Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

18.11.18 22:56
Привет  Подмигивает Лецитин хороший.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

18.11.18 23:50
Привет! Смех Тоже соя у вас не айс? Ну и мы тогда рискнем, что ли... Такое ведро без дела в холодильнике.
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 0:09
Мы долго с большим удовольствием пили подсолнечный лецитин, но сейчас хочу попробовать соевый. Взяла пока такой 
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Lecithin-Granules-Non-GMO-1-lb-454-g/303 
По вкусу один в один с подсолнечным. Ведро большое  Очень рад, но мы и пьем его по чайной 3р.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 0:21
Вот за вкус, кстати, я почему-то вообще не переживаю. Она прямо любит все жирное-масляное, а лецитин -- это ведь жирная субстанция. Ну если только откровенно горькое что-то -- будет бой.
Надеюсь, соевый лецитин хорошо так ударит по вредным силам в организме сынишки и они вылетят, потирая ушибленную попу!!! И сынок будет улыбаться печенкой, как в фильме каком-то я слышала Улыбка
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 0:22
А вводился хорошо лецитин у вас? Доча что-то так с носом заложенным и ходит, как будто отек какой-то. Вирусы что ли рашевелили какие-то...Надеюсь, они не разугляются на вводе. Хоть что-то еще хотелось бы ввести до отъезда в Центр патологии и нейрореабилитации речи.
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 0:34
Он вводился очень сложно. Это была самая сложная добавка для начала. Мы смогли его ввести только после Лизина и ОЛЕ. Сейчас вот Солодка плюсом к Лизину и ОЛЕ держит. При герпесной загрузке Лецитин сильно провоцирует герпесные проявления.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 0:43
Алин, ну а вот как вы это поняли, что не идет лецитин? Заболели сразу? Или животик болел? Или сыпь была? Поведение неадекватное?
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 0:46
Нет, герпес! Высыпания сразу на лице. Красный нос, гнойнички в носу, чихание, заложенность носа, нос течет, герпес на губах, болячки на подбородке.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 0:56
Намучился паренек... Представляю твое состояние! Такого герпеса у нас пока не было. Эх, где там наш Л-лизин, попробуем-ка его сначала. Только вот его на голодный желудок надо и за час до еды -- а Ню с утра просто как с голодного острова. А будет Лизин сочетается с Цинком Л Карнозином? Не будет перебор лизина, когда буду еще этот цинк вводить?
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 1:00
Почему за час? Аминокислоты даются минут за 15 до еды. А некоторые дают с едой. А Цинк карнозин идет с едой.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 1:06
Алин, да много параллельно всего читаю и вот где-то зацепилась за такую инфу. Или с биофильмом путаю, когда дают сначала ферменты и потом антикандидными бомбят через час. Спасибо огромное, 15 минут -- это очень по-божески для нас. Значит это, попробуем... А то из противовирусных у нас только ОЛЕ был. Кстати, его почему-то доча тоже с удовольствием принимала, просила прямо. В глицерине. Горечь ведь несусветная!
avatar
АЭнн

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 9:13
Soleosun пишет: А будет Лизин сочетается с Цинком Л Карнозином? Не будет перебор лизина, когда буду еще этот цинк вводить?
Правильно я поняла по этой фразе, что вы считаете, что лизин и л-карнозин - это одно и то же? Это не так.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

19.11.18 11:32
Ну, не одно и то же -- это точно подмигиваю Но в чем-то пересекающиеся, а именно в понятии "аминокислота" :-))) Как бы там ни было, я рада, что тут проблем нет!
А вообще читаю-читаю, и боюсь, что проблемы с аммонием всему причиной. Уже сейчас на это надо делать упор, а я даю по капслулке юкки двады в день. Надо по две. И уже с каждой едой наверное. Ню с сентября без углеводов сложных практически, печень и подежлудочная были посажены задолго до этого, мяса стала есть сразу много -- постепенно и начались такие вещи. Ведь перед выходом на улицу я успевала ее всегда покормить пллотно супом мясным или кусочком мяса! Попробую увеличить суточную дозу юкки и сорбент подавать.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

30.11.18 23:58
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
У меня тут новости не особо веселые, очень надеюсь на ЦУ или дать по башке, если надо.
Отвела я дочку на узи. Оно показало перегиб шейки желчного пузыря и увеличение поджелудочной железы рыдаю Глупо, но я с одной стороны даже обрадовалась по-своему -- вот, хоть что-то определенное, более-менее понятное..Но в общем и целом я, конечно, упала духом снова и глубоко. Выходит, за три месяца диеты пищеварение все еще в опасно плохом состоянии. И со всем проблема: печень, желчный пузырь, поджелудочная железа.
Мамы и папы, у кого были сходные проблемы с малышами! В таком состоянии не лучше ли отменить все витамины и минералы на время -- на неделю-две? Ввела сейчас полностью только магний, кальций, цинк, молибден и лецитин подсолнечниковый. Из анти: гсэ, кандида формула и каприлка.
Первая реакция у меня была отменить, но как подумаю, на каком скудном рационе мы сидим... Честно, если б не витамины, давно бы откинула сама копыта. А тут ребенок, растущий организм.
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

01.12.18 0:44
Доброй ночи! Вам бы из-за поджелудочной на креоне посидеть месяца три, Репешок попить. Перечитать тему про ДЖВП https://autism.forum2x2.ru/t1645-topic?highlight=ДЖВП  и
Печень https://autism.forum2x2.ru/t5648-topic   , подыскать свой набор для желчного, печени.
Лямблии тоже часто бывают причиной таких проблем.
Поджелудочная https://autism.forum2x2.ru/t5825-topic 
Сколько у вас сейчас Кальция?


Последний раз редактировалось: АлинаАрт (01.12.18 1:05), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

01.12.18 1:04
Алина, спасибо за отклик!
Кальция сейчас 500 мг даю. Думаете много? Для поддержки пищеварения остановились пока на экстракте артишока https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Artichoke-500-500-mg-180-Capsules/177. С него точно ничего плохого не замечаю. Даю раз в день чуть меньше половины капсулы. Гепатол просто с дракой пить отказалась в один день дочь. Хотя такой приятный себе отвар на вкус, не то что толокнянка.

Да, точно! Креон ввели с этой недели: пока 10 000 ед, даю в основные приемы пищи по одной капсуле.

Дык и лямблий травить сейчас -- тоже по печени долбанет! У нее итак круги под глазами -- ужас. Замкнутый круг.

АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

01.12.18 1:08
С лямблиями подождите, сначала нужно ввести поддержку печени, поджелудочной. А с лямблиями придется бороться долго. Перечитайте темки.
Кальция много, точно нет проблем с оксалатами? В моче никогда не находили? Наследственного нет?
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

01.12.18 1:15
Прошу прощения за упаднический тон, но правда, я прям цепенею как кролик перед удавом перед этой проблемой...У нас это вообще родовое проклятье -- поджелудочная и желчный пузырь. По маминой линии. Бабушка очень мучилась всю жизнь, прабабушка. Моя мама страдает. Я сама вовремя поняла, что хлеб и сладкое меня могут очень быстро доконать и выпрыгнула из сахарного диабета в подростковом возрасте. На годик отказалась от этих радостей жизни -- и о чудо: прощай учет! И вот теперь дочь... Бледнеет
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

01.12.18 1:21
АлинаАрт пишет:С лямблиями подождите, сначала нужно ввести поддержку печени, поджелудочной. А с лямблиями придется бороться долго. Перечитайте темки.
Кальция много, точно нет проблем с оксалатами? В моче никогда не находили? Наследственного нет?

О да, это уже поняла, что лямблий так просто не погонишь... Обязательно перечитаю все!
Пока не находили в моче ничего криминального, наследственного ничего такого не знаю. Но вот, блуждая по темама форума наткнулась на рассказ другой мамы, которая разбиралась с той же проблемой, над которой пыталась и я. Когда Нюшка совсем грудничком была. Я ее первые полмесяца докармливала смесью по 30 мл три раза в день. Так вот у нее потом в стуле был как будто песок. Педиатры ни бе ни ме. А она прямо реально песком какала. Представляю, что там у нее в кишечнике творилось! Это и были, как я поняла, оксалаты. Но вот с отказом полным от смеси, песок исчез.
Если много кальция, так можно и убавить на всякий случай? Оставлю половину, 250 мг.
Лалхамсин
Лалхамсин

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

03.12.18 8:40
Видела ваше сообщение по инвалидности в другой теме, решила ответить тут.
Вы пошли за направлением к кому? Это в поликлинике вам сказали, что все хорошо? Не в их компетенции. Требуйте направление хотя бы в стационар неврологический, пусть вам там ставят диагноз, а не местечковый врач. У нас попадались неврологи "ой, да какой это аутизм, она ж в глаза смотрит" и тут же на осмотре психиатра "почему вы еще не на инвалидности?". У такого вот невролога взяли направление в стационар, имеем право, оттуда уже пошло дело, после постановки диагноза сразу и направления в областную и прочие пошли, и набралось достаточно. Направление на МСЭ вы имеете право получить невзирая на мнение врача. Он обязан его дать, даже если не считает, что у вас все плохо. Это вне его компетенции, это должны решать на МСЭ, а до того давать заключение на комиссии поликлиники главврачи, на основе обследований высокомпетентных врачей, обычно это как минимум местное детское отделение неврологии, лучше - отделение в областной больнице.
Это если вы не хотите пока лезть в психиатрию. Тоже самое можно делать и через ПНД, у наших детей это вернее даже, просто не всем охота связываться с диагнозом "аутизм", если есть вариант получить неврологический. У нас замечательно дали инвалидность, без всяких сомнений, по диагнозу сенсомоторная алалия, органическое поражение ЦНС (притом, что по КТ его нет, просто алалия типа не может из ничего взяться Улыбка ).
Так что пробуйте, деньги на восстановление ой как нужны. Собирайте бумажки со всех осмотров, ищите врачей, которые видят проблемы, пусть подскажут какое еще обследование пройти. И обращайтесь в поликлинику не с просьбой выдать направление, а желанием его получить. Пройти МСЭ имеют право даже здоровые, а МСЭ уже решит, кому дать инвалидность.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

03.12.18 13:26
Лалхамсин, прямо я такой заряд получила конструктивной энергии через ваше сообщение! Спасибо большое!
Я обращалась к трем неврологам в трех детских поликлиниках (муниципальных). И да: слушайте, она же контактная, в глаза смотрит -- какой аутизм?! Отдать в детский садик, а вас на работу -- и перестанете придумывать себе. К первому неврологу попали еще с булками в меню. Была первая половина дня -- дочь еще не вкусила запретный плод и была относительно спокойная, пока с ней не попытались заговорить. Причем видела прекрасно тетечка-невролог, что ребенок речь не понимает. Что увидела на мониторе узор из окружностей -- "шаик", к нему все общение и свелось. Итог -- вот вам ноотропы. Ждем вас в центре патологии речи.
К двум другим пришла с ребенком уже на диете. Любознательная, нежная девочка, очень осторожная, моя малышенька. Прекрасно знает и чувствует, что не умеет то, что умеют другие дети и взрослые. Понимание речи -- какие-то отдельные знакомые слова выхватывает и повторяет. Все. Вопросы, команды -- нет. И снова все, зашибись, не критично!!!! Вот вам ноотропы!!! Приходите через год!!!!!! На просьбу дать направление на МСЭК стали меня стыдить, что ребенок у меня не самый тяжелый (ну, блин, ну простите, что не овощ он у меня -- а я вас беспокою!!!!), что никто вам никаких выплат не даст и прочее. А нас потом отчихвостят, что мы кому попало к ним направляет. Анька увидала, что у меня уже слезы потекли, утерла ладошкой мне щеку и выдала "Мама, не пачь!".
В психоневрологический диспансер я пришла уже с фотками и видео. Тамошняя детский психиатр тоже давай выговаривать, что нормального ребенка привела. Ну вот же, она слова повторяет. Ага, в три с лишним года речь развита на уровне повтора -- это, оказывается, норма. Показала инфу с телефона. Ответ: да, ну есть может какие-то черты. Но мы даем направление только в 4 года. И вот вам кортексин!!!!!! В уколах!!!!!!!! А так -- к вашему участковому неврологу. смех
В общем, тянут время, когда уже ничего сделать нельзя будет. Лет в 5, опять же, если я плохо сработаю, дадут. А так ЗПРР. Ходим по эндокринологам, гастроэнтерологам, иммунологам. Чисто за направлениями на анализы.
Я тут подумываю, не пойти ли прямо к главврачу детской поликлиники?
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

03.12.18 13:41
Но вообще, Ольга, конечно, права. Надо как-то отключить эмоции, им там и правда не место. Но я вообще по природе, к сожалению, человек эмоциональный. То ли загрузка медью, то ли еще что-то Хихикает И все же надо попытаться еще раз.
Лалхамсин
Лалхамсин

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

03.12.18 13:46
ЗПРР это не диагноз. Не дают направление на МСЭ? Требуйте в стационар для постановки диагноза. Да, можно и к заведующей сходить, если не дают. Рассказывай все от и до, какие проблемы, показательные выступления как она просьбы НЕ выполняет, приукрасить тоже можно, мол не спит по ночам и писается, про приступы истерик, не все ж при них может происходить ))) Повтор речи это не понимание, она просьбы ж не выполняет? Значит НЕ понимает. Наша вон на ПМПК с полным непониманием речи звездила на сборе карточек и заданий на логику, там и без объяснений все поняла, пока не попросили показать банан в книжке и все, ребенка глазами хлопает и ничего не понимает. Ни у кого сомнений не было.
Лучше вам пока по неврологии идти, из-за возраста, так что и стационар нужен неврологический, обычно в городской детской больнице он находится. Нам тот врач, который "у вас все хорошо, попейте глицинчик" направление нехотя выдал, а в неврологии вообще ни у кого сомнений не возникло, что их пациент. Пока не получили диагноз, никто про МСЭ даже говорить не хотел, а тут сразу все замолчали и давай направления в область выдавать.
Аутизм пока могут не ставить, если ярких симптомов нет, потому до 4х всех и отправляют (хотя нас и сейчас отправляют, стимы все ушли, остались только глобальные проблемы в социализации, когнитивных функций, в общем на аутиста в ней не так легко распознать, отсталость - да, так что она у нас все еще алалик, но не аутист по бумажкам).  Задержка развития речи вполне себе достаточный повод для выделения помощи государством на реабилитацию. А здоровым вообще-то ноотропы не прописывают Злится
Лалхамсин
Лалхамсин

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

03.12.18 13:54
Еще вариант есть. Вспомнила наши первые шаги. В 2,5 первый раз повели в логопеду-дефектологу, та на первом занятии всегда пишет характеристики с печатью, очень пригодилось в дальнейшем. Второе. У нас стояло непонятное "ЗПРР" пока не полежали в стационаре (там прям так и говорила, нам для постановки диагноза, для инвы), после давали уже направление в областную (в больницах поток детей больше, специалисты там с на глаз уже все замечают) и теперь местные неврологи даже не смотрят на ребенка, копируют диагноз из их заключений и не спорят.
avatar
Soleosun

Еще одна дочь полка: Аннычка - Страница 4 Empty Re: Еще одна дочь полка: Аннычка

03.12.18 22:35
Лалхамсин пишет:ЗПРР это не диагноз. Не дают направление на МСЭ? Требуйте в стационар для постановки диагноза. Задержка развития речи вполне себе достаточный повод для выделения помощи государством на реабилитацию. А здоровым вообще-то ноотропы не прописывают Злится

Лалхамсин, представляю, какой путь вы прошли тоже... Спасибо за боевой настрой и руководства к действиям! Кажется, я все же утрусь, и снова пойду просить помощи для ребенка.
Только вот задам наивный вопрос: в диспансере ведь лечить полагается? А как подумаю, чем лечить у нас любят детей, так думаю -- ну нафиг, итак пищеварение угроблено.
А ноотропы видимо прописывают, чтобы как-то удаленно-телефпатически нервы мамы через организм ребенка полечить. Я тоже как-то этой позиции не понимаю -- здоровму, нормальному ребенку лекарства выписывать.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения