Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 20.01.11 16:11
если честно,то я думаю,что любые конфеты надо убрать.хотя бы на несколько месяцев-это лишний сахар,кормящий кандиду
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 20.01.11 16:13
Да. девочки, уберем мы эту патоку, на всякий случай, не слишком уж большая жертва ради Цели! А халву можно попробовать и без патоки найти!
А конефеты - я уже все убрала, остались вот эти карамельки. и те не выдержали "проверки". Из сладкого ( пока не могу окончательно от него отказаться) позволяю себе: фрукты, ягоды, мед, финики - немного. Вот муж вчера купил мне ( побаловать меня) в детском магазине в специальном отделе печенье без глютена и без лактозы, состав хороший, итальянские, как вы думаете - таким печенюшкам можно доверять (фирма Schar)?..и еще - может кто подскажет - если ли в Спб специализированные магазины для бкбг диеты? ( а то в "Детях" уж очень все дорого - муж сказал по цене красной икры если не дороже Закатывает глаза )
iwaly
iwaly

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 20.01.11 17:20
Маруська пишет: но чем больше читаю - тем больше вопросов

Хотела сказать что у меня тоже самое ))) как у всех, думаю, в начале.
Хотела еще обратить на похожесть с этими тестами на органические кислоты. У нас тоже там кавардак.

А как ваш сон?? Наладился?
Я вчера читала вашу тему, не акцентировалась, а сейчас быстро просмотрела, могла пропустить, Вам на счет плохого начного сна комментарий давали???
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 20.01.11 21:01
Да, я тоже пробежалась по вашему топику Улыбка Я тоже надеялась, что тест на органические кислоты нам тут щас все покажет, оказалось - запутались еще больше! У нас другая кислота - гидроксифенилмолочная - превышает норму в СОТНИ раз, в лаборатории нам сразу сказали -- вам к генетику! Пока ждали генетика, наш врач вообще напугала нас редкой генетической болезнью, где белок вообще нельзя ( только синтетический), ну и конечно в интернете мы начитались про олигофрению и прочие "радости", но наконецтаки попав к генетику - она посмотрела на моего мальчика и сказала что это точно не генетическое, но заставила сдать кровь на аминокислоты, аминокислоты это подтвердили, но там у нас тоже полный кавардак, вобщем у нас метаболические нарушения серьезные, но в какой "цепочке" никто сказать не может, потому как "специалистов в россии нет, да и анализы- пожалуйста только за границей"
Хочу отметить, что сон у нас никогда не был "НЕПРОБЛЕМОЙ", всегда какие-нибудь крики, плач, по 5-6 раз за ночь просыпания, укачивания..бр... так с рождения почти. А когда сели на бкбг - там вообще куралес был до 7 утра - вот такого точно не было никогда, до 5-ти было - но до 7-ми!!! Кошмар! ...но как мне здесь сказали - это было похоже на отмирание- или на буйство кандиды - симптомы очень похожи- так как я новичок - еще слабо различаю разницу- энтеросгель помогал немного.
iwaly
iwaly

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 21.01.11 0:38
Маруська пишет:Да, я тоже пробежалась по вашему топику Улыбка Я тоже надеялась, что тест на органические кислоты нам тут щас все покажет, оказалось - запутались еще больше! У нас другая кислота - гидроксифенилмолочная - превышает норму в СОТНИ раз, в лаборатории нам сразу сказали -- вам к генетику! Пока ждали генетика, наш врач вообще напугала нас редкой генетической болезнью, где белок вообще нельзя ( только синтетический), ну и конечно в интернете мы начитались про олигофрению и прочие "радости", но наконецтаки попав к генетику - она посмотрела на моего мальчика и сказала что это точно не генетическое, но заставила сдать кровь на аминокислоты, аминокислоты это подтвердили, но там у нас тоже полный кавардак, вобщем у нас метаболические нарушения серьезные, но в какой "цепочке" никто сказать не может, потому как "специалистов в россии нет, да и анализы- пожалуйста только за границей"

У нас все тоже самое, только кислота по-другому называется )))
как же все похоже...
У меня было зерно сомнения - генетика/не-генетика. Но вы меня обнадеживаете )
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 16:44
Девочки, подскажите, усиление скрежетания зубов, прищуривание на свет, на фоне жутких капризов - это признак чего? вопрос кандида бушует?
(2 дня назад перестала давать душицу на фоне запора, щас с запором справились с завтрашгено дня возобновляю)
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 16:55
Маруська,скрежетание зубами и прищуривание-у нас всегда кандида любимая.нужно переходить на толокнянку или что-то посильнее.Еще галзные стимы могут быть связаны с дефицитом витамина А.
В магазинах Окей продается мука Шер,печенье,вафли Шер-чуть дешевле,чем в Детях-посмотрите отдел диабетического питания.
В Питере у нас есть магазин безглютеновых продуктов на Лесном проспекте 32 и на Краснопролетарской 7.Вот их сайты
www.glutena-net.ru и www.netglutena.ru
Подскажите,где вы сдавали анализ на органические кислоты?все не могу найти лабораторию,где делают.
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 17:09
За_мечтой пишет:Маруська,скрежетание зубами и прищуривание-у нас всегда кандида любимая.нужно переходить на толокнянку или что-то посильнее.Еще галзные стимы могут быть связаны с дефицитом витамина А.
В магазинах Окей продается мука Шер,печенье,вафли Шер-чуть дешевле,чем в Детях-посмотрите отдел диабетического питания.
В Питере у нас есть магазин безглютеновых продуктов на Лесном проспекте 32 и на Краснопролетарской 7.Вот их сайты
www.glutena-net.ru и www.netglutena.ru
Подскажите,где вы сдавали анализ на органические кислоты?все не могу найти лабораторию,где делают.
С кандидой поняла - попробую посильнее!
Про магазинчики- спасибо за адреса, надо будет наведаться.
На органические кислоты мы везли утреннюю мочу в москву в лабораторию Токсилаб. В Питере - нигде не делают, я узнавала.
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 17:13
а как вы ее везли-на поезде?то есть на следующий день привезли?извините за подробности,но давно думаю про этот анализ и никак не могу найти место
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 20:10
За_мечтой пишет:а как вы ее везли-на поезде?то есть на следующий день привезли?извините за подробности,но давно думаю про этот анализ и никак не могу найти место
Дело в том что у нас дедушка на работу ездит в москву, вот мы ему и написали на дорожку :geek: с утра, но насколько я знаю, свежая моча конечно предпочтительнее - но можно и замороженную, так мне сказали в лаборатории. В москве несколько лабораторий делают этот анализ - но в токсилабе - дешевле всего - 2300 р. Может есть где и дешевле -но я не нашла.
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 20:15
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 20:26
Нет, в МГЦ не были, ссылка у меня не открывается...
Но муж прозванивал всевозможные учереждения...и МГЦ в том числе ...ответ: либо нет реактивов, либо еще какие-то причины, либо частичные кислоты ( вот на Фонтанке можно некоторые узнать по суточной моче) - но мы хотели все сразу. Если вы все-таки узнаете что в МГЦ теперь это делают - дайте знать пжста!!! подмигиваю
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 21:17
у меня ссылка открывается.Это документ Правительства СПб "О диагностике нарушений обмена аминокислот,органических кислот и ацетилкарнитинов у детей методом тандемной масс спектромии" Закатывает глаза
там все очень подробно расписано,вплоть до того,как кровь должна забираться,и что ответственен за этот анализ МГЦ
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 21:35
За_мечтой пишет:у меня ссылка открывается.Это документ Правительства СПб "О диагностике нарушений обмена аминокислот,органических кислот и ацетилкарнитинов у детей методом тандемной масс спектромии" Закатывает глаза
там все очень подробно расписано,вплоть до того,как кровь должна забираться,и что ответственен за этот анализ МГЦ
Ага..открылась!) почитала- там вроде наисано про сухую пробу на аминокислоты в крови...про органические в моче я там не нашла. На аминокислоты в крови мы сдавали на фонтанке, но в МГЦ - лучше! - там потом будем пересдавать!
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 23:23
За_мечтой пишет:а как вы ее везли-на поезде?то есть на следующий день привезли?извините за подробности,но давно думаю про этот анализ и никак не могу найти место
Оля за Мечтой, а как вы планируете интерпретировать результаты анализа на орг кислоты, у меня вот с этим проблема, есть врач который мне посоветовал его сделать, есть сам анализ, есть кровь на аминокилоты, и нет - ответов, почему та или иная кислота повышена и т.п..есть только предположения, и те..так - догадки, с которыми тоже не понятно что делать? ..поделитесь опытом, может я чего не понимаю...
И еще вопрос к Вам - а могла кандиду так раскормить Расторопша? - я ее вот уже 2-ой день даю...и полезли стимы и хихи и капризы...
П.С. пробежалась по вашим Темам, ну вы Молодцы! одобряет Прямо вдохновляют ваши достижения, а вы-большая трудяга,буду брать с вас пример. Мы тоже начинаем с вашего возраста, и если к 3-м годам мы будем иметь хоть 1/10 того что у вас получается - я буду счастлива. Пока мы тоже никуда не ходим, никого не любим (кроме мамы и папы), крутим детали от игрушек, ложкой не едим, не жуем, вобщем-то ничего не делаем (вот начали поильник только недавно держать, и с горочки полюбили кататься) ...НО очень очень надеемся вырваться, опираясь на ваш опыт конечно и на опыт других мамочек-трудяг...спасибо вам!
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 03.02.11 23:52
мы стремимся за Тамарой и Галиной.я вовсе не авторитет,так как во многом еще разбираюсь средненько,протокол до базы еще не доведен,но ребенок улучшается потихоньку.Это все просиходит мало заметно,но когда оглядываешься на то,что было осенью,что было летом,весной-понимаешь,что перемены к лучшему есть,и это радует дальше идти.И с Божьей помощью,конечно.А вообще форум-это место прописки надолго Улыбка
Улыбка от расторопши у нас кандида перла страшно.От нашего русского шрота точно.Я и киркмановский не сразу смогла ввести,я уже писала об этом.Усильте антикандидный и посидите на маленькой дозе,если что откатите чуть назад.если совсе будет тяжко,отмените через несколько дней.
я хочу посмотреть на анализ,с результатом надо покопаться в инете подмигиваю
П.С. всегда велкам общаться помимо форума
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 04.02.11 16:02
За_мечтой пишет:мы стремимся за Тамарой и Галиной.я вовсе не авторитет,так как во многом еще разбираюсь средненько,протокол до базы еще не доведен,но ребенок улучшается потихоньку.Это все просиходит мало заметно,но когда оглядываешься на то,что было осенью,что было летом,весной-понимаешь,что перемены к лучшему есть,и это радует дальше идти.И с Божьей помощью,конечно.А вообще форум-это место прописки надолго Улыбка
Улыбка от расторопши у нас кандида перла страшно.От нашего русского шрота точно.Я и киркмановский не сразу смогла ввести,я уже писала об этом.Усильте антикандидный и посидите на маленькой дозе,если что откатите чуть назад.если совсе будет тяжко,отмените через несколько дней.
я хочу посмотреть на анализ,с результатом надо покопаться в инете подмигиваю
П.С. всегда велкам общаться помимо форума
Да, каждый опыт - индивидуальный, и от этого особенно ценный. Мы вот когда стратранули прошли тест АТЕС -набрали аж 93 балла. Читала что кто-то здесь набрал 65 и за год уменьшил вдвое - тоже неплохо. Я вот радуюсь даже малейшим успехам, сегодня вот ВПЕРВЫЕ в жизни взял в руки мини-хлебец (б/г) в руку и стал его еть, и как-будто даже жует, мы схватились за фотоаппарат, это круто!!! да если признаться я и хихиканьем его кандидным больше радуюсь, оглядываясь назад и вспоминаю что он вместо хихи - орал бедняга постоянно ( до диеты) Смущение
Про органические кислоты - я понимаю что хочется его и сделать ( возможно даже необходимо его сделать) но вот МОЙ опыт такой: ну сделали мы его - там кислота - гидроксифенилмолочная - превышает норму в СОТНИ раз - ну в лаборатории нам сказали - что вам конечно же к генетику -потому как если реч идет о превышении в соти раз то это уже генетический дефект - в интернете ничего кроме того что это нарушение обмена тирозина и триптофана - больше ничего нет - и то с трудом я эту информацию нашла, генетик над нами посмеялась, сказала что вы панику наводите, послала к биохимику на фонтанку, там мы сдали на аминокислоты и получилось что вместо того чтобы быть повышенным (для подтверждения ген дефектов) аминокислоты оказались практически все пониженными. Вот и ломают голову сейчас над нашими анализами все наши врачи плюс подключили какуюто супер тетеньку из москвы, собрали консилиум, сказали что таких деток еще где-то 20 по городу набрали, и ничего пока сказать не могут, кроме как - нужны доп анализы (какие непонятно) но в россии их не делают, да и "расшифровчиков" этих анализов всеравно в россии нет, увы. Мы, говорят, можем действовать по методу тыка. Методом тыка я и сама могу! :geek: Ну за одно им спасибо, что денег не берут (кроме анализов), и что всякими таблетками не пичкают (для мозга)
А по поводу общения вне форума, это мне очеь интересно sunny вы в каком районе живете? (мы в петроградском и петродворцовом), вы когда -нибудь организовывали встречи мамочек с детьми-аутятами?..а то сами знаете - я на площадке то на общей чувствую себя не в своей тарелке, а о гостях с детьми-ровесниками - вообще молчу...
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 04.02.11 21:20
про 65 баллов это вы про нас написали Подмигивает
мы во Фрунзенском районе живем,далековато от нас,но всегда велкам в гости подмигиваю
по поводу анализа вашего я поковыряюсь на след.неделе в англ.инете.
мы с Аней Никанна втречаемся иногда с ответными визитами,натуропатию заказываем вместе и экономим на доставке.
подмигиваю когда надумаете,присоединяйтесь,тел могу в личку скинуть
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 04.02.11 21:59
За_мечтой пишет:про 65 баллов это вы про нас написали Подмигивает
мы во Фрунзенском районе живем,далековато от нас,но всегда велкам в гости подмигиваю
по поводу анализа вашего я поковыряюсь на след.неделе в англ.инете.
мы с Аней Никанна втречаемся иногда с ответными визитами,натуропатию заказываем вместе и экономим на доставке.
подмигиваю когда надумаете,присоединяйтесь,тел могу в личку скинуть
Ну тогда вы к нам в гости приезжайте, в Петергоф -тут у нас летом фонтаны и озера, а зимой парки красивые и горки-санки-ватрушки, а еще у нас здесь есть лабрадор - с ней можно делать все что угодно подмигиваю Раз у вас Тема уже выездной!) - берите с собой Аню!..вот я посмотрю на ваших деток и буду еще сильнее стараться.
Спасибо за то что поищите в англ. инете про нашу кислоту - я жалею что на переводчика после школы не пошла учиться ))) был когда то и у меня неплохой английский -теперь так - пыкмык Закатывает глаза
Оля, я вас помучаю еще немного вопросами, уж очень вы позитивно на меня влияете:
1. вы когда начали АБА заниматься с Артемом? он уже сколько к тому времени был на диете? (моего просто даже бесполезно просить присесть на что-то посмотреть или что то сделать - убегает в лругую сторону, а если настаиваешь или вмешиваешься в его незатейливую игру - портится настроение моментально)
2. вы пробовали Лецитин для печени давать? я до диеты давала Лецитин, еще ничего не знала о биомеде, у нас после него биохимия по печени - супер - даже врач удивился (не идет у нас по ходу расторопша)
3. вы где-нибудь выкладывали ваш базовый протокол (если да - киньте ссылочку), с чего начинали - с каких минимальных доз?...у меня вотвот должна посылка прийти с огонька, я тут на форуме конечно читаю все топики и советы асов, но мне интересно как у вас все происходило.
П.С. у меня личка не работает пока - но надеюсь если вы мне скинете свой телефон - я его увижу! ок
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 04.02.11 22:14
ок,я вам все в личку отвечу Улыбка
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 05.02.11 21:54
Опытные мамочки, подскажите! Стул у ребенка совсем стал светлый (думаю на недстаток желчи, у нас загиб шейки желчного пузыря), расторопша дает кандиду, а эффекта на желч не вижу. До БКБГ диеты принимали вот такой Лецитин http://life-spb.ru/vitamax/lecithin-premium-vitamax.htm
как думаете -можно его попробовать подавать снова? подходит ли он по диете? -потом конечно планирую заказать лецитин из подсолнуха...(вроде слышала есть такой) - но пока..надо что-то придумать...для желчи и для печенки.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 05.02.11 23:27
если помогал и нет проблем - то можно использвать. Просто у многих наших детей высокая чувствительность на сою. и тогда им прихолимтся искать лецитин не из сои. Если у вас такой чувствительности нет, то можно использовать. Но имейте в виду, что до диеты вы могли и не замечать проблем, а теперь они могут вылезти. Поэтому вводите, как новую добавку.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 06.02.11 9:10
Галина (Птица) пишет:если помогал и нет проблем - то можно использвать. Просто у многих наших детей высокая чувствительность на сою. и тогда им прихолимтся искать лецитин не из сои. Если у вас такой чувствительности нет, то можно использовать. Но имейте в виду, что до диеты вы могли и не замечать проблем, а теперь они могут вылезти. Поэтому вводите, как новую добавку.
Спасибо Галина, попробую сегодня, посмотрю за реакцией!
Маруська
Маруська

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 08.02.11 21:13
За_мечтой пишет:ок,я вам все в личку отвечу Улыбка
Оля, личка здесь у меня не работает! Попроситесь мне в друзья в контакте sunny



Последний раз редактировалось: Маруська (08.02.11 22:45), всего редактировалось 2 раз(а)
avatar
За_мечтой

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

в 08.02.11 21:38
только в контакте не вы,а ваш муж,и фоток ни ваших,ни сына там нет,так что боязно как-то,вдруг не вы Смущение
Спонсируемый контент

Илюша -сыночек - Страница 3 Empty Re: Илюша -сыночек

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения