Никитос 2007г.р.

Доброго времени суток!
История у нас длинная. Никитка родился в срок 10.07.2007 года, без проблем, 8-9 баллов по Апгар. в первые сутки у ребенка была небольшая рвота околоплодными водами с черными лохмотьями, промыли желудок и кишечник, меконий не отошел. выписали нас домой - здоров. Кормила грудью, стул был не регулярный, иногда по несколько дней не было, животик поддутый. педиатры сказали. что это бывает, возможно дисбактериоз. какали только с газоотводкой. а в 4 месяца попали в больницу - диагноз болезнь Гиршпрунга. сказали делать каждый день клизмы и в годик готовиться к операции. все прививки мы делали, развивались хорошо.
в 6 месяцев после плановой прививки, через пару дней у малыша началась рвота, понос и срочная госпитализация, через сутки 02.03.2008 операция на кишечнике. из наркоза Никита не вышел, открылись шоковые кровотечения в слизистых ЖКТ, провели еще 3 операции - ушивали язвы. ИВЛ. струйно вливали кровь и тромбомассу.
сам задышал только через 3 недели. через месяц нас перевели в отделение. ребенок стал овощем. не сохранилось ни одного рефлекса. заново учила сосать глотать, а иногда и дышать. через несколько месяцев начала расти голова - поставили шунт. до 2012 года мы были со стомой, в прошлом году пережили операцию по ее закрытию, теперь можем какать физиологично, но... постоянные поносы-запоры
диагноз: последствия токсико-метаболического и геморагического поражения ЦНС, окклюзионная гидроцефалия, спастический тетрапорез, грубая ЗПРР, эпилиптическая энцефалопатия.
с 20 июня мы начали вступать в диету.
на данный момент из продуктов - рис, кабачки, морковь,картошка, оливковое масло, масло расторопши (исключу - похоже на него понос), постная свинина, курица. из препаратов депакин сироп, креон - 1 капсула в день, биогая (пока не купила замену), АСД-2 (0,2мл), настойка пиона.
вчера подкрепило - дала нормолакт и гицериновая свеча, зато сегодня подпонашивает.
животик сейчас вздутый, газы.
сразу вопрос - сколько надо пробыть на таком наборе продуктов, что бы попробовать что-то добавить?

форум читаю постоянно (как только получила доступ), книгу жду с нетерпением. мозг уже опух, но я очень стараюсь. понимаю, что сама потеряюсь в дебрях, поэтому прошу помощи.
спасибо

Здравствуйте!
Вам нужно не просто ограничивать продукты, а проверять реакции на них. Может получится и расширить рацион, а может и убрать что либо или заменить.
Не бойтесь, что продуктов у Вас мало, мы например на примерно таком меню 2 года прожили, да и сейчас не намного больше себе позволяем. Когда будет можно, думаю поймёте - Вы тогда уже будете видеть реакции и понимать с чем они связаны. А сейчас по одному проверьте все продукты, не спешите, вводите растительные ферменты - креон у нас используют временно. Главное читайте темы для новичков, заказывайте первые добавки и читайте дальше - картина должна быть полной!

спасибо большое. как можно проверить продукты - убирать из рациона? через сколько можно понять есть реакция или нет? за сутки ведь не понять?
еще я не нашла пока по поводу зелени (укроп, петрушка) - их можно давать детям? или на них тоже может быть какая то реакция?

спасибо большое. а если например, в рационе оставить только рис на несколько дней, а потом по одному вводить другие продукты?

Evgeniaa пишет:спасибо большое. а если например, в рационе оставить только рис на несколько дней, а потом по одному вводить другие продукты?

Не надо один рис оставлять, мясо еще какое оставьте. а потом добавляйте по 1 продукту, как в рационе появится что-то что может заменить рис проверите и его.

так и сделаю.

У Никитки в стуле появились какие то белые штучки, как мелкие яйца (около 1-1,5 мм) Что это может быть?
еще начала давать по 1/4 хофитола для печени 1 раз в день (оболочку счищаю),т.к. мы принимаем депакин - этого достаточно или нужно увеличивать?
куча вопросов, а в голове пока каша  , стараюсь вникнуть, читаю, но без вашей помощи никак

Если в рационе в основном рис - может это он частично вышел непереваренный. Но лучше, конечно, сдать копрограмму и проверить заодно паразитов.

похоже, что действительно рис выходит. еще и закрепило порядочно. у Никиты удалена часть кишечника, толстой кишки всего несколько сантиметров, наверное нам не удастся прийти к оформленному стулу. я почитала, что хофитол может поддержать печень, но не могу понять с дозировкой, как и сколько его давать?

Формируйте постепенно первый заказ: магний поможет от запоров (цитрат или малат), также обязательно закажите пробиотики, растительные ферменты.
https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic - тема по первому заказу

По хофитолу начните с 1/4 таблетки (оболочку только смывайте), потом можно попробовать половинку с каждой едой.
я правда не вижу какой у Никиты вес.

хофитол он больше как желчегонное используется, для поддержки печени расторопша, эссенциале.

у Никиты 13 кг. купила сегодня есенциале. тоже с половинки начинать или четвертушки? расторопша есть, но как ее дать ребенку не представляю, он не жует, боюсь что подавится, я когда то ее пила_ тяжело глотать

Мы Эссенциале не принимали (непереносимость сои), поэтому не подскажу.
Поищите в теме по поддержке печени https://autism.forum2x2.ru/t1537-topic

Вам нужно шрот расторопши в аптеке посмотреть (он в виде порошка), а еще лучше заказать в капсулах на iherb или еще где-то.

Evgeniaa пишет:расторопша есть, но как ее дать ребенку не представляю, он не жует, боюсь что подавится, я когда то ее пила_ тяжело глотать

А мы шрот расторопши в еду подмешиваем, в каше или пюре его и не видно. В таком виде у нас тоже действует. Если у нас шрот совсем убрать на несколько дней - у дочки сон нарушается, она начинает в 3-4 утра просыпаться.

утром попробовала да шрот расторопши с едой /полчайной ложки/, проглотил- это хорошо, а вот сегодня утром пропоносило были непереваренные шкурочки кабачка- это плохо. попрбую давать очищенный, если будет также прийдется его убирать.
составляю первый заказ, еще подумаю и выставлю посоветоваться

доброго времени суток. у нас есть небольшие результаты - Никита наконец то начал набирать вес (почти кг) за последние несколько лет. пьем креон 10000 по пол-капсулы с каждой едой, пол таблетки хофитол, пол чайной ложки расторопши и диета: крупы рис, зеленая гречка, кукуруза, картошка, морковка, лук, курица, груша, мед, иногда кабачек
по поводу первого заказа думаю брать
Ферменты
Houston Enzymes, TriEnza with DPP IV Activity, 180 Capsules http://www.iherb.com/p/43336 51,20

Пробиотики
Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps http://ru.iherb.com/p/19518 19,98

Антибактериальные и антикандидные:

NutriBiotic, GSE Grapefruit Seed Extract, Liquid Concentrate, (118 ml) =20,00 или
Kirkman Labs, Grapefruit Seed Extract, 125 mg, 120 Capsules не такой эффективный, но меньше раздражает слизистую желудка.=15,00 (здесь не могу определиться, лучше меньше раздражать, но врядли сможет глотать капсулы) 

Масло орегано
North American Herb & Spice Co., Oreganol P73, (13.5 ml) =21,00

Каприловая кислота:
Now Foods, Caprylic Acid, 100 Softgels =10,00

ОЛЕ
Now Foods, Olive Leaf Glycerite, Alcohol-Free, (60 ml) =9,00

Минералы:
магний:
Thorne Research, Magnesium Citrate, 90 Veggie Caps

молибден:
Thorne Research, Molybdenum Picolinate, 60 Veggie Caps

Для печени
Now Foods, Sunflower Lecithin, 1200 mg, 200 Softgels = 12,10

Дополнительно

Now Foods, "3" Желатин Шапки, размер Extra Small, 1000 пустых капсул =9,55

может что то напутала или недодумала?

наконец то добралась сделать запись. решила я начать эсенцеале - стул стал зеленый и вонять болотом, пришлось убрать.
нужен совет. пили душицу на лице появилось раздражение, списала на то, что спит на животе и от слюны (у нас это частая история). потом появилось пятнышко и с другой стороны возле уголка губы. пили душицу 10 дней, потом начали чабрец, на лице все тоже. это может быть реакция на травы?

начала давать пробиотик Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps. два дня по 1/4, сегодня 1/2 капсулы, утром перед едой. животик урчит и жидкий стул

сейчас принимаем с каждой едой TriEnza по 1/2 капсулы, один раз утром с едой Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps 1/2 капсулы, три раза в день с едой Now Foods, Sunflower Lecithin, 1200 mg по 1/3 капсулы (выдавливаю).
на чабрец - реакция мне не понравилась, пока давать не буду, душица нормально, делала перерыв, завтра начну давать снова.
сегодня дала 1/16 капсулы Кандэкса через 2 часа после дневной еды. начинаю с маленькой дозы, т.к. у нас эпи и изрезанный кишечник. думаю та подавать 4 дня, потом поднять до 1/8
не могу сообразить какую дозу надо принимать пробиотика - нам 6 лет и 13 кг?
что дальше вводить? что то я совсем растерялась и долго растягиваю ввод препаратов

у меня есть

1 Pure Essence, Candex, Yeast Management System, 120 Veggie Caps
2 Now Foods, Taurine, 500 mg, 100 Capsules
3 Thorne Research, Magnesium Citrate, 90 Veggie Caps
4 Now Foods, Caprylic Acid, 100 Softgels
5 Kirkman Labs, Alpha Ketoglutaric Acid, 300 mg, 100 Capsules
6 Now Foods, Gotu Kola, 450 mg, 100 Capsules
7 Now Foods, Olive Leaf Glycerite, Alcohol-Free, 2 fl oz (60 ml)
8 Country Life, Gluten Free, Chelated Molybdenum, 150 mcg, 100 Tablets
9 Now Foods, L-Carnosine, 500 mg, 50 Vcaps
10 Kirkman Labs, Grapefruit Seed Extract, 125 mg, 120 Capsules
11 Now Foods, Sunflower Lecithin, 1200 mg, 200 Softgels
12 Houston Enzymes, TriEnza with DPP IV Activity, 180 Capsules
13 Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps

АСД-2 вы такой пили http://netler.ru/articles/asd.htm ? что он Вам дал?

Svet_Lana да, такой, только упаковка другая. немножко лучше был аппетит, меньше урчало в кишечнике. явный результат был при наружном применении. я его смешивала с маслом и натирала ручки-ножки, у нас жуткая спастика, было полегче с ним заниматься и видимо не так болели

сейчас принимаем с каждой едой TriEnza по 1/2 капсулы,
один раз вечером с едой Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 60 Vcaps 1 капсул,
три раза в день с едой Now Foods, Sunflower Lecithin, 1200 mg по 1/3 капсулы (выдавливаю).
душица по столовой ложке /3 раза за 20 мин. до еды.
1/6 капсулы Кандэкса за 1 часа до еды. время пока варьирую.
начали пить Thorne Research, Magnesium Citrate, 90 Veggie Caps сейчас 1/6 (от 140мг) с едой 1 раз

что то у Никитоса губы сохнут. он правда и пьет мало, но это всегда так, а что бы губы пересыхали, это новенькое. и еще стул почти всегда с зеленцой, почти жидкий и зловонный

кажеться от магния сушит губы и появляются язвочки. когда только начала вводить у нас с ним и стул получше стал и писять стал хорошо, а сейчас этого нет, хотя даю 1/2 капсулы (70мг)
триенза по капсуле с каждой едой
кандекс 1/2 1раз в день
его можно давать как противокандид без сопровождения травами?
пытаюсь ввести таурин, кажеться на него какие то бурления в кишечнике, может такое быть?
хочу заменить шрот расторопши, буду заказывать в капсулах, она у Никиты со стулом выходит

ему сейчас очень тяжело, метеозависимость сильная, а погода как качели туда-сюда, так что колбасит его сильно

а еще постоянно слизь в глотке, пытается ее откашлять, как могу удаляю, но Никита все время хрипит из за нее