Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Марияя
Марияя

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

13.08.13 19:23
Всем здравствуйте. Я-Мария. Мой сыночек Гриша, сейчас нам 3,5 года. Улыбка 
Как все начиналось.... В первой половине беременности стресс-похоронила родного брата, вся беременность тоже на нервах, в конце беременности бронхит. Но всегда все анализы были в норме, КТГ отличное, бегала, носилась, ничего не беспокоило, первого ребенка возила по городу на всякие кружки, разница с Гришей 5 лет. Гришута родился 3120 кг., 49 см., закричал, 9 баллов за что и "получил" в роддоме БЦЖ и от гепатита. В 2 мес. загулил, стал топорщиться на животе и удерживать голову. В 3 мес. АКДС, немного приболел и вместе с этим обмяк, голова повисла. Консультировалась у 3 неврологов, делали бесконечные массажи, но прививки никто не отменял, до 6 мес. получили все!!! Взялись мы за него ОЧЕНЬ интенсивно: ЛФК, электрофорез, массаж и в 7 мес. первый приступ (рвота, обмяк, закатил глаза резко влево), в 10 второй уже статус (40 мин. непрекращаемых судорог всей правой стороны тела - в реанимации сняли)
Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия + Депакин для печени. Был и синдром Веста - гипсаритмия ушла на Синактен Депо (на дозе 0,6). Только вышли из больницы довольные - бабац второй статус 1,5 часа - снова реанимация. 2 дня потом правую руку и ногу не мог поднять, так мышцы "перестарались". Все, всякую реабилитацию запретили! Посадили нас на Фенобарбитал....
Поехали в Москву, в 3 крупных клиниках пролежали, подбирали нам все препараты, у Гриши на тот момент были абсансы, глаза в сторону или вверх закатывал, ЭЭГ очень плохое.
В общем такая получилась картина: ребенок еще в утробе пострадал в какой-то момент от гипоксии, потом прививки, потом эти статусы....итог, органическое поражение мозга, субатрофия лобных долей....
Прошли курс гидрокортизона - на гормонах ребенка было не узнать: начал в глаза смотреть, ма-ма, ба-ба говорить, на локтях и коленях раскачиваться, я тааак радовалась всему этому....а потом как-то раааааз и понемногу весь эффект-то и кончился. 2 месяца ребенок ведь лошадиными дозами гормоны потреблял!!! Плачет Год назад гормоны были...что сейчас... приступы были по ночам: просыпался, поворачивал голову влево и лежал, взгляд застывший и сглатывание слюны.
Сейчас ПЭП: Паглюферал-1 (Фенобарбитал)+ Кеппра+ Депакин. Ночью просыпается, но уже не пойму, приступ, нет....вроде зевает лежит, но вялый...жарко еще...скоро ЭЭГ - разберемся.
Умеем переворачиваться (с 4 мес.), игрушки лежит около себя нащупывает, тянет в рот, соску любит вставлять, вынимать изо рта. Сами не сидим, не стоим, ДЦП атонически-астатическая форма у нас, я называю его "селедочка", гуттаперчевый до ужаса, ноги в любую сторону как угодно может, играет иногда ногами, разводит в немыслимые стороны.
Родных не узнает, контакта в глаза нет, бывают иногда навязчивые движения - кулачками бьет как в ладоши. Часто сидит задумчивый, смотрит в точку, но я это на противосудорожные списывала частично - загруженный ребенок, 3 препарата!!! Сейчас понимаю аутизм ко всему вышесказанному налицо!!!
Итог: Сели на диету. Сразу. Без всяких НО. 1-ый день - много спал, хныкал, с рук не спускали. 2-ой день - полуоткрытые глаза, как в кумаре каком-то, очень вялый. 3 день  - спал до 14:00, сонному влили противосудорожные, вялый, плачет. Энтеросгель даем. Кушаем: рис, гречку, кабачок, грушу (компот, в кашу), мясо индейки, кролика, говядину (вымоченное в воде с лимоном).
Подскажите, как облегчить еще страдания ребенка? Очень боюсь за его состояние. Что еще дать, какой препарат? Перемены разительные, конечно...... Одно радует, значит наша диета, значит, на правильном пути....Но когда из состояния этого выйдем и как??? Очень переживаю за противосудорожные наши, так много пьем, защитить бы печень, желудок.... помогите!
elenansh
elenansh

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

13.08.13 21:25
welcome  Машенька, привет!!!kiss 
Yulia Nikonova
Yulia Nikonova
http://picasaweb.google.com/ynikonova/Michael#

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

13.08.13 23:56
Добро пожаловать!
Разбирайтесь скорее, работы впереди вагон. То что вы в 2 мес удерживали голову очнеь хорошо. Значит есть шанс что на биомеде двигательное развитие пойдет быстро. Мы занимаемся по программе Светланы Грибовой, если нужно, здесь на форуме много информации.
Про аутизм не думайте, ребенок смотрит в одну точку и ничем не интересуется от интоксикации. Я тоже раньше думала что у нас аутизм. Нет, проблем море но не аутизм. Что конечно ничуть не легче.

Составляйте список добавок для первого заказа и выкладывайте на обсуждение.

Вот здесь тема шпаргалка по первому и второму заказу https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic

и вообще прочитать нужно все что содержится в этом топике (Информация для начинающих) - красная ссылка с правой стороны (под ссылкой на книгу).
elenansh
elenansh

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

14.08.13 20:13
https://autism.forum2x2.ru/t1537-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1669-topic
https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1227-topic
И вот замечательная тема где очень многому можно поучиться .
Это темы которыми мы жили в течении почти полугода. Можно сказать что я изучала их практически каждый день и примеряла на нас и всё это прекрасно, просто чудестным образом нас выручало много много раз. Думаю что ивам пригодить. Просто уверенна в этом. Включай все свои инстинкт , внимательнось и в добрый путь!!❤ 
Марияя
Марияя

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

15.08.13 15:28
Юля, Лена, спасибо за помощь. Читаю, читаю... Гриша вообще никакущий, лежит вообще обессиленный, стонет.... Даю ромашку, чабрец, Энтеросгель, Креон, Лив.52. Что бы ему еще такого сделать, чтоб ожил....???
Марияя
Марияя

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

26.08.13 14:43
Сегодня 17-ый день диеты. Очень тяжело она нам дается.об стенку лбом  Гриша лежит, глаза все время полуоткрыты, соску свою сосет, вообще с ней не расстается, перестал переворачиваться, лежит и все, хнычет, на улицу с ним выходим, там и спасаемся. По диете у нас все то же самое, ничего нового не вводим. Едим со страшными истериками, выгибаниями.... Столько надо сил физических и эмоциональных, чтобы его накормить....а-а-а-а!  Антикандидное: Душица утром натощак, днем и вечером на ночь, ввели пробиотик Мультидофилус Плюс - капсула в день. Продолжаем Креон 1/4 капсулы 4 раза в день, ЛИВ 52 - 1/2 - 4 раза в день. Пьем Регидрон, любит его очень, готов пить и пить, что радует, Панангин - 1 ампулу на день разбиваем. Анализы сдали биохимию, АЛТ, АСТ, ОАМ - анализы все в норме. Похудели на 1,5 кг. это для нас катастрофа, Сейчас при росте 98 вес 10,800 кг. И  синячки под глазами есть - читала тут, вроде как фенола, но ножки ему мажу мазью спец.приготовления (как тут научили). Хандра и нежелание двигаться - вроде как кандида, но ведь и сорбент 2 раза в день даю. 3 не получается из-за всяких других лекарств и противосудорожных наших.
В пятницу вроде ожил, глаза открыл, посмеялся, ножками подрыгал - обрадовались, ан нет, в субботу приступ шибанул с утра.
Девочки, как вы думаете, кандида нас жрет так или что??? Что б еще предпринять, чтоб ожил ребенок? помогите!  Разучится ведь, что умел...tears
elenansh
elenansh

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

26.08.13 15:16
Привет Машь, как вы наладили свой стул, какулькаете каждый день?
Приступ какого вида был, унас если с задержкой дыхания то ясно что интаксикация сильная. Синячки под глазами тоже таксины, сульфат магния хорошо, но нужны Но- фенол и малибден, нам помогае очень справляться с этим.
Мы больше года на строжайшей диете а с таксинами проблемы и сейчас часто бываю.
Для нас например душица это вообще не о чем, пробуй толокнянку(очень осторожно мочегонить может), пробуй цитросепт в атеке можно купить.
Что пьёт регидрон это хорошо. Панангином так уж сильно не увлекайся смотри по симтомам, много калия то же не есть хорошо, всё в меру.
С патогеннкой это "страшный бой" и нодо его начинать пока она Гришку совсем не отравила.
Марияя
Марияя

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

26.08.13 18:21
Приступ тонико-клонический был, правую сторону потрясывало, мин. 3. Ой, давненько такого не было, растерялись прям....
Стул каждый день. свечи, микролакс, клизмы. Сам вообще никак, да и откуда силам взяться на этот процесс....
Попробую толокнянку и цитросепт. Как принимать?
elenansh
elenansh

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

26.08.13 19:16
Нет Машь не и , а или. Или то или другое. всё начинать с очень маленьких доз. Толокнянка может мочигонить. Цитросепт фенольный и может раздражать слизистую. Но и тот и другой может работать отлично.
Не забуть что отмирание то же может быть, при этом таксины отводить , очень внимательно то же за этим следи.
Марияя
Марияя

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

26.08.13 21:03
Ага, поняла. Спасибо большое!!!!!
Марияя
Марияя

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Помогите разобраться, что с ребенком!!!! НИКАКОЙ стал...(((

27.09.13 16:25
Пожалуйста, помогите разобраться, что с ребенком. На диете уже почти 2 месяца. Первые 2 недели была страшная "ломка", лежал, стонал, много пил, писал. Ладно, пережили. Анализы ОАМ, ОАК, гормоны щитовидной железы - все в норме. РН мочи всегда в норме. Потом отказ был от этой еды, кушали с ужасными истериками, выгибаниями. Сейчас уже свыкся с участью, на первой ложке только вздрагивает и все. НО....перестал переворачиваться, похудел на 1,5 кг., вес 10800 в 3,5 -то года... Был раньше такой активный, на полу крутился только так, а сейчас лежит, как положишь, и все (((( Эмоций никаких, НИЧЕГО !!!!! По диете: кабачок, рис, груша, тыква, мясо кролика, мясо домашней курицы, индейки, Гречку перестали давать, показалось, он на ней глаза заводит.... Глаза, кстати, стал заводить вверх на диете.... Из препаратов: Креон, Лив 52, Пробиотик Мультидофилус, лецитин, Душица из антикондидных + 3 наших противосудорожных. Что с ребенком, что-то отчаялась я совсем!!! Разучился, что умел + вообще безучастный ко всему!!! Помогите!!! Что же делать???
Masha-mamasha
Masha-mamasha

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

27.09.13 16:46
Маша, здравствуйте. Хочется вас поддержать. Я тоже помню как мы есть отказывались, моих нервов не хватало - просто рот не открывал, кое-как запихивала. Сейчас вспоминаю с содроганием. Давно это было.
У вас сейчас все и сразу, очень тяжелый период. Креон может не справляться, сколько даете? Надо заказывать в первую очередь хорошие ферменты, потому что, когда пища плохо переваривается, она гниет в кишечнике, кормит всякую бяку - откуда аппетиту взяться. Сдайте копрограмму - увидите, с чем основные проблемы - углеводы - кандида на них цветет, мышечные волокна - бактерии, может быть одновременно и то и другое. Просто, возможно, резко перешли на новое меню. Надо помогать переваривать, а-то рост патогенки, ее травля - и то, и другое токсинкация ужасная, а это при ЭПИ самое нежелательное.
avatar
Елена 73

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

27.09.13 16:50
Здравствуйте, молибдена у вас нет? Травы фенольные поэтому накопление фенолов дает такой эффект , цитросепт тоже без молибдена худо будет. Прошли это тоже , так мы даже скорую вызывали , как только ввели молибден все стало хорошо.В свое время мы тоже в начале похудели жуть , сейчас поправились и силы пришли. В начале пути всегда непросто. Спрашивайте, неотчаивайтесь.
Alina
Alina

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

27.09.13 16:51
я очень хочу вас поддержать, но боюсь вам что-то советовать, так как не считаю себя в праве. Мамочки деток, с похожими проблемками - загляните!
Анализы вы сдавали на фоне появившихся проблемм...?
Какой у вас стул? Делали анализы стула?
В голову приходит отвод токсинов, может добавить сорбент, может попробовать сульфат магния - если есть крем, или в ампулах.
Мне кажется, что при усилении антикандидного может быть ещё хуже...поэтому, я бы добавила хорошие сильные пробиотики.
И хорошие энзимы....
Попробуйте заказать и так же может одолжите у кого-то взаймы...?
Masha-mamasha
Masha-mamasha

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

27.09.13 16:56
что сейчас делать? ванны с сульфатом магния. Может немного порции еды уменьшить, может почаще есть будет или хотя бы аппетит проснется. Попробуйте другие сорбенты, покомбинировать можно - энтеросгель, фильтрум-сти, полифепан (сложнее давать, он как земля), уголь на худой конец. Пить больше с сорбентами. Магний бы чтобы стул самостоятельный был - у нас клизма когда была каждый день, да через день, после нее ребенку конечно становилось легче, но сразу щечки как-то краснели, видимо токсины успевали обратно всосаться, хотя и водичка комнатной температуры была. Действиттельно может не стОит увеличивать дозы анти сейчас, пейте травные мягкие (толокнянка может быть тяжеловата) - душица, чабрец, просто регулярно и наращивать постепенно. Сейчас ребенку очень тяжело - вы это видите. Стул как пахнет - резко, кисло? Какой  по консистенции, цвету, бывают ли отрыжки, слюни, был ли или есть резкий плач по ночам (это в тему рефлюкса и проблем с кислотностью желудка)


Последний раз редактировалось: Masha-mamasha (27.09.13 17:04), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Елена 73

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

27.09.13 17:03
Не забывайте , вы пьете противосудорожные , принимать сорбенты через 2-2,5 часа , после противосудорожных или до , т.е. разносите их по времени.
Carly
Carly

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

27.09.13 19:13
Соглашусь с Еленой - осторожнее при эпи с сорбентами и еще с Регидроном. Они меняют концентрацию АЭПов в крови, а она должна быть постоянной. Уменьшение концентрации может провоцировать приступы.
Мы спасаемся кремом с сульфатом магния или просто натираемся судьфатом магния из ампул.
Сорбенты используем в редких случаях.
И анти терапию услиливаем очень осторожно, чтобы не вызвать сильного отмирания.
Вы делали ночной ЭЭГ мониторинг? Если нет, то неплохо бы сделать.
Вялость, слабость, утрата каких-то навыков может быть и ухудшением эпи проблем. Это надо обязательно отслеживать и корректировать с эпилептологом.
Удачи вам!!!! И терпения!
Natalia
Natalia

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

27.09.13 23:46
И у нас начало диеты сложное было, не успевала я тогда все читать и все в кучу связывать.

Да, отвод разнообразных токсинов, фенолов - первейшее дело при таких состояниях. А дальше надо искать, что в первую очередь ВАМ мешает - разростание (кого и чего, т.е. копрограмма, дисбак сдать), отмирание (найти свой действенный сорбент - фильтрум-сти, полифепан, энтеросгель, полисорб, что больше помогает), про сульфат магния очень хорошо девочки написали. У нас еще гипогликемия шкалила, надо было очень следить, не делать больших перерывов в приемах пищи. И балланс натрий/калий был нашей большой проблемой.

И еще одно... может это только у нас так... у меня ребенок типа ползал до начала диеты, а потом перестал. Но сейчас, когда я прохожу двигательную коррекцию у Светы Грибовой, я поняла, что ТО наше "ползание" было вызвано патологическими рефлексами, у ребенка все болело, он извивался, как мог (боли в ЖКТ, гиперкинезы, желание себе хоть как-то помочь), а со стороны это выглядело как неправильное, но ползание (он бы скакал по стенам и потолку беспрерывно, если бы мог - т.е. была сильная гиперактивность). Потом это ушло. Типа откат, а реально - перестало его крутить, он и перестал так двигаться.

А ползать правильно мы учимся только сейчас.

Вообщем, может коряво написала, но очень хочется вас поддержать.
Марияя
Марияя

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

28.09.13 13:08
Девочки, спасибо огромное, что откликнулись в такой тяжелый для нас период.
Вот буквально получила свои посылки с БАДами. Энзимы заказала по-отдельности: APF-Peptizyde, No-Fenol & Zyme Prime. Сейчас вопрос...как вводить? Креон давала 1/4 4 раза в день, сейчас постепенно по 1/4 вводить каждого из этих 3-х препаратов или с одного начинать??? Magnesium Citrate пришел, но нельзя же все вместе же вводить, с ферментов начать лучше же??? Вместо Мультидофилус Kyo-Dophilus попробую, но опять же не все сразу же вводить, правильно я понимаю, что с интервалом в 4 дня пробовать что-то вводить новое??? Ванну с сульфатом магния сегодня сделаем, я крем делала. в ножки втирала до этого. Молибдан еще не выписывала. Да, с АЭПами Энтеросгель только 2 раза в день получается давать, попробую другой сорбент. Мониторинг у нас в конце октября, посмотрим, что там у нас, но что-то аж страшно, очень боюсь ухудшения...За анализом копрограммы поехала, сейчас посмотрим, что там. Подскажите, как правильно вводить БАДы iherb ??? Энзимы (3 разные), пробиотик и магний. Экстракт грейпфруктового семя очень сильное средство, правильно ли я поняла, что лучше пока травками обойтись?
Masha-mamasha
Masha-mamasha

Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП) Empty Re: Гришенька-мой маленький сыночек! (2010г.р. ЭПИ, ДЦП)

28.09.13 14:02
Лучше, наверно, начать с займ-прайма. 1/4 креона - это мало.
Вроде встречала, что на займ-прайме наблюдают закрепление стула. Сами не использовали его. Почитайте, чтобы быть готовыми.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения