Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 13:29
Мотилиум уже попробовали, никак не повлиял, а я очень надеялась. Про пробиотики поняла, буду увеличивать, а дальше может посильнее возьму.
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 14:03
MamaViki пишет:Мотилиум уже попробовали, никак не повлиял, а я очень надеялась. Про пробиотики поняла, буду увеличивать, а дальше может посильнее возьму.

Если у вас все же низкая кислотность, стоит попробовать сок капусты (капустный лист). Нам он очень помог, плюс от него никакого вреда для слизистых. Так же, по нашему опыту рефлюкс идет рука об руку с раздражением слизистых, поэтому деалем большой упор на их заживление, слизь льна в течении дня, ржавый вяз, алоэ, мастика.

Отправлено через Topic'it
Лалхамсин
Лалхамсин

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 14:42
Про магний, опять вопрос. Это ваша доза до сих пор? Этого мало даже для вашего кальция, а еще он нужен для Бшек и прочего, в общем это совсем крохи, поднимать!
MamaViki пишет:Наш протокол:
Витамины, минералы:  
Магний:
https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Malate-625-mg-200-Capsules/1268    на  данный момент 1/2кап 1раз в день (35мг)
https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Magnesium-Citrate-120-Caplets/13058  (300 мг за 2 раза)
Кальций:
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-B-50-100-Veg-Capsules/39670 1/4 капс 1 раз в день (37,5мг)
кальций глюконат по 1т/2 раза в день (90мг) итого 127мг.
avatar
DevisaGa

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 17:10
MamaViki пишет:Мотилиум уже попробовали, никак не повлиял, а я очень надеялась. Про пробиотики поняла, буду увеличивать, а дальше может посильнее возьму.
Вот так вы успеха никогда не добьетесь. Вы больше вопросов задаете, чем делаете и наблюдаете. Надо сообщать, о том, что было сделано и какие результаты. Какая доза мотилиума была, в какое время давали, сколько дней? Фамотидин пробовали? Что еще для слизистых пробовали? И опять сколько, когда, как долго.

То, что в дизбаке патогенов не нашли, ничего не значит. Там вообще никого не нашли, т.е. мертвый образец. На пилори проверяли? Сахаромицеты с замачиванием пробовали? Пробиотики слизистым не вредят, не надо уже совсем в паранойю впадать.

Что с метиляцией? Уже от одной недостаточности метиляции печень может погибнуть, а а ней и все остальое. А уж с ДЦП вам вообще с нее надо было начинать. Вот это вот "Ессенциале курсами по месяцу 1к/3 раза в день примерно 2 раза в год" - это для здоровых, а вам сейчас надо по 2кх3р месяц и потом 1кх3 р без перерывов.
Выложите свой протокол. Напишите, что вы сделали уже после получения анализов с высоким АЛТ.
Лалхамсин
Лалхамсин

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 19:26
Ой, что-то я совсем ку-ку.. второй магний не увидела В шоке!
Нормальная доза у вас.
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 19:29
Ферменты: на данный момент
Креон 1 капсула с каждой едой, 1/2 с полдником

Пробиотики
https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518
1 капсула в день

Антикандидные, антибактериальные  в различных сочетаниях, но на данный момент по минимуму
Каприловая кислота https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376    3-4 капсулы в день
Масло черного тмина https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280 1капсуле/ 2 раза в день
душица заваренная 4ст.ложки 3 раза в день

Витамины, минералы:  
Магний:
https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Magnesium-Citrate-120-Caplets/13058  (300 мг за 2 раза)
Кальций:
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-B-50-100-Veg-Capsules/39670 1/4 капс 1 раз в день (37,5мг)
витамины группы В
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-B-50-100-Veg-Capsules/39670  1/4капс 2 раза в день (В,В2,В2,В6,В12,биотин-по 25мг, фолиевая кислота 200мкг)
цинк
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Zinc-Picolinate-30-mg-180-Capsules/18460  1/2 к/1 раз в день
витамин С
https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Micro-Liposomal-C-4-fl-oz-120-ml/51677 примерно 125мг
витамин К2  
https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Vitamin-K2-5-mg-60-Capsules/6116 500мкг/1 раз в день
молибден
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664 200мкг/ 1 раз вдень
селен
https://ru.iherb.com/pr/bluebonnet-nutrition-selenium-100-mcg-90-vcaps/11514 1/4к/1 раз в день (25мкг
витамин Е
https://ru.iherb.com/pr/life-extension-vitamin-e-400-iu-100-softgels/68443  100МЕ/ 1раз в день
витамин Д
виганол 2к/1 раз через день

Слизистые на данный момент
Семя льна за 30 мин до еды,
ульцетрол 1/4 капсулы 2 раза в день только ввожу

Печень:
Лецитин соевый из аптеки 1/2 ч.л./1 раз в день

До анализа: меняю растительные ферменты на креон и добавляю семя льна и кормление более вертикально и укладываю на высокую подушку, что повлияло на рефлюкс, практически не появлялся больше. Понимаю, что это не судороги.
После получения анализа дрбавляю мотилиум 3 раза до еды 3 мл. Рефлюкса ночью нет,начали урсофальк, в эту же ночь снова рефлюкс, на вторую ночь тоже самое, урсофальк больше пока не даю, добавляю ульцетрол. Пробую нексиум, как доктор прописал, на ночь, 4 ночи нормально рефлюкса нет, но всю ночь вертится, потом 2 ночи снова рефлюкс.
Сегодня были у инфекциониста, назначила анализы на вирусы, завтра попытаемся сдать и на хеликобактер. Вообще сказала, что острого ничего нет, возможно повышение алт из за плохого оттока желчи.
Активно начала заниматься слизистыми и рефлюксом не так давно, так так была уверена, что это судороги, поэтому и время потеряла, пока выясняла, что это.


avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 19:34
Забыла добавить к протоколу мегафолиник 400 мг и МБ12 1 пшик (чуть позже ссылки дам, дочу кормить бегу).
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 20:53
Добавляю к протоколу.
Мегафолиник
https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735 1/2т/ 1 раз в день (400мкг)

МБ12
https://ru.iherb.com/pr/Pure-Advantage-B-12-Spray-500-mcg-1-fl-oz/18154 1 пшик
Сахоромицитов в наличии сейчас нет, фамотидин еще не пробовали, про Эссенциале поняла.
avatar
DevisaGa

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

07.11.18 23:22
После получения анализа дрбавляю мотилиум 3 раза до еды 3 мл. Рефлюкса ночью нет,начали урсофальк, в эту же ночь снова рефлюкс,
Вот это на мой взгляд совсем не означает, что мотилиум "никак не повлиял", а может значить, что мотилиум начал работать, но противостоять урсофальку не смог. Учитесь анализировать ситуацию, а не скакать как воробей. Урсофальк довольно мощное средство, и если желчные протоки сильно забиты, то сразу по полной его начать может мало не показаться. Да и для вашего воспаленного желудка он сейчас может быть слишком жестким. Вместо урсофалька пока лучше Фитогепатол N2.
Сделайте для начала курс мотилиума, хотя бы 2 недели, без всякого урсофалька и омепразола. Мотилиум гораздо лучше для наших детей - он нормализует моторику ЖКТ, а омепразол просто тупо давит кислотность, в результате получите еще бОльший дефицит и витаминов и минералов.

Стоило бы сделать УЗИ внутренних органов (печень, желчный, поджелудочная). Можно попробовать сдать кал на лямблии и хеликобактер (антигенный тест, делают в Инвитро).

Каприлку и масло черного тмина стоит проверить - некоторые дети с воспаленным желудком и это не выдерживают. И уж по крайне мерей все анти давать только в первую половину дня - к вечеру только пробиотики.

Магний - надо проверить на вкус. Бывали случаи, когда под названием "магний цитрат" на самом деле оказывалась смесь магния карбоната и лимонной кислоты, которая становилась цитратом магния после длительной реакции в воде, а до этого эта смесь была весьма кислой.

Сахаромицеты - в конечном счете можно взять энтерол и замачивать его на два часа, тогда сахаромицеты в основном всю лактозу съедят. Конечно, это не то, что стоит делать на постоянке, но может работать как срочное решение на короткий период.

Цинк когда даете? Тоже может давать тошноту и портить сон.
В12 надо поднимать.
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

08.11.18 9:03
Галина, спасибо огромное!
Все учту.
Узи сделали, небольшое увеличение лимфоузлов справа, остальное все в норме.
Все учту, цинк идет утром нормально, а вот магний мне и правда не нравится, он не кислый, но в таблетках, интуитивно хочу поменять, заказала уже глицинат хелат.
Спасибо, будем работать.
avatar
DevisaGa

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

08.11.18 10:28
Лимфоузлы это может быть бактерии, те же хеликобактер или лямблии, или же вирусы. Очень напрасно ввела полный протокол, совершенно не озаботившись никаким антивирусным. Уж хотя бы ОЛЕ можно было ввести? Попытаться ввести ливер лайф хотя бы одну две-капли?
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

08.11.18 11:03
Вы как всегда правы, буду исправлять, на вирусы и хеликобактер сдали, ждем.
Немного запаниковала.
Но наверно сейчас не стоит все сразу?, немного с рефлюксом разберусь. Думаю сейчас вернуть мотилиум, потом есенциале и фитогепатол, далее урсофальк. Посмотрим, что по результатам посоветуют. А ОЛЕ давно лежит, но наверно сейчас не стоит??
avatar
DevisaGa

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

08.11.18 17:23
ОЛЕ очень даже стоит. Причина вашего рефлюкса скорее всего бактерии и/или вирусы, и ни мотилиум, ни поддержка слизистых, ни урсофальк причину эту не решат. Они могут только временно облегчить состояние.
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

09.11.18 21:06
Получили результаты анализов.
АЛТ, каким то чудесным образом, пришел в норму, прошло две недели с прошлого раза.
На хеликобактер отрицательно. Гепатит В и С отрицательно, цитомегаловирус отрицательно.
А вот антитела к вирус у Эпштейна Барра и G и M выше нормы, правда М на одну единицу только выше нормы.
Узистка мне сразу сказала, что увеличение лимфоузлов в брюшной полости, скорее всего переболели Энштейн Барр, так похоже и оказалось. И Галина тоже была права насчет вирусов. Ждем приема врача.
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

12.11.18 20:56
Галина, простите, что опять задаю вопросы.
Но без вас и всех участников, я бы точно не размотала этот клубок, я очень очень благодарна всем, кто откликается и пишет свой опыт.

Эпштейн Барр лечить придется, подцепили не сейчас, но и не так давно, видимо в предпоследнюю болезнь. Примерно с того времени и рефлюкс появился, наверно все таки связано, но в последствиях этого вируса нигде не нашла рефлюкс и тому подобные.

Врач прописала гроприносин только сразу по 1/2т 3 раза в день, 10 дней и Виферон 1 свечи тоже 10 дней.
С печенью все нормально, урсофальк пока не рекомендовала пить.

Вопрос вот в чем - когда вводить теперь ОЛЕ, если начнем лечение.???
И как долго можно пить креон???пока боюсь на растительные ферменты опять переходить???
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

12.11.18 21:22
Креон спокойно можно пить до 3-х месяцев включительно.
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

13.11.18 21:22
АлинаАрт, спасибо большое.
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

09.12.18 20:58
Всем, здравствуйте!
Мамочки, папочки, кто нибудь получал такие сахаромицеты без пакета со льдом https://ru.iherb.com/pr/kirkman-labs-saccharomyces-boulardii-100-capsules-ice/58321???
iHerb заявляет, что отправляет этот товар в изолированном пакете со льдом для того, чтобы сохранить его эффективность во время транспортировки. Но у меня такого пакета не было, конечно у нас не летнее время, но что то переживаю живые ли они доехали???
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

09.12.18 21:03
Ответ нашла, как проверить поняла.
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

08.01.19 21:07
Всем, здравствуйте!
Немного о нас за прошедший год. Может кому то пригодится. Все стабильно. После двух тяжелейших болезней, никаких откатов, дочка быстро приходит в форму. Вообще за год окрепла, очень стало лучше с равновесием, самостоятельно так и не сидит, не ходит, но с поддержкой достаточно ровненько держит спинку, практически нет контрактур. Спастики практически нет. Сменили форму спастический тетрапарез она атонико-астатическую. С соображалкой лучше, занимается умственно с удовольствием всегда, но вот что усваивает трудно сказать, но я очень рада, т.к. раньше был отказ от всего. На некоторое время отказалась от горшка, похоже по причине, что он был ей мал, но после смены на большой, стала терпеть, и даже как будто проситься. В целом ребенок выглядит довольным. Как и прежде трудно сказать, когда кандида, а когда бактерии, т.к. ребенок быстрых и каких то резких реакций не выдает, приходится надеяться на интуицию.
Планировала с осени хелирование, но опять все отложилось, из за вылезающих проблем.
Но, несмотря, на положительные моменты, вылезли и проблемы, после болезней. Это ночной рефлюкс. Ранее писала. В результате все предпринятые меры, ульцетрол, мотилиум, семя льна, алтей, ромашка, солодка, сахаромицеты, переход на креон, ввод ОЛЕ, смена магния принесли только уменьшение проблемы, но так до конца и не прошел, как и предполагала Галина. Параллельно выявился Эпштейн Барр с титрами в острой форме и после его лечения повышенные печеночные пробы.
Но вот, кажется, я нашла этому причину, в анализе на дисбактериоз вылезла клостридия, бифидо недостаток, лакто в норме, похоже она все гадит нам, раньше только клебсиелла была. Вот теперь планирую борьбу с ней.
Конечно возникли вопросы.
1. Поняла, что нужно клостридию травить метронидазолом, но вот при повышенных АЛТ и АСТ и нашем рефлюксе наверно не стоит сейчас этого делать??? Пока пришлось следовать рекомендации гастроэнтеролога - сейчас пьем курс урсофальк и планируется тримедат (нашла без лактозы и пшеничного крахмала и др.), на фосфалюгель конечно не смотрю. Омепразол и подобные, нексиум пока не рекомендует, из за печени, но если после курса урсофальк с тримедатом с рефлюксом не легче будет, то нексиум на месяц. При клостридии, только бифидобактерии выписала естественно на молоке.

2. Если начать борьбу с клостридией с пробиотиков ПроБио и Культурелле??? Но у нас в дефиците бифидобактерии, а лакто в норме сейчас, можно ли еще и лакто от Культурелле добавлять, не будет ли еще большего дисбаланса???
Очень буду рада, кто заглянет.
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

09.01.19 1:02
Интересное мнение по поводу кислотности и рефлюксу http://www.likar.info/bolezni-zheludka-i-pishchevareniya/article-42190-kislotnost-osnova-vashego-zdorovya/
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

09.01.19 20:18
Спасибо большое, но я уже столько всего перепробовала, и для повышения кислотности и для понижения, но если повышать как будто становится хуже, например после подорожника, только еще ацедин не пробовала, может и на него решусь.
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

09.01.19 21:00
А что у вас по копрограмме, какая кислотность?
avatar
MamaViki

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

09.01.19 21:53
По последней мышечные волокна с исчерченностью и без единичные в поле зрения, дело в том, что я предполагала пониженную кислотность, но лимонный сок ухудшает ситуацию, подорожник тоже. Поэтому скорее всего повышенная.
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Примите пожалуйста и нас (ДЦП) - Страница 12 Empty Re: Примите пожалуйста и нас (ДЦП)

09.01.19 22:39
По поводу рефлюкса, с которым мы живем 13 лет, могу сказать, что реальная сильная мера - это Мастика. Без нее ничего не происходит с залечиванием. Второе - кандида, которая тоже дает сильное обострение рефлюкса. Но если слизистые слабые, то такие вещи как СФ 722, орегано масло и некоторые другие не подходят. Гистамин тоже дает усиление рефлюкса. Напишите полностью, что у вас сейчас в питании, а то приходится гадать.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения