Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
mamayna

пиролурия Empty пиролурия

в 05.03.18 10:54
Здравствуйте, уважаемые форумчане, мы живем во Франции, ребенку 8 лет, в 4 года поставлен диагноз тяжелой формы аутизма.
Ребенок от второй беременности, все проходило хорошо, за исключением легкого сахарного диабета беременных, роды без проблем, апгар 10.
Странности стали замечать ближе к году-упорная папулезная сыпь, пузырьки при натирании одеждой лопались, их становилось все больше. Прививки все сделали, к сожалению. К году с небольшим было несколько слов, потом и они пропали, постепенно нарастала гиперактивность, бегал, не разбирая дороги, не мог сконцентрироваться, и все грыз -мебель, плинтуса, обдирал обои...Франция очень отстала в плане диагностики аутизма, диагноз нам поставили почти в 4 года. Сели на диету. Русскоязычных форумов по аутизму я тогда не знала.
Видимо, как я сейчас понимаю, материально заинтересованная журналистка горячо советует нам доктора из Барселоны.
Мы были совсем зеленые..врач очень невысокого уровня. В результате получили больше вреда, чем пользы. Год с лишним диеты с исключением сложных углеводов, каши предлагалось заменить грушей и каштанами с чечевицей. Постоянный прием активированного угля. Огромное количество растительных антисредств...В результате после небольших улучшений в самом начале возбуждение все больше нарастало, наш немного повышенный в самом начале ТТГ взлетел , начали параллельно повышаться Т3 и Т4. Ни врач, ни работающая с ней эндокринолог очевидно не знали, что с нами делать.
Мы ушли...Ребенок был в ужасном состоянии, грыз стены и выпрыгивал из окна. По ложечке вводили сложные углеводы, был ацетон. Постепенно он начал отходить от "лечения".
Затем мы поехали к немецкому натуропату, бывшей сoратнице Клиндхарда , и она сразу поставила нам диагноз пиролурии.Сделанный в Голландии НРU тест показал четвертую степень нарушений из пяти возможных. Плюс низкий Т3 по суточном анализу мочи и очень низкий йод.
Я очень рада что нашли одну из причин нарушения и надеюсь что она основная.
Но скорее всего это не так.
Коррекция нужна комплексная, обращаюсь к вам за помощью
Так как устала тратить деньги на бесполезные протоколы ДАН врачей, которые потом невозможно ввести ребенку.
Я чувствую, что есть какая-то проблема c
амииаком, не знаю причины, возможно связь с пиролурией, но состояние ребенка резко улучшилось на ограничении, а потом и полной отмене мяса.
Со щитовидкой вообще отдельная история, врачи разводят руками.Во время нашего лечения у испанского ДАНа одновременно поднимались ттг и т3 свободный, и даже одновременно было ттг 14,76 при норме до 4, т3 свободный 6,4 при норме до 3,9 и т4 свободный 18,8 при норме до 11,2.
Сейчас удалось с трудом ввести цинк, а В6 не ввести, начинается возбуждение и сильнейший рост кандиды.Со щитовидкой тоже плохо, после улучшения на вводе цинка и Thyrocsin от Тhorn , когда ттг снизился 8,73, затем он начал расти до 16,70, в плследнем анализе 16,07.
Я понимаю, что ттг надо срочно опускать, что просто гормонами здесь не обойтись, так как периодически поднимаются и ттг, и т3 и т4, то есть это не классический гипотиреоз  .
Я очень рада, что нашла этот форум, обращаюсь к вам за помощью.
АЭнн
АЭнн

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 05.03.18 13:09
welcome
Это вы наверное уже видели?
http://autism.forum2x2.ru/t91-topic
Мне ваш случай напомнил одного малыша, там тоже и с щитовидкой непонятки, и с В6 что-то завязано:
http://autism.forum2x2.ru/t4110p210-topic
И все-таки, какой у ребенка возраст? 8 или 18 лет?
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 05.03.18 22:09
Спасибо за советы!Пиролурию читала, вторую тему нет. Надо сказать, ТТГ , Т3 и Т4 свободные повышались однтвременно несколько лет назад, когда мы лечились у испанского ДАНа . Я думаю, повлияло ослабление слизистых на бкзуглеводной диете, плюс куча анти, да еще и литий постоянно...А так уже давно у нас повышен ТТГ, и низковатый Т4 свободный.Антител нет. УЗИ делали давно...но там только размеры уменьшены, а структура в норме.Уверена, это наши пироллы дернули щитовидку.
А ребенку 8 лет, да.
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 10.03.18 21:04
Дорогие мамы и папы, у нас пришли результаты ОАТ, хотела посоветоваться с вами, не могу их вставить в свою тему Как это сделать?
АЭнн
АЭнн

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 10.03.18 21:08
avatar
mamayna

пиролурия Empty Результаты ОАТ

в 10.03.18 22:24








avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 10.03.18 22:38
Я вижу кандиду и оксалаты из-за нее. Дальше не знаю.
АЭнн
АЭнн

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 11.03.18 7:30
http://autism.forum2x2.ru/t1906-topic
Вот здесь поподробнее о разборе анализов на аминокислоты.
Что бросилось в глаза: очень низкий В6, это неудивительно, учитывая вашу сильнейшую пиролурию и невозможность ввести В6 (какие формы В6 пытались ввести, кстати?)
И фолаты тоже низкие совсем.
Завышены аскорбаты, все идут в ваши оксалаты, похоже. Какой витамин С вы принимаете, если принимаете? Что предпринимаете от оксалоза?
Арабиноза зашкаливает - кандида родимая.
По ссылке есть разбор и других повышенных у вас показателей.
Вы бы выложили подробный протокол и диету. И как давно что принимаете. Что помогает от кандиды, которая у вас судя по ОАТ просто бешенная. Хелировались ли вы с прежним ДАНом? Какие еще добавки, необходимые для пирулориков, удалось ввести, кроме цинка?
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 12.03.18 21:11
Спасибо! Протокол конечно напишу.Хочу в двух словах рассказать о наших мытарствах с пироллами. От соратницы Клиндхарда я получила листочек с планом действий и минимумом объяснений...с пожеланиямм приезжать почаще.
И намучалась по полной. Главной моей ошибкой было дать недостаточно магния до подъема В6. ОАТ был сделан, когда доза была еще небольшая, но кандида зашкаливала. Витамин С у меня буферизированный 400 мг плюс 200 в комплексе для щитовидки Thyrocsin.Я читала, что вит С сливается при сильном брожении .
Я была рада, когда нашла на форуме слова Галины, что без 300 мг магния в протоколе не стоит повышать В6.Как только я повысила магний, кандида утихла.
Масло печени трески, омега 6, таурин я ввела без проблем. И надо подправить историю, сейчас и В6 уже в приличных дозах,
пиридоксин и Р-5-Р по 70 мг.Цинка 100 мг, и очень хорошо идет
Биотин тоже хорошо..
Да, мы хелировались, сейчас раунды остановила. У меня на момент беременности было 6 амальгам, ну ужас для ребенка
Витамин С заказала липосомальный, будет хоть меньше вымываться надеюсь.
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 15.03.18 20:54
Подскажите, кто пользовался этим порошком из тутового гриба. Вроде не чага.

=12]https://shop.goodfeelingproducts.com/?n[offset]=12

Good Feeling Power

Очень дорогой, хочу на чагу поменять, что думаете?
АЭнн
АЭнн

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 15.03.18 22:49
А что вы от него ждете? Противовирусный эффект? Противовоспалительный, для ЖКТ?
Я наверное не там смотрю, по ссылке выходит косметика какая-то...
diana_red
diana_red

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 15.03.18 23:12
Ань, там
чистый комплекс GFP с его ценными свойствами: специально разработанный природный состав 1,3 / 1,6-бета-D-глюкан-хитин-меланина без добавок с его ценными свойствами.
Правильно понимаю, что это
Бета-1,3/1,6-D-Глюкан (Бета-Глюкан)  - это биоактивный углевод, полученный из клеточной оболочки Saccharomyces cerevisiae, широко известных как пекарские дрожжи
?
Тогда, наверно, я бы заменила на медицинские грибы. Про чагу не знаю, кордицепс неплохо многим идет, например. При аутоиммуной щитовидке их нельзя. А ОЛЕ есть вообще?
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 18.03.18 21:03
Девочки, спасибо! Гриб этот назначался по Клиндхарду для детокса, там еще бутираты, бета глюкан для слизистых.Я насколько понимаю, на вводе В6 идет образование аммиака, как съел хороший кусок мяса.Если ошибаюсь, поправьте. Как противовирусное этот конкретно гриб не назначался.ОЛЕ есть, Оливус, сейчас не даю, недавно был большой противовирусный протокол от иммунолога.
Дописываю огромный протокол...
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 14.04.18 7:43
Девочки, посоветуйте ферменты для кислого кишечника.У нас Vital Zymes forte от Klaire, и даю четвертинку Сarb digestion от Тheramedix к полднику, там грушевый компот и немного каши.Думаю добавлять четвертинку Carb Digestion к остальным приемам пищи, гда есть сложные углеводы, дополнительно к Vital Zymes forte. Унас именно со сложными углеводами проблемы с перевариванием. Анализы здесь не делают толком, к сожалению.
Других ферментов выбрать не могу , теряюсь.
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 14.04.18 10:10
Слизистые еще не в очень хорошем состоянии, триенза, например, для нас слишком ядреная.
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 19.03.19 16:48
Доброго всем времени суток! У меня получился большой перерыв , когда я была только читателем форума. Хочу поблагодарить Галину за помощь и бесценные советы. Я поняла, что одной работать нельзя, нужны советы форумчан и взгляд со стороны.Так что обязательно выложу наш сегодняшний протокол.
Хотела спросить-коэнзим Q10 от Яско в спрее-в какой дозе даете? Рекомендуемая доза 23,5 мг, как я понимаю, на 5 пшиков-этого достаточно?Усваиваться он должен значительно лучше. Выбор у нас вообщем-то небольшой, у ребенка сильная непереносимость семян подсолнечника.
Из нашего опыта, применяли этот
https://united-synergy.eu/kirkman-labs-coenzyme-q10-120-mg-90-capsules.html
неплохой, но не вау.
Ссылка кстати на очень симпатичный интернет-магазин, кто живет в Европе, может, пригодится.
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 09.04.19 0:25
Наш протокол на сегодняшний день:
Ферменты
Sibb-Zymes https://klaire.com/k-sib-sibbzymes-по 1 капсуле с "большой "едой
Vital-Zymes forte https://klaire.com/s221-c120-vitalzymes-fort-по 1 капсуле с другими приемами пищи
No-Fenol https://fr.iherb.com/pr/houston-enzymes-no-fenol-90-capsules/43349 -по 1 капсуле 3 р в день
Lypazyme https://fr.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-Lypazyme-120-Capsules/46117-по 1 капсуле с жирной едой
Assimilaid-по 1/2 капсуле 3 р в день
Pancreas [url= https://fr.iherb.com/pr/Nutricology-Pancreas-Natural-Glandular-Beef-90-Vegicaps/17570] https://fr.iherb.com/pr/Nutricology-Pancreas-Natural-Glandular-Beef-90-Vegicaps/17570[/url]-по 1 капсуле 3 р в день

Пробиотик: D -Lactat free 1 большая мерная ложка на ночь

Поддержка печени:
Фосхол https://www.amazon.com/Nutrasal-PhosChol-PPC-3000mg-8oz/dp/B00GXE5BPG1 чл 2 р в день
Liver Care  [url= https://fr.iherb.com/pr/Himalaya-Liver-Care-180-Vegetarian-Capsules/3718] https://fr.iherb.com/pr/Himalaya-Liver-Care-180-Vegetarian-Capsules/3718 [/url]  1 капсула в день
Гепа-Мерц по симптомам
хофитол, галстена


Поддержка надпочечников:
Adrenal cortex https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-Adrenal-Cortex-60-Capsules/18706-3 капсулы в день
В5 https://www.pureencapsulations.com/pantothenic-acid.html-200 мг в день

Поддержка почек и оксалаты:
CBS/NOS https://www.holisticheal.com/catalogsearch/result/?q=cbs+nos-1 капсула в день
Филантус [url= https://fr.iherb.com/pr/Whole-World-Botanicals-Royal-Break-Stone-Liver-Gall-Bladder-Support-4-oz-118-ml/16441] https://fr.iherb.com/pr/Whole-World-Botanicals-Royal-Break-Stone-Liver-Gall-Bladder-Support-4-oz-118-ml/16441[/url]-7 капель 3 р в день
Витамин К2 https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-K2-1-fl-oz-30-ml/21592 -8 мг в день

Аминокислоты:
ВСАА https://www.pureencapsulations.com/bcaa-capsules.html-по 1 капсуле 2 р в день
Лизин[url= https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-L-Lysine-60-Capsules/18498] https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-L-Lysine-60-Capsules/18498 [/url] -пo  500 мг  в день ( для уравновешивания оргнитина в гепа-мерц и аргинина)
Йод-тирозин https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-Iodine-Tyrosine-60-Capsules/18473 -по 1 капсуле в день
Метионин https://www.amazon.com/Pure-Encapsulations-l-Methionine-Hypoallergenic-Supplement/dp/B000H820Q2-45 мг в день
Таурин https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-Taurine-90-Capsules/18524500 мг в день
Аргинин по показаниям


Минералы:
Литий https://www.pureencapsulations.com/lithium-liquid-30-ml.html500 мкг
Молибден https://www.swansonvitamins.com/douglas-laboratories-molybdenum-500-mcg-60-caps - 1мг в день
Марганец https://www.pureencapsulations.com/manganese-aspartate-citrate.html-4 мг в день плюс 2,5 мг в составе Pic-Mins
Pic-Mins https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-Pic-Mins-90-Capsules/18507 -1 капсула
Цинк-100 мг в день ( суммарно 30 мг оптицинк https://fr.iherb.com/pr/Now-Foods-L-OptiZinc-30-mg-100-Veg-Capsules/738, цинка пиколинат, цинка глюконат, цинк-карнозин https://fr.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-PepZin-GI-Zinc-L-Carnosine-Complex-120-Veggie-Caps/2467)
Магний-400 мг ( треонат, хлорид)
Кальций https://fr.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Alive-Calcium-Bone-Formula-120-Tablets/43056- по 1 капсуле в день
Калий https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-Potassium-Citrate-90-Capsules/18693 -до 200 мг в день

Витамины и метиляция:
Комплекс В https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-6-60-Capsules/18129-1/3 капсулы в день
Р-5-Р https://fr.iherb.com/pr/Thorne-Research-Pyridoxal-5-Phosphate-180-Capsules/18472 67,6 мг в день плюс 5 мг в В комплексе
Витамин В6 пиридоксин https://fr.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Vitamin-B-6-50-mg-100-Capsules/58831  12,5 мг плюс 28 мг в В комплексе ( раньше его было значительно больше за счет В-комплекса#6, но потом  состав изменили, теперь опять повышаю пиридоксин)
В 1 бенфотиамин https://united-synergy.eu/benfotiamine-vitamin-b1-150-mg-seeking-health-60-capsules.html 150 мг в день
Ниацинамид https://www.douglaslabs.com/niacinamide.html 100 мг в день
В2 коэнзимный https://fr.iherb.com/pr/Source-Naturals-Coenzymated-B-2-Sublingual-60-Tablets/1036
50 мг в день
Кокарбоксилаза в ампулах сублингвально 25-50 мг в день в зависимости от аммония
Инозитол https://fr.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Inositol-750-mg-100-Veggie-Caps/192250 мг в день
Витамин Е 400 IU https://united-synergy.eu/klaire-labs-pure-e-400-iu-100-soft-gels.html через день
Витамин К2 8 мг в день
Витамин А 5000 IU
Мега фолиник 3200 мкг в день
Витамин С липосомальный https://fr.iherb.com/pr/Nutricology-Micro-Liposomal-C-4-fl-oz-120-ml/51677?utm_source=viglink&utm_medium=affiliate 500 мг в день
5-MTHF https://www.holisticheal.com/methyl-folate.html175 мкг в день
МБ12 спрей https://fr.iherb.com/pr/Pure-Advantage-B-12-Spray-500-mcg-1-fl-oz/181541000 мкг в день
Black bear https://www.holisticheal.com/black-bear-energy-spray.html
В5-200 мг в день
Биотин -https://fr.iherb.com/pr/Nutricology-Biotin-5000-60-Vegetarian-Capsules/3413 10 мг в день
Витамин Д 4000 IU https://www.amazon.com/Nutrasal-Micro-D-3-Vitamin-D-3-1oz/dp/B00ESKNGCW

Митохондрии:
Карнитин https://klaire.com/crn2-lcarnitine  500 мг в день
Кокарбоксилаза
Витамин Е
Селен из Pic mins
Коэнзим Q 10 https://klaire.com/v020-03-coenzyme-q10-100-mg 100 мг в день

Антиоксиданты:
Экстракт зеленого чая https://www.pureencapsulations.com/green-tea-extract.html-1 капсула в день

Омеги:
Рыбий жир https://fr.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Norwegian-The-Very-Finest-Fish-Oil-Natural-Lemon-Flavor-16-9-fl-oz-500-ml/2796- 1 чл 2 р в день
Омега 6 https://www.pureencapsulations.com/borage-oil.html-2 капсулы в день

Слизистые:
Ржавый вяз, цинк-карнозин

Антивирусные:
Оlivus  https://www.olivus.com/OliveLeafMAX-Capsules--300-Count--Super-Strength_p_50.html1 капсула в день
Эхинацея курсами
По д'арко на ротации

Антикандидные / антибактериальные
Биосидин, Tribiotics, Goldenseal, Candida formula New Beginnings, Candida Balance, Kyolic, По Д'Арко.


Аммоний:
Гепа-Мерц, калий (до 200 мг в день) Юкка, аргинин, уголь (для отвода), Butyrate Bodybio Sodium/Potassium 2 капсулы в день
Не пошел OKG


Пока не хелируемся до контроля ттг , в течение 3 нед тироксин 25 мкг в день

Купировали ацидоз кокарбоксилазой, сейчас планирую поднимать бенфотиамин до 300 мг в день, видимо, из-за его недостатка сливается В2 ( моча желтого цвета)
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 13.04.19 20:19
Сделали контроль ттг, с 15,27 опустился до 5,44 при норме до 4. Антитела к щитовидной железе в норме  .Т3 и Т4, к сожалению, в этот раз нам не сделали. В сентябре ттг был 6 без л- тироксина, только на биомеде, так что даже не знаю, что повлияло на снижение-кокарбоксилаза, повышение дозы пиридоксина или л-тироксин; или все вместе.  Смех
Ребенок лучше говорит, опять возобновили хелирование DMSA , пришлось вернуть кокарбоксилазу 25 мг  . Моча по-прежнему желтая на 300 мг бенфотиамина 3-й день, попробую поднять коэнзим  Q10 , а также повысить дозу жидкого филантуса до 30 капель 2 р в день, может быть, и оксалаты здесь имеют значение?
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 22.04.19 21:39
Наши новости-провели после большого перерыва тур DMSA 5 mg. Я добавила еще одну капсулу коэнзима Q10 Jarrow forlulas 30 mg к нашему коэнзиму Q10 от Клэр 100 mg.Улучшается понемногу речь, но моча по-прежнему желтого цвета, а на хелировании и после него стала еще более желтой.Видимо, это связано еще с нашим "протекающим " кишечникoм и раздражением слизистых на хелировании.
Поведение в последнее время сильно ухудшилось, растительные анти эффекта не давали, так что пришлось решиться на медикаментозные.По анализам кала у нас клебсиелла, раньше проводили курс бисептола, так как есть к нему чувствительность.Переносился бисептол тяжело, и результат был небольшой.Сейчас я решилась дать цефтибутен, так как наша клебсиелла чувствительна к цефалоспоринам.Результат виден сразу-поведение улучшилось, хотя и разрастается понемногу кандида, несмотря на флюконазол и сахаромицеты.
Для отвода аммиака попробовали вот этот цитруллин-мне понравился, это не малат, он не кислый и хорошо переносится
https://fr.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-L-Citrulline-Powder-7-oz-200-g/69214
Скажите, пожалуйста, кто где сейчас покупает К-Min? На сайте Bioray его нет, другие сайты, что я нахожу-очень дорогая доставка.
Лалхамсин
Лалхамсин

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 23.04.19 7:28
А что у вас для почек помимо чанки? Нам чанка не помогала вообще, а на хелировании оксалаты прут только так и справляется пол-пала, еще IP6 в крайних случаях.
Плюс я замечала, что после курса пол-палы у ребенка цвет Бшек уходил уже к обеду и какое-то время после курса такое держалось. И это без добавления дополнительных Бшек.

На ДМСА страдают почки, не только от оксалатов. Может попробовать почечный сбор какой-нибудь, по вашим признакам им приходится не сладко. Цистон, Канефрон из аптеки вполне подойдут.
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 22.05.19 21:31
Спасибо за совет, и правда, эта чанка на глицерине вообще не работает, взяла в капсулах-совсем другое дело. Пол-палу я пробовала заваривать, хороший эффект при оксалатах. Но моча все равно желтая...видимо, еще что-то накладывается. Для почек еще CBS/NOS от Яско.
avatar
mamayna

пиролурия Empty Re: пиролурия

в 24.05.19 21:42
Девочки, помогите советом. Выбила бесплатное направление на определение профиля карнитинов плюс карнитин общий и свободный в крови, а про подготовку никто ничего сказать не может. Вычитала на сайтах российских лабораторий, что сдавать натощак, промежуток между едой и анализом должен быть 8-14 часов. А надо ли прекращать прием карнитина и за сколько дней, не найду.  За сутки до анализа достаточно? Сдавать надо быстро, потом страховка не оплатит. страшно!
Спонсируемый контент

пиролурия Empty Re: пиролурия

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения