Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 30.07.18 14:40
Добрый день!
Огромная благодарность администраторам и родителям за их труд!За веру и надежду на полное выздоровление.

И так... наша история.
Андрюша 2.10м. Это третий ребенок в семье, любимый и желанный.
Беременность была без осложнений, рожать должна была сама. Живот был огромный и малыш большой. Было принято решения - кесарево ( на 40 недель). Андрюша родился 4830кг. рост 61 см. оценка по Апгар 8/8.
До года кормила грудью, особых пищевых аллергий не было, кушал всегда хорошо. До 2 лет развивался без видимых отклонений. Только не ходил на горшок и не разговаривал.В два года он пошёл в садик, на пол дня. Ему очень нравилась, с воспитателями он дружил, очень любил пазлы, мог пол дня сидеть в садике и складывать( удобно). Думала в садик пойдет к горшку там быстро  приучат  и  заговорит, но .....нет. Так до сих пор с горшком и не подружились и говорить не начали. Особое значения хочу уделить стулу, он у нас всегда кашеобразный.
В начали этого лета (июнь 2018г) наша семья сменила место жительства, переехали из маленького городка в столицу и вот тут начался наш кошмар....
При оформлении Андрюши в детский сад, мы пошли к неврололу    (в нашем городе его не было) . Он прописал нам ноофен и порекомендовал показать ребенка психологу( который работает с особенными детками) в центре поддержки детей с аутизмом. Это был ШОК!!!!! слезы, слезы и непринятия ( не буду об этом писать,думаю все мамы этот пириод вспоминать не хотят). Побыв на комиссии в этом центре нам высылают заключения, где написанно ЗПРР РАС.
Муж находит для Андрея психолого и дефектолога ( для особых детей) и они с ним начинают заниматься 2 раза в неделю по 1 часу. Моя свекровь находит этот форум, мы заказываем книги и вот... Мы тут. УРААААА!!!!!! Я верю в сына и , сделаю  все что возможно!!!!!!
Первое что Мы делаем, в водим Андрею диету ( БГБК).Второе находим гастроэнтеролога, которая нам назначает анализы:

- дисбактериоз
-копрограмма
-биохимия крови
- щетовидная желиза
-аллергены.
Едим в Смоленск и здаем анализы:
-на витамины группы В,
-25 -ОН витамин D
-на аминокислоты
-и миниральный обмен. они еще не готовы.
Так как выясняться что у нас пещевая аллергия ( на РИС!!!! Молочное, кабачок, картошку, говядину и индейку),  на чистой диете мы с 25 июля( 5 дней).
Гастроэнтеролог выписал 10 дней:
стопдиар 3раз в день
флуказол 50мг по 1капсуле в день
линекс форте 1 капсула в день.
после курса - нормабакт 1раз в день.
Наша меню.
завтрак (каша: гречка с кокосовым молоком или кокосовые сливки)
второй завтрак (грушевое пюре 100гр).
печенье: печет бабушка по рецепту с форума
обед (суп: картошка, морковка лук и мясо: курятина,или кролик) или броколевы суп пюре.
второй обед : пюре( картофельное или из цветной капусты) с куренным мясом или свенным.
ужин (каша: гречка )
жидкость: только вода.
еще блинчики тонкие из кукурузной муки.( иногда)
Что имеем на сегодняшний день:
линекс 1 капсула в день
креон 10000 1 капсула в день
ноофен 1раз в день, было 2раза.
Два дня поведение просто ужасное психи-психи( такого еще не было)!!! Стул так и остается кашеобразным. Вот
Еще у нас было сломано две косточки на ступне, только сняли гипс.
Вот то что ждем с Iherb:
ферменты.
https://www.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-180-Capsules/43336
магний
https://www.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Magnesium-Bisglycinate-Chelate-Bio-Max-Series-250-Capsules/58225
кальций
https://www.iherb.com/pr/Christopher-s-Original-Formulas-Kid-e-Calc-Calcium-Formula-2-fl-oz/10727
пробиотик
https://www.iherb.com/pr/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954
Противоканди.
https://www.iherb.com/pr/NutriBiotic-GSE-Grapefruit-Seed-Extract-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215
https://www.iherb.com/pr/Christopher-s-Original-Formulas-VF-Syrup-4-fl-oz-118-ml/6360
https://www.iherb.com/pr/Pure-Advantage-B-12-Spray-500-mcg-1-fl-oz/18154
Витамины
https://www.iherb.com/pr/ChildLife-Liquid-Calcium-with-Magnesium-Natural-Orange-Flavor-16-fl-oz-474-ml/9434
Девочки очень прошу вашей помощи. Что делать дальше???? Что еще заказать??? Что начинать в  водить ???? Пожалуйста помогите!!!МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать 20180710
Кровь.[url=https://servimg.com/view/19949645/2
До лечения
МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Screen10[/url]
Это сегодня.МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Screen11МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать 20180711


Последний раз редактировалось: Katerina1 (30.07.18 16:29), всего редактировалось 8 раз(а)
MamaKar
MamaKar

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 30.07.18 15:10
Здравствуйте и добро пожаловать! welcome
Наши сыновья ровесники, почти 2 недели разница)
Я очень понимаю ваше смятение, страх и желание как можно скорее помочь сыну! Но самое главное сейчас взвешенно все просмотреть, много-много читать и не торопиться.
Ноофен убираем как можно скорее, он содержит лактозу, картофельный крахмал (картофель же вам не идет?) и вообще не нужен вам этот препарат, поверьте опыту форума.
Линекс тоже на форуме не пьют. Его тоже необходимо убрать.
Вот тут разрешенный список препаратов - http://autism.forum2x2.ru/t989-topic изучите и сверятесь с ним. Линекс вам назначили для улучшения микрофлоры кишечника, давайте его убирать, у вас ведь скоро придет пробиотик. Пока можете заквасить капусту по рецепту из справочного раздела - http://autism.forum2x2.ru/t5663-topic это будет гораздо полезнее и эффективнее линекса.
Обязательно читайте внимательно инфо для начинающих, справочный раздел. Осень полезно найти тему похожего ребенка (подглядите в справочном рпзделе) и прочитать, начало у всех одинаковое и часто вопросы всплывают похожие, поверьте!)
Здорово, что вы нашли хорошего гастроэнтеролога, но в любом случае вам надо будет самой разбираться во всем и перепроверять что и зачем вам назначили. По другому никакПечаль мы сами с 6 месяцев были в поиске врача, который поможет с кишечником и такого не нашли. Обязательно выкладывайте все анализы, админы и форумчане обязательно помогут и подскажут.
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 30.07.18 16:17
Спасибо большое, что ответили и подсказали. Линекс убираю!!! Ноофен буду сводить к минимум, так как боюсь синдрома отмены.( мы его больше двух месяцев даем рыдаю ) Подскажите, сегодня анализ на дисбактериоз не показал кандиду, это значит ее больше нет??? Мне ее протравливать не надо? Девочки подскажите , ребенок при любом "капризе" начинает биться головой Кошмар! , что это может значить, у кого так же, что делаете????
Лалхамсин
Лалхамсин

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 30.07.18 17:07
Голова болит. Может аммоний, а может и кандида.
Кандиду мы по симптомам определяем, не знаю как у меня в стуле )))) с ним проблем нет, но когда адски болит голова и чешутся уши это всегда кандида. А у наших детей она в голове. Помимо стула. Там-то ее можно и не найти, для этого она должна попасть именно в эту порцию кала.
Магний от ЧайлЛайф можете смело пить сами ))) нашим детям он и на втором году не пригодится.
Пробиотик бы посильнее.
МБ12 в спрее это не антикандидное ))) и его вам тоже рановато.
Сироп от паразитов неплох, но пробовать только после медикаментозных препаратов! Это поддержка!
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 10:59
Лалхамсин спасибо за ответ.  Подскажите, нам можно такие пробиотики???МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать 20180712
На нем написано что он не содержит белков коровьего молока,лактозу,глю тен и сахаров.


Последний раз редактировалось: Katerina1 (31.07.18 11:01), всего редактировалось 1 раз(а)
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 11:01
Девочки подскажите про витамин D3? Нужно ли давать??? И сколько???
И можно ли Энтерол????
MamaKar
MamaKar

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 11:09
Здравствуйте, с нормобактом я бы не стала сейчас рисковать, тем более он с пребиотиком, они вам сейчас не нужны.
Энтерол можно попробовать, но обязательно вымачивать в воде 2 часа. Смотрите по реакции. Стул может испортиться, это нормально на сахаромицетах.
Как голова у малыша? Если лбом бьется, значит вероятнее кандида. Галина писала, что лоб и виски чаще болят от кандиды, а затылок из-за аммония.
Про вит Д - часто бываете на улице сейчас? Можно сдать анализ вит Д 25 OH и посмотреть нужен он вам сейчас или нет.
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 11:19
У Нас и так со стулом полный кошмар Кошмар! кашаобразный, светло коричневый и 2-3 раза. Что делать не знаю((( на Д 25 ОН сдали ждем результат. Как помочь ребенку bounce
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 11:27
MamaKar как понять Энтерол вымачивать 2 часа???? Можно мне по подробнее
MamaKar
MamaKar

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 11:38
Ну как поподробнее) берете пакетик, высыпаете в чашечку с водичкой 50-100 мл (смотря сколько ребенок сможет выпить) и ставите куда-нибудь на 2 часа прикрыв крышечкой (место тепленькое, не под сплит систему). И потом все это дело даете выпить. Если пьет мало, то мл 25-50.
Очень хорошо вам почитать все разделы в справочном разделе (справа, видите?) там все очень подробно и понятно расписано. Особенно важно : пробиотики, антипротокол, электролитный баланс, печень, и далее. Это совсем новый раздел - роскошный!
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 11:40
Спасибо, обязательно почитаю, просто каша в голове. В шоке!
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 12:28
Лалхамсин вы пишите, что пробиотики бы по сильней.
помогите пожалуйста выбрать.
https://www.iherb.com/pr/healthy-origins-probiotic-30-billion-cfu-s-60-vcaps/19518
или
https://www.iherb.com/pr/thorne-research-sacro-b-saccharomyces-boulardii-60-veggie-caps/18550
может Вы что посоветуйте???
Моя подруга в августе перелетит из Америки могу ее попросить привести пробиотики, только посоветуйте очень хорошие.
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 15:03
Девочки подскажите нашим деткам можно Нормафлорин-Д????
MamaKar
MamaKar

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 15:17
Я не Лалхамсин, но отвечу тожеУлыбка)
Те ссылки, которые скинули. Первая это нормальный пробиотик, им пользуется большая часть форума. Вторая ссылка - это сахаромицеты (энтерол) только лучшего качества. Отличие в том, что пробиотики заселяют полезными бактериями, а сахаромицеты вычищают микрофлору от всех микроорганизмов, можете почитать в тематическом разделе.
Если подруга едет из Америки я бы точно воспользовалась моментом и купила бы пробиотики без Д-лактатов, она должны идти практически всем, в отличие от остальных пробиотиков. Это либо кастом де лактат фри - https://www.customprobiotics.com/d-lactate-free-probiotics.html (сайт закрывается для покупок в четверг, но можно найти на амазоне или в другом американском интернет магазине)
Либо Клэр де токс - https://klaire.com/v770-06-therbiotic-detoxification-support можно на их интернет магазине или амазоне
Они не дешевые, но если делать йогурт, как многие, получается очень сильный помощнк в заселении нормальной флорой и хватает на долго. Если позволят соедства, я бы еще на будущее взяла кастом 11 штаммов или у клэр тэр биотик. Можете почитать про них в теме Пробиотики в справочном разделе подробнее.
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 16:00
Мария спасибо Вам, за то что находите время и отвечаете. Большое Большое Спасибо!!!!!
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 16:37
Мария может у Вас есть информация??? Подруга из Америке без проблем с этими препаратами пройдет таможню???? Мы узнали что их надо перевозить в сухом льду, или в сумке холодильнике. Может Вы владеете такой информацией.
MamaKar
MamaKar

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 31.07.18 17:57
Не было такого опыта)) Знаю, что девчонки без проблем в багаже возят пробиотики в отпуск в европу. По идее не должны придираться, если это багаж, а не ручная кладь. Да, надо закупиться сухим льдом, обложить вокруг и положить в термо-пакет. Они сильные, мы заказываем через интернет магазин, они отправляют боксберри в Россию, может идти от 2 недель до 1 месяца и приходит уже конечно весь лед давно растаял, но в холодильнике потом снова "набирается сил" и хорошо работает.
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 02.08.18 17:22
Все Доброго дня. Сегодня получила анализ на аминокислоты (32 показателя, )
минеральный обмен.
,витамины группы В,
25- ОНвитамин D суммарный.
МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Screen13МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Screen14


Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 02.08.18 22:26
Помогите разобраться с анализами. Нам надо принимать D3?? И сколько, если надо??? И почему у нас такой большой показатель валин??? И что это такое??? Кошмар!
MamaKar
MamaKar

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 03.08.18 21:23
Добрый вечер, про вит Д, да, надо бы купить вигантол ( аквадетрим не очень хорош составом) и доза в 1500 ui будет вполне нормальной.
По другим анализам простите, ничего подсказать не смогу, только что витамины у нас не смотрят по крови так как это ничего нам не дает, дефициты он не покажет, к сожалению. Тест на металлы у нас делают в фирме di&di, чтобы посмотреть счетные правила по Катлеру, можно через Лиду отправить волосы, можно через сайт holistic вроде бы. Мы посылали Лиде.
По аминокислотам..только могу сказать, используйте поиск по сайту, справа, там где кнопочка Найти. Мне кажется видела похожие отклонения, но сейчас нет возможности искать. Надеюсь более опытные форумчане обратят внимание на ваши тесты, но пока придется закатать рукава и поискать по форуму инфо.
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 04.08.18 8:07
MamaKar спасибо за ответ. Про витамин D3 понятно. По аминокислотам - все обыскала, не нашла. Можно мне координаты Лизы???
Лалхамсин
Лалхамсин

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 04.08.18 8:12
Вы должны учиться работать с форумом. Тема есть в общем доступе, все ее находят. А вы искали?
http://autism.forum2x2.ru/t1756-topic
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 04.08.18 8:16
Лалхамсин я именно про свои отклонения по анализам, не где не нашла. Спасибо за координаты.
Лалхамсин
Лалхамсин

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 04.08.18 8:31
Я сейчас ввела "повышен валин" в сроку поиска и выдало кучу тем, в первой же открытой
http://autism.forum2x2.ru/t5684p150-topic#256247
Спойлер:

Скопирую сюда информацию по избытку валина.

1) Болезнь кленового сиропа. Она характеризуется отличительным сладким запахом мочи и пота. Симптомы и проявления этой болезни развиваются из-за того, что организм не в состоянии расщепить три незаменимых аминокислоты, лейцин, изолейцин и валин.

Этот вариант я у нас отметаю, т.к. запаха не наблюдаю и по аминокислотам у нас изолировано повышен валин, остальные в норме.

2) Пропионовая ацидемия. Редкое нарушением обмена веществ, оно характеризуется дефицитом пропионил КоА карбоксилазы. Это нарушение, как правило, дебютирует в течение первых недель жизни и оно может проявляться в виде аномально уменьшенного тонуса мышц (гипотония), плохого аппетита, рвоты, вялости, чрезмерной потери жидкостей из тканей организма (обезвоживание) и эпизодами неконтролируемой электрической активности в мозге (судороги). Без соответствующего лечения, кома и потенциально угрожающие жизни осложнения могут развиться у пациентов с этим нарушением.

Тоже сомневаюсь, что наш случай. Т.к. с рождения у сына не было ни рвоты, ни гипотонуса (наоборот гипертонус), а вот эпиактивность в данный момент есть. Может попробовать подавать кокарбоксилазу. И вообще сдать бы анализ на витамины группы В.

3) Метилмалоновая ацидемия. Это органическая ацидемия, которая вызывается дефектом в метаболизме четырех аминокислот (метионин, треонин, изолейцин и валин). Это расстройство характеризуется аномальным повышением уровней кислоты в крови и тканях организма. В острой форме могут развиться сонливость, кома и судороги. Умственная отсталость является долгосрочным последствием этого нарушения. Расстройство может быть вызвано недостатком одного или нескольких ферментов метилмалонил КoA мутазы, метилмалонил рацемазы или аденозилкобаламина. Выведение метилмалоната, продукта метаболизма аминокислот, в мочу слишком высоко и поэтому, этот знак является маркером метилмалоновой ацидемии.

Тоже вроде не про нас, т.к. опять же у нас изолированная валинемия.

4) Множественный дефицит карбоксилазы. Это генетическое метаболическое расстройство приводит к нарушению активности трех ферментов, которые зависят от витамина биотина: пропионил КоА-карбоксилазы, бета-КоА-карбоксилазы метилкротонила и пируваткарбоксилазы. Это нарушение является следствием дефекта клеточной транспортировки биотина. Симптомы и проявления этого расстройства включают повышенную кислотность крови и тканей тела (ацидоз), красную сыпь на коже, облысение и задержки в развитии. Это расстройство поддается лечению.

Так что накопать можно, если надо. В аминокислотах не все разбираются, тема не простая, потому ждать помощника, у которого еще найдется время разжевывать, можно ооочень долго. А можно попробовать порыть самому, сделать свои выводы (пусть неправильные) и выложить сюда уже их, выше вероятность, что кто-то знающий прочтет, увидит ошибку и поправит. Я в них не углублялась, так что также подсказать не могу.
По витаминам и металлам в крови тем более особо подсказывать не будут, если вы внимательно изучите форум, темы для новичков в первую очередь, то поймете что эти анализы не сдают. Только волосы в DDI для определения отравления металлами и отдельные витамины (чаще жирорастворимые) при проверке какой-нибудь отдельной проблемы.
Katerina1
Katerina1

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

в 04.08.18 8:46
Спасибо за такой подробный ответ. Читаю-изучаю. Очень сложно, когда новенький , в голове каша. В шоке!
Спонсируемый контент

МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать Empty Re: МЫ НОВЕНЬКИЕ – начинаем серьезно работать

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения