Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

ЭРИК 2015 ДЦП

Перейти вниз

ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Лилия3 в 31.05.18 22:34

Здравствуйте уважаемые! Благодарю админов и всех мам, которые щедро делятся своим опытом и успехами!
Сыночек Эрик родился на 24 неделе. Причина внутриутробная инфекция. До 4 месяцев находился на ИВЛ. Перенес множество операций по поводу гидроцефалии и энтероколита.
На сегодняшний день 2года 10мес. Из умелок более менее удерживает голову, контактный, на обращение реагирует. На данный момент занимаемся по СДК 2мес, читаем по Доману, вводим маски по Доману.
Ну и к биомеду: с года пыталась вводить диету, собственно с молочной смеси постепенно переходила на разрешенные продукты. Добавки начала вводить год назад.
На сегодня наша еда: говядина, курица домашняя, кабачок, гречка зеленая, масло МСТ https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-MCT-Oil-20-fl-oz-591-ml/68705 , конопляное масло, рыбий жир https://ru.iherb.com/pr/Twinlab-Norwegian-Cod-Liver-Oil-Unflavored-12-fl-oz-355-ml-Discontinued-Item/2417 , кокосовое масло https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Organic-Extra-Virgin-Coconut-Oil-16-oz-473-g/2505 , соль, вода со стевией.
С набором еды не густо, на все, что пробовала еще вводить реакция мне не нравилась.
И далее про добавки.


Лилия3


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Лилия3 в 01.06.18 11:39

Наш протокол :
Ферменты: https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-180-Veggie-Caps/57500 по 1 с каждой едой
Витамины - минералы:
Магний 135мг 1,5 капсулы в день https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Formula-SF722-250-Gelcaps/18560
Вит. В 1/2 в день. https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-B-50-100-Veg-Capsules/39670
Кальций от Торн140мг 1/3 в день - чисто символически - больше боюсь
Цинк 1/2 в день  https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Zinc-Citrate-25-60-Veggie-Caps/11122
Фолиевая 800мг 1 в день. https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735
МБ12 2,5г, полложки. https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Methylcobalamin-Concentrated-Powder-2-oz-57-g/58322
Молибден 3 капли в день.  https://ru.iherb.com/pr/Nutricology-Liquid-Molybdenum-1-fl-oz-30-ml/3430
К2 1/5капсулы в день https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Vitamin-K2-5-mg-60-Capsules/6116
Убихинол 1в день. https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Ubiquinol-Kaneka-Q-50-mg-60-Softgels/8211
Биотин 1мг от НАУ ввожу
Для печени :
Силимарин 150мг от НАУ 1капсулу делю по чуть на каждую еду
Ливер кар - так же 1капсулу делю по чуть на каждую еду
Артишок 500мг делю так же
Аминокислоты:
ДМГ от НАУ 125мг 1/2 в день
Лизин 500мг 1/2 в день
Таурин 500мг 1/2 в день

Надо добавить, что дите маловесный 9кг и то недавно добрали с 8, мне кажется МСТ масло помогло, по крайней мере совпало с его вводом.

Лилия3


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Лилия3 в 01.06.18 11:59

И про АНТИ: на кандекс, ореганол 73, SF722 был беспокойный - пока отложила.
Даю : масло черного тмина 3пипетки https://ru.iherb.com/pr/Amazing-Herbs-Black-Seed-100-Pure-Cold-Pressed-Black-Cumin-Seed-Oil-1-fl-oz-30-ml/72764
Орегано 1×2раза https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Veg-Capsules/734 чередую с Ува урси https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Uva-Ursi-Leaves-100-Capsules/2054 Длительно даю черный орех от НАУ 1×2раза, Пау д арко 1×2раза https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Pau-d-Arco-Inner-Bark-545-mg-180-Veggie-Caps/2031

Лилия3


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Лилия3 в 01.06.18 12:04

Планирую ввод витЕ, пектина, ацетил л карнитина. Ну а глобально, конечно хелирование, затем Вирастоп.

Лилия3


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  MamaKar в 01.06.18 14:17

Здравствуйте и добро пожаловать! flower flower
Ох, а я думала мой тут самый худышечный из ровесников. Хотя мы именно на диете и биомеде набрали 2 кг за год.
На магний не совсем та ссылка. Имели ввиду цитрат наверное? Перед вводом Карнитина хорошо бы сдать анализ на холестирин, если будет низкий, то лучше вводить дальше по списку из раздела для митохондрий. Зачем планируете вводить пектины, готовитесь к биофильму? Как состояние сыночка? Что больше всего беспокоит? Копрограмму и Дизбак не сдавали еще?
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Лилия3 в 02.06.18 13:33

Здравствуйте, MamaKar, спасибо огромное за приветствие, очень приятно. Вообще, восхищаюсь теми мамами, которые здесь черпают информацию для своих деток и еще делятся ею с другими.
Ну и конечно огромное спасибо админам за огромный объем структурированной информации!

Лилия3


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Лилия3 в 02.06.18 13:49

Хотела фото вставить копрограммы, чет не сообразила как, так напишу. Вообще пишу с телефона, еще и текст то ничего, а то слетает без конца.
Сдавали 2 недели назад.
Консистенция кашицеобразная, форма неоформленная. Реакция слабощелочная.
Реакция на стеркобилин слабо положительная
Мыш волкна с исчерчен нет.
Мыш волокна без исчерч 0-1
Жир нейтральный нет.
Жирные кислоты 0-1 в поле зрения.
Мыла нет.
Растит клетчатка перевар 2-3
Крахмал ЗНАЧИТЕЛЬНОЕ количество.
Остальное все - нет.

Да, магний у нас. https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Capsules/18459
Он, нам какашечки и размягчил.

Лилия3


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Лилия3 в 02.06.18 14:09

Вообще, что беспокоит сейчас: запах у стула ну ОООчень вонючий. Так понимаю, что бактерии пахнут. Срыгивания часто после еды через 30-40 минут. От срыгиваний нам лимончик помогает в еду.
Думаю , что анти протокол у нас слабоват... Что помощнее - беспокойный становится.

Лилия3


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Лилия3 в 07.06.18 10:39

А а а, шайтан машина, писала - писала вопрос и все слетело.
Девочки, дорогие, может дадите какой совет или соображение.
Вчера утром у ребёнка случились судороги. Перед этим полночи крутился, пукал, видимо живот беспокоил. Вообще судороги у нег 1-2 раза в месяц в виде закатывания глаз и полной отключки. Снимаем сами клизмочкой с диазепамом. (Кстати очень удобно). Вчера вечером опять не засыпает, крутится - я дала полисорб, сделала клизму, дите успокоился и уснул. Запах стула был очень зловонный, застоявшийся, как из деревянного туалета с дыркой общественного, когда там все годами застаивается.
Вообще зимой лечили пневмонию антибиотиками и запаха у стула почти не было.
Наш антипротокол на сегодня: ува урси, кора муравьиного дерева все по 1капсуле 2раза, SF 722 1капсула, настой ромашки, маленький кусочек чеснока с водой.
Буду рада вашим подсказкам.

Лилия3


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  MamaKar в 07.06.18 14:36

Здравствуйте! По поводу судорог :
Галина (Птица) пишет:Терять вам собственно уже нечего. С такими непрерывными приступами ребенок постепенно и необратимо превращается в овощ. Поэтому может быть стоит принимать какие то более резкие меры, по сравнению с тем, что мы обычно делаем с нашими, относительно здоровыми детьми (если сравнивать с Салаватом).

Первое - конечно витамин Д, вам про него писали, а вы как не слышите. Не вводить, а давать сразу, так, как вам его прописал врач, в хорошей терапевтической дозе. Хуже уже не будет, потому что некуда.

Второе - известно, что бывает пиридоксин-зависимая эпилепсия. Которая купируется витамином В6. Зная, что у вас еще и жесточайшая гипероксалурия, это возможный вариант, который можно было бы и проверить. Только в этом случае он применяется как медикамент, так, как вы даете кеппру и другие - много, и не вводится по полгода. 100 мг и выше, лучше P5P от 50 мг. Только не забывать магний с ним. Витамин В6 важен для нормального использования всех минералов, кальция в т.ч. Цинк тоже нужен для работы В6, кроме того, цинк важен для здоровья слизистых, уж цинк карнозин можно было бы держать?

Третье, патогенка. При таком состоянии надо пробовать медикаменты, какие уж тут травки. Надо мозг спасать, бог с ней с печенью. Хофитол + антибиотик + флуконазол/ итраконазол/ кетоконазол. Судя по старым анализом, клостридия вас сжирала.

Четвертое, вирусы. Что у вас с герпесом? Иногда он бывает причиной судорог, и вальтрекс помогает.

Пятое, церебральная фолатная недостаточность может приводить к некупируемым судорогам. Анализ крови на фолаты и В12 вообще ни о чем не говорит, выбросьте его. Вот например: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4727671/ Здесь низкий уровень 5MTHF был обнаружен в ЦНС, при измерении в ликворе, в то время как в крови был совершенно нормальный уровень.

Шестое, аммоний может быть причиной судорог. Вы с этим пытались разобраться? Вам про это год назад писали. Вообще, вы сами что то читаете? Дело в том, что это форум, никто вам полный рецепт не пропишет, и за ручку водить не будет. Вам могут посоветовать, где и что почитать, но надо и самой искать. А иначе ничего не получится.

И наконец, судя по вашим повышенному магнию и калию, у вас ацидоз, как и у всех наших детей. Даже без анализов, лактатный ацидоз у вас можно ожидать уже как результат судорог. Кокарбоксилаза и димефосфон помогают снять ацидоз и с оксалатами тоже могут помочь. Про это вам тоже писали. Вы этот совет читали? Вы это попробовали?

Это Галина писала очень тяжелому мальчику, но что тут стоит отметить вам для себя, почему у вас могут быть судороги. Раз пишете, что стул очень пахнет, значит бактерии заедают, а там и до аммония не далеко. Вот, вам стоит почитать - http://autism.forum2x2.ru/t5721-topic

Еще, то что вы пишете, что судороги под утро наводит на мысль, что дело может быть в гипогликемии. Вот, читайте от сюда и до конца - http://autism.forum2x2.ru/t5624p50-topic#252566

Из анти у вас сейчас явно перевес в АК, так что надо добавить что-то антибактериальное. МЧТ, голденсил может орегано пойдет нормально, если sf 722 получается нормально давать. Курс сахаромицетов не хотите сделать? Еще не увидела у вас в протоколе ничего для залечивания  - алоэ, бутираты, ржавый вяз, цинк-карнозин, а вам наверняка это надо..
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: ЭРИК 2015 ДЦП

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения