Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Страница 1 из 5 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Перейти вниз

Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 01.03.18 18:42

Приветствую всех форумчан! kiss  Меня зовут Виктория, сынок Даниил.
Наконец-то и я созрела до диеты и биомеда, поэтому пополняем Ваши ряды, настроившись на долгую работу (Дай Бог сил, мудрости и смелости все это пережить).   Сначала хотела изучить больше информации, вникнуть, чтоб на начальном этапе разбираться максимально самой, позже написать свою историю, но разболелся младший сын, заболела сама и информация, наверно, на фоне моей болезни усваивается тяжело и маленькими порция((( Стараюсь все читать, ничего не пропуская и по цепочке, но одно цепляется за другое и уходишь в дебри, в голове уже хаос.   Еще надо заниматься с Даней каждый день на развитие физических навыков. В общем без помощи нам не обойтись!
Начну с нашей истории.
Данечка первый ребенок в нашей семье. Родился 23.04.2010 г. Беременность протекала не очень хорошо... Что такое токсикоз, я не знаю, а вот изжогу на себе ощутила в полной мере, всю беременность она меня изводила. Предлежание плода было очень низкое, на сохранениях я не лежала, на 26 неделе появились отеки ног, со временем наросли до такой степени, что обувь я уже не могла нормально обувать, ходила в разшнурованных кроссовках, а отечность достигла уровня "выше колен". На 30 й неделе отошли воды, Данечка в утробе был в поперечном предлежании ( все показания к КС), но врачи решили инчае (без вод превернули сына на попу и оставили на не определенный срок). В результате родила сына через 3 суток и 6 часов. На ИВЛ не был, дышал слабо, но сам. На 6-е сутки сына перевели в отделение патологии новорожденный, там мы "откармливались" 28 дней (вес при рождении 1600 гр, рост 42 см).
В 2.5 месяца Данечке была проведена экстренная операция - защемление паховой грыжи (слева). После наркоза пропал сон, начало тянуть сильнее мышцы, выкручивать по полной программе. Молоко на фоне стресса пропало, перешли на смеси Фрисо, срыгиваний не было, вес набирал хорошо.
В 6 месяцев был установлен диагноз - частичная атрофия зрительных нервов, насколько видит сын установлено не было.
В 8 месяцев - диагноз: ДЦП в форме спастического тетрапареза.
С 6 месяцев вакцинация: БЦЖ, гепатит, пентаксим. Где были мои мозги(((
в два года еще одна операция (плановая) - устранение паховой грыжи, крипторхизм (справа)
С 6 лет добавился диагноз:  симптоматическая эпилепсия.

На сегодняшний день что умеет сын:
- разговаривает, понимает все (задержка есть)
- просится на горшок
- жует твердую пищу, пьет из кружки и поильников с трубочкой

Что меня больше всего беспокоит на сегодня:
- Плохой сон, просыпается ночами пыхтит, чмокает губами, словно хочет пить, может резко заплакать со сна, долго потом не может уснуть. Утром при пробуждении обычно плачет.
- Стал запрокидывать голову назад сильнее, такое впечатление, что с каждым днем хуже и хуже
- Выпадает волос, на затылке лысеет, словно вышаркивается, возможно от того, что в опоре для сидения, упирается сильно головой в спинку и юлозит ею. (принимаем Вальпроевую кислоту и Этосуксимид из АЭП, возможна их побочка)
- Руки в рот тянуть стал, как младенец
- Саливация, ох уж эта саливация...
- Быстро устает, хочет спать (возмоно, потому что ночью сон плохой), вернулся дневной сон.
- Порой как отрещенный, окликаешь, начинает пыхтеть, недовольный, редко может заплакать, будто перед погружением в сон, когда подуснул и его разбудили.
- Иногда, когда радуется, тяжело его остановить (например, ждет бабушку, она звонит в дверь, он начинает ей кричать:"привет, проходи!" и так повторяет, пока та к нему не подойдет. Начинаешь осекать, словно не слышет).
- Еще есть такой момент, который для меня очень странен: говорит, что хочет гулять, вот мы поели и пошли собираться. Спрашивает: "куда собираемся?", отвечаю, что на улицу, сразу следует возмущенно ответ, что не хочет идти на улицу, начинаются недовольные гримасы.
- Сильно потеет, особенно когда волнуется или ест
-Реагирует остро на звуки, сильно вздрагивая
- много страхов, типа панических
-Тремор ног
Пишу, что вспоминаю, может подскажите в какую сторону по какой проблеме рыть, буду очень признательна!!! молитва

Что сейчас в рационе у нас:
мясо - говядина, курица, свинина в фарше,
крупы - рис белый, пшено, гречка простая в гарнире, зеленая в хлебе,
овощи - огурец, кабачок, цв.капуста, тыква, лук, морковь, картошка не каждый день,
фрукты - груша, киви,
яйцо в выпечке, пока убрала из рациона, как самостоятельное блюдо.
делаю молоко из орехов (кешью, миндаль, кедровый)

Ферменты пока 1/4 с едой (до какой дозы поднимать?),
пробиотики ждем,
утром даю масло тмина пару дней (завтра введу вечер еще)

Что принимаем из препаратов (введены до диеты)
по ЭПИ - вальпроевая кислота, Этосуксимид
по гипотиреозу - утром натощак - эутирокс (12.5мг), йодомарин 200 разово
Витамин D3 - 2 капли

Почему собственно так рано решила написать с просьбой помочь разобраться, тут два дня подряд наблюдала за сыном такую картину, вдруг начинал пыхтеть и врев, думала опять очереденой каприз, всязанный с тем, что хочет спать (дело к обеду). Начинаешь распрашивать, мол что произошло, в ответ усиление рева... Дабы совсем не заводить ни себя ни сына, вышла из комнаты и понимаю, что у него крик не такой, как раньше, захожу, глаза бешенные, весь в поту, руки и ноги ледяные, я напряглась ни на шутку, спросила в очередной раз: " голова болит?", заорал, что да.... Выпили энтеросгель, потаскала коника на руках, через 15 минут сказал, что прошла головная боль, на следующий день повторение, но без ледяных конечностей. Удивило еще, что рот махом открывал, чтоб энтеросгель выпить, хотя его терпеть не может. Девочки, вот что это было?  Я, конечно, не забываю и о нашем ЭПИ, но у нас резко нарастает активность при засыпании и держит весь сон, а тут бодрствование...
Подскажите, пожалуйста, в каком направлении нам двигаться дальше печаль , на диете третью неделю. Читаю, стараюсь, но сейчас разболелась очень сильно, кашель забивает так, что в голове словно взрывы, так отдается. От того, она родимая, так плохо информацию сейчас воспринимает, жуть... Подозревают у младшего коклюш, вот и мы, видать, все позаразились от него.

avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 01.03.18 19:07

Копрограмма

Консистенция - мягкий
Цвет - коричневый
рН - нейтральный
Стеркобилин - присутствует
Билиирубин - отсутствует
Мышечные волокна с исчерченностью - отсутствуют
Мышечные волокна без исчерченности - отсутствуют
Соединительная ткань - отсутствуют
Нейтральный жир - отсутствуют
Жирные кислоты - отсутствуют
Мыла - небольшое количество
Крахмал внутриклеточный - умеренное кол-во
Крахмал внеклеточный - умеренное кол-во
Йодофильная флора - отсутствует
Переваримая клетчатка - умеренное кол-во
Непереваримая клетчатка - умеренное кол-во
Слизь - отсутствуют
Эритроциты - отсутствуют
Лейкоциты - отсутствуют
Яйца гельминтов - не обнаружено
Простейшие - не обнаружено
Дрожжевые грибы - не обнаружено
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Ирина the sun в 01.03.18 23:23

Здравствуйте. Добро пожаловать! 
По копрограмме у вас вцелом неплохая ситуация. Только вот есть на форуме информация, что бывало при глютене- казеине картина со стулом хорошая вцелом, а когда кишечник разгружается от них, чуть подчищается, начинают вылезать всякие непереваренности, непереваренности и пр. Поэтому, пока ваша копрограмма может и не так информативна...

    Что за ферменты у вас? Растительные или панкреатические( Креон, Микразим). Надо бы со ссылками выкладывать препараты или натуропатию, а то непонятно про что рассказываете, о чем спрашиваете.. Smile  Но вцелом хочу сказать, что 1/4 капсулы любого фермента- то ли растительного, то ли панкреатического- это мало для нормального переваривания.( Если вы только растительные вводить начали, и сейчас просто наращиваете- другое дело, тогда, конечно, не торопитесь, наращивайте потихоньку- в растительных Протеаза может поначалу раздражать слизистые). Если на Креоне- можно вводить сразу нормальную дозу( вот мы 1,4 года- нам гастроэнтеролог советовал сразу минимум 1/3 капсулы, а то и больше) .

Вы ввели масло черного тмина. Это антибактериальное средство. Противокандидное нужно обязательно ввести параллельно, чтобы не шло перекоса. Вы не делали ещё заказ на Айхербе? Посмотрите в Тематическом отделе( справа столбец) расписаны "Первый и второй заказ. Помощь новичкам."- там расписаны первые добавки для ввода с ссылками и антидобавки. Пока будет идти посылка- можно  в аптеке купить травы- толокнянку, чабрец, душицу- позаваривать. Ципросепт тоже, как антикандидное. 
Я поначалу тоже думала, что у нас нет этой кандиды. Есть она, у всех детей здесь она есть. И зажирает она ребенка неслабо... Mad Поэтому только антибактериальное вводить нельзя, все делается параллельно.

Проверьте морковь и тыкву. Ладошки не желтеют после них? В кале не видно непереваренных?

При сильном кашле, ОРВИ можно было бы попробовать позаваривать цетрарию. Почитайте здесь про нее на форуме. Мы вот сейчас попиваем ее всей семьёй, тоже болели сильно в эту зиму. Старшая дочь все время была "на грани", как говорится- вот- вот, казалось, что заболеет, все время шмыгала носом, подкашливала. Стали пить- через неделю все прошло у нее. Эффект нравится.

И удачи вам. Желаю, чтобы все у вас получилось!

Ирина the sun


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 02.03.18 5:00

Ирина, спасибо огромнейшее, что сразу откликнулись!
Ферменты у нас такие https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-180-Veggie-Caps/57500
Тыква и морковь на теле ничего не выдает, по крайней мере пока, в кале не видно. По поводу анти, можно же сразу с ципросепт начать?
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Ирина the sun в 02.03.18 7:23

Доброе утро. По ферментам- 1/4 капсулы маловато таких ферментов, дойдите хотя бы до 1/2 ( но потихоньку), а там можно и копрограмму опять посмотреть...
       Да, Ципросепт можно начать уже, или Толокнянку позаваривать.

Ирина the sun


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Olyaska-Dima в 03.03.18 22:32

Честно говоря Капрограмма не самая лучшая. Внеклеточный крахмал можно скорректировать ферментами с амилазой. А вот внутриклеточный и перевариваемая клетчатка могут указывать на воспаление в тонком кишечнике. Жиров и белков нет ( что немного не обычно для таких титров крахмала). Поэтому оцените адекватно белковый и жировой рацион ребёнка. Может быть вы просто немного не доедаете белков и жиров. Поэтому и показатели нормальные.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 04.03.18 7:51

Olyaska-Dima пишет:Честно говоря Капрограмма  не самая лучшая. Внеклеточный крахмал можно скорректировать ферментами с амилазой. А вот внутриклеточный и перевариваемая клетчатка могут указывать на воспаление в тонком кишечнике. Жиров и белков нет ( что немного не обычно для таких титров крахмала). Поэтому оцените адекватно белковый и жировой рацион ребёнка. Может быть вы просто немного не доедаете белков и жиров. Поэтому и показатели нормальные.
Здравствуйте! Спасибо, что откликнулись. На счет питания: до диеты вообще сложно было накормить, особенно с началом приема АЭП, первое, что мы собирали от побочки - это снижение аппетита. Сейчас мясо едим два раза в день точно, а то и три. Нехватка белка явная, гастро рекомендовала "Педиашур", который мы, конечно же, не пьем. Заказала с айхерб такой протеин https://ru.iherb.com/pr/Foods-Alive-Superfoods-Chia-Protein-Powder-8-oz-227-g/73035 нам в помощь. На счет масел, надо вводить отдельно, как питье? Дело в том, что у нас был повышен холестерин, завтра очередной анализ биохимии и еще сдадим на гормоны (у Дани гипотиреооз, всегда смотрим анализы раз в три месяца), посмотрим, что у нас там сейчас. Гастро сказала, что масла нам нельзя, а как быть scratch
С айхерб заказала масло кокосовое вот такое https://ru.iherb.com/pr/Nutiva-Organic-Virgin-Coconut-Oil-54-fl-oz-1-6-L/7311 буду в каши добавлять.
Сегодня вечером хотела написать, что мы сейчас кушаем, какие антиК и антиБ принимаем, что еще помимо этого пьем. Еще список первого заказа. Хочу посоветоваться, что стоит или не стоит брать. Тему о первом заказе прочла,  может стоит что-то помимо основного нам взять, учитывая нашу клинику... В общем вечером все это напишу.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 04.03.18 8:04

Olyaska-Dima пишет:Честно говоря Капрограмма  не самая лучшая. Внеклеточный крахмал можно скорректировать ферментами с амилазой.
У нас ферменты вот такие https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-180-Veggie-Caps/57500
в них входит амилаза (20 000DU), я пока не разбираюсь в показателях Embarassed  такие ферменты подойдут теоретически? Практически мы проверяем сейчас) или стоит еще какие то заказать?


Последний раз редактировалось: Мама_Даниила_Виктория (04.03.18 8:42), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 04.03.18 8:23

Девочки, хочу капусту заквасить сыночку, по рецептам сахар добавляется. Как вы делаете? Поделитесь, пожалуйста, рецептом.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  АлинаАрт в 04.03.18 9:21

Капуста, морковка соль=все режется, руками жмется до образования сока и под гнет на 2 суток. Потом в холодильник.
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  MamaKar в 04.03.18 9:35

Добро пожаловать!) flower flower flower

http://autism.forum2x2.ru/t5663-topic - читайте обязательно всё, но если срочно нужен рецепт там во втором сообщении очень подробно написано!
Вообще очень советую прочитать справочный раздел - http://autism.forum2x2.ru/f62-forum Прочитайте там всё обязательно. Очень много полезного, четко, информативно. Smile
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 04.03.18 10:37

Алина Тёма пишет:Капуста, морковка соль=все режется, руками жмется до образования сока и под гнет на 2 суток. Потом в холодильник.
Алина, спасибо большое за рецепт. А хранится долго капуста готовая? И еще, если знаете, можно малышам такое давать? Младшему сыночку 1.2.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 04.03.18 10:41

MamaKar пишет:Добро пожаловать!) flower flower flower

http://autism.forum2x2.ru/t5663-topic - читайте обязательно всё, но если срочно нужен рецепт там во втором сообщении очень подробно написано!
Вообще очень советую прочитать справочный раздел - http://autism.forum2x2.ru/f62-forum Прочитайте там всё обязательно. Очень много полезного, четко, информативно. Smile
Мария, спасибо за добрый прием! cheers
Я все стараюсь читать и по диете самой и по биомеду, все сразу не обхватить Embarassed affraid , но читаю постоянно ночами, пока детки спят и информация воспринимается. Копирую в Ворд, потом буду распечатывать и выделять самое необходимое.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 04.03.18 18:06

Опытные форумчане, помогите, пожалуйста, разобраться, на что нам придется больше обратить внимания в Биомеде по нашим анализам. Я знаю, что Галина и Тамара всегда, повторяют, что лечим ребенка, а "не анализы", но, анализы во многом нам помогают понять и быстрее разобраться. Я, конечно же, не перестану читать и все изучать, возможно я рано задаю эти вопросы. А может уже сейчас пора, чтоб понять четко, что, например, необходимо из тех же аминокислот.По анализам герпеса понятно с каким "зверем" придется воевать. В общем, опираясь на эти мысли, прошу помощи.  молитва

Анализ на холестерин (от ноября 2017 делали в KDL) завтра поедем сдавать биохимию развернутую.

Триглицериды -    0.73    ммоль/л   ( норма 0-1.7 )
Холестерин общий -    7.2    ммоль/л       ( высокие значения > 6.2 )
Холестерин -ЛПВП -    1.62   ммоль/л     ( > 1.55 "отрицательный" риск сердечно-сосудистых заболеваний)
Холестерин - ЛПНП -   4.5    ммоль/л    ( норма 0-3.3 )
ЛПОНП -   0.33    ммоль/л       ( норма 0.16-0.85 )
Коэффициент атерогенности - 3.4    ( 1-2.5 )

Анализ от ноября 2017 делали в KDL

25-ОН витамин D, суммарный (кальциферол)    - 63.7  нг/мл   (более 30 нг/мл адекватные уровни)


Анализ от октября 2017 делали в KDL


Витамин В12 (цианкобаламин) - 688   пг/мл  ( норма 189-833 )
Витамин В6 (пиридоксин)  - 5.6  мкг/л   ( норма 2.2 - 27.9 )

Комплексный анализ аминокислот в крови ( от октября 2017г сдавали в Гемотест ) все в пределах нормы

1. Лейцин (LEU)  -                                               154.900                мкмоль/л          ( норма 50-190 )
2. Изолейцин (ILEU) -                                          87.100                  мкмоль/л         ( норма 66-102 )
3. Гидроксипролин (HPRO)                                   15.600                  мкмоль/л         ( норма 10-30 )
4. Серин (SER)                                                    125.400                 мкмоль/л         ( норма 90-137 )
5. Аспарагин (ASN)                                              45.900                  мкмоль/л         ( норма 40-56 )
6. а-аминоадипиновая к-та (AAA)                         1.020                    мкмоль/л         ( норма < 1.5 )
7. Глутамин  (GLN)                                               458.400                мкмоль/л         ( норма 400-680)
8. В-аланин (BALA)                                              2.210                    мкмоль/л         ( норма < 5 )  
9. Таурин (TAU)                                                   65.490                  мкмоль/л         ( норма 29-136 )    
10. Гистидин (HIS)                                               78.400                  мкмоль/л         ( норма 57-114 )
11. Треонин (THRE)                                              125.480                мкмоль/л         ( норма 94-195 )
12. 1-метилгистидин (1MHIS)                                2.120                   мкмоль/л         ( норма 0-12 )
13. 3-метилгистидин (3MHIS)                                2.140                   мкмоль/л         ( норма 0-9 )
14. у-аминомасляная к-та (GABA)                         1.030                    мкмоль/л         ( норма <1.5 )
15. В- аминоизомасляная к-та (BAIBA)                  1.140                    мкмоль/л        ( норма 0-2 )
16. а-аминомасляная к-та (AABA)                         21.600                   мкмоль/л        ( норма < 40 )
17. Пролин (PRO)                                                 125.100                 мкмоль/л        (норма 108-228)
18. Цистатионин (CYST)                                        0.190                    мкмоль/л        ( норма < 0.3 )
19. Лизин (LYS)                                                    178.400                 мкмоль/л        (норма 156-220)
20. Цистин (CYS)                                                  21.600                   мкмоль/л        ( норма 5-42 )
21. Цистеиновая к-та (CYSA)                                 0.000                    мкмоль/л        ( норма 0 )
22. Аланин (ALA)                                                  459.4                     мкмоль/л        (норма 157-543)
23. Аргинин (ARG)                                                24.7                       мкмоль/л        (норма 10-128 )
24. Аспарагиновая к-та  (ASP)                               202.1                     мкмоль/л        ( норма 1-218 )
25. Валин (VAL)                                                    302.1                     мкмоль/л        ( норма 85-307 )
26. Глицин (GLY)                                                  191.5                     мкмоль/л        (норма 138-349)
27. Глутаминовая к-та (GLU)                                 265.5                     мкмоль/л        (норма 100-535)
28. Метионин (MET)                                              25.1                       мкмоль/л        (норма 6-37 )
29. Орнитин (ORN)                                               56.5                        мкмоль/л        ( норма 33-203)
30. Тирозин ( TYR)                                                73.6                       мкмоль/л         ( норма 23-108 )
31. Фенилаланин (PHE)                                         26.5                       мкмоль/л         ( норма 12-86 )
32. Цитрулин (CIT)                                               42.5                       мкмоль/л         ( норма 9-52)

Анализы на Герпес  (от июля 2017 года, сдавали в Инвитро)

anti-HHV 6 типа IgG  -   отрицательно
anti-HHV 8 типа IgG  -   отрицательно

anti-CMV IgG   - 0.6  ед/мл       (  < 6.0  - отрицательно )
anti-CMV IgM  -  отрицательно
Авидность anti-CMV IgG  -  уровень IgG ниже порога обнаружения или отсутствует, исследование авидности не возможно.

anti-HSV  (1 и 2 типов)  IgG   - 38.1 инд.поз.  (  >  1.1  - положительно  )
anti-HSV  (1 и 2 типов)  IgM   - отрицательно
Авидность anti-HSV  (1 и 2 типов) IgG  -  0.92  ( > 0.6  - индекс авидности anti-HSV  IgG  высокий. Вероятность недавнего (< 3 месяцев) первичного инфицирования вирусом простого герпеса низка.

anti-EBA IgG-EA  (ранн.бел.)  -   < 5   ед/мл  (<  10 - отрицательно  )
anti-EBA IgG-EBNA  (яд.бел.)  -  110.1  у.е.мл  ( > 5 - положительный )
anti-EBV  IgM- VCA  (капс.бел.)  - отрицательный
anti-EBV  IgG- VCA  (капс.бел.)  - положительный  (коэффициент позитивности (КП) = 19.02)
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 04.03.18 20:11

Мамы/папы, прошу подсказки confused , ткните, пожалуйста, если это уже обсуждалось, можно ли заказать вот такую толокнянку экстракт https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Answer-Uva-Ursi-Low-Alcohol-1000-mg-1-fl-oz-30-ml/5215 ,
https://ru.iherb.com/pr/Eclectic-Institute-Uva-Ursi-2-fl-oz-60-ml/3010  и выпаривать спирт, вроде в горячей водичке выпаривают в ложке. Заваривала толокнянку траву, сын не смог пить, на горькое так у меня ор поднимает рыдаю  хочется от лишнего негатива уберечь его, а то срывов и истерик и так хватает, да и об ЭПИ не забываем. Хочу найти альтернативу, в другой форме.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 08.03.18 6:53

Доброго времени суток!
Всех женщин поздравляем с прекрасным праздником 8 марта! торжество  Пусть Вас окружает любовь и забота Ваших любимых мужчин, сыновей! Большого Вам женского счастья!!! букет kiss
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 08.03.18 8:09

Прошу помощи опытных форумчан
Расскажу, что едим и что у нас сейчас в протоколе, потом уже, что меня озадачивает...

Меню стараюсь разнообразить, а то тяжковато сыну есть одни и те же продукты в одном и том же виде, поэтому прошу простить меня, перечислю продукты и специи, которые входят в наш постоянный рацион.
Мясо: говядина, курица, в фарше говядина+свинита
Крупы: рис, гречка обычная и зеленая (пеку хлеб), пшено
Овощи: морковь, лук, кабачок, огурец, цв.капуста (реже), тыква (больше в кашах), чеснок в блюда (свежий не даю)
Фрукты: груша, киви
Яйцо в выпечке редко, стараюсь заменять молотыми семенами льна.
Также делаю пасту из кунжута и оливкового масла, добавляю в каши по ч.л.
Специи и подсластители, и др.: стевия, мед реже(в сутки 1 ч.л.) соль, лимонная кислота и сода (в выпечке), укроп, петрушка, орегано, куркума, приправа для птицы (сумах, карри, паприка красная, имбирь),
Делаю компот с клюквой и шиповником.
Еще добавляла муку Гарнец в оладьи, никак не получались без муки  Embarassed . Девочки, подскажите, как вы делаете оладушки, чтоб без муки были?

Наш анти-протокол: (в этом плане пока наблюдаем и "плаваем")
Душица - в сутки 100 мл, делю на два приема
(пробовала толокнянку давать, не смог пить сын ее)
Масло черного Тмина - 2,5 мл х 2 раза
(кончилось, была начатая бутылка у нас, тоже вопрос, чем заменить? немного растерялась об стенку лбом )
Цитросепт - 2 кап. х 2 раза                                              
(как на счет дозы? только из личных наблюдений?)

Почему решила добавить цитросепт, стул стал издавать очень сильный запах, похожий на бактериальный, но в тот же момент частично рыхлый/пористый. Также в стуле увидела слизь. При вводе ципросепт ситуация улучшилась.

Ферменты  https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-180-Veggie-Caps/57500 :  1/2 кап с каждым приемом пищи

Поддержка печени :  Лив-52 - 1/4 кап. х 2 раза в день
(ввела, т.к. пьем Депакин хроносфера, сейчас еще анти-протокол. Вопрос: обязательно давать до еды за 15-30 минут? вечером могу подзабыть в суете Embarassed )

Отвод токсинов:  ванны с сульфатом магния и солью морской
Энтеросгель по симптомам.

Пробиотик:  ждем вот такие https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518
пока наквасила капусту, но у меня дилемма  Question  после прочтения темы "Рефлюкс-эзофагит".
До диеты у Дани была отрыжка в виде изжоги, сильнейшая саливация, частая икота, отказ от пищи (который я связывала с приемами ПЭП на тот момент, сейчас уже думаю иначе). С вводом диеты, все это ушло, но ведь это было и я понимаю, что одна диета помогла облегчить состояние, но не избавить от этого. Так вот к чему я, переживаю теперь, что рассол квашенной капусты повысит нам кислотность и усугубим мы все это дело ой-ёй-ёй как. Если только дополнить прием рассола лимонном? Хм-м! Еще стала заваривать семена льна, чтоб поить, хочу защитить слизистые. Скоро придет ржавый вяз, хочу еще заказать алоэ.

Теперь о нашем состоянии на меню не вижу реакции, по стулу все усваивается, по поведению не вижу ничего, может я не внимательная просто...
На протокол проще мне отследить реакцию по различным симптомам.
Что сейчас беспокоит:
1. СОН
- он так и остается с частым просыпанием, постоянные будто обильные сглатывания, с закидыванием головы (опять же у нас еще кашель, болеем, лечимся), громкие причмокивания, и стон-подвывание при пробуждении (рефлюкс?), на днях услышала громкое и продолжительное бурление в животе, еще скрипел зубами (паразиты дают о себе знать?)
2. Постоянно в течении дня хочет спать, даже если поспит днем.
3. Часто апатичный.
4. Взгляд стал уходить вбок и вверх, усилился нистагм.
5. И перепады настроения. Например, даю добавки (раньше пил, без особых проблем, был протест, но не такой ярко выраженный, сейчас больше в протест, брезгливое выражение лица,  с зажатыми губами и стиснутыми зубами, опять же может потому что кол-во различных добавок увеличилось? Размышляю...). Так вот, даю, например, масло черного тмина, а оно же горькое, ух какое, начинает плакать, уходит в ор, меня словно не слышит, даю записать, он только больше раздражается, а там как снежный ком, уходит в такое состояние  печаль даже не знаю, как правильно объяснить... Заводится в общем, начинается словно истерика, в глазах паника, зрачки широченные, бросает, словно в холодный пот, почему я так думаю, у него потом не то что испарина, а на лбу, слово капли на стекле... Зрелище  Sad   Когда успакаивается, другой человек, даже говорит: "не понимаю, че ревел/орал!"

По последнему пункту большой вопрос, это надпочечники? Если они самые, стоит уже в ближайшее время вводить помощь им? Собираюсь оформлять заказ и планирую в заказ уже включить поддержку надпочечникам. Список напишу, что хотела заказать.

По всему написанному, я так полагаю, надо нам усиливать анти и смотреть? Правильно?
Уффф, вроде все спросила, перечитаю, если что переспрошу


Последний раз редактировалось: Мама_Даниила_Виктория (08.03.18 9:22), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 08.03.18 8:26

Еще вот что забыла написать, на фоне анти-протокола стал чаще писить, а вот воды меньше просить, компот тоже, слежу, чтоб пил больше, даже налила сейчас отдельно воду 500 мл, чтоб отследить сколько за день выпивает. На что обратить внимание? "Электролитный баланс" читала, поэтому и возник вопрос.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 09.03.18 12:10

Всем доброго времени суток!

Сегодня пересматриваю наш анти-протокол. У Данечки по всей видимости буйствуют патогены, стул сегодня был рыхловатый, не оформленный, больше кашицеобразный. Запах стухшего  ( никогда не думала, что вот так буду стул своего ребенка обсуждать, немного неловко себя пока чувствую Embarassed  )
Наш анти-протокол сейчас:


Душица - 100-120 мл, поделенная на два приема
(немного стевию и лимончик, так хоть соглашается пить, у нас это чай Very Happy )
Цитросепт - 6 капель на два приема
(вес Дани сейчас 18 кг, можно/нужно поднять до 18 капель?)
Решила добавить Орегано, заварила, посмотрим, как будем пить, заказала в капсулах лист Орегано, думаю их нам будет проще пить, капсулы глотает.

Сегодня утром, правда на третьем пописе, померяла рН мочи - был 8. После обеда уже между 6-7. Писает часто и по-маленьку, а вот пить стал мало, постоянно приходится спрашивать, напоминать что попить БЫ пора. Соглашается, но делает глоточек и всё. Решила налить в стакан коктельный (есть у нас такой поильник-стакан))) добавила лимончик и вот так, вроде как лимонад пьем. Надеюсь хоть так будем отпаиваться.

На лимон еще почему решилась, т.к. в предыдущем сообщении писала о своих мыслял на счет рассола капусты, как пробиотик и лимона. Чтоб как то это немного сбалансировать. К сожалению, не получила ни подтверждения, ни опровержения своих мыслей, решилась давать рассол.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Ирина the sun в 09.03.18 16:58

Здравствуйте. Первое, что бросилось в глаза- а зачем вы даёте ещё лимон к соку капусты?? Сок капусты итак поднимает кислотность в желудке- а вы ещё лимоном эту кислоту  поднимаете. Поймите, лимонная водичка ощелачивает КРОВЬ, а в желудке она поднимает кислоту. Это разные вещи. Поэтому, если вы боитесь итак поднять кислотность в желудке- ещё лимон давать к капусте нельзя.

Второе. При рефлюксе чаще  всего и бывает пониженная кислотность- поэтому вы не можете с точностью сказать, что вот раз у вас рефлюкс- значит, у вас кислотность обязательно повышенная. Перечитайте ещё раз тему " Рефлюкс"- в новом справочном разделе справа. Очень информативно. 

Третье. Посмотреть, что у вас с кислотностью поможет копрограмма. Если в ней есть наличие мышечных волокон с исчерченностью/ без исчерченности - значит, протеины плохо перевативаются- кислотность пониженная, можно добавлять лимонную воду, ацедин- пепсин, сок капусты. Только не все сразу разумеется..


Последний раз редактировалось: Ирина the sun (09.03.18 17:27), всего редактировалось 1 раз(а)

Ирина the sun


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Ирина the sun в 09.03.18 17:24

Мне кажется, Цитросепт 6 капель на ваш возраст и вес маловато- тем более, вы видите рыхлый стул, поведенческие проявления патогенки- надо поднимать. Дисбак делали? Надо бы сделать, посмотреть, кто там у вас живёт, может, нужны медикаментозные анти, раз такой запах и консистенция у стула.

Тем, что вы заставляете сына пить воду- вы не решите дисбаланс в КЩБ. Организм сам чквствует, нехватка каких электролитов идет- и пытается это компенсировать водой. Если пьет много- идёт переизбыток натрия, калий сливается. Если наоборот, отказывается от воды- скорее всего, натрия не хватает. Это, конечно, условные показатели, потому что, например, иногда при очень сильной потере натрия ( ацидозе) идёт и слив Калия, и соответственно, моча щелочная, хотя при ацидозе( закислении) она по логике будет кислой.  Смотрите все вкупе- Ph мочи, поведение, отказ/просьбы дать воды и пр. Понимаю, что сразу каша в голове( сама такая же была), но потом вы сами начнёте различать ваши симптомы нехватки электролитов. Просто нужно время и перечитывать тему "КЩБ" много раз.

Если с утра моча 8- это нехорошо, идёт слив Калия( вероятно, что и натрия тоже). Вы Панангин давали, что к обеду она стала 6-7? Или  картофеля поел сынок? Обычно в норме  с утра сph более кислый(6-6,5), к вечеру- более щелочной. Но если сынок отказывается категорически от воды, или наоборот- хлещет ее- э то сигнал, что идёт дисбаланс с КЩБ, и пора померить мочу. Еще, если уж совсем непонятно с электролитами- можно предложить попить регидрог ребенку. Организм сам почувствует- надо ему сейчас натрия боьше- будет пить, идёт сильная потеря Калия- сам откажется. По крайней мере, у моей дочери- так.

Ирина the sun


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 09.03.18 17:40

Ирина, спасибо большое, что откликнулись!
Ирина the sun пишет:Мне кажется, Цитросепт 6 капель на ваш возраст и вес маловато- тем более, вы видите рыхлый стул, поведенческие проявления патогенки- надо поднимать. Дисбак делали? Надо бы сделать, посмотреть, кто там у вас живёт, может, нужны медикаментозные анти, раз такой запах и консистенция у стула.
Вот я и хотела уточнить, надо повышать по весу, из расчета 1 капля на кг веса?! Значит смело повышаем по-тихоньку дальше.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 09.03.18 17:47

Ирина the sun пишет:
Тем, что вы заставляете сына пить воду- вы не решите дисбаланс в КЩБ. Организм сам чквствует, нехватка каких электролитов идет- и пытается это компенсировать водой. Если пьет много- идёт переизбыток натрия, калий сливается. Если наоборот, отказывается от воды- скорее всего, натрия не хватает. Это, конечно, условные показатели, потому что, например, иногда при очень сильной потере натрия ( ацидозе) идёт и слив Калия, и соответственно, моча щелочная, хотя при ацидозе( закислении) она по логике будет кислой.  Смотрите все вкупе- Ph мочи, поведение, отказ/просьбы дать воды и пр. Понимаю, что сразу каша в голове( сама такая же была), но потом вы сами начнёте различать ваши симптомы нехватки электролитов. Просто нужно время и перечитывать тему "КЩБ" много раз.
Буду наблюдать... Просто вот только прочла темы про Электролитный баланс и КЩБ и кол-во выпиваемой жидкости у нас сократилось, а пописы увеличились. Даня у нас еще тот водохлеб, днем много выпивал, ночами постоянно пил, а тут раз и такой контраст Shocked
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 09.03.18 17:51

Ирина the sun пишет:
Если с утра моча 8- это нехорошо, идёт слив Калия( вероятно, что и натрия тоже). Вы Панангин давали, что к обеду она стала 6-7? Или  картофеля поел сынок? Обычно в норме  с утра сph более кислый(6-6,5), к вечеру- более щелочной. Но если сынок отказывается категорически от воды, или наоборот- хлещет ее- э то сигнал, что идёт дисбаланс с КЩБ, и пора померить мочу. Еще, если уж совсем непонятно с электролитами- можно предложить попить регидрог ребенку. Организм сам почувствует- надо ему сейчас натрия боьше- будет пить, идёт сильная потеря Калия- сам откажется. По крайней мере, у моей дочери- так.
Панангин не давала, а вот картофель кушал - драники с кабачком и картофелем (кстати забыла в наш рацион внести, редко картофель едим).
О регидроне мысль сегодня посещала, померив мочу позже и приплюсовав тот факт, что все таки пьет, пусть не так как раньше, решила сегодня не давать и понаблюдать до завтра. Утром опять померю мочу, там посмотрим.
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Мама_Даниила_Виктория в 09.03.18 17:59

По нашему антиБ: заварила я Орегано, попробовала сама и поняла, что affraid пить сын точно это не будет, решила дать попробовать, бесполезно. Вливать не вариант такими дозами. Сделала морс клюквенный, будем его пить.

Ирина, по дисбаку не ответила: пока еще не сдавали, в ближайшее время планирую. Причем надо сдавать обоим деткам, у нас еще младший сынок, ему 1.2 месяца, тоже на диете по ряду причин (ферментная недостаточность, рефлюкс до года на молоко грудное и смеси, атопический дерматит уже пару раз был до года). Атопический и сейчас вылез scratch . Грешила на последний введеный ГСЕ, потом вспомнила, что дуреха давала кунжутную пасту, вот и вылез, видать. порка
avatar
Мама_Даниила_Виктория


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 5 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения