Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Наши погодки: Саша

14.10.18 0:19
Здравствуйте, уважаемые форумчане.

Саша - наш старший ребёнок, сейчас ему 3 г. 11 мес. В целом обычный ребёнок. На форум я пришла из-за средней дочки, о ней заведу отдельную тему, у неё проблемы посерьёзнее, но в процессе изучения форума вернулась мыслями к проблемам старшего, и написать решила по порядку про обоих, т.к. уже принято решение ввести биомед и для старшего.

Итак, Саша: тест АТЕК 35 б., есть странности в поведении, которые нас пугают, отставание в речевом развитии (уже не так заметное, раньше было хуже), в 3 года поставлен диагноз ЗПРР (спорный, т.к. психиатр видел ребёнка всего 2 минуты, но тем не менее).

История:
- осложнённые роды (разрыв плаценты, гипоксия, разлучение со мной на сутки, в итоге в первые сутки кормили смесью, а затем были проблемы с ГВ и недобор веса - набирать стал только с двух недель, когда наладили ГВ, но смесь больше не давали);
- проблемы с ЖКТ с первых дней жизни (запоры, пенистый зелёный стул, проходили лечение у гастроэнтеролога, наладилось всё только к 9 месяцам);
- в роддоме прививки БЦЖ и от гепатита, затем медотвод из-за недобора в весе, затем все прививки до 1,5 лет в догоняющем графике;
- аллергии "не понятно, на что" - беспокоили месяцев до 6, до ввода прикорма (на тот момент я думала, что сама ничего аллергичного не ем, а теперь уже не проанализируешь, но питание было, как бы поточнее... анти-БГБК);
- стоял на учёте у нефролога из-за каликоэктазии (после лечения травами всё нормализовалось, с учёта снят);
- развитие нормальное, как речевое, так и физическое, и так до года;
- в год после прививки КПК речь резко пропала (до этого было около 10 осознанных слов, указательный жест был), началось мычание (по моим ощущениям - ребёнок хотел что-то сказать, но не мог, мог только мычать, и это его очень мучило, судя по виду), перестал реагировать на свою потребность сходить в туалет или поменять мокрые штаны; с прививкой не связали (все, включая врачей, говорили, что у многих детей в год происходит откат, это что-то естественное вроде кризиса, надо пережить);
- в 1 г. 8 мес. сделали ревакцинацию АКДС, после которой на ноге появился красный, горячий отёк диаметром 10 см; в поликлинике сказали, что это нормальная реакция, лечили симптоматически (Фенистил, Траумель), но после этого подробное изучение темы прививок и отказ для всех детей; шишка оставалась ещё полгода в размере 2 см, хирург от нас открестился ("это на всю жизнь, у многих переходит в онкологию, но я ничем не помогу, больше не делайте прививки детям в ноги"), но неожиданно помогла гомеопатия: за месяц её приёма не осталось и следа от уплотнения;
- с момента регресса в год усиленно занимались: дыхательная и артикуляционная гимнастика, жестовые и пальчиковые игры, занятия на основе вальдорфской педагогики и т.п., ребёнок постепенно "включался", все вокруг продолжали говорить, что он перерастает просто; в 2 года снова сказал "папа" и "мама", я плакала;
- ОРВИ болел редко и без осложнений, в первый год простуд не было вообще, затем при заболевании температура поднималась очень редко.

Странности, которые ушли в прошлое:
- Несколько раз за последние пару лет внезапно срывался с места и убегал в произвольном направлении на улице, когда был чем-то расстроен либо просто резко, по непонятной причине (например, бегал-бегал по детской площадке и внезапно сорвался с места и без остановок побежал куда-то далеко, не откликаясь на своё имя).
- Зацикленность на тряпочках, салфетках, игры с ними (бросать, поднимать). Вроде прошло недавно. Но появилась страсть к складыванию бумажек: гармошкой, «улиткой». Может очень долго сидеть и складывать.
- Привычка слюнявить салфетку или руку (слюнявил и протирал потом игрушки, мебель, мочить салфетку водой наотрез отказывался).
- Вокализации.
- С года и лет до трёх мог подолгу зависать на вентилятор, нравилось крутить детали-звёздочки из конструктора, мог подолгу на них зависать, так можно было его успокоить, отвлечь от гиперактивности – крутишь ему эти звёздочки, он на них смотрит, пока они не остановятся. Потом стал сам останавливать, сам крутить. Вентилятор, правда, до сих пор вызывает бурный восторг у обоих старших детей.
- Было зависание на открывание-закрывание дверей, кручение колёс.
- Какое-то время не было глазного контакта, избегал смотреть в глаза, взгляд сразу «убегал», автоматически как-то. Сейчас может немного удерживать взгляд с близкими людьми.


Последний раз редактировалось: VikaSnow (14.10.18 0:54), всего редактировалось 1 раз(а)
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

14.10.18 0:24
Странности на сегодня:
- Зависает. Особенно в незнакомых местах, с незнакомыми людьми. Никто из них не может поверить, что ребёнок гиперактивен. Верят только тогда, когда Саша осваивается и начинает вести себя почти так же, как дома. Но осваивается долго, и поведение после «осваивания» становится не таким, как у всех, а гиперактивным, как дома и в привычных местах.
- Зависание в социальных навыках: хотя знает, что надо разуваться, может зависнуть и пройти в обуви. И т.п.
- Иногда не реагирует, когда его окликаешь, на слова «стоп», «нет», «прекрати», на своё имя. Иногда будто не слышит и не воспринимает, иногда – будто продолжает делать назло. После нескольких повторений бывает, что со злостью начинает бить всё, что попадёт под руку, кидаться на пол.
- Затруднения с тем, чтобы посмотреть туда, куда ему показывают, или туда, куда смотрят другие. С большим трудом получается, и не всегда.
- Возбудимость, гиперактивность. Странные игры с беготнёй и визгом, неспособность при этом остановиться, переключиться.
- Может в расстройстве, если его что-то не устраивает, с разбега удариться об дверь или шкаф. Редко.
- Хихиканье без причины, слёзы, истерики на ровном месте.
- Часто реакция не соответствует ситуации: например, не понимает, что человеку больно, продолжает хихикать и улыбаться (без злобы, ему просто весело).
- Как будто не контролирует руки, везде лезет «без тормозов».
- Редко: приступы агрессии.
- Ряды кубиков, магнитиков, машинок (до сих пор, и всё чаще). Иногда объясняет: «дорога». Иногда просто говорит, что красиво.
- Редко: может сидеть, складывая пальцы щепоткой перед лицом и соединяя-разъединяя руки с этими щепотками.
- Может ни с того, ни с сего начать бить меня, без агрессии. Редко.
- Ковыряет обои, покрытие стульев.
- В последнее время всё менее охотно участвует в наших совместных играх – жестовых, хороводных, пальчиковых. Только недавно наоборот был прогресс, Саша начал повторять наизусть слова игр, стихи, песенки (отрывками), играть в жестовые игры с сестрой без меня, рассказываем с ним стихи по принципу «доскажи слово», стал активнее участвовать в играх, повторять движения. А теперь всё больше отстранённо смотрит, как мы играем, сам идти отказывается, взгляд при этом в никуда, стараюсь завлекать, иногда откликается и присоединяется ненадолго; на занятиях в группе "М+М" тоже отстранённый, очень редко что-то повторяет, в чём-то участвует.
- Очень любит мелкие предметы (камушки, марблс, жёлуди, каштаны, маленькие фигурки, которые мы лепим из воска, бусинки и т.п.): просто ходить с ними, перебирать, но и играет тоже.

Проблемы со здоровьем, физические особенности
- На голове до сих пор «корочки».
- Отрыжка.
- Бывает плохо переваренный стул, стул «кашей» (но чаще – оформленный), стул обычно жёлто-коричневого цвета.
- Иногда ночью просыпается без причины, вскрикивает или просто встаёт с кровати и выходит из комнаты.
- Фиолетовые круги под глазами.


Последний раз редактировалось: VikaSnow (14.10.18 2:21), всего редактировалось 1 раз(а)
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

14.10.18 0:51
Диета
Ввели БГБК без отслеживания следов с конца сентября 2018 (дети на почти чистой диете, я пока нарушаю, но свожу это на нет, т.к. ещё теперь переживаю за младшего, третьего ребёнка, что ему передаётся, он на ГВ).
На сегодня в меню: гречка, рис, кукуруза, пшено, кабачок, цв. капуста, брокколи (немного), картошка (немного), говядина, свинина (в фарше), курица, подсолнечное масло, кокосовое масло, масло виноградной косточки, кокос (немного, в выпечке), кокосовое молоко (понемногу, домашнего приготовления), яйцо в выпечке, груша, слива, огурец, морковь (немного, в котлетах и запеканках). Из специй/"маринадов": лук, чеснок, лимон, орегано, морская соль. Жидкости: родниковая вода, морс из черники, травяные чаи (чабрец, мята, липа - пили их и до диеты, очень в слабой заварке, пока не нашла на сайте, обязательно ли убирать такие чаи). Подсластители в очень ограниченном количестве: мёд, стевия, фруктоза. Иногда даю сцеженное грудное молоко.
Крупы, мясо замачиваю.
Кухню от следов глютена пока не очистили, папа у нас не на диете, будем решать с разделением в ближайшее время.
Непереносимости заново пока не отслеживали.

Поведение на диете стало трудно выносимым в первую неделю, затем стало чуть лучше. Один раз был серьёзный прокол в диете, у детей в этот день "снесло крышу".

Протокол (хотя пока так не назовёшь):
- Креон 10000, по 1/2 капс. во время еды (основных приёмов пищи - 3 в день).
- Ванночки с сульфатом магния, морской солью и содой.
- Полисорб ситуативно.

Рост ребёнка 104 см, вес 15,7 кг.
Планирую ввод пробиотика (пока не закажем, введу сок квашеной капусты), замену фермента на растительный, а дальше по Саше чёткого плана нет.

Не написала, кстати, что с речью больших проблем уже нет. Немного хуже, чем у сверстников, но говорит и понимает всё.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

14.10.18 3:08
Вопросы и проблемы.
1. Поскольку, в отличие от дочки, у сына нет анализов и обследований, а также официальных диагнозов, обосновывающих наш переход на БГБК, родственники очень против, и это очень давит. Пока не знаю, что делать: подбирать для них научные статьи, обосновывающие наше решение, проводить полное обследование (а покажет ли оно что-то, тем более глютен уже исключили и ровоцировать ради анализов я не хочу), или сократить общение пока, чтобы ни у кого не было стресса...
2. Никак не могу определиться (может, ещё на фоне мнений окружающих), точно ли есть проблемы или я параноик с симптомом гипердиагностики своих детей. Тест АТЕК проходили по очереди с мужем, выше написала средний балл. В жизни иногда вижу совершенно обычного ребёнка, иногда - ребёнка "в себе", который, находясь полдня с детьми (сёстрами, детьми друзей или детьми на занятиях "мама+малыш"), вообще с ними не разговаривает и почти ими не интересуется (на фоне других детей его возраста и чуть младше это выглядит странновато, даже посторонние иногда удивляются, что это он не разговаривает); иногда - сверхвозбудимого, который бегает кругами и не может остановиться (где бы это ни происходило). Симптомами РАС интересовалась ещё во время регресса в год, но потом убедила себя, что просто надо заниматься, и всё нормализуем. Чувствую себя глупо, мучают страхи (не сделаю ли я действительно хуже ребёнку, а потом наоборот - не хуже ли бездействие, ведь некоторые симптомы физические и психические очень явные...), думаю над тем, чтобы сдать в первую очередь основные анализы, но какие сдавать, кроме копрограммы и дисбака...

В остальном вопросов пока нет. Читаю форум, читаю, читаю... Книгу пока жду. Здесь буду описывать дальнейшие шаги.
Пойду создавать тему про среднюю дочку. Прочитала, что лучше про каждого ребёнка отдельную создать. Но так и для меня лучше, т.к. и без смешения тем в голове пока каша.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

14.10.18 9:46
Ещё по здоровью, что забыла сразу написать:
- во сне сильно потеет голова, подушка иногда насквозь мокрая;
- после сна, особенно ночного, неприятный запах изо рта и носа - на что похоже, сложно сказать... скорее как запах при бактериальном синусите.
Оба проявления уже давно.

За прошедший год пропивали курсами мультивитамины и рыбий жир.
avatar
АЭнн

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

14.10.18 11:46
Вика, добро пожаловать! welcome
Осваивайтесь  пока. Сейчас хочу сказать, что по всем приметам вы совершенно не зря беспокоитесь, и у вас есть ВСЕ признаки того, что диета вам нужна. Ребенок может выправиться самостоятельно (без диеты и биомеда) до относительной нормы, но оно жахнет потом в подростковом возрасте. Чем старше ребенок, тем сложнее лечить: и ограничения острее воспринимаются, и организм уже не такой пластичный, хуже отвечает на терапию. Сейчас, пока он маленький, все намного легче.
(В свое время, когда мне предлагали закурить, я ответила: а смысл? - все равно бросать придется. Так и здесь: рано или поздно придется этим заниматься. Лучше рано.)
Если есть акции в лабораториях городских, сдайте на витамин Д, анализ 25 ОН, голова потеет, скорее всего, на его нехватку.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

14.10.18 23:16
Спасибо за ответ!
Будем продолжать изучение.
avatar
АЭнн

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

15.10.18 8:25
Сюда брошу, но это больше для вас информация:
https://autism.forum2x2.ru/t2457-topic
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

25.10.18 2:34
Наши изменения.

- Вводили цитрат натрия (вода с содой и лимоном), очень понемногу, - ребёнок стал писаться в постель каждый сон, и дневной, и ночной. Заменила эту воду на Регидрон, сразу всё нормализовалось.
- Исчез неприятный запах изо рта и носа.
- Поведение стало лучше. Больше адекватно играет, чем бесится.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

18.11.18 1:05
Немного по ситуации на сейчас.

Следим за балансом электролитов, уже давно не было проблем с "уплыванием" по ночам.
Прошла потливость головы во сне (принимаем Вигантол по 1 капле в день).
Изо рта и носа вообще никакого неприятного запаха, даже сразу после ночного пробуждения!
Ввели Цитросепт, довели до 8 капель, у Саши он вводился нормально, кроме испортившегося стула, но вместе всем решила приостановить и начать ввод ромашки. Ромашка сейчас по 15 мл дважды в день, стул нормализовался, но появились истерики - редкие, но по любому подвернувшемуся "под руку" поводу (закончилась груша на тарелке - истерика "Хочу грушу! Дай ещё грушу!" и так минут на 10-20, тема может быть любая, на груше свет клином не сошёлся, может так же из-за другой еды, или техники, которая заведомо под запретом, и т.д.). Иногда для прекращения истерики при первой возможности (когда чуть успокоится), применяю магний через кожу (из ампул) и Полисорб. Иногда ничего не применяю, разницы в том, как проходит истерика, не вижу.

Кажется, хуже стало с реакцией на нашу речь. Было временное улучшение, а теперь участились случаи, что не воспринимает что-то с первого и даже второго раза, хотя вроде слушает. Например, принесла Наде воду по её просьбе, Саша тоже попросил, я сказала, что ему тоже сейчас принесу, пошла в сторону кухни, он тут же повторяет свою просьбу (уже с нытьём), я оборачиваюсь и повторяю, что сейчас и ему принесу, в его бокале. Не успеваю вернуться с его бокалом - он уже отнял стакан у Нади и пьёт, а она рядом ревёт. Это как пример, таких ситуаций масса. Ну, и никаких подвижек с изучением цветов и счёта (у нас с этим ступор: счёт до трёх упорно в форме "три, восемь, пять", а не "один, два, три", а с цветами вообще безрадостно), на будущее думаю в сторону АВА.

Но при этом его речь улучшается, игры становятся сложнее и интереснее, повторяет наизусть слова стихов и песен из наших игр, всё лучше рассуждает. Хотя понимание различных жизненных ситуаций, по нашему субъективному с мужем взгляду, у Саши на уровне двухлетнего.

Вводим растительные ферменты (заменяем ими Креон), потом на очереди Но-фенол, дополнительная поддержка слизистых, доведение антипротокола до нормального, заказ пробиотика (как только появятся средства).
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

22.11.18 14:37
+
Муж отметил, что за последнее время у Саши резко улучшилось поведение и понимание.

-
Стал часто теребить руками или одним пальцем свой язык.

Протокол такой же, как у Нади, не успеваю всё писать.
Лалхамсин
Лалхамсин

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

23.11.18 20:33
По поводу ввода ромашки в первую очередь приходит в голову аммоний. Почитайте в справочном разделе про него. И поведение, и отсутствие реакции на полисорб говорят о нем.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

23.11.18 22:40
Лалхамсин, большое спасибо за наводку!
Перечитала, корректирую планы.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

04.12.18 22:39
Протокол на 1.12.18

Витамины, минералы:
Д3 – Вигантол – по 1 капле (500 МЕ) 1 раз в день.
Регидрон, цитрат натрия, калия хлорид https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Chloride-Powder-8-oz-227-g/777, панангин в ампулах – ситуативно, для электролитного баланса.

Печень, пищеварение:
Креон 10000 – по 1/8 капсулы в каждый приём пищи (переходим на растительный фермент)
Healthy Origins, Пищеварительные ферменты широкого спектра https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-90-Veggie-Caps/57499 - вводим, 1/4 капсулы с каждым приёмом пищи

Детоксикация:
Полисорб – через час после антисредств, по инструкции.
Ванны с сульфатом магния, морской солью, содой – 1 раз в день. На детскую ванночку: 25 г сульфата магния, 1 ст.л. морской соли, 1 ст.л. соды.

Слизистые:
Семя льна (кисель) – по 1 ч.л. за 30 мин. до завтрака.
Real Aloe Inc., Сок алоэ вера https://ru.iherb.com/pr/Real-Aloe-Inc-Aloe-Vera-Juice-32-fl-oz-960-ml/29033 - по 1 колпачку (29 мл) на ночь (та же ситуация, что и с Надей, на полной дозе ночью перестал успевать на горшок, хотя вставал).
Doctor's Best, Цинк-L-карнозин, комплекс с PepZin Gl https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467 - по 1 капсуле в день, вне еды

Анти
Цитросепт – по 4 капли 2 р/д (итого 8 капель в день, ввод приостановлен – разбираемся с другими проблемами)
Душица/ромашка (ротация) – 30 мл 2 раза в день

Пробиотики
Сок квашеной капусты – 1 ст.л. на ночь

Другое
Стимол – по 1 пакетику 2 раза в день (для борьбы с аммонием)
Димефосфон – по 2 мл 2 раза в день (вводим, но пока приостановила на этой дозе) – в противовес Стимолу, чтобы не уйти в ацидоз.

Истерики наши на месте, никуда не делись, чуть что себе придумает – не успокоишь и не переубедишь, т.к. истерика включается сразу и во время неё он ничего не слышит. Думаю и читаю дальше. Стимол вот только довели до такой дозировки. Или что-то другое пробовать, или проблема не в аммонии. Буду пробовать ещё заменять анти на приобретённые, уходить с травяных настоев.
Из радостного: появилась инициатива по поводу одежды (до этого сам только стягивал-натягивал трусы/штаны, чтобы сходить в туалет, а чтобы одеться после купания, например, с нуля самостоятельно, такого не было, а сейчас пытается – пока только трусы и штаны, но это уже что-то). Лучше участвует в жестовых играх, не только дома, но и на занятиях. Лучше стал рисовать.
Научился глотать капсулы, раст. ферменты теперь даю в капсулах.
Стул без меня, но по рассказам очевидцев – нормальный.
Из оставшихся проблем: истерики, кружения вокруг своей оси, беготня по кругу с повторением одного и того же слова, кидание игрушек «просто так», облизывание рук и пальцев, убегания на улице (думала, что прошло, а нет). Ночью третий день опять уплывает, потеряли баланс. Пытаюсь справляться, плохо выходит всё держать в голове(. Но в общем и целом прогресс есть, что-то слетает и надо подтягивать и корректировать планы.

Сейчас вводим витамин С и ОЛЕ (простуда). Протокол немного устарел, т.к. пыталась выложить несколько дней, в Интернете набегами по полчаса в день, а тут ещё то браузер зависнет, то свет отключат.

Ближайшие планы:
- после выздоровления сдаём копрограмму и дисбак;
- вводим Но-фенол, молибден;
- вводим ржавый вяз;
- подбираем анти-протокол;
- крапиву для кальция;
- шиповник для печени;
- пробиотик д-лактат-фри.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

06.12.18 7:00
Удивление... На вводе ОЛЕ резко прошли неконтролируемые истерики, ребёнок стал позитивнее, контактнее, как-то легче всё схватывает, стремится показать новые умения, даже впервые нарисовал людей (папу с мамой) целиком. Вместе с тем прошли ночные уплывания. Что это за реакция волшебная? Надо перечитать ещё раз про эффекты...
Alexei
Alexei
https://www.facebook.com/profile.php?id=100023418154295

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

06.12.18 9:26
У нас на травку уписоны жуткие были и на прогулке не успевал попросится, а была зима. Убрала травку, нормализовалось.
avatar
MamaKar

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

06.12.18 10:27
Вика, ОЛЕ обладает и антибактерильными свойствами, по тому, что истеричности меньше, стал позитивнее - похоже, что ОЛЕ вам и с бактериями помог, не у всех бывает такой эффект.) Скорее всего из-за этого пошел перекос с кандидой, а она как разможет вызывать уписоны. Вообще ОЛЕ может вызывать разрастание кандиды еще и из-за отмирания вирусов, которые становятся пищей для кандиды.

ОЛЕ не мочегонная трава, в отличие от многих других. Но и это не приговор, просто надо следить за балансом электролитов.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

06.12.18 23:54
Спасибо всем, кто заглянул!
Я пока прихожу к тому, что в первую очередь нам надо менять анти-протокол и убирать из него травы по максимуму (заменять на другое). В последние дни как об стенку с балансом электролитов, ничего не помогает (при этом у дочки наоборот всё нормализовалось). Ввод ОЛЕ остановил уписоны на два дня (не знаю, связан ли эффект или просто совпадение), а теперь пошло снова. Перебираю средства, слежу, но безрезультатно.
Лалхамсин
Лалхамсин

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

07.12.18 17:28
А с чего это у нас Стимол в ацидоз уводит? Он не всем аммоний убирает, у нас почему-то ничего не дает, а аргинин-орнитин помогает за полчаса.
Димефосфон не вводят, а дают по инструкции, это медикамент.
Анти не вводят, а подбирают действующую дозу. Разбираться с другими проблемами, когда кандида цветет и пахнет на мой вкус без толку.
Уплывания мне тоже кажется от кандиды. Судя по поведению ее предостаточно. Если аммоний, то и на слив калия, вы там каким образом рН баланс определяете?
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

07.12.18 19:27
Лалхамсин, спасибо большое за комментарий. У меня сейчас настолько голова кругом из-за нашей ситуации с ДТП, что могу вообще наломать дров...

По Стимолу и Димефосфону:
- вообще не увидела никаких изменений на Стимоле (видимо, в нашем случае цитруллин не поможет, будем пробовать аргинин-орнитин или другие варианты, но заказать смогу через неделю только);
- про ввод медпрепаратов поняла, благодарю (запуталась из-за того, что врачи, по которым мы ходим почти с рождения сына и потом с дочкой, почти все рекомендовали вводить медикаменты постепенно, не вся новая информация с форума сразу остаётся в памяти);
- про аммоний и ацидоз вот отсюда (может, тоже до меня не всё доходит, но быстрее понять не получается, в Интернете всего на час в день, остальное время с детьми и двумя инвалидами в квартире без Интернета, телефон тоже древний без Инета, никак все нужные темы себе не скопирую, чтобы перечитывать... завтра подключим, будет проще, надеюсь):
https://autism.forum2x2.ru/t5786-topic
О важности одновременной коррекции ацидоза и гипераммонении
Важно также иметь в виду, что корректировать такое состояние нужно комплексно. Если вы начинаете ощелачивание (например, димефосфон, или сода), вы корректируете ацидоз, однако накопившийся аммоний при этом остается, и вы можете получить состояние алкалоза, при котором аммоний становится еще токсичней (превращаясь в аммиак). Если же начать корректировать только аммоний, то еще больше усилится состояние ацидоза.
https://autism.forum2x2.ru/t272p125-topic#189513

По анти: есть смысл тогда начать с подключения имеющихся антисредств (хотя не разбежишься, у меня только каприловая кислота и толокнянка, остальное АБ)? (А потом уже с фенолами, и потом вернёмся к аммонию). Тему про анти себе скопировала вчера, буду перечитывать сегодня. Может, надо что ещё дозаказывать уже.

Про рН баланс - никак не определяем(. Только сегодня заказываю тест-полоски.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

11.12.18 0:30
Наши изменения/продвижения

- Подключила Каприловую кислоту https://ru.iherb.com/pr/Solaray-Capryl-Sustained-Release-100-Veggie-Caps/18964, ушли ночные уплывания (может, не до прежнего состояния, когда спал всю ночь сухим без пробуждений, мы пока страхуемся, но уже удаётся поднять и посадить на горшок 1 раз за ночь), НО при этом обострились ещё сильнее истерики, с агрессией и самоагрессией. Наращивать каприлку перестала, подумала на перекос в бактерии.
- После этого подключили масло семян чёрного тмина https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280. Утром вчера дала 1 капсулу с едой. После обеда истерик не было вообще (были начальные попытки ныть, но удавалось пошептаться, договориться). Пока пытаюсь отследить по своим записям, как у нас действуют ромашка и душица. Потому что в протоколе теперь 2 АК и 2 АБ получается, но это условно/относительно (как у нас что работает больше...). (АК - Цитросепт, Каприл, АБ - МЧТ и ромашка/душица на ротации). Есть ощущение, что ромашка с душицей вообще не помогали ни от чего (может, такой эффект из-за того, что вылезали побочные проблемы с аммонием, фенолами и электролитами).

Проблемы:
- Пальцы во рту.
Истерики и уплывания - тут пока передышка, следим.

Хорошее:
- Лучше с одеванием-раздеванием (ещё лучше, чем выше я описывала).
- В целом гораздо проще договариваться.
- Окружающие, знакомые и незнакомые (это вообще впервые) за последние несколько дней отметили, как Саша хорошо рассуждает, общается, о чём-то рассказывает. Особенно важно, что начал отвечать на вопросы незнакомых/непривычных для него людей (если видит, что я с этим человеком уже разговариваю). Раньше в таких ситуациях молчал или в лучшем случае повторял что-то односложное невпопад.
- В последнее время из-за моей загруженности и переездов дети много смотрели мультики (хотя я фильтрую, смотрим не ТВ, а то, что поставлю, ситуация всё равно расстраивает). Так вот, все заметили, что оба ребёнка, но Саша особенно, стали переносить информацию из мультиков в реальную жизнь, сопоставлять, применять знания на практике. Например, был мультик про снег и лёд, через день идём по улице - а Саша по пути рассуждает, что вот тут была лужа, а теперь она замёрзла, и получился лёд, на нём скользко. И т.п. Хотя до этого ребёнок говорил вроде всё, но таких живых рассуждений не было.

И общая небольшая проблема - закончился ОЛЕ (вообще не планировала его вводить в ближайшее время, поэтому лежал про запас маленький пузырёк жидкого, а ввела себе и двум детям одновременно из-за инфекции, на нём увидели хороший эффект, но теперь придётся делать перерыв до след. посылки (минимум неделю ещё идти будет)). Вообще до стабилизации фин. состояния (должно вот-вот, и никак...) не тяну пока биомед себе и старшим детям одновременно, всё заказанное улетает, не всегда успеваю дозаказать вовремя то, что "пошло". С собой пока делаю перерыв, заодно буду следить за реакцией младшего грудничка.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

14.12.18 15:18
Всё-таки смотреть на состояние ребёнка объективнее, когда он в группе других детей.
Сегодня на занятиях составлял игрушки в ряд, бегал по кругу, смеялся без причины, не шёл в круг играть со всеми (ускакивал, как лягушонок, по столам и по полу).
А дома вроде улучшения были в последнее время. Бледнеет

Может, дело вовсе не в обществе каждый раз, а в состоянии его, просто так совпадает... Вечером выложу свежий протокол и проанализирую связь поведения с добавками. Усилили протокол и ввели Но-фенол. И, мне кажется, судя по симптомам, пошёл перекос в кандиду сегодня: желтоватый светлый стул, смех, пьяное поведение, истеричность. Более страшные и непонятные симптомы: один раз не сразу получилось сходить по-маленькому (хотя не плакал, просто не мог начать, стоя у унитаза); рвота после кашля, который сам тужился-вызывал почему-то.

Через 1,5 недели билет на ёлку (согласилась Сашу отправить без меня, с тётей и сёстрами: у него, когда мы билеты покупали, с поведением всё было Ок), а я теперь боюсь...

А ещё вчера проглядела пару раз, кто из детей сходил на горшок, а там прямо мелкий песок в моче оба раза, осадком на дне. Смущение Потом уже следила за обоими, но ни разу не повторилось ни у кого. Не могу осилить сразу всю информацию, которая нам нужна(.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

03.01.19 0:37
Всех с наступившим Новым годом!

Дошли руки написать отчёт о наших изменениях.

Протокол на 2.01.19

Витамины, минералы:
Д3 – Вигантол – по 2 капли (1000 МЕ) 1 раз в день.
Регидрон, цитрат натрия, калия хлорид https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Chloride-Powder-8-oz-227-g/777 – ситуативно, для электролитного баланса. Калий получается на постоянке, 1 раз в день по 150 мг, иначе баланс сбивается. А вот натрий в виде регидрона и цитрата по ситуации, но он ведь постоянно идёт с солью (едим морскую и розовую) и в ваннах – поэтому, может, не всегда требуется дополнительно.
Витамин С https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-Vitamin-C-8-81-oz-250-g/59561?refid=0c87d6c5-f742-4294-9737-4ff6ede5ff3a&reftype=rec?rec=Cart-BuyitagainRec2 - 350 мл 1 раз в день
Отвар крапивы (для кальция) – 2 р. в день по 2 ст.л.

Печень, пищеварение:
Healthy Origins, Пищеварительные ферменты широкого спектра https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-90-Veggie-Caps/57499 - 1 капсула с каждым приёмом пищи
Но-фенол https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-No-Fenol-90-Capsules/43349?refid=dbf73380-91be-4987-8c35-612476e8f03e&reftype=rec?rec=Cart-BuyitagainRec2 – по ½ капсулы с каждой фенольной едой или добавкой.
Шиповник – по 1 ст.л. 3 раза в день.

Детоксикация:
Полисорб – ситуативно, сейчас не каждый день получается. Кажется, что влияет не сильно, но всё же помогает.
Ванны с сульфатом магния, морской солью, содой – 1 раз в день. На детскую ванночку: 25 г сульфата магния, 1 ст.л. морской соли, 1 ст.л. соды. Без этих ванн возвращаются истерики, хотя не в такой степени, как месяц назад.
Уголь https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Activated-Charcoal-100-Capsules/50929 – ситуативно. Хорошо снимает истерики, но давать пробовала 2-3 раза за месяц, как раз в дни, когда не было ванн, в другое время необходимости не было.

Слизистые:
Семя льна (кисель) – по 1 ч.л. за 30 мин. до ужина.
Алоэ (перешли на другую форму, на неё не было реакции в виде уписонов) https://ru.iherb.com/pr/George-s-Aloe-Vera-100-Aloe-Vera-Liquid-8-fl-oz-236-ml/5728?refid=020df778-a02d-460d-be0a-ce1e74346478&reftype=rec?rec=Cart-BuyitagainRec2 - по 1 ст.л. на ночь.
Doctor's Best, Цинк-L-карнозин, комплекс с PepZin Gl https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467 - по 1 капсуле в день, вне еды

Анти
ГСЕ https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-100-Tablets/4214 – по 1 таблетке 2 раза в день.
Каприлка от Нау https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376 - по 1 капсуле 3 раза в день. Сейчас будет вынужденный перерыв, пока придёт новый заказ. В это время думаю попробовать что-то другое из имеющихся (есть чёрный орех, кандида суппорт, ува-урси - но последнее, наверное, как и травная толокнянка, будет у нас АБ, хотя не факт, если правильно понимаю).
Клюквенный морс. Думаю, с чем ротировать. Всё травное у нас идёт как АБ. Или можно на постоянке оставить, если нет проблем со слизистыми? Надо перечитать, вызывает ли он привыкание.
Душица/ромашка/толокнянка/чабрец (ротация) – 30 мл 3 раза в день. Толокнянка у нас у всех (у меня и детей) работает как АБ. И всё остальное из этого списка – вроде тоже.
Орегано https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Veg-Capsules/734?refid=0c87d6c5-f742-4294-9737-4ff6ede5ff3a&reftype=rec?rec=Cart-BuyitagainRec2 - по 1 капсуле в день.
ОЛЕ https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-Olive-Leaf-500-mg-90-Capsules/2643?refid=6e9feca9-5012-4bfc-aeb7-099e56bd9770&reftype=rec?rec=Cart-BuyitagainRec2 - по 1 капсуле в день.

Пробиотики
Кастом де лактат фри https://www.customprobiotics.com/d-lactate-free-probiotics.html – 1 мерная ложка детская (25 блн) перед сном, оживлённый в кокосовом молоке (кефирчик).

Другое
Смесь Неокейт Джуниор https://apteka.ru/catalog/neokeyt-dzhunior-sukh-smes-d-pitan-gipoallerg-400-0_58a594fb1a60a/ – начала давать параллельно с сестрой, из-за хронического упадка сил, решила посмотреть, пойдёт ли улучшение, и оно вроде на ней пошло, хотя даю совсем немного, по 1/3 мерной ложки развожу в день.

Пробовали крем с магнием – сначала нормально, потом категорически не пошёл из-за сенситивности, что ли, протестует. Хотя ни в чём другом она не проявляется.
У обоих детей проблемы с жидкими добавками. Почти во всём пришлось перейти на форму капсул и таблеток. Жидкое категорически пить отказываются.

PH мочи измеряем, всегда норма.

Стул стал почти идеальным после ввода шиповника. Затем ввели крапиву – стал вообще идеальным. Больше не видела непереваренностей, цвет стал коричневым, консистенция в норме, никаких перекосов.
Но.
В конце года на утреннике в саду был прокол с глютеном(, вроде небольшой прокол (кусочек печенья на кукурузной и рисовой муке с добавлением пшеничной). Причём ребёнок спокойно относится к запретам, даже грушу вне дома, если она не чищенная, ест без кожуры, объясняя, что кожуру ему нельзя. И на утреннике обсудили с ним в начале, как обычно, что у нас своя, отдельная еда. И тут вот такое - стоило отвернуться. Весь день был гипер, проявилось уже в саду (сначала ненормальное, «пьяное», счастье, потом гиперактивность и неконтактность, бился головой об стену, радостно объясняя, что «голова чешется» (я интерпретировала это как головную боль, хотя он уже умеет объяснять про неё прямо, что «голова болит», а не чешется)). Домой, правда, собрался без проблем, это улучшение по сравнению с несколькими месяцами назад, когда его надо было вылавливать, уговаривать и т.д. То есть поведение откатилось, но не "к истокам". Дома сорбенты, ванна с сульфатом магния, сон, к вечеру выровнялось всё с поведением. А ферменты специальные мы так и не заказали, понадеялись, что не понадобятся(, с финансами пока и так еле укладываемся по добавкам. В тот же день испортился стул (стала каша с плохим запахом, а был накануне идеальный), и до сих пор приходит в норму, постепенно улучшаясь (уже почти норма снова). Какая-то крошка печенья, блин…

Поведение, игры, понимание – всё сейчас радует.
На утреннике, до прокола, из хоровода не убегал, и хотя не делал все движения в кругу, наблюдал за всеми, не уходил от контактов и не бесился (не прыгал вокруг сам по себе, как чаще всего бывало на занятиях, а включился в ситуацию), а потом дома воспроизводил хоровод частично - сам и со мной. Дома тоже стал подключаться к жестовым и хороводным играм, сам придумывает игры-имитации. Сам показал сказку "Теремок" сначала нам, потом - бабушкам. Правда, только показывал и частично говорил текст, а основная роль рассказчика была на мне.
Проснулся активный интерес к фото и видео из семейного архива, называет всех на фото, а если кого-то не знает, спрашивает, кто это, и запоминает.
Осталась проблема невыносливости, не может ходить по улице.
Тех жутких истерик с агрессией и самоагрессией, которые были месяц назад, нет. Но может иногда начать ныть и зацикливаться на "хочу..." (многократное повторение одного и того же желания, даже если ему уже пообещали и попросили подождать, или объяснили, что невозможно исполнить). Немного теряюсь в причинах, т.к. помогает всё: и уголь, и полисорб, и ванны с сульфатом магния (но уголь и ванны, кажется, всё же лучше справляются). Но эти ситуации - скорее исключение, когда устал или голодный, а не как "снег на голову" (что было месяц назад).

Ближайшие планы
Молибден, аргинин-орнитин, юкка, расторопша, ротация оставшихся продуктов (меню почти то же, что раньше выкладывала, но убрали лук и чеснок почти на 100%, хотя они и так шли только в виде специй), таурин, магния цитрат, кальция цитрат. Плюс ротация анти и корректировка протокола, если на вводе новых добавок что-то выйдет из-под контроля. Дальше загадывать не буду, хотя нужно много всего: и анализы (волосы лежат, ждут нормализации с финансами, а кал не получается собрать утром, а хочется сразу на оба анализа, потому что в лабораторию его нести для нас - целая проблема), и базовый протокол.
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

05.01.19 2:20
Только написала, что всё радует, как в следующие два дня пошла дикая гиперактивность и невосприимчивость к моей речи, стул снова хуже - светлее и почти не оформленный, несколько раз в день. Второй день я "вешаюсь" от Сашиного поведения (с детьми сейчас одна дома). Слегка помогает Полисорб и уголь, но плохо помогают. Перестал спать днём, плохо засыпает в ночь, не даёт спать днём младшим, двигает мебель и вообще всё, что двигается (я из-за этих подвижек уже сломала палец на ноге - "до кучи", у нас и так трое взрослых после операций, и скоро ещё похороны), лезет на верхние полки, перестал соображать, что кому-то может быть больно, на любой отказ в любой форме психует, не дожидаясь объяснения. Поведение весёлое. Речь стала менее понятной и менее логичной (постоянно перескакивает с темы на тему, говорит невпопад и даже невнятно иногда, хотя в последнее время речь улучшилась). Вместе с этим нормально пьёт все добавки и нормально ест, ждёт еду спокойно, прежних истерик нет.

Изменения в поведении и стуле начались в ночь на 3.01. Одновременно проявилась простуда (насморк, кашель).
3.01 утром я сменила закончившуюся каприлку на Пау-д-Арко https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Pau-d-Arco-Inner-Bark-545-mg-180-Veg-Capsules/2031 (забыла про него выше написать, что он у нас есть) - проявления пошли раньше, так что, думаю, не из-за смены анти.
В тот же день от кашля 1 таблетка Мукалтина - на день, разведенная в воде. И лимонная вода с 1 ч.л. мёда.
4.01 подняла витамин С до 1000 мг, ОЛЕ - до 2 капсул в день. Пау-д-Арко, может, резко начала, но 4.01 уже по 2 капсулы 2 раза в день. И Мукалтин и лимонная вода так же.

В итоге пока: 4.01 стул получше, всего 1 раз в день, но слегка рыхлый и жёлтый, поведение к вечеру стало лучше, но вечером же ребёнок стащил немного арахисовой пасты об стенку лбом  (без молока и глютена, но там сахар, и арахис собственно) - это пока не проявилось, буду наблюдать сегодня (сразу дала уголь, - а может, надо было Полисорб лучше). В общем, так, как он везде лезет в эти два дня, надо сразу выкидывать из квартиры всё запретное, потому что достанет и с потолка, без преувеличения, изобретательность поразительная, причём понимает, что нельзя - прячется с хитрым лицом, и заказывать спец.ферменты. С тревогой думаю про папину еду в холодильнике, там и глютен есть(. Неужели замки везде ставить придётся...

Может, вот это всё - это ещё отсроченно проявляется наш прокол с глютеном недельной давности? Или всё-таки простуда спровоцировала изменения...
VikaSnow
VikaSnow

Наши погодки: Саша Empty Re: Наши погодки: Саша

13.01.19 0:12
Хотела уже уйти в режим чтения от безысходности с проколами. Но получилось быстро всё убрать, одновременно с этим на добавлении в антипротокол чёрного ореха поведение улучшилось. Стул - тоже, но теперь ушёл в другую крайность немного: ближе к запору (слепленные шарики в первой порции), тёмный, немного непереваренностей (не пойму, что не переваривается - всё подозрительное уже вроде проверили (грушу, кукурузу, пшено, рис), а в стуле белые вкрапления, не зависимо от того, что ел за 1-2 дня до этого... может, это и не еда вовсе? или перевариваемость зависит от добавок, а не от еды, т.к. меняется на вводе той или иной добавки). Как же нужны анализы...

С поведением сейчас: плохо с глазным контактом, весёлость, плохо с восприятием речи (но это 50/50, часть дня восприятие чистое - пока не поняла, с чем связано), сложно на что-то уговорить (кидается на пол или диван с нытьём, что не может это что-то делать или не хочет, вид такой - "ну что ж вы меня мучаете?"), гиперактивность (по сравнению с предыдущими постами - умеренная, на потолок не лезет). Истерик нет. Стало лучше с терпением (когда просит что-то помочь - например, одеться, а я говорю подождать, он ждёт, пытаясь справиться сам в этом время, а не ноет сразу, как раньше).

Выздоровел, всё "лишнее" (мукалтин, мёд) убрали.

Ввели молибден 300 мкг в день. Изменений не увидела - ни улучшений, ни ухудшений, ни в чём.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения