Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

18.06.13 13:07
Привет. Меня зовут Аня, а моего младшего сына Николай. Коля родился здоровым ребенком вес 5330, рост 55 см. До года почти не болел. В год переболел кишечной инфекцией ( до сих пор не знаем какой). Лежали в больнице. Через три дня выписали нас домой на долечивание инфекции и аллергии на антибиотики. В больнице стал уходить в себя, но никто из врачей не обратил внимание. Через месяц была сделана третья АКДС. В год и месяц Колюнька пошел. Очень любил игрыть в кубики, складывать пазлы, мазайку, а  вот в социальном плане были заметны изменения. Но все казалось, что перерастет. Когда Колюньке исполнилось 1 год и 8 месяцев, он опять перенес кишечную инфекцию ( средний опять принес из садика) со всеми прелестями: рвота, понос и т.п. И понеслось. Колюха стал уходить в себя по 1-2 минуте. Смотрит в одну точку и, маши не маши перед носом рукой, не реагирует. Съездили на море. Там ему стало значительно легче: даже начал пытаться говорить отдельные слова. Но через неделю после возвращения, к уходу в себя добавились вращения на месте с отводом глаз в противоположную сторону (вращается в лево, а глаза до отказа в право). Эпилептолог поставил диагноз криптогенная фокальная эпилепсия. Какой только побочки от подбираемых препаратов мы не увидели: и температура с сильнейшей аллергией, и отказали ноги (лечились Немулидом) и увеличение вращений в до 15 в день. Из всего перечня остался Депакин хроно 300 2 таблетки в день, да и тот не убрал приступы. В начале февраля 2013года (2года и 8 мес) у Коли произошел срыв. Он пристрастился с папой есть творожные сырки. Я тогда еще не знала о диете ,да и о аутизме тоже. Решила, зачем ребенку растительные жиры и стала делать ему творожную массу сама: творог 9%, сметана, йогурт. Такой десертик дал результат. Ребенок начал раскачиваться на полу, строить дорожки из машин через всю комнату, глазной контакт пропал совсем. Стала искать ответы на вопросы в интернете. Нашла информацию о диете БГБК. Ввела для пробы. Но все равно чистая диета у нас не получалась. Самое сложное оказалась не сама диета, а лекарства, которые используются при лечении насморка и кашля. Методом проб и ошибок выяснили примерно какие лекарства мы можем использовать.
Три месяца назад нам поставили диагноз аутизм, зато сняли диагноз эпилепсия.
Сейчас Колюха ест картошку, рис, гречу, пшено, тыкву, цветную капусту, кабачок, грушу, киви, укроп, нежирную свинину, курицу, оливковое масло. Состояние улучшается смотрим в глаза, смеемся шуткам, любит обниматься, занимаемся, но очень быстро отвлекаемся. Были у гастроэнтеролога. Под вопросом целиакия.
Вот и вся наша история. Подскажите, что дальше нам делать.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

18.06.13 14:41
Капрограмму делали, но простую.

-Конс.                  густая
-Форма                               не оформл.
-Слизь                 не обнаружена
-Мышечные волокна
измененные                    +
неизмененные                              +
-Растительная клетчатка
непереваренная           +
переваренная                +
Лейкоциты и эпителии не обнаружены
Патогенные простейшие не обнаружены
Бактерии           большое кол-во
Стул до диеты был иногда нормальный, а иногда как будто завоздушенный, не оформленный, жидкий, с сильным запахом. Изо рта часто был запах. Когда убрали и скрытый глютен (кукурузную, рисовую и гречневую муку Кудестница) запах больше не появлялся. Сейчас калл стал оформленный, коричневый. Вчера мне очень не понравился его запах - чистый ацетон. 
А кроме сока квашенной капусты что еще можно использовать? Ну не квасим мы ее.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

18.06.13 16:19
Спасибо за совет. Завтра едим к гастроэнтерологу. Буду узнавать о ферментах.
Ротацию только начала сегодня с гречи. Пыталась уже один раз, но он так много ест, что иногда не знаешь чем кормить. Сегодня уже 4 раза поел, а еще только 4 часа дня. Но попробую.
Морс не могу давать, т.к. он начал нам давать покраснение кожи.
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Николка Empty Re: Николка

18.06.13 23:56
Здравствуйте, Аня.
Не могла пройти равнодушно мимо вашей истории.
Меня тоже зовут Аня. и  у меня тоже младший сын - Коленька. Но проблемы сейчас самые серьёзные не у него а у старшего сына. Мы на диете с ноября 2012 (сыну было 2г 8 месяцев когда мы начинали). Тоже пили полгода депакин хроно по 300 мг, тоже сняли нам диагноз эпи а навесили аутизм. Тоже кружились мы с закатыванием глаз по 40 минут 5-6- раз  на дню.. Вообщем я читаю всё как будто бы про нас. Разбирайтесь потихоньку во всём... читайте форум..
рекомендации по первому и второму заказу тут..
https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic

Главное не отступать от намеченной цели. Только вперёд! Улыбка
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

19.06.13 13:42
Спасибо большое за поддержку. Она очень нужна. В голове уже начинает все раскладываться по полочкам.
Были сегодня у гастроэнтеролога. Назначила нам Креон 10000 1 капс - 3р-день 10дн, а потом 1/2 капсулы 3р-день 10 дней; энтеросгел 1 ч.л 2р.день ; урсофельн в суспензии.
Сдали сегодня калл на капрограмму расширенную и дисбактериоз. 
Подкажите пожалуйста, как давать толокнянку
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Николка Empty Re: Николка

19.06.13 13:49
Во-первых надо помнить что толокнянка оч токсична, её нельзя применять больше 10-14 дней.
Во-вторых помните что она мочегонит сильно. Не пугайтесь это все бактерии из мочевого вымываются потом это пройдёт.
В -3их, перечитайте тему о том как правильно заваривают травы, в т.ч. и толокнянку для большего лечебного эффекта.. настаивайте в холодной воде минимум 8-10 часов измельчённые листья толконянки. и т.д. перечитайте
В-четвёртых, помните об отмирании. Толконянка оч сильная. Мы пили 2 столовых ложки за 15-30 минут до еды. эффект был заметный. и после еды не могли выдержать часа, пили уголь, энтеросгель.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

19.06.13 14:20
Нашла я как заваривать травя. Попробую с завтрашнего дня начать, на только с 1 ст.л.
Не могу найти как правильно квасить капусту, хотя видела, что на форуме где-то есть. Не подскажите, где найти.
Кириена
Кириена

Николка Empty Re: Николка

19.06.13 19:01
Здравствуйте, Анна! Немного добавлю немного к комментарию ВеснА 1985: толокнянка может мочегонить, потому что она вымывает калий. Нарушается баланс электролитов Na/K. Попробуйте добавить панангин. Можно и регидрон, но в регидроне есть также и натрий, что именно в данной ситуации может Вам не подойти. В любом случае, Ваш ребенок индивидуален и надо смотреть на его реакцию.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

20.06.13 14:13
Пришла наша капрограмма. рН - нейтральная, жирные кислоты небольшое кол-во, переваримая клетчатка - большое кол-во. Остальное вроде в пределах нормы. Ждем дисбактериоз.
Почитала про толокнянку и решила пока начать с душицы и ввела еще креон и энтеросгель. Начала сол вчерашнего дня. Николашка стал значительнее спокойней, но вот в плане развития далеко откатился назад. Опять где-то в своем мире. Может это быть из-за ввода душицы? Завтра начну давать сок квашеной капусты.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

20.06.13 14:55
Хотела еще спросить. Кто-нибудь использовал урсофельн в суспензии. Как хорошо он помогает печени и стоит ли его использовать или можно что-то другое. Я слышала, что артишок хорошо помогает, только как его принимать
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

21.06.13 14:09
Что-то непонятное твориться с моим чудом. Вчера весь день был спокойный, а как ложиться спать начал хохотать и никак не засыпал. Сегодня также продолжаются выкрутасы. Стул из коричневого превратился в желтый. Вчера был как буд-то масляный, есть непереваренные кусочки.
Прием лекарст примерно следующий:
7-00 проснулся душица 1 ст.л.
7-20 креон перед едой после еды таблетки психиатора
9-20 энтеросгель 1ч.л.
12-30 креон обед
14-30-15-00 душица
16-00 энтеросгель
перед ужином креон
С завтрашнего дня ввожу сок квашенной капусты в 13-00 и перед сном. Также еще не ввела для печенки.
Может где напортачила. Исправьте.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

21.06.13 21:17
Этап разин 1/4 т 2 р/день ( снимаю оболочку, т.к. не знаю ее состав), церебрамин 1/4 2р/день, вазаламин 1/4 1 р/день. Ещё пьём депакин хроно, но его уже убираем. Уже пьём 1 табл вечером из 2 в день. Придётся пить ещё месяц, а потом убирать и эту табл.
shlypa
shlypa

Николка Empty Re: Николка

21.06.13 21:32
Вы вот это принимаете?  http://www.webapteka.ru/drugbase/name4967.html
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

21.06.13 23:02
Анатацию я изучала. Научилась при подборе противоэпилептических средств, когда у наши побочные эффекты значились в графе ''очень редко'' или вообще не описывались.
Побочку от этапиразина я не видела. Колька последние полтора года всегда был реактивный веником - скакал и носился по всему дому. А неделя жкесткой диеты и два дня антикандидного показали, что наше дите может быть спокойным - посидеть, книжку посмотреть... А как даешь лекарства начинает опять скакать, вертеть головой и вообще его не успокоишь. Завтра попробую не давать этапиразин и посмотрю.
Этот ноотроп нам выписал наш психиатр и подтвердила Козловская Г.В.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

22.06.13 12:42
Действительно. Мало кто думает.
Вчера у нас был гречневый день. Сегодня Николай покакал вроде бы хорошо, но только шкурки не переварились. Хочу попробовать гречневый продел. И без шкурок и помельче перемолот.
Яйцо целиком у нас не идёт. Через некоторое время появляется реакция: кожа чистая, а покраснение идет как бы из под неё по сосудам. В выпечка идёт нормально. Попробую один желток.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

22.06.13 18:13
Что-то мы сегодня невменяемые. Носимся, морем, прыгает, но занимаемся спокойно. Ничего нового не давала. В голове сумбур. Попробую добавить антикандидку.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

24.06.13 8:29
Вчера вместо душицы дала толокнянку. Через полтора часа ребёнок стал хохотать как ненормальный. Дала энтеросгель, через 10 минут успокоился. А душица такого эффекта не давала или я ее слабовато заваривала 3г на стакан воды.
Не идёт у нас укроп и тыквенные семечки. Через некоторое время на щеках и руках проступают все капилярчики.
Стул стал переваренный, светло-коричневый, 2 раза в день.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

25.06.13 14:45
Пришли наши анализы на дисбактериоз.
Бифидобактерии - 10в7 норма 10 в9_10 в10
Лактобактерии. - 10 в4 норма 10 в7 -10 в8
E.Coli типичные - 10 в7 норма 10 в7 -10 в8
E.coli гемолетические - 10 в 7 норма 0
Чувствительность к бактериофагам - интестинальный бактериофаг.
Из пробиотиков пьём пока что только сок вселенной капусты.
Из достижений после начала диеты у нас: спокойней сидим на занятии, чаще выполняем поставленную задачу, реже стал закрывать уши, на кошку ставил говорить "миа".
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

25.06.13 18:34
Подскажите. Урсофальк - гепатопротектное средство.
Состав урсодезоксихолевая к-та, кислода бензойная, ксилитол, глицерол, целлюлоза микрокристаллическая, пропиленгликоль, натрия цитрат, натрия цикламат, к-та лимонная безводная, аромат затор лимонный ( givaudan phl-134488).
Можно ли использовать. Подскажите пожалуйста.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Николка

27.06.13 14:18
Анжел, большое спасибо за такую подробную шпаргалку. Увидела ее только сегодня, т.к. читала форум только на планшете, а там немного другое оформление. Жаль пока не могу ничего не могу заказать из-за материального положения. Стараюсь обходиться местной формацевтикой и натуротерапией.
Где-то у нас произошел прокол в диете: или папины пол сливы сыграли роль, или введение эсенсеале, а может и жара так действует. Подожду пока вводить и поштудирую нашу диету. Есть у меня подозрения на фенолы. Начала делать ванночки с сульфатом магния перед обедом, т.к. пока не поняла, как они на нас действуют.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

28.06.13 14:34
Вчера звонила нашему гастроэнтерологу по поводу нашей e.Colin гемолитической. Она прописал нам макмирор 200мг 2табл 2 раза в день. Начала давать со вчерашнего вечера. Через 1,5 часа после приёма макмирора дала энтеросгель, т.к. начал хохотать и крутить руками. Сегодня ситуация повторилась. Подскажите, стоит ли оставить один макмирор или с добавлением толокнянки, которую мы пьём только 5 дней по 1 ст. ложки 2 раза в день? Также вопрос про сок вселенной капусты. До скольки ложек стоить доводить?
svetik32
svetik32

Николка Empty Re: Николка

28.06.13 15:10
Это у Вас получается 400 мг на 1 прием? Вообще-то не маленько... Может это тогда отмирание такое сильное пошло? Многим нехорошо от макмирора и на меньших дозировках. Усильте детокс - сорбенты, ванны и крем с сульфатом. Желчегонное что-то даете? Для печени?
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty Re: Николка

28.06.13 18:21
Ухудшение у нас пошло ещё до макмирора. Я боюсь, что это было связано с вводом эссенсиале, т.к. началось после его ввода. Ничего другого для печени и желчегонног пока нет. Дозу макмирора рассчитывала гастроэнтеролог исходя из Колькиного веса 18 кг.
svetik32
svetik32

Николка Empty Re: Николка

28.06.13 20:59
Шиповник или рыльца кукурузные можно попробовать в качестве желчегонного, т.к. печени реально тяжело.

А на счет эссенциале - возможно Вам не идут следы сои в нем. А может быть кандида на ввод полезла. Я бы наверное эссенциале оставила пока не допьете макмирор. А вот если проблемы и потом не уйдут, тогда уже отменять, и смотреть станет ли лучше.

Пробиотики даете? Их бы тоже усилить, может они и потеснят тех, кого макмирор не добьет.
Анна Тверь
Анна Тверь

Николка Empty николка

29.06.13 17:09
Сегодня начну давать шиповник. Из пробиотиков у нас только сок вселенной капусты. Дозу увеличила. Даю 2 ст ложки 2 раза в день. Т.е. утром даю макмирор, через 1,5_2 часа энтеросгель, после обеда сок квашенной капусты, в ужин макмирор, опять энтеросгель, а на ночь опять сок.
С макмирора стало значительней лучше, меньше истерик, занимается с удовольствием, в ванне наконец-то сидит спокойно, уши почти перестал закрывать, показываем где у мамы и у Коли носик ,... Только вот попа у нас опять вся красная. Не пойму в чем дело.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения