Левушка

Доброго времени суток! Не знаю, правильно ли, что я пишу нашу историю в этом разделе. Если я ошиблась, пожалуйста перенесите ее куда надо.

Меня зовут Катерина, мне 37 лет. Моему сыночку, Левушке, 4 года 9 мес. В данный момент его диагноз звучит так: Симптоматическая миоклоничесая эпилепсия (Веста) на фоне врожденной аномалии развития мозга (лиссэнцефалия) с частыми миоклоническими приступами. Спастический тетрапарез. Грубая задержка психо-моторного развития. Ларингомаляция. Бронхо-легочная дисплазия средней степени тяжести.

Каждый из этих диагнозов звучит устрашающе. Но позвольте рассказать, как все начиналось.

Левушка родился от первой беременности. Мне было 33 года, когда я узнала, что стану мамой. Сама я была часто болеющим ребенком. Отиты, бронхиты были бесконечными. Помню слова врачей: ну и кого ты родишь, если ты такая чахлая? Именно это долго удерживало меня от родов. Но когда узнала, что беременна, очень обрадовалась. Счастью не было предела. Настрой был только положительный.

Беременность прошла легко. Немножечко токсикоз. Немножко проблемы с почками. Один раз понизился гемоглобин. За месяц его привели в норму. Из-за высокой миопии роды были через кесарево сечение, на 39-й неделе беременности.

РОЖДЕНИЕ:

Левушка закричал сразу. По шкале Апгар получил 8,9 баллов. Когда ко мне его поднесли, на меня смотрели две серых бусинки, удивительно похожие на папу. Я была в восторге, и тут же с радостью подписала документ, чтобы ребенку поставили прививку от гепатита B. До родов я много советовалась с педиатрами, которым доверяла, и все они в один голос заявляли, что прививка — это одно из достижений цивилизации, и сейчас они безопасны как никогда, бояться нечего. Леву приложили к груди, и он был на грудном вскармливании до 11 месяцев.

При выписке нам сказали, что у Левушке кривошея, так как он неправильно лежал внутриутробно. Одели воротник Шанца, и казали, что все быстро пройдет. На пятый день в роддоме делали УЗИ головки, и обнаружили несколько псевдо-кист, расширения задних рогов желудочков головного мозга. Но успокоили, что «это не патология, и все скоро придет в норму. Попьете месяц Пантогам, и все будет хорошо».

Я была на седьмом небе от счастья, но в три недели Левиной жизни пришла первая беда. Наши соседи потравили своих клопов, и клопы пошли к нам. Мы приобрели отраву, которая, как нас заверили, безопасна для детей: ее можно рассыпать в присутствии ребенка. Но через два дня мы с Левой попали в отделение с тяжелой одышкой с подозрением на аспирационную пневмонию. Мне было стыдно сказать врачу, что у нас дома клопы, поэтому в истории написали, что заглотнул молочка. Две недели внутривенно кололи Цефалотоксим. Выписались в хорошем состоянии. Левушка прибавлял в весе, много гулил, крутил ножками «велосипед», но я заметила, что у него слабый иммунитет — в 2,5 месяца он заразился от меня инфекцией и очень долго болел — почти целый месяц.

Стали появляться боли в животике, газики. Стул так и не восстановился. Лева продолжал какать по 5-6 раз в день, жидким желтым стулом, который плохо отстирывался. На щечках и ножках появились диатезные высыпания.

В 3,5 мес., на следующий день после окончания АКДС мы пришли в поликлинику. Врач настаивала на прививке АКДС и полиомиелит. На все наши жалобы доктор сказала: все в норме, просто все по-разному развиваются. Проблемы с животиком — это нормально. То, что переболел ОРЗ — это не повод для медотвода от прививки. Нам поставили 2 укола, температура не поднималась, но на месте прививки образовался инфильтрат — шарик, размером примерно 10 мм. Я волновалась, но через месяц он рассосался, и тут всё и понеслось.

В 4,5 мес. У Левы начались странные одышки, которые по началу я быстро снимала сама — давала противоаллергическое, делала ингаляции беродуалом и пульмикортом. Врачи ругали меня, что это я что-то такое ем, и я села на очень жесткую диету. Но одышки повторялись с интервалом в неделю, удлинняясь с каждым разом. Появились боли в животике. Пропал ночной сон. Стул был таким же частым. Нам назначили Бифиформ и Фестал на 5 дней. Но улучшений не последовало, а в 5,5 месяцев мы стали замечать первые судороги.

10 дней опытные педиатры с большим стажем не могли их дифференцировать, говорили, что это все из-за животика — это просто болит животик, и это нормально у детей такого возраста. В итоге с тяжелой одышкой и судорогами каждые 5 минут мы попали в неврологическое отделение, где в это время шел ремонт и красили стены. Запах был настолько сильным, что всех детей распустили домой, а нас, из-за тяжелого состояния, пришлось положить в свежевыкрашенную палату. Через сутки Лева в тяжелом состоянии попал в реанимацию.

Там провели все обследования. Взяли спиномозговую пункцию, сделали КТ головного мозга — все было чисто. Мозг был правильно развитый без значительных изменений. Врачи не могли понять, откуда такие ужасные судороги. Через неделю нам отдали едва живого ребенка, сказали оформлять инвалидность, и озвучили страшный диагноз — синдром Веста. Мир для нас рухнул. Но в тот момент мне попалась книга Доманов, которая заверила меня, что дети с тяжелой патологией на самом деле могут развиваться.

После этого начались бесконечные госпитализации с пневмониями, бесчисленные антибиотики — по два и по три враз. Одышка и слизь в легких нарастали, судороги не уменьшались.

Постепенно нас перестали брать на госпитализацию, пульмонология говорила — лечите судороги, неврология — сначала разберитесь с одышкой… Мы вернулись в мой родной город, где я несколько лет отработала в больнице, была надежда на знакомых врачей. Но и тут история повторилась, бесконечные пневмонии и одышка продолжались, каждый месяц мы лежали в стационаре.

В 1 год и 3 месяца Лёвушке сделали повторное КТ головного мозга, где обнаружили отсутствие серого вещества. Диагноз стал ещё страшнее — лиссэнцефалия. Вердикт врачей и "светил" медицины был один: "дайте ему умереть".

В это же время был сделан посев мокроты, где был обнаружен золотистый стафилококк, кандида , стафилококк эпидермальный, Serratia marcescens, грибы нейссерия. Получили курс мощного антибиотика Цефоперазона. Про пробиотики мне всегда говорили, что это лекарства пустышки, они ему не нужны. Но я видела, что Левушке на них становилось легче, и время от времени что-нибудь покупала. По анализам также были обнаружены G-антитела цитомегаловируса.

Пробовала вводить безкозеиновую и безглютеновую диету по Доману, хотя по анализам у нас была переносимость этих продуктов, но каждый раз после любого глютенового продукта у Левы начинался сильный бронхоспазм. Убрать глютен было просто, но с молоком было посложнее. После каждой госпитализации и курса антибиотика, список переносимых продуктов сужался. После очередной госпитализации даже от привычной еды у него начинались сильные спазмы, от одной-двух ложек. Мне стало вообще нечем кормить ребенка, и я вернулась к молоку. Мы постоянно жаловались на живот разным специалистам. Просили помощи. Но ответ был всегда один: «у вас же неврология. Пища же перетертая, что вы хотите?»

Еще у Левы с 5,5 месяцев после реанимации развилась очень сильная атония — и боли в кишечнике тоже постоянно на нее сваливали. У нас шла череда пневмоний, поносов. Ребенок не спал ни одну ночь. Даже не мог плакать, от бессилия. Была жуткая одышка с постоянным большим количеством слизи в легких, бронхах, глотке. Ингалятор не выключался, но эффект длился считанные минуты.

ПРОСВЕТ

Порочный круг удалось разорвать, когда мы в 1 год и  8 месяцев познакомились с врачом — гомеопатом. Теперь мы тяжелые состояния сами стали снимать дома, гомеопатией. Вылечивали бронхиты быстрее, чем на антибиотиках. Стали появляться небольшие просветы в состоянии Левы. Бывало, что 2-3 недели слизи в легких становилось меньше, и он потише дышал. Дыхание его всегда такое громкое, булькающее, что мы несколько лет гуляли вдали от людей на пустырях.

Лева продолжал жить вопреки всем прогнозам врачей. Мы пробовали разные методы, терапии. Некоторые из низ давали временный эффект. Но все возвращалось снова — постоянная жуткая слизь в бронхах, тяжелая одышка, вдох Лева делал на пятую-шестую попытку. Выдоха практически не было.

С декабря 2014 года мы стали практиковать БФМ, или Метод Лоскутовой. Спастика и одышка уменьшились, стали появляться просветы, в которых Лева чувствовал себя хорошо. Лева научился плакать, потому что появился выдох, дыхание стало лучше. Во время облегчений состояния мы пытались разнообразить его скудный рацион, и ввести какие-то новые продукты. Но каждый раз усиливались бронхоспазмы, появлялась слизь в бронхах, и новый продукт убирали.  

Мы поменяли климат, переехали из Сибири на юг. Здесь Левушка стал спать немного больше.  Я понимала, что что-то грызет ребенка изнутри. Но куда идти, куда направляться, что это такое, и как с этим бороться — я не знала. Врачи проблему живота только отпихивали.

Сдали анализ на дисбактериоз. Мы и раньше сдавали, но всегда анализы были хорошие. На этот раз обратились в платную лабораторию, для получения достоверного результата. Обнаружили большое количество золотистого стафилококка, эйширехии, практически отсутствуют лактобактерии. 7 дней пили стафилококковый бактериофаг, и 5 дней — Энтерофурил, по назначению врача.

Случайно узнала о Биомеде, и начали серьезно копать эту тему. За две недели до этого я сама интуитивно начала давать Леве фермент Эрмиталь во время еды — и у Левы исчезли жуткие ночные судороги. Я поняла, что надо двигаться в этом направлении, и искать информацию. Мне посчастливилось познакомиться с мамой, которая два года успешно восстанавливает ребенка, в том числе и Биомедом, и которому сняли страшный диагноз Синдром Веста. Она приоткрыла для меня мир Биомеда и помогла сделать первый заказ.

СОСТОЯНИЕ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ:
Итак, на сегодняшний день состояние ребенка: сплошные «не...» - не сидит, не говорит, не ползает, не переворачивается на животик.

Мышечная атония, но головку держит, поднимает ручки и ножки.
Взгляд кратковременно фиксирует.
Понимает нас. В глазах большая тяга к жизни.
С 15.11.2016 полностью на БГБК диете.

Сложнее всего для меня убрать сахар, потому что любит морсики с вишней, кажется, что это единственное лакомство для моего мальчика. Постоянно слышу, что печени и мозгу нужна глюкоза. Переносил персиковое пюре «Фрутоняня», но на форуме прочитала, что туда могут добавлять сахар, хотя производитель это не указывает. Если убрать и пюре, то перекусов у нас практически не остается.

РОЦИОН
Из продуктов: утром даю кукурузную кашку мелкого помола, с тыквенными семечками, и тыквенным маслом. Пробовала давать кукуруза+рис, но боли в животике усиливались.
В обед — картофельное пюре с морковкой и репчатым луком с подсолнечным нерафинированным маслом, или картофель с гречкой.
Катрошку даю немного — раз в несколько дней, потому что усиливаются боли в животике.
Ужин — всегда гречка.
Вообще, наше основное главное блюдо — каша гречка + немного риса, + мясо индейки, грамм 20. Иногда добавля зажарку — морковка + лук на рафинированном растительном масле. Пробовала делать обжарку на жире гусино-курином, к вечеру начался свист, и я жир убрала.
Из питья: вишневый морс с сахаром — единственный не раздражает кишечник. Сейчас добавляю настой шиповника. Растворяю в них кору вяза http://ru.iherb.com/Nature-s-Way-Slippery-Elm-Bark-400-mg-100-Veggie-Caps/2074. Попробовала вчера подслащать не сахаром, а стевией. Фруктоза пока ему не пошла — у него появился свист в бронхах.

Ввели добавки: перед едой даю ему ложечку сока алое смешанного с ¼ капсулой пробиотика http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518
3-4 столовых ложки заваренной травы: Бессмертник+шалфей+ромашка
перед едой 2 столовых ложки семени льна. Туда обычно высыпаю фермент http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-180-Veggie-Caps/57500 и начинаю кормить. За 2 недели довели фермент до 1/3 капсулы.

В еду добавляю экстракт расторопши аптечной, цинк http://ru.iherb.com/Doctor-s-Best-Zinc-Carnosine-Complex-with-PepZin-Gl-120-Veggie-Caps/2467 за две недели увеличила дозу до 1/3.
Также во время еды шрот расторопши добавляю. Заметила, что он помогает лучше пропукиваться.

После еды даю магний малат http://ru.iherb.com/Source-Naturals-Magnesium-Malate-625-mg-200-Capsules/1268 , тоже уже по 1/3 капсулы.

Между едой даю капельку мукостопа http://ru.iherb.com/Enzymedica-MucoStop-48-Capsules/3605 2 раза в день, и заметила, что слизи в легких стало меньше, даже на этой мизерной дозе.

Хелевскую гомеопатию Мукоза композитум капаю под язык.

От Магния http://ru.iherb.com/Source-Naturals-Magnesium-Malate-625-mg-200-Capsules/1268 у Левы стал появляться небольшой мышечный тонус, чаще улыбается. Окрыленная этим, я стала экспериментировать с едой — хочется ведь кормить ребенка посытнее, тем более, что он не только не набирает вес последние 2 года, но и исхудал за эту осень. При росте 100 см, весит всего 10 кг. Попробовали добавить в кукурузную кашу утром рис, грушу, которую раньше он ел. Получили в результате крик и ухудшение состояния на последние несколько дней.

На тыквенные семечки и тыквенное масло ухудшения реакции не увидела, хотя мне судить трудно — состояние у ребенка тяжелое.

Состояние стула нестабильное. От 1 до 3 раз в день, небольшими порциями, мягкими как пластилин, от песочного до темного цвета. Чаще всего песочного. В кале обычно присутствует Депакин, потому что мы до сих пор даем ему небольшую дозу. Появились черные вкрапления, и тянущиеся слизевые нити. Хотя по анализу на Дисбактериоз кандида не выявлена, но скорее всего, сейчас идет её мощное разрастание. Получается, что на начальном протоколе мы 2 недели. Начались небольшие проблески: ясный взгляд, улыбки, немножко возрасла активность движений. Но в данный момент состояние ухудшилось: более интенсивные судороги, во время которых ребенок кричит и плачет от боли. Мы пытались сойти с Депакина во время улучшения, но, видимо, еще рано. И плюс разрастание кандиды и гибель патогенки дает, как я понимаю, такое состояние.

Энтеросгель принимаем только ночью, во время сильного плача. Боли в животике сохраняются. Сильными становятся под утро, в 6-7 часов утра. Левушка сильно плачет. Не может пукнуть подолгу. После многих безуспешных попыток начинается судорога. С пуканием у нас вообще тяжелая проблема. Я предполагаю, что это спазм сфинктера.

Боли в животике Левы похожи на синдром раздраженного в кишечника, которые малыш терпит уже более 4 лет. И состояние по слизи  легких похоже не муковисцидоз, хотя, конечно это не чистый муковисцидоз. Над моими предположениями врачи только смеются — «что ты хочешь, он же лежачий».

Пожалуйста, подскажите, дайте совет. Здесь столько опытных мам, специалистов. Если ребенок переносит только гречку, мясо индейки, и немного риса, морковку и лук, можно ли это давать ему несколько раз в день? Кукуруза у меня под вопросом, возможно она ранит кишочки. Как нам продержаться, не употребляя никаких овощей, фруктов, - ведь все пока вызывает у него боли.

Подскажите пожалуйста по добавкам. До каких доз можно их наращивать, если ребенок хорошо их переносит? Можно ли подключить антикандидный препарат, учитывая, что кишечник сильно раздражен?

Посоветуйте, какой сорбент принимать сейчас и как пить, учитывая, что мы еще принимаем пролонгированный Депакин Хроносфера?

И что посоветуете из питья, чтобы выводить токсины, и восполнять минерально-солевой баланс? Чем его отпаивать, пока у него такая интоксикация, ума не приложу. Купили в аптеке стевию, а оказалось, что это — сбор, содержащий зверобой.

Буду ждать ваших советов. Подскажите похожие истории пожалуйста.

АНАЛИЗЫ:
Ссылка: https://drive.google.com/open?id=0B_tBTBlRegiQNGhjU2NEV3JTZjQ

Здравствуйте! Очень хочется Вас поддержать, дай Бог Вам здоровья, сил и терпения на пути восстановления сыночка! Самый первый и главный совет для всех новичков - очень много читать форум. Вы наверно уже нашли справа на странице тематический указатель https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic  и поиск по форуму.
Советы бывалых новичкам https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic

Спасибо вам за ссылки.
Потихоньку учусь 'плавать' на форуме. Хочется читать день и ночь, но состояние сыночка пока тяжёлое, много на руках.
Проникаюсь огромным уважением к опыту всех, кто здесь пишет, все огромные труженники!

У нас два дня как Лёва затяжелел, полезли судороги, как давно уже не было.
Слабость и капризность, Лёва очень редко капризнячеет, теперь всё время плаксивое настроение.
Тяжело особенно ночью.
Уже 3 недели мы полностью на БГБК.
3 дня назад убрала сахар, заменив на стевию. Пил морс шиповника с ней с удовольствием. Заметила к вечеру, что тонус мышц совсем ослаб.Вечером дала флюконазол 50мг. Ночью начались сильные судороги, слабость, хоть в реанимацию сдавайся.
но я знаю, что там разбираться не будут, раз судороги, сразу реланиум, а нам его нельзя из-за дыхательных проблем.
Состояние похоже на тяжёлое отравление и гипогликемию.
Накапала под язык немного 40% глюкозы, покормила. Смотрю полегче.
Стала читать форум ночью, нашла про гипогликемию- очень похоже.
Поставила цель чаще кормить. Вчера получилось 5 раз, а обычно 2-3, так Лёва днём спит.
Вчера ночью картина повторилась.
Читаю дальше, что кандида может давать тяжелое отравление.
Хотя анализ её не показал, но видимо она есть и в большом колличестве.
Из еды решила убрать и картошку, после реё боли в животике усиливаются.
Осталась гречка утром вечером, в обед гречка+ рис+мясо индейки или утки+веточка укропа и петрушки.
Морс из вишни с сахаром, пьёт по многу сейчас, видимо кандида просит.
Даю регидрон ложечками, вчера выпил 150 мл за день.
Капаю глюкозу под язык.
На форуме вччитала, что стевия снижает сахар в крови.
Пожал. посоветуйте как безопасно убрать сахар и не вызвать гипогликемию у тааого тежелого ребенка.
Какие анти можно при таком убитом кишечнике?
Собираюсь сделать второй заказ подскажите, что включить.
У вас богатый опыт выведения таких деток из тяжелого состояния.
Магний малат у нас в нем 425 мг магния.
Даю по 1/4 3 раза в день.
Можно ли его дозу увеличивать?
Заранее благодарна за ответы.
ть

Здравствуйте! Хочу добавить, что у Вас наверное не 425мг магния в капсуле. В Вашем магнии это  суммарное количество в 6 капсулах.
По поводу ржавого вяза - неплохо на ночь его запаривать кипятком, подождать пока он охладится до комнатной температуры, добавить туда пробиотик, минут 15 подождать и дать выпить ребенку. В отличии от большинства средств это даже вкусно.
Из питья можно добавить чай из ромашки и фенхеля (неплохой вкус и фенхель поможет пропукиваться).
Кстати, насчет газов. Если у Вы подозреваете, что у ребенка спазм сфинктера (вплоть до судорог), то, возможно, стоит попробовать детские газоотводные трубочки? Их сейчас очень много вариантов и они практически не травмируют ребенка.
Насчет сорбентов. Энтерос гель (кстати проверьте, что бы он у Вас без сахара был) немного помогает уменьшить вздутие живота и улучшает состояние слизистой кишечника.
А, еще не заметил, замачиваете ли Вы гречку и рис на ночь в холодной воде и как они переваривается? Тыквенные семечки, которые у Вас в рационе, почти наверняка не перевариваются.

У Вас по анализам сильная нехватка лактобактерий на фоне большого количества бифидо. У моего ребенка часто в дефиците именно лактобактерии и это проявляется точно как вы описываете – болезненное вздутие с ощущением, что попукать он не может. Мы 3 года не спали, каждую ночь ставили газоотводные трубочки.  
У нас эта проблема решилась быстро с вводом пробиотика Wakunaga - Kyolic, Пробиотик ке - дофилус 9 Этот пробиотик комплексный. К нему можно добавить пробиотик с лактобактериями. Вот эти на форуме часто используют:
Jarrow Formulas, Идеальная забота о кишечнике
Culturelle
Enzymedica, Pro-Bio

В систематизации форума есть такие темы о детях с Эпи:
https://autism.forum2x2.ru/t2010-topic (Flom и сын 4,9 лет)
https://autism.forum2x2.ru/t1320-topic (Natalya_M и Вероничка, 5 лет)
https://autism.forum2x2.ru/t3218-topic (продолжение Natalya_M и Вероничка)
https://autism.forum2x2.ru/t1936-topic (Natalia и Денис, 4 года)
https://autism.forum2x2.ru/t3342-topic (Elenna и Артем, 2,5 года)
https://autism.forum2x2.ru/t1375-topic (Tanya и Милана 3,8 года)
https://autism.forum2x2.ru/t2498-topic (и Петя, 3,5 года)
https://autism.forum2x2.ru/t2532-topic (Аня-Халва и Гоша, 1,7 года)
https://autism.forum2x2.ru/t2949-topic (elenansh и Макарка, 4,5 года)
https://autism.forum2x2.ru/t2623-topic (Лиля и Андрюша, 3 года)
https://autism.forum2x2.ru/t3873-topic (Womancup и Захар, 2,2года)
https://autism.forum2x2.ru/t3200p50-topic (Захар, 3 года, + с-м Веста)
https://autism.forum2x2.ru/t3351-topic (Нюма и Эдди, 3 года)
https://autism.forum2x2.ru/t3642-topic (Mama Di и Диана, 1,6 года)
https://autism.forum2x2.ru/t3625-topic (Pandamam и Иван, 4 года)
https://autism.forum2x2.ru/t2036-topic (Masha-mamasha, Андрей, 1,9 года)
https://autism.forum2x2.ru/t3747-topic (Лариса81 и Тимоша, ок.2-х лет)
https://autism.forum2x2.ru/t3338-topic (СветаК и Салават, 7 лет)
https://autism.forum2x2.ru/t3587-topic (Оляска-Дима и Аня, 4 года)
https://autism.forum2x2.ru/t3010-topic (Semenamama и Семен, ок.2-х лет)

Терпения и сил вам!
Постарайтесь все-таки по-больше читать. Что то конкретное - пишите сразу в "поиск по форуму".

Ввели добавки: перед едой даю ему ложечку сока алое смешанного с ¼ капсулой пробиотика http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518

Хороший пробиотик, но лучше перенести и наращивать на ночь - так он как антикандидное работать будет. Илюшин папа отличный способ вам предложил. Так и пробиотику будет что "есть" и он успеет "проснуться" пока стоит в теплой среде... по идее, и запах кисло-молочки должен появиться. Но 1/4 это мало... у нас и по 100-200 млрд дают (от Кастом)...
Еще очень эффективен Про-био, что Настя предложила. Почитаете потом, он при разрастании условно-патогенной флору очень хорош.

А Анти начинают с самых простых - заваривать травы: душицу, толокнянку...
Травные антикандидные - Толокнянка, орегано, тимьян и прочие
Заварка трав
Токсины - отводите сорбентом.
Очень могут быть вам полезны ванны с сульфатом магния. Темку почитайте обязательно. Это поможет выводить токсины и через кожу.  Как применять сульфат магния - крем, ванны

Долго на панкреатических ферментах не посидишь, надо менять - Пищеварительные ферменты
Я бы вам рекомендовала брать отдельно Зи-карб (зи-прайм) - "общий фермент", Но-фенол - нетрализует фенолы, разгружает печень (травы, например, все фенольные) и Пептизид(для мяса) - для чувствительных деток так легче ввести.

Галина (Птица) пишет:Обрати внимание, я говорю "дозы", а не капсулы. Дело в том, что если почитать внимательнее, то ДВЕ капсулы триензы (или четыре жевательные таблетки) содержат ферменты: ОДНОЙ капсулы займ-прайма, ОДНОЙ капсулы Пептизида или ПОЛОВИНЫ капсулы Но-фенола. Если ты действительно давала с едой полкапсулы триензы, а не полдозы, то не удивительно, что эффекта не было и быть не могло, ты в результате давала 1/4 рекомендуемой дозы займ-прайма и одну восьмую - но-фенола. Как известно, ферменты даются не по весу ребенка, а по количеству съедаемой пищи. И если ребенок съел больше взрослого - то и ферментов ему понадобится больше. Впрочем, догадываюсь, что наши знаменитые ДАНы и этого не знают, и народ запутывают .

Насчет сахара для мозга - все углеводы расщепляются до нужного сахара для мозга. Рафинированный сахар, конечно, содержит более доступный вариант, но и кандиде очень нравится. Глюкоза - пока для вас лучший вариант и частые перекусы. Про подсластители - https://autism.forum2x2.ru/t4474-topic
Насчет ограниченного меню не беспокойтесь, главное сейчас что бы кишечник заживал - диета этому уже будет способствовать, иначе даже самая разнообразная еда вам не поможет.  

Я бы еще попробовала делать кисель из семени льна, можно сладить стевией и варить с вишней. Буквально минут пять прокипятить и очень вкусно и для слизистых хорошо. Ромашку можно попробовать заваривать и давать между едой, но опять же следите какую реакцию даст.

Еще можно (даже нужно) обратить внимание на биологически активное питание - https://autism.forum2x2.ru/t3740-topic, масло МСТ http://ru.iherb.com/MCT-Oil - оно делается из кокосового масла, легко усваивается, очень полезно для ослабленного организма. Протеиновые коктейли в помощь - типа рисового или из конопли...

Еще тема Юлии Никоновой может быть вам полезна https://autism.forum2x2.ru/t3192-topic

Спасибо вам всем огромное!!!

Подсказали, где и что читать, много полезного для себя увидела, ещё бы усвоить своим уставшим мозгом и понять.
Спасибо за совет пока поменять фермент, заменила на эрмиталь.
Напомнили мне о важности отводить токсины, теперь даю энтеросгель, не как попало а 2 раза в день.
Через 2 часа после флуконазола.
Очень помог совет про вяз с пробиотиком, завариваю на ночь, пьёт спокойно.
Завариваю душицу, делаю микроклизму на ночь и помаленьку между едой пою.
Всё вместе помогает пропукиваться лучше.
Спал 2 ночи очень хорошо.


после этого ужасного криза, мы с мужем не могли есть несколько дней, руки ноги тряслись.
Знаю, что многие проходили в начале пути подобные трудности, а ухудшения вообще выбивают физически и эмоционально.

Спасибо, что напомнили мне о личной ответственности.
Я никогда не свалю вину на вас, что мне кто-то, то-то посоветовал и это не пошло, то он виноват.
НИКОГДА!
У меня сейчас синдром новичка, я знаю, что с опытом и знаниями, паники будет меньше.

Но сейчас паника и не на пустом месте, Ребёнок был в состоянии близкому к коме.
В реанимации его бы просто оглушили надолго и всё.
Я понимала, что какой-то сдвиг был, ведь в его слабом организме, микро сдвиг не туда и ужас!
А ваши советы меня очень выручили.
Дома куча средств, а об элементарно важном в панике можно забыть.
Отвод токсинов например...

ЕЩЁ РАЗ ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!

Кисель из вишни и молотого семени льна со стевией выпил благосклонно.
УРА! Теперь есть чем перекусы делать.

Начала проращивать семена, гречка, рис, семена тыквы и люцерны.
Последние буду ротировать.

Пока убрала наш малат магния, давала его в конце с едой, но он кислый, боюсь, что это он желудок раздражает.
Очень жаль убирать его, на магнии Лёва оживает, через 15-20 минут после еды нарастает активность, взгляд светлеет, глазной контакт увеличивается и главное тонус мышц возрастает.
Буду заказывать и пробовать другие виды магния.

Скажите пожал аптечный аспаркам можно пока попринимать, хотя там оговорка, что может раздражать слизистые желудка.

В флуконазоле етсь лактоза, значит убираю.

купили сегодня макмиррор, но там написанно, проникает через гематоэнцеф барьер, насколько это плохо или хорошо?
Читаю на форуме, что многие его применяли.
Начали купать Лёву в Магнезии аптечной, 1 пакетик на ванну.

Я успокоилась на счет скудности диеты, но волнуюсь, что без овощей переестальтика будет ещё хуже, у нас ведь атония.

Одна треть чайной ложки шрота расторопши надеюсь смогут помочь и травки бессмертник, шалфей ромашка перед едой, тоже помогают.

Прочитала про рефлюкс, теперь ложим Лёву по выше стало понятно. почему такое слюнотечение.
Днём Лёвушка сильно скрипит зубами, когда бодрствует, как буд то чешуться, пока он не жуёт, чешет глазки и нос.
Думаю это наши признаки кандиды, хотя могу и ошибаться.
Покраснений высыпаний нет.
Стул мягкий светло коричневый с нитями слизи, 2 раза в день.
Гипотония мышц последние 2 дня усилилась, видимо последствия криза.
Продолжаю поить регидроном, и капаю на язык несколько капель глюкозы.
Фруктоза на ротации.

СКажите можно ли начать солодку по чайной ложечке, для поддержки надпочечников?

Макмиррор сейчас в таком тяжелом состоянии НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ! ОЧЕНЬ ТОКСИЧНО! Убъете иммунку! Его хорошо попозже, через полгодика - год диеты. Проверено на собственном горьком опыте...
Магний посмотрите такой 
http://ru.iherb.com/Cardiovascular-Research-Ltd-Magnesium-Taurate-180-Capsules/55928 
и такой   http://ru.iherb.com/Source-Naturals-Magtein-Magnesium-L-Threonate-667-mg-45-Capsules/47433   
Галина обращала внимание на эти виды магния для тех, у кого есть с ним проблемы.
Флуканазол безлактозный в аптеках есть только от Канонфарма, можно заказать в аптека-ру.

Спасибо большое, уберегли меня от ошибки

Все добавки давать с едой, малат тоже! Зачем убирать его!? Тем более он вам так нужен? На крайний вариант - втирайте через кожу Трансдермальный магний Форма аспаркам вообще не удачный вариант.
И зачем флуконазол? он тоже довольно тяжелый... и к медикаментозным антикандидным обязательно подключают и медикаментозные антибактериальное - иначе пойдет перекос, который травами не восстановишь.
я бы начала с трав, или попробовала можно попробовать сахаромицеты - они все гонят из кишечника, но берите тогда дорогие от Торнили киркман, что бы чистые были. Не забывайте про хорошие дозы подходящего пробиотика.
Тема Сахаромицеты
И обратите внимание на это тему Проблемы с д-лактатами. - это надо учитывать. Хороший пробиотик вам очень поможет.
Семена вы уже проращиваете - отличный источник волокон. Как еще один вариант  - можно использовать дополнительно шелуху семян подорожника.
И надо бы вводить что то для печени... Тот же но-фенол, и травные средства...
Сорбентами не переусердствуйте тоже.
Опять же, все очень аккуратно, не больше 1 добавки  в неделю, вы должно успевать отследить реакции.  Как вводить добавки

Держитесь  
Может Галина зайдет и вставит свои 5 копеек, что надо учитывать.

Диана спасибо большое, читаю вникаю, на сколько могу.
Очень ценные советы от всех вас.
После анализа на дисбак врач назначила нам бактериофаг стафилоккоковый, потом неделю энтерофурила.
После всего этого, я как поняла, может сильно разрастись кандида, вот я и ввела флуконазол.
Начну с травок и закажу ОЛЕ из антибактериальных.
Спасибо за мысль о сахаромицетах, буду её изучать.

Два дня подряд у Лёвы моча пахнет антибиотиком, наверное это аммиак, нужно тоже это поисследовать.
Раньше такое время от времени было, я всё думала, что это антибиотики до сих пор выводятся.

потом неделю энтерофурила.

Вооот... значит был антибиотик, да после него кандиду тяжело удержать, поэтому и подключают флуконазол. Сколько пропили уже?
Вот вам пометочка:

Галина (Птица) пишет:На будущее, ни в каких больничных условиях и ни дома, нельзя допускать колоть или давать антибиотики без сопровождения противогрибковыми препаратами! Вы должны просто требовать параллельного профилактического назначения таких препаратов. Когда я говорила о "курсе антибиотиков", то надеялась, что тем, кто читает форум, будет понятно, что имеется в виду собирательное имя, т.к. противогрибковые препараты тоже относятся к "антибиотикам", только другого типа. На форуме обычно дают антибактериальные и противогрибковые препараты в паре. Могут начинать с того, в чем больше необходимость, но заканчивают именно в паре.

Флуконазол придумала я сама давать, не знала что нужно в паре.
Врач бы не назначила, так как в анализах кандиды нет

Давала 3 дня , в инструкции указанно при кандидозном эзофоггите 3мг на килограм веса.
Вес Лёвы 10кг, я давала 30 мг раз в сутки.
Но увидела там в составе лактозу, вычитала на форуме про макмиррор, купили его.

Сегодня вернула его в аптеку, тысячу ведь почти стоит.
Купила себе валерьянки, чтобы успокоиться и не 'гнать лошадей'.

Заварила душничку, пою и клизма.
Про антибиотик хорошее напоминание.
Себе вот так и делала, в паре всегда принимала, Лёве не догадалась вот.

Доброго времени суток всем!

Наши новости:
Приучаю себя вести дневник, оказывается очень полезно, так можно голову сломать, что может сейчас не идти ребёнку, а с помощью дневника можно это отследить.
Например я думала, что магний малат раздражает желудок, мы ведь без капсул с едой глотаем, а дело оказалось в соке квашенной капусты.
Я прочитала, что она как пробиотик действует и стала давать с едой по чайной ложке, а капусту я квашу со специями, перец черный, гвоздика и лавровый лист, очень вкусно получается. Видимо специи так сильно и стали раздражать ЖКТ.

Наша еда:
Завтрак: вымоченная или пророщенная зелёная гречка, вода, плюс немного соли, + 1/3 чайной ложки тыквенного масла или подсолнечного нерафинир. Подсолнечное как будто лучше идёт, животик поспокойнее.
Заказали МСТ oil, ждём.

Обед: вымоченная индейка грамм 40-45, пророщенная зелёная гречка + вымоченный белый рис + вода+ немного соли + чайная ложка пророщенной люцерны+ немного зелени петрушки, укропа, зелёного лука, всё в отварном виде. Пюрированное 200-250 грамм.

Ужин: тоже, что и в обед.
Между едой, пъёт кисель из вишни и семени льна, молотого + 1/2 ч.л фруктозы.
Настой шиповника с фруктозой.
В день употребляет 10-15 грамм фруктозы.
Из трав: бессмертник+ шалфей перед едой 20мл, на постоянной основе.
Между едой ромашка.
Из АК толокнянка, 4 дня до неё давала душницу, эффекта никакого не заметила, боли в животике были прежние.
На толокнянке боли в течении 2 дней стали поменьше, меньше плачет и беспокоится.
Но судороги немного усилились.
Даю энтеросгель в обед и ночью.
Завариваю капсулу ржавого вяза, утром и вечером с капсулой пробиотика, даю на голодный желудок.
С едой принимает 8 000 ед эрмиталя фермента
1/3 ч.л шрота расторопши
1/2 капс цинка карнозина
1капсула магния малата
1/3 экстракт расторопши.
1/5 ч.л соевого лицетина в порошке.

И так в каждую еду.

На ночь делаем микроклизмы с ромашкой, после клизмы часто какает.
Ночью Лёва часто просыпается, начиная с пол 2 ночи, плачет, ворочается. Даю энтеросгель, не успокаивается.
Последние 3 ночи не знали, что дать, чтобы унять боль, дали 2 капли цитросепта, сразу уснул, хотя сегодня ночью и это долго не помоглало.
Микроклизма с тёплой ромашкой, помогает пропукаться.
Стул после цитросепта стал жидкий.
Но уже дней 5 не было зловонного запаха.
До цитросепта, дня 2 были даже колбаски, песочного цвета.
Настроение плаксивое, замолкает на руках.
Хорошо стал держать голову поэтому много на мяче фитбольном сидим с ним и прыгаем.
Когда немного легчает, много улыбается.
Если ночью усиливаются судороги, помогает 1/4 табл диакарб.
Депакин 200 мг 1 раз в день.

Пожалуйста исправьте если, что не так.

Катюшка пишет:
Стул после цитросепта стал жидкий.
Но уже дней 5 не было зловонного запаха.
До цитросепта, дня 2 были даже колбаски, песочного цвета.
Настроение плаксивое, замолкает на руках.
.

Скорее всего первоначально у Вас было бактериальное разрастание (зловонный стул), а потом кандидное (дрожжевое). Оптимальное состояние как раз между ними. Тогда у Вас и был стул "колбаской". Вам надо научиться ловить эту "середину" и не сваливаться ни в бактерии ни в дрожжи.
Песочный цвет возможен из-за цитросепта или расторопши.

Ильюшин папа, спасибо вам за поддержку и ценные мысли.
Я тоже так думаю.

Но Лёвушка тяжёлыф ребёнок и если честно очень страшно эксперементировать.
После приёма толокнянки начинают вздрагивания-мелаие судороги учащаться.
После цитросепта тоже.
Может они для нас слишком сильные?
Сегодня вообще судорог много, снова пришлось дать 1/4 табл. диакарб, только тогда днём уснул.
Понимаю, что и отмирания могут сильно бить по голове.
Но уж очень страшновато на всё это смотреть, когда ухудшения по судорогам.
Надеюсь скоро придут пектиновые сорбенты, может ещё лучше токсины отводить будут.

Толокнянка может сливать калий. Возможно, все же стоит попробовать панангин. Мы предпочитаем панангин, а не аспаркам, считается, что его качество лучше. Или регидрон - но только не поить, а давать по ложечке, чтобы он сразу впитывался через слизистые рта, а не отправлялся в кишки кормить кандиду.

[quote="Галина (Птица)"]Толокнянка может сливать калий. Возможно, все же стоит попробовать панангин.

Галина спасибо большое, за уточнение, я не знала такой тонкости.
В сторону калия уже давно думаю
Начали давать панангин по одной четвёртой табл пока 2 раза в день.
Убрала лицетин, нашла в старых записях, что он усиливал судороги 2 года назад, когда я пробовала его давать
Как и группа витаминов В в уколах.
Надеюсь, что благодаря биоеду когда-нибудь, я смогу их ввести.

Ванночки с магнезией Лёвушку будоражили вначале, сейчас успокаивают наоборот.
но уже неделю замечаю, что ручки ножки часто холодными становятся.

Питание и добавки те же.
Ввела утреннюю кашу вымоченный варёный чернослив 2 штучки.
Раньше ели пюре, но потом прочитала на форуме, что добавляют сахар в пюре детское.

По прежнему днём беспокоится, хнычет, часто помогает, клизмочка с тёплой ромашкой, помогает газики выпустить или даже покакать.
Никогда не думала, что у Лёвы "запоры", всегда сам какал, но сейчас после клизмы, вечером, он сразу какает, и спокойно засыпает, а раньше мучился до утра, пока сам не вытужит.
Из-за атонии это невероятно трудно.

Спасибо, что всегда вовремя подсказываете!!!

Друзья, подскажите пожалуйста!!

Читаю, но информация объёмная, могу не допонять и навредить ребёнку.
Читаю про ацедин пепсин, что многим он помог с перевариванием, кому то не помог.
Если у нас проблемы с перевариванием, но рефлюкс, стоит ли сейчас начать его давать по четвертинке к мясу?
Или воду лимонную лучше попробовать?

Можно ли начинать курс солодки?
Мы всего месяц на диете. Боли в животике ещё частые, животик напрягает, с газиками проблемы ещё. Ночами плачет часто.
Пробую давать водичку с содой помаленьку.

Понимаю, что ещё мечусь, от сильного желания быстрее помочь малышу, хочется и то и то попробовать.
Есть улучшения в общем состоянии. Боюсь их потерять из за не обдуманных решений .

Объясню почему думаю о а-пепсине.
У лёвы по капрограмме непереваренности.
Плюс батериальное воспаление кишечника.
Я подумала, что если переваривание улучшить, то и патогенов кормить меньше будем.
Но ЖКТ ещё так раздражён, что сомневаюсь правильно ли а-пепс добавлять, соляная кислота может раздражение усилить.
Фермент у нас эрмиталь 12 500ед с каждой едой. Вес Лёвика 10кг.

А про солодку думаю, как про поддержку надпочечников и читала, что она обвалакивает слизистые ЖКТ и защищает от раздражения.

Мы с мужем пъём солодку по утрам потом сорбент, для очистки лимфы и поддержка надпочечников. И честно сказать чувствуем себя не очень, думаю, что она гадость какую то тянет...
Поэтому прежде чем Лёве давать хотела ваш совет услышать.
Пожал исправте если ошибаюсь.

У Тёмы тоже были практически всегда очень сильные проявления рефлюкса. Сейчас намного меньше. До конца справиться еще не можем, потому как еще не все ввели. Но уже стало понятно, что кислотность желудочного сока как раз пониженная. Выяснили это, заварив подорожник из аптеки. За полчаса до еды столовая ложка. Причем первый раз это вообще было что-то фантаститеское - после еды Тёма убежал со счастливой улыбкой на лице и уснул, хотя бело еще 7 вечера, и так и не просыпался до утра. Причем спал очень крепко. Потом, в течение месяца постепенно эффект сошел на нет. Ацедин-пепсин давала летом, полтаблетки, расстворяя в 100гр воды. Эффект замечала только примерно неделю и слабее, чем от подорожника. Если даю дольше недели, появляется кашель, видимо слизистые все-таки раздражает. Но попробовать недолго, чтобы выяснить состояние кислотности, я думаю, можно. Лучше все-таки для пониженной кислотности использовать бетаин HCl или подорожник.

Здравствуйте, меня зовут Оля, у нас тоже есть ряд проблемм похожих на ваши симптоматическая Эпи, атония, очень сильное отставание, на сайте я пока мало пишу, так что наша тема вам будет не показательна, не могу вам давать советы,т.к. сама еще плаваю, но есть ряд препаратов который нам помог с эпи. почитайте тему про то какие препараты при эпи рекомендованы https://autism.forum2x2.ru/t1500-topic ,и темы девочек, у которых Эпи, вам их писали выше.Когда я пришла на форум, была естественно каша в голове, я много читала и выписала себе ряд препаратов которые помогают с эпи, я еще не все ввела, но из ежедневных приступов сильных мы ушли на слабые 1 раз в 2 недели, пэпы мы не принимаем, приступы идут сильные, когда понос и идет интоксикация(очень помогли сахаромицеты+энтеросгель через 1,-2 часа).Далее травля глистов немазолом-было сильнейшее отмирание-спал целыми днями, приступы- спаслись энтеросгель и уголь.
Из глобальных ошибок-слабые пробиотики, как только купили Клер де токс, стали результаты лучше-так что потеряли драгоценное время и деньги выкинутые на ветер.
За маленький вес, нам сейчас 3,8 вес 9,6 кг. 2,5 месяца назад был 7 кг(это наша больная тема. Набрали с помощью смеси Неокейт пъем 5-ю банку-добавляю в кашу по 1-2ч.л- именно на ней появился аппетит, до это го пробовали протеин растительный-вначале понравился и кушать хорошо стал, банку не доели отказался есть на отрез, мясо не пошло ни какое, только теперь набрав вес будем пробовать опять мясо. Это наш опыт и Неокейт, как писали на сайте -это уже самый последний вариант, как спасение, если ничего не помогает

Что нам помогло: Магний, соль магниевая(ванны),таурин,габа, бутираты,молибден, л-карнитин, для печени кукур. рыльца, хофитол, лив-52- с каждым введением становилось меньше приступов, конечно не все вводилось легко и быстро.Эти препараты я вводила в дополнение к основному протоколу
https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic

При атонических запорах нам помогает нохша в свечах 1\4-в основном если сильная боль а пукнуть не может, часто приходится трубочку ставить, дульколакс (очень маленький кусочек, как 1\2 горошинки) - стараюсь не увлекаться,т.к. хоть и покакает 100%, потом болит попа, все таки идет раздражение кишечника, легче все проходит , когда в таз с водой сажу,что бы живот покрыт был и магния 1 пакет.Глицериновые свечи по 2 дня не выходили, а клизмы исчезали по 3 шт и стула не было
Еще помогает масло расторопши с аптеки, пипеткой заливаю в попу, заживляет хорошо, а иногда и покакает после нее.
Девочки если что то есть запрещенное из того что я делаю( нохша,масло расторопши ) поправьте пожалуйста-это то что помогло нам.
Когда стал есть по 6-8 раз в день стул стал регулярным и самостоятельным мин. 1 раз в день

olga2 пишет:смеси Неокейт
https://autism.forum2x2.ru/t1014-topic

Подскажите пожалуйста, где ее заказать можно?