Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Dream
Dream

Маквин Счастливый, 2014 Empty Маквин Счастливый, 2014

в 28.01.19 23:11
Здравствуйте, дорогие мамы и несколько пап) Для начала просто обязана сказать спасибо создателям форума, и всем, кто вносит свою лепту на пути к здоровью сотен детей! Вы удивительные, и очень сильные люди.
На сайте мы довольно давно, уже писала целую историю, но решила, что это долго, вряд ли кто осилит и можно никогда так и не написать сюда.
В кратце о нас: беременность не простая (отслойка, нарушение кровотока и др.). Родился в срок, естественным путём, быстро (3 часа), Апгар 8/8, отказ от прививок в родзале. Ребенок всё время спал, не хотел есть, была желтуха (7 дней под лампами сбивали биллирубин). Дома более менее пришли в себя с ним. С 3-х месяцев отказ от кормления, ел во сне, вес набирал очень хорошо, к 6 месяцам - 9 кг.
Все мед.комиссии по расписанию - норма. В 3 месяца голову держал, улыбался, гулил, в 6,5 сел, в 7 встал у опоры, в 7 говорил - "баба, папа", к году было около 10 слов. Пошёл в 1 год и 2 месяца. В целом, было ощущение, что спокойнее, чем обычные дети, не так ярко реагирует на игрушки, ленивее может.
В 1 год стали давать ряженку - его буквально трясло, не мог дождаться когда нальют. Уже тогда мне казалось, что будто избегает смотреть в глаза долго.
В 1 год и 2 сделали первую и последнюю прививку - БЦЖ, перед ней Манту.
В 1.3 - знал все основные цвета, фигуры, собирал пазл из 12 частей, любил книги, некоторые слова произносил, но очень непонятно, неверное уже тогда спец. бы увидел странности - циклёж на фигурах, на дверях и выключателях, не тянулся к детям, камушки собирал, кружился, сосал палец. После двух лет стало сложнее с ним договориться, начались истерики, реакции на детей, людей, яркие эмоции и звуки, самоагрессия (кусал руку), проблемы со сном, по два часа не мог уснуть, разглядывал пыльцы, ночью полз всё время, кричал и т.д. Всё это уже было тревожно, но на бессознательном уровне скорее, т.к. контакт с нами был.
В 2.3 случился ротавирус, и ребёнок стал уходить в себя, долгое время мог просто лежать с пальцем во рту.
В 2.4 началась эпопея, походы по врачам: невролог и психиатр успокаивали, что это не аутизм, ставили ОНР 1 степени, аут. черты, ведь "он с нами здесь и сейчас", "в глаза посмотрел, вас обнимает", срочно ноотропы, дефектологи, логопеды. ЭЭГ норма, МРТ - норма. Из назначанного провели только курс - 10 уколов кортексина((
С 2.6 - на БКБГ, но не чистой (была мука "Гарнец") - пошли полноценные слова. До диеты сын говорил около ста слов, но одним слогом. Дальше было много проблем, мы шли практически наугад, ребёнок пережил многое без нужной поддержки к сожалению.
Только с прочтением книги и регистрацией на форуме появилось понимание.
На чистой диете с августа 2017 года (ребенку почти 3 года), тогда же начали ввод добавок.
Официальный диагноз - детский аутизм.
На данный момент введён базовый протокол. Несколько противопаразитарных курсов. Несколько сеансов остеопата. 50 часов ГБО. Курсы гидрореабилитации (научился плавать).
ATEC 2.6 года - 60 баллов (думаю это был оптимистичный вариант заполнения), ATEC 4.3 года - 31 балл (но может варьироваться +-).
Сейчас ребенок интеллектуально развит в целом по возрасту, говорит предложениями, но всё равно это речь отличается от свободной + цитирование, хотя чаще всего к месту, вроде ролевая игра. Хоть из знакомых никто сейчас не поверит, что у сына такой диагноз (видят странности, но думают в основном про невоспитанность и избалованность), социализация всё ещё проблемная сфера для нас, в общественные места мы ходим с удовольствием, но общения с чужими будет избегать, нет игры с детьми, поведение очень зависит от контроля патогенов, т.е. бывают истерики, циклёж на мелочах и т.д. Поэтому работы ещё очень много. Будем благодарны за помощь, чтобы двигаться дальше. Завтра надеюсь выложу наш протокол.
Dream
Dream

Маквин Счастливый, 2014 Empty Re: Маквин Счастливый, 2014

в 29.01.19 22:39
Добрый вечер! Забыла ещё написать, что мы сами тоже на диете, т.е. я, и муж,. и даже мои родители. Солидарность так сказать, да и необходимость как выяснилось Подмигивает
Буду рада комментариям насчет базового протокола, по поводу текущего состояния и вопросов-проблем уже не успеваю сегодня добавить.

РАЦИОН
Каша рисовая, гречневая, пшеная. Макароны https://ru.iherb.com/pr/Tinkyada-Brown-Rice-Pasta-Little-Dreams-14-oz-397-g/34532
Мясо кролика, говядина, курица, свинина.
Картофель, тыква, морковь, кабачок, цветная капуста, летом огурцы (в основном все овощи со своего огорода).
Груша, авокадо, киви.
Масло тыквенное, виноградной косточки, оливковое, подсолнечное, кокосовое.
Кедровые орехи (измельчённые), кокосовое молоко (сами делаем).

ПРОТОКОЛ (рост 105 см, вес 16 кг, возраст 4,4)

Ферменты:
1 капс. с каждой едой https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-90-Veggie-Caps/57499
При необходимости к мясу https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-AFP-Peptizyde-90-Capsules/43339

Базовый:
Витамин С https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-Sodium-Ascorbate-Crystalline-Powder-16-oz-454-g/10178 ~100 мг*4 р/д
B-комплекс https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-6-60-Capsules/18129 1/2 капс.*2р/д
P-5-P https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Pyridoxal-5-Phosphate-Caps-100-mg-60-Veggie-Caps/37816 1/2 капс.=50 мг
B6 https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Vitamin-B-6-50-mg-100-Capsules/1823 1/2 капс.*2 р/д=50 мг
Молибден https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664 1/2 капс.=500 мкг
Кальций https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Bio-Max-Series-Calcium-200-mg-120-Capsules/58431 1/2 капс.=100 мг
Магний малат https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Malate-180-Tablets/1444 1 табл.*2 р/д=280 мг
Магний цитрат https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Citrate-133-mg-180-Capsules/19146 1 капс.=133 мг
Селен https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Selenium-100-mcg-90-Vcaps/11514 1/2 капс.=50 мкг
Микроминералы https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Pic-Mins-90-Veggie-Caps/18507 1/2 капс.
Цинк https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Zinc-Picolinate-30-mg-60-Capsules/71893 1 капс.  
Витамин Е https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Super-Vitamin-E-400-IU-90-Softgels/68443 1/2 капс.=200 IU
Витамин А https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Vitamin-A-10-000-IU-250-Soft-Gels/15282 1/2 капс.=5000 ME
Омега 3-6-9 https://ru.iherb.com/pr/Nordic-Naturals-Complete-Omega-Lemon-8-fl-oz-237-ml/4196 1 ч.л.

Метиляция, речь:
МБ12 https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Methylcobalamin-Concentrated-Powder-2-oz-57-g/58322 1 м.л.=5 мг
Неплохо до этого шёл такой МБ12 https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Methyl-B-12-Lemon-Flavor-1000-mcg-100-Lozenges/129
Фолиник https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735  1т*2р/д=1,6 мг
5-MTHF https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-5-MTHF-1-mg-60-Capsules/18447 1 касп.=1 мг

Печень:
на ротации
https://ru.iherb.com/pr/Bioray-Inc-Liver-Life-Revitalizing-Liver-Tonic-2-fl-oz-59-ml/25750 15 капель*2 р/д
https://ru.iherb.com/pr/Himalaya-Herbal-Healthcare-Liver-Care-90-Veggie-Caps/19556 1 капс.
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Liver-Cleanse-60-Capsules/18614 1/2 капс.*2 р/д

https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Artichoke-500-500-mg-180-Capsules/177 1 капс. (по необходимости)
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852 1 капс. (курсами)
Планирую добавить фосфолипиды

Митохондрии:
L-Carnitine https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-L-Carnitine-500-50-Veggie-Caps/40432 1 капс
Q10 https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-Coenzyme-Q10-100-mg-60-Softgels/2715 1 капс.=100 мг

Надпочечники:
Адренал https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Adrenal-Cortex-60-Capsules/18706 1-2 капсулы по ситуации
Пантетин https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Pantothenic-Acid-B5-500-mg-100-Veggie-Caps/276?refid=b2e6ac10-b1e6-4873-94a4-881dd56a54c5&reftype=rec&rec=iherb-pdp-related 1/2 капс.=250мг

Метаболизм кальция:
Кальций https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Bio-Max-Series-Calcium-200-mg-120-Capsules/58431 1/2к=100мг
К2 был Carlson, сейчас такой https://ru.iherb.com/pr/Advanced-Orthomolecular-Research-AOR-Peak-K2-90-Vegan-Capsules/33052 1/3 кап=5 мг
Витамин Д "Вигантол" 2 капли=1300 МЕ

Слизистые:
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Ulcetrol-60-Tablets/834 При проблемах с желудком 1 таб.
https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Answer-Aloe-Vera-Phytogel-250-mg-90-Vegetarian-Capsules/8113 1 капс.
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Slippery-Elm-Powder-4-oz-113-g/788 кисель на ночь с пробиотиком

Анти:
OLE https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-2-fl-oz-60-ml/749 - 1 пипетка*2 р/д

Анти комплексные
https://ru.iherb.com/pr/Crystal-Star-Candida-Balance-60-Veggie-Caps/57426 1 капс.*3 р/д
https://ru.iherb.com/pr/Kroeger-Herb-Co-Candida-Formula-2-100-Veggie-Caps/10788 1 капс.*3р/д
https://ru.iherb.com/pr/NutriBiotic-DefensePlus-Maximum-Strength-250-mg-45-Vegan-Tablets/4707  1 табл.
https://ru.iherb.com/pr/Eclectic-Institute-Candi-Ban-350-mg-45-Caps/2952 1 капс.*2 р/д (жаль сняли с продажи)

АнтиК
https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Biotin-5-000-mcg-100-Veggie-Capsules/171 1 капс.
https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Uva-Ursi-Standardized-60-Capsules/2051 1 капс.*3 р/д
https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Aged-Garlic-Extract-Candida-Cleanse-Digestion-Formula-102-200-Vegetarian-Tabs/3927 1 капс.*2 р/д
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376 1 капс.*4 р/д
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Undecyn-120-Capsules/18562 - 1 капс.*3 р/д

АнтиБ
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Veg-Capsules/734 1 капс.*2 р/д
https://ru.iherb.com/pr/Amazing-Herbs-Black-Seed-100-Pure-Cold-Pressed-Black-Cumin-Seed-Oil-4-fl-oz-120-ml/72765 1-2 ч.л.
https://ru.iherb.com/pr/Enzymatic-Therapy-Phyto-Biotic-Immune-60-Veggie-Caps/2189 1 капс.*2 р/д

АнтиП
https://ru.iherb.com/pr/Kroeger-Herb-Co-Fresh-Ground-Cloves-100-Veggie-Caps/10612 1 капс.
https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Black-Walnut-Hulls-500-mg-100-Capsules/444 1 капс.

Лаурисидин 1 ковш*2р/д (сейчас убрали из-за отрыжек)
Лизин https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-L-Lysine-60-Capsules/18498 1 капс. (курс)
Эхинацея https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Echinacea-Alcohol-Free-99-9-1-fl-oz-30-ml/22516 1 мл*2 р/д

Пробиотики:
Постоянно -
https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518 1-3 капс. по ситуации
https://klaire.com/k-tf6-therbiotic-factor-6 1-2 капс. по ситуации
Курсами -
https://ru.iherb.com/pr/Culturelle-Health-Wellness-Immune-Support-30-Once-Daily-Vegetarian-Capsules/56052 1 капс.
https://ru.iherb.com/pr/Kyolic-Kyo-Dophilus-9-Intestinal-Balance-Immune-Support-90-Capsules/3954 1-2 капс.
https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Pro-Bio-Guaranteed-Potency-Probiotic-30-Capsules/5529 1 капс. на ночь

Сорбенты:
Энтеросгель
Активированный уголь https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Activated-Charcoal-100-Capsules/50929
Dream
Dream

Маквин Счастливый, 2014 Empty Re: Маквин Счастливый, 2014

в 19.05.19 20:26
Расскажу немного об изменениях за эту весну.
Может, кому-то пригодится, если есть проблема рефлюкса.
В прошлом году с лета у нас наметился прогресс с речью, диалогом, и самое труднодостижимое - интерес к детям (ввод МБ12, карнитина и Q10, и лаурисидина). Но в сентябре случился то ли ротавирус, то ли инфекция, и всё - социализация полетела обратно. Т.к. произошёл срыв в ЖКТ, пришлось лау убрать, и потом при возвращении начались сильные отрыжки, рефлюкс, вернее они усилились. Меры по залечиванию слизистых не помогали как раньше, анти протокол работал неплохо, т.е. поведение было приемлемое, стул нормализовался. Пробовали вернуть лау, отрыжки, рефлюкс снова усилились, немного облегчило ситуацию то, что давать стала в капсулах. Мгновенно отрыжки начинались от крахмалистой пищи, каш, фруктов.
Наконец, я прочла тему о "FODMAP", которую почему-то пропустила. И соотнесла с советом kilkagal http://autism.forum2x2.ru/t5883p125-topic
kilkagal пишет:Здравствуйте, Евгения!
Хочу вам посоветовать попробовать поменять ферменты с Триензы на Энзимедику, например digest https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-180-Capsules/3607 , для груш взять https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-VeggieGest-Formerly-Gastro-90-Capsules/3603. Там присутствует мальтаза и инвертаза, которые переваривают сахарозу и мальтозу и др крахмалы. Почитала вашу тему с начала, оч похоже на моего младшего сына, у которого я думаю, что сахаразно-мальтазная недостаточность. Долго перебирала продукты в меню, тоже кормила и триензой и зикарбом и нофенолом и у киркмана заказывала специальные ферменты для углеводов. Ничего не помогало, пока не попробовала энзимедику digest spectrum https://ru.iherb.com/pr/enzymedica-digest-spectrum-90-capsules/24289
Сразу прекратил в ужин какать завтраком, стул перестал быть водянистым, стали перевариваться груша, рис, картошка. Перестал так часто просить есть, стало возможным убить кандиду и клостридию, окончательно перестали течь слюни, прекратились уписоны. Собственно все завязано через след цепочку: непереваренные углеводы (дисахариды)->кандида и особенно клостридия->брожение и накопление воды в кишечнике, воспаление->кислый частый стул и красный анус и прочие интимные места->потеря жидкости и электролитов с калом, гипогликемия->ацидоз->подъем аммония->сбой по всем фронтам. Если кому интересно я могу конечно и ссылки на источники привести. Почему я уверена, что ферментативная недостаточность первична: сидели на трех продуктах 6 месяцев (цв капуста, кабачок, мясо), те вообще без углеводов из обычной пищи (только гв), все что можно для заживления, анти витамины, ну ВСЕ что можно придумать. Все нормально пока в рационе нет запретной еды (а это практически все, что содержит сахарозу, мальтозу, изомальтозу). При этом с фруктозой/глюкозой все нормально, с лактозой все нормально (гв). У вас, я так поняла, лактазная недостаточность, раз вам безмолочные смеси прописали, чему часто сопутствует еще какая-нибудь дисахаридазная недостаточность. Ну а дальше кишечник повреждается так сильно, что в принципе уже невозможно переваривание никаких сложных углеводов.
Если вам не лень, можно в стационаре какого-нибудь гастроэнтерологического отделения сделать тест на переваривание мальтозы, сахарозы. Делается плоская сахарная кривая, метод неинвазивный, просто пьете раствор определенных дисахаридов и потом замеряют кровь на сахар через определенные промежутки времени. Мне врач со знанием дела заявила, что раз ребь не какает по 10 раз на дню, то это не оно. То, что я не позволяю себе ребя до такого состояния доводить, в расчет не берется)
Так вот, этот фермент очень быстро снял проблему рефлюкса, и с кандидой тоже стало проще. https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-VeggieGest-Formerly-Gastro-60-Capsules/74638
Сейчас вот произошла заминка с посылкой, и немного уже булькает после еды Закатывает глаза
Dream
Dream

Маквин Счастливый, 2014 Empty Re: Маквин Счастливый, 2014

в 19.05.19 21:00
Ещё наши некоторые новости:
начали хелирование DMSA, с 2 мг, провели 9 раундов 3/4 (сейчас доза 3.3 мг). За три месяца удалось немного, т.к. болели, и сейчас вот снова насморк и кашель. Могли ли нейтрофилы упасть за несколько раундовQuestion  
Изменения мы видим на каждом раунде, небольшие, но в целом ребенок стал более активным, на улице он бежит, и помногу, о-о-очень любит гулять (два года назад не мог долго ходить, на ручки просился, иногда по несколько дней совсем не хотел выходить из дома).
Одновременно с началом хелирования начали ходить в частный детский сад (коррекционный), эти два момента прямо очень повлияли на социализацию. Хоть там он один говорящий, два ребенка с СД, и иногда приходят дети без речи. Это всё равно на пользу идёт, однозначно. И если кто-то боится, что от детей менее функциональных ребенок может взять что-то ненужное, или толку нет от этого, а я вижу плюсы. К тому же для ребенка большую роль играет взрослый, т.е. личность воспитателя важна очень. И как результат - сейчас он легче воспринимает чужих взрослых, в саду с воспитателями общается легко, может отстоять свои интересы; если в хорошем настроении - может помочь организовать детей, участвует в занятиях, поделки делает; на площадках тянется к детям, имитирует, присоседивается ко всем)), может позвать с собой, взять за руку. Пока не совсем понимает как этот процесс обоюдного общения вести и поддерживать, и бывают моменты реакции не по возрасту, но само желание - это уже для нас очень круто. Стал лучше понимать наши эмоции; расстраивается, когда капризничает и кричит, в смысле не хочет, чтоб я ругалась, мирится сразу идет. Проблемы с организмом и в поведении, пока тоже есть, и отставание от сверстников тоже, но движение вперёд радует нас.
Спонсируемый контент

Маквин Счастливый, 2014 Empty Re: Маквин Счастливый, 2014

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения