Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 04.11.19 23:05
Mamamusikanta пишет:Спасибо, Яна! Только кладезь медицинских знаний и 25 лет мед. стажа не потянули полного восстановления ребенка, а вот с форумом пошагали вперед без остановки, поэтому и ворчала на тебя, что перепроверяешь. Когда твоему Володе будет 10 лет и он будет восстановлен - ты тоже будешь" кладезь"😅. Да, на барокамере разрастается все, как на дрожжах, а ты еще рванула с некупированной патогенкой. Омеги, ресвератрол, надеюсь, ввела? Усиливай анти, а по рефлюксу контролируй режимные моменты: только вертикальное положение 40 мин. после еды и старайся залить Гевискон перед упражнениями, ЛФК. А то один заброс и опять по-новой начинай... Удачи и Володе выдержать барокамеру. Ты молодчина, что не сидишь на месте!

Елена, вечер добрый! Снова извиняюсь за долгий ответ, только примчались с курса, график был бешенный.

Когда твоему Володе будет 10 лет и он будет восстановлен - ты тоже будешь" кладезь": пишет:
Мне очень мечтается об этом! Пока проблем немерено, нам еще восстанавливаться и восстанавливаться, ну и мне, соответственно, учиться. Всей душой верю, что сможем восстановиться.

Да, на барокамере разрастается все, как на дрожжах, а ты еще рванула с некупированной патогенкой. пишет:
Разрастается - не то слово! Я предполагала разрастание, но скорее кандидное, а вот бактерии удивили, да еще и с такой скоростью. С патогенкой потом разобрались, в остальном все прошло хорошо. Антиоксиданты вводила просто бегом, омеги, витамин А, Е, селен. Не все получалось дать непосредственно перед барокамерой, но старались успевать.

Димефосфон продолжаем, а вот с ротацией анти у нас затык. Недавно на подзажившие слизистые попробовала дать каприлку (со всеми предосторожностями, в той же капсуле, после еды+гевискон) сразу вижу ухудшение. Подскажи пожалуйста, что еще ты даешь сыну из антиК? Думаю, слизистые еще подзаживут и буду пробовать ацедин или бетаин. Что в этом плане лучше? Бетаин в капсуле, вроде должен быть безопаснее.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 04.11.19 23:08
Елена, вечер добрый! Снова извиняюсь за долгий ответ, только примчались с курса, график был бешенный. Спасибо за теплые слова и пожелания!  sunny

Мне очень мечтается об этом! Пока проблем немерено, нам еще восстанавливаться и восстанавливаться, ну и мне, соответственно, учиться. Всей душой верю, что сможем восстановиться.


Разрастается - не то слово! Я предполагала разрастание, но скорее кандидное, а вот бактерии удивили, да еще и с такой скоростью. С патогенкой потом разобрались, в остальном все прошло хорошо. Антиоксиданты вводила просто бегом, омеги, витамин А, Е, селен. Не все получалось дать непосредственно перед барокамерой, но старались успевать.

Димефосфон продолжаем, а вот с ротацией анти у нас затык. Недавно на подзажившие слизистые попробовала дать каприлку (со всеми предосторожностями, в той же капсуле, после еды+гевискон) сразу вижу ухудшение. Подскажи пожалуйста, что еще ты даешь сыну из антиК? Думаю, слизистые еще подзаживут и буду пробовать ацедин или бетаин. Что в этом плане лучше? Бетаин в капсуле, вроде должен быть безопаснее.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 09.11.19 14:03
Напишу о наших делах. Я немного в тупике.

Итак, после каприлки снова ухудшение по рефлюксу. Я поняла, что не могу дать ничего из анти, стала искать Алфит 30. Он, как оказалось в нашем городе жутко дефицитный, к счастью нашли, начали пить на фоне приема Димефосфона (даю 5 мл.х2 раза). С патогенкой у нас всегда очень напряженно, каково же было мое удивление, когда я не увидела ни сыпи, ни разрастания, ни кандиного стула. Фух, одной проблемой меньше!

Но увы, с рефлюксом все не так просто. Ничем не могу поднять кислотность. Подорожник пропили, какого-то явного эффекта не увидела, но было более менее. Наш любимый сок капусты, который помогал всегда - ноль эффекта. В то же время, дать ацедин пока боязно, слизистые очень раздраженные. Так как кислотность никакая, пища стоит в желудке и к вечеру у Вовы целый желудок и это видно невооруженным глазом. Я стараюсь выждать время перед занятиями, но даже спустя час вижу забросы. Занятий у нас 4 часа в день и весь наш режим подстроен под них. После еды работаем в вертикальных позициях, но это не спасает.

Понимаю, что так или иначе, нужно поднять кислотность иначе мы не решим проблему. Сейчас подключен весь арсенал для слизистых, по-тихоньку пробую давать водичку с кокосовым уксусом, он практически не кислый. Так же даю Гевискон (сейчас Форте, другого не было). Если не увижу улучшений буду пробовать ацедин пепсин и пытаться разорвать этот замкнутый круг. Возможно, снова начем курс мотилиума. Если я чего-то не замечаю, ткните пожалуйстамолитва
avatar
Mamamsuper

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 09.11.19 14:08
Яна, привет! А что у вас по капрогамме? Была видна нехватка соляной кислоты? Ацедин пробовать можно, но обязательно давать разведенным водой и в начале еды. Не кидай его на голодный желудок и после прикройся Гевисконом. Его никак нельзя в целом виде таблетку и бесполезно после еды. Ты говорила, что сдали анализы. Что там? Хеликобактер есть? Не ответила тебе по анти. У нас идут: голден сил, ортофлора, берберины и можно, наверное, ундецин попробовать аккуратно. Все добавки с едой. Алфит держи, значит и как анти сработал. Это хорошо. Ссылки дам, если надо, вернусь домой с занятий. Рефлюкс может быть при любой кислотности, я тебе писала.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 09.11.19 14:15
Mamamusikanta пишет:Яна, привет! А что у вас по капрогамме? Была видна нехватка соляной кислоты? Ацедин прбовать можно, но обязательно давть разведенным водой и в начале еды.


Привет🌷очень рада!

По копрограмме у нас щелочной стул (никогда такого не было) мышечные волокна в небольшом количестве, плюс оочень низкий белок на фоне нормальной мочевины. Думаю да, тут все говорит о снижении кислотности. По хеликобактеру - чисто. Чуть позже прикреплю анализы.

Не знала что бесполезно после еды, спасибо что сказала, я собиралась как раз после давать. Как его лучше, только к белковой пище или независимо? Я думала начать с 1/5 таблетки.
avatar
Mamamsuper

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 09.11.19 14:17
Это где у нас в копрограмме мочевина???? И причем тут белок? Ну-ка изложи свои мысли, попробуем разобраться. Ацедин 1/2 таб измельчить, развести с водой, выпаивать с первыми ложками. А после еды Гевискон. Реакцию поймешь сразу. Ян, а лимоном подкислять не пробовала?
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 09.11.19 14:33
Mamamusikanta пишет:Это где у нас в копрограмме мочевина???? И причем тут белок? Ну-ка изложи свои мысли, попробуем разобраться. Ацедин 1/2 таб измельчить, развести с водой, выпаивать с первыми ложками. А после еды Гевискон. Реакцию поймешь сразу. Ян, а лимоном подкислять не пробовала?

Мы сдавали много анализов сразу, в том числе и биохимию)) когда увидела уровень белка чуть не упала. С довольно приличного уровня, за время проблем с рефлюксом, скатились до 66.9. Так как мочевина не низкая, я сделала вывод, что это именно проблемы с кислотностью и соответственно, с усвоением белка.

Поняла, спасибо, будем пробовать! Лимоном пробовала, более того, Вова с жадностью его ест и ему совсем не кисло. Может быть, недостаточно давала лимонного сока, но явного эффекта не увидела.
avatar
Mamamsuper

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 09.11.19 15:19
Да, проблемы с усвоением белка есть у наших детей и без анализов видно по их мышечному карсету. Но насколько я помню, если речь идет об ощем белке норма у детей 1-4 года 61-75 г/л. У нас это долгое время оставалось проблемой и подход, безусловно комплексный, под назв анием "наладить пищеварение". Я вышла из положения, пока разбиралась с ЖКТ введением Неокейта. Удобно, особенно на реабилитациях. Выпили стакан и ребенок сыт и готовые аминокислоты получил, пока мамочка разбираться будет.
Юля и Ярик
Юля и Ярик

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 10.11.19 23:41
Яна, Елена, здравствуйте! Хотела поблагодарить за ваш такой полезнейший диалог! flower
Все полетело в конспект по рефлюксу. Мы с бесконечными слюнями не можем справиться с момента роста зубов Злится , а в последнее время добавились отрыжки после каждой еды и воды.
Пробовала и бетаин, и Зодак (проверитить гистаминную природу слюнотечения), нехватку натрия + параллельно ср-ва для залечивания слизистых. Теперь вот пробую Мотиллиум (т к по УЗИ еда 2,5 ч стоит в желудке+газы), и хочу попробовать по вашему опыту подключить Гевискон.

Елена, вы писали про сок подорожника из аптеки, хотела у вас уточнить, ибо у нас продается только такой https://compendium.com.ua/info/140993/podorozhnika-sok/
Если и ваш со спиртом, то вы просто выпаривали его или нашли без спирта в составе?

P.S. Яна, ваш Вова - просто красавчик sunny sunny sunny
Девочки, от души желаю здоровья и полного восстановления вашим деткам!
Юля и Ярик
Юля и Ярик

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 10.11.19 23:42
Сообщение дважды отправилось теряюсь
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 12.11.19 15:34

Да, проблемы с усвоением белка есть у наших детей и без анализов видно по их мышечному карсету. Но насколько я помню, если речь идет об ощем белке норма у детей 1-4 года 61-75 г/л. пишет:

Да, это точно. Особенно в режиме интенсивных ежедневных тренировок мне важно не упустить уровень белка. В лабораториях разные референсы, там где мы сдавали в этот раз 66 это нижняя граница. У Вовы при белке ниже 70 уже вижу повышение АСТ, катаболизм мышц на белок, если я правильно сформулировала))

Смесь - действительно отличный выход! Как-то я уже пробовала вводить на время пептикейт, реакций не заметила, как раз пили на курсе СДК. Было бы неплохо и сейчас ввести смесь как дополнительный источник белка. Еще раз спасибо за подсказку! Спасибо
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 12.11.19 15:39
Юля, очень здорово что на нашем форуме можно получить такой полезнейший опыт! Я сама бесконечно рада, что нам с Володей помогают советами и направляют. Если бы не Елена, сколько бы мы возились с рефлюксом? Подумать страшно! Двигаемся в сторону улучшения молитва

P.S. Яна, ваш Вова - просто красавчик sunny sunny sunny   Девочки, от души желаю здоровья и полного восстановления вашим деткам![ пишет:
Большое спасибо, я передам Вове sunny Желаем вам тоже здоровья и успехов!
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 12.11.19 15:45
Выкладываю наши анализы, копрограмму и анализ на хеликобактер
Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 20191110
Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 20191111
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 12.11.19 15:57
Еще ОАК. Довольно типичная для нас картина - Вирусы, анемия, низкие тромбоциты, я так полагаю, из-за тех же вирусов.
Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 20191112

Биохимия


Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 20191114

Снижен белок, хотя мочевина не самая низкая. От низкого же белка повышен АСТ, сюда же низкая мочевая кислота, креатинин. Скорость клубочковой фильтрации, я так понимаю, не посчитали, но лучше перепроверю.

ЛДГ высокий, думаю, из-за большого количества лактата, пока не знаю что с этим делать и как контролировать. С гормонами щитовидной железы какая-то засада. Я уверена, с уровнем ТТГ что-то не то, т.к. он у Вовы высоковат, в прошлом анализе был уже 4. Антитела меня встревожили, будем пересдавать и отправимся к эндокринологу.

Общий IgG снижен - признак иммунодефицита, это про нас, махровая вирусная загрузка.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 05.12.19 10:59
Сдается мне, у Вовы аммоний. Уже некоторые время под глазами синяки, думала на нехватку калия либо токсины. Я не уверена на все сто, что дело в аммонии, но логическая цепочка привела к нему. Девочки, прошу подсказать что взять аптечного для отвода аммония? Знаю про стимол и гепа мерц, но они вроде бы очень кислые, боюсь за слизстые. Есть ли что-то еще?
avatar
Мама Катя

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 05.12.19 16:52
Яна, привет. Можно попробовать алкоклин глутаргин. Стимол, гепа-мерц и алкоклин содержат разные аминокислоты, поэтому тут только пробовать надо.
Ну и соотвественно, если это действительно аммоний, то нужно вводить для борьбы с ним постоянный протокол.
У нас это проблема номер один, хотя боремся  с ним  постоянно.
Кстати для начала можно и уголь попробовать, он собирает аммоний.
avatar
Mamamsuper

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 05.12.19 17:46
Привет, девчата!
https://autism.forum2x2.ru/t5786-topic
И вот это туда же
https://autism.forum2x2.ru/t3587p100-topic#206660
По опыту, составляем пошаговый список и идем по пунктам.
avatar
ТатьянаАнтоник

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 05.12.19 19:54
Яна здравствуйте, Гепа-Мерц совсем не кислый, а наоборот приятный на вкус, и не раздражает слизистые.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 07.12.19 15:09
Девочки, огромное спасибо за ваши советы!
Все изучу, будем пробовать. В ближайшее время отпишусь по нашему рефлюксу.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 16.12.19 15:30
Наконец-то дошли руки написать наши новости. Начну с рефлюкса. С ним все как-то волнообразно, то лучше, то хуже. Гевискон пропили, долго сидели ацедин-пепсине. Все было более менее ровно. Потом был эпизод, у Вовы явно была изжога. Я думаю, это спровоцировано большим количеством кислого за день. После этого убрала ацедин на время и конечно же стало хуже. Сейчас снова вернула гевискон перед дневным и ночным сном, ацедин перед каждой едой. Без ацедина нам пока никак, это очевидно. Забросы периодически проскакивают, т.к не всегда получается выждать время после еды и перед занятием. Понимаю причины почему мы не можем избавиться от рефлюкса окончательно - один заброс и все по новой. К счастью, я уже знаю как действовать.

Теперь о щитовидке. Летом сдавала Володе ТТГ. Был на верхней границе референса - 4. Тогда я не очень по умному сдала только ТТГ и Т4. На тот момент поднапряглась, решила посмотреть в динамике. Недавно сдали анализы - ТТГ вырос - 6.660, антитела невысокие, но выше референса, да и само их наличие напрягает.
Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 20191210
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 19.12.19 20:53
Добрый вечер! Мамы, кто сталкивался с гипотериозом у детей, отзовитесь пожалуйста. Пока ищу эндокринолога, было бы очень полезно услышать мнение насчет анализов. Надеюсь, в выходные досдадим антитела к ТГ и будет понятно что делать с йодом.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 21.12.19 21:35
Кто о чем, а я все о рефлюксе. У нас новая волна, это какой то ужас. Сейчас снова даю гевискон, ацедин пол таблетки до еды, лен, вяз, мастика для слизистых. Есть ощущение что пол таблетки ацедина уже мало. После еды и до следующей целый живот, забросы могут быть даже вовремя еды. Слетел сон, соответсвенно весь режим. Половину программы СДК мы не можем делать из-за забросов. У меня уже едет крыша от этой ситуации. Мы никак не можем избавиться от рефлюкса, то лучше, то хуже, но он есть. Я не знаю что делать уже, накрыло. Может я что-то упускаю?
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 21.12.19 21:41
Может это связано с СИБО? А почему у вас ацедин до еды? Его нужно растворить и равномерно выпивать во время всей еды.
avatar
СветланаД

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 21.12.19 22:21
АлинаАрт пишет:Может это связано с СИБО?
Да, я нашу ситуацию с рефлюксом уже связываю с СИБО и ферментативной недостаточностью, может в эту сторону посмотрите... У нас тоже может начать возвращаться во время еды, и как правило кусочки продукта, который, как потом оказывается, плохо переваривается. И средства для слизистых особо не влияют на ситуацию.
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

в 21.12.19 22:26
Рефлюкс может быть элементарно и от кандиды или хеликобактера, это первые причины. Иногда бывает нужен и курс антибиотиков/флуконазола.
Мотилиум курс пробовала? Тоже помогает отрегулировать моторику желудка и двенадцатиперстной. Ну и конечно, работать с щитовидной. При таком ТТГ возможно и гормоны выпишут? Или тирозин попробовать
Если ацидин-пепсин помогает, то и настойка листа подорожника курсами должна быть хорошо.
Спонсируемый контент

Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП - Страница 14 Empty Re: Володя 1 год и 7 месяцев, ДЦП

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения