Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Захар
Захар

Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП - Страница 3 Empty Re: Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП

в 08.08.13 17:29
Спасибо огромное! у меня есть оле и этот крем, как же я забыла...себе брала зимой. Но, из противовирусные еще не давала, боялась, раньше пили ацикловир и фармавир. Действительно, попробую с 1/8 капсулы попробовать. Лаурисидин тоже есть.Захар не болеет около года. Год назад мы начали курс гормонотерапии на полгода.Пару недель назад появились кози в носу-тоже первый раз за год.
Наверное, правильным будет написать о наших делах за 2 месяца.
Есть небольшие улучшения. Целый год пытались справиться с недельными запорами.
Летом я и Захар отправились за город, в деревню, где у меня закончились все добавки витамины, анти-растительные и ферменты. Так получилось, мы задержались на полтора месяца дольше,чем рассчитывали.Пришлось сделать перерыв. Пили душицу и чабрец, которые нас сильно мочегонили. Остались только вот такие пробиотики http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Pro-Bio-Gold-Hypoallergenic-120-Capsules-Ice/38154 Про - Био голд и алое. И запоры, вонючие,зеленые.
Я рискнула увеличить дозу. с 1 капсулы на ночь, Захар принимал по 2 капсулы 3 раза в день(6 капсул) в конце еды и через полтора часа сорбент. Другого выхода я не видела,сын вообще перестал спать и орал полночи или смеялся. Через неделю, Захар сходил 5 раз за день. На данный момент пока самостоятельный!, без клизм и свечей(почти)! стул каждый день или через день, переваренный и желто-коричневый с зеленью, но уже не ядовито-зеленый.
Не считаю это победой, я еще больше запуталась, потому что многие добавки на ротации,оказалось, вызывают запор...
Сейчас жду посылку с ферментами и анти.
Спасибо
Захар
Захар

Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП - Страница 3 Empty Re: Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП

в 26.09.13 11:02
Здравствуйте! поделюсь тем,что произошло с нами. Шишка на губе,как оказалось-поврежденная слюнная железа, киста(прикусил губу неудачно). Сделали операцию под общим наркозом. Удалили 2 кисты. Захар отошел от наркоза легче других деток, после наркоза, дала сорбенты, думаю поэтому, чаще, за день 4 раза и в течение недели 3 р в день.
Пока не знала, что шишка на губе - киста, попробовала дать Оле. Раньше давать боялась, потому что имунный статус низкий был, и Захару было плохо от антивирусной терапии. На этот раз поднялась температура-то есть, то нет, несколько дней, в носу кози появились, ребенка ломало два дня просто, я убрала Оле, стало хуже, потом снова дала и так давала по 1/6 утром и днем+ацикловир 100 мг 2 раза, на следую щий день, все как по-волшебству, прекратилось. Взгляд-ясный, настроение прекрасное, довольный, в дет.саду со всеми говорит(гулит), всем улыбается, вообщем, как чудо. Сейчас такое же состояние ттт. Только у нас первое за 2 года ОРВИ, но я счастлива и довольна нашей маленькой победе! Мы болеем как номальные дети и жизнь ребенку интересна стала
avatar
Womancup

Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП - Страница 3 Empty Re: Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП

в 15.01.14 4:05
Здравствуйте, Катя! У нас с вами много общего - сын Захар (2года и 3 мес) и к сожалению с-м Веста. Нам сейчас как и вам врач рекомендует пройти курс гидрокортизона (правда она называла строк 1 месяц, или я что-то не так поняла). Мы уже купили лекарство, прошли обследование чтоб начать курс. Но заболели и отложили это дело. Тем временем я набрела на этот форум. До этого готова была начать гормоны сейчас сомневаюсь. Подскажите, как ваш Захар после курса гормонов себя чувствует, как с приступами и как надпочечники. И вообще вы что вы можете об этом сказать. Спасибо!!
Захар
Захар

Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП - Страница 3 Empty Re: Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП

в 15.01.14 6:28
Здравствуйте, для лечения синдрома Веста курс один месяц будет бесполезен.У нас улучшения через 3 месяца пошли. Мы пили гормоны 6 месяцев, назначали на 1 год, пьют по два повторный некоторые. Гидроккартизон в таблетках тоже разный, наши аналоги-бесполезны, мы покупали в Париже у пр.Дюлака в госпитале Некер. Для лечения Веста-обратитесь куда-нибудь. к Оливье Дюлаку, Германию, к. Мухину (кстати он и отправил нас)или еще куда, не знаю как ваши доктора, наши предлагают только препараты ,разрешенные в РФ. Или синактен-депо - это тоже гидрокартизон, его прологированно тоже в течение года ставят раз в месяц после курса. Это, конечно, если наша терапия не помогла. Вопрос времени. У нас регрессивная форма Веста была с угрозой трансформации Ленокса-Гасто...нам помог только Дюлак и пол года гидрокартизона. Справиться помог биомед.
и Дюлак и Мухин тоже рекомендуют БКБГ диету. Даже просто на диете улучшилось состояние Захара, у нас сейчас много проблем, но я могу сказать, что даже просто на диете и сорбентах-приступов стало меньше и ребенок стал адекватный более, биомед нам подходит, это не просто слова. На гормонах"летит" все-ЖКТракт в первую очередь, печень, появляются аллергии, иммунитет падает и покажите мне человека,у кого надпочечники здоровые, хотя курс один месяц вряд ли представляет угрозу. Есть тут на сайте мамы с таким же опытом, они мне помогли, спасибо. Пишите мне в личку,если будут вопросы по эпи. ekaterina-annaeva@rambler.ru
Захар
Захар

Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП - Страница 3 Empty Re: Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП

в 15.10.14 13:45
Подскажите,пожалуйста, не могу зайти на lidusya.com,дней 6 уже, пишет не найдена стр, может быть, адрес изменился
avatar
Mama Mishi

Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП - Страница 3 Empty Re: Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП

в 15.10.14 14:24
Здравствуйте!
Магазин "Лидуся" закрылся, поэтому ссылка и не работает.
Спонсируемый контент

Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП - Страница 3 Empty Re: Захар 3г. эпилепсия (с-м Веста), ДЦП

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения