Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Рома и мама Ира

в 02.02.19 20:47
Добрый день!
  Хочу поблагодарить создателей форума и всех пользователей, за то что делитесь опытом и даете шанс детям на восстановление и полноценную жизнь!
  Попытаюсь кратко рассказать нашу историю.
Рома родился худеньким 3 кг при росте 50см, с красным пятном на затылке (укус аиста) и черной венкой на переносице. В роддоме получил прививку от гепатита и БЦЖ, больше прививок не было. Перый месяц на ГВ плохо набирал вес, со 2 месяца на ив. С 3 мес ставили аллергию на смесь, пили гипаллергенную. Не могли ввести прикорм в частности молоко, говядину, пшеницу - начиналась сыпь. После года при введении овощей начался сильный метеоризм, раздуло живот, стул кучкой по 3-4 раза в день, икота по несколько дней.
  По мере взросления начались поведенческие проблемы. Гиперактивность, не слушался, не понимал слово стоп и нельзя, все время  убегал, не смотрел в глаза, не отзывался, не говорил, залазил на тумбы, столы и тп и не боялся упасть, не переживал, если мама ушла, с невербальной речью тоже были проблемы - ее не было, не рисовал, не лепил, имитации не было. В общем, все то, что описывают здешние мамы я видела в своем ребенке с 1,5 до 2,5 лет. Но к 3 годам многие проблемы стали постепенно решаться. Мы сидели на диете без молока и глютена почти всю жизнь, и может быть это нас спасло от более страшных диагнозов.
  В 2,10 после первой в жизни манту появилась сыпь по всему телу превращающаяся в бляшки, нам долго не могли поставить диагноз. Через месяц ставят псориаз. Начались обследования, лечение - антибиотики, гормоны, витамины. Ничего не получалось, становилось хуже. Я нашла группу в контакте по лечению псориаза, там использовали витамины, ванны с солью и мази на основе солидола. Через 1,5 месяца мы стали красавчиками с чистой кожей. Но еще через месяц опять сильнейшее обострение. Ребенок с ног до головы обсыпан бляшками + еще 3 вида сыпи по всему телу, которые так и не смогли диагностировать. Мы вернулись к лечению солидол + витамины + курс кварцевой лампы и вновь красота. На фоне обострения у ребенка появляется кислый запах изо рта, от кожи, мочи; стул лепехой 3 - 4 раза в день с резким химическим запахом, метеоризм, красные щеки, сильная жажда. Мы проходим очередное обследование - высокий СИБО, лямблии в большом кол-ве, загиб желчного в 3-х местах (с рождения был в одном). Сдали анализ на дисбактериоз по осипову - очень сильная загрузка всевозможными клостридиями, стрептококами, аспергилами микромицетами  и др, общая загрузка более чем в 4 раза! Прошли лечение - макмирор, немозол, вермокс, хофитол, баксет форте, энтерофорил, тримедат. Общее состояние улучшилось - запах и жажда прошли, стул 1 раз в день колбаской. Но пятна продолжают появляться по 1-2, даже 3 недели моря не решают проблему.
  В ноябре мы обращаемся к врачу биомеда из клиники профессора Генералова.
Ее вердикт - проблема с митохондриями, кишечником, метиляцией. Назначает кишечный протокол и ГАПС диету.
  Мы начали протокол, случайно нахожу этот сайт и понимаю, что наша схема сильно недоработана, очень форсирована  и меня пугает применение АЛА в самом начале.И вот уже месяц мы пытаемся идти по новому пути.
 В общем, кратко не получилось Смущение , надеюсь кто-то дочитает эту простыню Улыбка В следующих сообщениях опишу наши проблемы на сегодня, диету, протокол и выложу анализы


Последний раз редактировалось: Ирина85 (02.02.19 22:32), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 02.02.19 21:42
На сегодняшний день Роме 4 года 2 месяца.
До сих пор проблемы с послушанием. Слово нет не воспринимает, наказаний не понимает, не любит рисовать, лепить, раскрашивать, танцевать. Экспрессивная речь могла бы быть поинтересней,  почти не играет один, не любит одеваться, может целый день подсикивать в штаны и его это не смущает. Малоэмоционален: не умеет обижаться, злиться, сопереживать, пугаться и тд. Речь изредка бывает не в тему. Плохо развита мелкая и крупная моторика, гипотонус. В целом настроение всегда ровное, улыбчивый, ласковый, но ужасно приставучий. Пристает ко всем - к родителям, к соседям в лифте, прохожим детям. Со всеми надо поболтать. Интеллект отличный - все задания для 4-5 лет понимает с ходу. К слову, сегодня были у психиатра - списала все на характер Twisted Evil Но главная наша проблема - псориаз.
Диета - рис, гречка промытая до белого цвета, индейка, кролик, огурец, кабачок,  рисовые макароны и хлебцы с Айхерб. Недавно ввели батат, грушу и немного кокосовой стружки в самодельное рисовое печенье. Из питья чистая вода.


Последний раз редактировалось: Ирина85 (02.02.19 21:53), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 02.02.19 21:51
Протокол:
Ферменты
https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Basic-Essential-Enzyme-Formula-180-Capsules/52046 - 1 капсула с каждой едой
Витамины и минералы
Витамин С  https://ru.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-with-Citrus-Bioflavonoids-500-mg-120-Capsules/13682 - 0,5 капсулы
Витамин Д  https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Vitamin-D3-2-000-IU-250-Softgels/11865 - 1 капсула
Б комплекс , Thorne Research https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Capsules/18126 -0,4 кап. только вводим, но появилось новое пятно и покраснели старые, пока отменю
Молибден  https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664 - 1/4*2 р/д
Слизистые
Бутираты https://ru.iherb.com/pr/Allergy-Research-Group-ButyrEn-100-Gastric-Resistant-Tablets/35060 - 1 т*2 р/д
Ржавый вяз https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-Powder-4-oz-113-g/788 0,5 ч.л на ночь в киселе
Печень
Лецитин https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-Pure-Powder-1-lb-454-g/59514 - 05, ч.л*2 р/д
Пробиотики
https://ru.iherb.com/pr/Renew-Life-Extra-Care-Ultimate-Flora-Probiotic-50-Billion-Live-Cultures-30-Vegetable-Capsules/7157 - 0,5 кап оживленные в ржавом вязе на ночь
Митохондрии
Q10 c убихиноном http://iq100plus.com/ru/koenzimq10/ - 2 таб (60мг)*1 р/д
Другое
Масло МСТ  - https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-MCT-Oil-1000-mg-180-Softgels/75251 2 капсулы*3р/д (пока закончилось)
Детоксикация
Полисорб, уголь https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Activated-Charcoal-100-Capsules/50929 по необходимости
анти
Каприловая кислота https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376 - 1кап*3 р/д
GSE  https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-100-Tablets/4214 1 таб/день (пока не пьем, проверяю реакцию)
На ротации Undecyn, https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Undecyn-120-Capsules/18562 1 кап* 3 р/д (пили 2 месяца)
Сейчас идет посылка с разными анти и дома большое количество добавок еще не распечатанных боюсь пока вводить без нормальной анти поддержки
Лалхамсин
Лалхамсин

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 03.02.19 9:14
Магний где? А то у вас и ввод Бшек, и кальций уже есть, а магния не вижу. На Бшках появилось пятно - так может это патогены? Надо сначала анти усиливать, а потом уже отменять. Хотя без магния все-равно вводить не стоит.
Подписывания - могут быть оксалаты, может перекос в электролитах.
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 03.02.19 14:59
Лалхамсин, спасибо, что заглянули! Магний и кальций сейчас только из бутиратов, и в витамине С еще кальций. Пробовала ввести магний, но вдруг покраснело пятно, которое почти прошло и я отложила. Подписывания я тоже связала с электролитами, к тому же и губы покрылись корочкой, и жажда появилась. Немного поиграли с регидроном, содой с лимонным соком и панангином. Ситуация почти наладилась, если и подписываем, то редко и совсем чуть-чуть. Оксалаты тоже наша проблема, показались как то в анализе мочи и налет в горшке есть, но в эту сторону без нормальных анти пока боюсь лезть.
Большинство добавок мы ввели придерживаясь протокола нашего врача, а он не предполагал борьбу с оксалатами, фенолами (только молибден), баланс электролитов и др. Весь базовый протокол вводился на одном ундецине и на каждую добавку отводится 2-3 дня. Мы вводили дольше и не все. Поэтому все, что удалось ввести мы оставили (на протоколе ребенок стал чувствовать себя лучше и дерматит стабилизировался), а новые добавки вводим более вдумчиво
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 03.02.19 15:13
Выложу наши анализы.

ХМС толстого кишечника по Осипову
https://drive.google.com/open?id=1jmcmz2JyV9TywzGhfq81YnRmapzKnBpa

Биохимия
https://drive.google.com/open?id=1nj8s00lthzJHgCXg2d87viDlBofuaL8p

Кровь: гомоцестеин, Б12, Цинк, Вит Д и др
https://drive.google.com/open?id=1gy9CI27nYD1krqkJ74qElJlAsv56ruzE

Копрограмма до протокола
https://drive.google.com/open?id=1z3u4tJMeaO6ZUHowg7gBDFc4lAy5KUgo

Копрограмма через 2 месяца на протоколе
https://drive.google.com/open?id=1Yu87D-0UuDjNdkD7HUrsx01TirYFxL58

Исходя из анализов и состояния ребенка видно, что у нас капитальная бактериальная загрузка, основные наши враги клостридии. Кто расплодился в тонком кишечнике не видно, но предполагаю, что большая часть нашего СИБО так же формируют клостридии. Грибы тоже не отстают, но что странно ХМС не показал в толстом кишечнике кандуду, наверное ее сожрали аспергилы с микромицетами Кошмар!
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 03.02.19 18:27
Хочется отметить, что на протоколе ребенок стал более осознаней, стало проще договориться, речь богаче,  уже не носится с ультразвуком по квартире, стал охотней заниматься и даже от вида фломастеров и красок не закатывает истерики, псориаз более менее успокоился. Хотя периодически поведение улетает (при определенных обстоятельствах), косит глаза в сторону и вместо рта руки переместились в нос и теперь все свободное время находятся там.
  Еще Рома с 1,5 лет до 2,5 болел 2 раза в месяц с температурой под 40, а после развития аутоиммунного процесса болеть перестал, был насморк, кашель, но температура нас покинула. Видимо организм был занят борьбой с собственным организмом. А с декабря мы вновь начали болеть и температура вернулась 38,5!торжество  
 Меня беспокоит, что я не могу понять где разрастание, где отмирание Даже на ундецине ( а он нам явно шел) с GSE. Поведение в целом всегда ровное, приходится ориентироваться только на стул, но он тоже в последнее время оформленный, переваренный но светлый, с этим будем работать. То есть получается успехи вижу, а проявление кандиды с бактериями нет. Это из за недостатка анти? Или все идет по плану?)
Очень прошу помощи в составлении дальнейшего анти протокола. На днях должен прийти фитобиотик https://ru.iherb.com/pr/Enzymatic-Therapy-Phyto-Biotic-Intestinal-Immune-Health-60-Veg-Capsules/2189, масло орегано https://ru.iherb.com/pr/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-P-73-45-fl-oz-13-5-ml/7704 и голденсил https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Goldenseal-Root-500-mg-100-Capsules/16551.
Планирую к каприлке добавить Фитобиотик и так же дома есть Культурелла https://ru.iherb.com/pr/Culturelle-Health-Wellness-Probiotic-30-Vegetarian-Capsules/7797, + GSE. Цель уменьшить СИБО и побить клостридию с грибамипулемет  Этого будет достаточно? Или что-то добавить? вопрос
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 09.07.19 11:36
Добрый день! Срочно прошу совета! Писала давно, но ребёнок до сих пор на биомеде и диете. Приехали на отдых в Сочи и позавчера ребёнок упал на бетонной набережной, сильно поранился под подбородком, глубокая рана, в ней куском торчала подкожная клетчатка, много крови. Сразу в аптеке промыли перекисью водорода и побежали в травмпункт, там рану промыли и наложили пластыри, зашивать не стали. Настоятельно рекомендуют прививку от столбняка, т. к. ребенок не привит. На следующий день ходили к хирургу, тоже рекомендует ставить, хотя столбняк в основном обитает в земле, но палочка живёт годами и все же может оказаться, где угодно. Звонили нашему педиатру, она прививку не рекомендует. Нашла аналогичную тему, там Мама все же решилась на анатоксин столбнячий, более в теме сообщений нет!
Очень прошу ваших советов! Страшно делать прививку и не делать тоже страшно!
АЭнн
АЭнн

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 09.07.19 14:55
Решение все равно за вами. Если к ране есть полноценный доступ кислорода, то я бы не делала. Если рана колотая, то лучше делать. На что он упал подбородком? Просто на голый бетон?  Педиатру фотографию отправляли?
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 09.07.19 15:38
Анна, спасибо, что откликнулись! Знаю, что решение за мной, от того так страшно допустить ошибку. Пытаюсь взвесить, все за и против. Упал на бетон, да, это не пляжное место, прогулочное. До земли вроде далеко, но здесь везде буйная растительность. Рана глубокая, но короткая, примерное 0,7 см в длину, была грязь и каменистый песок внутри. Доступ кислорода есть, рана по бокам стянута специальным тонким скотчем, сверху зелёнка, сверху раны компресс с Левомеколем приклеенный на пластырь, но не герметично, есть просветы. Педиатру, к сожалению, сфотографировать не успела, все было как во сне, быстро заклеили, но она считает, что т.к. поверхность бетонная, то шанс очень мал, даже если попала грязь. У ребёнка махровый псориаз, который начался после первой манту, сейчас боле менее спокойно все
АЭнн
АЭнн

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 09.07.19 15:58
Ирина85 пишет:Сразу в аптеке промыли перекисью водорода
По идее, этого должно быть достаточно для сведения риска к минимуму. Еще узнайте у педиатра про временной интервал, когда имеет смысл делать прививку, раз падение позавчера было. И состав прививки узнайте. Если все-таки будете делать, не забудьте принять меры по сокращению вреда от нее:
http://autism.forum2x2.ru/t3734-topic#3205
avatar
Ирина85

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

в 09.07.19 16:20
Большое спасибо, за ссылку! Врачи говорят, что прививку можно делать в течении 21 дня, хотя инкубационный период обычно 7-14 дней.. В любом случае, если делать, то в ближайшее время, конечно. Пока не знаю, что именно они могут здесь предложить из вакцин, все ещё ищу адекватного педиатра
Спонсируемый контент

 Рома и мама Ира Empty Re: Рома и мама Ира

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения