограмма это и покажет, что необходимы ферменты. Пока пища не переваривается, ею питаются патогены, и конечно и живот болит и плохое самочувствие.
Анализы могут как-то сориентировать, но не всегда, и часто приходится полагаться на состояние ребенка и на симптомы, которые очень объёмно на форуме описаны. Например, мы за 2.5. года сдавали несколько анализов на дисбактериоз, и ни разу не было выявлено ни кандиды, ни плохих бактерий, а в реальности они были, и это очень видно после правильно подобранных анти.

Благодарю, что заглянули! Да, может кто больше знает, тот без проблем добавит «то» и уберёт «это», я же Боюсь напортачить, особенно с анти. Даже сейчас полностью убрала фрукты и овощи, добавила щелочную воду, а ребёнку хуже. Наверно надо было добавить сок лимона.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

03.06.19 21:50
Помогите. Пришли наши анализы. Судя по капрограмме, у нас ничего не переваривается, но основная проблема с жирами и поджелудочной. Так же мясо не переваривается. Как я поняла, кислотность желудка скорее всего снижена.  
Натрий и кальций в пределах нормы. До сдачи всех анализов не давала ничего нового и не давала витамины.
Когда я давала содовую воду был пенистый стул с пузырями (почему такая реакция???) Панангин давала, не заметила изменения сна и поведения. Содовую не даю, но как тогда с рефлюксом бороться?
Еще у нас энтерококи и стаффилоккоки, конечно, кандида. Что лучше всего в этом случае давать?
Не поняла один момент, в начале нужно давать медикаментозные препараты против кандиды и вирусов или травяные, на форуме противоречивая информация.
Также, скорее всего у нас проблемы с аммонием

Беру с айхерб
Триеназа (может нам другие пробовать?)
кальций киркман
магний цитрат https://ua.iherb.com/pr/country-life-gluten-free-molybdenum-chelated-150-mcg-100-tablets/15298
молибден https://ua.iherb.com/pr/country-life-gluten-free-molybdenum-chelated-150-mcg-100-tablets/15298
OLE https://ua.iherb.com/pr/country-life-gluten-free-molybdenum-chelated-150-mcg-100-tablets/15298
Кандекс 1 http://ru.iherb.com/pr/Pure-Essence-Labs-Candex-40-Veggie-Caps/3195
Лив Каре https://ua.iherb.com/pr/Himalaya-LiverCare-90-Vegetarian-Capsules/19556
Прибиотик (не выбрала)
В аптеке хочу взять
Артихол
Эсенсеале
Креон
Толокнянка и душица
Энтеросгель
Сульфат магнияrl]
Извините, что украинский. Надеюсь, перевод не нужен. Вроде все очень понятно


Скорректируйте. может что-то другое нужно
Сын Алексей, 2016, микроцефалия 11110
Сын Алексей, 2016, микроцефалия 22210
Сын Алексей, 2016, микроцефалия 33310
Сын Алексей, 2016, микроцефалия 44410
Сын Алексей, 2016, микроцефалия 55510
Ленкас
Ленкас

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

04.06.19 18:54
Как и следовало ожидать, по анализам видно, патогены разбушевались. В первую очередь необходимо к каждой еде давать ферменты. Из вашего меню я поняла, что Вы из мяса даёте только говядину. Её нужно заменить на более диетическое мясо (кролик, курица, индюшка). Вам Галина писала про синяки под глазами, как понимать от чего они. Вы разобрались, что у сына? Проблема с фенолами или аммонием? Если синяки у вашего сына всё же темные, серые, синие, то к мясу необходимо давать Юкку для вывода аммония. Из меню я бы убрала пшено, кукурузную крупу на неё может быть непереносимость. Грушу только запечённую или варёную, сырую не стоит сейчас давать.  Выбирайте пробиотик и с выбором анти, я думаю Вам помогут более опытные мамочки.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

05.06.19 11:22
Ленкас пишет:Как и следовало ожидать, по анализам видно, патогены разбушевались. В первую очередь необходимо к каждой еде давать ферменты. Из вашего меню я поняла, что Вы из мяса даёте только говядину. Её нужно заменить на более диетическое мясо (кролик, курица, индюшка). Вам Галина писала про синяки под глазами, как понимать от чего они. Вы разобрались, что у сына? Проблема с фенолами или аммонием? Если синяки у вашего сына всё же темные, серые, синие, то к мясу необходимо давать Юкку для вывода аммония. Из меню я бы убрала пшено, кукурузную крупу на неё может быть непереносимость. Грушу только запечённую или варёную, сырую не стоит сейчас давать.  Выбирайте пробиотик и с выбором анти, я думаю Вам помогут более опытные мамочки.

Спасибо огромное за советы. Действительно, мы чаще на говядине. Кукурузную убрала, пшено пока оставила. На пшенные дни не заметила плохой реакции, а вот рисовые дни не пошли, плакали весь день.
У нас из симптомов гипераммонемии сон с запрокинутой головой, синие круги под глазами всегда, иногда приобретают малиновый оттенок. И так как печень и поджелудочная работают неважно, а возможно и токсины и паразиты в печени, аммоний точно есть. Но моча не пахнет аммонием, анализ мочевины в крови норма, реакция стула кислая. Так пришла к выводу, что с аммонием мы можем побороться, просто приведя в норму печень и поджелудочную, отводя токсины ванночками из сульфата магния и энтеросгелем. Пока дополнительно препараты не используя для отвода аммония. Может не права…
Фенолы…Тоже есть неперносимость как мне кажется. «Темные круги под глазами, покраснение лица/ушей,  диарея, , агрессивность,   причинение само-членовредительство, трудности с засыпанием или просыпание по ночам на долгое время, до нескольких часов» – все это у нас есть. Хотя может быть кандида, бактерии поэтому такое поведение.
Еще заметила, что мы не спим в полнолуние и новолуние, наверно паразты
Ленкас
Ленкас

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

06.06.19 14:53
Пшено в начале диеты не дают.
Галина пишет:Энтеросгель не собирает аммоний. Энтеродез может быть полезен.
Прочитайте или перечитайте внимательно тему гипераммонемия, способы борьбы. Я бы вообще на время убрала мясо из рациона. Не переваренное мясо больше приносит вреда, чем пользы. Его можно временно заменить на растительный протеин. Помощь ребенку при гипераммонемии оказать необходимо сейчас, а не ждать пока приведёте печень и поджелудочную в норму.
агрессивность,   причинение само-членовредительство,
может быть симптомом разрастания бактерий.
Галина пишет:B) Борьба с бактериями, бутираты, улучшение переваривания
Многие патогенные бактерии в кишечнике производят аммоний. Щелочной стул наверняка указывает на наличие таких бактерий и на проблемы с образованием аммония в кишечнике (однако, нормальная или кислая реакция кала вовсе не является индикатором отсутствия аммония). Поэтому так важна антибактериальная терапия.
Недостаточная кислотность желудка и недостаточность ферментов приводят к плохому перевариванию мяса, которое становится пищей для бактерий, производящих аммоний. Коррекция производится на основании копрограммы.
Кислая среда кишечника уменьшает всасывание аммония. Поэтому бутираты могут быть очень полезны. Кроме того, они подавляют рост патогенных бактерий, производящих аммоний, и улучшают общее состояние кишечника. Арабиногалактан также полезен, поэтому Intrinsa очень хороший вариант.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

10.06.19 14:50
Спасибо, пшено убрала. Мясо... вы правы. Энтеродез не продается в украине. Поняла что обычный уголь содержит глютен, а как на счет белого угля или что еще в аптеке обычной можно взять?
Бутираты, почитала тему, нужно читать еще раз. Форум невероятно полезен, даже для меня, но некоторые темы так непонятны. Про КЩБ и ацидоз, рефлюкс толком не поняла. Нужно ли давать щелочную воду, если кислотность снижена?
На данный момент мы пьем
кальций 1 кап
магний 1 кап 3 р.д.
Толокнянка за 20-30 мин до еды 2 ст ложки 2 р.д.
Хофитол таблетки 1/6 на каждый прием пищи
Эсенцеале 1/8 кап 2 р. д .
креон 1/2 2 р.д.
Энтеросгель иногда
Пробиотик https://ua.iherb.com/pr/wakunaga-kyolic-kyo-dophilus-9-90-capsules/3954 на ночь 1 кап
Настой крапивы 1 стакан
Ванночки и втирания сульфат магния

хочу ввести панангин и цитросепт (начать с 1 капли)
С ферментами так и не могу решить

Подскажите, где найти тему с основными терминами сайта. я до сих пор полностью не понимаю, что такое ротация обалдеть теряюсь
Ольга555
Ольга555

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

10.06.19 15:17
Ротация - последовательная смена чего-либо на что-либо.
Ленкас
Ленкас

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

10.06.19 17:49
Redpartizanka, не расстраивайтесь. Все проходят через такое состояние как "каша в голове" и кажется, что вообще ничего не понятно и запомнить невозможно.  об стенку лбом Это пройдёт.

креон 1/2 2 р.д.
Ферменты нужно давать с каждым приемом пищи. Чтобы креон не крепил, давайте воды запивать побольше.

Я правильно понимаю, что заказ на Айхёрбе Вы уже сделали? Т.е триенза в пути? Если да, то с ферментами получается Вы определились. Уже хорошо.

Если пониженная кислотность желудка, то надо давать перед едой лимонную водичку.

Для отвода аммония нужен чёрный уголь с айхерба. В фейсбуке есть группа "Біомед- обмін", где можно купить добавки с айхерба поштучно или целой упаковкой. Это как вариант попробовать ту или иную добавку или если, что-то нужно срочно (пересылка Новой почтой по Украине обычно 3 дня занимает).

Жаль, что никто к Вам так и не заглянул по поводу антипротокола. Я напишу, как я делаю, а там может более опытные мамочки меня поправят. Если кандида обнаруживается в анализе, то я обычно подключаю медикаменты. У Вас по анализам есть чувствительность кандиды к нистатину. Вот его бы я и взяла (для первого раза)+ нифуроксазид (на 10 дней оба). На 7й день стала бы вводить ГСЕ, начиная с 2 капель, постепенно увеличивая и что-нибудь из антиБ начала вводить, например масло черного тмина. Конечно же продолжаем пробиотик. Сорбентом запасаемся и даем по состоянию ребенка.

PS: не забывайте, что толокнянку дольше 10 дней нельзя давать. Нужно её менять, т.е. ротировать.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

11.06.19 20:39
Я не расстраиваюсь, просто боюсь навредить. Ага. а я боялась запоров и нашла, что мама давала один прием эсенциале, другой прием креон(понимаю, что это разные вещи). Пьем много, но между едой.
К сожалению, не заказала. Вот пришла соцпомощь буду заказывать. Взяла только витамины, мелатонин, поддержку печени. закажу стандартный набор анти и триеназу
меня даже больше пугают стафилококк и клебсиелла... Сходим здесь к гастро наверно...
Спасибо! толокнянку да, я поняла
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

26.06.19 18:06
Добрый день тому, кто заглянет в нашу тему. В итоге мы пошли к гастроэнтерологу с анализами. Она нам назначила энтерол (креон отменять, так как пьем две недели), после оптилакт.
Сдать биохимию крови и УЗД.
На счет энтерола конечно не буду давать. Там лактоза.
Сказала , не нужно пить антибиотик, так как все хорошо и поноса нет, нечего лечить. Вот такие у нас врачи. Заказала кандекс, каприлку,ГСЕ, уголь, OLE, Триеназу - будем пробовать сами.
Медикапентозное вводить сама боюсь. Нистатин даже. Тут многие дифлюзол советуют, но пока боюсь самостоятельно
Еще хочу отметить, что на креоне нам лучше стало. Стул переваренный. Его можно пить до месяца?
Зубы стала чистить себе и сыну так. Сначала сода или растолченная таблетка кальция глюкотана. Потом сыну обрабатывала еще водичкой с перекисью. Зубки стали заметно белее светлее и черный налет посветлел. Но у меня стали очень болеть десна и появился зубной камень(никогда раньше не было). Прекратила чистить себе порошком, содой и все прошло. Вот и Лешке теперь боюсь. Все таки эмаль повреждается значит!
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

12.08.19 10:00
Добрый день. Все у нас идет очень медленно. Ниже опишу, что мы ввели.
После ввода двух последних добавок стал сильно кричать в середине (час не могла успокоить) или сразу после еды. Стул стал зеленым оттенком. Что это может быть? Панкреатит? Гастрит? Последним введи ГСЕ довела до 3 кап 2 р вдень. Нам 3 года, вес 15 кг. Ввела Триензу Хюстон. Довела до 1/4 кап 4 р в день с каждой едой. Одновременно начала увеличивать и ГСЕ(5 кап 2 раза в день) и Триензу(1/2 кап 2 раза в день). Испугалась, отменила Триензу и ГСЕ

Также пьем
Триеназа вместо креона довести до1/2 кап с каждой едой https://ua.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-180-Capsules/43336
Хофитол ¼ таб 4 р.д.(1 таб день) перед едой
Креон 10 000 довели до ½ кап 4 р.д. (2 кап день) – отменили
Эсенциале 1 кап2 р.д. 10 дней пили во время еды
Магний цитрат 1 кап 2 раза день во время еды
Молибден 1 таб 3 р.д во время еды https://ua.iherb.com/pr/country-life-gluten-free-molybdenum-chelated-150-mcg-100-tablets/15298
Комплекс киркман 1\4 кап 2 р.д. во время еды
Кальций киркман 1 кап на завтрак
Пробиотик на ночь через два часа после еды https://ua.iherb.com/pr/wakunaga-kyolic-kyo-dophilus-9-90-capsules/3954
Настой крапивы 1 стакан иногда

Ванночки сульфат магния
Энтеросгель 1 ч.л по необходимости
Уголь по необходимости https://ua.iherb.com/pr/nature-s-way-activated-charcoal-100-capsules/50929

Кандекс https://ua.iherb.com/pr/Pure-Essence-Candex-40-Vegi-Caps/3195 утром за 1 час о еды
Толокнянка, чабрец, душица за 20-30 минут до еды 2 р.д.
Каприловая к-та: https://ua.iherb.com/pr/now-foods-caprylic-acid-600-mg-100-softgels/13376    . Каприлка 4 р.д.
ГСЕ: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-120-Capsules-Discontinued-Item/48729 довести до 7 кап 2 р.д.

Планируем ввод
Таурин https://ua.iherb.com/pr/country-life-gluten-free-molybdenum-chelated-150-mcg-100-tablets/15298
Мелатонин https://ua.iherb.com/pr/Natrol-Melatonin-Fast-Dissolve-Strawberry-1-mg-90-Tablets/48755#details
Орегано https://ua.iherb.com/pr/north-american-herb-spice-co-oreganol-wild-mediterranean-p73-12-fl-oz-355-ml/7698
OLE https://ua.iherb.com/pr/now-foods-olive-leaf-glycerite-alcohol-free-2-fl-oz-60-ml/749
Лив каре ½ кап 2 р.д. до еды https://ua.iherb.com/pr/Himalaya-LiverCare-90-Vegetarian-Capsules/19556
На креоне и хофитоле стул приобрел коричневый цвет, почти ушел кислый запах и не переваренные кусочки пищи. Самочувствие заметно улучшилось. Лучше спим с пробиотиком. После отмены креона стул желто оранжевый с непереваренными частями
Наше меню:
Кролик, курица
Кукурузная, рис, гречка зеленая(редко обычная), картофель.
Кабачок, морковь, лук,чеснок, огурец, перец болгарский. Редко пробую что-то новое(капуста, баклажан).
Груша печеная(редко что-то новое, абрикосы )
Масло растительное, оливковое, льняное.
Redpartizanka
Redpartizanka

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

24.08.19 13:11
Здравствуйте. Мы едем в харьков на обследование. Думаю, что нам кушать в дороге? Подскажите. Сейчас жара, все портится. Если можно баночные пюре, то какие лучше? Крахмал наверно есть во всех, у кого-то есть опыт? А кашки коробочные? мы сами не жуем, надо блендерить, с этим проблема!
avatar
Mamamsuper

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

24.08.19 16:10
Добрый день! Проблемы с "не жуем" или "жуем, но плохо" есть тут практически у всех. Мы 5 лет на диете, постоянно разьезжали по разным городам и странам на реабилитации, что кушать в дороге - решила просто. Накануне запекаю котлеты в духовке и замораживаю их, навариваю каш на воде, запекаю маффины, все укладываю в контейнеры, подобранные с учетом безопасности, складываю в среднего размера сумку-холодильник, обкладываю хладоэлементами из морозилки и вперед! Дополнительно беру пустой контейнер, в котором буду разогревать. Нашли место, где можно разогреть, отложили небольшое количество и накормили ребенка. Протокол в контейнеры-таблетницы (органайзеры). Всегда довожу до места все замороженное, проблем не было ни разу. Попробуйте, а за одно и привыкать начнете, к тому, что покупное вам нельзя. Доброй дороги!
Ленкас
Ленкас

Сын Алексей, 2016, микроцефалия Empty Re: Сын Алексей, 2016, микроцефалия

25.08.19 2:07
Наше меню:
Кролик, курица
Кукурузная, рис, гречка зеленая(редко обычная), картофель.
Кабачок, морковь, лук,чеснок, огурец, перец болгарский. Редко пробую что-то новое(капуста, баклажан).
Груша печеная(редко что-то новое, абрикосы
Масло растительное, оливковое, льняное.

https://autism.forum2x2.ru/t1193-topic#17351 - перечитайте. И опять в меню кукуруза? А не связаны ли боли с кукурузой? Не удивительно, что у ребёнка болит живот, что-то новое Вам рано давать. Сначала нужно вычистить диету от непереносимостей. 

Креон и эссенциале можно продолжительно принимать. Особенно если видите, что эффект есть.

Магний цитрат 1 кап 2 раза день во время еды 
Комплекс киркман 1\4 кап 2 р.д. во время еды
Кальций киркман 1 кап на завтрак
Пробиотик на ночь через два часа после еды https://ua.iherb.com/pr/wakunaga-kyolic-kyo-dophilus-9-90-capsules/3954
Ссылки? Пробиотика сколько даёте? Для слизистых ничего нет? Можно пробиотик в ржавом вязе замачивать и на ночь давать.

Последним введи ГСЕ довела до 3 кап 2 р вдень. Нам 3 года, вес 15 кг. Ввела Триензу Хюстон. Довела до 1/4 кап 4 р в день с каждой едой. Одновременно начала увеличивать и ГСЕ(5 кап 2 раза в день) и Триензу(1/2 кап 2 раза в день). Испугалась, отменила Триензу и ГСЕ

Также пьем
Триеназа вместо креона довести до1/2 кап с каждой едой https://ua.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-180-Capsules/43336
...
ГСЕ: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-120-Capsules-Discontinued-Item/48729 довести до 7 кап 2 р.д.

Вот это я вообще не смогла разобрать, раз 10 перечитывала. Что в итоге сейчас даёте из ферментов? В какой дозировке? и сколько ГСЕ? ГСЕ до еды или с едой даёте?

Redpartizanka, если хотите, чтобы "старички" Вам помогали, пишите протокол по образцу Образец протокола
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения