Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Дима, 3,11 года и мама Светлана

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Перейти вниз

Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 03.08.18 19:00

Здравствуйте, уважаемые родители!
Обращаемся на форум и с нашей историей. Год тому сыну поставили диагноз РАС. Отмечались погруженность в себя, стимы, отсутствие желания играть с детьми, истерики из-за непонимания ситуации, на улице бежал вперед не понимая опасности.
Сейчас понимаю, что наши проблемы накапливались по нарастающей с рождения. Роды были с затяжным вторым периодом, обвитием и гипоксией. В роддоме сделали прививку от гепатита В. Относительно нормальный сон и нормальный кал были на протяжении первого месяца. Затем со сном постоянные проблемы, особенно с засыпанием. После года присоединились просыпания на длительное время по ночам.
На грудном вскармливании сын какал неоформленным калом раз в 5-7 дней. После ввода прикорма в том же виде раз в 3-4 дня, часто приходилось использовать глицериновую свечку. С 7 месяцев на щеках, ручках, ножках (тыльная сторона), попе постоянная сухая сыпь. Наблюдались небольшие отклонения в физическом развитии, например, до 5 мес. переворачивался только через один бок, самостоятельно сел в 7,5 мес. после массажа. С 6,5 до 8,5 мес. фиксировалось повышенное внутричерепное давление. Дальше с учета сняли, но родничек полностью зарос только к двум годам. До двух лет на ступеньки на детской площадке поднимался сначала становясь на колени и потом ступней. У сына наблюдались постоянные проблемы с равновесием и очень частые падения. Отсутствие речи.
В год Дима категорически отказался от молочки, особенно от творога, молочных каш. Нравился ему твердый сыр и хлеб с маслом, но фанатизма небыло. В 2,4 отказался и от этого.
Прививки у нас сделаны почти все, кроме 3-й АКДС. Резкого ухудшения состояния после прививок замечено не было. Но, теперь понимаю, что существенно хуже сыну начало становиться после последней сделанной нами прививки, АКДС в 2,2 года, правда незадолго до этого были еще КПК и Hib. Со временем он начал заметно меньше интересоваться игрушками, книжками, уходить в себя. Сильный регресс наступил через месяц после трех подряд курсов антибиотиков в 2,6 г. Помимо аутичных признаков, ему было очень плохо физически, он больше лежал, не хотел ходить на улице, просился на руки, по ступенькам поднимался "по стенке". Вообще, косолапил сильно, особенно при спуске на ступеньках, зацепался ногой за ногу и падал, становился на цыпочки.
На данный момент сын год находится на БГБКБД диете. За это время изначально прошли противоглистное и анти- лечение назначенное гастроэнтерологом (Вормил, Вермокс, Макмиррор). Очень хороший эффект нам давал Биоспорин, до наступления резистентности. По назначениям генетиков курсами принимали: янтарин детский, CoQ10, после чего в речи появились отдельные слова; цитофлавин, кардонат, агвантар. Изучать форум начали с осени.

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 03.08.18 19:39

Наше меню на сегодня:
Каша (сорго/гречка/пшено/кукуруза) с котлетой на пару (индюшка, кролик, курица), суп с котлетой (пшено/гречка, морковь, капуста, лук, соль, вода, жир куриный или гусиный, зелень); изредка отварной молодой картофель; оладьи на рисовой/кукурузной/сорго/пшенной муке (яйцо, соль, фруктоза/стевия, вода, масло рисовое, мука), или печенье того же состава; изредка жареное яйцо с овощами (морковь, лук, брокколи, кабачек); пельмени/вареники собственного изготовления (мука рис/сорго, яйцо, соль, вода); сырая морковь, огурец, груша; изредка речная рыба собственного улова на пару; изредка используем покупную безглютеновую лапшу марок Worlds Rise и Ms Tally, а также их муку, рисовые галеты Sonko, рисовое масло Worlds Rise.
Была непереносимость гречки и кукурузы, со временем удалось вернуть в меню. Фенольные овощи раньше приводили к просыпаниям и бессоннице среди ночи, сейчас с но-фенолом ситуация относительно стабильна. Картофель не ели около года из-за крахмала, сейчас изредка пробуем молодой картофель.
Мясо очень любит, всегда ел хорошо и готов есть без меры, как и другую любимую еду.
Хочет есть сырой лук, чеснок, сырой кабачек, пробовал щелкать гречневую крупу, вымытую на суп...??? Но после сырого лука очень плохо засыпает, бьет себя рукой по лбу, и бьется головой при засыпании. Запах лука держится два дня, не даю.

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 04.08.18 21:51

На данный момент наш протокол выглядит таким образом:

1. Ферменты:
- TriEnza  - 4 капс./4 приема
- No-Fenol  - 1,5-3 капс./3 приема
- Lypazyme - 4 капс./4 приема
- Betaine HCl+pepsin ( https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Betaine-HCL-Pepsin-225-Capsules/18487 ) - 1-1,5 капс./ 2-3 приема
- Юкка для борьбы с аммонием ( https://ua.iherb.com/pr/nature-s-way-yucca-stalk-490-mg-180-capsules/2052 ) - 0,5-1 капс. к белковой пище

2. Анти-средства:
- Intrinsa - 2 капс./ 2 приема за 15 мин. до еды
- Толокнянка - 1-1,5 ст.л.*3 р/д за 15 мин. до еды

3. Пробиотики:
- Клер детокс - 50 блн. на ночь
- Culturelle - 15 блн. утром, курсами

4. Поддержка печени:
- Эссенциале/Фосфатидил холин ( https://ua.iherb.com/pr/thorne-research-phosphatidyl-choline-60-gelcaps/18687 ) - 1 капс.*1 р/д во время еды
- Пропивали курсами Хофитол - 3/4 табл без оболочки*3р/д за 15-20 мин. до еды
Никак не дойду до расторопши, купила с куркумой ( https://ua.iherb.com/pr/now-foods-silymarin-milk-thistle-extract-150-mg-120-vcaps/794 ) и побоялась давать. Стул у нас светлый был, сам по себе... Пробовала давать таурин, но это было во время приема таурата магния и реакция мне не понравилась. Таурат магния ( https://ua.iherb.com/pr/cardiovascular-research-ltd-magnesium-taurate-180-capsules/55928 ) пропили 3 мес, но в небольших дозировках (125-190 мг магния).

5. Минералы:
-Магний: малат Source naturals - 212 мг + 126 мг Intrinsa
- Молибдена глицинат - 500 мкг/ 2 приема
- Кальций биомакс - 200 мг/ 3 приема
- Селен Киркман - 33 мкг* 1 р/д за 20 мин. до еды без мяса, разнос с вит. С)
- Цинк:медь Оптицинк Now - 15:0,15 мг перед сном, с пробиотиком)

6. Витамины:
- Витамин Д Торн - 1000 МЕ утром
- Витамин К2 Торн - 1 мкг в обед
- Комплекс В12 - 0,5 капс./ 3 приема
- 5MTHF Торн - 500 мкг утром
- Mega Folinic Sourse - 400 мкг утром
- Витамин А Карлсон - 10000 МЕ в обед
- Витамин Е Life Extension - ~ 100 МЕ (2 капли) утром
- Витамин С Nutricology - 240 мг (30 кап.) / 3 приема

7. Антивирусные, поддержка иммунитета:
- OLE Торн /California Gold Nutrition - 1.5 капс./ 3 приема за 30 мин. до еды
- Монолаурин - 4,5 капс./ 3 приема
- Принимали лизин осенью и весной - 500 мг/ 2 приема 1 месяц)

8. Для слизистых (ротируются):
- Сок алое - 1 ч.л.*3 р/д за 15 мин до еды
- Ржавый вяз ( https://ua.iherb.com/pr/now-foods-slippery-elm-powder-4-oz-113-g/788 ) - 1/3 ч.л. на 0,5 стак. воды, закипяченное, остуженное).

9. Поддержка митохондрий:
- СоQ10 Jarrow - 30 мг
- Селен Киркман - 33 мкг
- Оптицинк - 15:0,15 мг
- Витамин Е - 100 МЕ
- Витамин С - 240 мг
- Агвантар пропили зимой - 800 мг/ 2 приема - 1 мес; 250 мг/ 1 прием - 2 мес.)
Также пьем Янтарин детский - 1 табл./ 2 приема

10. Омеги:
- Конопляное масло в кашу + чуть оливкового;
- CLO Киркман - по каплям, проблемы с введением, жирная пленка на моче
- Evening Primrose Oil - давала две недели перед вводом CLO

11. Пропили MagO7 - 10 дней по одной капсуле на ночь с 2/3 стакана воды. Не скажу что он приводил к более частой дефекации, у нас на нее магний вообще не влияет, но пока (только закончили курс) очень большой живот приблизился к нормальному состоянию.

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 04.08.18 22:25

Результаты анализов (в динамике (месяц, год), прошу прощения за подробности, возможно динамика поможет сделать дополнительные выводы):

1. Исследование органических кислот мочи:
(11.2017)
метаболит p-Cresol (отравление фенолом) - 4180 Umol/mmol KREA ( норма 0-1360).
Выявлены изменения метаболитов:
- пиримидинов (в т.ч. вследствие мягкой гипераммонемии);
- окисления жирных кислот, углеводов;
- соединительной ткани и/или недостаточности витамина С;
- недостаточности В2, В3, В5, В6, фолиевой кислоты, В12;
- фенола.
Насколько я поняла, нехватка лизина, глутатиона, магния, селена. Железо, медь, цинк в норме.
(04.2018)
метаболит p-Cresol (отравление фенолом) - 5200 Umol/mmol KREA ( норма 0-1360).
Выявлены изменения метаболитов:
- недостаточности фолиевой кислоты, меди;
- фенола.
Насколько я поняла, нехватка лейцина, изолейцина, валина. Цинк в норме.
При этом, показатели метаболитов приема полифенолов и флавоноидов с пищей во втором анализе вошли в норму, слегка повышенным остался " Phenol (компонент пластмасс, содержится в выхлопных газах)". При этом, p-Cresol также относится и к разделу "метаболиты бактерий".

2. Аммиак.
(10.2017) - 56,4 мкмоль/л (норма 16,0 - 60,0);
(02.2018) - 35,1 мкмоль/л
(06.2018) - 80,9 мкмоль/л (на фоне приема лизина без аргинина).

3. Лактат:
(06.2017) - 5,49 mmol/l (норма 0,5 - 2,2);
(10.2017) - 1,9 ммоль/л.

4. Гомоцистеин:
(10.2017) - 5,8 мкмоль/л (норма < 5);
(06.2018) - 3,94 мкмоль/л.

5. Бакпосев на дисбактериоз не выявил завышенных показателей патогенной микрофлоры, как и ее самой. Бифидобактерии норма, лактобактерии существенно ниже нормы, присутствуют в норме фекальный энтерококк и escherichia coli. При этом escherichia coli слабоферментирующая и лактозотрицательная не выявлено, золотистого стафилококка и кандиды также не выявлено.
В копрограмме раньше было много клетчатки, крахмала, нейтральный жир, единичные мышечные волокна. На данный момент показатели колеблются близко к норме. Стул как правило щелочной, в последнем анализе - резко щелочной.

6. Лактатдегидрогеназа.
(04.2017) - 298 Ед/л (120 - 300)
(10.2017) - 380 Ед/л (120 - 246)
(02.2018) - 467 Ед/л (120 - 246)
(06.2018) - 327 Ед/л (120 - 300)

7. Ферритин.
(02.2018) - 32,90 нг/мл (7 - 140)

8. Щитовидная железа.
(02.2018)
ТТГ - 0,798 мкЕд/мл (0,3 - 6,3);
Тироксин свободный - 0,80 нг/дл (0,8 - 1,7);
АТПО < 10 Ед/мл (< 35 отрицательный);

Паратгормон - 44,2 пг/мл (18,5 - 88,0).

Щелочная фосфатаза - 155 Ед/л (<281)


9. Кальций, магний, транспорт солей.
(02.2018)
Кальций ионизированный - 1,24 ммоль/л (1,09 - 1,35)
Магний - 1,00 ммоль/л (0,53 - 1,11)
Транспорт солей
Мочевая кислота - 156 мкмоль/л (119 - 327)
Кальций - 2,60 ммоль/л (2,19 - 2,69)
Фосфор - 1,74 ммоль/л (1,41 - 2,13)
Оксалаты (суточная моча) 60,50 мг/л (15-25)
pH (моча) - 6,10 (5,0-6,5)
Кальций (суточная моча) - 0,3 ммоль/24ч (2,5 - 7,5)
Фосфор (суточная моча) - 7,3 ммоль/24ч (13 - 42)
Мочевая кислота (суточная моча) - 1040 мкмоль/24ч (1200-5900)

10. В общем анализе крови снижены нейтрофилы:
(02.2018)
Общие нейтрофилы - 25 % (30 - 55)
Общие нейтрофилы - 1,40 Г/л (1,8 - 9,6)
Сегментоядерные гранулоциты - 20,9 % (23 - 59)
Сегментоядерные гранулоциты - 1,17 Г/л (1,5 - 8,0)
Палочкоядерные гранулоциты - 4,1 % (1,0 - 6,0)
Палочкоядерные гранулоциты - 0,23 Г/л (0,1 - 0,7)
Лимфоциты - 69,1 % (28,0 - 59,0)
Лимфоциты - 3,86 Г/л (2,2 - 8,5)

11. УЗИ ОБП:
Существенно увеличенные печень и поджелудочная железа вошли в диапазон нормы (по верхней границе). Слегка увеличена головка поджелудочной железы. Из почек исчезли включения 1,5-1,8 мм в диаметре. Но бывают флуктуации фосфатов в моче. Моча как правило щелочная.

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  АлинаАрт в 04.08.18 22:44

Здравствуйте. Бетаин-пепсин от Торна - очень мощная штука, на один прием, тем более маленькому ребенку, будет достаточно 1/10к. Во всяком случае, по этому Бетаину Галина советовала даже нам на 12 лет именно такую дозировку. Интринза - это не анти, это бутират для кишечника, каприлки там мизер, да и не работает она, если ее давать менее 4-х раз в день. А с какой целью вы даете ее до еды?
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 04.08.18 22:50

На данный момент:

Присутствует сильная погруженность в себя. То, что его интересует как правило замечает. Ходим в центр психологической помощи на занятия. Упражнения, которые нужно повторять за кем-то не выполняет, но, в лучшем состоянии, работает кистями, когда я работаю его руками в локтях. Сюжетные игры не понимает. Избегает, и полностью уходит в себя на занятиях в круге за столом. Зарядку, которая ему нравится (хождение по кочкам, по веревочке, лазанье) делает сам. В центр ходит с удовольствием. Любит гулять, ходить в супермаркеты, любит когда приходят гости, но выборочно. Контактировать со сверстниками и более чужими людьми отказывается, уходит глубоко в себя. Хотя может наблюдать за детьми на улице, улыбаться, но что с ними делать не знает, и не хочет. Бывает, пытается заигрывать со старшими детьми (н-р, радуется и пищит, типа убегает от них). Никуда не делись у нас крылышки. Есть постоянные стимы, которые, мне кажется, связаны с неубиваемой патогенкой, это стимы на руки/пальцы в напряжении, высовывание челюсти вперед и периодами скрежет зубами, щипание себя за сиси и при этом выгибание назад. Небольшой положительный эффект при этом дает Биоспорин, неплохо вначале действовал чабрец, и неплохой эффект дал фитобиотик (на обоих было также уменьшение сыпи). Также частично действует Интринза.

Физически состояние медленно улучшается, но при спуске со ступенек мне походка похожа на походку при дцп. Вообще я бы сказала, что у нас продвижение вперед черепашьим шагом. Вот не было у нас резких прорывов, там на цинке, группе В и т.п., как люди пишут. Ооооочень медленное продвижение надеюсь вперед. Кстати, на В у нас нет возбуждения, хоть на ночь пей.

Часто пытается положить или опереться об что-то головой, голова "тяжелая".

Состояние психическое колеблется по дням, поэтому я связываю это с патогенкой: день хорошо, хорошие занятия у логопеда, на следующий день хуже, через два дня совсем плохо и т.д. Бывают короткие периоды, когда видно что ребенку лучше, он начинает отвечать соответственно ситуации на уровне "да", "нет", "сам", но это очень редкие просветы. В основном ребенок "в себе". Правда, когда дело касается еды, а есть мы готовы безостановочно, кричит "мне", "буду", "оатки (оладки)", "гух (огурец)", "шуп (суп)". И вообще мы можем повторить какое-то слово только за еду. Ну и еще логопеду Очень рад

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 04.08.18 22:55

Очень хотелось бы услышать анализ нашей ситуации! Пожалуйста, посоветуйте что делать дальше, на что обратить внимание, куда двигаться, что еще попробовать?

Хочу попробовать ввести АКА и за ней GABA, ВСАА, попробовать биотин. Насколько это правильно?

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 04.08.18 23:22

АлинаАрт пишет:Здравствуйте. Бетаин-пепсин от Торна - очень мощная штука, на один прием, тем более маленькому ребенку, будет достаточно 1/10к. Во всяком случае, по этому Бетаину Галина советовала даже нам на 12 лет именно такую дозировку. Интринза - это не анти, это бутират для кишечника, каприлки там мизер, да и не работает она, если ее давать менее 4-х раз в день. А с какой целью вы даете ее до еды?

Здравствуйте, Алина! Спасибо большое за ваше сообщение. По бетаину для меня открытие, мне помнятся дозировки  около 1/3, попробую действительно давать по 1/10. Вот всегда мне не хватает времени читать темы родителей, в основном хватаю по тематическому указателю.
Об интринзе прочитала что она и для снижения аммония и для борьбы с бактериями, и, если это не самовнушение мое, то мне кажется она справляется и с бактериями, по крайней мере кандида на ней точно поперлаа-а-а-а! , еще и, возможно, та, которая на монолаурине, и которая не бьется ГСЕ. Ну толокнянка вроде бы справляется...
А до еды потому что не разобраласьСмущение , опять же, в надежде на анти-эффект.
Потому и старалась писать подробно чтобы меня натыкали носом что не так, спасибо).

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 04.08.18 23:49

Накопился ряд вопросов, которые хотела на форуме поспрашивать. Подскажите, пожалуйста:

1. Мне совсем непонятна наша ситуация с фенолами. Да, до диеты у нас иногда краснели щеки, но чтобы там одна щека, одно ухо и не замечала. Были большие проблемы с засыпанием, бился головой об диван, падал на меня, просыпался среди ночи и по несколько часов не мог уснуть, вставал в 5 утра и т.п. На диете красные щеки ушли. Со сном стало лучше, но такие проблемы периодически бывают и сейчас.
По данным хроматографии мочи, на No-Fenolе метаболиты приема полифенолов и флавоноидов с пищей в норме. Но, при этом, в разделе "Метаболиты которые могут быть повышены при отравлении", метаболит p-Cresol (отравление фенолом) - 5200 Umol/mmol KREA( норма 0-1360). При этом p-Cresol находится и в разделе "Метаболиты бактерий". Могут ли к таким значениям приводить бактерии, и какие? И, если да, то как с ними бороться? Раньше также были повышены метаболиты пластмасс, сейчас в норме. Хотим проверить воздух в помещении...
Ванночки с сульфатом магния или растирание раствором из ампул возможно только в небольших количествах, если больше - ночные проблемы со сном, и так все время. Еще одно подтверждение того, что проблема остается на своем уровне.

2. В связи с тем, что в ХГ мочи индикаторы недостаточности молибдена были в пределах нормы, вводила Мо в количестве 125 и максимум 250 мкг в день. Проблема с p-Cresol не ушла. Решила месяц подавать по 500 мкг, насколько это правильно в нашей ситуации?

3. По назначению генетиков, вместе с Агвантаром прошли курс лечения свечами КориЛИП. На тот момент не сообразила, что в составе тиоктовая/липоевая кислота. На этом курсе у нас хоть как-то наладилась ситуация с усвоением жиров и углеводов. Также, у ребенка появился "какой-то" интерес к детям, он начал "как-то" играть с ними, так как интересно ему. И вообще замечать окружающее и "общаться", дурачиться, даже с мало знакомыми людьми. Потом постепенно все вернулось в исходную позицию. Какой вред это могло нанести? Получили анализ волос, свинец у нас повышен, один из. Выложу. Что делать дальше..?

4. На фоне ввода монолаурина (или что-то другое подействовало...), CLO и гусиный жир в минимальных количествах перестали усваиваться (жирная пленка на моче), CLO больше 1 мл не могла дать и раньше. Часто наблюдается параллельно жирная пленка и осадок солей в моче, например после того как дала пару капель CLO. С чем это может быть связано и что делать? Изначально у нас 1 капля жирорастворимого витамина приводила к пленке на моче. Сейчас достаточно много жиросодержащих добавок, но вот с животными жирами получается проблема.

5. Непонятная ситуация с луком. Он его хочет есть как фрукт, да и чеснок тоже, просто грызет, жует. Но потом запах слышно два дня и его колбасит, он не может уснуть, похоже как при фенольной реакции. На вареный лук такой явной реакции нет. Серные продукты пробовала убирать, по возврату ничего необычного не заметила, и то же яйцо не вызывает такой картины. С чем это может быть связано, просто непереносимость? Не даю.

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  MamaKar в 05.08.18 10:04

Здравствуйте! flower
По фенолам, конечно и кандида и бактерии грузят очень разными токсинами наших детей : фенолы, аммоний и тд. Вы очень глубоко копаете, видно, что вы думающая, рассудительная мама. Но давайте посмотрим проще - бОльшая часть наших добавок фенольные, еда, а тут еще и печень перегружена всяческими токсинами. Потом фенолы имеют накопительную реакцию, можно всю жизнь не иметь таких проблем, а потом как-нибудь сильно переесть клубники+арбуза+помидорок и бах! Реакция будет сильная и неожидпнная. На форуме скорее можно по пальцам пересчитать тех, у кого с фенолами проблем нет или совсем мало. Илюха пил цитросепт месяц и ничего, я была уверена, что такой проблемы нет. А сейчас мы пьем нофенол 2 капсулы и 3-4 капсулы хондроитин сульфата, чтобы убрать фенольные реакции.

С такой реакцией на корилип видно, что митохондрии ваша тема и может дать вам очень хорошие улучшения. В справочном разделе очень хороший материал на эту тему, посмотрите обязательно, протокол действительно большой, но как я понимаю все элементы важны и стоит попробовать. А как долго был курс корилипа? Да, за металлы страшновато..я давала разово, по невнимательности.. Галина писала, что разово не страшно, а вот курс не знаю.. Давно он у вас был? Мне кажется, если бы был откат, то уже через месяц вы бы ощутили разницу. Тест волос хорошо бы выложить.. Мне кажется надо скорее начинать хелирование дмса, если полез свинец.
На форуме есть тема о жирной моче, скорее проблема в оксалатах, нужен полный протокол и хороший протокол для печени.
Хм..с луком/чесноком видимо непереносимость, я тоже так думаю..
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  MamaKar в 05.08.18 10:18

Посмотрела ваш протокол.
По порядку если идти: юкку стоит попробовать 1,5-2 капсулы с едой, она работает именно в такой дозе. Посмотрите по результатам, помогает или нет.
Ну, анти протокол сами наверное видите, что очень хилый..можно сказать что и нет его. Интринзу на форуме за анти не считают, так как маловато в ней каприлки, да и действует она слабо. Толокнянку маленьким лучше 1 раз в месяц пить дней по 10-14, она сильно сливает электролиты, тяжело восполнить. А сбой в электролитном балансе может дать расколбас похлеще кандиды. Читали тему анти протокол, электролитный баланс в справочном разделе?
Молибден можно в 1 прием пищи.
Вам точно нужен цинк с медью? Какие-то предпосылки для этого есть по тесту волос или еще что-то?
К2 1 мг наверное.. Улыбка
Витамин С я бы подняла до 500 мг, он все таки очень нужен нашим детям и для иммунитета, и для митохондрий, и для надпочечников.
Монолаурин конечно дорого вам выходит...закупайтесь ЛАУ, Лида очень быстро отправляет подмигиваю
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  АЭнн в 05.08.18 11:48

http://autism.forum2x2.ru/t3199-topic  - жирная моча
Добавлю к словам Маши, что лук и чеснок совершенно не переносятся, когда есть проблемы с FODMAP сахарами, а конкретно - фруктанами. Вряд ли это ваш случай, потому что должны быть и физические проявления: вздутый животик и/или усиление рефлюкса и/или газы. Но имейте в виду этот момент тоже. Какова бы ни была причина, их надо исключить пока надолго.
Еще хочу добавить про оксалаты: не забудьте, что если у вас есть оксалоз, это гарантирует проблемы с поджелудочной, как минимум, панкреатическую недостаточность. Почитайте статью по ПЖ в справочном разделе. А, вижу выше, что вы знаете о проблемах ПЖ у вас.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 05.08.18 17:46

MamaKar, АЭнн, Спасибо !

Мы пропили в качестве хондроитина сульфата Doctor's Best, у нас соединительнотканная дисплазия, но мне показалось что подкормили патогенку, по симптомам , плюс у нас повысился аммиак (еще получилось на фоне лизина и ГСЕ). А ноги в коленях при этом стали больше "болтаться". Я испугалась какой-то аутоиммунной реакции и убрала.

Курс Корилипа был зимой, 10 дней через 20 три раза. Такого прямо сильного регресса не было. Но вернулись обратно точно. И еще, вот этот положительный эффект был в первой половине курса, а уже в конце, такое ощущение что то, что мог этот препарат сделать - сделал...
Вообще, Дима за этот год, в определенной степени, восстановился физически, поумнел, а вот психическое состояние как будто на месте.

Анти протокол меняю сегодня:
Phyto-Biotic - 1,5 капс/ 3 приема
Толокнянка - 1,5 ст.л.*3 р/д (давно я ее не давала, если удастся до 10 дней додержу)
Каприловая кислота - 2 капс/ 4 приема (на постоянку)
Так должно работать?
Подскажите, пожалуйста, фитобиотик тоже можно длительно (кажется читала что можно)?

Интринзу меняю дозировку - 1,5 капс/ 2 приема, мне кажется 2 капсулы многовато?
Пропустила, еще мы принимаем MethylCobalamin - 1 мг/ 4 приема; и начали Liver Cleance - по 1/3 капс за 15 мин до еды*3 р/д. Достаточно ли будет принимать по 0,5 капс*3 р/д? И какой период времени желательно/можно его давать? Мне не удалось найти информацию Смущение

MamaKar пишет:Вам точно нужен цинк с медью? Какие-то предпосылки для этого есть по тесту волос или еще что-то?
По последней ХГ мочи цинк в норме, меди нехватка. Перед этим давала цинк цитрат. По волосам в минусе и то и то (прошлой осенью брался образец). И, по моему, не совсем корректно ХГ отображает ситуацию. Анализ выложу.
MamaKar пишет:К2 1 мг наверное.. Smile
Да), так пыталась не перепутать ничего в дозировках...)))
MamaKar пишет:Монолаурин конечно дорого вам выходит...закупайтесь ЛАУ, Лида очень быстро отправляет подмигиваю
Спасибо, что напомнили, как раз гадала как заказать. Монолаурин покупала по быстрому для подстраховки при вводе ОЛЕ. А теперь нужно затариваться.

АЭнн пишет:Добавлю к словам Маши, что лук и чеснок совершенно не переносятся, когда есть проблемы с FODMAP сахарами, а конкретно - фруктанами. Вряд ли это ваш случай, потому что должны быть и физические проявления: вздутый животик и/или усиление рефлюкса и/или газы. Но имейте в виду этот момент тоже. Какова бы ни была причина, их надо исключить пока надолго.
Спасибо большое! Почитаю, пропустила. У нас вздутый живот был постоянно, и газы были, с рефлюксом вроде бы больших проблем небыло. Но после MagO7 вроде как нормализовалось...

А с жирной мочей... Действительно, все так запутано. Бывает жирная пленка без осадка таки после жиров. Бывает и пленка и осадок, может действительно это фосфаты, тем более, что щелочная моча и фосфаты наш конек. И на 4,5 капс монолаурина у нас сыпь разная по телу пошла, и пятнышки сыпи на лишай похожие. И с мочей такое, но с мочей раньше сыпи началось...

Девочки, спасибо большое  flower ! Пошла учиться читает

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 07.08.18 9:00

Доброго дня всем)!
Подскажите, пожалуйста, насколько критичен и нежелателен перерыв в монолаурине на несколько дней?

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  АЭнн в 07.08.18 9:14

Света, возможно вам стоит вообще отложить пока ввод ЛАУ (и монолаурина, что одно и то же). Это непростая добавка, некоторым так и не удается его ввести, а некоторым удается, но гораздо позже.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 08.08.18 2:20

Спасибо большое за ответ!

Пока выкладываю анализ волос. Посмотрите, пожалуйста вопрос !

" />
" />
" />
" />

Не получилось вставить ссылки, просто в окне ничего не отображалось. Когда пыталась вставить увеличение по клику - при увеличении большой формат получался, не удобно. Если где-то есть описано причины и как с этим работать, дайте, пожалуйста, ссылку. В окне сервиса не увидела способов регулирования размера, или уже просто не соображаю. Если указывать ширину-высоту в "Вставить картинку", то какие значения должны быть? В общем, подгрузилась я Хихикает .

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  Ниагара в 08.08.18 9:22

http://autism-biomed.narod.ru/index/counting_rules/0-15 Интерпретация теста волос. Счетные правила Анди Катлера

http://autism.forum2x2.ru/t2110-topic  обсуждение тестов волос
avatar
Ниагара


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  АЭнн в 09.08.18 11:58

Тут можно даже особо не заморачиваться с подсчетом правил Катлера: и так видно, что хелирование нужно. Начинать с ДМСА, потому что кадмий, свинец. До хелирования не налегать на витамин Д.
Ваш тоже похож на пирулорика. Стоит посмотреть церулоплазмин в крови, медь в крови и моче. Литий нужно будет добавлять, особенно при высоких дозах МВ12.
Йодовую сетку пробовали делать? Быстро исчезает? Какой район по йоду в принципе? И как дела с щитовидкой?
Селен входит в протокол для митохондрий, не забудьте, что до него нужно ввести витамин Е.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 05.09.18 20:36

Ниагара, спасибо большое за ссылки!

АЭнн, очень благодарна! Я надеялась на опытный взгляд, и анализ и советы на данный момент, пока буду дальше разбираться, большое человеческое спасибо).

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 06.09.18 17:40

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Нужна ваша помощь, комментарии, советы, поругайте... помогите!

Описываю состояние ребенка:

1. Явный дискомфорт в голове. Постоянно старается уткнуться во что нибудь головой, "стоять" на голове, ложиться на диван/стул и спускаться вниз головой.

2. Практически нет наблюдения-воспроизведения. На групповых занятиях, в отличие от других аутичных детей, не повторяет движения/действия за воспитателем. При том, что повторение типа "я куда-то заглянула и он за мной заглянул" у него бывает.

3. Вообще нет мотивации и желания что-то делать. Всегда хотел что-бы я с ним играла, не хотел играться сам, но если раньше он это делал по немногу, то сейчас сам ничего не делает, лазит по "верхотурах", валяется, менее внимательно стал смотреть мультики. Раньше больше  и с бОльшим желанием повторял звуки из стишков, отдельные слова, сейчас ничего. Гиперактивность есть, меньше чем раньше, когда гонял по комнате без остановки, но есть. Основной интерес еда. Забыв и переключившись нормально выдерживает 3 часа, спустя 4 часа уже требует есть, но если еда где-то рядом, зацикливается и постоянно требует без меры.

Почему-то я оставила без внимания тему надпочечников... Заказала Адренал кортекс. В ту степь смотрю?

4. У нас не исчезают постоянные стимы руками в напряжении с беготней, то больше, то меньше, крики, визги, надавливание себе на сиси, попытки руки в попе, больше-меньше, но не можем от этого избавиться. Глисты периодически травим и в анализах не обнаруживаюся. Кольца вокруг ануса нет, но периодически появляется, и тогда четко проявляются кандидные симптомы: кружение на месте, смех, падения... Как по мне, то кандида у нас на грани, немного придавлена (красного кольца вокруг ануса нет, но " подкруживание/подсмеивание" бывает). Сейчас, после монолаурина, попытки придавить ее с помощью ГСЕ и толокнянки приводят к покраснению попы. Добавки с чесноком нам по идее нежелательны из-за проблем с FODMAP, и, возможно, серных; добавки с чесноком не пробовала.

На данный момент Анти-протокол такой:

- Масло орегано - 10 кап./2 приема (до этого было масло черного тмина 2 капс/2 приема, прочитала что орегано бил кандиду, которая разросталась на ЛАУ, заменила на масло орегано);
- Candex - 1-2 капс/2 приема;
- Каприловая кислота - 4 капс/4 приема;
- Клюква - 3 капс/3 приема.
Подскажите, пожалуйста, Candida Yeast и Defence, как лучше заказывать? Заказала еще Candida Support пока...

Мои соображения по поводу аммиака, ГАБА, серных проблем у нас опишу в следующем сообщении.

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 07.09.18 4:40

Изначально я таки обратила внимание на аммиак, который, к сожалению, раньше мне казался у нас в норме, поскольку он поднялся до 81 мкмоль/л. При этом я отметила, что у ребенка стала более выраженной ходьба с подачей ноги носками всередину и как-то ломко, я писала, что мне похоже как при дцп. Четко это просматривается при спуске со ступенек. Почитав, что аммиак бывает и 300-700, я не могла понять как же тогда себя чувствуют эти дети.

Также, я упоминала, что за год у нас не ушли "крылышки". В теме про ресвератрол нашла, что это симптом воспаления в мозге вследствие повышенного глютамата и при этом дает эффект экстракт виноградных косточек.
В теме об аммиаке обратила внимание на осмотические свойства глутамина, который образуется при взаимодействии глютамата и аммиака. У нас в период 6-8 мес было повышено ВЧД, но не критично, и затем, подозреваю оно было слегка повышено и до 2 лет, и, возможно, и сейчас.

Интересна у нас ситуация с фенолами. Симптомов явных типа покраснения щек, ушей на диете нет, да и до диеты явно не было. На диете и с но-фенолом ушли "фенольные" просыпания среди ночи. Сейчас проблемы со сном, как мне кажется, больше связаны с разгулом патогенки и печенью. Но, при этом, в моче повышены метаболиты, сигнализирующие об отравлении фенолом... Сульфат магния в форме ванночек или растираний никогда не давал нам явного облегчения о котором люди пишут, но, при превышении небольших концентраций, давал просыпания среди ночи и эта ситуация со временем не изменилась.

Как по мне, выше описанное ложится на информацию, предоставленную Olyaska-Dima, отдельное огромное спасибо, О балансе глутамат/ГАБА из темы об Аммиаке.
Привожу отдельный кусочек:
Olyaska-Dima пишет:Избыток производства альфа- кетоглутарата и токсичных сульфитов типичен для не работающей метиляции (циклах метионина и фолиевой кислоты), или при наличии крайне распространенной мутации фермента CBS. (По его данным мутация CBS обнаруживается у почти 90% тестируемых детей с неврологией). Оба варианта стимулируют транссульфирование и образование сульфитов, аммиака и альфа-кетоглутарата. А уже избыток aKG повышает уровень глутамата.
  Альфа-кетоглутарат является субстратом в цикле лимонной кислоты (он же цикл трикарбоновых кислот, цикл Кребса), отвечающий за уровень энергетики организма. Без аKG никак нельзя. а-KG в цикле эффективно преобразуется в сукцинил-Ко-А и затем сразу в сукцинат. Поэтому aKG в норме не накапливается и избыточный глутамат в норме эффективно превращается в а-KG. Однако если есть CBS или блокировка метиляции, то очень много aKG создается при транссульфировании и это может запускать активную переработку избытков aKG в глутамат.
Нам как раз Янтарин неплохо пошел, после него в комбинации с CoQ10 у нас появились первые слова.

Из другого описания мутации фермента CBS:

Полиморфизмы гена CBS имеют первостепенное значение, означают ускоренную транссульфацию. При этом образуются: избыточные продукты разложения серы - сульфиты  и сульфаты (которые излишне стимулируют реакцию «стресс / кортизол» или «расслабление»), избыточный  глутамат (что приводит к экситотоксичности), избыточный сероводород (который продуцирует «туман в мозге») и слишком много аммиака (который истощает BH4, что приводит к недостаточной выработке  дофамина и серотонина).
В целом сульфатные и сульфгидрильные (-SH) молекулы важны для детоксикации, но избыток сульфата/сульфита (-SH)  блокирует клеточный захват глутатиона и цистеина (ключевые детоксикаторы в организме). Вместо глутатиона при повреждении гена CBS образуется большое количество аммиака. Кроме того, пониженный глутатион при CBS-мутациях ассоциирован с вирусной активацией и ускоренным накоплением тяжелых металлов (ртуть, свинец). Усиленная активность фермента CBS приводит также к истощению цикла метионина.
При такой ситуации белковая и другая серосодержащая пища или трудно переносится, или вызывает аммиачную интоксикацию. Поэтому показаны умеренно ограниченная диета по белку, исключение лука, чеснока, большинство видов капусты, редьки и других серосодержащих продуктов питания. К серосодержащим добавкам  (БАДам) относятся, например, метионин, цистеин, глюкозамин, глицин, DMSO, SAMe, бетаин HCL, холин, таурин и глутамин, прием которых может ухудшить ситуацию при CBS-мутациях.
С другой стороны, необходимо обеспечить детоксикацию аммиака - принимать юкку, активированный уголь, спаржу, альфа-кетоглутаровую кислоту и другие детоксикаторы. К мероприятиям по детоксикации аммиака можно отнести и прием BH4 (тетрагидробиоптерина), поскольку повышенный аммиак истощает в организме запасы ВН4, необходимого для синтеза нейротрансмиттеров (серотонина для поддержания спокойствия/ предотвращения депрессии и дофамина для поддержания мотивации), а также необходимого для выработки окиси азота. Вместо этого вследствие таких мутаций CBS образуются сосудистые токсичные свободные радикалы, такие как супероксид и пероксинитрит, что приводит к гипертонии и сердечно-сосудистым заболеваниям.

Ну очень мне эти описания по симптомам и проблемам близки!

Попробовала дать АКА, на 1/4 явных реакций/изменений не заметила, на 1/2 у ребенка было немного состояние, как будто он был в растерянности, не знал куда себя деть, ложился на диван несколько раз, но это совпало с тем что он ухватил котлету, в составе которой был хлеб, и хоть я и дала сразу фермент, приписала такое состояние этому. А вот на целой капсуле он был как будто подавлен и заторможен, не мог поставить ноги на подставку на велосипеде, все время ложил голову на руку.
Попробовала давать ГАБА (Киркман). Сейчас остановились на дозе 125 мг (0,5 капс) утром и в обед. Есть успокаивающий эффект, не в плане "сонливости", а, например, в плане не устроить крики пока стынет еда. Сегодня заметила еще одну вещь, но буду еще наблюдать: у меня такое ощущение, что в период действия ГАБА существенно уменьшаются крики, визги, стимы руками, беготня. Не знаю период полувыведения для нее, но тоже, мне кажется что эти стимы проявляются более явно чем раньше после ослабления действия препарата, также и при пропуске, например, если не дать ГАБА один день.

Заказала  Р-5-Р Now Foods, в следующем заказе планирую экстракт виноградных косточек ( https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Answer-Grape-Seed-Standardized-Herbal-Extract-150-mg-60-Vegetarian-Capsules/8139 ), теанин ( https://ua.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Theanine-200-200-mg-60-Veggie-Caps/13640 ). Пока еще не разобралась между ГАБА и теанином. Сейчас буду читать. Если можете, подскажите, пожалуйста, из опыта что лучше.

Правильно ли я мыслю и делаю или совсем не туда? Что еще можно/нужно делать в такой сиуации?

Есть ли сейчас возможность купить ВН4? И насколько это нужно?

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  АЭнн в 07.09.18 9:47

По ВН4, если и найдете его в продаже, то только гомеопатический, где его фактически нет (но попробовать можно, потому что в гомеопатии совсем другой механизм). Сам ВН4 очень быстро разрушается, его хранят в морозильнике. Альтернативный продукт - маточное молочко, то ли там есть сам ВН4 в связанной форме, то ли оно способствует его - ВН4 образованию (скорее всего, второе).
Теанин и ГАМК могут заменять друг друга. У маленького ребенка больше шансов, что ГАМК поможет, ребенку постарше и взрослому лучше теанин сразу пробовать.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 11.09.18 22:01

Аня, спасибо большое, что не оставляете нас с нашими вопросами букет !

Подскажите, пожалуйста, каким методом исследования можно определить внутричерепное давление у ребенка. Оказалось проблема...

И еще наши результаты и мои раздумья по поводу "жирной мочи" хе-хе . Может меня поправят или кому-то из новичков будет полезно Улыбка .  
Наша жирная моча по моим наблюдениям представляла собой таки пленку фосфатов, которая образовывалась параллельно с осадком фосфатов в моче. Для ее устранения я убрала кальций как добавку из протокола, и даже кипятила жесткую воду, и со временем пленка исчезла и я смогла вернуть в рацион то мизерное количество гусиного жира, которое у нас было. CLO еще пока не пробовала вводить/возвращать. Но есть однозначная связь между проблемами ПЖ, усвоением кальция и жиров, и ссылки на то чтобы разобраться в "механизмахСмех " в темах ПЖ и жирной мочи есть, но пока руки у меня не дошли. Не смейтесь, если это уже давно всем понятно, анализ от души Смущается
Девочки, спасибо за подсказки и ссылки на эти темы! По ходу нужно все перечитывать по несколько раз, и каждый раз совсем другой взгляд.

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  СветланаД в 16.09.18 11:03

Добрый день!

Аня АЭнн, помню вы писали в какой-то теме, что лучше брать литий от Нью Бегиннигз. Подскажите, пожалуйста, из последнего опыта родителей лучше все-таки дозировки до 500 мкг, или его для начала, а затем если пробовать до 5 мг, то можно брать другие формы? И на возраст 4 года выше какой дозировки не желательно поднимать (что все индивидуально понимаю, но все же возраст небольшой...)?

На Айхербе сейчас есть такой оротат: https://ua.iherb.com/pr/KAL-Lithium-Orotate-5-mg-60-VegCaps/70121 , вроде бы ничего, есть еще жидкий оротат и в таблетках для рассасывания KAL, но там много добавок.
Есть еще такой аспартат https://ua.iherb.com/pr/Solaray-Lithium-Aspartate-5-mg-100-Capsules/18946 . Незнаю Соларей/KAL не принципиально что лучше?

СветланаД


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  АЭнн в 16.09.18 11:31

Вот здесь хорошо про литий:
http://autism.forum2x2.ru/t3538-topic#150104
От Нью-Бегиннингз легко дозировать, брэнд надежный. Но и приведенные вами брэнды тоже можно пробовать, просто их сложнее делить, а ребенку редко нужно так много, как 5 мг.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дима, 3,11 года и мама Светлана

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения