Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
АЭнн

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 06.05.16 9:06
Дмитрий, очень рада за вас! Я очень хорошо помню, как выматывают ритуалы. (При том, что наши попроще были.) Желаю вам дальнейших успехов!
И можно ссылку на ваш фосфадилсерин и ТМГ?
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 06.05.16 10:52
Спасибо АЭнн! У нас бюджетный вариант. Ссылки ниже.


Последний раз редактировалось: Olyaska-Dima (06.05.16 10:59), всего редактировалось 2 раз(а)
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 06.05.16 10:53
http://ru.m.iherb.com/Jarrow-Formulas-PS100-Phosphatidylserine-100-mg-60-Softgels/273
http://ru.m.iherb.com/Jarrow-Formulas-TMG-Crystals-50-g/284

На счёт помощи ТМГ в ритуалах я не уверен. Т.к научно обоснованная информация мне не встречалась. Просто контраст был настолько разительным, что решил о нем написать.
А вот фосфадилсерин сто процентное средство для стабилизации уровня кортизола. Жалею, что дошел до него поздно.
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 26.07.16 18:05
Пару строк о нас.
В конце мая ездили на операцию в Казань. Оперировались у Шишова. Сделал он нам 14 проколов. Стало немного получше с перекрестом. Но особо похвастаться нечем. За две недели до операциии прервали Хеллирование и добавили мв12 и фолиник. С добавкой мв12 дочь стала более эмоциональной. Это было очень заметно. Частично вернулись истерики. Но все равно намного лучше, чем в марте. Всё-таки фосфадилсерин рулит.
После операции очень сильно болели. За полтора месяца болели три раза. Первый раз особенно жёстко, с температурой под 39,9. За то теперь мы знаем, что даже при такой температуре у нас неслучилось судорог. Теперь начинаем сбивать от 39, а не как раньше от 38,3.
Из хорошего. Как я писал выше дочь стала более эмоциональной. Стала вставлять слова в наши разговоры. Стала сама рассказывать где была и что там видела и делала. Разумеется рассказы эти довольно примитивны. Но лиха беда начало.
Стала уверенно пить из трубочки. Выпить минералки из коробки из под сока для неё уже не проблема.
Стала довольно уверенно рулить, катаясь на велосипеде.
Стала нас шантажировать . Выпятит нижнюю губу, наполнит глазки слезками и скажет "Сейчас буду плакать". Как отказать такому ребенку Улыбка
Стала синтезировать слова. Корова у нас мукает. По аналогии с киской, которая мяукает. Мой старший сын в возрасте 3 лет, тоже занимался синтезом. Дрель у него то же была сверлью довольно долгое время. Поэтому я считаю, что это то же плюс в развитии.
Из плохого.
Никак не можем освоить счёт и чтение. Хотя цифры и буквы знает. Но связать все это вместе пока не получается.
avatar
Винки

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 28.07.16 8:36
Здравствуйте! Можно я Вас спрошу про операцию в Казани? Вы впервые делаете? Сколько там нужно лежать?
И по чтению и счету- Вы не пробовали по Доману? у нас хорошо пошло.
С пасибо, что пишете! Здоровья Вашей девочке!
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 28.07.16 11:14
Оперировались мы впервые. Сама операция довольно "проста " и у Шишова занимает около 30 минут. Наркоз общий. Приехали за день. Сняли квартиру. После операции показались на следующий день и домой. Многи е приезжают сразу  к операции. Потом когда ребёнок отойдет от наркоза сразу домой.
Шишов как и многие выходцы с Узильбата оперирует в основном в Туле. Там и дешевле. А по России они гастролируют Улыбка
Честно говоря я не в курсе как по  Доману. Обучение это мамина зона ответственности Улыбка . Но у меня есть ощущение, что к следующим году мы этот рубеж возьмём.
Спасибо за пожелания. Вам тоже здоровья и удачи!
avatar
Винки

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 28.07.16 14:11
Спасибо за ответ) У меня монополия и я сама и занимаюсь с ней и все прочее)

Ульзибаты и к нам, на Украину, ездили, вот не знаю, как сейчас... надо проверить.

Желаю взять все рубежи не мытьем, так катаньем!
Я Вас читаю, хорошо пишете, и хорошо делаете!
Nastya_Misha
Nastya_Misha

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 28.07.16 23:48
Здравствуйте, Дима. Очень рада вашим успехам!
Вас приятно читать - мужской подход чувствуется. Давно хочу вас попросить написать подробнее о вашем опыте габа-терапии (вы у кого-то в теме написали, что усиленно этим занимаетесь и видите большой прогресс в физическом плане). В какое время вы даете ГАБА, в каких дозах, с чем сочитаете? Я так понимаю, что под габа-терапией вы понимаете не просто ГАБА как добавка в протоколе. Посты которые вы репостили с другого форума изучила (кстати, может их надо перенести в тему про ГАБА?). Но уж больно интересен и ваш опыт.
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 29.07.16 15:43
Спасибо за комплименты Краснеет
Если в краце, то это препараты и травы которые так или иначе влияют на метаболизм габа. Это тианин, само габа, синюха, валериана, бекалм от яско. Все это чередуется, что бы не было привыкания. Успехи к сожалению не большие, но они стабильны. Это если в краце. Я попробую написать более развернутый пост, но несколько позже.
Nastya_Misha
Nastya_Misha

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 06.08.16 20:43
Дима, спасибо за ответ.
Знаю вас многие читают. Будем ждать ваш развернутый пост, когда у вас появится возможность
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 09.08.16 15:00
Попробую немного поумничать Улыбка  и начну из далека.
Существуют мед. препараты для снижения спастики. Это баклафен, медокалм и пр. Медокалм мы применяли на отрезке 2-3 лет. Довольно интересная штука. Ребёнок на нем становился расслабленым. Спастика здорово отпускала. Возможно применяли бы и сейчас. И возможно бы в двигательном плане были лучше. Но потом начались серьёзные приступы, мы прочно сели на депакин и наши местные врачи нам сказали, что мол ребята пожалейте печень. Депакин и медокалм  в одном флаконе - это жёстко. (Хотя сами спустя пол года записали нас на баклофеновую помпу).
Когда мы прочно сели на Депакин, я заметил, что ребёнок то же расслабился. Мы пассивно катались на велике и после прогулки имели очень хорошие расслабленные ножки. Эффект этот длился месяца четыре. Потом как-то пропал. А спустя ещё четыре месяца мы опять загремели в реанимацию с очередным приступом. В принципе это было очевидно. Ребёнок поправился и депакинная доза стала ему мала.
Дальше как и у всех "сумасшедших" родителей в ход пошли травки и я открыл для себя синюху. Через неделю приёма дочь неожиданно для меня расслабило. Причём очень здорово как на медокалме и доза была смешная 2 мл отвара.
Ну а дальше на фоне биомедовской теории у меня сложился пазл. Раз Депакин блокирующий фермент , утилизирующий габа в печени , повышает его уровень в крови. То логично предположить, что добавка габа может привести к тому же эффекту. Раз синюха ,применяемая при лечении эпи , вызывает похожие эффекты, то почему бы ее не применять тоже. Практика показала, что теория работает, но с некоторыми ограничениями.

Основное это то что рабочую дозу нужно постоянно увеличивать, что бы поддержать этот эффект.
Начал я с валерианы и очень быстро пришёл к дозе 100 мл 3 раза в день. Потом убрал валериану и ввёл тианин  100 мг 1 раз в день. Эффект был очень яркий. На второй день ребёнок здорово расслабился. Но эффект продлился дней 5. Потом к тианину добавил капсульный ГАБА 133 мг. 1 раз в день. Это позволило растянуть эффект на месяц. Затем поменял на синюху. Начал с 3 мл 3 раза в день , к концу трёх недельного курса довел до 5мл.
Закончил с синюхой, начал BeCalm. 6 пшиков на день. То же дал очень яркий расслабляющий эффект. Который к концу месяца стал сходить на нет.

Сейчас основное - это габа плюс тианин и синюха. Последний раз дошёл до 3 капсул тианина по 100 мг и 2  капсул габа по 133 мг. На будущее может к этому набору валериану Добавлю. Синюху довел до 9 мл.  3 раза в день. Две недели было нормально, но на третью давал уже 10 мл.

Теперь что мы с этого поимели. Мы поимели общее снижение спастики и как результат увеличение амплитуды движения и улучшение координации. Дочь научилась рулить катаясь на велосипеде, сама крутит педали. Стала более уверенно сидеть на лошади. Сидит уже без поддержки. Спину пытается держать прямо. Пытается за седло держаться одной рукой, а второй за лошадь. При езде задом на перед пытается повернуться и посмотреть по ходу движения. Так же у меня есть несколько тестов, которые она стала делать лучше.

Какие проблемы могут быть. Тианин и габа могут увеличивать аммиак и метильные группы. Синюха может раздражать ЖКТ. Я кстати сам нарвался на это хотя и знал. Когда дочь заболела и дело дошло до антибиотиков , как раз пришла очередь синюхи. Пронесло на второй день. Пришлось отменять. Так же может снижать кислотность желудочного сока.

Кстати если кто знает механизм действия синюхи Скиньте ссылку на источник. А то информации , что она в 30 раз сильнее валерианы много. А вот за счёт чего?
Каролина
Каролина

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 09.08.16 21:25
Дима, спасибо Вам большое за отчет! Очень ждала)))))
Хочу не много из своего опыта написать. Нам очень помогло с улучшением координации движений и увеличением сил и энергии - налаживание кальциевого метаболизма.
Nastya_Misha
Nastya_Misha

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 09.08.16 23:18
Спасибо, Дима! Дальнейших вам успехов!
avatar
Винки

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 10.08.16 11:35
Дима, спасибо за опыт!Каролина, про кальциевый метаболизм +1
Мама Надя, сын Мирон
Мама Надя, сын Мирон

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 13.08.16 13:21
Очень интересно вас читать, спасибо, что делитесь опытом. Если будет время, выложите пожалуйста протокол.
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 15.08.16 10:48
Спасибо за комментарии и пожелания.
Нам "к сожалению не повезло " с кальциевым метаболизмом. Мы тоже на первых порах были им озабочены. Несколько раз сдавали анализы. Но в этом плане пока проблем не обнаружили. Сейчас у нас нормальмальная весовая доза кальция - 540 мг. (Включая еду и сопутствующие добавки). За последние 5 месяцев у нас поменялись 4 зуба. 3 уже выросли. Последний уже проклюнулся. Довольно шустро растем.

По поводу протокола. Я уже давно веду протокол в электронном виде. В экселе. Протокол довольно большой и выкладывать его в текстовом виде с ссылками уже нет возможности чисто физически. Если кому интересно пишите в личку своей емайл . Я вам его вышлю. Так же у меня есть шпоры по материалам сайта. Они конечно не отменяют прочтение соответствующих тем, но тем не менее могут быть полезны.
Мама Надя, сын Мирон
Мама Надя, сын Мирон

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 16.08.16 15:56
Моя Эл почта, 6810160@bk.ru, очень буду ждать.
Каролина
Каролина

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 16.08.16 20:30
Поздравляем Анюту с прошедшим Днем Рождения! Желаем победить все болезни, бегать, прыгать, играть, радовать папу с мамой. А, Вам родители здоровья и терпения.
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 17.08.16 11:22
Спасибо Каролина!
У меня кстати полно родственников на Украине рядом с вами Улыбка . и в Краматорске я бывал пару раз проездом. И может быть мы даже с вами встречались на вокзале Улыбка
Удачи!
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 12.09.16 17:58
Напишу наверное очередной годовой отчёт.
В июле было три года как мы пришли на этот сайт. За что отдельное спасибо Свете Грибовой.
В самом начале мы преследовали две основные цели. Первая это ремисия по приступам. Вторая -  это "стабилизация настроения " дочери, что бы иметь возможность заниматься физически. Все остальное казалось нам тогда очень далеким. 

Первой цели (если быть осторожным оптимистом) мы достигли. Нашей реммиссии уже больше 1,5 лет. Я понимаю, что ещё всякое может быть. Но всё-таки это можно назвать результатом.
Со второй целью сложнее. Полноценных занятий у нас так и не получилось. Сначала в них регулярно вмешивались приступы. Потом у мамы появились проблемы со спиной (наверное это проблема всех мам деток с ДЦП). Опять же дочь по большему счёту осталась "истеричкой  и не хочухой". И заниматься с ней психологически (особенно когда над тобой давлеют приступы) очень сложно. Но маму мы немного подлечили. И опять пытаемся втянуться в это дело. Хотя ребёнок вырос и заниматься стало намного сложнее.

Теперь, что у нас хорошего, а что плохого.
Мы по развитию похожи на ребёнка  где-то трёх четырёх лет. Хотя и со странностями. Словарный запас явно больше этого возраста. Но речь менее функциональна. Так же , как и год назад, остаётся проблема с родами и с полами. Разницы между мужским и женским не делаем. Говоря о себе бывает употребляет слово Ання. Когда ей напоминаешь - исправляется и говорит Я. Может сосчитать до пяти уже осознано, а не как год назад. До трёх может считать глазами. В качестве развлечения может сосчитать до десяти и обратно (как считалочку, а не предметы). Знает с десяток или даже больше английских слов. Последниие пару месяцев частенько нас смешит своими замечаниями об окружающей жизни. Ну типа папа споткнулся. Дочь говорит маме. "Ха-ха. Папа торопыжка". Или на дне рождении сидели лопали картошку с курицей. Папа догладывал за всеми куринные ноги. Дочь прокомментировала. 'Папа ты как собака". Но в целом речь довольно невнятная (спастика корня языка). Но те кто нас видел пол года назад, говорят что стало на много лучше.

Про лошадь. Я уже писал, что стало лучше кататься. За последний месяц отпустилась от 
"седла" и катается с уздечкой.

Про велосипед. Похоже наша новая страсть. Сродни ритуалу. Катаемся почти каждый день. Опять же за последний месяц довольно ловко научилась рулить. Педали то же крутит нормально. Практически 2/3 пути из часовой ( и более) прогулки проезжает сама. Помогаю только в гору. 

Велосипед у меня самодельный. Можно сказать за два года я стал "велосипедным гуру". Поэтому пользуясь случаем озвучу одну мысль. Не берите ВЕЛОДОКТОР. Он не стоит того сколько за него просят. Это барыги.

Зы. Чето сегодня сайт глючит. Сообщения какие-то обрезанные. И форматирование странное.
avatar
Винки

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 12.09.16 20:16
Здравствуйте, Дима!
"Папа, как собака!" Зачет Анюте! Смешно!
Дима, а как научили на велосипеде ездить? у нас с этим вообще никак...
А Вы не смотрели методики типа Фельденкрайз? они, как раз, если сложно заниматься с ребенком, но, если дитя допустит тераписта ( не больно, не тяжело).
У Вас есть добавки, на которых Вы видите улучшения в моторике?

Извините, много вопросов... но, если интересно, что ж делать? Очень рад
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 13.09.16 11:02
Мы довольно долго катались пассивно. Т.е папа катит велосипед, колесо передаёт вращение на педали, педали вместе с ногами "педалируют". Это вроде как стандартная схема велика для дцп- шек. По ходу прогулки катали ее с небольших горок. Типа сама едет. Папа бегал и кричал " Аннечка, подожди , не уезжай". Дочь смеялась. Чтобы скрасить прогулки развлекали дочь как могли. Мама пряталась по кустам и куковала. Ловили ежиков. Ну как-то так.

Добавки Для моторики - это все, что завязано на габа.

По поводу методики. Тут немного все сложнее. Как не крути, а занятия все равно причиняют боль и дискомфорт. Понятно, что и разминать надо и габа какую-то положительную роль играет. Но все равно бывают периоды "не мотивированных" истерик. Биохимия однако. Поэтому и система занятий не складывается. Опять же в голове мысль про приступы. Не дай бог опять в реанимацию ехать. Уж лучше переждать.

К Фильденкрайсу (или как там правильно) я скептически отношусь. Может и ошибаюсь. Во первых сама методика на мой взгляд направлена на очень тяжёлых деток. Которые уже взрослые и заниматься активно с ними сложно. Или уже не возможно. Во вторых совершенно не бюджетный вариант. Ну в третьих я всё-таки немножко сторонник активной реабилитации. И все , что делает Света Грибова  на мой взгляд наиболее правильно и доступно.


Последний раз редактировалось: Olyaska-Dima (13.09.16 15:59), всего редактировалось 3 раз(а)
svetik32
svetik32

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 13.09.16 12:24
Какие хорошие у вас новости! Так приятно читать! flower
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 13.09.16 13:43
Спасибо Света!
avatar
Винки

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

в 14.09.16 19:22
Дима, Светына методика- без всяких сомнений, Yea! тоже используем ( не в той мере, в какой надо бы, но используем). Фельденкрайз пробовала на себе- работает, у ребенка тоже есть результат, про бюджет- согласна, но в России есть свои практики по Фельденкрайз и по Анат Баниэль метод ( из той же оперы), наверное, цены будут лучше, чем у зарубежных коллег. Но у нас это тоже не монотерапия- а часть комплекса, тут каждый выбирает свои танцы с бубнами Подмигивает конечно.
Спонсируемый контент

Винегрет с Анчоусом - Страница 6 Empty Re: Винегрет с Анчоусом

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения