Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 13.03.18 13:05

Девочки, спасибо Вам большое, что помогаете разобраться и развеять сомнения, подсказываете, "пинка даете" Подмигивает в конце-концов
Будем изучать информацию дальше читает
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 15.03.18 11:14

Доброго времени, суток!
Девочки, мне снова нужна помощь, помогите до конца разобраться. Меряю сегодня рН утром - 8. Дала калий, померила к обеду рН - 7, вялый, сухость появилась губ,  навела цитрат натрия - выпил, меряю рН - 8, снова дала калий... и такие качели постоянно. Как мне лучше поступить в этой ситуации? Отпаивать регидроном, там уже правильные пропорции, но опять же натрия больше; только калием, так состояние вялое становится. Ум правда на раскоряку, уже всё опять перечитала, я понимаю, что я должна сама по своему ребенку учиться ловить баланс, но может у кого то была подобная история? Я уже разные истории читаю и в основном дают калий, либо регидроном отпаивают, либо тоже мучаются с балансом. Может нам все усугубляют патогены? Я уже о бутиратах думала, может они нам помогли бы приструнить патогены, и ситуация чуть улучшилась, но там магний в разных формах, а у нас такая "качеля" с натрием-калием. Простите Смущение , может, я правда уже до одури туплю, но словить баланс никак не могу. День, через день.


Последний раз редактировалось: Мама_Даниила_Виктория (15.03.18 11:45), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  kilkagal в 15.03.18 11:26

Отводите аммоний

_________________
If nothing is sure everything is possible
avatar
kilkagal


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 15.03.18 11:43

Спасибо, что заглянули к нам!
Аммоний, да, он у нас по признакам "во всей красе" и учитывая наш сопутствующий диагноз: ЭПИ. Вот думала начать с бутиратов, а следом АКА ввести. Перечитываю снова и "гипераммонемия", и "отвод аммония". об стенку лбом
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Olyaska-Dima в 15.03.18 23:50

По вашим анализам на первой странице. Панель аминокислот очень даже нормальная. Даже и придраться особо ее к чему. Можно сдать ещё на гомоцистеин. Чтоб уж так на верняка.
По холистеринам и пр. Сделайте УЗИ печени. Пропейте солянки холмовой. Добавте фосфолипиды.
Витамин д по анализам очень даже хороший. Дальше повышать не надо. Если пьете большой дозой сделайте перерыв на месяц, а потом в размере RDA. На фоне хороших анализов на витамин д. Совсем низкий кальций. Что совсем не понятно. Размно сдать ионизированный кальций и попытаться понять почему так происходит.
Зы. А вообще по таким анализам аминокислот и не скажеш, что ребёнок не доедает белка.
И бутираты я думаю тоже будут полезны.
И ещё я не понял, что у вас холестерином случилось. То было 7.2 , а потом 0.6. Как вообще так может быть за несколько дней.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 16.03.18 3:35

Дмитрий, спасибо, что заглянули снова к нам!
Добавим ещё гомоцестеин в список анализов. Фосфолипиды на очереди, только ввели Лив, сильно не тороплюсь, но и топтаться на месте не хотелось БЫ, конечно.
С последними анализами биохимии и гормновов вообще что-то не понятное. Показатели все упавшие, сдавали в поликлинике, уж очень они мне доверия не внушают. Будем пересдавать в платной лаборатории или Инвитро, или Гемотест.УЗИ тоже пора сделать, последнее делали в октябре, думаю сразу с пробным завтраком. По холестерину с ноября месяца такая картина, НО ничего особо не менялось, на диете всего месяц, масла в пищу употребляем Бледнеет
Перечитала снова вчера тему об отводе аммония. Все таки я тоже склоняюсь сначала к вводу первыми бутиратов, а следом АКА, единственное, бутираты Интринза есть, а вот Вит.В2 нет в наличии. Думаю, что пока вводим бутираты успеет В2 поспеть, если сейчас закажу.
Дмитрий, ещё раз спасибо, мне важно ваше мнение, т.к. у Вашей дочери эпи и Вы успешно (ТТТ) боролись с приступами на биомеде. Читала Вашу тему, хочу ещё раз перечитать, все не доберусь, надо пополнять знания новой информацией. Улыбка
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 16.03.18 4:59

Доброго времени суток всем!
У нас были такие наблюдения, делюсь с вами, по возможности прошу ваших комментариев.
Проснусь сегодня утром, померила рН - 6!!! Красота! Поели, стали пить анти, с этим у нас прям рыдаю  в общем завёлся сын снова, истерика, пот и все прелести. Потом успакоися и сказал, что хочет спать. Какой спать? С просонья прошло два часа. И тут меня дёрнуло померить рН - 8 Кошмар!  
Почему??? Разница в замерах 2-2.5 часа максимум, второй попис. Истерика -, слабость надпочечников, следом повышения аммония и слив калия? Поделитесь опытом и знания. Очень хочется разобраться молитва
Сын и до диеты спал днём после ввода АЭП, но не к 11-12 часам дня просился, а ближе к вечеру, часам к 4-5. Да и сон на фоне анти-протокола стал хуже, повысился сильно тонус мышц, не согнуть, не разогнуть, капризы, психи, ор каждый день. Мы даже занятия по физ.развитию временно прекратили.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Ирина the sun в 16.03.18 7:48

Здравствуйте. Вы отводите интоксикацию после анти? сорбент-Энтеросгель, иногда по необходимости пектины- тот же Зостерин в аптеке можно взять. Про аммоний- Галина уже писала вам- Стимол, Гепа-Мерц по чуть-чуть попробовать. Возможно, есть затыки в детоксе( а у кого из наших их нет! Печаль), и из-за этого ребенку плохо после травли патогенки. Проверьте эту версию обязательно. Но хочу уточнить- что Энтеросгель- ощелачивает, есть ещё какой-то сорбент, не могу вспомнит, который закисляет.. Надеюсь, мамы, кто помнит, заглянут к вам.

Ирина the sun


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Ирина the sun в 16.03.18 7:53

Читала, что у некоторых мам детишки после отмирания сильного спали таким "беспробудным" сном, как будто в забытьи.

Ирина the sun


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 16.03.18 9:57

Ирина the sun пишет:Здравствуйте. Вы отводите интоксикацию после анти? сорбент-Энтеросгель, иногда по необходимости пектины- тот же Зостерин в аптеке можно взять. Про аммоний- Галина уже писала вам- Стимол, Гепа-Мерц по чуть-чуть попробовать. Возможно, есть затыки в детоксе( а у кого из наших их нет! Печаль), и из-за этого ребенку плохо после травли патогенки. Проверьте эту версию обязательно. Но хочу уточнить- что Энтеросгель- ощелачивает, есть ещё какой-то сорбент, не могу вспомнит, который закисляет.. Надеюсь, мамы, кто помнит, заглянут к вам.
Ирина, по симптомам отвод интоксикации. Возможно надо постоянно, но явных признаков отмирания не вижу, и могу дать сорбент только днем, утро-вечер АЭП. Будем в этом направлении больше работать. Спасибо, что написали, как некоторые детки спят на отмирании, думалаПочесать в голове , что это у нас из-за слетевшего баланса электролитов.  Про Гепа-Мерц знаю, хоть он в малых дозах не раскармливает герпес, но все же, я опасаюсь, потому что анализы то у нас с положительными результатами к некоторым видам. Начала вводить бутираты. Про пектины читала, но поняла, что он больше по отводу металлов. Но пробовать надо. Почитаю еще про Зостерин. В очередной раз большое спасибо за подсказки и наводки! Будем дальше следить, наблюдать, изучать.


Последний раз редактировалось: Мама_Даниила_Виктория (16.03.18 10:19), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  MamaKar в 16.03.18 10:13

Здравствуйте! У моего сыночка одно время очень похожее было состояние. В обеденный сон невозможно было добудиться, часа 3-4 спал и еще хотел, хныкал - ph мочи был 8.0 - это вечером. Несколько раз давала уголь с айхерба - становилось лучше. Но при этом потом надо обязательно дать калий, он ведь сливается при щелочной моче. Иногда давала только калий, без сорбента - тоже становилось лучше.
Но вот то состояние, которое Вы описали у моего ребенка было, когда мы травили паразитов и отмирание было очень сильное. Даже вот при борьбе с бактериями/кандидой такого не было. Наверное дело в том, что когда отмирают перезиты выделяется много аммония - поэтому я давала именно уголь, ну еще потому что он же закисляет.
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 16.03.18 11:36

Мария, спасибо большое, что описываете Ваш опыт. Сейчас просматриваю все варианты и мне важна каждая информация, ведь я пока учусь распознавать те же симптомы, какие на что у нас. Дала уголь, посмотрю как на него среагирует. На Энтеросгель не видела улучшения, поэтому с отмиранием не связывала особо. Но варианты разные продумываю.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 19.03.18 15:16

Всем доброго времени суток!
Прочла, что пробиотики Бак сет Бейби http://bac-set.ru/?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=bakset_russia_google_brand_baby_poisk&utm_content=%2B%D0%B1%D0%B0%D0%BA%20%2B%D1%81%D0%B5%D1%82%20%2B%D0%B1%D0%B5%D0%B1%D0%B8&gclid=Cj0KCQjwv73VBRCdARIsAOnG8u0ERzSPItK-ZD8qv-GWgTCXNBnn55UNk8gv0YpQYD6liITqTGRADr4aAq_qEALw_wcB#bak-set-baby выращен без молока. Кто может знает информацию, поделитесь, пожалуйста.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Лалхамсин в 19.03.18 17:08

Выращен в безлактозной среде,а не в немолочной. Это большая разница, нас-то казеин волнует в первую очередь.
avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 19.03.18 17:23

Лалхамсин пишет:Выращен в безлактозной среде,а не в немолочной. Это большая разница, нас-то казеин волнует в первую очередь.
Вот нашла в просторах инета, сама запрос не делала
https://www.webapteka.ru/consult/name64153/
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  АлинаАрт в 19.03.18 17:35

Инету доверять можно не всегда. На английском сайте я не нашла информацию о том, как они выращены. Так как это английские пробиотики, то лучше, наверное, спросить о них у Галины. И такой вопрос, чем они Вас так прельстили? Они слабенькие - 1 млрд в детском саше и 2 во взрослом. А мы даем как правило 100 млрд (3 к Хетли Ориджинс, например, или 4 м м л от Кастом), если это не йогурт.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 19.03.18 17:42

Алина, я младшему сыну, не Дане.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 19.03.18 17:48

Алина, можно вопрос по пробиотикам для Дани? У нас вот такие https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518 т.е. нам тоже надо на три капсулы выходить? Подскажите, пожалуйста, а то я топчусь на месте и быстро не поднимаю, думала по капсуле, максимум две принимают. Читала темы и толком по пробиотикам не поняла точной дозировки.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Лалхамсин в 19.03.18 19:08

А запрос и не надо делать, там же на сайте производителя все понятно написано
Все бактерии культивируются на безлактозных средах. Препараты содержат вид пробиотических бактерий, утилизирующий лактозу (Str. thermophilus). Это свойство особенно ценно у детей с лактазной недостаточностью, проявляющейся на фоне незрелости кишечника или вирусной диареи. Лактоза – это молочный сахар, фермент, которые его переваривает – это лактаза. У детей раннего возраста может недоставать лактазы в желудочно-кишечном тракте (лактазная недостаточность), что вызывает нарушения стула, вздутие, беспокойство ребенка. Также лактазная недостаточность может развиваться при кишечных инфекциях особенно вирусной природы (ротавирусной инфекции). В таких ситуациях очень важно, чтобы препараты, которые получает ребенок, не содержали лактозу, чтобы не усугубить расстройство кишечника. БАК-СЕТ не содержит лактозу, более того, он содержит микробы, которые помогают переваривать молочный сахар – лактозу, чем облегчают состояние ребенка.
Зачем бактерии, утилизирующие лактозу в безмолочной среде? Значит среда молочная.
avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  АлинаАрт в 19.03.18 19:14

Да я это тоже прочитала, но подумала, что для людей не на диете лактаза будет полезна и это для них плюс. Если для младшего, то можно, конечно, если он не на диете.
А пробиотики для Дани вполне можно увеличить до 120 блн и посмотреть на состояние. Я вначале диеты, когда толком еще АК и АБ не было, давала и 4к Хетли Ориджинс (две утром и две вечером). Да и сейчас без 100 блн уплываем в бактерии.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 20.03.18 4:25

Лалхамсин пишет:
Зачем бактерии, утилизирующие лактозу в безмолочной среде? Значит среда молочная.
Я это понимаю иначе, для того, если у ребенка есть в момент приема пробиотиков лактазная недостаточность, по каким либо причинам, которые перечислены Почесать в голове Возможно поэтому, он содержит микробы, которые помогают переваривать молочный сахар – лактозу, чем облегчают состояние ребенка. Закатывает глаза
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 20.03.18 4:41

Алина Тёма пишет:Если для младшего, то можно, конечно, если он не на диете.
На диете, но не с целью дальнейшего биомеда. Пока исключили глютен, всю молочку и сахар. Далее планирую делать самостоятельно йогурты из козьего молока. Принимали цитросепт, душицу и клюкву морсик пили, нам это помогло при нашем коклюше bounce еще мы были после курса антибиотика. Пробиотик пили, но это был Линекс, который нам никаким местом не помог и роли не сыграл. Сейчас наш папа насморк притащил с работы, и Демид сегодня с температурой 37,1 и заложенным носом. Возможно на зубы, постоянно чешет в том месте, где зуб проклёвывается. Надо сдать ОАК, чтоб исключить инфекции или вирус. В общем такая картина по младшему сыночку. Я писала ранее, что мы на диете, что я наблюдаю за ним, опасаясь за него, по причине того, что Даня имеет диагноз и просто страшно, зная сколько деток с различными патологиями.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 20.03.18 4:42

Девочки, спасибо большое, что не проходите мимо нашей темки и моих просьб помочь разобраться букет
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 22.03.18 18:43

Всем доброго времени суток! cheers
Напишу, наш протокол, как наши и дела, а то что-то несколько дней молчим Улыбка

Протокол:

Ферменты:
Хетли Ориджинс - 1 кап. с каждым приемом пищи

Анти:
Орегано трава от Ноу - 1 кап х 2 раза в день
Масло черного тмина https://ru.iherb.com/pr/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-With-Bio-Curcumin-60-Softgels/46281 - 1 кап. х 2 раза в день


Щитовидная железа:

Эутирокс - 12,5мкг
Йодомарин - 200 мкг

Поддержка печени:
Лив-52 - 1 таб х 2 раза в день
Фосфоглив - 1 капсула х 2 раза в день

Отвод аммония:
Бутираты Интинза - 1/4 х 2 раза в день и 1/2 х 2 раза в день (наращиваем дозу до 1/2 х 4 раза в день)
Гепа Мерц - чуть на палец собираю и на язычок сыну, даю по симптомам, больше ориентируюсь, если есть синячки под глазами.

Отвод токсинов:
Энтеросгель - 10 мл (десертная ложка) 1 раз в день
или
Активированный уголь Nature's Way - 2 капсулы разово
Ванны с сульфатом магния + сода (в равных пропорциях) - на ночь

Пробиотики:
Хетли Ориджинс - 1 капсула на ночь (наращиваем дозу)

Слизистые:
Семена льна запариваю (увидела, как Диана варит кисель, буду пробовать так Закатывает глаза )
Ржавый вяз на ночь
Пришел еще гель алое сегодня https://ru.iherb.com/pr/Real-Aloe-Inc-Aloe-Vera-Gel-32-fl-oz-960-ml/29035 будем его еще пробовать.

Девочки, я понимаю, что я мама своего ребенка и это НАШ путь Биомеда, но я сейчас в замешательстве. Как мне поступить дальше? Поделитесь своим опытом, может даже пройдя свой не малый путь и оглядываясь назад, Вы думаете, что поступили бы иначе где-то. Мне важно Ваше мнение. Вот мы сейчас введем полную рабочую дозу Бутиратов. Думала ввести поддержку надпочечников, они у нас явно в "плачевном состоянии"... пришли нам https://ru.iherb.com/pr/Enzymatic-Therapy-ADRENergize-Adrenal-Energy-50-Capsules/2121 и https://ru.iherb.com/pr/Himalaya-StressCare-120-Vegetarian-Capsules/23143 , также Лакрица https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Licorice-Root-450-mg-100-Veggie-Caps/1928 .
Суть вопроса:
не тороплюсь ли я? Ведь главное не навредить, я понимаю, что это не забег на короткую дистанцию.
Стоит ли сейчас заниматься надпочечниками, или пока остановиться на некоторое время на том, что сейчас в протоколе, разобраться с анти, с меню и т.д..
Может продолжать и все-таки начать с ввода вит.группы В?
Магний есть в Бутиратах, но может его мало и надо еще магний добавлять, перед вводом Вэшек?
В общем здесь я реально растерялась, так как переживаю, что совершу ошибку.

С электролитным вроде ттт, слежу за рН. Уписоны прошли, жажда повышенная не вернулась, просто просит пить иногда, остальная жидкость на запивашки всех капсул.
Стул на цитросепт пошел в кашицу, перешли на Орегано поэтому. Сейчас по тихоньку налаживается. Пища вроде вся переваривается (правда, я тут глупость совершила, наверно, сделала оладьи из цв.капусты и перемолотых семян льна, так они все стулом вышли, теперь думаю, что не стоит их давать?), запах у стула для меня пока не понятный - зловонья нет, кислятины тоже, но не жасмином, конечно, пахнет, но и нет, чтоб в нос ударяло. Пока учусь распознавать. Явных реакций на переносимости в виде психоэмоциональных и кожных проявлений нет. На отмирание, вроде тоже. Как только синячки чуть-чуть увидела, сразу отводим токсины. На головную боль не жалуется, спрашиваю болит голова, говорит, что нет. Я только начинаю его рассматривать, так сразу ответ получаю: "Да все со мной нормально!" Смущение

Еще вопрос о ваннах и ванночках. Сколько раз в день можно делать? Если днем делать ванночки для ног, а вечером ванны, это много? Думаю попробовать ванночки днем еще делать.



avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 22.03.18 18:48

Девочки, еще с анализом дисбактериоза помогите разобраться, пожалуйста Краснеет

avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения