Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 06.06.19 23:25
Всем здравствуйте!
На форуме партизаню месяца три, чувствую, настало время выходить из тени Бледнеет .
Краткая предыстория:
малышу на данный момент почти 11 месяцев. Родился в срок, беременность прекрасная, УЗИ хоть в космос, ну все как обычно... А вот за роды до сих пор себя корю - положили в не самую плохую больницу в патологию (полиморфизм генов фолатного цикла, миомы) на кесарево, потом врачи решили, что "кобыла здорова" и вполне сама родить сможет). В общем, плановые роды, безводный период 10 часов, эпидуралка, окситоцин, обвитие пуповиной, в итоге у ребенка была абсолютно сине-фиолетовая голова и опухоль на все лицо.
В роддоме поставили 2 прививки -БЦЖ и гепатит В Плачет (за это тоже готова сейчас себя  прибить не могу... , но советское воспитание не позволило от прививок отказаться - как так прививку не делать???).
Ел-спал нормально, без дела не орал, ночные кормления закончились где-то в три месяца, в общем, чудо-ребенок. Единственное, где-то недель с трех начал болеть живот, на ночь укачивали часа по 2 на руках, прыгали вместе с ним, перебирая весь арсенал народных средств, пока не затихал, потом начали спасаться эспумизаном.
На молоко была непереносимость, я заметила где-то в месяц, когда он какал по нескольку раз в день так, что аж попа была малиновая, и молоко временно из своего рациона убрала. Потом использовала его как экстренное средство - вместо свечки. Со временем на малыша молоко как слабительное действовать перестало, и я снова на него подсела, не понимая, почему деть все время как в тумане.
Где-то в месяц и до семи на щеках постоянно выходили розово-малиновые пятна, округлые, шершавые, педиатр говорила, что диатез из-за моего рациона, а я связи с ним никакой не наблюдала, как ни странно. Кандида? На диете еще ни разу не появлялись.
После 4 месяцев неожиданно начались судороги по типу миоклоний. Сначала думали, что испугался, нервное, сразу же сходили к частному невропатологу, которая вместо того, чтобы обратить внимание на проблему, с которой мы пришли (хотя я спрашивала, может ли так проявляться эпи), ограничилась измерением головы и тряской рук -ног орущего ребенка. В итоге по результатам 5-минутного осмотра прилепила нам диагнозы микроцефалия, спастический тетрапарез, что-то еще, про эпи - ни слова.
Между тем судороги не проходили, деть не то что сидеть-ползать - даже голову держать толком не мог. В общем, еще 3 месяца благодаря доброму невропатологу детя били судороги, потому-что я была уверена, что это не эпи (ну как же, нас же ВРАЧ посмотрел!), а в 7 месяцев попали мы-таки в областную больницу на "реабилитацию". Я думаю, мамочки деток с эпи прекрасно знают, как у нас наших детей "реабилитируют". злость  
Врач визуально определил у нас эпи и сразу в первый же день нам назначили депакин, через несколько дней сверху еще и леветинол, чтоб наверняка. Сделали МРТ, на скорую руку поставили кучу диагнозов, как-то: "Симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальная корковая дисплазия, лисэнцефалия, микроцефалия, перивентикулярная дисмиелинизация" и прочее, эпилептолог наша недавно нам еще приписала возможную лейкодистрофию, ЗПМР. В общем, ложись да помирай сразу... Я сама недели две МРТ-диск изучала, кроме дисмиелинизации больше ничего не увидела, ну да ладно..
В больнице в процессе "лечения" нас заразили ротавирусом, 5 дней под капельницами, температура под 39, сверху заглянцевали лошадиными дозами АЭПов. Не знаю, как малыш все это выдержал,  лежал еле живой, даже не двигался почти. Что интересно, под капельницами  (глюкоза и физраствор) наши судороги в количестве более 200 в день пропали начисто. Ни один врач ничего вразумительного по этому поводу сказать не смог.
Больница нам дала серьезнейший откат в физическом плане (что по мозгам, даже думать боюсь). Проклинаю себя, что легли туда. До сих пор даже не лежит на животе толком, не может на руки опираться, хотя видно, что двигаться хочет. Судорог стало меньше, но совсем они, естественно, не купировались. На данный момент не умеем ничего, даже голову держим с трудом, руками ничего не берет, развитие месяца на 3-4, в глаза не смотрит, взгляд все время плавает, за игрушками не следит.
Поскольку малыш на ГВ, я на диете с 31.03.2019.
До диеты пыталась дать баночное мясо (Фрутоняня) - в крик. Такая же участь постигла персик и грушу в банке. Вообще до больницы я прикармливала (вернее, пыталась) коробочными кашами - гречкой, овсянкой, кукурузной, мешала их со смесью, и иногда даже удавалось впихнуть немного, грамм 60-80 в день, но после больницы перестал есть вообще все, кроме груди, до истерик. Желудок нам сорвали капитально.
Сейчас тоже почти ничего не едим, только грудь, кабачок постоянно, иногда тыква, реже капуста цветная, гречка. Гречку плюет, есть не хочет, овощи еще как-то впихиваю. Попробовала рис, реакции негативной не наблюдала. Нужно давать мясо, но с ужасом думаю, как я буду его давать.  
В начале диеты сдали анализ на копрограмму.
Выявили клетчатку непереваренную незначительное количество, клетчатку переваренную - большое количество. Кислотность понижена?
Анализ на дисбактериоз показал наличие клебсиеллы окситока 10х8, золотистого стафиллокока 10х6, цитробактера френдии 10х8, энтеробактера клоаце 10х7, пониженное количество лактобактерий - менее 10х4 при норме 10х7.
Провела курс энтерофурила, на ротации ромашка, крапива, брусничный лист (слабые растворы), морс из клюквы. Пробовала давать душицу, она и при эпи хороша, но нас на нее начало судорожить, отменила. Кроме того, мочегонят нас травы. Поэтому все поубирала сейчас, кроме ромашки и клюквы. Для слизистых семя льна постоянно. Попробовала каприловую кислоту https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376 , эффекта не увидела особо.
Из ферментов креон ранее по 1/4, сейчас по 1/2 к докорму. Попробовала по 1/8  https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Basic-Essential-Enzyme-Formula-90-Capsules/16583 , негативной реакции нет.
Пробиотики  https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954 утром и вечером по одной. До этого курс  https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Pro-Bio-Guaranteed-Potency-Probiotic-30-Capsules/5529 .
На Pro-Bio начал держать спину и голову лучше, больше связать не с чем. Сейчас опять никак. Может вообще такое быть или я придумала?
Сорбенты-энтеросгель и фильтрум-сти. Ванна с морской солью, сульфатом магния и содой.
Даю (давно уже по назначению педиатра) аквадетрим 1-2 капли. Буду менять по возможности.
Принимали шрот расторопши по 1/8 ч.л, потом дочиталась, что при эпи ее нельзя Кошмар! . Убрала. Да и показалось, что судорожило больше. Еще лецитин 1/8 ч.л. http://www.uviks.ru/catalog/nash-lecithin-poroshok.html . Еще хофитол перед едой 30млх2, выпариваю на горячей ложке.
Попробовала вводить магний по 1/10 где-то  https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Magnesium-Citrate-160-mg-100-Vegetarian-Capsules/47676 , ввелся нормально. Магний ввела потому, что врач назначала ранее аспаркам и в больших дозах, реакции негативной не видела. Магний даю между едой.
Кроме того, принимаем депакин и леветинол. Судороги не купированы. Хотя исходя из тем других родителей, поняла, что судороги могут быть и не эпишные, поди разбери..
Теперь прошу помощи. Что дальше?
Мультивитамины? Какие анти еще можно для нашего возраста? Что с печенью делать, как еще поддержать? Много получилось букв, но боюсь навредить.
yonca
yonca

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 07.06.19 1:47
Здравствуйте! Добро пожаловать на форум!
У моей дочки тоже приступы по типу миоклоний начались в 4 месяца. Десять лет назад дело было, а в памяти свежо, как будто вчера…

Ну, во-первых, тема церебральной фолатной недостаточности – 100% ваша, прям как с вас написано, на мой взгляд: микроцефалия, дцп-подобный синдром, дебют судорог в 4 месяца, перивентрикулярная демиелинизация и т.д.
Тем более у Вас диагностированы поломки фолатного цикла, это передается по наследству. Сдайте сыну тот же анализ. И на лактат заодно, митохондриальные проблемы часто идут рядом.
Так что изучайте в первую очередь эту тему: http://autism.forum2x2.ru/t3469-topic
Вполне вероятно, что это и есть корень всех проблем. Фолиевозависимая эпилепсия – не редкость.
Вы с Вашими полиморфизмами, не знаю точно какими, должны были принимать всю беременность и вообще пожизненно фолиевую в активной форме (фолиник или 5-MTHF) и витамин В12 в форме метил, гидрокси или аденозилкобаламина, в зависимости от типа поломки. Принимали?
Молочные продукты с нарушением обмена фолатов нельзя ни Вам ни ребенку пожизненно – молочка блокирует рецепторы фолатов.
Так же фолатные рецепторы блокируются вальпроатами (привет депакину). И еще, попробуйте сменить левитинол на кеппру. Очень многие мои знакомые отмечают, что при одном и том же действующем веществе кеппра приступы держит, а левитинол – нет.
Во-вторых, разбирайтесь с патогенами, у ребенка засилье бактерий. Поэтому и каприлка не помогает, кандида и так задавлена бактериями. Делайте упор на пробиотики с преобладанием лактобактерий (Клэр детокс, Культурелле). Ну и Кастом д-лактат фри тоже стоит заказать. Из растительных антибактериальных самый мягкий голденсил. От стафилококка хорош хлорофиллипт аптечный (масляный), но с ним аккуратнее – часто дает аллергию. Масло орегано малышам можно втирать в пятки. Травы до полутора лет не рекомендуются – идет большая нагрузка на почки.

«На Pro-Bio начал держать спину и голову лучше, больше связать не с чем. Сейчас опять никак. Может вообще такое быть или я придумала?» - может, конечно. Про-био прибил на время бактерии, а бактерии выделяют токсины и аммоний в процессе жизнедеятельности, которые сильно бьют по нервной системе.

«Что интересно, под капельницами (глюкоза и физраствор) наши судороги в количестве более 200 в день пропали начисто.» - капельницы, во-первых, улучшают детокс и снимают обезвоживание. И то и другое может быть причиной судорог. Во-вторых, возможно ребенок склонен к гипогликемии, которую глюкоза и снимала. Почитайте соответствующую тему.

В общем, на мой взгляд, Ваши ближайшие цели: взять под контроль бактерии, ввести магний, крупицы В-комплекса, затем фолиевую в активной форме и МВ12. Ну как минимум начать их пить самой, если не пьете. Через грудное молоко хоть что-то ребенку перепадет.
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 07.06.19 11:59
Добрый день, yonca! Спасибо, что ответили. Вашу тему прочла одной из первых, смотрела на своего и плакала, вы мне тогда дали надежду. flower
yonca пишет:Ну, во-первых, тема церебральной фолатной недостаточности – 100% ваша, прям как с вас написано, на мой взгляд: микроцефалия, дцп-подобный синдром, дебют судорог в 4 месяца, перивентрикулярная демиелинизация и т.д. Тем более у Вас диагностированы поломки фолатного цикла, это передается по наследству. Сдайте сыну тот же анализ. И на лактат заодно, митохондриальные проблемы часто идут рядом. Так что изучайте в первую очередь эту тему: http://autism.forum2x2.ru/t3469-topic Вполне вероятно, что это и есть корень всех проблем. Фолиевозависимая эпилепсия – не редкость.
Я тоже за это думала. Когда вышли из больницы, я стала лопатить все, что можно. На детях-ангелах прочитала про биомед, вышла на этот форум и тут нашла информацию про ЦФН. Пересмотрела все доступные без регистрации темы, поспешила зарегистрироваться с шальной мыслью: "Вот сейчас как дам МВ12 с фолиниевой, так и вылечимся сразу!" хе-хе . Сейчас и смешно, и стыдно..
yonca пишет:Вы с Вашими полиморфизмами, не знаю точно какими, должны были принимать всю беременность и вообще пожизненно фолиевую в активной форме (фолиник или 5-MTHF) и витамин В12 в форме метил, гидрокси или аденозилкобаламина, в зависимости от типа поломки. Принимали?
Принимала обычную фолиевую,долго, несколько лет, и во время беременности в лошадиных дозах (до 5 мг). Ни один врач и слыхом не слыхивал за активные формы витаминов, даже гемостазиолог, который на анализы по фолатам направил.
yonca пишет:Так же фолатные рецепторы блокируются вальпроатами (привет депакину). И еще, попробуйте сменить левитинол на кеппру. Очень многие мои знакомые отмечают, что при одном и том же действующем веществе кеппра приступы держит, а левитинол – нет.
Спасибо. Я думала об этом. Но эпилептолог нам этого не предложила (леветинол ведь в списке бесплатных, в отличие от кеппры), а про смену депакина (сироп у нас) на что -то другое или вообще исключение его даже слушать не стала, только дозу леветинола нам увеличила. Ну, собственно, чего от них еще ждать? Только дозы могут повышать и всем без разбору депакин назначать. Кстати, спросила у эпилептолога (которая среди мамочек с особыми детками считается одной из самых продвинутых в нашем городе и ими же мне была рекомендована), может ли состояние нашего ЖКТ по результатам анализа на дисбак влиять на физическое и умственное развитие ребенка. Ответила, что нет, только на общее самочувствие, ЖКТ вообще не при чем. Ага...
Я читала, вы сошли с депакина. Сами? Или врач разрешил? И еще - если митохондриальные нарушения (а у нас они точно - димиелинизация в наличии и энергии ноль, даже двигаться сил нет), депакин вообще нельзя? По возрасту заменить нечем особо, а без лекарств пока страшно.
yonca пишет:Во-вторых, разбирайтесь с патогенами, у ребенка засилье бактерий.
Это точно, как посмотрела наш дисбак, так волосы на голове зашевелились. Энтерофурил и Enzymedica-Pro-Bio должны были хоть кого-то прибить, реальные улучшения (физические, во всяком случае) были на Pro-Bio, ненадолго, правда Закатывает глаза . От ромашки толку мало. Кал после больничного ротавируса все время зеленый, пюреобразный, с резким запахом (раньше просто особого внимания на какаши не обращала, зато сейчас как черный копатель хе-хе ). По возрасту мало что применимо, уже всю голову сломала. Еще и посыпало нас, сегодня даже магний не дам, буду смотреть. Думала на каприлку, отменила, высыпания не прошли, только добавились.
yonca пишет:Во-вторых, возможно ребенок склонен к гипогликемии, которую глюкоза и снимала. Почитайте соответствующую тему.
Спасибо. Перечитаю еще раз.
yonca пишет:В общем, на мой взгляд, Ваши ближайшие цели: взять под контроль бактерии, ввести магний, крупицы В-комплекса, затем фолиевую в активной форме и МВ12. Ну как минимум начать их пить самой, если не пьете. Через грудное молоко хоть что-то ребенку перепадет.
Про бактерии буду еще думать, чем их побить.Может, кто-нибудь еще соображениями на наш возраст поделится.
Аммоний, кроме фильтрум-сти (который в наличии), и угля (которого нет), нам можно еще чем-нибудь отводить?
И вот за эти пробиотики https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-LactoBif-Probiotics-30-Billion-CFU-60-Veggie-Capsules/64009?rec=iherbtest-pdp-featured можете что-нибудь посоветовать? Подходят они? Что-то не нашла ничего... С заказом препаратов не с Айхерба не разобралась еще, да и с Айхерба муж заказывал, я на него эту миссию скинула))
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 09.06.19 18:14
Еще раз спрошу, может, сможет кто-нибудь посоветовать.
Какие на наш возраст (11 месяцев) можно анти? У нас, мне кажется, больше бактериальная загрузка (плохой дисбак и зеленый стул с резким запахом). Травы нас мочегонят, судороги учащаются, да и нельзя их пока особо.
Для отвода аммония есть фильтрум-сти и ванны с сульфатом магния и содой. Что еще на наш возраст можно?
Можно ли такие пробиотики https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-LactoBif-Probiotics-30-Billion-CFU-60-Veggie-Capsules/64009?rec=iherbtest-pdp-featured ? Сейчас такой https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954
Есть в наличии ОЛЕ https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-2-fl-oz-60-ml/749 , а также ГСЕ https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-120-Capsules/58432 .
Еще каприлка, мы ее попробовали https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376 . Что из этого можно?
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 09.06.19 18:20
И еще спрошу - можно нам для печени Лив52, вот такой только в сиропе нашла https://rostov-na-donu.karavan-india.ru/catalog/sirop-liv-52-liv-52-syrup--himalaya-200-ml.html
avatar
Evga

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 09.06.19 23:02
Здравствуйте!
Уточнить бы вспомогательные компоненты сиропа Лив 52. По вашей ссылке их нет, по другим пыталась посмотреть - разнятся данные. Часто в сиропах не очень приятные ингредиенты. Второе опасение: Лив 52 - отличный препарат, но многокомпонентный и травный (а травы для малышей - продукт не однозначный).
Мое предположение. Если найдете всё-таки в таблетках (вроде в такой форме Лив даже более распространен, почему нашелся сироп только?), толочь таблетку (что легко), отделить предполагаемую дозу, развести немного водой. В таком виде попробовать дать. Вкус спецефический, горьковатый, но может и понравиться. Пробуйте сначала сами (это относится ко всем добавкам). И начинайте обязательно с маленьких доз, наблюдайте за реакцией. В инструкции для сиропа рекомендуется детям с 1 года, так что теоретически можно и попробовать. Но решать вам.
Насчет борьбы с патогенами. Совет, который вам давали выше, звучит обоснованно. А вы что думаете по поводу этого совета?
yonca в 07.06.19 4:47 пишет:Во-вторых, разбирайтесь с патогенами, у ребенка засилье бактерий. Поэтому и каприлка не помогает, кандида и так задавлена бактериями. Делайте упор на пробиотики с преобладанием лактобактерий (Клэр детокс, Культурелле). Ну и Кастом д-лактат фри тоже стоит заказать. Из растительных антибактериальных самый мягкий голденсил. От стафилококка хорош хлорофиллипт аптечный (масляный), но с ним аккуратнее – часто дает аллергию. Масло орегано малышам можно втирать в пятки. Травы до полутора лет не рекомендуются – идет большая нагрузка на почки.
Каприлка - антикандидное средство, ОЛЕ - антивирусное. ГСЕ упоминается в темах Клебсиелла и др и Золотистый стафилококк . Но всё же для борьбы с бактериями его наверное лучше использовать в паре с более выраженными антибактериальными. И тоже всё очень аккуратно, осторожно (например, про втирание масла орегано в пятки). Наверное, читали справочную тему Анти-протокол? Особенно обратите внимание на пп. 3 и 9.
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 09.06.19 23:21
Спасибо! Перечитала уже все, что могла за это время. Все равно пока разброд и шатание в голове) да и маленькие мы слишком.
Лив 52 в таблетках в аптеке есть как раз, но в инструкции возраст выше, ввиду этого дозировка непонятна, а сироп для малышей. Но в аптеках его нет.
Про масло орегано думала, планирую заказать. Голденсил и ГСЕ не знаю, с какого возраста можно применять.Все упирается в возраст. Пока даю слабую ромашку 3млх2 р., клюкву.
Еще и посыпало нас мелкими красными твердыми сухими прыщами с прозрачным содержимым, что-то я зацепила.
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 09.06.19 23:35
А с хорошими пробиотиками пока проблема-не разобралась, как заказать. Провела курс https://www.iherb.com/pr/Enzymedica-Pro-Bio-Guaranteed-Potency-Probiotic-30-Capsules/5529 , теперь пьем пока https://www.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954
avatar
Evga

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 12:41
Ограничение на возраст к таблеткам Лив-52 как раз из-за формы (таблетки маленьким не назначают, чтобы не подавились). А сами активные компоненты одинаковые, наверное. Но я не настаиваю, чтобы пробовали. Может, и не для вас пока. Хотели печень поддержать? Может, на артишок обратить внимание? Хотя, тоже мочегонный эффект может дать.
Очень вас понимаю, что голова идет кругом от обилия информации. Еще раз обращу ваше внимание на справочную тему Анти-протокол? Особенно п. 9. Сейчас это для вас первый вопрос для решения.
Про заказ пробиотиков сильно не подскажу, к сожалению. Сulturelle можно на iherb заказать. Но читайте сначала справочную тему Пробиотики, особенно про выбор пробиотика и способ повышения эффективности. "Культурелле содержит следы молока".
А те, что принимаете, замачиваете, чтобы усилить?
Про особенности биомеда у маленьких, при эпи можно потихоньку изучать опыт по темам из  этого списка.
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 13:44
Evga, спасибо за внимание к нашей теме!
Подобью.
Итак, диету начали (я, вернее, начала, 95% ГВ) 31.03.2019. Села практически сразу, как нашла этот форум. Полностью убрала все молочное (молоко, сыр, масло, сметану и пр.) и глютеновое (хлеб, булки различные Закатывает глаза , манку-овсянку и прочее). Единственное, чем грешу еще - шоколад ем по кусочку Смущается
До диеты молоко перестала пить где-то в месяц ребенку, так как был жуткий понос и красная попа. Додумалась) но от остального не отказывалась, просто не ела красное, острое и т.п. Молоко далее сама употребляла только в случае запора у малыша, оно выступало в качестве слабительного. Перед новым годом (5,5 месяцев) начались резко запоры-не какал по 2-3 дня, причину не установила, но молоко себе ввела на постоянную основу.
Поскольку ребенок всегда был спокойный (кроме вечеров, когда болел живот, тогда он дико орал, где-то почти с месяца и до 4), руками не пользовался, в глаза почти не смотрел, за игрушками не следил, изменений особых при повторном вводе молока не заметила. Я списывала на гипоксию в родах, думала, что вот-вот, и он начнет развиваться, как обычный ребенок, пусть и с небольшим отставанием. У малыша к тому времени уже стартовало ЭПИ (о чем я еще не знала).
В 7,5 месяцев после больницы, где нам "лечили" ЭПИ и подсадили ротавирус, мы получили "овощ". Перестал даже, лежа на животе, подниматься на руки, все время был безучастный ко всему, перестал реагировать на нас вообще (до этого реагировал на голос, когда подходили к кроватке, улыбался, хотя и не смотрел. Окулист поставила ангионейропатию, сказала, что неврология).
С 5.5 до 7.5 месяцев, кроме ГВ, ел коробочные каши Фрутоняня гречневую и кукурузную, Нестле овсяную и гречневую безмолочные (но на смеси Краснеет ), редко и мало, грамм по 50-60,если впихнешь, кабачок, цветную капусту, брокколи, тыкву, пробовали морковь, из всего более-менее охотно ел кабачок.
После больницы и ротавируса отказывался от любой еды, кроме ГВ, весь прикорм полетел, живот бурлил при первых глотках, беспокоился, плакал. И я еще молочко наяривала злость
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 14:09
После начала диеты моей (не сразу, конечно) ребенок ожил, появились эмоции, улыбки (надеюсь, не кандидные). Сейчас радуется, когда целуем или подходим к кроватке забирать, улыбается. Правда, бывают дни, когда он в себе, ничем не растормошишь.
После больничных капельниц, несмотря на его ослабленность, 2-3 дня был период двигательного "просветления" - стоял хорошо на руках, мы удивились и обрадовались, но ненадолго.. Потом слег окончательно. Двигательная активность на нуле. На животе на руках так и не лежим, растекаемся по кровати. Голову и спину держим плохо, не сидим-не ползаем, руками не работаем. Делаем Войта.
Результаты дисбака писала выше - клебсиелла окситока 10х8, золотистый стафиллокок 10х6, цитробактер френдии 10х8, энтеробактер клоаце 10х7, пониженное количество лактобактерий - менее 10х4 при норме 10х7.
В апреле курс энтерофурила суспензия 6 дней. Никаких особых эффектов не заметила.
После курс  https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Pro-Bio-Guaranteed-Potency-Probiotic-30-Capsules/5529 . На нем стал значительно лучше держать спину и голову, я думала, от Войта, ан нет...
Пробовала травы-ромашку, крапиву, подорожник, брусничный лист, душицу, толокнянку, морс клюквенный. Для слизистых семя льна.
Все мочегонило. На душицу судороги усиливались. Толокнянку сразу отменила, появились высыпания, испугалась. Брусника -ничего не заметила, ни хорошего, ни плохого.
Во время еды отрыжка и икота иногда. На подорожнике стало меньше, но его принимали совсем недолго, периодически и немного совсем.




Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 14:52
На данный момент:

Ромашка+крапива (или одна ромашка) 3 млх2
клюква 5млх2 (или больше)
кисель из льна 2-3 млх2
лецитин  http://www.uviks.ru/catalog/nash-lecithin-poroshok.html  1/8 ч.л. х1
к еде с докормом креон по 1/2 или 1/6  https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Basic-Essential-Enzyme-Formula-90-Capsules/16583
хофитол 0,3 млх2  https://apteka.ru/rostov-na-donu/catalog/hofitol-120ml-flak-r-r-dpriema-vnutr_142317/

Пробовала по чуть-чуть  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Silymarin-Milk-Thistle-Extract-with-Artichoke-Dandelion-Double-Strength-300-mg-100-Veg-Capsules/802 , прочитала потом, что расторопшу при ЭПИ нельзя, да вроде и судорожило больше (или у страха глаза велики?). На кале никак не отразилось.

Начала опять каприловую кислоту, на той дозе, на которой остановилась -  по 7 капельх3  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376

Магний цитрат 20 мгх2  https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Magnesium-Citrate-160-mg-100-Vegetarian-Capsules/47676 .
После больницы невропатолог выписывала диакарб с аспаркамом 1/4 х4, и вроде проблем не было, поэтому с магнием затягивать не стала. Иногда к вечеру даю аспаркам по 1/2х1

Сорбенты:
фильтрум -сти 1/2х1 или
энтеросгель 1/2 ч.л.х1
Ванны с морской солью, сульфатом магния и содой.

Еда:
грудное молоко
кабачок (каждый день) https://www.dochkisinochki.ru/icatalog/products/2462648/ , тыква (редко)  https://www.dochkisinochki.ru/icatalog/products/354558/  или цв. капуста  (еще реже)  https://www.dochkisinochki.ru/icatalog/products/193424/  баночное Фруто няня, состав овощи и вода.
Самодельный кабачок есть не хочет((
Попробую с банок сходить постепенно.

Каша гречневая зеленая (редко, не впихнешь, и мало, грамм по 50-60)
Пробовала дать 1 раз индейку Фруто няня  https://www.dochkisinochki.ru/icatalog/products/193476/ , состав мясо индейки, мука рисовая, масло растительное кукурузное, вода, негативной реакции не заметила.
Пробовала также рис 1 раз и амарант.
Замочила басмати сейчас, сохнет.

С едой проблемы вообще, есть хочет только грудь, открывает рот и ждет, на все остальное-сомкнутые губы, кручение-верчение, выгибания.

Пробиотик 1 кх2 (утром и вечером)  https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954 , ни жарко от него, ни холодно.

Принимаем:
депакин сироп,
действующее вещество - вальпроат натрия 5.764 г.
Вспомогательные вещества: метилпарагидроксибензоат - 0.1 г, пропилпарагидроксибензоат - 0.02 г, сахароза (67% раствор, в пересчете на сухое вещество) - 60 г, сорбитол 70% (кристаллизующийся) - 15 г, глицерол - 15 г, искусственный ароматизатор вишневый - 0.03 г, хлористоводородная кислота концентрированная или раствор натрия гидроксида концентрированный - q.s. до pH 7.3-7.7, вода очищенная - q.s. до 100 мл. https://yandex.ru/health/pills/product/depakin-1742?utm_source=yandex&utm_medium=search&utm_campaign=yandex-searchster&utm_content=wizard-drugs
Леветинол раствор
активное вещество: леветирацетам - 100 мг;
вспомогательные вещества: натрия цитрата дигидрат 1,05 мг, лимонной кислоты моногидрат, 0,066 мг (в пересчете на лимонную кислоту 0,06 мг), метилпарагидроксибензоат 2,70 мг, пропилпарагидроксибензоат 0,30 мг, аммония глицирризинат 1,50 мг, глицерол 235,50 мг, мальтитол жидкий 300,0 мг, ацесульфам калия 4.50 мг, ароматизатор виноградный (Grape Flavour 597303С или Виноград Лидия МА/1 273) 0,30 мг, вода очищенная до 1,00 мл. https://medi.ru/instrukciya/levetinol_13671/
В общем, гадость еще та, эпилептолог ничего не меняет, судороги не купированы. сама менять боюсь.


Последний раз редактировалось: Ольга555 (10.06.19 15:33), всего редактировалось 1 раз(а)
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 15:05
Трется о плечи носом и личиком, когда берешь на руки. Кандида?
И еще на головке корка, после рождения буквально через две-три недели весь лоб и дальше до темени в один день покрылось этой коркой. Я отодрала-почистила, но на голове не до конца, боялась родничок затронуть. Потом волосы отросли, не смотрела, а недавно глянула - опять вся голова в этой корочке ото лба и до темени. Это могут быть кандидные проявления тоже?
В ушах много серы.
Постоянно расширены зрачки. Надпочечники?
На бровях и крыльях носа ярко-желтая корочка, отдирается, если поскоблить. Что это может быть-золотистый стафиллокок?
Глаза слезятся иногда, постоянно после сна закисшие. Бактерии?
Периодически лицо покрывается красными пятнами, когда плачет, жарко и т.п. Думаю, что фенолы у нас так проявляются.Тем более кабачок в меню каждый день.
С нашими бактериями и фенолами одного фильтрум-сти и ванн, думаю, недостаточно. Тему про аммоний и прочее перечитала неоднократно, но что еще можно по возрасту, не знаю.
Есть молибден, зачем-то взяла в таблетках по глупостиЗакатывает глаза  https://ru.iherb.com/pr/Country-Life-Chelated-Molybdenum-150-mcg-100-Tablets/15298 , можно ли его начинать?


Последний раз редактировалось: Ольга555 (10.06.19 16:26), всего редактировалось 4 раз(а)
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 15:12
Недели две назад появилась сыпь. Красные мелкие прыщики с прозрачным содержимым, твердые. Мне кажется, что вылезли на толокнянке, не записала сразу Не знаю .
Сначала появились единичные на лице, штуки три, потом постепенно больше. В итоге прыщи расползлись почему-то по левой стороне лица и левой ручке, начиная чуть выше локтя и до ладошек. На ладошках и пальчиках тоже есть, много мелких. несколько дней назад появились и на правой ручке. Во рту ничего, температуры и прочего нет. Вроде сыпь не беспокоит, по нему непонятно.
Темы про сыпь прочитала, интернет облазила, похожего не нашла((
Могла я толокнянкой вирус какой-нибудь зацепить?
avatar
СветланаД

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 17:39
Здравствуйте!

Результаты дисбака писала выше - клебсиелла окситока 10х8, золотистый стафиллокок 10х6, цитробактер френдии 10х8, энтеробактер клоаце 10х7, пониженное количество лактобактерий - менее 10х4 при норме 10х7.

Не знаю как конкретно в вашей ситуации, но при серьезной загрузке на форуме рекомендуют  начинать с медикаментозных средств, вероятно лучше назначенных доктором, такое количество патогенной флоры они не могут проигнорировать, и затем стараться поддерживать полученный результат анти-средствами, и, в случае маленьких детей, максимальный упор на пробиотики.

Пробиотик 1 кх2 (утром и вечером)  https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954 , ни жарко от него, ни холодно.
Этот пробиотик не пользуется популярностью на форуме, многим не идет, тем более что в нем преобладают бифидобактерии, а у вас не хватает лактобактерий, потому он вам и ни жарко ни холодно. Из стабилизированных рекомендуют https://ua.iherb.com/pr/healthy-origins-probiotic-30-billion-cfu-s-60-vcaps/19518 , он входит в список первого заказа, и, конечно, как yonca рекомендовала, очень хорошо https://www.nbnus.net/products/401-ther-biotic-detoxification-support-60-capsules/ , продукцию Клер можно напрямую заказать у них на сайте https://klaire.com/ , есть еще на пьюремедиксе. Culturelle , как выше писали, есть на айхербе, на пробиотики Кастом проводятся общие закупки на форуме http://autism.forum2x2.ru/t5198-topic.

Глаза слезятся иногда, постоянно после сна закисшие. Бактерии?
Могут быть вирусы.

Недели две назад появилась сыпь. Красные мелкие прыщики с прозрачным содержимым, твердые.
Может доктору на всякий случай показать?

Темы по особенностям детей, в частности малышей http://autism.forum2x2.ru/t5664-topic, из них можно почерпнуть информацию об анти.
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 18:52
Спасибо, эти темы перечитываю периодически.
За этими пробиотиками https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-150-Vcaps/19519 гоняюсь больше месяца, их нет пока на Айхербе.
С остальными сейчас разбираюсь, как заказать.
Планирую еще раз сдать дисбак и посмотреть результаты и дальше действовать по результату. От нашей участковой ждать нечего.
avatar
СветланаД

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 19:08
Мне херб написал В наличии, может появились, если что ловите). Может еще зависеть от количества, 7 шт мне написал нет, а 60 и 150 шт есть.
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 19:16
А у меня наоборот показывает -7 есть, 60 и 150 нет хе-хе
avatar
СветланаД

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 19:34
Попробуйте с другого устройства, бывает что нужно почистить кукис или что-то в этом роде, спросите у разбирающихся. А то обидно, если вдруг есть и ждать.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 19:40
Да нет, просто вы заказываете в Украину, а Ольга в Россию, в этом и разница. А вот по какому принципу ихерб ограничивает отправку разных добавок в разные страны, одному богу ведомо. Возможно, просто кости бросают.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
СветланаД

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 10.06.19 19:47
Ого), спасибо, не знала об этом Почесать в голове .
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 11.06.19 9:16
Пришла беда, откуда не ждали(
Сон ночной у нас всегда был отличный. Но вот уже третий день не спим, просыпаемся среди ночи или рано утром и гуляем.
В темах читала про ночные просыпания, но поскольку такой проблемы никогда не было, прочитала и забыла Плачет  Где смотреть, не помню(( По поиску найти не получается у меня пока. Мне кажется, это с печенью завязано, но не помню об стенку лбом
Киньте ссылку, пожалуйста, если кто-то в курсе, или ткните носом, почему такое может быть.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 11.06.19 11:06
http://autism.forum2x2.ru/t5639-topic
Вообще, в Справочном разделе не так много тем, вполне несложно запомнить список тем, чтобы знать, что там можно найти в случае чего.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 11.06.19 11:48
Спасибо
Ольга555
Ольга555

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

в 11.06.19 12:30
Подумала в сторону нашей сыпи-возможно, побочка на депакин или леветинол, т.к. всю натуропатию отменяла, а сыпь только увеличивалась.
Спонсируемый контент

Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР Empty Re: Рося, 2018 г.р., ЭПИ, ЗПМР

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения