Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 03.11.18 21:01
Добрый вечер всем! Уважаемая Тамара, огромнейшее спасибо за тему "Проблемы понимания речи при аутизме"! Еще раз сегодня прочла ее и поняла, то, что я относила к синдрому дефицита внимания, относится совсем ни к нему. Конечно, сидя рядом со своим ребенком за партой в обычной школе, испытываешь огромное счастье за него, что может, как все сидеть за партой, беситься на перемене, закидывать мяч в корзину в спортивном зале... Все это приходит постепенно, не в первом и даже не во втором классе, но приходит и это дорогого стоит. А вот, когда он закрывает уши во время перемены и кричит: "Девчата! Закройте двери!", я вспоминаю про проблемы. Как приятно на душе, когда весной Музыкант один из класса слышит шелест листочков и пение первых птиц и как печально, что он совсем теряется, потому, что пока он слушал, все уже выполняют упражнение, а он даже не слышал на какой оно страничке. Спасибо Вам за очередное понимание того, что чувствует мой самый дорогой человечек на свете!
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 10.11.18 23:11
Добрый вечер, уважаемые форумчане! Небольшой отчет о состоянии Музыканта. Из-за праздников и выходных дней в России, заказанный Десмопрессин еще не пришел, а мое сокровище в очередной раз стало бегать в туалет без остановки. Пришлось снять калий, он шел на постоянке, ввелся вместе с протоколом для митохондрий. Состояние улучшилось. Еще через пару дней покоя я попыталась еще раз снять Димефосфон, он идет уже 4 месяц. Сначала снизила дозировку Димефосфона, следом нарастила дозировку Кокаробоксилазы до 75 мг. На снижение дозы Димефосфона ухудшения в состоянии не было и за 3 дня я его убрала. Замерла в ожидании... Ph с утра 6,0 к обеду 7,0 к вечеру 8,0. Калий вернула в составе Панангина форте 1 таб. Уписонов по ночам нет, частота мочеиспусканий в том же режиме через 1-1,5 часа. Регидрон стоит в свободном доступе иногда Музыкант залпом его выхлебывает. Девочки, натрий не накапливается, он у нас всю жизнь на нижней границе, почему вдруг ушли в нехватку калия? Почему не требуется цитрат натрия сейчас? 3 года с этой повестью разбираюсь и каждый раз, как на минном поле...Пока, конечно, наблюдаю. Должно хватать натрия, чтоб калий не сливался и обычно мы сваливаемся в ацидоз, потому, как его у нас не хватает, да и других причин для ацидоза предостаточно или это тот ацидоз, в основе которого - нехватка калия...Опять запуталась. Может повышение дозы ККБ помогло взять под контроль ацидоз или как учила Галина не обращать внимания на ph мочи? Боюсь калием опять в ацидоз увести. Аня, Диана, девочки, может заглянете, подскажите что? Знаю и помню, что по симптомам. Кто держит сейчас протоколы митохондрий и метиляции у вас есть калий на постоянке? Пока Галина в угол не поставила... Одна радость Димефосфон сняла, жду и не дышу...
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 10.11.18 23:18
Забыла написать аммоний контролирую. Гепа-Мерц, АКА на постоянке, уголь по симптомам, кальция хлорид веелся, сейчас в дозировке 1 ч.л. 3 раза в день. Магний 200мг. Благодарю заранее.
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 17.11.18 16:26
Добрый день, уважаемые форумчане! Добрый день, уважаемые админы! Мы с хорошими новостями, чтоб не сглазить. Прежде чем начать тестовый прием гормона Десмопрессина, мы наконец, его дождались, я решила сдать свежие анализы, потому, что во время приема этого препарата, рекомендован контроль уровня натрия в крови. Десмопрессин, я так понимаю, его снижает, а он у нас и так низкий, да и чтобы было, с чем сравнивать. Пока ждали препарат и делали анализы, я отменила и натрий и калий, увеличила дозировку кокаробоксилазы (спасибо Галине), ввела Gluco Care по 1 капсуле 2 раза в день и ситуация улучшилась. Неужели наша постоянная беготня в туалет, все-таки завязана на глюкозе? Решила приобрести глюкометр и сама протестировать с недельку. О результатах отпишусь. Жду результаты анализов, хочется посмотреть, что сливается, а пока уже есть, за что еще раз поблагодарить!
Галина! Девочки! Спасибо! Оксалаты уменьшились вдвое! Снизились завышенные магний и кальций, натрий остался на нижней границе. Протоколы работают и результаты замечательные не только в лабораториях ( помню, что лечим не анализы). Музыкант стал выдавать чудеса перессказа своими словами, что немного расстроило нашу учительницу. " Что вы там делаете на занятиях с логопедом? Ребенок так хорошо писал изложения ( за счет механической памяти), а в этот раз написал простыми предложениями и совсем не так, как я читала???" Конечно, меня это обрадовало - значит еще один шаг вперед! Ребенок чаще выползает из комнаты пообщаться, бросая мультики, лучше занимается, но попрежнему заглядывает в глаза с просьбой помочь сформулировать предложения. Но заглядывает!!! Протокол держим. Нарастили МВ 12 до 30 000. Состояние стабильное, частота мочеиспусканий - 1,5, а то и 2 часа.
Галина, читала, что вы рекомендовали малышам трансдермальный МВ 12, не подскажите, его можно использовать и нам? И где его можно раздобыть, кроме амазона? Такая проблема просить чужих людей через "седьмое колено" делать оттуда заказы. И еще мне совсем не с кем кроме Вас посоветоваться по- поводу Десмопрессина. С какой дозировки начать или подойдет обычная рекомендованная дозировка 0,1 мг для тестирования? Я очень переживаю из-за сниженного натрия и рекомендаций по снижению обьема потребляемой жидкости, мы и так редко пить просим. Может есть у Вас какие- то мысли по натрию и дополнительному калию в этом случае? Благодарю заранее. С ув.мама
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 17.11.18 19:57
Здорово! Кто бы мог подумать, такие результаты!
Может быть, десмопрессин и не нужен будет? Мы ведь про него говорили только в целях тестирования. А если сейчас вроде направление вырисовывается, то можно и отложить пока?
Трансдермальынй В12 можно кому угодно. Его можно купить на Mandimart, надеюсь, что он снова станет доступен в России. СКорей всего, опять попали "под раздачу".
попрежнему заглядывает в глаза с просьбой помочь сформулировать предложения
При такой дозе МВ12 сколько у вас сейчас фолатов? Вот эти проблемы с формулировкой предложения это часто нехватка фолатов.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 17.11.18 20:23
Спасибо, Галиночка! Если б не Вы, так бы и топталась на месте, у нас еще много проблем, еще может до безумия паниковать из- за новой игрушки, типа конструктора с буквами или со сложным для него текстом 10 минут уговариваем с логопедом, стимим время от времени, очень просит, когда устанет выйти из комнаты и пошли стучания карандашами, но динамика с понималкой и речью - это дорогого стоит! Фолиника 9600мг и 5мг 5MTHF. Да, мне кажется, на поднятии дозы 5MTHF рванули. Тут мне сложно судить, вашей грамотности и опыта не хватает. Я паралельно вводила митококтейль и наращивала метиляцию, да еще и КЩР устаканился, боюсь радоваться, так ему плохо было. Но я совсем страх потеряла, раньше так осторожничала (простите и не ругайте), пошла вперед без остановки. По- поводу беготни в туалет - еще не выровнялись, как все не ходим. Я ж в школе вижу, как редко детки ходят (сравнивать нельзя, знаю, но так хочется). Я переживаю, что калий сняла, он нужен ДЦП-шкам. Благодарю Вас! Когда динамика есть у малышей - это здорово! А когда в 10 лет - это заслуживает особой благодарности Вам, Тамаре и форуму! Девочкам, которые не устают делиться опытом!
Подскажите, такие дозы держат, пока видят динамику? И может нам еще нарастить 5MTHF? Еще я в раздумьях по магнию. У нас сейчас всего 150 мг. Снижала, помните? Хватит ли его на все?
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 06.12.18 0:01
Доброго времени суток, уважаемые форумчане и уважаемые админы! Мы только вернулись с очередной реабилитации, которую пришлось скомкать из-за состояния Музыканта. На последнем поднятии дозы MB 12 и фолатов (дошли до доз MB 12 - 25 000 мкг и 6 000 мкг аденозилкобаломина, 5MTHF - 5 000 мкг и 12 200 мкг фолиника, ТМГ 500мг) так скаканул аммиак, что никакие меры не помогли. За сутки скатились в жуткий ацидоз, пришлось возвращать на место любимый Димефосфон, наращивать Кокаробоксилазу, Гепа-Мерц, пить уголь 2 раза в день, добавить АКА и откатиться назад в дозировках почти наполовину. Ребенка было не узнать. Пьяный взгляд, слабость, негативизм жуткий, спал на ходу, почти ничего не ел (спасались Неокейтом, который всегда берем с собой на такие случаи), появились давно забытые "крылышки", видимо, подняли глутамат в мозге сильно, опять стал писиться каждые 15 минут, ныл и протестовал, почти без остановки, усилились стимы, зависания, стал возвращать мульты на одно и тоже место, наросла спастика, эффект был накопительным, не справились пока с высокими дозами. Состояние нормализовали за три дня. Сейчас промежутки между мочеиспусканиями 1,5, а то и 2 часа, Музыкант ожил и я начала ввод антиоксидантов перед началом очередного курса барокамеры (нормическая 1,3 АТА по 1 часу, планируем 30 часов, затем перерыв) .Ввели ресвератрол пока по 1 капсуле, нарастили убихинол до 150 мг. Омеги 3,6,9 до 2 капсул и ягоды асаи тоже 1 капсула в день. Состояние стабильное. Протокол выложу позже, о результатах отпишусь. Жаль не потянули высоких доз фолатов, они нам дали отличную динамику в развитии речи, да еще и Димефосфон пришлось вернуть. Ну, да, ладно. Тише едешь - дальше будешь. Девоньки, кто держит сейчас высокие дозы? Может, что подскажите? Правильно мыслю? Раскрутка метиляции оказалась делом сложным, но отступать совсем я не согласна. Анти протокол усилили sf 722, голден сил, поу'дарко, орегано в капсулах с оливковым маслом, по капсуле каждого 3 раза. Юкки по 1 кап. с каждой едой. Что еще предпринять можно или остаться на низких дозировках протокола метиляции? И калий боюсь выше 90 мг поднять из-за болтаний наших электролитных. Буду очень благодарна за замечания и подсказки. Хорошее, конечно, тоже было. Все, кого встречала, отмечали динамику в выражении своих мыслей, вместо крика, улучшевшееся понимание речи и хоть какое-то согласие на совместные занятия. Плюс, Музыкант впервые подпустил к себе специально обученную собаку, играл с ней, рассказывал ей басни Крылова и отмечал, что собака очень внимательно его слушала, потом кидал ей мяч и веселился, когда она приносила его назад. Эх...Быстрее бы вынырнуть!
марокканка
марокканка

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 06.12.18 3:49
Тоже самое у нас. Не справляюсь с жутчайшим аммонием. Но у нас дозы поменьше ваших - фолиник 10 мг ( снижала до 5 мг, но хуже, буду на 10 возвращаться), ДМГ 125 мг не каждый день, 5-MTHF 1 мг и 5 мг МВ 12 внутримышечно. Вес у нас 14,5 кг. Калий тоже не могу много давать, начинаются качели, это да. Спасаемся кокосовой водой, наверное в России можно купить упакованную. Она богата калием, состав ее близок по составу к лимфе человека и очень легко усваивается организмом. Мой сын просто набрасывается на неё.
Помогает, вместе со всеми перечисленными вами средствами, ещё хорошо алкоклин нам. Уголь кстати много давать я бы не стала. Стимол попробуйте. Галя советует мне сейчас сократить мясо, это конечно последнее, что хотелось бы делать, но я попробую.
Бутираты есть в протоколе? Введите в хорошей дозе.
Аргинин в хорошей дозе, может 2-3 раза в день, когда плохо
Попробуйте тоже снизить мясо
Димефосфон при таком высоком аммонии давать нельзя, он только усугубляет ситуацию. Надо сначала аммоний отвести. Когда я начала давать Ванюшке димефосфон, в надежде выправиться с аммиаком-глаза стали красно- воспалённые у него, как у давно не высыпающегося человека, ну и истерики. Вообщем, сразу убрала, потом Галя подтвердила догадки мои, что он только хуже делает на фоне аммония высокого.
Считаю, что за метиляцию надо бороться. Тем более, если высокие дозы дают хорошие подвижки.
АКА, да попробуйте нарастить, и Клэровская реально хорошо работает. У нас сейчас 600 мг ее, но мы маленькие. Может вам и больше надо.
Юкку тоже дозу увеличивайте до двух капсул с каждой едой, даже не мясной. Она накопительно работает и нужны взрослые дозы. Но когда накопится, тогда да, эффект виден. Я ее много давала, не боясь. Это же еда, ее на родине, в латинской америке вместо хлебушка кушают)
Тут ещё надо учитывать, что может скатились в состояние избытка метильных групп? Может убрать ТМГ и посмотреть? Хм-м!
Лалхамсин
Лалхамсин

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 07.12.18 18:04
Что помогает от аммония нам: Аргинин-орнитин (но его реально был недостаток, ребенок резко скаканул в росте), стало лучше с БЦАА (был повышен АСТ, также с БЦАА перестала выедать из тарелки одно мясо), повышением марганца (у нас цинка 65 мг, мог уйти в дефицит) - он же для преобразования глутамата в глютамин. КЩБ тоже скачет, но калий нужен, порой в огромных дозах. Насколько я помню при разгоне метиляции начинается деление клеток, вот туда калий и нужен, так что порой приходится загружать ударными дозами.
Для отвода лишних метильных групп вроде Ниацинамид используют или  NADH.
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 07.12.18 18:40
Доброго времени суток! Инна, Таня, девочки, спасибо! Мотаюсь целыми днями, начали баротерапию. Аргинин у нас в составе Тri Amino, тоже скаканули в росте. Девчонки, а почему вы решили, что мы скатились в состояние избытка метильных групп? Тут я не сильна, подскажите. АКА 3 капсулы в день, ЮККУ добавила, углем отвожу, Гепа Мерц 1/2 ч. л. стараюсь начинать всегда с отвода аммиака, потом добавляю Димефосфон, на нем, прям душка, а не ребенок. Сразу идеальное поведение, спокойствие и сейчас, самое главное, нет мучительных каждые 15 минут, походов в туалет, вот тогда сливается все и вылезать очень трудно. Сама поразилась, что вытащила в этот раз за 3 дня. Как начинаю добавлять калий, не могу потом натрием его отрегулировать ( использую натрия хлорид аптечный, солю еду побольше, цитрат натрия с утра, солодка на постоянке, этим всем играю, как могу, но устаканить не получается) поэтому праздник, что панангина форте таблетка в сутки! Сегодня девоньки поделились калием с айхерба, попробую, может форма другая не будет так кислить. Тань, кинь ссылку пожалуйста на БЦАА, я вижу, что ему лучше, когда Неокейт подпиваем, тоже мясо из тарелки выбирает, а я его еще и поменьше кладу, когда с аммонием борюсь, сейчас стул неплохой, а запах появился, не знаю, не могли же мы за 3 дня барокамеры, двинутся в сторону бактерий... Благодарю, девочки, что заглядываете.
Лалхамсин
Лалхамсин

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 07.12.18 19:00
Насчет гиперметиляции я не подумала, просто предложила вместо того, чтобы убирать нужные добавки пробовать убрать лишние метильные группы. Как-то так ) это если тебе так кажется, что они лишние. Мы МБ12 на 10 мг оставили, а фолатов как у вас, и ДМГ идет, но я б не сказала, что гиперметиляция у ребенка.
БЦАА такие https://ru.iherb.com/pr/Optimum-Nutrition-BCAA-1000-Caps-Mega-Size-1-g-60-Capsules/68621 по капсуле. Как-то убирала и снова стала есть одно мясо.
По поводу бактерий, а что у вас сейчас с кандидой? Нас она уже какое-то время не донимает, если кто и разрастается, так это как раз бактерии. На раундах, на вводе некоторых добавок, даже альфанормикс как-то пришлось пить, из антикандидных был только Мукостоп и она так и не вернулась. Вдруг и у вас они растут на все?
По калию. А с надпочечниками как? У нас получше стало с усиленной солодкой, а то раз вообще с одной таблетки калия улетели в ацидоз, хотя нехватка калия была явная, пришлось Димефосфоном отпаивать. С солодкой стало лучше, не так швыряет вроде ))

А какой аденозил у тебя? Увидела что-то на вводе аденозила?
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 07.12.18 20:33
Ничего не увидела, Тань, просто помню, что на высоких дозах МВ 12 надо добавлять другие формы, гидрокси тоже планировала, но теперь, пока спустились. Идет общая динамика во всем, я и рада. Особенно, когда КЩР держится. Солодка на постоянке утром с завтраком. Надпочечники слабые, сейчас на 4 капсулах адренал кортекса, солодке, пантотеновой 500, stress care 2 кап. пока все на постоянке и чуть получше стало, у нас кортизол низкий совсем. Тань, у нас лейцин, изолейцин, валин в норме, перекоса не наделаем, как контролируешь? И если есть что- то в запасе про гиперметиляцию, поделись пожалуйста, мы в начале биомеда сидели на ДМГ подвижки в речи тогда отметила, а когда я в этом году возвращала метиляцию, попробовала ТМГ и он хорошо пошел. Вот и мы с одной таблетки. Вы маленькие еще, все прийдет, вот увидишь. Я когда у логопеда слезу пускала почти в 7 лет, она меня убеждала что все прийдет, а я думала о том, как может идти развитие речи в 7 то лет! Музыкант тогда больше штамповкой отвечал и памятью шокировал, стихи и песни были, но пошло же! И у вас все пойдет! Сейчас, когда слышу, как на вопросы у логопеда отвечает, сама плюю, через левое плечо и слезу смахиваю. И до сих пор верю и борюсь! А с такой мамой , как ты, точно других вариантов нет! Спасибо тебе, что время находишь делиться. Извини, что от темы отошла. Вводи аденозил. У Инны хотела спросить, где она уколы берет?
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 08.12.18 14:28
Добрый день, уважаемые форумчане и уважаемые админы! Девчата, Инна, Таня, что- то вы меня запутали с вопросом о гиперметиляции... Гомоцистеин у нас совсем низкий был, в этом анализе (выложу) чуть поднялся и это радует, метионин только 3 месяц идет в дозировке 250 мг. не думаю, что уходим в избыток метильных групп. Если бы был высоким метионин, тогда стоило бы снижать ТМГ, сохранять МВ 12 и 5MTHF, добавляя гидрокси B 12, а пока считаю, что протокол правильный, просто с аммонием не справляемся на раскрутке метиляции и калия, конечно 90 мг маловато, но больше - в ацидоз падаем, думаю, надо марганец добавлять, цинка были достаточно большие дозировки, а марганец только в Трейс Минералсе и медь посмотреть с церулоплазмином, прийдут анализы - выложу. Может Галина заглянет, поправит, если что не так. Получается у нас сейчас МВ 12 - 12 000, аденозила 3 000, фолиника - 6 400, 5 MTHF 3000, метионина 250 мг. ТМГ 500 мг. Снизили аммоний, сняли Димефосфоном ацидоз, идем дальше, пока так.
Поправьте пожалуйста, если где прозевала или мыслю неправильно.
lariskin111
lariskin111

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 08.12.18 14:56
Галина (Птица) пишет:Его можно купить на Mandimart, надеюсь, что он снова станет доступен в России. СКорей всего, опять попали "под раздачу".
Девочки,  Mandimart продолжает отправлять в Россию. Можно установить себе браузер Тор (поищите в гугле) и через него магазин прекрасно открывается и все отправляет. Я на прошлой неделе так заказывала нам трансдермальный Б12.
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 08.12.18 16:06
Благодарю сердечно! Будем пробовать!
Лалхамсин
Лалхамсин

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 08.12.18 19:37
Если не видишь ты, как же мы увидим? Я у своей тоже гиперметилляции не вижу, хотя дозировки-то приличные.
По марганцу - нам он очень помог. На данный момент помимо трейс минс у нас еще 5 мг марганца, собираюсь снизить позже, но заметно лучше стало на этой дозе. Плюс еще и дисплазия соединительной ткани вылазит, тоже ж признак (нормальная стопа вдруг становится вальгусной).
По калию. Может у вас все ж и натрия нехватка? И малейшая добавка калия, хотя он в дефиците, уводит в ацидоз Почесать в голове
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 08.12.18 20:27
Так и есть, Танюш, низкий натрий, а соленого не хочет есть, только иногда на натрия хлорид аптечный соглашается. За марганец спасибо, посмотрю, закажу. У нас стопы давно плоско- вальгусные. Тань, что расчитываешь увидеть, если будет из одного состояния в другое переплывать? По метиляции? Поделись, может, пропустила чего? Благодарю.
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 08.12.18 21:33
https://i.servimg.com/u/f56/19/95/04/64/screen14.jpg
https://i.servimg.com/u/f56/19/95/04/64/screen15.jpg
Уважаемые умы форума! Помогите пожалуйста разобраться с анализами. Прежде чем вводить гормон Десмопрессин, я решила посмотреть, что из электролитов сливается, сдала анализы, а теперь "каша", посмотреть креатинин с мочевиной, глянуть медь с церулоплазмином ( долго шел цинк) сложно разобраться самой, референсные значения не везде указаны. Отметила только, что оксалаты снизились вдвое и чуть повысился гомоцистеин, натрий по- прежнему низкий...
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 13.12.18 14:40
Доброго времени суток, уважаемые форумчане! Вот мы и отпраздновали свой 11 день рождения! Накануне нас занесло на праздник Нового Года, были удивлены, что детские елки стали проводить с самого начала декабря, но я решилась пойти, потому, что на таких мероприятиях можно отлично оценить состояние ребенка, взглянув на него со стороны. Сказать, что я была счастлива - не сказать ничего... Музыкант, пожалуй, впервые был адекватным весь вечер, играл со всеми в игры, танцевал с Дедом Морозом и терпеливо ждал, когда прийдет его очередь рассказывать стихотворение. Мне было чуточку горько, что в 11 лет мальчишки уже не такие синтиментальные и уж точно, наверное, не рвутся рассказывать стихи, но я, хоть и позже, но дождалась этого счастливого мгновенья. Без нотки тревоги Музыкант декларировал свой 15-ти минутный стих про маму, заставив прослезиться не только мам, но и Деда Мороза со Снегурочкой, спокойно забрал свой подарок и уселся его разворачивать. Речь, конечно, еще обещает подтянуться, но я переживала минуты счастья и танцевала с удовольствием с ним в кругу.
Не успел сынок отойти от праздника - наступил день рождения и с утра начались поздравления и подарки. Я не сразу поняла, что это первый праздник, когда сынуле не нужно все разьяснять по-мелочам и раскладывать по-полочкам. Отметила, что нет прежнего "Все, спасибо, мама пошли домой" с тревогой, а есть: "Смотри, какой тортик у миньона на открытке" и заключительное: "Спасибо, что вы есть", разревелась и ушла из класса психолог школы. Потом обняла меня в корридоре и сказала, что мальчишка ооочень изменился. Конечно, еще так много хочется поправить, догнать, изменить. Вечером он звонил моей подруге и не смог обьяснить, что у него день рождения, запутавшись в лицах. Но я точно знаю, что мы на правильном пути и непременно прийдем к победе.
Проводим курс баротерапии. Еще год назад Музыкант страшно паниковал и я засовывала его в камеру с уговорами, как можно быстрей, потому, как промедление было "смерти подобно", если разревется, успокаивать прийдется долго и нос будет отекший и уши будут болеть. Этот курс - просто песня. Ребенок сам залезает, укладывается, помогает залезть мне и еще и читает, то что задали на завтра по чтению, правда это уже "из под палки".
К вечеру очень устает, уроки делать не успевает, потому, что очень медленный. Начинает ныть, спит как убитый, если электролиты сегодня не поссорились. Усилила протокол, думаю переходить на медикаментозный курс. О результатах отпишусь.
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 01.01.19 12:43
Уважаемые Галина и Тамара! От всей души поздравляем Вас с Новым Годом и Рождеством! Сердечно благодарим Вас за создание форума и огромное внимание к нашим детям! Мира! Добра! Благополучия! Достатка! Здоровья! Исполнения всех Ваших желаний! Спасибо за нашего сыночка! С уважением родители Музыканта.
Милые мамочки и папочки! С Новым Годом! Здоровья всем и исполнения самого заветного желания!
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 23.02.19 19:59
Добрый день, уважаемые форумчане! Добрый день уважаемые админы! Месяц выдался нелегким, поэтому не писала. Мне пришлось улечься на операцию. Папа держал протокол, как мог, но без меня не удержали метиляцию. Сынулька свалился в жутчайшую гипераммонемию, а за ней в ацидоз. Накрыла полиурия, слетели электролиты. Испугались, убрали метиляцию, спасибо отпаивали Гепа Мерцем и Цитратом натрия. Я вернулась, деваться некуда и опять ввела Димефосфон. Состояние медленно приходит в норму. Три дня калий был в дозировке 180 мг.на четвертый уплыли... Сняла. Опять цитирование, навязчивая речь, сил нет к обеду. Сегодня раздобыли рн полоски опять даже до 5 не доходит. Сказать, что расстроена - ничего не сказать. Приведу в норму, вернусь к метиляции. Хочу описать наш опыт с Димефосфоном, помню, что никто не давал его длительно. Димефосфон давала в дозировке 15 мл. 3 раза в день в паре с Гепа Мерцем 1 пакет в день. Держали 4 месяца. Выяснилось, что поведенческие реакции, которые я относила к разростанию патогенной микрофлоры, относились к разболтавшемуся КЩР. На фоне стабильного состояния мне удалось ввести высокие дозы фолиника, 5MTHF, Метионин, ТМГ и МВ 12. Улучшилось понимание речи, продвинулась спонтанная речь, ребенку хотелось говорить! А самое главное, он пребывал в спокойном состоянии. Потом прешли на Кокаробоксилазу 75 мг. АТФ 1/2 ампулы сублингвально и смогли справиться без Димефосфона. Димефосфон и сейчас остановил электролитные качели. Правду кто- то писал: " Нет повести печальнее на свете, чем наша повесть об электролитах". Не понравилась реакция на Стимол - покраснели склеры глаз, как будто ребенок 3 дня без сна за компьютером сидел. Обходимся Юккой, Гепа Мерцем, АКА, и аргинином в составе TriAmino, пока так. Отстаем в школе, потому, что не успеваем с домашкой. Спасибо Галине, что научила справляться с такими падениями. Стабилизируемся, начнем возвращать метиляцию и вводить марганец.
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 10.03.19 4:31
Доброго времени суток, уважаемы форумчане и админы! Состояние Музыканта постепенно выравнивается и как всегда на Димефосфоне. Потихоньку, после прекращения беготни каждые 15-20 минут, начали возвращать метиляцию, да не тут-то было. Оказалось гораздо сложнее, чем в первый раз. Ребенка колбасит не по-детски. Переживала очень сильно, потому как все смешалось, как говорит Галина и люди и кони. Вернулись стимы, мультики понеслись с 20 разовыми повторениями, хохот безостановочный, от цитирований нет спасу, отрыжки, как стимы насильственные, нытье безостановочное! Вообщем, пришлось весело... Не удержали без меня ни патогенку, ни метиляцию. Димефосфон пошел по 15 мл. 3 раза в день, на ночь 90 мг. калий и сразу стало спокойнее. Удалось вернуть на сегодняшний день МВ 12 - 5000 мкг. Мегафолиник - 1600 мг и 5 мг 5 MTHF, на возвращении ТМГ и Тri Amino. Удалось ввести одну капсулу Сhanca Piedra, без уплывов, надо бы менять димефосфон на кокаробоксилазу, но пока не получается, поэтому пойдем с ним.
Ребенок очухался и папа отошел от шока! Обещался купить мне все, что пожелаю из биомеда, лишь бы я больше никуда не девалась! (смеемся, конечно) Но первую неделю было совсем не весело, я рулила из больницы, как могла, но рулить, не видя, куда плывет корабль, сложно. Теперь состояние стабильное. Сегодня верну хелирование и пойдем дальше. Протокол выложу на днях, глаз замыливается, легче, когда вы все видите. Всем добрых выходных !
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 16.03.19 13:11
Добрый день уважаемые форумчане и админы! Никак не доберусь выложить протокол, очень много работы по протоколу, занятиям, подготовке к ним, да еще и младшего пришлось вытаскивать из давно забытого обструктивного бронхита. Была у иммунолога, чтобы взять очередной мед.отвод от прививок, ему в этом году в школу, и была рада слышать: " Вы же так хорошо старшего держите, вводите же и маленькому свой биомед!" Назначила ресвератрол, цитофлавин, а я искренне порадовалась, что хоть у кого то из врачей стали появляться знания! Это, кстати, может быть подсказкой для тех, кому необходима справка с мед.отводом. У моего младшего сына высокие титры герпесов и я обратилась к иммунологу, чтобы оставили в покое даже с реакцией Манту. Она дает мед.отвод каждые полгода.
Теперь по Музыканту. Метиляцию держим на низких дозах пока еле удается дежать ацидоз и аммоний. Девчата, кто- то отписывался, что дежит кокаробоксилазу на постоянке, не помню кто, ткните пожалуйста, не хочу наделать перекоса с В-шками. У нас сейчас ККБ 50мг., В-комплекс - 50 мг., бенфотиамина 300 мг., В6 в антиоксалатном протоколе - 100мг., В2 коэнзимный 50 мг. (не маловато-ли?) Цитофлавин пришлось снять из-за сильной реакции с ярко-красными щеками и горящими ушами, понимаю на ниацинамид (ведь не ниацин же). Получается:
В1 - 400 мг.
В2- 100мг.
В6 - 150 мг.- это с учетом В- комплекса.

Сижу, соображаю, что делать с ниацинамидом? Почему вдруг такая реакция? Янтарку и инозин можно ввести отдельно.
Нарастить В6 не могу, метионин ввела 4 месяца назад, оставила его в дозировке 100мг., без него хуже с оксалатами. Добрых выходных! Если кто заглянет, буду благодарна за помощь.С ув. Мама
АЭнн
АЭнн

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 16.03.19 13:35
А вам для чего коэнзимный В2? Если для митохондрий, то 50мг ребенку и много даже:
http://autism.forum2x2.ru/t5856-topic
avatar
Mamamusikanta

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

в 16.03.19 14:37
Привет, Ань! Спасибо, что заглянула, у нас склонность к повышенному гистамину, для усвоения карнитина, для цинка и В6 и у нас в анамнезе отслойка сетчатки... Кажется ничего не забыла. На вводе В2 и липосомального вит.С впервые смогли контролировать гистамин.
Спонсируемый контент

Мой музыкант - Страница 5 Empty Re: Мой музыкант

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения