Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 11.10.19 2:43
Здравствуйте, дорогие форумчане!
Меня зовут Елена (35 лет). Моей доченьке Мирославе 3 года. На форуме я больше 2 лет и все находила причины и откладывала создание темы. Но сегодня пообещала себе и моей малышке, что сделаю это. Нашу историю опишу кратко и по делу:
Роды на 32 недели, КС, масса при рождении 1630гр. , Апгар 6/7. ИВЛ 3,5 недели. Прививок нет. С 1,5 до 3 месяцев было 4 операции на глаза с наркозом. После последней операции ребенок отказывается от еды , бутылку сосет только в глубоком сне. Дебют ЭПИ с 5,5 месяцев,приступы в виде адверсии головы и глаз вправо, с нистагмом и вскидыванием ручек, серийные. Поставили синдром Веста. В 8 мес. купировались синактеном, но не на долго. Второй раз купировались сабрилом с депакином, тоже на пару месяцев. Постепенно приступы вернулись. С 1,5 лет сели на чистую БКБГ и по-тихоньку начали вводить базовый протокол. Примерно в тоже время по по рекомендации Дюлака (эпилептолог из Франции) начали убирать АЭПы.  Пол года убирали депакин .И еще год сабрил. С апреля 2019 г.мы без АЭПов. По приступам ни хуже ни лучше. На данный момент около 10 серий в день от 5 до 10 минут. 1,5 года делаем маски Домана (на них приступы стали короче). Год делали самостоятельно, пол года делаем под контролем института.
Мы чуть больше двух лет на биомеде, но результаты очень скромные. Это и стало причиной, наконец обзавестись темой. Из-за ЭПИ вводили все очень осторожно и медленно. На данный момент ввели базовый протокол (ниже обязательно его подробно распишу), летом провели биофильм и один курс немозола (всей семье). Из положительного: Кончились проблемы с аппетитом, значительно улучшился сон, стул стал самостоятельным, ребенок стал более эмоциональным и позитивным (смех, улыбки) . Но физического развития практически нет. Голову держит очень неуверенно , сидит с поддержкой. Не ползает , не ходит. Тонус сильный. Большие проблемы со зрением . Ставят ЧАЗН. Взгляд фиксирует кратковременно. С пониманием тоже большой вопрос.


Последний раз редактировалось: Serendipity (11.10.19 2:54), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 11.10.19 2:52
Ест из бутылочки , еда пюреобразная. Наше меню: Рис, Греча, Пшено (сейчас отменила, проверяю) картошка, кабачок, говядина, кура, кролик, индейка,морковь и тыква (не каждый день), груша, слива, клюква и облепиха (морс),лимон. Фрукты раз или два в неделю. Масло льняное, кедровое, из печени трески, оливковое. Соль с пониженным содержанием натрия.
Протокол и анализы завтра.
Sascha1988
Sascha1988

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 11.10.19 16:16
Здравствуйте!
Вы молодец, что создали наконец-то тему. Опытные мамочки смогут вам подсказать и направить.
У моего сыночка тоже ДЦП. Для физического восстановления мы занимаемся Системой Двигательной Коррекции Светланы Грибовой. Может и вам стоит присмотреться к ней.
Успехов Вам!
avatar
Mamamusikanta

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 12.10.19 9:12
Добро пожаловать на форум! Елена, очень хочу Вас поддержать! От 4 месяцев до 1,5 моему Музыканту было выставлено 8 диагнозов, в числе которых страшные и не дающие никаких надежд : " Парциальная эпилепсия, нейрофиброматоз, лейкодистрофия" Очень обнадеживает, что Вы с такого раннего возраста на диете и биомеде. Самое главное, не отчаиваться и верить, что Ваш ребенок восстановится! Не буду Вам давать ссылки для новичков и особенности при эпи, думаю, давно все изучаете. Очень внимательно с аммонием и электролитами, ацидоз, безусловно, недостаток миелина, митохондриальный протокол. Есть ли сейчас преднизолон (его сразу назначают при синдроме Веста на длительное время, вместе с вит. В6) Буду рада, если у Вас уже введен комплекс В. Музыкант тоже не сидел не ползал в 3 года, будем надеяться и работать все вместе. Напишите, какой институт ведет Мирославу и выкладывайте протокол. Вы большая молодец, что не складываете крылья, значит "полетим"!
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 13.10.19 2:46
Мирослова 3  года 9 месяцев Вес 11 кг
Минералы
Магний - 426 мг (300 мг Магний  Хелат 1 капс. 3 раза в день  https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Magnesium-Bisglycinate-Chelate-Bio-Max-Series-250-Capsules/58225  + 126 мг из бутирата https://ru.iherb.com/pr/D-adamo-Genoma-Nutritionals-Intrinsa-120-Veggie-Caps/39712 ). До этого долгое время принимали магний цитрат, из-за жидкого стула отказались от этой формы. Пробовали магний life-extension-neuro-mag-magnesium-l-threonate, положительного не заметила.
Кальций - 300 мг (Кальций цитрат https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Citrate-Pure-Powder-8-oz-227-g/481 100 мг 3 раза в день ) Собираюсь уходить с  цитратных форм (из-за щелочного стула). Заказала такой https://ru.iherb.com/pr/kirkman-labs-bio-max-series-calcium-200-mg-120-capsules/58431
Цинк - 30 мг (https://ru.iherb.com/pr/Vibrant-Health-Krebs-Zinc-60-Veggie-Caps/11034) ½ капс 2 раза в день
Молибден - 500 мкг (https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664) ½ капс 1 раз в день. Пробовала доводить до целой капсулы, разницы не заметила.
Селен - 50 мкг (https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Selenium-100-mcg-90-Vcaps/11514) 1/8 капс 4 раза в день
Калий https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Gluconate-Pure-Powder-1-lb-454-g/13939 1/2 чайной ложки 2 раза в день. Добавляю в протокол при сильном тонусе ног или при подозрении на нехватку калия. Но эффекта пока не оценила.
Pic Mins перерыв
Витамины:
А- 5000 iu (https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Vitamin-A-10-000-IU-100-Softgels/11192) 1/2 капс 1 раз в день. Буду делать перерыв.
Е – 70мг (https://ru.iherb.com/pr/Solgar-Natural-Dry-E-268-mg-400-IU-100-Vegetable-Capsules/11518) ¼ капс 1 раз в день
С - 500 мг (https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Buffered-Sodium-Ascorbate-Vitamin-C-Crystalline-Powder-8-oz-227-g/70643)
Д3 - 900 iu (500iu https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-D-1-fl-oz-30-ml/23516+ 400iu https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Norwegian-Cod-Liver-Oil-16-9-fl-oz-500-ml/7949)
K2 - 2 мг (https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-K2-1-fl-oz-30-ml/21592) 2 капли 1 раз в день. Сейчас вынужденный перерыв (бутылек разбился), буду заказывать.
B комплекс (https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-Coenzyme-B-Complex-Caps-60-Vegan-Capsules/1760) ½ капс 2 раза в день
В1 – 25 мг (из B комплекса )
В2 –75 мг (25 мг из B комплекса + 50 мг https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-B-2-100-mg-100-Capsules/402  )
В3 – 50 мг(из B комплекса )
В5 –  25 мг (из B комплекса )
В6 –74 мг (40 мг из В-комплекса +34 мг https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-P-5-P-Pyridoxal-5-Phosphate-50-mg-100-Tablets/15242)
В7 – 5,1 мг (100 мкг из B комплекса + 5мг https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Biotin-5-000-mcg-100-Veggie-Capsules/171)
В9 – 1800 мкг (200 мкг из B комплекса + 1600мкг https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735 )
В12 – 5250 мкг (250 мк из В комплекса + 5000 мкг https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Methylcobalamin-Concentrated-Powder-2-oz-57-g/58322)
Омега 3 – 1,1 мг (https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Norwegian-Cod-Liver-Oil-16-9-fl-oz-500-ml/7949)
Омега 6 - 5 мл масло грецкого ореха
Омега 9 - 10 мл оливк масла
Для печени:
Лецитин -2400 мг (https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Lecithin-1200-mg-100-Softgels/39666)1 капс 2 раза в день
Таурин - 250 мг https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Taurine-90-Capsules/18524 1/2 капс
Liv Gall Cleanse https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-Liv-Gall-Cleanse-90-Capsules/2587   1 капс 2 раза в день
Антивирусные
ОЛЕ https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Olive-Leaf-Extract-60-Capsules/18604 1/2 капс 2 раза в день
ЛАУ уже заказан. Собираюсь вводить
ККоготь, Голденсил, Подарко, Эхинацею ротиру
  Источник: http://autism.forum2x2.ru/t3215p475-topic
Другие Анти
Сейчас Каприлка , Кандекс, Масло черного тмина, Травяные чаи (душица, чабрез, ромашка), клюкв. Морс
На ротации Ореганол, ГСЕ, трибиотик, кандидазе, кандида саппорт , кандида клиенс , черный орех и др.
Пробиотики
https://www.customprobiotics.com/l-rhamnosus-powder.html 2 мерные ложки
https://ru.iherb.com/pr/enzymedica-pro-bio-guaranteed-potency-probiotic-90-capsules/7062 1 капс
Сорбенты
Энтеросгель, актив.уголь, фильтрум сти на ротации.
Ферменты
https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607 1 капс к каждому приему пищи
https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-AFP-Peptizyde-90-Capsules/43339 1/2 капс к мясной пищи.
Бутираты https://ru.iherb.com/pr/D-adamo-Genoma-Nutritionals-Intrinsa-120-Veggie-Caps/39712 1 капс 2 раза в день.
Поддержка слизистых по неоходимости. Отвар семян льна или ржавый вяз.
Кроме перечисленного принимали курсами лизин, АКА, ДМГ, Габа. Особых положительных сдвигов не наблюдала, поэтому пока сняла их.
Так как по анализам у Миры стабильно щелочной стул, ферментов пробовали много. Триензу Zyme Prime, Digestive enzime, No-fenol тоже всегда под рукой) В разное время добавляла, горечи, ацедин-пепсин, потом перешли на бетаин. Сейчас отменила, так как не вижу разницы. Воду с лимоном пьем стабильно. Буду рада советам по борьбе с щелочным стулом.


Последний раз редактировалось: Serendipity (13.10.19 3:24), всего редактировалось 3 раз(а)
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 13.10.19 2:51
Sascha1988, спасибо за участие! СДК занимались с года до двух примерно. Но из-за ЭПИ в итоге отказались от этой методики. Уж очень Мируся плакала на некоторых упражнениях. 2 года уже занимаемся БДА. За счет этого структура тела,  с учетом ее состояния, вполне приличная.
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 13.10.19 2:55
Mamamusikanta, спасибо за советы и добрые слова. Тему с аммонием действительно перечитаю. У Миры щелочной стул, так что аммоний, подозреваю, нас тоже донимает. Нас курирует Мелисса Доман.
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 13.10.19 3:13
Летом активно работали с протоколом для поддержки митохондрий. Закупила убихинол,Карнитин, креатин, рибозу. Ввела все кроме рибозы. Но начались ухудшения по эпи.Пробовала уменьшать дозировки, добавлять анти,но особых улучшений не было.  Плюс мы переезжали ,что тоже мешала погрузиться в тему активнее. В итоге решила снять эти добавки , чтобы начать в следующий раз более подготовленной. Через 3 дня сдаем кровь на аминокислоты. За 2 дня до этого надо снять все добавки кроме ферментов, правильно я поняла?
avatar
Mamamusikanta

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 13.10.19 8:42
Доброе утро, Елена! Да, я поэтому и обратила Ваше внимание на аммоний, потому, что он - нередко причина ухудшения по эпи у наших детей. На ввод карнитина и у нас было сильнейшее бактериальное разрастание, которое купировалось только антибиотиками. Плюс очень помог ввод хорошей дозировки Юкки, сейчас она у нас на постоянке. Вам обязательно нужно ввести средства для борьбы с аммонием. Думаю, стоит попробовать Гепа Мерц для начала. Стул щелочной - правильно, там веселятся бактерии и аммиак, от них не даст купировать или пока хотя бы улучшить состояние по эпи. Надо усиливать анти Б протокол.Другие средства для борьбы с аммонием тоже пробовать можно, но они практически все кислые - аккуратно со слизистыми. Я всегда боялась тронуть очаг эпи активности, поэтому аммоний для меня- тема номер один. Здорово поработали и много чего ввели. Добавки из базового протокола мы не даем курсами, а держим на постоянке, если их удалось ввести. Слабовата поддержка печени поменяйте ваш лецитин на фосфоглив или эссенциале. И конечно, поменять пробиотик на Д- лактат, дабы не создавать лишних проблем. Вы вводили ваши пробиотики по дизбактериозу? Мегафолиника 1600, а МВ 12 5000 тоже смело, снизьте его пока. Анализы было бы хорошо увидеть. От них и будем плясать. На раскрутке метиляции тоже поднимаетя аммоний и я бы превоочередно занялась бы митохондриями. В свое время пожалела, что схватилась за нее торопливо и бестолково. Например наш В12 висел в крови высоким др ввода лития. Но прежде нужно разобраться с патогенкой, исключить ацидоз, купировать состояние гипераммонемии. Если есть полоски для определения рн мочи - будут в помощь, чтобы разобраться. Пробегусь по протоколу еще разок, садится батарея и мы на реабилитации. Да, анализ на аминокислоты - не первоочередной, нужно посмотреть капрограмму, дизбак, биохимию крови, лактаты, общий анализ мочи, вит Д( 25 ОН), Са ионизированный ( у Вас смело 300 мг кальция, а как обстоят дела с его усвоением неизвестно). Хорошо бы суточный на оксалаты. Нет, добавки мы не снимаем, кроме вит Д. По дополнительны В-шкам тоже позже, когда разберетесь с патогенкой.
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 14.10.19 16:41
Mamamusikanta, спасибо огромное за внимание к нашей теме! Гепа Мерц есть, давала несколько гранул раз пять ночью , когда Мира не могла заснуть и были подозрения на проблемы с аммонием. Я так понимаю, надо курсом попробовать?После мясной еды?Юкка есть, верну в протокол. Сняла, так как был период отказа глотать капсулы и пришлось оставить только необходимое. Ака тоже попробую вернуть. Будем браться за аммоний всерьез. Пробиотики поменяю. МВ12 снизила до 2500. Полоски нсть, моча часто щелочная, особенно утром. Капрограмму, дизбак выложу ночью. Биохимию крови, лактаты, общий анализ мочи, вит Д( 25 ОН), Са ионизированный, если удастся, попробуем сдать в среду вместе с аминокислотами. Еще раз уточню, перед всеми этими анализами, я протокол не трогаю(кроме вит.Д)?  Даже кальций оставить перед анализом на Са ионизированный?
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 15.10.19 0:00
Копрограмма
Консистенция мягкая
Форма оформленная
Запах каловый
Цвет коричневый
Реакция щелочная (8.0)
Кровь отсутствует
Слизь небольшое кол-во
Остатки непереваренной пищи отсутствуют
Мышечные волокна изменённые отсутствуют
Мышечные волокна не изменённые отсутствуют
Детрит умеренное кол-во
Растительная клетчатка переваримая отсутствует
Растительная клетчатка непереваримая небольшое кол-во
Жир нейтральный небольшое кол-во
Жирные кислоты отсутствуют
Мыла отсутствуют
Крахмал внутриклеточный отсутствует
Крахмал внеклеточный отсутствует
Лейкоциты 0
Эритроциты отсутствуют
Кристаллы отсутствуют
Йодофильная флора отсутствует
Клостридии отсутствуют
Клетки кишечного эпителия отсутствуют
Дрожжеподобные грибы отсутствуют
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 15.10.19 0:16
Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Screen10
АЭнн
АЭнн

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 15.10.19 8:49
Кальций за пару дней до анализов надо убрать, витамин Д дней за 5-7.
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 15.10.19 13:55
АЭнн, спасибо!
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 28.10.19 0:34
Здравствуйте! Пришли наши анализы:
Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Img_2010
Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Img_2011
Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Img_2013
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 28.10.19 0:37
Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Screen11
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 28.10.19 0:46
Анализ на аминокислоты выложу завтра, что то сегодня не выходит.
Судя по анализам (которые выложила выше) все, кроме кальция в пределах нормы. Мы сейчас с цитратной формы почти перешли на такую https://ru.iherb.com/pr/kirkman-labs-bio-max-series-calcium-200-mg-120-capsules/58431. Сейчас даю 100 мг деленные на 3 раза. Планировала довести до 300 мг. Теперь не знаю, возможно стоит остановиться на 200 мг. Буду рада советам, что делать с повышенным кальцием?
avatar
Mamamusikanta

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 29.10.19 8:29
Доброе утро, Елена. Вот и я вам про 300 мг. Кальция в протоколе... Я бы сейчас убрала его, с вашим эпи это не игрушка. Однозначно просится Димефосфон, уровень ионизированного кальция возрастает в крови при понижении ее рн (ацидозе) и нужно бы исключить первичный гиперпаратиреоз, хорошо бы посмотреть паратгормон. А дальше вводить все для улучшения метаболизма кальция, витамин К2 в первую очередь, садитесь изучать тему про кальций...
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 29.10.19 22:46
Анализ на аминокислоты:
Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) 10
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 29.10.19 23:47
Mamamusikanta, спасибо! Кальций уберу пока. Попробую вместо него добавить настой крапивы. Вверну лизин в протокол, жду посылку с К2 (он у нас давно в протоколе). Тему по кальцию перечитаю обязательно. Про Димефосфон читала в вашей теме и очень заинтересовалась. Пробовала заказать в аптеке ру, но пишут , что нужен рецепт. Попробую просто в аптеках поспрашивать. Анализ на паратгормон сможем сдать в конце ноября.
avatar
Serendipity

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 30.10.19 0:17
Что касается нашего текущего состояния, оно меня не слишком радует. Настроение в течение дня более или менее нормальное, только более сонное , чем обычно. Дневной сон тоже ок. А вот ночной сон, конкретно испортился. Очень мучается тонусом ног , часто просыпается , хнычет. Из-за частого просыпания приступы увеличились. Они у нас часто после сна случаются. Влияние добавок на сон очень сложно отследить, день спит плохо, день более или менее терпимо (но все равно хуже , чем раньше). У нас месяц назад случился переезд (условия жилья сейчас лучше чем были) и испортившийся ночной сон я сначала на это списала. Все таки смена привычной обстановки. Но сейчас, думаю, дело в другом. Грешу на аммоний. Плюс в течение дня увеличилось "предприступное состояние", когда у нее плавующий отсутствующий взгляд. Если ее вовремя не посадить, случается приступ. В положении лежа, она чаще в приступы уходит, чем когда сидит. Пробовала много чего, особенно в последние 2 недели, но четкого эффекта отследить не смогла. Усиливала и меняла анти.Вернула АКА в протокол, но после его введение сон стал еще хуже. Сейчас сняла. Смущает меня эта добавка. Пробовала раньше с ГАБА давать, тоже ничего хорошего не отметила. Давала неделю Гепа-мерц после мясной еды ,щепотку разводила с 20 мл воды. Хуже не было, но и лучше тоже. Не знаю , как часто и в каком количестве его можно давать? Красители очень смущают. Прочитала про электролитный напиток (соду гашу лимонным соком, чайная ложка без горки рибозы-2 гр примерно, креатин на кончике чайной ложки 200мг, калий 300 мг. Развожу в большом стакане воды- 200мл.) Выпиваем за 3 раза в течение дня. Сначала эффект понравился, показалось, что она более расслабленная после него. Но сейчас уже не вижу особого эффекта. Даю его не каждый день. Пробовала поймать баланс калий - натрий , давая в первой половине дня воду с содой гашенной лимоном, а во второй калий. Этот способ тонус только усилил. Один день попробовала так делать, больше не стала. Буду рада советам , как справиться с тонусом и ночными просыпаниями.
avatar
Mamamusikanta

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

в 30.10.19 9:12
Елена, доброе утро! В вашем протоколе много антикандидных и мало антибактериальных. Голден сил дают 2 недели, а потом ротируют. малышку едят бактерии, надо подбирать рабочие антибактериальные. И ваша "щепотка" Гепа Мерца - не о чем. Девочке 4 года, чтобы подбирать средства и увидеть эффект, надо давать дозировку побольше. У сына моей подруги (ДЦП, тетрапарез, тяжелый, 5 лет) эффект увидели на 2 пакетах Гепа Мерца в день. По анализу и Цитруллина малат можно, но он ооочень кислый, я срывала им слизистые. Меня смутило, что предотвратить приступ можно, в положении сидя...А про рефлюкс вы не думали? Попробуйте дать на ночь Гевискон (десертная ложка), понаблюдайте, может именно он не дает ребенку спать? На вводе карнитина тоже разрастаются бактерии, поэтому вам и стало хуже. Тут надо с бактериями разобраться и со средствами по борьбе с аммонием поработать, а потом уже дальше идти. На Димефосфон не просят никакого рецепта, предупреждают, когда заказываешь, но потом при получении, просто отдают, заказывайте смело. Но его тоже только после купирования гипераммонемии. Юкку я даю 2 капсулы с каждой едой, только так работает.
Спонсируемый контент

Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН) Empty Re: Мира 21.12.2015 г.р. (ЭПИ, ДЦП,ЧАЗН)

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения