Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Мой музыкант

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 24.10.18 0:14

Ань, я тоже склоняюсь к тому, что, если он организму еще нужен, то буду продолжать. После второй дозы димефосфона бегатня в туалет прекратилась. Отпивается регидроном, пьет с удовольтствием, впервые в жизни спросил: " Мамуль, а почему так часто писиешь?" Подожду Галину, может направит куда...

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Галина (Птица) в 27.10.18 2:14

А вы кокарбоксилазу пробовали? Ведь хронический ацидоз - это митохондрии. Усильте борьбу с лактатным ацидозом, возможно тогда и станет легче. Как показывает опыт, бенфотиамин не заменяет кокарбоксилазу в этом плане. Прем обязательно сублингвальный

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 27.10.18 11:29

Добрый день, уважаемый форум! Огромное спасибо, любимый учитель! Пропили ее курсом в 15 дней и сняли. Ввожу обратно. Благодарю!

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 31.10.18 12:45

Добрый день уважаемый форум! Продолжаем бороться с ацидозом, состояние стабильное на димефосфоне. Ввела кокаробоксилазу в дозировке 50 мг. сублингвально. Баланс натрий-калий играет стараюсь придерживаться утром цитрата натрия, вечером панангин форте, если добавляю соды до обеда, то потом скачу с калием весь вечер, но димефосфон держит состояние стабильным и с ним нет резких перекосов. В копилку симптомов по сбою электролитов четко добавились смуглые, с синим ободком губы, когда уходим в ацидоз. Не знаю, что еще предпринять, а самое главное, не могу ввести никакую поддержку почек в должном обьеме, ведь оксалаты зашкаливают. Девчат, может кто- то знает какие из комплесов не обладают мочегонным эфектом? Хочу спросить про капсулы Роватинекс. Мне назначали их, когда оксалаты были сплошь в моче, но он больше для расстворения камней. В самом деле, ну хоть что- то. Понимаю, что отслеживать реакцию и результат, конечно, мне, ну хоть одним глазком на состав. Ингридиенты совсем незнакомые, хотя тоже увеличивает диурез. Но я, когда принимала, не ощутила сильного мочегонного действия. У кого есть времечко, гляньте пожалуйста. Заранее благодарю.

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  АлинаАрт в 31.10.18 13:01

Роватинекс - смолы, спирты. Химия. Ребенку точно не стала бы давать.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 31.10.18 14:09

Терпены - это вещества, которые выделяют из смолы туи, сосны и др. Эфирные масла используют во многих препаратах. Они оказывают антисептический и спазмолитический эффекты, а еще повышают растворимость веществ, входящих в состав мочи. Анетол - в составе фехеля, аниса и лакрицы. Что тебя так напугало, Алин? Может будут наши оксалаты, ураты и фосфаты хоть как-то растворяться? И еще я, конечно, расчитываю на менее сильный мочегонный эффект, чтоб не сливать электролиты и так с ними засада, но это пока не попробую, не пойму. Может есть еще у кого мысли, девочки или отметаем, непробуя?


Последний раз редактировалось: Mamamusikanta (31.10.18 14:22), всего редактировалось 2 раз(а)

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  diana_red в 31.10.18 14:16

А если попробовать загрузиться витамином к, цитратами? http://autism.forum2x2.ru/t939p50-topic#198947
А потом попробовать филлантус. Он правда сливает натрий - но можно пробовать будет ли вам мочегонить... http://autism.forum2x2.ru/t4134-topic

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 31.10.18 14:26

Добрый день, Диан! Да, загружены по самое небалуй...Глянь выше, если интересно, уже не знаю, чем еще загрузить, а "воз и ныне там" .Протокол антиоксалатный держу, только из травных не могу ничего и кальций весь сняла, переживаю теперь, жду IP6 с ним попробовать аптечный хлористый! У нас мочеиспускание каждый час при полном контроле ацидоза, вот и ломаю голову, чем их еще выводить и не дать камням образоваться? Благодарю, девочки, что заглянули!

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  АлинаАрт в 31.10.18 14:45

В роватинексе терпеновый барнеол. Хорошая, наверное, штука для взрослых, но это спирт. И потом, состав: "содержимое капсул - жидкость бледно-желтого или зеленовато-желтого цвета, с сильным ароматическим запахом. В 1 капсуле содержится 31 мг α,β-пинена, 15 мг камфена, 3 мг цинеола, 4 мг фенхона, 10 мг борнеола, 4 мг анетола." Состав тоже напрягает. 
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  diana_red в 31.10.18 14:51

Да, вижу и столько версий))
Вижу там и цитраты с едой были... Думаю, их надо оставить. Вообще попробовать бороться всеми средствами сразу, не убирая. То, что моча мутнела - значит они не оседают в виде камней - тоже хорошо.
К2 вижу - 10мг.  А выше не пыталась давать - 10 мг утром и наращивать вечером. Понимаю - доза большая, но вдруг это вам надо?
Суточную мочу на оксалаты вообще сдавали? Что там еще плавает? И были ли подозрения на бактерии?
Я почему то в сторону полисахаридов, лектинов подумала...
А д3 не маловато? Сдавали 25 (ОН) анализ?
И вообще все анализы, что принято по кальциевому обмену не заметила. Или были?
Фенолы с оксалатами тоже рядом ходят. Помнится, сульфаты тоже в итоге с этим вопросом помогали, и не 1 к. и по 2*3 раза в день

Эх.. был бы ксидифон...

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 31.10.18 15:10

Спасибо, Диан! Вит Д в норме, в моче высевали е coli, бились с ней долго, сейчас нет, анализом часто контролирую, оксалаты в суточной моче сейчас в верхней допустимой, по их меркам, норме. На фоне приема кальция любого - мутная моча, часто с лейкоцитами. Канефрон помогает быстро, но начинает бегать каждые 15 минут, боюсь, что сляжет опять. Как на передовой каждый день. Муж у меня - папа номер 1 и то уговаривает меня увольняться. Боится ацидозов наших, как огня. Хелирует, биомед весь дает, а как учащается мочеиспускание, трясется. В моче лейкоциты, я думаю, соли наши провоцируют. Значит, тебе (можно на ты?) тоже Роватинекс не внушает доверия?

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  diana_red в 31.10.18 15:20

Можно на ты.)
Я про эти анализы http://autism.forum2x2.ru/t3142p375-topic#218948
Оксалаты могут и на фоне хелирования переть. Я переходила на режим 3/11 как раз из-за оксалатов. Но я еще ксидифон застала, и не было особых проблем.

Может тогда на настой крапивы пересесть? http://autism.forum2x2.ru/t3991p90-topic#175798
Еще, раз такая песня - д-маннозу может добавить. Думаю, она лишней не будет - все-таки это ваше слабое место.
С IP6 осторожнее - он вообще без разбора все минералы собирает.

Про Роватинекс не скажу. По идее, пацан не маленький, но тут может лучше и с врачом обговорить.


_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 31.10.18 15:26

Благодарю тебя! Заказала сегодня д маннозу, а врачами...С какими? Хорошо Галина летом помогла к жизни вернуть...

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  diana_red в 31.10.18 15:40

Ах, если бы я знала хороших врачей)) Вообще с этой темой идут к нефрологу.
Ну, и если повезет - зайдет Галина, отпишется.

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 31.10.18 23:41

Анализы все есть , Диана! Контролирую, как могу, из- за их проведения до сих пор не очухаюсь материально, но нужно было картинку посмотреть и на ней Галина смогла помочь. Планирую сдать свежие, но чаще это биохимия мочи кровь - клинический и биохимия. У невролога нашего родного спрашивала про нефролога, никого...Сейчас анализы просмотрела, не обратила внимание на низкий холестерин, цинком может наделала перекос, надо марганец добавлять, темы пролистать. Да и еще Галина писала, что низкий холестерин , низкие гормоны, мммм....


Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  diana_red в 01.11.18 0:01

Верю! Ты с самого начала отлично во всем разбираешься!) Это точно - анализы очень дорогие, как не пойду 5-10к надо оставить...
Я б попробовала уже завтра хлористый кальций. Помню одному из детей с жуткими проблемами с оксалатами он пошел на ура. Если нет - то крапива (и хвощ) в помощь.
Низкий хостестерин общий?

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 01.11.18 0:29

Где там отлично?! Переживаю, что столько лет в биомеде и до сих пор ребенка выгребсти не могу, если бы не форум...Холестерин весь низкий был и общий и по Фридвальду. Добавляла жиры животные, немного поднялся. А гормоны у нас низковатые по возрасту, но работает эндокринка. Сейчас добавилась грандулярная терапия, может вывезем потихоньку, только бы с мочеиспусканиями чуть наладилось и с демифосфона слезть. Учительница на этой неделе удивлялась, что я не радуюсь, что четверть на 4 и 5 закончили, а я Бога молю, чтобы вообще в школу ходить могли. Спасибо тебе, завтра со смены буду ехать, возьму хлористый. Да нехватка любого электролита может сбои такие давать.

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  diana_red в 01.11.18 0:47

Ты же не волшебница, а делаешь многое!
Я про холестерин высокой и низкой плотности. Мало нагребсти "низкий", "высокий" бы поднять. По крайней мере у моего именно эта проблема.
В школе 4-5 - молодец. ТТТ.

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 01.11.18 0:59

Ага, хорошо, что отвечает коротко и по делу, а когда на диалог вызывают, радуюсь, что молчит, меньше знают, лучше спят...А с биомедом, верю все равно победим! Сама не ожидала, что так закончим, после последней контрольной лег на парту и встать не мог, на руках до дома почти тащила, так плохо было. ЛПВП в последнем анализе ближе к верхней границе, ЛПНП по Фридвальду серединка, можешь что-то подсказать? Высокий и поднимала...Диан, как сейчас Сева, почему не пишешь?
Галина, если будет возможность, гляньте пожалуйста Роватинекс, а то мы тут совсем от темы отошли, без Вас не разобраться, можно попробовать или получим? Правда, переживаю, ну, ни одна трава не идет.

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Галина (Птица) в 01.11.18 2:31

антидиуритический гормон мы сдали при норме меньше 8 у Музыканта 4,5
Жалко, что тут нет нижней нормы, нас то как раз она интересует. Хотя, если верхняя норма 8, то вряд ли 4.5 может оказаться ниже нормы. Тем не менее, поскольку количество выделяемой мочи явно повышено и приводит к обезвоживанию, может быть, стоило бы попробовать десмопрессин, как временное решение хотя бы. И заодно как своего рода тест на причину полиурии.

И раз борьба с ацидозом дает какой то результат, значит, будем продолжать работать в этом направлении.
Ацидоз и митохондрии вещь неразрывная.
Аденозил-В12 - на всякий случай напоминаю, что любой В12 должен давать сублингвально, раведение в воде или прием в капсуле исключены. Уверена, что вы это знаете, но за это время убедилась, что такая вроде очевидная вещь не для всех очевидна, поэтому предпочитаю лишний раз проверить.
Цитофлавин - почему 1 таблетка? У нас обычно принимают по 1 таб х 3 раза в день. В крови был повышен аланин - это может быть результат нехватки АТФ, NADH, R5P (рибофлавин). Так что цитофлавин просто просится в большей дозе.

Глицин у вас был снижен и в моче и к крови - пробовали добавить?

Я не уверена, что при отсутствии кальция такое количество магния хорошо. Он ведь еще больше может понизить натрий. Лучше бы снизить до 200-300 мг.
IP6 не собирает все минералы, но важно давать его не с едой и не совмещать с приемом других минералов. Есть шанс, что он поможет разрулить проблему со вводом кальция.

Манноза явно не лишняя, раз е.коли проскакивали. Сульфаты (хондроитин сульфат) можно попробовать поднять. Сульфатация почек очень важна, и для контроля оксалатов. На магний сульфат в этом плане я бы особо не налегала, пока не удастся решить проблему с кальцием и потерей натрия.

Насчет пол палы и чанка педры - кто то недавно делился опытом, когда спиртовая настойка мочегонила значительно меньше, чем цельные травы. Можно попробовать спиртовую чанка педра. А вот насчет Роватинекса не могу ничего сказать.
Лимонный сок - сколько в день получается? Обычно, чтобы получить эффект, надо выпаивать не менее лимона в день. И это опыт совсем маленьких детей.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 01.11.18 9:44

Доброе утро! Благодарю, Галина!!! Все приняла к исполнению, пробую, спасибо, что не оставляете!

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  diana_red в 01.11.18 13:40

Вот не точно написала насчет IP6 и нужный смысл потерялся. blush  
Действительно, он собирает то, что с ним вместе идет - прием отдельно от еды и минералов

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 02.11.18 14:34

Добрый день! Спасибо, Диана! Поняла, воюю. Вчера заказали в аптеке хлористый кальций, мораковала сколько в нем кальция и сколько хлора, дала 1 мл, получилось 100 мг кальция хлорида, вроде. Да еще и кашу вчера пересолила, он невесело, но сьел. За ночь 2 раза встал в туалет, утром проснулся с небольшими отеками и моча мутноватая. С натрием, видимо перекосила,отеки с утра. Калия 90 мг.из панангина, магния цитрата 160 мг, малата 60 мг, кальция хлорида 100мг, вигантол 3 капли, К2 10мг, лизин в состве Tri-Amino. Димефосфон 15 мл 3 раза, кокаробоксилаза 50мг. сублингвально, IP6 заказала, жду. Сегодня добавлю кальция хлорид посмотрю. Демопрессина интраназального нет нигде, тот, что в таблетках с лактозой. Уже думаю, может дать под ферментами? С утра бегает в туалет каждые 30- 40 минут. РН 5,0 сейчас дам цитрат натрия, буду разгребать дальше. Девочки, кто-нибудь дает кальций аптечный? Как ориентируетесь с дозировкой кальция? И еще, откопала в закромах обычный инозитол с холином, может его попробовать, пока посылку ждать будем?

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Галина (Птица) в 02.11.18 18:10

Мы лактозы избегаем в препаратах, которые надо регулярно давать. А тут речь идет пока о том, чтобы проверить версию, фактически сделать тест. Поэтому сейчас проще  1-3 раза дать с лактозой с ферментами, а потом уже и искать более подходящую форму, если понадобится.
По кальцию. 1 мл. содержит хлорид кальция 100 мг, в нем 27 мг элементного кальция. Так что чайная ложка 5 мл будет содержать около 125-150 мг кальция

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Mamamusikanta в 02.11.18 18:26

Благодарю, Галина! Добавляю кальция хлорид, завтра ищу гормон, будем пробовать под ферментами. Сегодня целый день делать ничего не хочет, сидит за компом, то несет в смех насильственный, то улегся в кровать спать на 2 часа, стимы усилились, но из жалоб только дискомфорт в "трусиках". Визуально лучше, чем в предыдущие дни: синяков под глазами нет, губы идеальные, кожа не сухая, мочится часто, но без дискомфорта. Стабильный. Благодарю еще раз!

Mamamusikanta


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой музыкант

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения