Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Мой зайка-сын 5 лет

Страница 7 из 7 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 11.07.18 16:27

Мне жаль, что мое сообщение воспринято, как желание поплакаться или найти оправдание и сойти... Что мне важны тусовки, кафешки, СВОБОДА!!!... А мне важно, чтобы ребенок научился жить с этим САМ и думать о том что ему есть, а что не есть тоже умел САМ. Чтобы он понимал важность ограничения сахаров, исключение глютена (да, я уже сейчас простым и доступным языком объясняю как это влияет на иммунитет в целом и сын уже сейчас сам подметил то, что перестал болеть!).
Насчет остального, я всегда живут с девизом «Я МЫСЛЮ – ЗНАЧИТ СУЩЕСТВУЮ» (ДЕКАРТ), просто видимо касаемо этого форума нужно мыслить не "вслух". Человеку свойственно сомневаться, ошибаться, находить решение... Я уверенна поколение наших детей найдет еще массу открытий в плане питания, здоровья, новых препаратов и исследований.

По обвинениям. Ну, ок. Убрали опиоидный эффект, поведение хорошее, а что делать с ростом мочевины?
Форум вроде бы создан для поддержки, а получается сообщение в котором я прошу помощи относительно аминокислот остается без ответа, но зато на пост сомнений, я получила кучу негатива и нападок. Я ведь понимаю, что большинство мам здесь находятся в состоянии депрессии и я так же не отличаюсь и тоже в ней же... Также я считала, что это формат аля дневник наблюдений... Вот ты ввел что-то и видишь эффект такой-то или не видишь эффекта. Ведь даже рекомендации с момента создания в чем-то поменялись, не благодаря ли наблюдениям.
Те же обвинения в том, что мы Гарнец употребляем на регулярной основе. Откуда это все? То что я написала, что на Шер у ребенка реакция круче чем на Гарнец, так это я сравниваю с ранним употреблением Гарнеца, потом мы вообще долго сидели на кексах из пшена без какой либо муки, диету вычищали, и только только пробуем потихоньку что-то... Потом случилась неприятность и пока в нашей квартире велись ремонтные работы мы жили и родственников 2 недели и там как-то надо выкручиваться было... Так вот тогда то я и не увидела никакой реакции на Гарнец. Я что не имею права высказать свои наблюдения? Нет, я должна вторить общественному мнению и писать мука Шер прекрасна, а Гарнец запыленная и ужасная. Ведь читаю многие. Все личные наблюдения только в кулуарах.
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  АЭнн в 11.07.18 16:39

Так.
Кто говорил, что Шэр - безупречная мука? Она прекрасно может не идти, хотя бы из-за крахмала кукурузного. Просто она чистая в смысле запыления, в то время как "Гарнец" - нет. И эта запыленность "Гарнеца" может быть достаточной, чтобы забивать фолатные рецепторы при ЦФН.
О том, что "Шэр" далеко не всем идет, на форуме тоже есть.
Но я, видимо, так и не смогла донести главную мысль: мы не можем оставлять такие сообщения без ответа, потому что действует негласное правило: "Молчание - знак согласия". Никто не возразил, значит ОК. И это Ок не только вы прочитаете, но и сотни других мам.
По аминокислотам вам ответила Маша.
По спорному посту резко высказались только мы с Дианой, Оля - нейтрально и конструктивно, Маша - с нежным сочувствием и тоже конструктивно.
Я понимаю, вы обижены, но отойдя, вы увидите, что необъективны.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKar в 11.07.18 16:40

А вы напишите полностью весь анализ аминокислот.
И пожалуйста, не игнорируйте мое сообщение про АЛКОКЛИН, про который я пишу уже 3-ий раз. Улыбка
http://autism.forum2x2.ru/t5786-topic а это вы изучали?
avatar
MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  diana_red в 11.07.18 16:41

Еще раз - а где в моем сообщении обвинения?
И я вообще форум не читала, а тут совпало - вижу последнее сообщение и пишу ответ. Смех
Где там ваша мочевина?
Учитывайте еще такой момент - что читать и тратить время на корректировку чужих протоколов не у всех есть время. Поэтому есть проблема - пишите о ней так часто, пока "нужный" человек не заметит. Приветствуется искать детей с такими же проблемами и спрашивать в их темах как они справлялись.
По гарнец - лично я уже много раз писала, пока активно чиатала форму свой опыт: тоже вводила и не видила никаких ухудшений на Гарнец и Компас здоровья и Макмастер. И каждый раз эффект я замечала только через 3 (!) месяца, когда собралась накопительная реакция. Да, я наступала на одни и теже грабли много раз - вам не советую Смех
Поверьте, на форуме очень много было написано до нас, просто надо искать и спрашивать.
Выбирайте или дуть губы или кинуть ссылку и еще раз рассказать о проблеме, пока столько внимания вашей теме.


_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 11.07.18 16:45

Скопирую сюда информацию по избытку валина.

1) Болезнь кленового сиропа. Она характеризуется отличительным сладким запахом мочи и пота. Симптомы и проявления этой болезни развиваются из-за того, что организм не в состоянии расщепить три незаменимых аминокислоты, лейцин, изолейцин и валин.

Этот вариант я у нас отметаю, т.к. запаха не наблюдаю и по аминокислотам у нас изолировано повышен валин, остальные в норме.

2) Пропионовая ацидемия. Редкое нарушением обмена веществ, оно характеризуется дефицитом пропионил КоА карбоксилазы. Это нарушение, как правило, дебютирует в течение первых недель жизни и оно может проявляться в виде аномально уменьшенного тонуса мышц (гипотония), плохого аппетита, рвоты, вялости, чрезмерной потери жидкостей из тканей организма (обезвоживание) и эпизодами неконтролируемой электрической активности в мозге (судороги). Без соответствующего лечения, кома и потенциально угрожающие жизни осложнения могут развиться у пациентов с этим нарушением.

Тоже сомневаюсь, что наш случай. Т.к. с рождения у сына не было ни рвоты, ни гипотонуса (наоборот гипертонус), а вот эпиактивность в данный момент есть. Может попробовать подавать кокарбоксилазу. И вообще сдать бы анализ на витамины группы В.

3) Метилмалоновая ацидемия. Это органическая ацидемия, которая вызывается дефектом в метаболизме четырех аминокислот (метионин, треонин, изолейцин и валин). Это расстройство характеризуется аномальным повышением уровней кислоты в крови и тканях организма. В острой форме могут развиться сонливость, кома и судороги. Умственная отсталость является долгосрочным последствием этого нарушения. Расстройство может быть вызвано недостатком одного или нескольких ферментов метилмалонил КoA мутазы, метилмалонил рацемазы или аденозилкобаламина. Выведение метилмалоната, продукта метаболизма аминокислот, в мочу слишком высоко и поэтому, этот знак является маркером метилмалоновой ацидемии.

Тоже вроде не про нас, т.к. опять же у нас изолированная валинемия.

4) Множественный дефицит карбоксилазы. Это генетическое метаболическое расстройство приводит к нарушению активности трех ферментов, которые зависят от витамина биотина: пропионил КоА-карбоксилазы, бета-КоА-карбоксилазы метилкротонила и пируваткарбоксилазы. Это нарушение является следствием дефекта клеточной транспортировки биотина. Симптомы и проявления этого расстройства включают повышенную кислотность крови и тканей тела (ацидоз), красную сыпь на коже, облысение и задержки в развитии. Это расстройство поддается лечению.

Нужно вводить биотин видимо. И в целом бороться с ацидозом и перечитать эти темы.
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  diana_red в 11.07.18 16:47

Ок, мочевину по анализу мочи проверяли?
Это видели?
Галина (Птица) пишет:Имело бы смысл проверять одновременно кровь и мочу. Если в крови мочевина повышена, а в моче в норме или даже понижена, то это почки. А вот если и в крови и в моче повышена, то тут действительно, мясо. И не забывай, что мочевина это конечный продукт обезвреживания аммония в цикле мочевины, видимо, он и поднялся. Возможно, ваши страхи с ним и связаны...
и далее http://autism.forum2x2.ru/t2304p660-topic#156307

Чем почки поддерживаете, сколько мяса ест?

_________________
Тема Всеволод и мама Диана  ч. 1  и  ч. 2
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 11.07.18 16:49

MamaKar, спасибо большое, про Алкоклин читала, проверю, но пока в аптеках не нашла его в местных, по аргинину еще читаю пока.
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 11.07.18 18:38

В качестве поддержки почек у нас был канефрон, потом Цистон, сейчас UriCare, еще клюква. И на такой поддержке мочевина еще выше. Так что думаю дело не столько в почках, сколько в печени, а она могла запросто уже начать выводить что-нибудь. Собственно для этого и был анализ крови на аминокислоты и теперь понятно, что дыра в цикле обмена мочевины из-за дефицита аргинина. Все это происходит в печени, но как я понимаю в цитоплазме, а не в митохондриях. Или все таки в митохондриях? Но видимо один фиг митохондрии надо поддерживать и печень в целом.
Дефицит аргинина возникает:
1) Недостаточности фермента аргиназа из-за дефицита марганца. (по тесту волос марганец у нас один из немногих в норме, отметаю пока эту версию)
2) Аргинин может истощаться при проблемах с желудком, наличии Хеликобактера. А вот эта версия возможна очень даже. У меня по весне было обострение гастрита хеликобактерассоциариованного, спаслась сахаромицетами. В быту хеликобактер передается очень даже легко. Ну и по копрограмме у сына проблемы есть с кислотностью желудка.
3) Дефицит из-за питания. Видимо раньше сын черпал аргинин из шоколада и горохового супа больше, чем из мяса. Что интересно всегда летом уже года 2-3 точно сын сам практически полностью отказывается от мяса. Видимо из-за жары повышалось ВЧД, а тут еще аммоний от мяса. Зимой мясо сам просит, летом неохотно пару кусочков только может съесть и то не каждый день. Сейчас, кстати, опять когда засыпают пульсируют венки очень сильно, после остеопата не чувствовала пульсацию, а теперь вновь вернулось все. Я так понимаю пока мы не решим вопрос с аммонием, нам остеопат так и будет давать лишь временный эффект.

Утащу еще себе понравившуюся цитату.

Да и вообще, аминокислотами реально ничего не поправляется, это только поддерживающие костыли. Вот хелирование, поддержка митохондрий, раскручивание метиляции действительно много чего могут выправить. И проблема аммония аргинином не решается, это просто тазик под дырявой крышей. Надо крышу чинить - митохондрии поддерживать. пишет:

И еще

Да с ума сойдешь, если еще все аминокислоты давать по отдельности. Вот бодибилдеры отлично принимают свой коктейль аминокислот все вместе и ничего, у них работает. А в классическом коктейле у них как раз аргинин, орнитин и лизин, плюс иногда глютамин. Вы таких комплексов на ихербе найдете кучу, почитайте отзывы, работает это у людей. пишет:

BCAA вводить боюсь, и так непонятно что с этой гипервалинемией делать. А вот растительный можно попробовать, но не на постоянку, а например, летом (когда сын и так от мяса отказывается) и посмотреть что будет с мочевиной, а осенью-зимой опять мясо начать кушать.

Смотрю на вот этот протеин https://www.iherb.com/pr/Manitoba-Harvest-Hemp-Pro-50-Plant-Based-Protein-Supplement-2-lbs-908-g/49835

Еще раньше давала сыну пергу, реакций на мед и все продукты пчеловодства у сына не наблюдалось никогда. Может вместо протеина пергу давать?, знаю судя по сообщениям некоторые форумчане дают ее своим деткам, там все таки аминокислоты сбалансированы, но реакции надо отследить более тщательно.

Итак, планы:
1) разобраться с витаминами группы В (анализ?), ввод В1 и В7. Начать раскручивание метиляции?
2) поддержка печени (усилить)
3) поддержка митохондрий (пока в протоколе только вит С и Л-карнитин, заказать Q10, но ближе к осени, после отпуска)
4) после НГ начать хелироваться
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 11.07.18 18:59

Анализ на аминокислоты

avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  diana_red в 11.07.18 19:20

http://autism.forum2x2.ru/t5507p200-topic#248640
Это да... Отвод и работа с митохондриями, метиляцией
Кокарбоксилазу и алкоклин.
Юкка у моего постоянно к мясу, аммоний в одно время жутко пер. А  нут пробовали? Выпечка из него очень и очень даже.
А зачем анализ на Б? от него толку не будет. Довести до 1 к бэшки надо. Б7 - подозреваете дефицит карбоксилазы?
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 11.07.18 20:41

Просто я подозреваю, что помимо того, что сын недометилятор, у него еще и пиролурия. Комплекса В-шек у нас есть торновский 1к. По ощущениям на комплексе соображалка хуже, и неадекватщина временная после приема, раньше курсами пили просто В6 с ихерба и мне больше нравился эффект.
Для отвода у нас бутираты Интринза. Цеолит надо заказать, а алкоклинэто я так понимаю как sos средство, на постоянку не использовать.
Нут не любит. Суп из чечевицы нравится, но опять же прочитала, что вначале нальзя и убрала, но мы то уже полгода на диете, можно посмотреть как среагирует.
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 28.09.18 18:26

Мы совсем потерялись, т.к. все более или менее стабильно. Диету и протокол держим. За лето произошол огромный скачок в развитии, как-нибудь потом подробно все опишу, а сейчас что-то непонятное творится и прошу вашей помощи. Началось все вчера ночью, с 4 часов стал просыпаться и просить много пить воды, раза 3 вставал. Дело в том, что нам еще отопление дали и я подумала от духоты, открыла все проветрила. В итоге сын спал до 8 утра (хотя обычно ранний птах) потом сама разбудила, т.к пора уже было пить Кеппру + выпили OLE и расторопшу (давно уже в протоколе). Ушла варить кашу и слышу сына рвет фонтаном одна вода + заловался на правое подреберье. Попил воды опять, сам весь вялый, лежит тряпочкой + живот урчит и говорит болит уже в области пупка. Сварила кашу, не хотела пока кормить сильно раз такое дело, но сын сам попросил, поел и лег опять, через время уснул и проспал до обеда. Думала ротавирус цапанули, но нет ни температуры, ни расстройства стула (сходил правда только вечером, но нормальная переваренная коричневая колбаска, запах только резковат). Сейчас опять перед сном просил много раз пить и я уже на стреме чего дальше ждать... и главное что это? гипогликемия так проявилась или паразиты бушуют?
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  АлинаАрт в 28.09.18 19:08

А Вы всегда даете ОЛЕ и Расторопшу натощак? Или они идут с хелатором?
avatar
АлинаАрт


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 28.09.18 19:45

ОЛЕ у нас вообще не в постоянку идет, начались занятия в развивающем центре + на экскурсию в воскресенье сходили и засопливел малость с понедельника, тогда и ввели, может зря натощак... Расторопша уже давно, на ней именно и стала идеальная какашка, до этого светлый кал всегда был.
Все дело в том, что его думаю еще с ночи начало мутить и мне непонятно отчего, а я балда еще добавила добавками масла в огонь.
Еще из изменений в протоколе на этой неделе закончился карнитин, но его вроде тоже курсами дают, вот и решила, что перерыв пора сделать.
Причем после обеда все было в обычном оежиме: относительно спокойный, ни на что не жаловался больше, загадка какая-то...
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  Лалхамсин в 28.09.18 19:47

У меня в районе пупка болело на приступ холецистита. Если учесть, что как раз расторопшу выпил, может попробовать сделать УЗИ?
avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 28.09.18 19:55

На ужин кстати были киноа и тушеные овощи (лук, кабачок). Может на киноа реакция, не любит он его, поел мало вечером, больше ковырялся в тарелке. Если что-то разростается, то обычно махом вздувает живот, а тут животик плоский, мягкий.
Думаю еще на паразитов, т.к. по себе отслеживаю тоже, что в полнолуние появляются боли в эпигастрии и подреберье. Хотя после лета и общения с деревенскими котами всем семейством пили Немазол, правда повторный курс не делали, а теперь и страшно что-то... надо биохимию проверить.
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 28.09.18 19:59

В понедельник выйду на работу посмотрю его, конечно, сама УЗИст, но вообще у него по узи никогда не было проблем с желчным, без признаков дискинезии и деформации (в отличие от меня самой).
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  АЭнн в 29.09.18 9:58

Я бы на падение сахара подумала, раз и накануне мало поел. У моего младшего именно так происходило. Сейчас слежу, чтобы хорошо ел.
Правда, у моего в правом подреберье ничего не болело, так что желчный тоже не убирайте со счетов.
avatar
АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  MamaKrolika в 01.10.18 14:14

Больше такое не повторялось, видимо действительно гипогликемия была, теперь также буду следить за ужином + в последнее время совмем фрукты не ел, груши надоели, хитрю и даю на полдник смузи из груши и клюквы.
avatar
MamaKrolika


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мой зайка-сын 5 лет

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 7 из 7 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения