Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Lana_27

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 6:27
Добрый день Всем мамам!

Хочу обратиться с вопросом о синдроме Клайнфертера, может быть здесь есть кто-то из мамам у кого сыночек имеет такой же диагноз?
Дело в том, что изначально у нас поставили аутизм ( вот моя тема https://autism.forum2x2.ru/t2328-topic?highlight=%C4%E0%ED%FF)
В декабре 2011 года мы сдавали кучу генетических анализов, и вот мы получили еще один диагноз синдром Клайнфертера. Генетики стали убеждат, что по анализам они не нашли симптомы аутизма или задержки речи, а только синдром Клайнфертера.
Почитав много информации в интернете об этом синдроме, можно согласиться даже, т.к. данный синдром кроме своих бяк имеет как раз побочки как задержка психического развития и задержка речевого развития.
На данный момент моему сынуле уже 3.5 г, до сих пор нету ниодного слова и даже слога, единственное что произносит это "эйдай", а также осталась проблема с горшком не просится, до сих пор ходим в памперс. В остальном делаем следующее на диете остались только БГ хотя делали полный анализ на непереносимость в DirectLabs анализ не показал непереносимость глютена или казеина, только морковь, тыква, мед что я и так знала т.к. у него сразу сыпь на ногах от этого. Но мы придерживаемся безглютеновой диеты из молочного даю только творог, т.к. в сына тяжело запихать витамины, сразу истерика. На данный момент ходит в садик каждый день по 3 часа, с ним там занимаются, сама дома занимаюсь по Монтессори и прочее как учила эрготерапевт, делаю массаж два раза в неделю. Все лето провели на море и занимались 7 месяцев иппотерапией по 1 разу в неделю. Собирает пазлы, разные лото, рисует мало, с пластилином не любит но в руках мнет, по Монтессори с бусинками, стаканчики это хорошо все делает, стал различать три цвета синий, красный и желтый. Вообще по натуре ленивый, но если пообещаешь дать поиграть с айпад 15 минут сделает все, что поставишь перед ним на столе за несколько минут... конечно это плохо но я иду на такие уступки т.к. тогда он все делает и почему то сразу все умеет Улыбка
Извините что завела новую тему, может быть модератор переставит ее в мою ветку?
Но я очень хочу попросить откликнуться тех мам если кому-то поставили такой же диагноз! Я просто хочу понять, может быть надо как-то по другому с ним заниматься, но из похожего на аутизм это то, тчо любит махать ручками, иногда их крутит перед сосбой, не говорит и не ходит на горшок, но понимать все понимает.
Извините за длинное письмо, пожалуйста мамы откликнитесь! Заранее Всем большое спасибо!
natamiv
natamiv

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 7:55
Lana_27 пишет: Генетики стали убеждат, что по анализам они не нашли симптомы аутизма или задержки речи...
Понравилось подмигиваю
марика
марика

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 10:34
Сложно Вам ответить. Просто Вы не имеете той картины, которую с такими усилиями пытаются Вам показать, Админы и другие мамы, у которых есть результат. Вы хоть понимаете термин "диагноз"? А у него много значений и не всегда он означает понимание причины заболевания. И уж в случае с аутизмом он точно ничего в себе не несёт. Вы спрашиваете, как заниматься с ребёнком? На форуме только один человек занимается АБА. Только Тамара(Admin) много раз повторяла, что занимается лишь с детьми, мамы которых работают на форуме, а вы пишите: "из молочного даю только творог". Это вообще противоречит правилам форума.
Всё, что Вы спросили, без исключения есть на форуме. Не хочу вставлять ссылки на эти материалы. т.к. Вам лучше начать читать с самого начала. Другое дело, если Вы не согласны, но если Вы не верите в воздействие казеина, не поверите и в остальное.

Я просто хочу понять, может быть надо как-то по другому с ним заниматься, но из похожего на аутизм это то, тчо любит махать ручками, иногда их крутит перед сосбой, не говорит и не ходит на горшок, но понимать все понимает.

А что ещё Вы ждёте от маленького аутиста? Он не развивается и каждый месяц отрыв от других детей увеличивается. Мозг работает неправильно, порождая разные физиологические аномалии. Вам известен официальный прогноз? Вообще почитайте сдесь https://autism.forum2x2.ru/t3140-topic?highlight=%F7%F2%EE+%E1%F3%E4%E5%F2
avatar
Lana_27

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 12:47
Вы меня извините, но у нас никогда не было таких истерик как показаны в ролике и не дай Бог!
Поясню более тщательно, что у нас присутствует, а что нет:
- глазной контакт 80% (20% списываю на то если заиграется то надо 2-3 раза позвать чтобы посмотрел)
- на имя отзывается сразу бежит
- если с ним говоришь слушает и смотрит
- занимается спокойно, если только что-то новое то может закапризничать, но если пообещаешь поощерение спокойно все делает
- самостоятельно чистит зубы, умывается и расчесывается
- раздеться полностью умеет сам, обувь снимает сам любую.
- одевать умеет носки, штаны, обувь-босоножки (ботинки не умеет)
- кофты сам одевать не умеет но помогает одевать на себя
- на горшок ходит только если посадишь - проблема в том что не просится
- грязный памперс снимает сам и выкидывает в мусор
- любит себя мылить и помогает мыть голову шампунем
- если хочет пить берет кружку и приходит с ней, также с едой берет ложку и приходит с ней говоря эй
- кексы и печенья если лежат на тарелке берет сам и ест ( раньше надо было мне ложить ему в рот)
- к новым игрушкам всегда интерес, и любит рассматривать их на полках в магазине, все посмотрит и понажимает, иногда что-то сам выбирет и носит, но потом говорим что положи пойдем домой, просто ложит на полку- истерик нету
- любит помогать мыть посуду, стирать в тазу, перекладывать белье из стиралки в сушилку
- очень любит играть на айпад, любит мультики смотреть, обязательно разные никак раньше когда мог смотреть мамонтенка 5 раз
- всегда машет привет и пока
- звуки произносит такие как ай, эй, дай, эйдай, эйч, хай, стало появляться бай но не всегда получается иногда какие то звуки соединяет как эйейай или айайдай
- кушает самостоятельно, пьет из кружок или бутылок (раньше был только поильник)
- если ему поешь всегда смотрит в глаза
- очень много улыбается и смеется, очень ласковый но это было так всегда
- любит сидеть на руках, если что-то болит то мою руку прикладывает туда где болит

Это все появилось ровно за один год, как мы стали быть на диете, сначала я ввела БГ/БК диету но полгода назад ввела творог из-за недостатка кальция и осталась только БГ диета.
Из еды кушает: рис, гречку, картофель, тыкву, цуккини, белую репу, куриное филе, индюка, свинину, говядину редко, морковь немного только в супе, сырники (вот только тут творог), омлет на воде с колбасой, печенье, кексы, макароны кукурузные, грушу, чернослив, курагу (это вместе с рисом в виде каши)
В связи с этим я не думаю что я полная дура и гроблю ребенка, уитывая какой прогресс за год. Но!!! Слова в речи не появились, а только вышеуказанные звуки (раньше было только "эй") и с горшком беда, не просится но если сам посадишь всегда пописает. Но по большому только в памперс делает.
Изначально в начале поста я спрашивала есть ли мамы детишек у которых поставили диагноз синдром Клайнфельтера?
Lydia
Lydia

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 13:58
А, какое лечение вам предложили врачи после постановки диагноза?
Agnessa
Agnessa

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 14:09
Уже год прошел , а у Вас все та же песня "может ему БГ не надо" или " может ему БК не надо". Не раздражайте народ, на форуме есть правило не обсуждать необходимость диеты. Все кто здесь работает уверены, что это база и основа для восстановления. В последнем посте Вашего топика разговор об эпилепсии на секундочку, почитайте лучше какое отношение имеют казеино-морфины к эпилепсии, может расхочется сырниками меню разнообразить.
Agnessa
Agnessa

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 14:10
/
Карамелька
Карамелька

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 14:29
Аутизм - не причина, а следствие.
Не обманывайте сами себя.
Танечка
Танечка

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 14:39
омлет на воде с колбасой

?
avatar
Ксю

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 15:36
Интересно, какой реакции вы ждете на ваше сообщение? Омлет с колбасой? Только творог? Кексы, печенье? Очень странная диета, не с нашего форума! Ну, а протокол ваш какой?
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 18:38
Уважаемая мама, тут нет никого с творогом и кексами и никто тут свами носиться не будет. Если ваш следующий пост не будет рассказывать о том, что вы вычищаете диету как БГ/БК/БС/БД без глютена, казеина, сои и дрожжей, а также все то, что написано на форуме, то я просто отключу у вас право писать. Участие в форум–клубе не только покупка книги, но и работа по ней. Для этого ее и продают вам. Не подходит, не напрягайтесь сама и других не отвлекайте. У нас тут все С ЛЮБЫМ диагнозом делают все как указано, а кто не делает, тот не пишет.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
avatar
Диана

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 19:06
Lana_27, не обижайтесь ни на кого. Форум "заточен" на диету и биомед. Если Вы видите свой путь и хотите идти им, это Ваше право и Ваше решение, но, увы, здесь никто Вам не сможет ни подсказать ни посоветовать. Просто потому, что здесь по другому.

Удачи Вам, и взвешенных решений flower

МамаДани
МамаДани

Аутизм и синдром Клайнфертера Empty Re: Аутизм и синдром Клайнфертера

20.12.12 19:54
У нас тоже не аутизм в чистом виде, а синдром Мартин-Белл, ну и чтто, я тоже здесь, мой ребенок на чистой диете уже 4 года, да напортачила много, да проблем куча, но с этого пути не сойду, пока есть силы и вера, в то, что победим и изменим ситуацию, кстати Атек был 92 в самом начале, сейчас 39 по лету был.
А дохтора Вам все равно не помогут-наш психиатр мне открыто сказал, что взять с этого ребенка уо от легкой до средней степени и черты аутизма, кот. у нас все меньше замечу.
Никто кроме вас не поможет ребенку!
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения