Винегрет с Анчоусом

А если спрятать куртку, ботинки и шапку? Вообще убрать из поля зрения? Не выйдет вообще? Может спрятать все, а когда начнет скандалить и требовать их и отказываться выйти на улицу, заманить ее туда чем-то?) Чем-то, что она очень любит. Или же, заменить куртку допустим легким жакетом, шапку -беретом и т.д., а те другие спрятать. Глядишь, сможете и от этих избавиться.

Ну и биомед, конечно, в помощь. Это сенсорные проблемы? Ей так комфортно, наверное, просто... Почитайте, какие добавки могут с этим помочь, или может кто посоветует...  

Мой одно время "запал" на определенные ботинки и хотел выходить только в них. Попытка одеть другие (так как жарко, и нужны сандали или другая легкая обувь) заканчивалась истерикой. В итоге мы спрятали те ботинки, он ходил, искал, долго отказывался одевать другие, а потом понял, что в таком случае из дома не выйдет вообще, и согласился на другие. Но это подойдет для ребенка, которому улица интереснее дома, но если в вашем случае это не сработает и она предпочтет скорее сидеть дома, то даже не знаю... Видела детей (нейротипичных), которые выходили со своим любимым одеялом и или ходили с ним в обнимку, или кутались в него, опять же чувство привычки, защищенности и комфорта.

Black Night, спасибо за поддержку. Написала тогда сообщение, просто как крик души. Хотя ходу твоих советов следую, ответить ранее не было возможности. На улице 3 недели была прохладная погода и острота вопроса немного спала. Пару раз даже удалось выйти в футболке с панамкой, но штаны обязательно "до туфель", чтобы ни сантиметра голой ноги не было видно

Милости просим к нашему столику, пришло время годового отчета

Оленька, а отчет-то где??? На красотулечку твою мы полюбовались, теперь бы еще почитать про Ваши успехи.
Славная девочка, все у нее будет хорошо!

Отчет будет конечно же по мере возможности.
Для начала "о еде" и "о стуле"
Сейчас наш рацион почти неизменен каждый день:
завтрак: овощное пюре (картошка, кабачок, морковь изредка добавляю брокколи или цветную капусту+ 1 ложка тыквенного масла) + паровая котлетка (говядина, лук, чеснок)
обед: зеленая гречка + гуляш (говядина или индейка, лук, морковь, гусиный жир или подсолнечное масло)
ужин = завтраку, но вместо овощного пюре может быть рисовая вермишель
2 ужин: грушевое пюре
как дополнение к основному блюду или в промежутках: блинчики (рисовая мука+ ложка крахмала+кабачок+подсолнечное масло+яйцо+мед), огурцы (местные без кожуры).
Какает 1-2 раза в день крупная мягкая оформленная  св. коричневая колбаска
Капрология от 14.03.2014 (на завтрак обед и ужин по 1 капсуле Houston Enzymes, TriEnza with DPP IV Activity

Капрология месяц назад от 02,06.2014 (заменили на завтрак, обед, ужин по 1 капсуле Enzymedica, Digest, Complete Enzyme Formula

Капрология сегодня ( скомбинировали на завтрак и ужин 1 капс. Digest, Complete Enzyme Formula и 1капс. TriEnza, на обед 2 капс.Digest)


Судя по всему внутриклеточный крахмал и нейтральный жир нам пока не поддаются.
В планах добавить на обед 1 капсулу Enzymedica, Липо Gold, а на завтрак и ужин 1/2 капсулы Theramedix AMS

Проверка связи

Так как наша мама немного не успевает отписываться на форуме, то временно эту миссию возьмет на себя папа.
Наш отчет (а точнее полная его версия) "немного" задерживается. т.к июнь, август, сентябрь были для нас очень не простыми месяцами и времени хватало только на чтение форума. Но в краце наша жизнь за этот период выглядела так.
Наши успехи
Где-то в конце января мы освоили глотание капсул. причем переход от половинки триензы (мы их резали пополам и дочь тренировалась на них где-то месяц) до капсулы размера 00 произошел довольно быстро. Где-то за две недели. Потом нас накрыл очередной приступ (15.02.14). Планово - реанимация, отказ от госпитализации и две недели на восстановление протокола. По итогам приступа отменили ШИКШУ (честно пили пол года. нам не помогло. последняя ремиссия 2 месяца-для нас это крайне мало.)
Начало марта ознаменовалось для нас первыми победами над нашим жидким стулом (на тот момент мы ввели бутираты от бодибио и пробиотики с сенной палочкой от энзимедики). В марте мы так же научились сами пить из рюмочки. Мы наливали ей в рюмку (мерная колба на 50 мл.) 25 мл воды и она залпом ее выпивала. Причём этот процесс ей явно нравился и она могла выпить подряд три "рюмки".
Где-то с середины марта мы начинаем вводить магний цитрат (натощак от оксалатов) от ТОРН, комплексные минералы (селен. марганец. хром. ванадий. цинк) от ТОРН, биотин от НОУФУДС. За две недели дочь очень сильно расслабило (если честно я (папа) в душе ликовал. вот оно действие биотина и марганца с селеном), но потом начались проблемы. К концу месяца дочь стала плохо спать ночью. причем с каждой ночью все хуже и хуже. Стала резко увеличиваться спастика. Стала жаловаться на ногу (практически потеряла опору). Мы запаниковали (в смысле стали усилено перечитывать форум). Стали отменять не давно введенные добавки. Сначала биотин, потом минералы. К началу апреля дочь стала плохо спать и днем. В конце концов до нас дошло связать введенный более трех недель назад цитрат магния и наше состояние. Картина очень напоминала "дампинг". Медовый месяц - для нас это первые две недели. Плохой сон ночью. и нарастающий полный расколбас потом. В итоге магний отменили. Для себя решили, что раз уж ситуацию запустили (возможно магний нужно было вводить в начале протокола), то сначала нужно ввести другие добавки - вит А, Е, рыбий жир, возможно кальций натощак, а потом уж попробовать снова. После отмены магния (на тощак) ситуация быстро (буквально за 2-3 дня) наладилась.
Вторую половину апреля дочь была замечательным ребенком. За это время мы без проблем ввели и биотин и комплексные минералы, и цинк и селен. Наша спастика немного ушла (но была больше чем во время "медового месяца"). Дочь хороша спала и была довольно уравновешена (вообще для нас это редкое счастье). После "дампинга" мы стали просится "на горшок" (правда не 100%). Мама считает что это помог цинк, папа что это после "дампинга". Здесь нужно добавить, что первые просьбы "на горшок" мы услышали еще в сентябре прошлого года. Дочь смешно говорила "Ай" и показывала рукой. что хочет сикать. Это продолжалось недели три. А потом как-то постепенно почти прекратилось. И к декабрю их можно сказать уже и не было, за исключением единичных случаев. А тут раз и опять "папа си" и характерный жест.
Май месяц. У дочери явно уменьшилась спастика в плечевом и тазбедренном суставах (стала лучше пить из рюмки и уменьшился перекрест. Теперь можно ее перемещать в развалочку типа шагает.). Стала получатся тачка с поддержкой за бедра. Стали получатся некоторые слова с окончанием на "ка". Века - ветка, лошака - лошадка. Мы же мама с папой в напряжении. Согласно очень нехорошей традиции пасху и майские мы (последние три года) встречаем в реанимации. Поэтому что-то новое не вводим ждем. Фу пронесло. Хочется думать, что навсегда. Далее вводим без проблем витамин Е -200 Ui и рыбий жир от Карлосана (пока 300 мл. в перещете на омеги). К концу мая дочь стала немного капризная.нас опять посетил цистит (первый был года 3 назад). Пропили курс антибиотиков и решили попробовать пробиотики КОМПЛИТ от Клер. С этих пор проблема с жидким стулом нас больше не мучает.

Июнь месяц. Из хорошего. Замечаем, что дочь стала более терпимо относится к другим детям. Если раньше кто-то хотел рядом с нами поиграть, дочь либо впадала в истерику, либо пыталась уйти. А тут ничего сидит, смотрит, что типа будет дальше. Из добавок  пытаемся понять как влияет на нас цинк. Отменяем. Ничего не происходит. Отменяем молибден (пили по 500mcg в день) более 7 месяцев. Никаких положительных и отрицательных моментов не увидели. Поэтому решили сделать перерыв. Пытаемся ввести во второй раз ввести капельки с расторопшей (ливер каре по моему) к концу месяца доводим до 10. К концу месяца увеличивается спастика и истеричность (вообще расторопша дается нам очень трудно это наверное четвертая попытка попытка, включая семена).
Июль. Пытаемся поднять капли до 18. Понимаем, что зря. Дочь становится еще более истеричной. Отменяем. Делаем недельный перерыв. Дочь немного успокаивается. Вводим "лив 52" (аналог с Айхерба). Ни хорошего, ни плохого. Для себя решаем оставить на ротации (печень же надо чем-то поддерживать. одного таурина явно мало, а фосфодилхолины как-то тоже не очень прижились, да и проблемы с жирами стали более заметны по капрограмме). Вводим пантотин (вычитал в теме про печень, что может быть полезен). Ввелся нормально. Пытаемся ввести фолиник (дополнительно к нашим 200 mg из комплексных от Киркмана). Потихоньку доводим до 200 mg. И в конце концов отменяем. К концу месяца дочь стала очень капризной и истеричной. Усилилась спастика. Стала плохо укладываться спать. То не хочет одеваться на ночь, то прыгает по дивану, то мультики ее не устаивают. Я в тот момент с ностальгией вспоминал март, апрель и май месяц (период дампинга не в счёт). Когда дочь с мамой  читали книжку на ночь или смотрели мультик, а потом засыпали. Я приходил пол двенадцатого и перекладывал спящую дочь на ее кровать. Красота. Да оговорюсь сразу. Антикандидный протокол у нас постоянный. Это ореганол (Р73 по-моему), ГСЕ, на тот момент был еще черный тмин, биосидин -все это на ротации и кандидаза на постоянке (с марта месяца).
Август. В эмоциональном плане дочь очень не стабильна. И это выматывает очень сильно. Я то хоть "отдыхаю" на работе, а вот маме достается по полной. На верное это состояние можно сравнить с состоянием человека который смотрит на надвигающийся цунами и понимает, что сделать он ничего не может. Ничего нового не вводим. Проверяем версию с кислотностью желудка. Если кто смотрел нашу копрограмму. то обратил внимание на "внутриклеточный крахмал" в большом количестве. С этой проблемой  мы столкнулись еще в марте, когда почти победили жидкий стул и понесли "нормальные" какашки на копрограмму. Поискали по форуму и интернету. Крахмала быть не должно, не хватает ферментов. Добавили ферментов. Сдали еще раз. Ой как замечательно. "внутриклеточный крахмал " стал в небольшом количестве. Ну думаем сейчас еще добавим и все будет хорошо. Добавили сдали анализы. Что за хрень опять "внутриклеточный крахмал" в большом количестве. Стали просматривать записи и обратили внимание, что хороший анализ был на одуванчике (который мы ротировали как желчегонное). А у него есть свойство увеличивать отделение желудочного сока. На очередной ротации решили проверить. Уменьшили ферменты и сдали анализы. Точно крахмал опять уменьшился до небольшого количества. Опять перешерстили форум и интернет. Все пишут, что при недостаточной кислотности желудочного сока плохо переваривается мясо. С мясом у нас вроде более менее, не перевариваемых волокон нет. На одном из сайтов нашел информацию, что за переваривание "внутриклеточного крахмала" отвечает желудочный сок, типа он разрушает оболочку и "внутриклеточный крахмал" становится "внеклеточным", т.е клеткой крахмала со вскрытой оболочкой и тогда уже ферменты его расщепляют. В общем добавили подорожник 10 мл. И стали готовится ко дня рождения. Все таки 5 лет. День рождение встречали в реанимации. С 14-е на 15-е случился приступ. Дале стандартно - реанимация, отказ от госпитализации. Восстановление протокола. Из хорошего (если это так можно назвать) - это то что наша ремиссия продолжалась 6 месяцев (это второй результат за три года), из приступа нас вывели внутривенно реланиумом, а не более сильным ГОМКом, ну и протокол мы вернули за два дня. После приступа дочь обычно три дня капризничает и изводит нас (в этот раз два дня, всё-таки реланиум боле слабый препарат). А потом пару недель ведет себя довольно спокойно. Хоть и капризничает, но без фанатизма. Легко переключается и не впадает в истерики, нормально засыпает. За эти две недели мы допили подорожник и сдали капрограмму. Как и ожидалось "внутриклеточный крахмал" в не большом количестве. Заказали бетаин HCl.
Сентябрь. Продолжаем пить подорожник (ну типа месяц. заодно и слизистые подлечим). Опять вводим таурин (в основном из-за желчного для "профилактики"). Замечаем, что дочь опять стала плохо укладываться спать. Вечером становится возбужденная (но по другому не так как до приступа). Уговорить ее лечь и посмотреть мультик перед сном не получается. Пока не напрыгается, не ляжет. Спастика выросла. Фактически по спастике мы откатились на уровень февраля, Но "тачку" делает, а "ходить" не хочет. Пытаемся ввести L-карнитин. На нем спастика немного снижается, но резко портится поведение. Очень плохо стала укладываться спать, плюс днем стала истеричной. Наверное через неделю приема   L-карнитина "провеселилась" до трех часов ночи.  Это я тут пишу "так легко и свободно" на самом деле все очень страшно. По состоянию видно, что дочь устала причем очень сильно, но ложится не хочет. Заснуть не может. Все ей чего-то надо. Положишь на диван плачет. Мама ее и укачивала и на мяче скакала (как "в детстве"). Все бесполезно. Пишу для новичков, может кому пригодится.  В общем мы его отменили. И дочь пришла немного в себя. Потом отменили таурин. И поведение стало еще лучше. Решили взять паузу на неделю. На неделе дочь опять полюбила яйца. Она их любит периодически. Но в этот раз у нее опять появились проблемы с засыпанием, причем такие же как на таурине. Ну и как-то до нас дошло, что у нас так проявляются серные проблемы. И раньше их не было (в смысле такой реакции на таурин и яйца) видимо потому, что мы принимали молибден. А молибден мы отменили потому что, он по тесту волос он был почти в красной зоне (волосы срезали в начале марта, анализы пришли в мае). Вот такой кубик рубика. Из хорошего. В сентябре мы заметили, что дочь стала охотно повторять слова (хотя и не правильно, в основном первыми слогами) и существенно расширила свой "словарный" запас. Ввели без проблем витамин А (5000). Конец сентября и начало октября было посвящено борьбе со спастикой и подготовке к биофильму. Мне (папе) очень хочется вернуть в март месяц (ну на худой конец в апрель), когда я почти поверил, что спастика нам поддалась. Мы пытались и сейчас пытаемся восстановить тот протокол который был в марте вплоть до мелочей включая Магний от ТОРНа, а не от НОУФУДС. И даже папа пошел на авантюру и опять ввели магний цитрат на тощак. За три дня дочь расслабилась, но потом опять стала напрягаться и помня историю с дампингом магний отменили.    
Октябрь. Начали биофильм. О нем мы думали давно. Начиная наверно с наших "жидких стулов" . Плюс в марте, апреле мы несколько раз сдали какашки на бакпосев. Чего только там не высевалось. И синегнойная палочка и протей и еще какая-то гадость сейчас уже не помню. Ну и мы думали, что если уж не пленка, то какой ни будь оранжевый песок или черные точки мы точно выкакаем. Нифига. Октябрь прошел относительно спокойно. Проблемы были, но решались сменой антипрепарата (я подозреваю всё-таки печень). В общем биофильм заканчивается, а пленки нет. Из хорошего. Мы вовсю играем в игры по сюжету мультиков (начали в сентябре), стали говорить отдельные фразы из 2-х, 3-х слов (в основном это монологи героев мультфильма). У нас стали получатся правильнее некоторые слова. Которые   раньше мы говорили первыми слогами. Мяу стала наконец-то кисой, О - Олей, а Ав - собакой. Слово нет, стала говорить наконец-то "НЭТ" (как грузин), а не как раньше  "не".
Просьба к админам не ругаться сильно. Протокол текущий и биофильма я обязательно выложу

Выкладываю наш протокол биофильма.
Биофильм мы начали 28.09.14. Продолжали 50 дней. За три месяца до биофильма ввели пектины от SourceNaturals вот такие по капсуле утром и вечером. Дополнительно в обед у нас был пробиотик с пектинами от Country Life 2 капсулы вот такой. Итого на начало биофильма у нас было 1,7 г. пектинов.

Первые 6 дней 2 таблетки макмимора (1утром и 1 вечером) + 1 капсула мукостопа на тощак с утра + 1 капсула кандидазе днём после сна на тощак. На 7-ой день добавили ещё капсулу мукостопа. Такой раунд у нас продолжался 9 дней. К концу раунда у дочери стало портится настроение и мы макмимор заменили на биосидин.

С 10-года дня. По 2 капли биосидина утром и вечером + 2 капсулы мукостопа утром на тощак + 1 капсула кандидазе после сна перед биоседином. Этот раунд мы продолжали 2 недели. К концу раунда у нас опять немного испортилось настроение и почему-то немного расстроился ежедневный стул.

С 25 дня мы хотели биосидин заменить на берберины. Но видя не самое лучшее настроение дочери решили дать ей передышку и вместо барберинов ввели дополнительные пробиотики. Итого у нас получилось. 2 капсулы Клер Детокс (дополнительно к нашему основному Клер Комплит) днём и на ночь + 2 капсулы мукостопа и капсула кандидазе. Этот раунд мы продолжали тоже 2 недели. За это время настроение дочери капитально улучшилось, стул наладился и мы даже немного расслабились и отдохнули.

С 30-года дня. Мы опять повторяем раунд с макмимором. 2 таблетки макмимора+2 капсулы мукостопа + 1 капсула кандидазе. Раунд продолжался 8 дней. К концу раунда опять ухудшилось поведение и с 39 дня мы макмимор заменили на биосидин.
Примерно с 43-года дня биофильма стали вводить оле от ТОРН

По итогам биофильма ничего существенного с нами не произошло. Песок из нас не сыпался. Плёнки то же не выходили.

Из хорошего на тот период это то что мы продолжили развивать речь. И в дневнике появилась запись"вроде дочь стала меньше косить". Не берусь утверждать, что это заслуга биофильма (такие записи у нас появлялись и раньше), но на сегодняшний день на мой взгляд дочь действительно стала меньше косить (так сказать в среднем арифметическом), правда с тех пор мы ввели оле и стали потихоньку наращивать омеги.

Как-то в последнее время мы мерим нашу жизнь промежутками между приступами. 22 января закончился очередной такой промежуток.

Собственно итог полуторагодовой диеты и биомеда такой:
1.Количество приступов за год уменьшилось ( с 3-4 до 2)
2. Качество приступов к сожалению не изменилось. Приступы по прежнему статусные и купируются в реанимации.
3. Мы значительно улучшили речь. В нашу жизнь вошли небольшие предложения и диалоги. Дочь пытается оформлять свои просьбы словами. Типа "папа поплавь вазики" - это папа поправь варежки или "включи мультик пин и компутер" - это мультик из пин кода. Особенно радует, что дочь пытается повторять предложения, когда ещё об этом просишь. А ещё мы очень вежливые. Стоит кому нибудь чихнуть, дочь непременно скажет "будте здоровы".

В планах довводить омеги, цитрат магния на тощак. Возможно попробовать лизин. Весной наверное начнём хеллирование

, я думаю это прорыв, уменьшились приступы в 2 раза!!!! удачи вам на хелировании!

Замечательные успехи! Желаем разобраться с приступами, и двигаться так же вперед)!

Радуемся Вашим успехам!
Пусть приступы сойдут на нет, и дальнейшая работа + хелирование принесут потрясающие результаты. Здоровья Анюте!

Спасибо вам всем за тёплые слова. Всё-таки поддержка форума классная штука. Даже всплакнул немного

От приступов можно осторожненько попробовать препарат Готу Кола. Нам очень помог и с умственным развитием и остаточные нистагмы совсем ушли (у нас тоже эпи, до биомеда была тяжелая ситуация  - приступы каждые 10 минут). Только если будете пробовать, осторожно наращивайте. И травка эта повышает уровень энергии, так что лучше с утра и днем, но не вечером ее давать.

У нас вот такая http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Gotu-Kola-Herb-475-mg-180-Capsules/4565#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=gotu%20kola&rc=238&sr=null&ic=2

Очень хочется похвастаться . Мы стали рассказывать стишки. Типа про Таню, про бычка. Всего наверное штук 6. Учить стали ещё весной, но тогда дочь пыталась говорить только последнее слово. А тут в январе бац. Аня раскажи стишок. Да пожалуйста. Произношение конечно здорово хромает (скорее всего спастика мешает), но будем работать

Olyaska, поздравляем! У вас большие успехи! Молодцы!

Наши поздравления, Вы большие молодцы!
Желаем Анюте радовать родителей все новыми и новыми достижениями

P.S.: Что на Ваш взгляд способствовало продвижению речи?
С удовольствием взглянули бы на Ваш нынешний протокол.

Поздравляю
Какие же вы умнички, стихи!! Даже слов нет. Поздравляю

Девочки, спасибо Вам за добрые слова.
Со стихами и вправду у меня радости больше, чем у Анютки, ей так нравится когда я ее пытаюсь запутать, произнося в конце строчки какое-нибудь другое рифмующееся слово, например "злые люди бедной киске не дают украсть... РЕДИСКУ" вместо сосиски

Еще сегодня сделали ЭЭГ с депривацией сна, конечно же наша эпиактивность никуда не делась, НО даже во сне и в переходных стадиях она остается в пределах центрально-правовисочной области, волны конечно от очага расходятся в стороны, как от камня брошенного в воду. Возможно такая картина связана с нашим недавним ЭПИприступом. И по словам врача основной ритм (деятельность коры) заметно улучшился даже по сравнению с осенью 2014.
И сдали сегодня кровь на калий-натрий, вроде в пределах референтных значений калий - 4.57 ммоль\л (3.5-5.1), натрий - 138 ммоль\л (136-146).

Последнее сообщение носит сугубо частный характер. Это Оляска мама сообщает Оляске- папе результаты посещения больницы

О л ь г а пишет:

P.S.: Что на Ваш взгляд способствовало продвижению речи?
С удовольствием взглянули бы на Ваш нынешний протокол.

К сожалению у нас не было, какой-то одной волшебной добавки. Это все накапливалось потихоньку. Первые улучшения по речи мы заметили ещё в апреле-мае. Это были отдельные слова с окончанием на ка. С сентября дочь стала накапливать словарный запас и пытаться говорить 2-х, а потом и 3-х словные предложения. Ну а в январе-феврале прорвало на стихи. Тем не менее наши последние добавки это оле (торн 1/2 капсулы 2 раза в день и clo 2 мл.)
С протоколом конечно по свински поступаю. Осознаю. Попробую выложить.

Я, конечно, головой понимаю, что волшебной добавки нет и что все работает в комплексе,
но сердце-то верит    вот введем омеги или МБ12 и как заговорит наш ребенок.
Спасибо Вам за ответ.

Немного свежей информации про нас. На сегодняшний день у нас две глобальные задачи.

Первая это ввод CLO в дозировке 5 мл. Пока дошли до 4-х. На вводе обострились проблемы с усвоением жиров. Пришлось увеличивать липазные ферменты и добавлять бычью желчь (0,5 капсулы, 60 мг.). Результатом этих манипуляций стал тонкий слой жирка, который немного подзатянул наш скелетик. И даже отложился немного на попе.

Вторая - это ввод цитрата магния на тощак. Учитывая наши предыдущие не удачные попытки, сейчас вводим по схеме. Примерно 15 мг. в три недели. Дошли до 30 мг. с утра. И по 15 мг. в обед и на ужин.

По ходу попробовали литий и по результатам анализов на натрий заменили часть соли на обычную. Пока по результатам отписываться не буду. Попытаюсь уложить мысли. Что бы товарищ Саахов не ругался