Юлия Никонова и ее малыш

Тамара, спасибо!
Ира - попробую увеличить ОЛЕ.
Юлия - Насчет капсул хорошая идея - к сожалению, не глотаем капсулы, глотательный рефлекс очень плохой, чуть что давится.

Недели 2 как ввели вирастоп - хочу написать об эффекте. В первую неделю вылезла сыпь на подбородке, ухудшилось поведение, появился давно забытый беспричинный смех. Сейчас даю 3 капсулы в день, сыпь прошла, поведение нормализовалось, но главное - очень улучшился стул, исчез запах, стул стал красивый, коричневый. Причем запах исчез до такой степени что ребенок покакает и мама замечает через полчаса где-то (и то только по поведению). Это я имею в виду стул который идет несколько часов после вирастопа, а потом если второй раз сходит с большим перерывом - то стул похуже.
Я связываю это с тем что вирастоп помогает с перевариванием того что раньше не переваривалось с другими энзимами. Посмотрим что будет дальше после увеличения дозировки.

Очень хорошо пока идет. ПОхоже, что вирастоп - это ваше.

Будем надеяться! У Мишки вообще все энзимы хорошо идут.

Юля, а вы противосудорожные никакие не принимаете? У нас тоже эпи, толка от ПЭП не вижу, сейчас пьем одну кеппру, думаю совсем убрать, но страшно. Может на фоне ГАБА решусь, жду посылку с ней. Поделитесь пожалуйста опытом именно в плане приступов.

мама Насти, мы принимаем противосудорожные - депакин хроно 125 мг/3 раза в день (вес ребенка 12 500) и плюс даю на ночь суксилеп 100 мг.
Убирать пока не получается - пробовала снижать депакин, но приступы увеличиваются (закатывания глаз). Суксилеп на ночь - не очень хочется отменять, т к у нас основная гипсаритмия была ночью. И тяжело отследить будет - хуже стало или нет т к ночью приступы заметить тяжело.
Ну в общем 16 декабря у нас плановая ЭЭГ часа на 2 и беседа с эпилептологом, посмотрим как дела. Приступы (замирания) пока есть, но не больше 2 минут пару раз в день. И еще вечером часто нистагмы (закатывания глаз), перед сном.
Но по сравнению с тем что было раньше то что у нас сейчас это не так уж плохо. Еще радует что теперь нет ухудшений во время болезней (ТТТ).
Нам тоже советовали кеппру, но что-то мы на нее не решились, т к у нас были тогда проблемы с перевозбуждением, а она как раз может еще больше возбуждать. И сильно положительных отзывов о кеппре при Веста и инфантильных спазмах я не читала.

Юля,здоровья и успехов Вам и малышу!
Пусть все будет хорошо

Nusia, спасибо! Потом отпишусь что доктор сказал

Юля, спасибо за ответ! Действительно, замирания не так страшны как инфантильные спазмы, мы вот к сожалению никак от них не можем избавиться. А Ваш сынок молодец, столько уже умеет, у Вас все должно быть хорошо!

Девочки, у меня такой важный вопрос. Думаю пока перестать ходить к нашему ДАН (у нас финансовые трудности). Где заказываете уколы (нужна пересылка в Канаду). Мне конечно проще из США заказывать.

Последнее время от нее нужны были только уколы.

Отпишусь как мы сходили вчера к эпилептологу. Сначала делали ЭЭГ где-то час, из этого часа ребенка удалось усыпить на 10 минут где-то. Потом беседовали с эпилептологом по результатам. В общем ЭЭГ для нас очень хорошая - первая за все время без эпиактивности, единственное что как сказала эпилептолог "медленная для его возраста" но я бы удивилась если бы была норма. Взвешивались-измерялись, мы такие мелкие - рост 92 см, вес 12 600 (набрали героически 300 г за полгода), голова 48 см. В общем наш синдром предполагает задержку роста-веса, но все же я думаю еда по прежнему не очень усваивается. По эпи остаемся на той же дозировке препаратов. Эпилептолог обалдела, когда зашла и увидела что ребенок сам сидит на обычном детском стульчике за столиком и играет с пластиковыми стаканчиками. Провели ему полное обследование всех рефлексов, ассистентка смеялась - посмотрела говорит вашу историю - за все приемы были одинаковые записи "полное обследование провести не удалось - т к ребенок спит".

я очень-очень рада за вас

Вы молодцы

Юля,ну просто замечательно!
Радуюсь вместе с вами

спасибо, девочки! Это на самом деле большое достижение для нас.
Сейчас идут хорошие подвижки в развитии на фоне вирастопа.
Хелирование пока не начали, вот курс вирастопа закончим и начнем. Пока что никак из простуд не вылезем, причем оба.

поправляйтесь тогда скорее,праздники же у вас скоро-рождество
а вирастоп-это вещь,я согласна

Юля,это ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ОЧЕНЬ большое достижение!Как я об этом мечтаю
А вы лечитесь,выздоравливайте и вперед за новыми достижениями!

Юля,я думаю,вы еще неоднократно удивите врачей своими достижениями.

Девочки, спасибо!
У нас последнее время что-то большие перемены - видимо вирастоп как-то сильно повлиял на нас. Большие подвижки в развитии, и в то же время плющит не по детски по вечерам и ночью (перевозбуждение). В общем в последнее время он столько всего принимает что уже непонятно, что влияет. Может чего-то ему уже слишком много стало. Решила пока все отменить и оставить по минимуму - только вирастоп и пробиотики. Пусть отдохнет недельку, потом опять буду все постепенно вводить.
Селен у нас еще неправильный, сейчас прочитала тему - выкинула баночку

Я от Оли( За мечтой) слышала. что на вирастопе очень возбудимое и беспокойное поведение бывает, но это же курс наверное его надо провести по возможности, а насчет остального может вам старожилы скажут

Да это просто ужас какой-то, еще и щеки стали красные-красные и шершавые. Но с другой стороны, ребенок "проснулся". Сегодня ходили в парк, папа ему сказал смотреть - кто первый увидит белку, кричит. Так очень внимательно шарил глазами по кустам, естественно мы с папой дали ему первому закричать, когда он заметил белку

Юля а чем ты токсины отводишь? Молибден ввела?

Эпилептолог обалдела, когда зашла и увидела что ребенок сам сидит на обычном детском стульчике за столиком и играет с пластиковыми стаканчиками. Провели ему полное обследование всех рефлексов, ассистентка смеялась - посмотрела говорит вашу историю - за все приемы были одинаковые записи "полное обследование провести не удалось - т к ребенок спит".

Юля, как это я могла пропустить ТАКОЕ?! Я тоже балдею. НИЧЕГО СЕБЕ!!! Для нас это пока мечты: самой посидеть и поиграть хоть чем-нибудь. Вот просто сидеть с умным видом- это мы уже можем, а вот ДЕЛАТЬ что-нибудь ... увы. Вы МОЛОДЦЫ, и прежде всего ТЫ МОЛОДЕЦ. Не сложить руки в нашем случае- это очень не просто, а получить вот такой результат сегодня- это УЖЕ ткнуть медицину носом, что они нихр... не могут и не знают, а детки наши славные способны очень на многое и еще проявят себя, и станут полноправными членами этого "нормального" общества. РАДУЕМСЯ С ВАМИ !!!

да, молибден ввела, и АКА даю и энтеросгель. Вчера в отчаянии уже дала таблетку нистатина, и о чудо! Ребенок спокойно спал всю ночь. Так что похоже это все-таки кандида
Наташа, спасибо большое) У нас успехов много последнее время, чувствую мы на верном пути. Ребенок начал рисовать ! (Я поддерживаю руку, но цвета он выбирает сам, руку ведет сам, фломастер держит сам), делаем задания из рабочей тетради 2-5 лет (найди лишнее - зачеркни, обведи, соедини линией и т п).
Хорошо сидит, гораздо лучше стоит, быстро сползает с почти плоской горки и выползает на пол (но по полу пока не ползет - орет чтобы брали на руки и хвалили - т е ползание не способ передвижения пока а типа упражнения которое надо выполнить). Любит книжки где надо что-то открыть. Сам выбирает какую книжку смотреть. В общем умственное развитие сейчас сильно опережает моторику, но в то же время ее подтягивает.