Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Страница 5 из 8 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Следующий

Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 01.01.18 15:28

Добрый!
Кто ж скажет сколько там в итоге получается? Это только на анализ отдавать... Я так полагаю, это вообще цифра будет зависеть от многих факторов. Просто намного больше - это факт.
Скажу так, я как то все не могла купить орехи и не делала кефир Севе дня 4. Давала по 1 м.м.л. разведенной в вводе от Кастом или по 1 Культурелле. Напомню, в кефире на литр обычно 3 м.л. Кастом + 1 Лакто, даю по 150-200 мл.
Так вот, уже на 2й день у Севы почти "до мяса" облезли 4 пальца! Сначала и не подумала связать это с кефиром, ведь раньше такого не было, потом вспомнила, что уже такая беда была и о ней Нина1974 писала.
Стараюсь вообще без кефира его не оставлять.
Так что, смотрите по результату. Хотите проверить - снимите кефир и попробуйте на пробиотиках в воде посидеть.  Не обязательно именно такое проявление как у нас, но с патогенкой просто станет сложнее, например.
П.с. По рецепту идет фруктоза, но лучше и правильней положить немного сахара 0,5-1ч.л. на литр, если вы вообще его клали.

Допишу. Кстати, до кефира я держала по 3 м.м.л. Кастом "11 штаммов" ежедневно.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  Annett Li в 01.01.18 22:23

Фруктозу кладу 1 ч.л., надеюсь они (бактерии) ее съедают. Спасибо, Диана.

Annett Li


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 01.01.18 22:34

Если вы делаете из кешью, то замочив его на 6-8 ч. вам вообще не надо добавлять фруктозу/сахар. Из риса - сладость нужна. Причем лучше сахар, чем фруктоза. Бактерии любят дисахариды больше и его (саахара) все равно не останется, но то, что больше бактерии получится в итоге - скорей всего.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  Annett Li в 02.01.18 0:26

Век живи - век учись! Пока делаю из риса. Орехи проверять надо, а это пока не на повестке дня у нас. Тогда сахар буду им посыпать, вместо фруктозы. А то от сахара шарахаемся, как чёрт от ладана)). Ещё раз спасибо)).
P.S. Надо кнопочку сделать "спасибо", или типа как в контакте сердечко, чтоб темы спасибками не засорять...

Annett Li


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 02.01.18 1:22

diana_red пишет:Добрый!
Кто ж скажет сколько там в итоге получается? Это только на анализ отдавать... Я так полагаю, это вообще цифра будет зависеть от многих факторов. Просто намного больше - это факт.
Скажу так, я как то все не могла купить орехи и не делала кефир Севе дня 4. Давала по 1 м.м.л. разведенной в вводе от Кастом или по 1 Культурелле. Напомню, в кефире на литр обычно 3 м.л. Кастом + 1 Лакто, даю по 150-200 мл.
Так вот, уже на 2й день у Севы почти "до мяса" облезли 4 пальца! Сначала и не подумала связать это с кефиром, ведь раньше такого не было, потом вспомнила, что уже такая беда была и о ней Нина1974 писала.
Стараюсь вообще без кефира его не оставлять.
Так что, смотрите по результату. Хотите проверить - снимите кефир и попробуйте на пробиотиках в воде посидеть.  Не обязательно именно такое проявление как у нас, но с патогенкой просто станет сложнее, например.
П.с. По рецепту идет фруктоза, но лучше и правильней положить немного сахара 0,5-1ч.л. на литр, если вы вообще его клали.

Допишу. Кстати, до кефира я держала по 3 м.м.л. Кастом "11 штаммов" ежедневно.

И еще допишу. То, что мы его называем кефиром - неправильно. Правильно - это питьевой йогурт на пробиотиках.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  МамаЕлена в 04.01.18 10:03

diana_red пишет:Добрый, спасибо, конечно. Но в моей теме много и того, как не надо делать)))
Много мяса я не даю, а так у меня Юкка (постоянно по 2к к мясным, вроде помогает) и чистый аргинин на всяк под рукой. А так же мощный антиБ протокол тоже очень важен для Севы.

Стимол не пробовала из-за ароматизатора апельсина в составе. А так надо бы понимать откуда аммоний ваш.
Стимол -  это л-цитруллин с малатом, поддерживает цикл Кребса и цикл мочевины тоже, снижает лактат. Многим хорошо помогает, кому не очень.
Встречала на форуме, что девы Стимол разводили пакетик в воде поили им в течение дня. Малышам 2-3 ложки, деткам по взрослее (с 5 лет) - пакетик в день выпаивали во время еды, по 1/2 пакетика 2р. Желательно отдельно от ОЛЕ, как и все аминокислоты. Не забывайте, что герпес ему (как и аргинину, орнитину) очень обрадуется. Лизин у вас есть, на всяк?

На всяк еще  напомню быстрые средства от аммония: аргинин (алкоклин), орнитин (Гепа-Мерц), цитруллин (стимол). Сорбенты: цеолит, активированный уголь.  

Галина (Птица) пишет:Например, у наших детей нередко бывает орнитин повышен, а цитруллин при этом низкий. За конвертацию орнитина в цитруллин отвечает фермент, расположенный в митохондриях. В этом случае добавка орнитина приносит мало пользы. Наиболее прямой эффект по отводу мочевины дает аргинин, но он же и наиболее прямой активатор герпеса.

Еще по поводу средств от аммония:
Nad пишет:Что касается аммония, то наиболее оптимальное средство для отвода аммиака определяется местом, сбой в котором приводит к накоплению аммиака. Если он избыточно накапливается в кишечнике – то тогда лучше подходят бутираты. Если из-за сбоя в цикле мочевины – помогает Гепа-Мерц/орнитин (Д: и аргинин и цитрулин туда же) (дает мгновенный результат) и постоянная поддержка печени (на дальнюю перспективу). Если накопление аммиака есть результат избыточной работы фермента CBS (бывает при дефектах фермента или раскрутке метиляции), тогда помогает уменьшение дозы витамина В6/Р5Р.

Из моего опыта. У сына продолжительное время были проблемы с аммиаком. В это время АКА и бутираты были в его протоколе постоянно. Но он не смог, например, принимать бутираты BodyВio с натрием и калием (нарушался баланс электролитов). А подошли бутираты кальций/магний при имеющихся у сына проблемах с кальциевым метаболизмом. Иногда разово давала активированный уголь. Существенно улучшал состояние сына Гепа-Мерц (позже – орнитин), который он принимал не разово, а продолжительными почти постоянными курсами до тех пор, пока проблемы с аммиаком не сошли на нет.

Пробуйте разные варианты и принимайте решение, исходя из состояния ребенка и его реакции. Если есть возможность, я бы посоветовала сделать анализ на определение аммиака (кровь, моча).
Тема в помощь Отвод аммония (АКА – Alpha Ketoglutaric Acid, butyrate, citrulline и другие)

Диана, спасибо! С наступившим Вас Новым годом ) надеюсь этот Новый год ваша семья встретила в спокойствии и без форс-мажора )
Стимол побоялась дать, дала Гепа-мерц как более распробованный вариант. Не увидела вообще никакого изменения в поведении. Собственно, уголь тоже не помогает. Видимо проблема в кишечнике именно (или вообще не в аммиаке). Бутираты пытались ввести, но они были с магнией (он у нас не идет), заказали в натрием, ждем.

МамаЕлена


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 11.01.18 15:25

Т-СПОТ появился в Краснодаре!
http://tb-diagnos.ru/address/krasnodar торжество
Правда цена кусается Mad
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 11.01.18 15:43

Напишу про последнюю нашу сыпь в ноябре 2017.


Начиналась она как комариные укусы на одной руке. Просто мелкие прыщики, не красные, сначала на одной руке. Они начали чесаться, и как видно на фото, Сева их благополучно расчесал. Потом добавилась потница-экзема, фото уже нет. Короче, обе руки до локтя в сыпи + что то вроде потницы-экземы на сгибах рук. Красотааа. Мазала левомеколью ранки, фенистилом отдельно от зуда + ксизал курс, экзему - детским кремом, когда она начала сохнуть.
Под подозрением:
1. Гуаровая камедь и яичный белок (Спортпит порошок. Додумалась же, хотя добавляла по 1/2 ч.л. на 5 порций и по порции в день-два...). На этой смеси + груша классное мусс-мороженное получается.
2. Лямблии.
По итогу исключено было все (гуарка, яйца во всех проявлениях) и добавлен отвар березовых почек. 3 недели понадобилось для схода сыпи, остались пока пигментные пятна и 3-5 новых седых волос на моей голове.
100% гуарку исключить не могу из-за нетипичного начала, хотя ксантан (ксантановая камедь) такую реакцию не давал. Ну и лямблии все таки внесли лепту точно. 2 недели березовых почек значительно улучшили ситуацию, как только сняла - зуд усилился и появились новые пятнышки, поэтому неделю еще допаивала.
Кстати, я сначала сделала курс по Семеновой - не помог.
Мусс-мороженное оставила себе.


Последний раз редактировалось: diana_red (11.01.18 21:23), всего редактировалось 2 раз(а)
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  Лалхамсин в 11.01.18 15:58

Не в тему буду, но не поделишься ли рецептиком мороженного? blush полезла искать, что за камедь новая, но таки только гуаровую нашла confused
avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 11.01.18 16:16

смех  Кому что!))
Значит, вот ксантан. Чем хорош:
На нем крутой кисель получается (ксантан безвкусный в горячем) и коктейли.  
- Кисель. Режу немного груши прям в чашку + 1/4 ч.л. ксантана (даже меньше) + стевия +немного воды и в микроволновку. Закипел - загустел. Разбавляю прохладной и можно пить теплый кисель. Севе очень нравится.
- Коктейль. Я уже где то писала. В блендер замороженных ягод 3-5 ст.л. (вишню, клубнику, замороженный банан... с кислыми ягодами вроде вкуснее не чувствуется белок) + 250-300 мл воды + 1 ст.л. яичного протеина + стевия + 1/3 ч.л. или меньше ксантан (на глаз). Ксантан оставляет воздушную структуру, но коктейль жидкий при этом.
Гуарку взяла на пробу. Оказывается в киселе дает жуткую горечь, при это почти не густит, а в коктейль - делает чистый мусс. Т.е. тоже самое, только с гуаркой - сначала взбиваем ягоды в воде, а потом протеин и гуарку.  Даже фото сделала. По структуре похоже на безе. Это дело в емкости и в морозилку. Первую порцию чуть охладится и сразу можно есть как мороженное, остальное из морозилки я все таки ставлю в микроволновку буквально на 30 сек- тогда оно мягчеет и структура мусса восстанавливается. Полезный десерт в итоге.


Последний раз редактировалось: diana_red (11.01.18 21:18), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 11.01.18 16:31

Опа, темка разделилась похоже на 2 части. Надо бы 1 ч. найти...
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  АрсеОля в 11.01.18 16:37

http://autism.forum2x2.ru/t4148p150-topic - вот твоя тема.

АрсеОля


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 11.01.18 16:41

Спасибо, ОЛь. В списке тем ссылки тоже сохранились.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 25.01.18 13:38

Девы, я за советом!
Тут меня опять начали трепать по поводу прививки полиомиелита, я к педиатру с вопросом "да когда ж вы от нас отстанете?". Мне постоянно отказывают в мед отводе, и эта катавасия каждый раз. Опять рассказываю про его постоянные дерматиты (кстати, опять от лямблий пропиваем), про кучу аллергий, что ребенок на строгой диете, что IgE 250 примерно и т.д. И о чудо! Она мне: ну принеси ОАК, посмотрю на эозинофилы. Типа, если высокий попробуем через аллергоцентр зайти.
Вычитала:
Общий анализ крови потребуется — при тех формах дерматитах, где особенно наблюдается низкая СОЭ, лейкоцитоз, эозинофилия.
Серологические анализы при дерматитах:
- при нейродерматите (атопическом дерматите) повышено в сыворотке крови повышен иммуноглобулин Е; кожные пробы с различными аллергенами дают положительные результаты.
Пришел наш новый ОАК, там все тихо. Кстати, забыла нафиг добавки снять!


Question  Так вот сижу и думаю, может  его слегка "подправить", что б наверняка мед отвод получить? Или ну его, пусть по имЕ смотрят? Девы, у кого мед отвод из-за аллергий, что нужно было?
Кстати, в августовском анализе "картина маслом" http://autism.forum2x2.ru/t5681-topic#238836



Сдала гомоцистеин под шумок

В 2017 был
январь - 2,25
апрель - 2,41
июль   - 3
август - 2,53.
Растет! Laughing
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  марокканка в 25.01.18 17:10

Диан, это даже с написанным отказом? Все равно заставляют делать?
avatar
марокканка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 25.01.18 17:38

Просто отказ в садики/школы не катит, должны быть или отсрочка на каждые полгода - дает педиатр или медотвод.
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  natasha_em77 в 25.01.18 19:06

Диан, странно, что у вас не катит.
У Мишки, конечно, медотвод от гематолога. Но Димке и Машке просто отказ написала и все. Не трогают.
avatar
natasha_em77


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  Лалхамсин в 25.01.18 19:31

Вообще-то по России катит. Насчет школ не знаю, но в садах в других городах есть знакомые, тоже просто с отказом. От нас требовали только манту или заключение туболога после флюры. Остальное приняли спокойно без вопросов.
avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 25.01.18 20:39

А мне везет. Mad Постоянно какая то фигня в наш адрес, когда других не трогают. Поэтому и хочу медотвод.
Вместо флюорографии Т-СПОТ сделала. Заняла 8тыщ и сделала.
В прошлом годы все нервы вытрепали, то им наш снимок не понравился. Надо сделать типа мрт - в отдельные дни под запись, а там двигаться нельзя 5 мин... Короче, к заведующей ходили они наш снимок заново изучали - консилиум собирали. В итоге оказалось, что вроде как все норм... Но это все очереди, и несколько раз приедь и под каждым кабинетом по часу посиди. С ребенком ессна. Все для людей.

avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  mamaDanila в 26.01.18 13:17

Диана, вы не одна такая везучая. Рассказываю последние события. Значит решили мы оформить наконец инвалидность. Прошли все тесты, специалистов, кроме Лора. Загвоздка была в том, что в 15 году мы лежали в больнице, проходили в том числе Лора. Ребенок к тому времени был морально истерзан. Не отреагировал должным образом на Лора и вообще орал. Я всегда была уверена, что мой сын слышит. И тут врач мне заявляет: "я думаю он не слышит толком". Пишет в заключении тугоухость под вопросом. Так вот отыскал наш местный Лор такое заключение в карте, отказался писать без проверки на аппарате, что все в порядке. Я предполагала, что значит проверить моему сыну слух, его реакция на такие манипуляции будет ужасна. Беру денег, иду к платному врачу за заключением в надежде уговорить его. Заплатила 1 тыс. Какой там, он и вовсе к ребенку не смог подступиться и написал тугоухость уже без знака "?". С рекомендациями сделать аудиограмму, мол тогда он перепишет. Идём сурдолору за проверкой слуха, куда деваться. Держали с мужем периодически вдвоем, подкармливали)) . Кое-как с 10 раза (там же молчать надо) зафиксировали оба уха. Врач сказала: " поздравляю, у ребенка идеальный слух". Типа я этого не знала. И взяла за свою работу 2,5 тыс.! Итого бумажка нам обошлась в 3,5! Но это ещё не всё. Собираю все документы в кучу, бегу к психиатру. Выскакивает медсестра и говорит: "а почему вы без ребенка, у вас новый психиатр, предыдущий УМЕР"!!!!! В итоге в понедельник снова тащить сына к психиатру, новому, т.к. он его ещё не видел((((( Как-то так....
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 26.01.18 13:51

Да уж! И смешно и грустно!) об стенку лбом
Напомнили мне, я  уже писала, повторюсь: Севу в год обсыпало по телу, привезли "супер" врача из детской инфенкционки, через знакомых выцыганили номер, привезли как королеву на машине к нам, а потом домой... Короч, мы с полным доверием по ее назначению продавали гентамицин! Это потом мы узнали какой это страшный препарат, и что конечно не было никакой необходимости его назначать. Уже когда Сева после прививки перестал реагировать на слова, меня пот прошиб- а вдруг ребенок потерял слух и потому такой странный? Я думала с ума сойду.  Ан нет, всего лишь аутизм!  (сарказм) Laughing   а-а-а-а!
Обожаю наших медиков.
Завидую людям, имеющим какой то природный дар общаться с людьми, имеющими специальные знания или власть и получают от них именно то, что нужно. Знакомая есть у меня такая - с нее на фирме пылинки сдувают, находит нужных людей и договаривается так, что все везде проходит на ура. А я на "самых лучших" и дорогих докторов тратила деньги в никуда. Просто не попала на нужных врачей.
Вот поэтому и думаю уже подшаманить этот тест, чтоб хоть что то дожать и получить. Чем  меньше мне придется к ним обращаться, тем лучше.


Последний раз редактировалось: diana_red (26.01.18 14:13), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  mamaDanila в 26.01.18 13:58

Шаманьте-шаманьте! Хоть раз не они нас......, А мы их Wink
avatar
mamaDanila


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  Зимушка в 27.01.18 14:37

mamaDanila пишет:Диана, вы не одна такая везучая. Рассказываю последние события. Значит решили мы оформить наконец инвалидность. Прошли все тесты, специалистов, кроме Лора. Загвоздка была в том, что в 15 году мы лежали в больнице, проходили в том числе Лора. Ребенок к тому времени был морально истерзан. Не отреагировал должным образом на Лора и вообще орал. Я всегда была уверена, что мой сын слышит. И тут врач мне заявляет: "я думаю он не слышит толком". Пишет в заключении тугоухость под вопросом. Так вот отыскал наш местный Лор такое заключение в карте,  отказался писать без проверки на аппарате, что все в порядке. Я предполагала, что значит проверить моему сыну слух, его реакция на такие манипуляции будет ужасна. Беру денег, иду к платному врачу за заключением в надежде уговорить его. Заплатила 1 тыс. Какой там, он и вовсе к ребенку не смог подступиться и написал тугоухость уже без знака "?". С рекомендациями сделать аудиограмму, мол тогда он перепишет. Идём сурдолору за проверкой слуха, куда деваться. Держали с мужем периодически вдвоем, подкармливали)) . Кое-как с 10 раза (там же молчать надо) зафиксировали оба уха. Врач сказала: " поздравляю, у ребенка идеальный слух". Типа я этого не знала. И взяла за свою работу 2,5 тыс.! Итого бумажка нам обошлась в 3,5! Но это ещё не всё. Собираю все документы в кучу, бегу к психиатру. Выскакивает медсестра и говорит: "а почему вы без ребенка, у вас новый психиатр, предыдущий УМЕР"!!!!! В итоге в понедельник снова тащить сына к психиатру, новому, т.к. он его ещё не видел((((( Как-то так....

хе-хе Боже ты мой, не было б так смешно, как обидно. Извините за черный юмор и за засорение темки. Россия - забавная страна. Специалисты - это старые бабульки и дедульки.
avatar
Зимушка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  Andre2013 в 27.01.18 16:05

Здравствуйте, девочки! Тяжело это, конечно, идти против системы или рядом с ней, особенно если она сама такая противоречивая... А страдает в итоге ребенок.
Я когда-то сохраняла себе с фейсбука советы одной мудрой женщины (О. Трущик, она основатель реабилитационной школы в Харькове, если я не ошибаюсь) для прохождения ППМК, но мне кажется, что памятка эта вполне универсальна, и пригодится для использования в качестве общей модели поведения в ситуации, когда от тебя и ребенка разные тети и дяди в кабинетах хотят непонятно чего и непонятно зачем.
памятка:
Для #родителей
ЛКК, ПМПК, администрация школы, учитель, сознательно или нет, могут говорить о причинах, почему они не могут написать то, сделать это или почему вам надо поступить по-другому.
Мне видится такой алгоритм действий в таком случае (дополняйте его, пожалуйста, из своего опыта).
1. Если вы уже попали в ситуацию, в которой вам говорят "нет, это невозможно", попросите указать нормативные акты, которыми руководствуется тот, кто вам отказывает.
Спокойно, не срываясь в крик и эмоции, скажите: "Пожалуйста, назовите мне документ, номер, дату принятия, которым вы руководствуетесь, и в котором я могла бы прочитать об этом."
2. Достаньте ручку или откройте файл в телефоне, чтобы записать.
3. Если на вас продолжают давить, кричать, грозно/жалобно/слезно говорить, ждите. Через какое-то время повторите свой вопрос, держа наготове ручку.
4. Если вы получили внятный ответ, запишите его и скажите, что вы сейчас пойдете изучать этот документ и вернетесь, когда изучите.
5. Если ответа не получили, продолжайте задавать вопросы. "Какое и куда мне надо написать заявление/прошение/претензию/жалобу? Вы мне не можете помочь, а кто может? Вы не помните номер постановления, на основании которого вы мне отказываете, проконсультируйтесь с коллегами, я подожду."
6. Оставьте свой телефон (лучше каждому участнику процесса, носите с собой бумажки для заметок) со словами "Я понимаю, что сейчас складывается ситуация недопонимания, возможно, нам всем стоит успокоится. Вот мой номер, как только вы выясните, что поможет мне и моему ребенку реализовать свои права, наберите меня. Спасибо."

Лучшая стратегия в разных ситуациях - не бояться казаться тупой и непонимающей, помнить, что вы действуете в интересах своего ребенка.
Не понимаете, что написала ПМПК? Спросите.
Не видите, где слово "инклюзия" в высновке? Спросите.
Не понимаете, на основании чего отказывают? Спросите закон, подзаконный акт, письмо министерства, разъяснение, пояснение.
Говорят, что это внутренняя инструкция? Спросите, где ее почитать и проверить на соответствие законам Украины.
Сыпят умными словами, вы не успеваете ничего записывать, не понимаете, о чем вам говорят? Просите говорить помедленнее. ЗАПИСЫВАЙТЕ.

Всегда у вас должен быть с собой блокнот и ручка.
Всегда у вас должны быть наготове вопросы.
Всегда у вас должна быть цель. Зачем вы здесь? Получить ответы на свои вопросы? Получайте. Никто не может вам помочь? Выясняйте, кто и где может.

Даже если вам ничего не положено из того, что вы просите (ну мало ли, бывает, ошиблись), запишите обязательно следующее:
- ФИО и должность того, кто с вами разговаривает (это постой и вежливый вопрос-просьба: "Представьтесь, пожалуйста, с кем я сейчас говорю. Какую должность вы здесь занимаете?"
- если вам хамят, кричат, можете также спрашивать: "Кто ваш непосредственный начальник? Какой у него график приема? Как я могу с ним/ней связаться?"
- обязательно добивайтесь чёткого направления, куда вас посылают:
Не "мы вам не поможем, я не знаю, где помогут..."
Не "идите в какую-нибудь школу.."
Не "ну в следующем году попробуем в класс.."
Не "ну что вы хотели, вам прямая дорога в интернат..."

 а проговаривайте и записывайте: "Правильно ли я поняла, что вы, ФИО (вы же уже записали фио, да?), рекомендуете моему ребенку ___далее пишите его/ее слова____ (ПИШИТЕ РУЧКОЙ ПО БУМАГЕ! ЭТО ВАЖНО!)".

Еще одна возможность.
Просите написать в вашем блокноте то, что вам говорят.
Когда тараторят, кричат, давят, посылают читать интернет или туда, не знаю куда, надо развернуть блокнот к говорящему и сказать: "Я уже ничего не могу понять, я устала, расстроена, напишите мне здесь, ЧТО мне делать и КТО мне это рекомендует."

Andre2013


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  diana_red в 27.01.18 16:33

Спасибо! Хорошие советы!
Меня прям трясет как подумаю об этих комиссииях Mad
avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Всеволод и мама Диана VS Аутизм

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 8 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения