Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Светлячок, СД

в 07.02.16 15:42
Всем доброго времени суток. У нас дочка Лелик.  Соматически здорова. Диагноз СД заподозрили в роддоме. С 2 месяцев начали вводить программу Домана, БГБК диету. Сейчас 10,5 месяцев. Физическое и психичекое развитие, зачатки речи -приближено к норме. Питание- грудное молоко (я на диете), мясо разное, зеленая гречка, дикий рис, киноа, кукурузная каша (детская Флер Альпин)- как загуститель для чего либо. Овощи- морковь, тыква. Фрукты -груша. Есть видимо проблема с фенолами, тк введение в ее или мой рацион капусты и т.д. и т.п . - вызывает понос. Препараты на данный момент- вигантол по 5 капель на месяц.
Прививок нет. Митохондриальная поддержка по назначению невролога (кудесан, карнитен, цитофлавин)- курсами. Сейчас хочу начать вводить добавки по стандартной начальной схеме. Думаю..с чего...Хочется - МВ12 и кальций с витамином Д и к2 . Рахит 1-2 поставили в 3 месяца, сейчас родничок остался передний немного большеват. Знаю, что биомед очень серьезные положительные результаты дает у детишек с даунсиндромом. Настроены решительно). Буду благодарна за любую помощь, комментарии. Отдельное спасибо авторам книги, низкий мой поклон за ваш труд. Спасибо всем жителям форума за бесценный опыт и потраченное время.@Hellen@, спасибо тебе отдельное и всех благ всем вам!!!))
nz
nz

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 07.02.16 21:56
Добро пожаловать!
welcome
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 07.02.16 22:50
Спасибо, думаю, сейчас получим в марте после обследования данные анализов и уже картина немного прояснится по общему статусу. До сих пор тянула с добавками из-за этого. В 6 месяцев была операция по поводу гемангиомы на личике, электрокоагуляцию сделали, наркоза не было. Педиатр пристает с прививками, невролог пока не разрешает до повторного осмотра. Ну я этим и пользуюсь, сваливаю на невролога. )
svetik32
svetik32

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 08.02.16 17:07
welcome

Я бы подумала на Вашем месте на счет готовой каши - она содержит пребиотик, который по задумке должен кормить лакто и бифидобактерии, а на деле кормит тех, кто живет в кишечнике, а у наших детей кто там только не живет Кошмар! .
Мама Надя, сын Мирон
Мама Надя, сын Мирон

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 09.02.16 8:44
Светлячок welcome !
Меня зовут Надя, моего сына Мирон, у него тоже С.Д.
Мы тоже в самом начале, можно спросить, как вас зовут?
@Hellen@
@Hellen@

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 10.02.16 2:17
Светлячок, привет!  welcome Протокол для митохондрий:

https://onedrive.live.com/view.aspx?resid=89CAE05BDD015B44!19730&ithint=file%2cdocx&app=Word&authkey=!AHajLpg_aWs8vnM
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 10.02.16 2:58
svetik32 пишет:welcome

Я бы подумала на Вашем месте на счет готовой каши - она содержит пребиотик, который по задумке должен кормить лакто и бифидобактерии, а на деле кормит тех, кто живет в кишечнике, а у наших детей кто там только не живет Кошмар! .
Спасибо за коммент, фруктоолигосахариды (инулин) в принципе нельзя?
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 10.02.16 3:00
Мама Мирона пишет:Светлячок welcome !
Меня зовут Надя, моего сына Мирон, у него тоже С.Д.
Мы тоже в самом начале, можно спросить, как вас зовут?

Я -Катя, можно и так, рада знакомству, обожаю имя Надя) ❤
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 10.02.16 3:13
@Hellen@ пишет:Светлячок, привет!  welcome Протокол для митохондрий:

https://onedrive.live.com/view.aspx?resid=89CAE05BDD015B44!19730&ithint=file%2cdocx&app=Word&authkey=!AHajLpg_aWs8vnM

Привет, привет! Спасибо! Цитохимию клетки надеюсь в марте удастся повторить, что там с митохондриями, заодно раскопать первый анализ, удовлетворить научное любопытство, сравнить, убедиться что что-то не так и все равно прийти к тому же самому протоколу))). Очень рад
Лена80
Лена80

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 10.02.16 13:14
Катя, добрый день. Очень меня интересует, остался ли след от удаления гемангиомы? У нас их при рождении было две, но мы удалять не стали. Одна прошла бесследно, вторая - существенно уменьшилась. Но на удаление до сих пор решиться не могу по многим причинам.
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 10.02.16 16:07
Гемангиома у нас была неприятная. В 5,5 мес появилась точка на щечке, записались к детскому хирургу, туда, где дочка наблюдается, в результате, пока ждали очередь, она с безумной скоростью начала расти (1-2 мм в сутки)..В шоке! В шоке! За 2 дня до поездки к хирургу, дочка задела ее кубиком и началось кровотечение. Я дома одна с 3 детьми,рыдаю что делать, муж на дежурстве. Гемостатические губки не помогли, пришлось самотеком ехать в Филатовскую, где ее несмотря на очередь в приемке по экстренке взяли и прям в приемном останавливали это кровотечение, три шва,наживуюрыдаю рыдаю даже не могли ждать наркоз, это ж надо в вену, а когда ей ставить... Надо было срочно останавливать. После этого неделю не трогали, сказали - нельзя. Нам предложили в НИИ ЧЛХ удалить радикально под наркозом, красивый шовчик, иссечение тканей. Но я сдрейфила наркоза. И удалили электрокоагулятором в Филатовке, в отделении крио. Очень хороший врач.Сказал, что это ангиофиброма, хотя в этом плане врачи разошлись во мнениях, гистологию не делали.
Шрам остался, он уже белесый. Мажу контратубексом. И масло мне из Италии какое-то органик привезли от рубцов. Поэтому, если есть даже минимальный риск от того, что эта штука закровит- надо удалять планово.
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 20.02.16 21:41
Всем добрый вечер.  Очень рад Пока интенсивно в чтении форума,  bounce опять подчищаем диету. Поскольку еще грудное есть вскармливание.Убрали кукурузную кашу. Сейчас малышка кушает курицу, кролик, телятину, говядину, гречку зеленую, рис дикий, киноа, картофель, тушеная белокочанная совсем немного, грамм 30 пару раз в неделю, хорошо усваивает. И груша. Совсем немного моркови отварной. Морская соль. Пьем воду и ромашку отвар слабый.Делала кисель на тапиоковом крахмале и амарант кашу, вроде ничего- но пока убрала все до максимума. Стул переварен, все подозрительные хоть сколько продукты убрала, даже ягоды, закрались подозрения на тыкву и однозначно краснеет попа и чуть суше кожа на клюкве.От яиц и белой рыбы -тошнота- все это убрано. Как то давала немного дикой форели, семги, вроде все хорошо переносила, но начитавшись про ртуть убрала от страха. Кошмар!
Полных 11 мес. вес 9 кг. Хорошо сидит, ползает на животе, стоит и раскачивается на четвереньках, лепечет. На первом месте все таки некоторый гипотонус волнует. Понимаю, что надо держать диету, не допускать огрехов, чтобы продолжалось развитие активно. Очень рад
Из добавок начали с митохондриального протокола и кальция. теряюсь
Carnit All 1/16 капсулы 1 р в сут
Саlcium Kirkman 200 mg (с вит D 80 IU) Biomax series 2 капс.
Magnesium Citrat 133 mg в 1 капс 1 р в сут
Vit D Now 1000 mg -2 капли.
Это все, что успели ввести.

В плане лизин, (аргинин и таурин вроде есть в карнитолле, но не знаю достаточно ли 80 и 68 мг соответственно), мегафолиник, мв12.
Это то, что пришло.

Сейчас думаю, какой овощ добавить, пока не поняла ситуацию с фенолами..то ли есть проблема, то ли нет. Пробовать боюсь, ибо непонятно, пока на вводе добавок.
Думаю на счет молибдена. вопрос
Как понять, нужен ли ей антикандидный протокол, правильно ли я делаю, что начала добавки без него? В анализах не было ее, симптомы пока не замечаю.Спит нормально. Контактна, активна, жизнерадостна.
Спасибо всем, кто откликнется.
Где можно уточнит необходимые дозировки на добавки по весу и возрасту ( с митохондриальными только понятно пока) , что то я потерялась а-а-а-а!
nz
nz

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 21.02.16 9:08
Светлячок пишет:
Где можно уточнит необходимые дозировки на добавки по весу и возрасту ( с митохондриальными только понятно пока) , что то я потерялась а-а-а-а!
В разделе НАТУРОПАТИЯ есть отдельные темы практически по каждой добавке
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 21.02.16 12:26
Спасибо, большое! Спасибо Все нашла, сейчас составляю уточняющий, подробнейший протокол со всеми нюансами. Больше одной добавки в полторы две недели не ввожу, время есть. Жду вторую посылку и зрею на третью. Малышке развожу все в грушевом соке. Даю три раза в сутки. Митохонриальные за два приема утро и вечер. Минералы в обед.
Из положительного все как всегда на фоне митохондриальной терапии, больше проползает, стала хорошо сидеть в ванной, контролирует свое тело и не заваливается, ловит игрухи, ну и конечно, лепет стабильнее, с появлением новых звуков, чем в перерывах между курсами.
Очень жду активного ползания на четвереньках. bounce


Последний раз редактировалось: Светлячок (21.02.16 12:44), всего редактировалось 1 раз(а)
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 21.02.16 12:31
Забыла самое главное, стала фиксированно держать верхние конечности и нижние вертикально поднятыми в положении лежа на спине. И зовет меня МАМА,Улыбка  явно абсолютно... Прекратилось пустое кряхтение в мою сторону при потребности чего то там. Мне кажется, Карнитолл здесь помог. Сначала боялась, все таки комплексный он, думаю, при малейшем поljзрении на непереносимость отменю, но вроде ттттт.. Но, безусловно, ничего бы это не помогло без диеты. Подмигивает
Второй месяц сохраняется обьем головы 43 см.Грудная клетка увеличилась на 1 см, до 45. Пока все в пределах нормы, как бы посмотрю как процесс дольше будет. Родничок большой 2х2, для нашего диагноза это неплохо.
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 27.02.16 13:46
Добрый день, посоветуйте, пожалуйста, опытные мамы, я хочу ввести антикандидную добавку на постоянной основе, т.к. боюсь, что на фоне добавок полезет кандида. Сейчас проявления я не вижу. На данный момент есть ГСЕ и орегано по 450 мг в капсулах, пришли с айхерба. Как лучше ввести? Я склоняюсь к орегано, добавить в еду. Нам нет еще годика, капсулы вскрываю. Спасибо всем откликнувшимся. На чабрец есть подозрения на непереносимость, еще не разобралась, не пью и не даю ей.
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 21.03.16 18:42
Добрый вечер,форумчане, сделали копрологию, получили вот такую картину.
Светлячок, СД 6b61a2b2afd3
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 21.03.16 18:46
У нас нарушено усвоение растительной клетчатки, видимо, что с этим делать? Или же ничего не делать.Жалоб нет, ферменты сейчас не принимаем. Меню тоже самое.Аппетит хороший.Спасибо.
nz
nz

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 21.03.16 23:20
Если ничего не делать, всё что не переваривается, будет кормить патогенов. И в конце концов таааак раскормит.... Кошмар!
А кроме клетчатки еще и с жирами не всё благополучно.
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 22.03.16 0:16
Копрограмма не супер, нейтрального жира быть не должно, да и крахмала внутриклеточного тоже не должно быть.
Но у вас очень маленький ребенок, пока с травами не увлекайтесь, печенка еще не готова к этому.
Поэтому пока вам: креон, лимонный сок к еде (разводить в воде по вкусу или капать на мясо) и пробиотики. Из анти можно разве каприлку пробовать, если очень надо, ну и клюквенный морс, ромашку. Хотя бы до полутора лет дотяните.
НУ а витамины-минералы уже можно понемногу. Для начала вводите просто в размере RDA.
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 22.03.16 1:31
Галина (Птица) пишет:Копрограмма не супер, нейтрального жира быть не должно, да и крахмала внутриклеточного тоже не должно быть.
Но у вас очень маленький ребенок, пока с травами не увлекайтесь, печенка еще не готова к этому.
Поэтому пока вам: креон, лимонный сок к еде (разводить в воде по вкусу или капать на мясо) и пробиотики. Из анти можно разве каприлку пробовать, если очень надо, ну и клюквенный морс, ромашку. Хотя бы до полутора лет дотяните.
НУ а витамины-минералы уже можно понемногу. Для начала вводите просто в размере RDA.
Спасибо, все так и сделаю, отпишусь о результатах.
Клюковке будет рада моя крошка.Пробиотик закажу.
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 22.03.16 1:33
nz пишет:Если ничего не делать, всё что не переваривается, будет кормить патогенов. И в конце концов таааак раскормит.... Кошмар!
А кроме клетчатки еще и с жирами не всё благополучно.
Придется переваривать ферментами.Спасибо, будем яростно отбивать атаки.)
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 19.04.16 1:59
Всем доброго времени суток. Очень рад  Время идет быстро и неумолимо, дети растут, посылки с айхерба летают исправно..В общем,  весна, жизнь расцветает..)))
Трудимся мы на поле подбора добавок весьма интенсивно.
Жалобы на данный момент следующие:
- гипотония, активно трудимся на этой почве.
- пару раз болела аденовирусной инфекцией, правда без температуры , с коньюктивитом, дакриоциститом, гнойным ринитом. Не очень это мне нравится.
Аппетит достаточный, стул ежедневный, оформленный, обычного цвета и запаха. Немного слабит, если переест грушу. Моча резковато пахнет, но не аммиаком.
Давно хотела поделиться анализами. Question
Сейчас дочке 1 г 1 мес, анализы сданы месяц назад.

Светлячок, СД Dd387453a9fc
Светлячок, СД 3cf6b1093dfd
Светлячок, СД 1372cd86485e

Теперь немного о фактах.

1. Диета - многое удалось ввести, после убирания плохо переносимых продуктов и ввода добавок .
Итак, грудное молоко- по требованию.около 250 -300 мл в сут.
Крупы :
- рис басмати
- киноа
- пшено
Овощи:
- сок квашеной капусты, сама делаю.- по 5 капель
- морковь, тыква редко
- огурец немного редко
- капуста белокочанная - через день
- брокколи немного
- кабачок немного
- лук репка чуть чуть
- картофель очень редко
- фасоль зеленая через день
- маш 2 раза в неделю.
Фрукты:
- киви через день 1/2 шт
- груша каждый день 1/2 шт. Вильям, конференц.
- лимон в еду
Ягоды: 2 раза в неделю
- клюква замороженная в морсе
- черника замороженная немного
- брусника замороженная редко
- чернослив ооочень редко немного в компоте, запор от него
Мясо: до 150 г в сут
- курица зернового откорма (позиционируют как выкормленную пшеном и кукурузой)), но достаточно синяя, и не жирная)))
- конина фермерская
- свинина редко
- говядина
Морская соль, немного сукралозы в кашу, карнитолл кислит сильно, поэтому приходится подслащивать.

2 Добавки.
Митохондриальный протокол. Отдельные препараты - с 1 месяца , часть с 2 месяцев
Дозы те, что принимаем сейчас
1. CoQI0 – ubiquinone по 100 мг (2 капс)
http://ru.iherb.com/Jarrow-Formulas-Co-Q10-30-mg-150-Capsules/225
2.Витамин В2 (Riboflavin) 100 мг (1 капс на 2 приема), планирую уменьшить до 50 мг.
http://ru.iherb.com/Now-Foods-B-2-100-mg-100-Capsules/402
3. Карнитолл 1 капс в сутки., я даю в 1 прием утром.
Состав на 3 капсулы
L-Carnitine Fumarate 600 mg
L-Carnitine 350 mg
Fumaric Acid 250 mg
Acetyl-L-Carnitine Arginate Dihydrochloride200 mg
Acetyl-L-Carnitine HCl 90 mg
Arginine HCl  80 mg
GlycoCarn-GPLC Glycine Propionyl-L-Carnitine 200 mg
Propionyl-L-Carnitine HCl 140 mg
Glycine 40 mg
Acetyl-L-Carnitine Taurinate Hydrochloride 200 mg
Acetyl-L-Carnitine 110 mg
Taurine 68 mg
http://ru.iherb.com/Jarrow-Formulas-CarnitAll-90-Capsules/4330
4. Селен
Selenium (as L-selenomethionine) 100 mcg (1/2 капс)
http://ru.iherb.com/Nature-s-Way-Selenium-200-mcg-100-Capsules/4554
5. Фолиниевая к-та
Folinic acid  50 мг
http://ru.iherb.com/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735

Затем минералы (у нас  рахит 2 ст)
1. Кальций  с 10 мес 100 мг
http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Bio-Max-Series-Calcium-200-mg-120-Capsules/58431
2. Вит д3 (вигантол) по 500 -3 капли
3. Магний 133 мг/1капс/сут, снизили до 1/2 капс.
http://ru.iherb.com/Source-Naturals-Magnesium-Citrate-133-mg-180-Capsules/19146

И остальные витамины
МВ 12  1/2 ложки , хочу увеличить до 1 ложечки.
http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Methylcobalamin-Concentrated-Powder-2-oz-57-g/58322

Травы, каприлка как то пропала из наличия, сейчас есть,  жду заказ.
1.Орегано 1 капс в 2 приема в обед и ужин
http://ru.iherb.com/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Capsules/734
2. Ромашка в пакетиках аптечная для заваривания  пить вместо чая 1 раз по 30 мл.Пьет ее не особо охотно.
Разное
1. Черника курсами по 1 неделе 1 раз в месяц
http://luminocap.ru/composition/
2. Семакс в нос капли, невролог назначил на 2 недели
3. Ферменты
http://ru.iherb.com/Enzymedica-Digest-Basic-Essential-Enzyme-Formula-180-Capsules/52046

Вот наверное и все.

В планах
1. Каприловая кислота
2. Комплекс В, особо волнует пиридоксаль, нам он нужен
http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Basic-B-Complex-60-Veggie-Caps/18791
возможно сначала дам этот
http://ru.iherb.com/Life-Extension-Pyridoxal-5-Phosphate-Caps-100-mg-60-Veggie-Caps/37816
потом перейду на комплекс.
3. К-2
http://ru.iherb.com/Jarrow-Formulas-MK-7-Vitamin-K2-as-MK-7-90-mcg-60-Softgels/256
4. Молибден - думаю
http://ru.iherb.com/Nutricology-Liquid-Molybdenum-1-fl-oz-30-ml/3430
5. Калия Йодид в ближайшее время, жду заказ
http://ru.iherb.com/World-Organic-Liquid-Potassium-Iodide-2-fl-oz-59-ml/7775
6. Пробиотик - в ближайшее время, жду заказ
http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518
7. Омегу курсом, если закончу ГВ
http://ru.iherb.com/Madre-Labs-Omega-3-Premium-Fish-Oil-100-Fish-Gelatin-Softgels/62118
8. Витамин С очень думаю..пока наверное нет.
9. Рибоза и  NADH пока не введены, но подождать как то тянет.

В планах по анализам - пересдать копрограмму через месяц, анализ на дисбак, кровь общая, сывороточное железо тоже. Не очень понятно снижение сывороточного железа, но наверное надо раскидать по времени прием Кальция и мясных продуктов.
Анализ назначили нам спонтанно, поэтому сдавали на приеме добавок, в том числе Кальция и Магния, думаю с этим связаны их показатели в сыворотке крови.
Из еды ничего нового не планируется, пока все устраивает.
Главное сейчас не обострить кандиду, и улучшить показатели копрограммы.
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 19.04.16 13:15
Забыла, "Лив -52"  дописать. По 1/4 х 2 раза в день мы даем. Надо сказать стал более равномерный стул мне кажется, судя по моим записям, и аппетит хороший, съедает сейчас 170 г, вес 9300, рост 73 примерно, учитывая как дома удалось рост померить. Начала расти голова, за месяц четко 0,5 см в плюс, сейчас 43,5. до этого три месяца было 43 см.Правда, хорошо вытянулись ручки и ножки. Очень хочется ввести комбинацию ЛИЗИН-АРГИНИН, но пока многовато ей будет.
Надо сказать, на диете и биокоррекции сидят мои старшие дети, да вобщем-то вся моя семья. bounce  Об этом соберусь и напишу пост отдельно. Результаты  просто потрясающие и вдохновляющие. Ни что меня не вернет на глютен и казеин обратно. Злится
Спасибо, кто прочитал, спасибо если кто оставит комментарии, очень интересно, очень жду. ❤

P/S/ В бланках анализов сначала норма идет лаборатории, в последних столбиках анализы по числам, анализ мочи первый плохо собирали, в пакетик, как-то некорректно собрался. Второй уже чистенько в стерильную посуду по всем правилам, среднюю порцию.
Светлячок
Светлячок

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

в 23.04.16 21:14
Доброго времени суток. Возникла некоторая проблема, на фоне введенного калия йодида
http://ru.iherb.com/World-Organic-Liquid-Potassium-Iodide-2-fl-oz-59-ml/7775
у ребенка на 3 й день стал "овечий" стул.Запора нет вобщем то, но он сегментирован и несколько уплотнен.
Даю сейчас 1 дозу (150 mcg) через день.
Ввела пробиотик
http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518

пока ждемс ..
С чем интересно может быть это связано?
Спонсируемый контент

Светлячок, СД Empty Re: Светлячок, СД

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения