Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Black Night
Black Night

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 24.11.16 19:41
Леля, а витамин К (К1/К2) у вас есть в протоколе? Его недостаток тоже может вызывать носовые кровотечения. Витамины А и Е, если я правильно помню, являются антагонистами витамина К, поэтому при высоких дозах первых хорошо бы иметь К в протоколе.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 24.11.16 19:52
Black Night, и вит.К, и вит.Е, и вит.А есть и давно(только последние 4 месяца из-за обстоятельств их не было в нашем меню), в свое время вит.К было даже 10 мг для поднятия тромбоцитов. Вит.Е практически не даю в последнее время, т.к. на него появились более сильные вздрагивания ночью.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 18.12.16 19:42
Что-то непонятное творится с Димой. Сдали несколько раз на гормоны.
Первый раз ТТГ был выше нормы, а через 2 месяца стал нормой.
Т4 общ 3.54 - мкг/дл 5.99 - 13.8(норма)
Кортизол 4.3 мкг/дл       утро 6.2-19.4(норма), 2 месяца назад был нормой
С-пептид  311 -- пмоль/л 370 - 1470(норма)
Витамин D суммарный 18/12/2016 3.3 -- нг/мл         <10.0 нг/мл - дефицит(раньше не проверяли, но в протоколе присутствует 1000 IU витамина Д3)

Теперь что касается ОАК:
Эритроциты 5.27 ++ x10*12/л     4.0 - 4.4
Тромбоциты 390 ++ x10*9/л     205 - 355(в протоколе 5 мг вит.К)
Незрелые гранулоциты % 0.6 ++ %   0 - 0.3
Средняя концентрация Hb в эритроцитах (МСНС) 334 -- г/л    336 - 344
Цветовой показатель     0.77 -- 0.85 - 1.00
Как-то страшновато становится. Летом у ребенка впервые случились приступы ЭПИ, ввели сначала депакин, потом при повторе приступов добавили кеппру, а депакин немного снизили. Сейчас кеппры 400 утром и вечером, депакина 150 утром и вечером. Куда бежать, к каким докторам, чтобы не навредить, но помочь, прямо не знаю.
Кто сталкивался с такими проблемами, не проходите мимо. Плачет
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 18.12.16 21:48
Если гормоны щитовидки скачут, в первую очередь подозрение на аутоиммунные проблемы, надо проверить антитела АТ-ТПО, АТ-ТГ. И тогда в первую очередь смотреть на вирус. Т4 общий мало информативен, сейчас уж точно надо делать полностью Т3 св и Т4 св. Хотя с большой вероятностью можно ожидать, что и Т4 св будет снижен.

Эритроциты повышены могут быть и в результате гипоксии. Что у вас с железом? Стоит проверить железо, ОЖСС, ферритин. Вообще, если уж пошли такие дела, стоило бы полностью выложить общий анализ, да и биохимию более полную сделать.

А что с натрием? Если кортизол снижен, то надо бы натрий проверить, да и кальций с фосфором тоже.
С-пептид снижен - проверить поджелудочную. Панкреатическая амилаза, глюкоза и инсулин, белковые фракции, гликированный гемоглобин. УЗИ щитовидки и поджелудочной.

Ну а витамин Д без вопросов поднимать минимум до 3000, можно и до 5000 на пару недель. Это заодно и антивирусная защита.

Вполне возможно, что все это результат вирусной загрузки. Как у вас дела сейчас с ЦМВ? На стрептококк проверяли?
И еще такой раздрай может наступать при общем аллергенном состоянии, стоит сделать хотя бы IgE общий.
Нарушение метиляции тоже возможно, помнится, у вас явные проблемы с метилированием В12 и усвоением фолатов. Гомоцистеин привели в норму? Ну и церулоплазмин не помешал бы, возможно, все же носовые кровотечения связаны были с медью?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 19.12.16 6:02
Галина, спасибо за ответ, выкладываю анализы, кальций в крови пока не готов. С пристпами мы лежали в реанимации, было подозрение на вирусный Энцефалит и на обменные процессы. Энцефалит пункцией не подтвердился, но это не факт по словам врачей.
Мы в начале пути  - Страница 19 34a737d8b4f7

Мы в начале пути  - Страница 19 C19ebb0216ad
Мы в начале пути  - Страница 19 422f83a267f4
Мы в начале пути  - Страница 19 F09ce59c3571
АЭнн
АЭнн

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 19.12.16 9:34
Леля, добрый день! 
А почему были подозрения на энцефалит? Клиника была? или вас клещ кусал (я понимаю, что энцефалиты бывают не только клещевые, конечно). Глюкоза высоковата у вас, на мой взгляд. И соотношение низкого кортизола (утреннего?) и высоковатой глюкозы на мое-в-кризис похоже. Там уже начинались проблемы с толерантностью к глюкозе. У вас нет ничего такого, с едой связанного? 
 А первые проявления гипогликемии у меня начались через пару- тройку лет после двух прививок от клещевого энцефалита. Может быть, это и не было взаимосвязано, конечно, но позже у Пфейфера я вычитала, что гипокликемия часто бывает после энцефалитов (правда, там список причин длиннющий и помимо энцефалитов). 
Буду смотреть, что Галина вам скажет. И надеюсь, все у вас выправится.
Перечитала свой пост и поняла, что это немного из серии "в огороде -бузина, в Киеве - дядька",  но дело в том, что когда у меня вся эта катавасия началась, тоже были регулярные приступы по типу судорог и врач, комментируя ЭЭГ, сказал, что "это, конечно, не ЭПИ, но..."
А у вас еще больше всего наверчено...


Последний раз редактировалось: АЭнн (19.12.16 10:34), всего редактировалось 1 раз(а)
Olyaska-Dima
Olyaska-Dima

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 19.12.16 10:32
На витамине К у нас тоже повышались тромбоциты. Банально мы просто уменьшали дозу. Сейчас перешли на курсы месяц через три.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 19.12.16 10:56
Olyaska-Dima пишет:На витамине К у нас тоже повышались тромбоциты. Банально мы просто уменьшали дозу. Сейчас перешли на курсы месяц через три.
У нас с тромбоцитами была разная история, были низкие и нормальные, после приступов анализ показал 340, и я удивилась. Убрала на время, но ночные вздрагивания смутили меня, ввела опять. Но у нас и депакин, который снижает тромбоциты. Пока уберу я вит.К, но это не решит проблему, как я думаю.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 19.12.16 11:00
АЭнн пишет:Леля, добрый день! 
А почему были подозрения на энцефалит? Клиника была? или вас клещ кусал (я понимаю, что энцефалиты бывают не только клещевые, конечно). Глюкоза высоковата у вас, на мой взгляд. И соотношение низкого кортизола (утреннего?) и высоковатой глюкозы на мое-в-кризис похоже. Там уже начинались проблемы с толерантностью к глюкозе. У вас нет ничего такого, с едой связанного? 
 А первые проявления гипогликемии у меня начались через пару- тройку лет после двух прививок от клещевого энцефалита. Может быть, это и не было взаимосвязано, конечно, но позже у Пфейфера я вычитала, что гипокликемия часто бывает после энцефалитов (правда, там список причин длиннющий и помимо энцефалитов). 
Буду смотреть, что Галина вам скажет. И надеюсь, все у вас выправится.
Перечитала свой пост и поняла, что это немного из серии "в огороде -бузина, в Киеве - дядька",  но дело в том, что когда у меня вся эта катавасия началась, тоже были регулярные приступы по типу судорог и врач, комментируя ЭЭГ, сказал, что "это, конечно, не ЭПИ, но..."
А у вас еще больше всего наверчено...
О вирусном энцефалите узнали от реаниматологов. Инфы про это много. Проверяли и на сахар, т.к. после приступа был повышен, потом после очередной серии приступов наоборот понизился, но я это связала с жором при вводе депакина, снизили его дозу, ввели другой препарат, и жор прошел. Гликированный гемоглобин показал бы проблему, кажется так.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 20.12.16 20:14
В дополнение к нашим анализам пришел результат кальция
Кальций (кровь) 97.28 мг/л 86.00 - 102.00
Бегали 2 дня по врачам, я скоро сама в аут уйду. Педиатр сказала, что все нормально, только вот вит.Д до 2000 ед. надо добавить и посмотреть через 3 месяца, еще проверить на анемию, сдав ожсс и сывороточное железо. Эндокринолог сказала, что вообще не поняла нашего беспокойства, при приеме препаратов от приступов может быть все что угодно, ее заболеваний нет, отправила к генетикам. Генетики мурыжат уже полгода с постановкой диагноза:свои тупят, московские прикидываются, что тупят: по кругу сдаем анализы на орг. кислоты(мочу) и ТМС, а на повышенный фактор роста фибробластов как то не хотят смотреть и дообследовать.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 21.12.16 2:35
Вряд ли я  что новое могу добавить. Выше я уже написала, что cтоило бы проверить.

Но согласна с АЭнн, что при такой ситуации возможны и гликемические кризы. Глюкозу я бы промеряла в разное время дня и ночи, разовый результат еще не гарантия, что все в порядке. Мало того, даже при нормальном уровне глюкозы в крови мы можем иметь вариант, когда глюкоза не попадает в клетки - наличие кетонов в моче может подсказать об этой ситуации. Возможно и падение давления до кучи. Если мы имеем низкий кортизол, то можем иметь и низкий натрий, тоже уже писала об этом. Про анемию тоже писала.

Ну и все же, если вот такое ни с того ни с сего начинается, то наверное, надо думать на вирусы. Возможно, обострение ЦМВ? Токсоплазмоз тоже может давать судороги.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 22.12.16 5:35
Галина, спасибо за помощь, будем все проверять.
Скрытая анемия, видимо у нас есть и давно, т.к. ОАК с высокими эритроцитами периодически был и не раз, просто не предавала значения.
Кетоны повышаются и на депакине, это для меня новость, но хоть как то это объясняет ситуацию сегодняшнюю, хотя и не успокаивает.
Больше всео боюсь вялотекущего энцефалита, поэтому и отметаю, наверное, вирусы. Плачет
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 25.12.16 7:43
Ну вот мы и получили первые результаты дальнейших обследований:

Сывороточное железо 14.9 мкмоль/л 4.8 - 17.2
Латентная железосвязывающая способность 46.4 мкмоль/л 22.3 - 61.7
ОЖСС 61.3 мкмоль/л 47.0 - 89.0
Ферритин 17.7 нг/мл 14 - 124

Вот теперь я вообще не понимаю, как может быть анемия при таких результатах Плачет
АЭнн
АЭнн

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 25.12.16 8:41
Но ведь анемии бывают не только железодефицитные. В разделе "Диагностика анемий" бланка Гемотеста перечисляются: сывороточное железо, ОЖСС, фолаты, витамин В12, ферритин, трансферрин, эритропоэтин. Может быть, у вас проблемы с фолатами и витамином В12? Или такие проблемы все равно бы отразились на показателях, которые вы сделали? (У меня была именно железодефицитная анемия, поэтому я не знаю, какие анализы бывают при других видах анемий, но очень хочется вам помочь - простите, если глупость пишу)
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 25.12.16 10:28
Я рада просто любым мыслям. По показателям ОАК у нас должна быть именно железодефицитная. МВ-12 колем, с фолатами сложнее, увеличить страшно, свежи впечатления приступов. Ввела только 1мг в добавление к комплексу В-шек.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 25.12.16 11:37
Да, дефицит железа исключается. А что с церулоплазмином? Нехватка меди тоже может приводить к такому результату, ведь при сниженном церулоплазмине нарушается использование железа.
Теоретически, сниженный MCHC, цветовой показатель могут быть ещё связаны с сидеробластной анемией. Вот ещё RDW почему то нет у вас. Это вовсе не обязательно наследственное, может быть результатом токсинов, свинца, возможно и результат АЭП, а также нехватка пиридоксина. Но это уже притянутые за уши версии, тут бы надо с врачом говорить.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 25.12.16 12:19
Галина, медь не проверяла Диме, т.к. в протоколе постоянно есть опти-цинк. Но если уж стоит проверить, внесем в список следующих анализов. Кровь плохо течет, дозируем количество пробирок.
RDW почему-то давно нет в ОАК в этой лаборатории, даже СОЭ выбросили, хотя 2 мес. назад еще была. Задала вопрос лаборатории, но пока тишина. Вит В6 есть как р-5-р 67 мг.
Пойдем теперь на консультацию к гематологу. Вообще по поведению энергии валом. Внешне бледный какой-то, сухая кожа, часто холодные конечности, особенно после сна.
Спасибо за советы. Будем думать дальше вопрос
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 27.12.16 19:31
Были сегодня у гематолога, будем проверять тромбоцитоз , генез. Возник вопрос носовых кровотечений у врача. Назначили гемостазиограмму, ретикулоциты. Посоветовали другого эндокринолога. Предполагают, что надо будет менять дозы АЭПОВ. Но пока обследоваться дальше.
Давно не сдавали копрограмму. Как-то сама собой ушла проблема с мышечными волокнами в копрограмме, которую не могли решить очень долго, но всплыла проблема с крахмалами. Оксалаты все также в большом количестве. Но вот странный результат ОАМ: нет солей никаких, а они всегда были у нас. И опять мутность.
По поводу солей нашла статью .
kilkagal
kilkagal

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 27.12.16 21:24
Здравствуйте, вы извините, влезу со своим мнением, поскольку у меня самой проблемы с кровью (истинная полицитемия=эритроцитоз=высокие эритроциты). Очень удивило, что гематолог совсем не беспокоится о высоких эритроцитах у вашего мальчика и не назначил вам проверить билирубин, а также эритропоэтин в числе прочего. По хорошему, нужно направление к областному гематологу и ложиться на обследование, где они будут исключать проблемы с сердцем и легкими, нет ли каких-либо опухолей. У вас высокие и тромбоциты и эритроциты, так как их продуцирует один и тот же росток в костном мозге, скорее всего возьмут пункцию, так как есть подозрение на сбой. Заниматься размерами эритроцитов вам не имеет смысла, вы ничего не найдете, классической анемии у вас нет (гемоглобин в норме). Носовые кровотечения, вязкая кровь, приливы красноты к лицу (особенно после еды, есть ли такое?, возможно еще покраснение ладоней, головокружение после еды) говорит о проблеме с системой гемостаза. Больше пейте, витамин К уберите (сворачивает кровь), ложитесь на обследование.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 28.12.16 4:48
Спасибо за конкретные советы из своего опыта. Вот не поверите, но смотрел заведующий гематологии и онкологии краевой детской больницы.Далне только федеральные больницы и врачи.
С сердцем все относительно нормально, узи делали. Легкие -был рентген. Вы же понимаете, что что нахождение в реанимации с подозрением на вирусный энцефалит обязывает к куче обследований. В последний раз билирубин не сдавали, но раньше был в норме.
Спасибо еще раз за подсказки.
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 22.01.17 17:37
Мы в начале пути  - Страница 19 Be973606e309
Мы в начале пути  - Страница 19 Ff412db7f3c5
Это наши последние анализы. После них была опять консультация гематолога. Пока все оставили под наблюдением. Получается со слов врача, наши высокие тромбоциты компенсируются жидкой кровью. В шоке! Думаю, что разжижаем мы ее витамином С.
Если что-то не понравится через полгода, то надо будет сдать кровь на Д-димеры, РФМК.
Но вот как-то особо не нравится мне все это. Откуда взялась эта проблема, никто не задается вопросом.
Были со своими анализами на гормоны еще у одного эндокринолога, опять -все нормально. Question
Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 18.03.17 18:32
Девочки, хочу спросить у тех, кто принимал вит.Д в лечебных целях. В декабре наш результат был 3,3, т.е. ниже плинтуса. Сейчас, спустя 4 месяца, при приеме 4000 IU удалось поднять до 41,8 при норме 30-100. Как долго можно принимать в такой дозе. Не является ли медленным в нашем случае накопление этого витамина?
Оптимистка
Оптимистка

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 18.03.17 18:56
Медленно, а что поделаешь? У нас тоже очень медленно. В октябре был 41, принимали по 2000МЕ. Сулковича 0. С декабря принимаем по 3000МЕ, добрались только до 48. Продолжаем 3000МЕ.
А надо добраться до середины, т.е. до 65.

Мне кажется, что в вашем случае можно ещё месяц побыть на 4000МЕ, а потом снижаться.
Или, уже снижаться до 3000МЕ ? Весна, солнышко появилось...

Lelia
Lelia

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 25.06.17 13:26
Девочки. Мы все разбираемся с анализами. Сдали биохимию, она неприятно удивила. Депакин пили почти год, 3 недели уже не пьем, кеппру продолжаем пить. МВ-12 как-то теперь не понимаю, стоит ли колоть. Фосфор проверяла, т.к. вит.Д не хочет повышаться на 4000IU.
Мы в начале пути  - Страница 19 ANALIZYDIMY-0010cc84.md
diana_red
diana_red
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

в 25.06.17 16:55
Насчет железа отсюда https://autism.forum2x2.ru/t1368p15-topic#35285
Галина (Птица) пишет:А ферритин у вас проверяли? Дело в том, что о запасах железа в организме можно судить только по ферритину - это протеин, удерживающий железо в растворенном состоянии, пригодном для использования организмом. Т.е., именно уровень ферритина говорит нам о количестве запаса железа в организме. Железо в сыворотке и гемоглобин - если они низкиеп, то они говорят о нехватке железа. Но если они в норме или высокие - то о запасе железа они ничего не говорят. Причиной повышенного железа вы сыворотке крови могут быть различные воспралителные заболевания, вирусные. Поэтому, при полном измерении всех показателей ситуации у больных людей низкий ферритин - высокое железо и гемоглобин бывает очень часто. При отсутствии данных о ферритине делать вывод о превышении железа в организме нельзя.
Гемоглобин - протеин, переносящий кислород. Высокий гемоглобин может быть, если организму приходится особенно напряженно трудиться, чтобы доставить кислород, например, при плохой работе сердца и легких, других заболеваниях, связанных с ухудшением доставки кислорода. Но может быть также после пребывания в условиях высокогорья или у курильщиков. Дегидратация организма в момент взятия анализа может дать ложно-высокий результат по гемоглобину.
Железо в крови - это свободно циркулирующее железо, которое не обязательно будет использовано организмом. Высокий уровень железа в сыворотке может быть при излишем потреблении железа, но также: после переливаний крови, при заболеваниях печени, гепатите или циррозе, других вирусных заболеваниях. И опять, может быть ложно-повышенным в результате дегидратации организма.
Хотя в любом случае повышенное железо в крови - это очень нехорошо.

Спонсируемый контент

Мы в начале пути  - Страница 19 Empty Re: Мы в начале пути

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения