Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
ИринаЛ
ИринаЛ

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

08.04.14 10:58
Вы вправе отказаться от любого медицинского вмешательства и медицинской помощи, за исключением случаев травм, необходимости экстренной неотложной помощи, а также моего обращения за медицинской помощью согласно ст.32 (право на информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство), ст.33 (право на отказ от медицинского вмешательства) и ст.34 (оказание медицинской помощи без согласия граждан) «Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» от 22.07.93 5487-1.
Согласно законодательству, «медицинское вмешательство — любое обследование, лечение и иное действие, имеющее профилактическую, диагностическую, лечебную, реабилитационную или исследовательскую направленность, выполняемое врачом либо другим медицинским работником по отношению к конкретному пациенту» (определение дано в методических рекомендациях Федерального фонда ОМС «Обеспечение права граждан на соблюдение конфиденциальности информации о факте обращения за медицинской помощью и связанных с этим сведениях, информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и отказ от него» от 27.10.1999 [Прил. к письму от 29.10.1999 5470/30-3/и].- П. 2).
Решение о медицинском вмешательстве без согласия может принимать только консилиум, принимающий соответствующие документы, а при невозможности собрать консилиум непосредственно лечащий (дежурный) врач, при условии, что отсутствуют законные представители. (статья 32 «Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан»). «Оказание медицинской помощи (медицинское освидетельствование, госпитализация, наблюдение и изоляция) без согласия граждан или их законных представителей допускается в отношении лиц, страдающих заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами, или лиц, совершивших общественно опасные деяния, на основаниях и в порядке, установленных законодательством Российской Федерации» (статья 34 «Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан»).
Таким образом, обращаю Ваше внимание, что в Российской Федерации нет обязательных медицинских процедур и пр., а медицинская помощь оказывается исключительно в добровольном порядке, что должно быть подтверждено надлежащим образом оформленным согласием. В соответствии с вышеизложенным, прошу любые требования о постановке прививок и биопроб, сборе анализов, в том числе флюорографии, и посещении медицинских специалистов,госпитализации письменно аргументировать, сопровождая названием и датой соответствующего документа. Обращаю Ваше внимание на то, что многократное написание отказов одинакового содержания не предусмотрено действующим законодательством, в связи с чем подобные требования будут мной игнорироваться. Также прошу ознакомить с данным документом медицинского работника, обслуживающего школу (детское дошкольное учреждение) _____, с разъяснением его законности.
Обращаю Ваше внимание на то, что этот документ будет мною проверен с помощью юриста на соответствие законодательству РФ, и, в случае нарушений, может быть направлен в соответствующие органы и организации для принятия мер по пресечению противоправных действий в установленном законом порядке , а также опубликован в Интернете.
Выражаю надежду, что этого не потребуется.

Это я процетировала письмо , вернее часть письма мамы когда ее ребенка достали с манту, ну суть законов понятна, то что от вас требуют госпитализации противоречит Федеральному законодательству , пишите письменно и идите к главному врачу. Отстаивать интерсы вашего ребенка никто кроме вас не будет.
Юлия22
Юлия22

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

08.04.14 12:17
Аня, еще как вариант можно попросить дневной стационар, после завтрака пришли, перед обедом ушли. Мы так и "лежали".
А по опыту нашей поликлиники тоже хочу сказать, что почему-то с психиатрами гораздо приятнее общаться, чем с неврологами. То ли они уже привыкли иметь дело с депрессивными, неуравновешенными мамочками, но общаются гораздо душевнее, с пониманием и лишнего не нагружают.
Lenus_ka
Lenus_ka

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

08.04.14 12:21
Ира, ну тут то все предельно ясно.
Не хочешь медицинской помощи, не оформляй инвалидность, никаких проблем.
А то получается, что мама как вроде деньги не против получать от гос-ва за инвалидность, а ребенка лечить (по их правилам) отказывается.
Не лечишь реб -вот он и больной, и твои это личные проблемы, и не дадут инвалидность.
Ксюня
Ксюня

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

08.04.14 15:47
А я думала, что инвалидность оформляют не для лечения, а чтобы было на что жить ребенку. Ведь мама инвалида не работает, а его надо кормить, одевать, обувать. А если у ребенка нет руки или ноги, ему инвалидность оформляют, чтобы лечить несуществующую руку что-ли? Я вот официально отказалась от бесплатных лекарств, санаториев. Т.е. по сути, от лечения. Психиатр нам даже ничего не назначает.
avatar
Маликона 82

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

08.04.14 19:35
Полностью солидарна с Ксюней насчет денег на нужды ребенка, ведь он кроме того, что болеет, еще и просто живет как и все. Наша врач сама говорит, что деньги нам нужны вне зависимости от состояния, которое значительно улучшилось за последние 2 года, но есть, пить, играть, отдыхать мы не перестали))
Lariss
Lariss

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

08.04.14 20:10
У нас тоже для оформления инвалидности укладывают в больницу аж на 2 месяца, по-моему. Но фактически договариваются и там не лежат, а появляются периодически по мере необходимости, пройти специалистов, сдать анализыи т.п. Надеюсь у вас все благополучно разрешится.
Lenus_ka
Lenus_ka

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

08.04.14 23:19
Маликона 82 пишет:Полностью солидарна с Ксюней насчет денег на нужды ребенка, ведь он кроме того, что болеет, еще и просто живет как и все. Наша врач сама говорит, что деньги нам нужны вне зависимости от состояния, которое значительно улучшилось за последние 2 года, но есть, пить, играть, отдыхать мы не перестали))
Это наши с вами умозаключения.
А ОНИ дают инву чтобы мы лечили детей, а если мы их "не лечим" то и инва нам не нужна.
Мы нужны им для выполнения ИХ правил, а не наоборот, к сожалению.
ИринаЛ
ИринаЛ

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

09.04.14 8:22
Лена, какая разничка что и кто думает и как считает. Навязывать мед. услуги, типа госпитализации по принуждению-противоречит законодательству, даже если есть какие-то местные или отраслевые приказы.
Я вообще прохожу для оформления инвалидности всех платных врачей, и никто еще ни разу мне по этому поводу замечаний не сделал. Однажды тетенька на МСЭ по телефону заикнулась , что нужны заключения только специалистов из областной больницы, я ей сказала, в таком случае пускай выезжают на освидетельствование на место нашего проживания, и все. Никто еще ни разу не придрался. В поликлину я только готовые уже документы отношу для заключения.
Lenus_ka
Lenus_ka

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

09.04.14 9:18
ИринаЛ пишет:Лена, какая разничка что и кто думает и как считает. Навязывать мед. услуги, типа госпитализации по принуждению-противоречит законодательству, даже если есть какие-то местные или отраслевые приказы.
Я вообще прохожу для оформления инвалидности всех платных врачей, и никто еще ни разу мне по этому поводу замечаний не сделал.

Ира, но ведь проходишь же врачей, без них то никто не продлил инв.
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 11:13
А у меня вопрос. Кто-нибудь делал своим детям МРТ под общим наркозом. Насколько это опасно???
Я наверное соглашусь и лягу в стационар. Но не уверена, что мы вынесем все эти их обследования. Я оооочень боюсь, что сделаем ребёнку хуже. Если начнут на чём-то настаивать, лекарства начнут втюхивать, убегу оттуда нафик.
О текущих делах. Мы с Данилой пьём Вирастоп 2 месяца. Поднялись до 16 капсул (вес 15 кг). Сидели на 16 капсулах 3 недели. Я ничего совершенно не видела. Начали снижение. 15 капсул... 14 капсул.... Вчера решилась и дала только 13 капсул. Вечером хейлит вокруг губ и опять начал циклиться на захлопывании дверей. В глаза не смотрит. Я в растерянности поднимать обратно вирастоп или задержаться на этой дозе? всё это происходит на фоне Валтрекса, пьём его тоже 2 месяца как.
Обучение идёт со скрипом... Речи нет никакой. Т.е. ни единого слова сейчас не говорит. Все родственники мои настаивают на прекращении биомеда. Давят на меня и бабушки и дедушки и даже муж, который уже не муж. Я пока держусь. Урезала расходы на лекарства. Но мы продолжаем. Сделали 29 раундов хелирования (сейчас доза по-прежнему 15,6 Дмса + 6,25 Ала). Сделали 10 уколов МВ12. Барокамеру сделали 10 сеансов перед новым годом и денег нету на второй курс. Ведь тоже ничего от ГБО не видела.
Вообщем мы не пропали никуда, мы работаем, работаем, работаем, но пока никаких эффектов.
Lelia
Lelia

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 11:18
Аня, мы делали МРТ, я не в восторге, получили откат, опытные врачи обходят это все стороной для деток с неврологией. Нам надо была, т.к. имеем кисту, а вы смотрите, тем более знаешь, как снять последствия наркоза.
tayana
tayana

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 11:20
ВеснА 1985 пишет:А у меня вопрос. Кто-нибудь делал своим детям МРТ под общим наркозом. Насколько это опасно???
Я наверное соглашусь и лягу в стационар. Но не уверена, что мы вынесем все эти их обследования. Я оооочень боюсь, что сделаем ребёнку хуже. Если начнут на чём-то настаивать, лекарства начнут втюхивать, убегу оттуда нафик.
О текущих делах. Мы с Данилой пьём Вирастоп 2 месяца. Поднялись до 16 капсул (вес 15 кг). Сидели на 16 капсулах 3 недели. Я ничего совершенно не видела. Начали снижение. 15 капсул... 14 капсул.... Вчера решилась и дала только 13 капсул. Вечером хейлит вокруг губ и опять начал циклиться на захлопывании дверей. В глаза не смотрит. Я в растерянности поднимать обратно вирастоп или задержаться на этой дозе? всё это происходит на фоне Валтрекса, пьём его тоже 2 месяца как.
Обучение идёт со скрипом... Речи нет никакой. Т.е. ни единого слова сейчас не говорит. Все родственники мои настаивают на прекращении биомеда. Давят на меня и бабушки и дедушки и даже муж, который уже не муж. Я пока держусь. Урезала расходы на лекарства. Но мы продолжаем. Сделали 29 раундов хелирования (сейчас доза по-прежнему 15,6 Дмса + 6,25 Ала). Сделали 10 уколов МВ12. Барокамеру сделали 10 сеансов перед новым годом и денег нету на второй курс. Ведь тоже ничего от ГБО не видела.
Вообщем мы не пропали никуда, мы работаем, работаем, работаем, но пока никаких эффектов.
Мы делали под общим наркозом внутривенно. Обошлось вроде...Но больше не пойду под такой наркоз. Самый безопасный наркоз в РДКБ в Москве . Там масочный наркоз, газ севоран. Говорят, от него очень быстро отходят и без побочек.
tayana
tayana

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 11:27
Аня, прочитала ваши мытарства. Мы тоже сейчас переоформляем инвалидность. Первый раз в стационаре на дневном были 10 дней кажется. Сейчас просто с листочками всех обходим. Психиатр осторожно предложила полежать в психоневрологическом диспансере. Я попросила объяснить зачм, она не смогла.)))) И все. никто не настаивал
Лариса81
Лариса81

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 11:31
Мы делали МРТ. Больше не будем. Наркоз эфирный, отходит, как только выкатят обратно. Но от работы томографа мне поплохело, железный капут. Как он пищит-не описать Кошмар! 
НАТАЛЬЯ.
НАТАЛЬЯ.

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 12:01
Аня мы делали МРТ под наркозом и я очень об этом жалею, очень, очень. Сейчас я бы никогда не согласилась на него. Тёме было очень плохо после него, он ослаб, 2 дня не мог даже ходить, во все стороны его шатало, была рвота, и отходил он после наркоза 7 часов я чуть с ума возле него не сошла.
Конечно может у вас в больших клиниках есть более менее безопасный наркоз, у нас все еще по старинке делают.
Но я и сейчас могу сказать хотя прошло полтора года что мы ему очень навредили наркозом, а толку от МРТ никакого.
avatar
Маликона 82

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 12:04
Мы делали дважды КТ под наркозом, ребенок очень долго отходил, до сих пор себя виню, что пошла на это все. Какой смысл в этом МРТ??? Ну увидишь ты цветную картинку с структурными компонентами. Скорее всего там ничего аномального не будет. У "наших" детей с головой все в порядке в отличии от иммунитета. Да даже если что-то найдут, что ты сделаешь? Будешь работать как и работала до этого. Ладно, можно было бы согласиться, если бы там отразились функциональные связи, где проходят и не проходят импульсы, а этого видно не будет на простом МРТ. Бред это все. Смотри сама, конечно. Я ни за что не пошла бы.
Юлия22
Юлия22

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 12:15
Мы делали не МРТ, а КТ (компьютерную томографию), когда на дневном стационаре находились в неврологическом. Там наркоз даже и не предлагали, потому что всего 1 минуту или 2 ребенок должен был полежать неподвижно (для этого спеленали мою девицу очень ловко, за 5 сек.). Так что я, наверно, единственный участник форума, кто остался доволен обследованием ок 
Зара
Зара

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 13:50
Извините, что вклиниваюсь в вашу темку, просто мы сейчас тоже оформляем инв-ть. Конечно, мы живем в другой стране, но принципы и подходы  мне кажется везде едины.
. Я долго не решалась оформлять инвалидность именно  по всем этим причинам, что боялась и стационара, и МРТ и пр.
И вот когда решилась, я   просто спокойно, но твердо сказала глав.врачу, заведующему стационаром, что: я пришла не за лечением, а за оформлением необходимых бюрократических моментов. Поэтому: колоть не буду, МРТ делать не буду и т.д. Но буду крайне признательна если войдете в мое положение. И она все поняла. Мы сейчас формально лежим на дневном стационаре, хотя специалистов как бы уже всех прошли. Правда в первую неделю, когда ежедневно приходилось рано вести дочу туда, у нас были и истерики и слезы, не нравилось ей там все.
В конце месяца поеду за выпиской. Потом 4 месяца ожидания, как мне объяснили период на адаптацию и восстановление... И уже в начале сентября пойдем на СМЭ, получать инвалидность.
Возможно, надо просто договариваться как то. Что же  они не люди.
Марина+
Марина+

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 17:14
А мы перед оформлением инвалидности тоже ходили в дневной стационар в городской психо-неврологический диспансер целый месяц. Но нам ничего не предлагали - ни лекарств, ни МРТ, никаких процедур. Просто забирали у меня ребенка на час, играли с ним в какие-то игры, рисовали, а потом отдавали мне обратно. 
Тяжело было только целый месяц рано утром через весь город ездить.
Может и у вас ничего страшного в стационаре не будет?
А насчет МРТ я согласна с Маликоной. Мы его тоже делали под общим наркозом. Пользы от этого никакой, но я тогда про биомед не знала, боялась - вдруг какая опухоль в мозгу. Ничего не нашли. Только деньги потратили.
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

11.04.14 18:12
Девочки, спасибо большое за подсказки, помощь. Многие пишут в личке и тут  в теме тоже. СПАСИБО Вам огромное.  kiss  kiss  kiss 
Я ещё раз утвердилась, что делать наркоз не буду ребёнку 100%.
Оформляться будем по психиатрии. У нас сенсо-моторная алалия, ЗПР,  гиперактивность, аутизм диагностирован частными врачами 2 года назад. Куча сопутствующих заболеваний. Жалко, что на учёт  в психушке конечно поставят.
Но деньги нужны хотя бы чтоб покупать лекарства.

О хорошем.
На Вирастопе у Дани заметно улучшилась память и внимательность. Он конечно дёрганный между раундами. Надпочечники опять садятся. Купаться боится в ванной. Кричит без повода. Устаёт быстро когда на улице гуляем. Но зато АВА-терапия за столом идёт хорошо. Мы наконец-то в 4 года выучили основные цвета (5 шт) и основные геометрические формы ( 5шт). Для нас это небывалая победа. Потому что раньше все академические знания- навыки были для нас недосягаемы.
avatar
irinamalik

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

12.04.14 0:06
Аня, очень хорошо, что есть улучшения на занятияхУлыбка По-моему, это повод порадоваться. Я лично не могу похвастаться тем, что мы выучили цвета и формы, в моем понимании во всяком случае. Малик делает сортеры, но если говорить ему "Дай мне синий или круг", он не сделаетПечаль

Насчет инвалидности.... Мне даже обидно стало от слов " стоять на учете в психушке"Печаль Какая разница у кого стоять на учете??? Ребенок имеет ограниченные способности - значит инвалидность ему нужна! Более того психиатр - доктор, врачующий душу. Если у человека депрессия, например, психиатр этим занимается, но это не означает, что пациент - псих или кретин какой-то, разве не так?

Насчет МРТ. Мы делали, т.к. в этом случае риск оправдан, мне важно было посмотреть и убедиться, есть ли явные органические нарушения в мозге. ТТТ, слава Богу, не выявили. Мы делали под маской (у меня муж анестезиолог, договаривался о разрешенном на биомеде, безвредном газе для детей). Ребенок вышел из наркоза быстро и без последствий, уже через пару часов кушал и бегал.

ГБО можно и бесплатно получить - нужно взять направление у педиатра или невролога на участке. Или в Самаре это невозможно?
tayana
tayana

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

12.04.14 6:38
Аня, а как вы занимаетесь АБА? с тьютером или сами обучались?
Тоже очень хотим начать
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

12.04.14 11:20
Я обучалась АВА на курсах Юли Эрц. 2 курса закончила. Имею соответствующие дипломы. Курсы оч хорошо организованы. Информация подаётся оч легко. Мне всё понравилось. Занимаюсь сейчас с Даней сама, уже без супервизора. Программу пишу сама. Учебно-методические пособия сама своими руками делаю. Однако не во всём и со всеми я согласна.
Практика моя показывает, что карточки ПЕКС - это зло для речевых детей. Их лучше использовать для самых самых маленьких неговорячих и мычащих деток. Если уже начал говорить, то надо развивать речь.
Я в шоке от той лжи, которую вещают некоторые АВА-тераписты с сертификатами ВСВА (уважаемые люди), то что они говорят о БГБК диете и биомеде и Гбо. Раньше я была о Юле лучшего мнения. Ведь люди профессионалы в какой-то области должны консультировать и рассуждать только о своей области знаний. Зачем критиковать и хаить то, чего ты не знаешь? Раньше Юля тактично отмалчивалась по этим вопросам. Сейчас хаит все наши Биомед методы с высокой трибуны. Я осознала что АВА для них бизнес. Один час занятий АВА у нас в Самаре стоит 1000 рублей, тогда как обычный логопед берёт 400 рублей. Это нереальные цифры! Понятно почему они критикуют все другие методы коррекции. Клиентура нужна, а денег  у родителей мало и на всех их не хватает. Здоровье наших детей при этом никого не волнует. Для них важно чтоб ИМ ЛЕГЧЕ было (пищевые поощрения - самые лучшие поощрения).
Профессиональная этика мне не позволяет продолжать, не могу плохо писать о тех людях, кто мне помог. Я не хочу никого обидеть. Они действительно профессионалы АВА с большой буквы. Но ведут себя они неадекватно. И то, что пишут о Биомеде - это возмутительно. Сейчас я ушла в свободное плавание. Занимаюсь со своим ребёнком дома сама. Насколько это возможно.

Занятие наше проходит примерно так: Сажаю Даню за стол. Кладу 4 фигуры из чёрного картона (столешница белая оч на контрасте видно). Например круг, квадрат, треугольник, звезда. И прошу "Дай мне круг" - даёт. Дай звезду. Даёт. Меняю фигуры местами. Снова спрашиваю где круг? а Где треугольник? Если вдруг ребёнок замешкается или не дай Бог ошибётся. Я прошу его показать рот, нос, волосы, пупок, похлопать ладошками и др упражнения. Потом мы возвращаемся к столу и снова спрашиваю где находится треугольник? (фигуры снова переставлены с места на место). Даня даёт уже точно без ошибок нужную фигуру. Учили методом блоков. Долго учили. Полгода на это потратили.
tayana
tayana

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

12.04.14 12:03
Аня, спасибо за информацию! Я все ищу легких путей, думала тьютера найти, но видимо придется самой тоже учиться.1000 за час это очень дорого. Хотя не представляю в какое время впихнуть обучение. Пока просто садимся за стол друг на против друга и играем. Пексы распечатала, на магнит приклеила и на холодильник поместила. Дочке интересно было магнитики отрывать  подмигиваю 
У нас как раз совсем нет речи, только ааа,мычание, иногда мама.
Пыталась соотносить грушу с изображением груши, добиться чтобы только после того как карточку принесла грушу получила. Вообще никак, просто протест против карточки.
Lydia
Lydia

Весенний Даня-Кабачок - Страница 35 Empty Re: Весенний Даня-Кабачок

12.04.14 12:12
Я пексы тоже не делала. В 6 лет заговорил словами сразу. А, до этого, молчал, как партизан. Правда, я не знала о них.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения