Даниэль, 1,9 г синдром Дауна

Мы пошли к аллергологу не по собственному желанию. Всех врачей очень заботит наша непереносимость молока. Они считают это нашей главной проблемой. Ну сы ходим послушно, качаем головой. О биомеде я не говорю, конечно. Мучаемся с непереносимостями.

Может быть кто-то сталкивался?

Вот это так вопрос   А о чем мы тут все говорим? Разве не об этом самом виде непереносимости? Только такого умного названия не даем. Но хорошо, что врачи тоже до этого наконец начали доходить, это прямо таки радует.

Галина, ну я понимаю, конечно, что это и есть та самая непереносимость! Просто это название никогда не встречала. И в традиционной медицине впервые встретила врача, который говорит об этом и, тем более, озвучивает официальный диагноз. Просто еще хотела почитать, что пишут тоадиционные источники, если это официальный диагноз. И еще хотела подсказать родителям это название для того, чтобы взять справку при необходимости. Для нас, например, это выход, у меня все мысли были по повожу диеты в саду.

По началу, если честно, я думала, что это что-то специфическое и связано с перевариванием именно протеинов. У нас же и с перевариванием мяса проблемы. Да и рвота не у всех детей. Но врач сказала про глютен сама, то есть, и официальная медицина изучает это, что не может не радовать.

Ну вот и я порадовалась тому же. Раз уже и название придумали, значит, дело идет к признанию проблемы.
Как говорится, не прошло и ста лет... А когда я начинала, за такие идеи можно было лишиться ребенка.

Вот здесь есть кое какая информация по поводу этого "синдрома": http://www.kidswithfoodallergies.org/page/food-protein-induced-enterocolitis-syndrome-fpies.aspx Действительно, кому то может оказаться полезным при разговоре с врачами. Хотя я бы пока не рисковала им ничего рассказывать. В России про это многие врачи уже знают, и многим нашим мамам даже врачи рекомендовали диету. А вот на "Западе", ваша врач пожалуй уникальна, и очень смелый человек. Пока не вышли руководящие указания от Компартии Медицины, такое говорить пациентом значит рисковать партбилетом лицензией врача. Постарайтесь с ней подружиться, она может оказаться очень полезна.

Нас к этому врачу направила эндокринолог, у которой мы были месяц назад по поводу щитовидки. Она оказалась очень внимательна к Дане, приняла узи щитовидки из России с моим переводом, позвонила подруге аллергологу и рассказала про Даньку. И в разговоре прозвучала фраза "да, я тоже уверена что у малыша "это". Попросила сделать нам срочный визит, а то так к узким специалистам можно и полгода ждать приема. Что "это" я гадала весь месяц ожидания. Сегодня эндокринолог тоже пришла и они опять обсуждали Данькины проблемы. Они для меня обе уникальные и небезразличные.
Здесь какие-то крайности - в острых ситуациях залечивают, а в текучке не обращают ни на что внимания. А эти две девушки вникли в ситуацию.
Аллерголог оставила телефон, сказала звонить по любому вопросу. А так следующий визит через полгода.
Спасибо за ссылку, Галина, почитаю!

Мы ввели В комплекс, ввелся нормально. Пьем по 1/4 капсулы 2 раза в день, завтрак и обед. В Дане 10 кг. После ввода группы В заметила, что пропали осколаты, то есть совсем их нет! Раньше когда мыла Даню, чувствовала крапинки оскалатные и вот наконец их нет. Также довела К2 до 500 мкг, но совсем пропали только после ввода В. Сейчас начала вводить Оле от Торн. Второй день по 1/8, идет пока хорошо.

Наш протокол на сегодняшний день:
Дане почти 2 года, вес 11 кг

Магний цитрат
https://shop.cenaverde.com/item/CKRK0239-008/
100 мг на три приема с едой

Магний малат
http://shop.cenaverde.com/item/CKRK0373-120/
100 мг на три приема с едой

Кальций
http://shop.cenaverde.com/item/CKRK0036-008/
300 мг на три приема с едой

Цинк http://shop.cenaverde.com/item/CD7440-100/
Пока 10 мг, поменяли не так давно, ушли с жидкого

Селен 50 mcg
https://shop.cenaverde.com/item/CKRK0071-100/
Однократно в еду без мяса в первой половине дня

Витамин Е водорастворимый
http://eu.m.iherb.com/Nature-s-Plus-Vitamin-E-400-IU-180-Softgels/38900
Дневную дозу 133 IU делю на три приема

Витамин А
http://ru.m.iherb.com/Nature-s-Plus-Vitamin-A-10-000-IU-90-Tablets/7507
1/6 таблетки 3 раза в день

Витамин С 300 мг в питье
https://shop.cenaverde.com/item/CKRK0438-007/

Витамин К2
http://ru.m.iherb.com/Carlson-Labs-Vitamin-K2-5-mg-60-Capsules/6116
500 мкг утром в завтрак

Молибден
http://www.bodybio.com/storeproduct415.aspx
2 капли 3 раза в день, дневная доза 150 мкг

Йод
http://www.bodybio.com/storeproduct543.aspx
По 1 капле 2 раза в день, дневная доза 140 мкг

L-tyrosine
http://shop.cenaverde.com/item/CTYRO/
250 мг утром за 30 мин до еды

В комплекс
http://shop.cenaverde.com/item/CD200765-60/
1/2 капсулы сразу после завтрака

5-MTHF
http://shop.cenaverde.com/item/CKRK0477-120/
500 мг разово утром после завтрака

В12
http://shop.cenaverde.com/item/CKRK0292-002/
2 мг после завтрака под язык

Заказала еще в каплях, хочу его добавить:
http://www.mandimart.co.uk/mb12-liquid-120mls-by-vrp-860-p.asp

DMG
http://shop.cenaverde.com/item/CKRK0008-016/
125 мг утром после завтрака

Вообще не могу сказать, что вижу большой эффект от ввода метиляции. По началу на вводе В12 была повышенная болтливость, сейчас все улеглось. После начала хелирования буду думать в этом направлении и что-добавлять/менять.

Для печени Liver Life
https://shop.cenaverde.com/item/CLILI/
20 капель утром натощак

Фосфолипиды
http://ru.m.iherb.com/Nature-s-Plus-Lecithin-Granules-Natural-Soya-12-oz-340-g/7686
По 1/2 чайной ложки 3 раза в день в еду
Ферменты сейчас Креон 10 000 из местной аптеки по 1/2 капсулы в еду. Работает лучше всех остальных.

Пробиотик
http://shop.cenaverde.com/item/CTHBD/
По 1 капсуле на ночь

Антикандидные
- орегано завариваю траву местную
- каприловая кислота по 1 капсуле 3 раза в день
- когда активизируется, добавляю ГСЕ по 4 капли в воду, 3 раза в день.
- Флуконазол безлактозный пропили один раз
- Candida Yeast formula http://shop.cenaverde.com/item/CCYF/ по 20 капель 2 раза в день
Позже опять попробую Candex, на 1/2 капсулы зацвели щеки и я его убрала. Испугалась, что сорвали кишечник. Буду пробовать на меньшей дозе.

Оле убрала, на 4 день ввода, всё же началась аллергия. У Дани даже на обычное оливковое масло аллергия, так что я ждала. Только на оливковое масло домашнего отжима ничего нет, его добавляю понемногу в еду.

Лаурицидин по 25 плюшек 3 раза в день

Наша большая проблема это бактерии - золотистый стафилококк, еще может, недобитая клебсиелла. Пропивали антибиотики неоднократно, целенаправленно и просто от очередного бронхита, толку нет, живет дрянь. Особенно заметно при активной травле кандиды, глаза гноятся, кашель появляется. Думаю подключить попозже биоцидин.
А пока начинаем хелирование, через пару дней приедет DMSA
http://www.mandimart.co.uk/dmsa-20mg-by-living-network-not-vit-c-or-magnesium-new-2309-p.asp
Хочу начать с 2,5 мг.
Сдали анализы, все в норме. Даже завышенные показатели печени пришли в норму, нейтрофилы тоже в норме. Сделали узи брюшной полости - печень, почки и другие органы в норме. Щитовидка тоже неплохо, ттг спускается, узи щитовидки никаких изменений не выявило.

Здравствуйте, меня зовут Надя, моего сына Мирон, у него тоже синдром, ему 2,4мес. Мы только в самом начале, пока каша в голове, ни как не могу разобраться с оксалатами, балансах в организме и т.д., а Вы большая молодец, желаю здоровья Вам и Дане, простите, а как Вас зовут?

Вера, привет) Хочу про золотистый стафилококк немного написать про наш. У нас тоже, видимо, в роддоме наградили. И в анализах - 10 в 3 степени, собака, никак не выводится. И если зубы пару дней не почистить - оранжевый налет появлялся. Думала, что такое? Потом прочла - надо же. Антибиотики как по поводу тяжелого бронхита пьем (редко, но пришлось), - зубы как и чистить не надо, белые становятся, как от стоматолога вышли. Потом опять через месяцок - тут как тут, гад.

Как только ввела масло орегано (ореганол P73) http://ru.iherb.com/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-P73-45-fl-oz-13-5-ml/7704, заметила, что этот налет (он после чисток зубов все равно в щелях, углублениях на жевательной поверхности оставался), стал пропадать. Я масло сначала капала по паре капель в пустые капсулы и давала сразу проглотить в ложке еды, иначе есть невозможно - оно очень жгучее. Потом по нарастающей увеличивала, отрицательной реакции не было. Сейчас постепенно дошли до 10-15 капель в каждую еду, кроме еды с пробиотиком (15 на раундах хелирования даю).
И постепенно этот налет исчез. Оранжевого цвета больше не вижу. Возможно, (и скорее всего), хелирование сыграло решающую роль в итоге, потому что сейчас вот пьем гсе и тоже нет налета. Может, и гсе прибивает хорошо. Гсе в каплях у нас дает красные щеки, даже летом, хотя летом у нас ни на что реакции не было кожной. Поэтому когда дошли до 12 капель в капсулу в каждую еду (давала по неделе, больше ну никак, даже с но-фенолом), попробовала той же фирмы таблетки http://ru.iherb.com/NutriBiotic-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-100-Tablets/4214, вот они работают и щеки нормальные. Не знаю, почему.

Сейчас попробовала масло орегано от науфудс, чистое, пришли от равномерных частей к двум третям масла орегано и трети оливкового (у нас нет аллергии на него), в пузырек от ореганола. Потому что цена очень высокая для нас у ореганола, особенно с учетом количества употребления. В ореганол, правда, оливковое масло входит.

Показатели щитовидки у нас тоже от анализа к анализу все ближе к средним значениям норм.

Мама Мирона пишет:Здравствуйте, меня зовут Надя, моего сына Мирон, у него тоже синдром, ему 2,4мес. Мы только в самом начале, пока каша в голове, ни как не могу разобраться с оксалатами, балансах в организме и т.д., а Вы большая молодец, желаю здоровья Вам и Дане, простите, а как Вас зовут?

Надя, здравствуйте!
Спасибо за добрые слова. Меня зовут Вера, сынулю Даня. Я считаю, что мы тоже в начале пути, это ртуть меня заставила собраться и ввести протокол. Иначе, до сих пор бы металась между кандидой и бактериями и между оксалатами, кислотностью и оттоком желчи. По началу тоже голова кругом шла, но усвоила с форума, что борясь с узкими проблемами, можно не решить больших и не ввести ничего. Те же оксалаты уходят при здоровом кишечнике, а для этого надо идти вперед, вводить протокол. Наблюдаю тщательно, конечно, например, кандида дает нам гипотонус и притупление, но я ее и так по запаху чувствую на дальних подходах. Бактерии дают агрессию, не в прямом смысле, а просто летит все в разные стороны. И активные бактерии дают мне понять, что антикандидные в данный момент работают. Оксалаты начали уходить после ввода К2 и группы В, а также после восстановления оттока желчи и работой над кислотностью.
Вам тоже здоровья и удачи! Будем обмениваться опытом. Спасибо, что написали.

@Hellen@ пишет: Сейчас попробовала масло орегано от науфудс, чистое, пришли от равномерных частей к двум третям масла орегано и трети оливкового (у нас нет аллергии на него), в пузырек от ореганола. Потому что цена очень высокая для нас у ореганола, особенно с учетом количества употребления. В ореганол, правда, оливковое масло входит.

Показатели щитовидки у нас тоже от анализа к анализу все ближе к средним значениям норм.

Лена, привет!) Спасибо большое, что написала.
У нас тоже больничный стафилококк, чувствителен к стационарным антибиотикам. Я присматриваюсь к ореганолу, но мы капсулы не глотаем, а в живом виде боюсь давать. Есть вроде он в каплях, надо посмотреть. А от науфудс можно без капсул?

Вера, наверное это моя ошибка, я борюсь с узкими проблемама, у на гастрит, рефлюкс, думала для печени сначала ввести, а потом и базовый, это неправильно?
Все таки вводить витамины и минералы?
Очень интересно Ваше мнение

Вера, ореганол и есть в каплях. Просто само масло орегано настолько жгучее, горькое, что у нас только в капсулах идет - если прозеваю и капсула в тарелке растает - то все, слезы на глазах, он не может такое есть, я тоже - вырви глаз.
Я покупаю на айхербе пустые капсулы размера 3 http://ru.iherb.com/Now-Foods-3-Gelatin-Caps-Extra-Small-Size-1000-Empty-Capsules/889, они ну самые мизерные. Если кажется, что даже они большие, можно отрезать от длинной части и захлопнуть колпачком - получится маленький шарик, диаметром 5 мм, длина самой капсулы 1,5 см, обрезать и два конца можно, в ложке с едой (кашей), если ребенок в принципе глотает, все проглатывается. Жалею, что раньше не покупала их. Своими глазами видела как лежачий ребенок с тяжелым повреждением мозга и с проблемами с глотанием прекрасно все глотал - туда же и кандекс, и порошковые ферменты пищеварительные сыпать можно, чтобы не влияли на зубы. Зубы от ферментов могут разрушаться.

Извините, что влезаю, я тоже беру пустые капсулы 3, туда даже Лив 52 кладу, он у меня с руки капсулу берет и в рот себе кладет, только так мы все принимаем, а из ложки, что то разведенное в воде или просто таблетку не берет, уползает с криком

Лена, Надя, спасибо большое! Аааа вы мне открыли глаза. Я читала, что капсулы обрезают, но никак не могла понять, как именно! А шарик такой мы легко проглотим с едой, лаурицидин же глотаем. Я думала, нам капсулы не светят в ближайшее время, корень языка в тонусе, рвотный рефлекс сильный. Даже кусочки пищи глотать не может, давится, пробовала пару раз, прям экстрим. А сейчас взяла капсулу из под 5-mthf, сделала шарик и поняла, что сможем! Будем пробовать, спасибо!)

Мама Мирона пишет:Вера, наверное это моя ошибка, я борюсь с узкими проблемама, у на гастрит, рефлюкс, думала для печени сначала ввести, а потом и базовый, это неправильно?
Все таки вводить витамины и минералы?
Очень интересно Ваше мнение

Надя, не слушайте меня, все очень индивидуально!
Я вообще боюсь советы давать другим детям, а в такой сложной ситуации особенно. Прочитала Вашу тему, узнаю себя в детстве в Вашем рассказе о сыне. У меня перегиб желчного пузыря, все детство в диатезе. Часто была тошнота и рвота, как мне кажется, был застой желчи из-за аномалии желчного пузыря и пища не переваривалась. Или же наоборот резкий выброс, периодически рвало желчью. В общем, неравномерно она выходила из-за перегиба. Кислотность желудка была повышена, гастрит. У моих двух старших сыновей такая же история. Со старшим намучилась, а вот со средним уже мне одна врач подсказала препарат Дюспаталин, это спазмолитик, который действует именно на жкт. На диете его не стоит, наверное, там много вспомогательных веществ не очень хороших. Детям я его давала при первых признаках тошноты и очень хорошо помогало. Спазм снимался, желчь отходила и ни тошноты, ни рвоты. Ношпа действует также, думаю, просто не так эффективно, но это если приступы. А вообще очень важно частое дробное питание, чтобы жкт не перегружался и не возникало чувства голода. Может, вообще попробовать раздельное питание. Мясо с овощами, овощи с крупами, грушу отдельно. Так легче будет усваиваться.
В общем, как мне кажется, Вам необходимо наладить нормальное и равномерное желчеотделение и поддержка печени просто необходима. Тогда не будет ее застоя и неконтролируемых выбросов, которые приводят к раздражению кишечника. А также правильно подобрать ферменты и постоянная борьба с патогенами. Кстати, кандида тоже может вызывать эзофагит. Алоэ для слизистой и я еще делала отвар льняного семени. Еще я бы убрала квиноа, в ней часто встречается глютен. У нас была реакция неоднократно, даже когда покупала с надписью глютен фри. Что касается топтания на месте и ввода добавок, то вот лично я бы не сильно торопилась и начала ввод с поддержки печени, в первую очередь с желчегонных (нам хорошо помогает Liver life) раздельного дробного питания, ферментов, пробиотиков, уверенного антикандидного протокола. Я так поняла, часть Вы уже ввели. А там глядишь и кожа очистится и дальше потихонечку вводить протокол.

Вера, а ведь киноа я считала безглютеновой крупой - откуда же там глютен? Из-за хранения рядом с глютенсодержащим зерном? А вымачивание не поможет? Мы едим киноа раз в 4 дня, как и все крупы, я ее замачиваю на ночь, промываю несколько раз, потом уж варю, "отупения" (у нас такая реакция на хлеб) от нее не замечала... А какая у вас реакция?

Лен, мы ели киноа и все было нормально. Я тоже вымачивала, вываривала. Потом был перерыв месяц где-то, мы уезжали в Россию и она закончилась. Поехала покупать в био магазин, взяла пачку, а продавец мне говорит - она может содержать глютен, аккуратнее. Я говорю, так мы ее уже ели и купила. Дала Дане, зеленый понос и краснючие щеки на следующий день. Поехала купила безглютеновую, на ней прям написано было, опять такая же реакция. Больше ни на что другое такой реакции не было. Я думаю, нам попалась с глютеном или Даня просто теперь не переносит киноа. Больше не проверяла.

Вера, спасибо за опыт! Это в России купили или когда вернулись обратно? Наверное, не в России - у нас такие тонкости навряд ли продавцы будут знать... У нас пока ттт, но буду начеку.

Когда вернулись уже, здесь в Италии покупала

А мне кажется это просто индивидуальная непереносимость Киноа)) У нас ярчайшая реакция на гречку! Просто взрыв мозга. Ребенка не узнать, как будто кто то в нее вселился :vampire:  Не едим уже полтора года ее, и пока не решаюсь вводить обратно....
Потому что если вы вымачиваете и промываете, то глютена не будет. Ведь у нас в России я думаю мало кто покупает рис с гречкой с пометкой "Глютен Фри". Просто вымачиваем и норм)) вряд ли у нас тут на прилавках можно купить идеальные крупы без глютена....

Вера, спасибо за поддержку, можно на ты?
На счет питания, я так и делаю, на счет раздельного, грушу едим один раз в неделю, конечно отдельно от еды. Квиноа как раз закончился, я из Москвы привозила, в моей дыре не купить, да и заказывать пока не буду.
Сейчас пока даю только Лив 52, есть еще Ливер Клеанс, еще не давала, заказала Ливер каре, Таурин, Артишок, Одуванчик, Лецитин. Жду посылку.

МамаСерафимы пишет:А мне кажется это просто индивидуальная непереносимость Киноа)) .

Да, вполне возможно и непереносимость началась. За месяц пока ее не ели, ввели ферменты, может, поменялась чувствительность организма. Но, дело в том, что у меня самой яркая аллергия на глютен в виде дерматита и проверяю на себе. Так вот, я тоже после нее чесалась, поэтому и сделала такие выводы. Может, попалась партия такая, я не знаю. В любом случае, мы ее не едим сейчас.
А когда ребенок покрыт коркой, на мой взгляд, лучше убирать все, что может вызывать хоть малейшие вопросы, у нас сейчас минимальный набор продуктов.

Мама Мирона пишет:Вера, спасибо за поддержку, можно на ты?
На счет питания, я так и делаю, на счет раздельного, грушу едим один раз в неделю, конечно отдельно от еды. Квиноа как раз закончился, я из Москвы привозила, в моей дыре не купить, да и заказывать пока не буду.
Сейчас пока даю только Лив 52, есть еще Ливер Клеанс, еще не давала, заказала Ливер каре, Таурин, Артишок, Одуванчик, Лецитин. Жду посылку.

Надя, конечно, давай на ты. У нас для печени Liver life, до этого была расторопша. Недавно ввели лецитин в гранулах, нормально пошел. Но главное, печень начала приходить в себя после травли патогенки. Мы когда сдавали анализы в России у своего врача хорошего, она так и сказала, проблема печени и надпочечников в загруженности организма патогенами, держите их в узде и все будет приходить в норму. Так и есть. У Дани цвет кожи даже поменялся, свежий стал, а до этого была ненормальная смуглость.