Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Ромочка

04.03.09 12:49
Здравствуйте всем. Решила, наконец-то к вам присоединиться. Расскажу немного о нас. Сына зовут Ромочке почти 4.5 года. Рост - 98 см, вес - 15 кг
Были тяжелые роды, антибиотики кололи, с кишечником проблемы с рождения (запоры страшные). Потом вакцинация по полной программе, все как положено.
В полтора года начали лечение у невролога, потом у психиатора. Много таблеток за два года пропили, и уколы ставили. Сначала был прогресс в понимании и развитии, вот только речь так и не появилась. Где-то после 2-х лет начался постепенный регресс, но это я не сразу заметила. В 2 года Ромка переболел сильной ангиной, месяц лежали в больнице, неделю не ел ничего, под капельницей лежал. Даже вспомнить страшно. Подозреваю, что это и стало толчком к регрессу.
На диете 4 месяца. Из добавок ввели пока кальций, магний, витамин С, Б-комплекс, пробиотик. Пока с диетой не могу до конца разобраться. Вроде дневник веду, наблюдаю, а до сих пор не могу понять, как у нас непереносимости проявляются.
До диеты - сильная привязанность к сладкому (печенье, конфеты ел очень много), хлеб любил. К молочному равнодушен, молоко вообще не пил с 1,5 лет, правда сыр плавленный любил. Ел в основном супы, каши молочные, сладости, картошку, в общем то, что не надо долго жевать, из мясного - только котлеты, фрикадельки.
На диете едим: рис, пшено, картошку, мясо (курица, телятина, свинина), овощи (капуста, морковь, тыква, лук, в основном в виде оладий), груши, сок грушевый в пакетах иногда, фруктоза, оладьи с рисовой мукой и яйцом.
Раньше были запоры, теперь стул каждый день почти, иногда 2-3 раза, особенно улучшился после введения магния.
Диагнозы у нас такие стоят: ЗПРР, орг. поражение ЦНС, синдром дефицита внимания и гиперактивности. Аутизма официально нет, но честно говоря, я не слышала, чтобы у кого-то у нас диагноз аутизма стоял, всем аутичные черты ставят, и то только на словах. Рома не разговаривает совсем, лепет только, слоги сам с собой повторяет иногда, на детей не обращает внимания, с игрушками не играет по назначению, внимание привлечь очень трудно, на имя плохо отзывается, хотя на диете уже лучше стало. Не могу пока разобраться с поведением, истерики частые, смех сильный тоже бывает частенько. Например, бегает от одной стены до другой и хохочет, или прыгает. Сильно трется лицом об мои волосы, или головой в подушку бъется и хохочет при этом.
Сдавали анализы, выявились проблемы с печенью и желчным пузырем, поставили диагноз - хронический холангит. Герпес с мононуклеозом выявили, ну и дисбактериоз, конечно.
А вот насчет кандиды не могу понять, после введения диеты стул был характерный для кандиды, насколько я понимаю. После введения магния улучшился.
Ну вот и все о нас для начала.
МаМи
МаМи

Ромочка Empty Re: Ромочка

04.03.09 21:00
Tanya+ пишет:
На диете 4 месяца. Из добавок ввели пока кальций, магний, витамин С, Б-комплекс, пробиотик. Пока с диетой не могу до конца разобраться. Вроде дневник веду, наблюдаю, а до сих пор не могу понять, как у нас непереносимости проявляются.
для выявления непереносимостей рекомендуют ротацию. убираете продукт на неделю, потом даёте... реакция может быть как поведенческая, так и кожная (высыпания, покраснения в самых разных местах на теле).
у нас, например, сыпь показала все непереносимости.
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Ромочка Empty Re: Ромочка

05.03.09 0:01
Ны без кандиды жизни нет, так что есть она конечно, что на магнии улучшился стул так это ничего не значит – одно дргому не мешает, так что надо думать и об антикандидных. Постепенно все будет налаживаться и все придет. Он еще совсем маленький. Все у вас будет хорошо. Читайте, спрашивайте тут все поделяться своими мыслями и успехами.
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

05.03.09 9:13
МаМи, к ротации готовлюсь. Но я не знаю, может было бы проще оставить самый минимум продуктов, а потом добавлять. Только очень сложно отследить реакции по поведению, ведь это может выражаться как в хохоте, так и в итерике. Конечно по кожным реакциям было бы проще отследить, но у нас их нет.
avatar
DevisaGa

Ромочка Empty Re: Ромочка

05.03.09 13:55
А вот насчет кандиды не могу понять, после введения диеты стул был характерный для кандиды, насколько я понимаю. После введения магния улучшился...

Только очень сложно отследить реакции по поведению, ведь это может выражаться как в хохоте, так и в итерике.
А вот как раз хохот и истерики - скорее признаки кандиды. Другое дело, когда она гуляет, то некоторые продукты могут вызывать еще большую ее вспышку, поэтому их и приходится пока убирать. Но кроме вычищения меню, надо налегать на кандиду, иначе так и будет все убирать до бесконечности.
МаМи
МаМи

Ромочка Empty Re: Ромочка

05.03.09 23:59
мы вот не ротируем.... так как нечего...
и было у нас такое что ели только рис и всё равно нас обсыпало...
а про смех без причины - кандида!
PS наш папа говорит в таких случаях - наверное съел чего нибудь...
avatar
DevisaGa

Ромочка Empty Re: Ромочка

06.03.09 0:39
ха, как мы в свое время смеялись над этим юмористическим номером! Не помню уж, кто исполнял, может, Райкин, может, Жванецкий... Назывался монолог "В поликлинике": "Что у вас болит? Голова (горло, ноги, уши и т.д.)? Это вы съели что-нибудь!" А теперь сами там же, еще смешнее lol!
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

06.03.09 7:43
У меня есть экстракт грейпфрута и АКА, но я думала, что сначала надо основные добавки ввести, думаете стоит сейчас начать? Когда лучше давать, и по сколько?
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Ромочка Empty Re: Ромочка

06.03.09 11:21
В разделе натуропатия вы можете найти советы как вводить натуропатию. Любые вещи вводите с малых доз - это общее правило 1/8 капсулы.
Если у вас вопросы то вы можете сами найти ответ в этом разделе. Там есть прилепленные и обьявления важных статей. Как принимать натуропатию написано вот тут
https://autism.forum2x2.ru/forum-f11/tema-t7.htm
Больше о GSE вы можете прочитать если запустите поиск, так и напишите GSE. Интересно как мамы уже о нем отзывались и что писали и какие дозы кто давал и сколько.
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

06.03.09 18:36
Сегодня получила результат анализа на дисбактериоз, нашли кандиду - 10 во второй степени и pseudomonas spp – 10 в третьей степени В шоке! , что-то мне это совсем не нравится. GSE однозначно надо вводить. Лаурисидин, наверное, тоже? Или с ним лучше подождать, пока с кандидой и поведением не разберемся?
avatar
DevisaGa

Ромочка Empty Re: Ромочка

06.03.09 19:55
Разобраться полностью с кандидой вы не разберетесь, но немного ее хотя бы притушить надо. Потому что при вводе лаурицидина, если вирусы начнут выходить, кандида еще пуще разыграется, надо быть готовой ее гасить.
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

02.04.09 12:05
Как только пропили антибиотик я сразу подключила ципросепт, но поведение снова стало резко ухудшаться, пока за два дня не стало такое же как до температуры. Аппетит сильно снижен, отказался от многого, но привязанности к одному блюду нет. Дальше Паша пил Макмирор 5 дней по полтаблетки 2 раза в день (с ним Энтеросгель). На третий день курса Макмирора начала давать Ацикловир. На нем удалось остановить "регресс", но поведение осталось стабильно "плохим".
У нас почти такая же ситуация была... Пролечили антибиотиком стафилококк, примерно через неделю начала давать GSE (давала 2 недели), на второй неделе начала давать макмирор (курс от лямблий), может это перебор для него был...
На GSE через несколько дней стал на носочках ходить (а надо сказать, что для нас это не характерно), на макмироре испортилось поведение (стал сильнее истерики закатывать, сильно бъется головой в подушку или диван, спать стал хуже)... Но с другой стороны, на занятиях стал вести себя нормально...
Вот теперь надо со следующей недели еще один курс макмирора, не знаю к чему готовиться...
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Ромочка Empty Re: Ромочка

02.04.09 17:17
А кто вам столько курсов макмирора за такое короткое время преписал? Он хоть и мягче чем метронидазол, но в вашем случае я бы подождала. Попейте желчегонное - старое испытанное дело, полынь или корень одуваньчика. как вы лямблии нашли- каким анализом?
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

02.04.09 19:49
Нам ДАН! прописала, сказала пропить два курса макмирора по 7 дней, между ними - 10 дней перерыв, параллельно пьем желчегонные... У нас по УЗИ диагноз поставили - хронический холангит (сказали, что есть косвенные признаки лямблий), есть косвенные признаки по биохимии, сдали анализ ИФА, результат - сомнительно, но в кале не нашли... ДАН! сказала, что лучше пропить курс макмирора, т.к. косвенные признаки налицо...
Вот и я сомневаюсь, нужен ли второй курс, боюсь только, что первый раз тогда получится, что зря пили...
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Ромочка Empty Re: Ромочка

02.04.09 22:10
Нет, зря вы ничего не пропили, но вот реакция у вас была сильная и эту реакцию вам надо донести до своего ДАН! и сказать что ребенку от тех доз было слишком плохо и дискутировать меньшие дозы или перенос или еще чего. ДАН! страдания вашего ребенка не видит и это вы кто должен следить за реакцией. Дозы всякие бывают и дети вякие бывают, для одних эти дозы УБЙСТВЕННЫЕ, а для других так начали размику. ВЫ ОПРЕДЕЛЯЕТЕ подходит и приемлима ли эта доза и бьете тревогу. Кстати а какой была ваша доза?
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

03.04.09 7:02
1 таблетка (200 мг) два раза в день. Я и так курс сократила,курсы по 10 дней делать, я решила - по 7. Думаю, может, такая сильная реакция была, потому что я еще и GSE параллельно давала, наверное сильный удар по кандиде получился.... Вообще, мы уже неделю не пьем макмирор, в основном со сном проблемы, засыпает хуже и под утро иногда плачет (думаю, из-за проблем с ЖКТ) Может это быть реакцией на макмирор, мы ведь его уже не пьем.
И еще подскажите, не могу определиться, по очередности введения добавок. Мы пока из базового протокола пьем только кальций, магний, витамины С и В, пробиотик. Не знаю, сначала основные витамины и минералы вводить, или противокандидные... Вчера ребенок вечером дико смеялся опять...
avatar
kas

Ромочка Empty Re: Ромочка

03.04.09 9:06
Мы от кандиды пили по 1/2 таблетки 2 раза в день 5 дней. А у вас дозы больше да плюс параллельно ГСЕ! Мне думается это было слишком...
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

03.04.09 13:23
Мы макмирор от лямблий пили, поэтому не подумала сразу, что лучше без ГСЕ. А дозу я по инструкции расчитывала, 30 мг/кг, для лечения лямблий. Попробую второй курс без ГСЕ, может не будет такой сильной реакции.
Женя
Женя

Ромочка Empty Re: Ромочка

03.04.09 15:06
Согласна с Тамарой.Почему вы не обсуждаете дозы с вашим ДАН!?Почему сами рссчитываете по инструкции?30мг/кг это много!Надо в два раза меньше,во всяком случае нам назначили 15мг/кг.А что еще вы принимали?Сорбенты,для поддержки печени?
Я бы вам посоветовала,если вы общаетесь с ДАН! раз в неделю,писать еженедельный отчет:по диете,что ввели нового,какая реакция,поведение.Чем больше информациии,тем яснее картина.Тем более,что ваша ДАН! очень грамотная.Если уж вы решили тратить деньги на ДАН! врача,так общайтесь максимально,а то получатся просто зря выброшенные деньги.
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

03.04.09 17:04
Ой, простите, конечно же 15 мг/кг 2 раза в сутки. При весе 15 кг. ДАН! мне такую же дозу сказала давать. Для поддержки печени и ЖКТ пьем хофитол кларитин, дюспаталин и урсофальк, все по рекомендации ДАН! А вот сорбенты не давала, давала пробиотик в двойной дозе.
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Ромочка Empty Re: Ромочка

03.04.09 23:02
Tanya+ пишет: Вообще, мы уже неделю не пьем макмирор, в основном со сном проблемы, засыпает хуже и под утро иногда плачет (думаю, из-за проблем с ЖКТ) Может это быть реакцией на макмирор, мы ведь его уже не пьем.
Вчера ребенок вечером дико смеялся опять...
Для поддержки печени и ЖКТ пьем хофитол кларитин, дюспаталин и урсофальк, все по рекомендации ДАН! А вот сорбенты не давала, давала пробиотик в двойной дозе.

Ну вот откуда вас так колбасит:
Описание препарата дюспаталин

Показания: спастический колит;
синдром раздраженного кишечника
.

Особые примечания: препарат снижает тонус мускулатуры кишечника
Дозировка: Назначают по 200 мг 2 раза в сутки. При достижении желаемого клинического эффекта дозу препарата постепенно снижают в течение нескольких недель. Препарат следует принимать за 20 мин. до еды.
Противопоказания: Повышенная чувствительность к препарату.
Побочные действия: тошнота, аллергические реакции.
Указания для детей и беременных: Противопоказан при беременности.

Особые указания: С осторожностью назначают автомобилистам.
А вот это ваш УРСОФАЛЬК. Моя свекровь, врач, этот препарат однажды попробовала себе и имела такие боли что не то что спать, месяц отходила.

Гепатопротектор. Урсодезоксихолевая кислота, взаимодействуя с хенодеоксихоловой кислотой, образует смешанные мицеллы (в которых хенодеоксихоловая кислота образует аполярное ядро, а урсодезоксихолевая кислота - оболочку), вследствие чего уменьшается способность желудочного содержимого повреждать клеточные мембраны при билиарном рефлюкс-гастрите и рефлюкс-эзофагите. С другой стороны, урсодезоксихолевая кислота, взаимодействуя с липофильными мембранными структурами, стабилизирует их и делает невосприимчивыми к действию цитотоксических мицелл.
Кроме того, Урсофальк оказывает влияние на иммунологические реакции в печени: уменьшает экспрессию МНС класса-1 и HLA-DR на мембране гепатоцитов (при длительном применении при билиарном циррозе), влияет на концентрацию токсичных T-лимфоцитов, экспрессию дипептидилпептидазы-4, образование интерлейкина-2, а также уменьшает повышенное содержание эозинофилов.
Урсофальк снижает насыщенность желчи холестерином за счет угнетения его абсорбции в кишечнике, подавления синтеза в печени и уменьшения секреции в желчь. Повышает растворимость холестерина в желчи посредством образования с ним жидких кристаллов. Снижает литогенный индекс желчи, увеличивая содержание в ней желчных кислот. Вызывает частичное или полное растворение холестериновых желчных камней при пероральном применении. Оказывает холеретическое действие.

Показания

– первичный билиарный цирроз печени;
– первичный склерозирующий холангит;
– хронический активный гепатит;
– кистозный фиброз;
– атрезия внутрипеченочных желчных путей;
– холестаз при парентеральном питании;
– алкогольные поражения печени;
– острый гепатит;
– профилактика поражений печени при использовании гормональных противозачаточных средств, лечении цитостатиками (при трансплантации);
– холестериновые желчные камни в желчном пузыре (при отсутствии возможности их удаления хирургическим или эндоскопическим методами);
– билиарный рефлюкс-гастрит и рефлюкс-эзофагит;
– дискинезия желчевыводящих путей.

Режим дозирования

Для лечения острых и хронических заболеваний печени, для растворения желчных камней Урсофальк применяют в дозе 10 мг/кг/сут непрерывно в течение длительного времени. При лечении хронических заболеваний печени длительность лечения может составлять от нескольких месяцев до 2 лет. Длительность процесса растворения желчных камней при применении Урсофалька составляет от 6 мес до 2 лет. Если через 12 мес от начала применения не наблюдается уменьшения желчных камней, то продолжать лечение нецелесообразно. Препарат (суточную дозу) принимают ежедневно перед сном, капсулу не разжевывают.
Для лечения билиарного рефлюкс-гастрита и рефлюкс-эзофагита назначают по 250 мг перед сном, капсулу не разжевывают. Продолжительность применения, как правило, составляет 10-14 дней.

Противопоказания:
Гиперчувствительность, рентгенположительные (с высоким содержанием Ca2+) желчные камни, нефункционирующий желчный пузырь, желче-желудочно-кишечный свищ, хронический гепатит, воспалительные заболевания тонкой и толстой кишки, острый холецистит, острый холангит, цирроз печени в стадии декомпенсации, печеночная и/или почечная недостаточность, панкреатит, обтурация желчевыводящих путей, острые инфекционные заболевания желчного пузыря и желчных протоков, эмпиема желчного пузыря, беременность, период лактации, повышенная чувствительность к препарату.

Побочные действия:
Боль в спине, диарея (может быть дозозависимой), редко - кальцинирование желчных камней, повышение активности "печеночных" трансаминаз, алопеция, запоры, головокружение, тошнота, обострение ранее имевшегося псориаза, рвота, аллергические реакции;
.
Проблемы у вас конечно большие, но и лекарства тяжелые, на мой взгляд вы бы к своемы гастроэнтерологу бы сходили что он посоветует, два мнения лучше, это ведь не натуропатия, так тут можно со многими посоветоваться, а не смотреть как он головой лупиться. Или сразу писать ДАН! что вам плохо. ЛЮБОЕ лекарство может не пойти по индивидуальным показаниям, поэтому если вы работаете по переписке НА ВАС лежит ответсвеннось и про побочные эффекты почитать и про все подумать и заметить и все в куче не давать.
Tatiana
Tatiana

Ромочка Empty Re: Ромочка

04.04.09 18:52
Admin пишет:Или сразу писать ДАН! что вам плохо. ЛЮБОЕ лекарство может не пойти по индивидуальным показаниям, поэтому если вы работаете по переписке НА ВАС лежит ответсвеннось и про побочные эффекты почитать и про все подумать и заметить и все в куче не давать.

Вот тут я полностью согласна с Тамарой. Если вы работаете с доктором, то надо описывать подробно всё, что творится с ребёнком. Тем более негативные реакции. Иначе зачем консультироваться, если потом самим голову ломать - что у чему. Берите по максимуму от консультаций, задавайте все вопросы, которые возникают. Я заканчиваю консультацию только после того, когда никаких вопросов не отаётся. Не бойтесь выглядеть глупо. Лучше переспросить 10 раз, чем потом сомневаться и проводить испытания на ребёнке.
Мы тоже пили макмирор с дюспаталином и урсофальком. Никаких побочек не было. Всё прошло нормально, только позитив.
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Ромочка Empty Re: Ромочка

04.04.09 19:45
Вам повезло Таня, урсофальк тяжелый препарат, но далеко не всем так везет. Мы практически никаких таких замечательных лекарств не выносим. И сейчас таурин у нас только 1/2 капсулы и многие другие лекарства и добавки ВООБЩЕ не идут. Это самое важное в лечении ОТСЛЕЖИВАТЬ реакцию и делать правильные выводы, а не переть все на кандиду или вводить дуром! КАНДИДА – Она есть была и будет и умрет только с носителем! Иногда надо остановиться и разобраться со всем, прежде чем кидаться ее травить, ибо отрава действует на печень тоже. Значит иногда надо перетерпеть и пострадать и поискать и другие причины тоже. Я бы не сказала что ГСЕ и толокнянка могут идти на постоянной основе. В месяц не больше 5 дней толокнянки а на сследующий месяц ГСЕ – так бы делала я для чувствительных детей. Особенно в начале будьте осторожны.
avatar
Tanya+

Ромочка Empty Re: Ромочка

05.04.09 8:33
Тамара, спасибо за подсказки. Дюспаталин мы пили пять дней с начала курса макмирора, сейчас пока не пьем. А вот насчет урсофалька, похоже это из-за него, пьем на ночь 1/2 капсулы, а я то не могу понять, почему он у меня по ночам плачет об стенку лбом . Думала, из-за газов, у него живот несколько дней по вечерам надутый как барабан. Сегодня уберу урсофальк, посмотрю.
Admin пишет: Я бы не сказала что ГСЕ и толокнянка могут идти на постоянной основе. В месяц не больше 5 дней толокнянки а на сследующий месяц ГСЕ – так бы делала я для чувствительных детей. Особенно в начале будьте осторожны.
И все? А чередовать каждые две недели не надо?
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Ромочка Empty Re: Ромочка

05.04.09 11:11
Ну я так и подозревала Урсофальк, я бы его детям НИКОГДА не давала, нет у них таких проблем что он нужен и это не мое мнение, а моей свекрови и взрослым он весьма. Она когда его начала пить то на стенках сидела и из своей врачебной практики его вывела, сказав что есть и другие препараты мягче. Вообще хорош тот врач, что сам болеет. Ее колега, здоровая тетка, сакала да вы что, а я даю пациентам и они не жалуются. А я запустила поиски и в блогах многие пишут о своих страданиях по этому поводу. А с толокнянкой и ГСЕ я вам говрю в один месяц одно, а в другой другое, ему и так плохо, а для поддержки печени сейчас введите Ессенциале и путь все устаканиться месяца за 3, потом есть галстена, ее нам наш гастроэнтеролог рекомендовала, она именно детский врач и главный в крае, так что все тяжелые случаи ее. Успехов вам.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения