Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Марина и Ева

в 14.04.19 1:57
Здравствуйте, уважаемые участники форума. Меня зовут Марина, моей дочке Еве 3 года (14.04.2016). Диагноз - ЗПРР и угроза аутизма. Пришла на форум за информацией, чтобы своими силами помочь ребенку. На врачей не полагаюсь, неоднократно сталкивалась с халатным отношением и ко мне и к ребенку. Только потеря драгоценного времени.

Беременность и роды.
Во время беременности, 2 раза лежала на сохранении. Врачи толком ничего не обьясняли, каждое слова приходилось выбивать. Из того, что я в итоге поняла, у меня было предлежание плаценты на несколько см от внутренего зева. Потом узи показало, что уже все в норме. За неделю до родов, у меня начались жуткие отеки, которые не проходили даже к утру. Меня это очень сильно испугало и я пошла к своему гинекологу. Она назначила мне канефрон и все, особо и не вникала в ситуацию. Начиталась сама в интернете про поздний токсикоз, гестоз и прочее. Стало страшно, еще и начались кровянистые выделения. Пошла опять к врачу, она не стала заморачиваться и отправила лечь в патологию. Там удивились, почему мне сразу же не назначили анализ мочи, не померяли давление, не отреагировали на такие отеки. Но при этом своих прикрывали. Лечь в патологию не получилось, от туда меня отправили в род. зал, сказали что уже начался процесс. А вообще по сроку через неделю. В род. зале мне прокололи пузырь, ставили какие-то капельницы. Роды были стремительные. Из-за высокого давления, мне было очень плохо, не было сил тужиться, врач начала кричать, что сейчас мне кесарево сделает, если я не буду нормально тужиться. Испугалась, из последних сил все получилось. Муж говорит, что ребенок закричал не сразу, ее били по попе, делали массаж и потом она закричала. Пролежали в роддоме неделю, за ребенка никто ничего не говорил, весь акцент был на мне, лечили гестоз.
Ребенок.
До 1,5 лет мне казалось, что с ребенком все хорошо. Хотя сейчас я понимаю, что всегда были проблемы, просто врачи сбили с толку. На все мои переживания говорили, что все дети разные, не накручивайте себя. Дочка всегда была ленивой, сама ничему не хотела учится, не проявляла интерес. Например, будет возле нее лежать игрушка, потянется, не достанет, ну и не надо. Сначала я и не учила ее ничему. Начиталась, что ребенок сам научится, например, переворачиваться, садится. Их к этому побуждает интерес к окружающему миру. Но пока я сама ее не начала учить, то она лежала как "бревно". И то переворачиваться обратно с живота на спину, очень долго не получалось научить. Сели в 9 месяцев. В 1,2 пошли. Зубы тоже поздние, в 1,2 было только 2 зуба. Но при этом были гуления, слоги, зрительный контакт, эмоции, не было проблем со сном и едой, сам по себе ребенок спокойный. Но в 1,5 года уже было очевидно, что с ребенком что-то не так. Не было прогреса в речи, указательного жеста, подражания, проблемы с горшком, привязанности к родителям, пропал зрительный контак, бегала по кругу, крутила колеса, часто лежала на полу, вырывалась с рук, перестала обниматься. Я вообще не чувствовала своего ребенка, пропала эмоциональная связь. И так появилось в нашей жизни, до этого не известное, слово аутизм.


Последний раз редактировалось: levchukmarina87 (14.04.19 2:57), всего редактировалось 1 раз(а)
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 14.04.19 2:37
Врачи.
За это время были у таких врачей - педиатр, лор, сурдолог, окулист, эндокринолог, невропотолог, психиатр, гастроэнтеролог, аллерголог, генетики.
Обследования.
Делали - ЭЭГ, доплер сосудов головы и шеи, узи щитовидной железы, узи брюшной полости, МРТ и МРС.
Анализы.
За это время сдали такие анализы : непереносимость глютена, казеина и лактозы; непереносимость на 108 продуктов; аминокислоты, кариотипирование, фолатный цикл, иммунограмму, ХМС по Осипову по сухой капле, дисбактериоз, копрограмму, органические кислоты в моче, тяжелые металлы по крови, витамины, микроэлементы, биохимический анализ мочи, биохимический анализ крови, нейротрансмистеры, торч-вирусы, гармоны щитовидной железы, гомоцистеин.
Процедуры.
Проходили такие процедуры как: томатис, БАК, саундсори.
Занятия.
Занимаемся с логопедом и психологом.
Препараты.
Кололи такие препараты как: кортексин и цереброкурин. На пострянной основе пьем - L-тироксин.
Назначения генетиков.
1курс - метафолин, нуклео ЦМФ, авкадетрим, селен, р5р, мутафлор;
2 курс - р5р, 5-htp, альфа-кетоглутарат, галстена;
3 курс - ликопид, галавит, иммунорикс, витамин д3 (киркман).
Диета.
Потеряв надежду на врачей, начала читать множество информации. И узнала за положительный эффект БГБК диеты. Примерно месяц назад начали диету. Также узнала, что нужно исключить сахар. Сейчас употребляем такие продукты - гречка, зеленая гречка, пшено, рис, кукурузная крупа, рисовые, гречневые и кукурузные хлебцы, картошку, морковку, тыкву, цветную капусту, брокколи, кабачок, перец, лук, зелень, груши, телятину, индейку, хек. Хочу ввести - киноа, амарант, кокосовое и кунжутное масло, пастернак.
Результат от проделаной работы.
Появилась привязанность к родителям, эмоциональная связь, обнимает, целует, больше не лежит на полу, требует внимания, не бегает по кругу, откликается на имя, усидчивая, любит занятия за столом, быстрее усваивает новое, лучше воспринимает обращенную речь, проявляет интерес к окружающему миру, ест сама. Но остались проблемы с речью, стимами, указательным жестом, подражанием, горшком, самообслуживанием, все во рту - пальцы, игрушки и прочие предметы.


Последний раз редактировалось: levchukmarina87 (14.04.19 2:56), всего редактировалось 1 раз(а)
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 14.04.19 2:42
Я так понимаю, на форуме мне начать с раздела - информация для начинающих http://autism.forum2x2.ru/t1014-topic#201372 и дальше по порядку вниз по темам?
Подскажите с чего начать, если есть проблемы с кишечником?
Лалхамсин
Лалхамсин

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 14.04.19 9:03
Добро пожаловать!
Для начала внимательно изучайте раздел для новичков. Никаких хлебцов, никакой рыбы!!!!!
Не вводите ничего нового, вычищайте диету, вводите креон, начинайте работу с патогенами. Все по порядку расписано в разделе для новичков.
Кишечник проблемный у всех, это основа всех на форуме - работа с ЖКТ. Так что ваш случай ничем не отличается.
Не увидела про прививки - не делали? В любом случае срежьте уже сейчас волосы для анализа на токсичные металлы, по нашему опыту Кортексин даже за один курс прилично нагружает алюминием.

По анализам. Список приличный, только он не несет никакой информации. Лучше приложите анализы с отклонениями, дисбак только свежий, полугодичный никакой информации о состоянии не даст.
На данный момент помимо тироксина ребенок что-то принимает?
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 14.04.19 10:00
Спасибо, что обратили внимание на нашу тему. Прививки делали все по возрасту. Да, за анализ на тяжелые металлы знаю, будем делать. Также хотетим на непереносимость продуктов сделать не наш, а заграничный, либо в Америке, либо
ImuPro 300. Помимо L- тироксина пьем по назначению генетиков - р5р, 5-htp, альфа-кетоглутарат, галстена. Креон вот только месяц пропили, я знаю, что его долго нельзя пить, хочу подобрать другой фермент. Также нужно подобрать пробиотик. До этого по анализу на дисбактериоз была понижена кишечная палочка, пили месяц мутафлор. Сейчас понижены лакто и бифидобактерии, повышен показатель по патагенам enterobacter aerogenes.
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 14.04.19 12:29
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 14.04.19 13:45
Подскажите, рыбу нельзя из-за возможного содержания в ней тяжелых металов? А готовые хлебцы, даже с надписью БГ, могут содержать глютен?
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 14.04.19 18:17
levchukmarina87 пишет:Подскажите, рыбу нельзя из-за возможного содержания в ней тяжелых металов? А готовые хлебцы, даже с надписью БГ, могут содержать глютен?
Все верно.
А вот по поводу анализов смотрите здесь:
http://autism.forum2x2.ru/t3139-topic#228502
Никому не надо потратить час на просмотр ваших анализов, да еще и загружать два десятка файлов к себе на компьютер. Здесь такие же мамы как и вы, а не платный врач-консультант. Так что, если хотите какие то комментарии, выложите так, чтобы их можно было посмотреть сразу, кроме того, убедитесь, что во всех анализах выделены отклонения от нормы, не рассчитывайте, что кто то сядет выискивать в сотне ваших показателей, что не в норме.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 15.04.19 18:01
Помогите разобраться с показателями. Коректное ли нам назначали лечение?

Показатели ниже нормы:
- Селен - 0.79, норма - 0.8 - 2.3 (25.06.2018) назначили селен 25 мкг 1 р/д 1 месяц
0.91, норма - 0.8 - 2.3 (25.02.2019)
- 1,25-ОН витамин Д3 - 17.63, норма - <12 - дефицит (25.02.2019)
назначили Д3 киркман по 1000МЕ 1 р/д 1 мес
- триптофан - 0.023, норма - 0.025 - 0.065 (25.02.2019)

Показатели выше нормы:
- ГГТ - 19.45, норма - 0 - 18; (25.06.2018)
8, норма 4.0 - 22.0 (22.10.2018)
0.64, норма - 0.12 - 0.0633 (25.02.2019)
- гомоцистеин - 5.16, норма 2.12 - 5.0 (25.02.2019)
- пируват - 107.9, норма 40.3 - 100 (25.02.2019)
- оксипролин - 173.2, норма - 42 - 115 (25.02.2019)
- протеаза - 148.9, норма - 28 - 100 (25.02.2019)
- метионин - 0.081, норма - 0.013 - 0.053 (25.02.2019)

По нижней границе:
- В9 - 59.9, норма - 52 - 84 (25.06.2018)
назначили метафолин 100 мкг 1 р/д 1 месяц
7.78, норма - 3.0 - 17.0 (22.10.2018)
61.24, норма - 52 - 84 (25.02.2019)
- В12 - 0.147, норма - 0.120 - 0.303
- В6 - 14.6, норма - 14.6 - 54.3 (25.06.2018)
назначили р5р 1/3 капсулы 50 мкг 1 р/д 1 месяц
24.13, норма - 8.7 - 27.2 (22.10.2018)
20.37, норма - 14.6 - 54.3 (25.02.2019) назначили р5р по 25 мг 1 р/д 1 месяц
- 25-ОН витамин Д - 18,83, норма 17,0 - 100 (25.06.2018)
назначили аквадетрим по 3 капли 1 р/д 1 месяц
108,17, норма 70-150 - передозировка, но не токсичная;
31.97, норма - >30 - оптимальный уровень (21.01.2019)
27.08, норма - 17 - 100 (25.02.2019)
- Цинк - 11.27, норма - 10.7 - 17.5
- Мочевая кислота - 1.49, норма - 1.68 - 3.84 (25.06.2018)
назначили ЦМФ нуклео 1/3 капсулы 1 р/д 1 мес
119.2, норма 154.7 - 357.0 (22.10.2018)
назначили ЦМФ нуклео 1/2 капсулы 1 р/д 1 мес
167, норма 142.8 - 339.2 (21.01.2019)
0.292, норма 0.16 - 0.24 (22.04.2019)



levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 17.04.19 16:48
Подскажите, пожалуйста, как правильно перейти с одного фермента на другой? Если мы сейчас пьем креон, а хочу перейти на TriEnza. А  в дальнейшем, как будет чистая диета с TriEnza на Enzymedica Digest (complete).
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 06.05.19 22:02
Девочки, помоги, пожалуйста, уже не знаю чем кормить ребенка. Начали БГБК диету, еще до регистрации на форуме. Но начав читать раздел для новичков, поняла, что делала все не правильно. Убрала рыбу, готовые бг продукты (макароны, хлебцы, муку), новые продукты (киноа, амарант, кокосовое масло). По крупам оставила - гречку, зеленую гречку, пшено и рис; мясо - телятина, индейка; фрукты - груша; овощи - картошка, кабачок, морковь, тыква, зеленый горошек, огурец, капуста, цветная капуста и брокколи. Сейчас убрала гречку и пшено, все-таки плохо идут. Прочитала тему про оксалаты, поняла что у нас есть такая проблема. Еще и заметила, что кожа желтая, теперь убрала и морковь с тыквой. Уже голова кругом не знаю, что оставить, а что лучше убрать из продуктов. Боюсь, что пока введу добавки, у ребенка будет истощение читает
Яна и Вова
Яна и Вова
http://tiutiumovvova.com

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 07.05.19 12:14
levchukmarina87 пишет:По крупам оставила - гречку, зеленую гречку, пшено и рис; мясо - телятина, индейка; фрукты - груша; овощи - картошка, кабачок, морковь, тыква, зеленый горошек, огурец, капуста, цветная капуста и брокколи. Сейчас убрала гречку и пшено, все-таки плохо идут. Прочитала тему про оксалаты, поняла что у нас есть такая проблема. Еще и заметила, что кожа желтая, теперь убрала и морковь с тыквой. Уже голова кругом не знаю, что оставить, а что лучше убрать из продуктов. Боюсь, что пока введу добавки, у ребенка будет истощение [smiley]https://7img.net/users/3215/22/53/83/smiles/3428807131.gif[/smiley]

Здравствуйте! У вас довольно богатое меню. Главная задача - не просто накормить ребенка, а накормить тем, что ребенок сможет переварить и усвоить, при этом не создав дополнительных проблем. Поэтому так важно в начале вычистить диету.

Изучите темы для новичков, пишу с телефона, не могу сейчас найти ссылку. Обязательно ребенок должен поулчать быть белки, жиры, углеводы. Можете посчитать калорийность вашего меню. Фрукты, мне кажется, стоит убрать в и начале - их очень любит кандида. Зеленый горошек и капусту возможно, стоит отложить на потом и проверить, могут вызвать проблемы. На самом деле, все насколько индивидуально, что реакции могут быть практически на любой продукт, поэтому внимательно проверяйте их и отслеживайте реакции.
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 07.05.19 12:32
Спасибо, что уделили внимание. Да, я это понимаю, что нужно не просто накормить. Темы читаю, очень многое узнала. Но так сразу все не прочитаешь, очень много информации.
И с добавками, я так поняла, тоже спешка ни к чему. Пьем сейчас креон. Жду посылку с Trienza и Custom D-lactat free. Пока с кишечником беда, тяжело понять на что реально непереносимость. С фруктов только грушу даю. Вот хотела совета, какие продукты, обычно, меньше всего проблем вызывают. Боюсь навредить ребенку не правильной диетой
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 07.05.19 13:47
И еще запуталась в теме про каротин. Начала изучать эту тему, потому что у нас кожа с желтым оттенком. Поняла из темы, что каротин не конвертируется в витамин А и накапливается, кожа из-за этого становится желтая. Но у нас витамин А по верхней границе. Так может быть? Я думала, наоборот должен быть в нехватке, а каротина избыток Почесать в голове
diana_red
diana_red
https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 07.05.19 14:47
Эта проблема может быть завязана с щитовидкой.
Проверьте сразу полную картину: свободные Т3, Т4, ТТГ, АТ-ТПО, АТ -ТГ

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 07.05.19 15:01
Год назад нам поставили диагноз - гипотиреоз. Пьем L-тироксин и переодически пересдаем ТТГ. На форуме еще не дошла до темы щитовидки, но в каких-то темах проскакивали моменты. Поняла что не все так просто. И не только гармоном это все поддерживается.
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 15.05.19 9:22
Девочки, подскажите пожалуйста. Купила Trienza, но не в капсулах, а в порошке, не положили мерную ложку. Есть мерные ложки от пробиотика Custom free D-lactate. Может кто-то знаешь как мерной ложкой от пробиотика отмерить 2 капсулы  Trienza
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 24.06.19 10:32
автор diana_red в 07.05.19 14:47

Эта проблема может быть завязана с щитовидкой.
Проверьте сразу полную картину: свободные Т3, Т4, ТТГ, АТ-ТПО, АТ -ТГ

Добрый день.
Проверили полную картину по щитовидной железы:
ТТГ - 2,46. Норма 0,3 - 6,7
Т4 общий - 124. Норма 47,6 - 202
Т4 свободный - 16,1. Норма 8,4 - 29,6
Т3 общий - 1,7. Норма 0,7 - 3,8
Т3 свободный - 5,1. Норма 4,3 - 6,8
АТ-ТПО - <1. Норма <5,6
АТ -ТГ - 2. Норма <18,0
Кортизол - 395,7. Норма 101,2 - 535,7
Я так понимаю анализы хорошие. И наш желтый цвет кожи не связан с нехваткой гомонов щитовидки? Сейчас моркову и тыкву даю очень редко, то желтизна начала сходить. Получается нам нужно ввести добавки для конвертации каротинов - цинк, селен, витамин С? Гормон принимаем L -тироксин 12,5 мг.
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 24.06.19 10:37
Девочки, подскажите, пожалуйста. Начала вводить каприловую кислоту. На 2 день у ребенка появился кашель с мокротой. При этом других признаков болезни нет. Это реакция на каприловую кислоту? Она могла расшевелить наши вирусы?
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 24.06.19 12:41
Щитовидка вроде в порядке. Вообще, связанное с щитовидкой накопление каротинов обычно проявляется местным пожелтением - чаще на ступнях и ладонях, на крыльях носа. Если общий желтоватый цвет кожи, то это скорее накопление билирубина . И в первую очередь тогда надо работать с печенью. Фосфолипиды обязательно. Может быть и просто безобидное генетическое отклонение синдром Жильбера, но ив этом случае отмечали, что прием лецитина уменьшал желтизну кожи.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 24.06.19 13:10
Спасибо, Галина, что удиляете внимание.
Да, у нас очень выражено было пожелтение кожи на крыльях носа, ступнях и ладошках. Но сама кожа тоже немного желтоватая, но не так сильно, легкий желтый оттенок. Извините надо было уточнить, до щитовидки проверили еще и печень. Сделали узи брюшной полости. Все в норме, кроме желчного. У нас дискинезия желчевыводящих путей на фоне деформации желчного пузыря (загиб в верхней трети). Прочитала тему про дискинезию. Записались на узи с завтраком, чтобы узнать какой отток желчи. Также сдали печеночные пробы:
АЛТ - 7. Норма до 33
АСТ - 15. Норма до 32
ГГТ - 19. Норма 8 - 36. Хотя до этого сдавали 2 раза в харьковском ген.центре - выше нормы 20,9 норма 0-18
ЛФ - 232. Норма 142 - 335
Билирубин общий <2,5. Норма до 17
Билирубин прямой <1,5. Норма до 5
Белок общий 70,1. Норма 60-80
Альбумин 47,6. Норма 38 - 54
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 27.06.19 16:19
Добрый день.
Сделали узи желчного с пробным завтраком. Результат - замедленое опорожнение желчного пузыря за счет спазма сфинктеров желчевыводящих путей. Получается у нас гипомоторная ДЖВП, значит нам подходят холикенетики - хофитол, артишок. Я так поняла желчегонные нужно ротировать и вот тогда не пойму, что нам еще можно для ротации? За остальные препараты читаю, они холеретики. За расторопшу еще хотела уточнить. Она больше для поддержки печени идет, а не для желчи? Можно ее параленьно с артишоком принимать? Или лучше для поддержки печени взять лецитин?
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 28.06.19 16:20
Спазм желчевыводящих путей - это даже не гипомотроная ДЖВП. Если при спазме начать холекинетики, есть риск, что вы усилите сокращение жёлчного, а спазм проходов не даст жёлчи выйти. Вам надо что то, что помогает расслаблять этот спазм. Можно попробовать гепабене, это комплекс из расторопши и дымянки, она помогает расслабить сфинктер Одди. Или многим очень неплохо идёт аптечный сбор Фитогепатол N2.
И ещё вопрос, каким образом было определено, что это именно спазм желчевыводящих протоков, а не что они забиты, например, лямблями?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
levchukmarina87
levchukmarina87

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 28.06.19 16:28
Здравствуйте.
"Замедленое опорожнение желчного пузыря за счет спазма сфинктеров желчевыводящих путей" - вот так нам написала узист на основании обследования. Сначала сделали узи печени и желчного на голодный желудок, потом дали выпить специальную жидкость 1/3 стакана и через 30 мин опять сделали узи желчного.
По глистам и паразитам сдавали кал, кровь на антитела ничего не выявлено.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

в 28.06.19 16:33
Это заключении. А в самом тексте УЗИ как описано состояние желчных протоков? А также поджелудочной и желчного? Есть ли осадок, уплотнения, изменения эхогенности?
А паразитов у нас лечат не по анализам, а при наличии симптомов.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Спонсируемый контент

Марина и Ева Empty Re: Марина и Ева

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения