Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Мишель, 3 года. Хотим победить.

13.06.10 1:14
Доброго времни суток всем! Примите и нас в свою кампанию. ❤ ❤ ❤
Дочь Мишель, 3 года 1 месяц, рост 93 см., вес 11 кг. ДЦП, спастический тетрапарез, микроцефалия, ЗПР. Не сидит, не ходит, голову держит плохо, не переворачивается. Едим через гастростон. Питаемся 4 раза в день, 3 часа (одно кормление) по 60 мл. Через 30 мин. В перерывах между кормениями вливаем воду. Пища протертая чрез миксер и сито. Понимание на уровне 1 года. Все остально развитие + - до 6 мес.
В свое время прошли гормоны (ACTH) купировали синдром Вест. Рентген –уже не считаем. Две операции. 1. Рефлюкс + грыжи паховые + гастростон 2. Вывыхи и подвывих т/б суставов. Одна нога неудачно и теперь она в том же состоянии что и до операции. Остеопароз.
Долго мы мучались со слизью, со рвотой и постоянными пневмониями. Пока я в один момент не поняла, что у дочери непереносимость молока. Воевала с врачами, просила анализы, но мне говорили, что такого небывает. Но я знала, что бывает. Вообщем исключила молочку на свое усмотрение. В скором времени нашла методику Домана и поняла, что на верном пути. С Сентября месяца 2009 года перешли на БГ, БК, БС диету.
Читая ваш форум пришла к выводу, что наши проблемы во многом связаны с кандидой, грибами и металлами. Я исхожу из того, что и аутизм, и ДЦП, и остальное - это все повреждение мозга. Но вылилось все в разные формы. Все варятся в своем соке и никто из врачей (есть, но очень мало) не хочет объединить усилия. А способы лечения -то одинаковые. И почему бы не взять на вооружение опыт аутистов.. Очень мощная программа получится. Все силы организма уходят на борьбу с токсинами, а на развитие не хватает сил.
Запоры, запах стула очень специфический. Или другая крайность пышный пюреобразный с запахом. У моего старшего сына был в детстве такой запах, когда поднимался ацетон. Сейчас понимаю, что это играла кандида.
Проблемы со сном. Днем может уснуть на 10 мин. , потом просыпается с плачем. Ночью просыпается постоянно. В 4-5 утра кричит. Потом может спать долго. Т.е. сон не контролируемый, с перрывами. Сплю по 3-4 часа в сутки. Силы уже на исходе. По всей видимости начинаю шизеть.... Газобразование у ребя –такие выдает пуки, что позавидуют взрослые...
Я могу судить о проблемах только по пищеварению или поведению (спокойная-плачет), других признаков нет.
Методом тыка доходила и исключала продукты, которые непереносит деть. Таким образом вычислила, что капуста (кроме броккли) не идет. Из растительных белков едим только красную чечевицу, лобио, маш и иногда хумус (нут).
Наши продукты:
Все крупы и семечки замачиваю. Раньше давала орехи, но сейчас убрала, думаю, что тяжело длякишечника и не идут они.

Крупы: гречка, рис неочищенный, амарант, киноа, пшенка(насчет пшенки думаю убирать, кажется, что она тяжело идет).
Мясо: курица бедро, печень куриная, говядина, рыба.
Овощи: морковь( и сырая и вареная), кабачки, сельдерей, репа, петрушка корень (вареный и сырой), мангольд, батат, огурцы, брокколи, тыква, свекла, стрючковая фасоль, лук-порей, шпинат, авокадо, (может что и забыла)
Зелень: петрушка, укроп, кинза, чеснок.
Семечки: льняные, кунжут, тыквенные
Фрукты: груша, папайя, арбуз, черешня только в сезон и очень редко, персики и абрикосы (поняла что нельзя из-за кандиды), яблоки исключила.
Масла: оливковое, льняное, кунжутное, стала давать топленое, но что-то животик не захотел его....
Растительный белок: чечевица красная, лобио, маш, хумус (очень редко)

Подскажите , что еще с диетой сделать. Поняла, что дальше надо начинать с кандиды. Посоветуйте как лучше , что?
Все препараты можем принимать только в жидкой форме или если можно растворить (главное что бы крупинок небыло, иначе порежется гастростон).
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

13.06.10 1:32
Ну. вот..забыла написать про наш стоматит. Со ртом невозможно работать, а для нас это жизненно важно. Надо учиться есть, говорить и т.д.
С чего все и началось. Я долго искала причину его и не могла найти. Один врач сказал мне: если кто-то найдет причину стоматита и как его лечить, то получит нобелевскую премию...
Думаю, девочки, вы ее заслужили ❤ ❤ ❤
avatar
DevisaGa

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

13.06.10 2:05
Господи, мне просто становится страшно. Это мы с аутистами думали, что у нас все плохо, и только мы можем помочь своим детям. Но какой ужас я вижу с ДЦП, это же еще страшнее. И судя по описанию проблем, такое впечатление, что большому количеству из вас биомед тоже может помочь. Девочки, давайте докажем этим врачам, что не только аутизм излечим, но и эпи и ДЦП - тоже! Сейчас по диете проходиться уже некогда, но просто хочется поддержать, и сказать, что все должно получиться!
PS А стоматит ваш почти наверняка - кандида
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

13.06.10 2:17
Снимаю перед ДЦП шляпу! Моя свекровь, врач с 40–ка летним стажем, когда я плакалась ей в жилетку об Ауесенинном диагнозе, сказала мне "Скажи спасибо, что не ДЦП!" Я не хочу говорить спасибо! Я хочу здорового ребенка! И сколько в моих силах буду помогать всем, кто хочет бороться.
Давайте по имеюшейся диете: чечевицу пока убираем, вводим ферменты и ротацию. Может быть есть непереносимости по продуктам, что уже введены. Почитайте у Кати250, что не поймете спрашивайте. И я, как и Галя будем вам помогать, может удасться улучшить ваше положение до нормального! Вот бы здорово!

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

13.06.10 6:12
Спасибо за поддержку! Спасибо Спасибо
Наши первые шаги:
1. исключить фасоль, чечевицу, свекла, шпинат.
2. исключить крупы и несколько дней посидеть на монодиете. А потом вводить по одной и смотреть реакция.
3.Ферменты вот у нас есть такой сайт (это из близлежащего и быстродоступного). Можно попользоваться этими ферментами или лучше проверенные сайты, которые вы давали ?
В принципе, все добавки там американские... Смущение Имеется да же GCE, хлорофил и т.д.
http://www.vitaminglobal.ru/natural-food-supplements-digestive-aids-c-7_20.html

4.каким образом лечить кишечник? : вопрос вопрос
5.Хилак-форте подойдет?
Natalya_M
Natalya_M

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

13.06.10 10:29
Полиночка, привет! Надеюсь, наконец мы попали туда, куда надо. И слава Богу, что вам еще 3 года (моей дочке почти 5). И ОГРОМЕННОЕ СПАСИБО Мишель, 3 года. Хотим победить. 652462 Мишель, 3 года. Хотим победить. 652462 Мишель, 3 года. Хотим победить. 652462 главным мамочкам форума и всем другим мамочкам, что так тепло принимают нас, левых ( у вас тяжелое ДЦП, у нас тяжелая эпилепсия) , в свою сложившуюся компанию. Это так важно, почувствовать, что от тебя не отпихиваются, не делают страдальческое лицо, понимая, ЧТО у твоего ребенка, не посылают заняться своей жизнью или другим ребенком. И все будет как надо. Мне очень нравятся слова: Если Бог с тобой, чего ты боишься, а если нет, на что надеешься. УДАЧИ!!!
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

13.06.10 10:40
Хилак–форте с молочкой – нет, хлорофил это ваше мы его не применяем и не знаем–а значит не надо, Простой креон вполне покатит.
Вычещенная диета и ферменты начало лечения, противокандидная+безмолочные пробиотики поддержка. Сделайте анализ кала на дизбиоз + копрограмму кала. Это НИЧЕГО не изменит в лечении, но может дать доп. инфо.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Кнопа
Кнопа

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

14.06.10 0:12
Едим через гастростон. Питаемся 4 раза в день, 3 часа (одно кормление) по 60 мл. Через 30 мин.
Когда вы кушаете самостоятельно, через бутылочку с соской или с ложки?
Что именно у вас с псевдо-бульбарным синдромом? Вялое сосание, неправильное глотание (заглатывание много воздуха?), поперхивание, аспирация? К сожалению эта тема мне хорошо знакома, понимаю вас, сочувствую, у нас полностью отсутствовали все функции и кормились по 2-3 часа около 1,5 лет, с последующими рвотами фонтанами, но от гастростомы я отказалась. В 1 год и 1 месяц мой малыш впервые смог проглотить жидкую кашу с ложки.
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

14.06.10 7:04
Доброго времени суток всем! букет букет
У Мишель аспирация, нет сосательного-глотательного-жевательного рефлексов. Ела 10-20 мл. остальное рвало...желудок не удерживал пищу вообще (рефлюкс) Вопрос стоял: либо гстростон, либо ребенок умрет от истощения... До 6 месяцев она все ела сама, сосала глотала, но прошли курс гармонов от эпи и в один день все...месяц мы пытались ее кормить и с ложки и с шприца, результата не было. Можно сказать, что гастростон спас ее от голодной смерти.
Все это очень грустно, но мы работаем, стараемся, учимся есть заново. Соску так и ненаучалась сосать, даю немного еды с ложки, но теперь рвотный рефлекс на все, что во рту...
Единственное, что проблематично теперь, все добавки надо искать либо жидкие либо порошкообразные, что бы можно было растворить в воде (еде). Думает
Кнопа
Кнопа

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

14.06.10 8:37
Сейчас аспирация есть или только рвотные позывы во время еды? Как слюну глотает, не давится?
У нас тоже рефлюкс, остались остаточные явления, которые выражаются "благородной отрыжкой", воздухом который мой заглатывает с пищей, так называемая аэрофагия. Пищу воспринимает только пюреобразные, мягкие, не сухие, полужидкие, в состоянии густой сметаны. На кусочки, суховатую пищу рвотный рефлекс и давится, хотя попытки зажевать появились, но вот проглотить пока не может. У нас постепенно пошла рвота после исключения молочки, включая смеси.
Конечно это титанический труд, но вам нужно разеъдаться, с гастростомы слезать тяжело, но нужно, как бы не было тяжело. Это все равно нужно будет делать. Это тоже развитие. К тому же для полноценной работы ЖКТ должны присутствовать все фазы, мозг реагирует на вкус, дает сигналы для активизации слюны, ферментов...Вопрос только в аспирации, т.к. сами понимаете чем это чревато. У меня такое положение было, что я лет до двух везде брала с собой клизмочку и газоотводку, что бы откачать если содержимое желудка пойдет наружу, но нас спасло вертикальное положение, после года стало намного легче и мы не аспирировали в легкие, только пища недержалась в желужке и поэтому выходила. Я вам сделаю подборку ссылок на топики по данной теме, там мамы делились опытом с данной проблемой.
https://autism.forum2x2.ru/post.forum?mode=editpost&p=22094
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1832839&highlight=%EA%E0%EA+%ED%E0%F3%F7%E8%F2%FC+%F1%EE%F1%E0%F2%FC%2C+%E3%EB%EE%F2%E0%F2%FC&page=4
http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=306683&highlight=%EF%F1%E5%E2%E4%EE-%E1%FB%EB%FC%E1%E0%F0%ED%FB%E9+%F1%E8%ED%E4%F0%EE%EC
http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=529811&highlight=%EF%F1%E5%E2%E4%EE-%E1%FB%EB%FC%E1%E0%F0%ED%FB%E9+%F1%E8%ED%E4%F0%EE%EC
http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=346674&highlight=%EF%F1%E5%E2%E4%EE-%E1%FB%EB%FC%E1%E0%F0%ED%FB%E9+%F1%E8%ED%E4%F0%EE%EC
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

14.06.10 10:06
Да, спасибо большое. Я учу ее кушать, можем съесть уже целую столовую ложку, правда за минут 30. И в садике занимаются, но там только 2-3 раза в неделю... об стенку лбом
Дома у нас можно открывать логопедический кабинет. смех
Сейчас обзавелась трейнером-очень мне понравилось с ним работать. Она начинает закусывать, и хоть немного работа челюсти, положение языка правильное и развивается дыхание через нос.
А так мы все лижем и нюхаем. главное быстренько вытащить и еще только в положении наклона вперед.
Аспирацию ставят по рентгену, но я думаю, у нее из-за страха. Дома потихоньку можем есть. Скорей всего это спастика и гиперчувствительность.... Но пневмонии и бронхиты -это наши "любимые", заброс пищи происходит все-равно.
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

17.06.10 22:35
Интересно, чего это я из меню убрала, что сыпь на лице у детя прошла Думает
я думала, это обычная на постоянку.....
Admin
Admin
Admin
Admin
https://autism.forum2x2.ru

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

17.06.10 23:02
для этого ведут дневник

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Соколова Юлия
Соколова Юлия

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

18.06.10 8:45
Полиночка, я не могу вам ничего такого особенного посоветовать, но хочется перед такой мамочкой снять шляпу!!!
kiss
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

18.06.10 10:45
Девочки, спасибо большое. Я думаю, тут перед всеми надо шляпу снимать. Потому что пройти такой путь, поднять детей - это подвиг, это тяжкий, каждодневный труд, а это не каждый может осилить. Так что всем респект и уважуха-выражаясь молодежным сленгом. ❤ ❤ ❤ ❤ ❤

Дневник веду уже с года. Записываю все что ели. Да же в свое время делала неделю подсчетов: все считала и выводла клории и процентное соотношение.
Просто исключила раст. белок, орехи, яблоко, свеклу и нек. фрукты, поэтому и незнаю что вызывало сыпь.
Теперь буду по одному вводить (кроме яблок, свеклы и кандидокормящих) и смотреть на что будет реакция....
Lida
Lida

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

18.06.10 20:48
вводите как минимум одно что то каждые 3 дня не меньше.

_________________
Ненавижу аутизм и всё что с ним связано.
avatar
DevisaGa

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

18.06.10 21:06
Орехи и семечки для наших детей вещь тяжелая, с ними особенно внимательно. Тем более, кунжутные - очень высокофенольные. Хорошо, что вы их замачиваете, не забывайте это делать. И тот же "растительный белок" как вы называете, а по простому бобово-гороховые с чечевицей, тоже надо обязательно замачивать.
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

18.06.10 21:39
Спасибо Спасибо Спасибо Спасибо Спасибо Спасибо

Сегодня пошел маш. Посмотрим что из этого выйдет. хе-хе хе-хе хе-хе
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

20.06.10 11:28
Девочки, помогите, есть два вопроса:

1. моя мама заставляет меня поить Мишель мочой (извиняюсь за подробности), я не могу ей доказать, что это вредно и опасно. Что в моче продукты жизнедеятельности кандиды и иже сними. Помогите, как ее убедить, чем можно добить биолга? иначе она в тихоря напоит ее. об стенку лбом об стенку лбом об стенку лбом об стенку лбом

2. У меня вопрос про маш и сою: если БС диета, маш можно есть? вроде они с одной группы и семейства.
Маш(бобы мунг)
Царство: Растения
Отдел: Покрытосеменные
Класс: Двудольные
Порядок: Бобовоцветные
Семейство: Бобовые
Подсемейство: Мотыльковые
Род: Vigna
Вид: Маш

Латинское название
Vigna radiata (L.) R.Wilczek


и соя
Царство: Растения
Отдел: Покрытосеменные
Класс: Двудольные
Порядок: Бобовоцветные
Семейство: Бобовые
Подсемейство: Мотыльковые
Род: Соя
Вид: Соя культурная

Латинское название
Glycine max (L.) Mer
Lenus_ka
Lenus_ka

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

20.06.10 11:37
Полин.
Все бобовые - дополнительная нагрузка для пищеварения и эта нагрузка будет тормозить восстановления ЖКТ. У тебя и так ребенок ослабленный, ты еще его бобовыми напрягаешь.
Ты попробуй без бобовых пару месяцев, когда кишечник успокоется, тогда и посмотришь, нужны ли Мишель бобовые.
А сейчас на воспаленном кишечнике реакцию на них сложно отследить, кажется, что все ОК, но на самом деле может быть и не очень.
Ты читала посты Морошки? https://autism.forum2x2.ru/forum-f13/tema-t625.htm
Как она кормила Ваню перепелиными яйцами, а потом оказалось, что у него на них непереносимость. Она их убрала, и пошло развитие. Тоже долго думала, что все ОК с яйцами.
МаМи
МаМи

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

20.06.10 13:21
Polina пишет:

1. моя мама заставляет меня поить Мишель мочой (извиняюсь за подробности), я не могу ей доказать, что это вредно и опасно. Что в моче продукты жизнедеятельности кандиды и иже сними. Помогите, как ее убедить, чем можно добить биолга? иначе она в тихоря напоит ее. об стенку лбом об стенку лбом об стенку лбом об стенку лбом

не поняла... как можно взрослую женщину ЗАСТАВИТЬ что то сделать с дитём?
я бы изолировала ребёнка от таких "добрых" родственников
avatar
Anastasia

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

20.06.10 15:14
МаМи пишет:
Polina пишет:

1. моя мама заставляет меня поить Мишель мочой (извиняюсь за подробности), я не могу ей доказать, что это вредно и опасно. Что в моче продукты жизнедеятельности кандиды и иже сними. Помогите, как ее убедить, чем можно добить биолга? иначе она в тихоря напоит ее. об стенку лбом об стенку лбом об стенку лбом об стенку лбом

не поняла... как можно взрослую женщину ЗАСТАВИТЬ что то сделать с дитём?
я бы изолировала ребёнка от таких "добрых" родственников

+1000000.
Mамочки пора взрослеть и брать ответственность за ребёнка на себя
avatar
DevisaGa

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

20.06.10 15:18
А вам не надо доказывать ей, что это опасно. Это ОНА должна доказывать, что это безопасно для ребенка трех лет, при этом с серьезными проблемами типа ваших. Она может привести серьезные исследования на таких маленьких детях? Уверена, нет. Все что есть - на взсролых, мало того, по большей части - ОБС (одна баба сказала). И вы абсолютно правы, не может быть ничего здорового получать обратно продукты вывода из больного организма. Почки и печень - органы выведения токсинов из организма, и выводят они их с мочой и калом. И вот эти почки и так работающие с надрывом, выводят хотя бы часть токсинов, которыми забит организм, а мы ему - на получай обратно. Я бы бабушку за такое к ребенку просто не подпустила.
Как насчет такого:
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A3%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B0%D0%BF%D0%B8%D1%8F
Lenus_ka
Lenus_ka

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

20.06.10 15:40
Anastasia пишет:
МаМи пишет:
Polina пишет:

1. моя мама заставляет меня поить Мишель мочой (извиняюсь за подробности), я не могу ей доказать, что это вредно и опасно. Что в моче продукты жизнедеятельности кандиды и иже сними. Помогите, как ее убедить, чем можно добить биолга? иначе она в тихоря напоит ее. об стенку лбом об стенку лбом об стенку лбом об стенку лбом

не поняла... как можно взрослую женщину ЗАСТАВИТЬ что то сделать с дитём?
я бы изолировала ребёнка от таких "добрых" родственников

+1000000.
Mамочки пора взрослеть и брать ответственность за ребёнка на себя

Ох как вы неправы.
Ответственность то как раз на нас, а помощьники в стороне оказываются.
И вам очень повезло, если рядом не оказалось таких "опытные" людей, которые уже вырастили, хотя бы одного "здорового" ребенка.
А у нас тоже советчиков хватает. При чем в глаза кивают головой, а отвернешься, и делают по-своему, О содеянном приходится только догадываться, по состоянию ребенка. Доводы и аргументы не всегда работают. Мы же, как минимум моложе их, и как максимум ОНИ вырастили ЗДОРОВЫХ детей, в отличии от нас. Все аргументы со стороны тех помошников и советчиков "я вырастила здорового ребенка, Я знаю что делать, " ну а коль твой реб больной, значит ты НЕ знаешь и плохая мать.
Единственный выход, быть начеку, и не оставлять наедине. Но когда помощи неоткуда ждать, то вобще оказываешься в полной изоляции - это очень ТЯЖЕЛО. И дело не в взрослении, к сожалению.
Polina
Polina

Мишель, 3 года. Хотим победить. Empty Re: Мишель, 3 года. Хотим победить.

20.06.10 16:37
Лена, спасибо за поддержку, прямо в точку, да же слова один к одному! Меня не надо заставлять или незаставлять, вся ответственность за ребенка лежит полностью на мне все три года. Сейчас мы собираемся в Россию к бабушке (обстоятельства) и я хочу обезопасить ребенка и в момент, когда я не дома или отвернусь, что бы в нее не влили чего-нибудь. Для этого и просила аргументировать это дело с точки зрения профессионалов.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения