Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Мой сынок Денис.

Чт 28 Дек 2017 - 11:04
Здравствуйте уважаемые участники форума. Хочется сказать слова благодарности, тем кто создал этот сайт, кто уже прошел через все, и поделился с нами, своим опытом и знаниями.
Мой сынок Денис третий ребенок в семье (первые 2 девочки от предыдущего брака). Начну я очень из далека, так хочу во всем разобраться досконально. К сожалению бабушки и дедушки уже нет в живых, поэтому пазл складываю из рассказов мамы и тети, которые мало что помнят и знают....У моей бабушке по материнской линии, первый сын в 2 года после перенесеной пвневмонии, получил откат в развитии и судороги, такие, что было слышно на расстоянии, как кости трещат,  он много чего понимал, но и совершал много такого что обычный ребенок не делает, ребенок любил уходить по ночам, жили в деревне,  доярки на скотник  уходили рано, и пугались Антона, который наверно и пугать их не собирался, просто был занят какими то своими делами..дедушка много куда возил Антона, последний раз были в Питере, где врач сказал, не тратьте деньги,вы ему не поможете..Недовольство соседей и доярок росло, и Антона определили в ПНИ, по рассказам мамы Антон даже там, когда его проведывали разговаривал только на литовском (в семье говорили на 2 языках, т.к бабушка и дедушка по происхождению литовцы, но жили в Калининрадской области).Это все что я что я знаю об  истории, т.к.когда я родилась Антона уже не было в живых, и на эту ему особо не говорили.
Две дочки от первого брака все бы ничего,  но старшая с большим характером, учится на отлично, но любит только себя..вторая тут уже звоночек...аллергия на бкм и лактазу, в 5 мес замолчала и перестала гулить, заговорила поздно. Очень поздно и большими проблемами, сейчас 6 лет, есть проблемы с речью и окончаниями, да и вообще с памятью, учебой.. Когда средней дочери было 1,5 года дома  разбили ртутный градусник, собрали, но скорее не все..Тут заболела я, долго не могла понять чем, но уже на протяжении 5 лет подозреваю у себя красную волчаку ( мышцы,суставы, сердце, конъюктивиты, в заключении в третью беременность вылезла бабочка, не сильная, но есть, особенно на солнце и жару, может быть на холод, эмоции) анализы идеальные, на все, даже срб не показывает, иммунология тоже...Много раз была у ревматологов, рожать разрешили, в родах кололи преднизалон. Да, еще хочу добавить про себя, с детства очень сильно болела, бронхиты, пневмонии в итоге в год бронхиальная астма, я выросла на ив, бывало, что отекала ни с чего, молочку в детстве не любила, да и сейчас не жалую, родители в 3 года поменяли место жительства, с Прибалтики увезли меня на север, и там к 5 годам у меня постепенно все сошло на нет. Но в 25 лет появился аллергический ринит, и экзема на локтях, кистях..Читая все сейчас про диету и вообще про все, ох, не спроста все это, думаю наверно все это наследственное, и пора самой садиться на диету.


Последний раз редактировалось: Мапуха (Чт 28 Дек 2017 - 16:20), всего редактировалось 2 раз(а)
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 28 Дек 2017 - 11:40
Ребенок третий мальчик Денис, родился на сроке 36 недель, экстренное 3 ксарево сечение, (у меня отягощенный акушерский анамнез), все мои беременности проходили с угрозой и отслойками, буквально были вылежаны от и до в стационаре. Денис родился не зрелым, буквально за день до кесарева смотрели на узи и врач сказала не зрелый, печень не готова, легкие тоже, чем на таком сроке рожать уж лучше в 32 недели, сейчас родишь будет вялым, сонным, и так и получилось, закричал сразу, и по шкале был 8/8 и вес 3120, но постоянно спал, голода не было, приходилось будить на кормление, в роддоме сделаны были прививки мальчику, и на 3 день естественно началась желтушка. С желтушкой справились, выписались домой. Дома тоже спал по 22-23 часа, грудь брал,но не надолго, вес не набирал, у самой куча проблем по здоровью, перевели на смесь, тут началось, ел хорошо, но что творилось с кишеником просто не передать, надо добавить еще, что когда ему было 3 недели, я бестолковая наелась консервной рыбы на тот момент еще гв, как мой мальчик плакал и срыгивал, в конце вообще желчью. Ну вообщем вес стал набирать, только орал по ночам по 12 часов, днем ребенок спал.
В 2 мес старшие дети принесли орви, естественно тоже заболели, дети с температурой, он нет, уже тогда задумалась странно как то. Лечимся от обструктивного бронхита, сдаем мочу, а там в прямом смысле гной. Антибиотик подобрать не можем 1,5 мес, моча не санируется, на узи гидронефроз правой почки, через 1.5 мес приема разных антибиотиков чудом на бисептоле у нас на 3 сутки приема моча чистая...Кишечник так и беспокоит, с рождения на пробиотиках, без них никуда, жидкие запоры, в туалет только с кремом и ватной палочкой. В 4 мес ввела молочные каши, яблоко, грушу...появился коньюктивит, ребенок захлюпал носом без простуды. Через 2 недели обструкция, понимаю что наверно аллергия, скорее на молоко сдаем анализ это было в 6 мес + уже пьем зиртек, показывает на альбумин бычий сыворотки, на казеин и глютен вроде как нет, едем к гастроентерологу начинаем пить глубокий гидролиз казеина, лезут зубы понос, за поносом, ребенок плачет по ночам, пьем энтерофурил, смекту, пробиотики куда же без них, то лучше то хуже, стула самостоятельного так и нет. В 7 мес едем обследовать почку, делаем с контрастом цистографию, почка функцию медленно, но выполняет ничего пока не трогаем, опять понос уже сам, самостоятельно до 7-8 раз в сутки, опять энтерофурил, смекта, пробиотики, поноса нет но живот беспокоит, бурлит, особенно ночью, сдаем анализы на глисты все чисто.
Заболевает орви опять без температуры, после орви замечаю как то странно крутит головой (я воспитатель в детском саду, у меня был мальчик аутист педагогически запущенный, родители выпивающие) закрались у меня сомнения, но вот один в один теже движения. Через месяц заболеваем чем то не понятным, ночью бурлит в животе, на следующий день температура 38, признаков болезни нет, ни соплей, ни кашля, ни горло, моча чистая, а вот кровь загадка как будто вирус вместе с бактерией, опять дела кишечные все по схеме энтерофурил, смекта, пробиотик.  Через месяц опять орви, вот буквально 2 недели назад, без температуры, но на третий день нескончаемые стимы головой, руками сжимает разжимает пальчики, странные гласные звуки, просыпается ночью в одно и тоже время, плачет, истерики днем, ребенок вытягвается в струну и орет. И все это буквально за 2 недели. У  меня подозрения были еще тогда 2 мес назад, я уже тогда читала, искала информацию,сейчас сомнений уже нет что это РАС. Нам год был 29 ноября, ребенок отставал в развитии с самого начала, улыбаться начал в 2.5, гулить мес в 4.5, переворачивается в 6,5 сел почти в 9, тут же правда пополз  на четвереньках, сейчас уже  ходит. На имя откликается, но не всегда, в глаза не смотрит только если кормлю из бутылки, так смотрит, на улыбку отвечает улыбкой, делает сороку но по настроению, в последнее орви научили пока показывать, спрашиваю где белочка ищет глазами, находит, указательного  жеста нет,но за моим не всегда, но следит.
Сейчас ребенок в туалет ходит сам, но пища не переваренная, или овечим калом, пьем пробиотики максилак Беби и бефиформ беби. Сейчас спустя 2 недели после болезни ребенок приходит в себя, играется, улыбается, не крутит головой, не знаю только насколько и что будет следующим толчком.


Последний раз редактировалось: Мапуха (Чт 28 Дек 2017 - 17:29), всего редактировалось 1 раз(а)
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 28 Дек 2017 - 11:47
Что имеем на сегодняшний день, стимы головой, руками, визг если что то не по его, большие проблемы пищеварением и калом. Пьем сейчас креон 10 тыс, по половинке 3 р.день, эссенциале 1 кап на три према, элькар по 10 кап 3 р.д, посылку с первыми продуктами заказали, ждем. Сейчас плавно переходим на смесь аминокислотную. Из прикорма гречка обычная, картофель, кабачок, брокколи, цветная капуста и груша. Пить воду не любит. Из прививок только 2 гепатита и бцж, напрягает меня, то что в 3 недели на гв я съела консервы из тунца, ребенок бурно среагировал, ну и градусник разбитый (может от меня ему что то досталось), сейчас живем в другой квартире. Буду рада вашим мнениям.


Последний раз редактировалось: Мапуха (Чт 28 Дек 2017 - 16:11), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Ирина the sun

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 28 Дек 2017 - 12:40
Маша, привет!) Ну наконец-то.. Улыбка Я сейчас не дома, не могу до ноута добраться, ссылками кинуть, но справа есть столбец, в нем строка "тематический указатель". В нем очень удобно структурирована вся информация, что есть на форуме. В нем поищи тему: "первый и второй заказ. В помощь новичкам"- обилие информации по поводу добавок, заказов на Айхербе. 
Также оченб удобно пользоваться поиском на сайте- в окошке забиваещь, например, "пузыристый стул"- и тебе в Гугле выдает все случаи с такими же симптомами на нашем сайте. Очень удобно.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 28 Дек 2017 - 13:01
Ирина the sun пишет:Маша, привет!) Ну наконец-то.. Улыбка Я сейчас не дома, не могу до ноута добраться, ссылками кинуть, но справа есть столбец, в нем строка "тематический указатель". В нем очень удобно структурирована вся информация, что есть на форуме. В нем поищи тему: "первый и второй заказ. В помощь новичкам"- обилие информации по поводу добавок, заказов на Айхербе. 
Также оченб удобно пользоваться поиском на сайте- в окошке забиваещь, например, "пузыристый стул"- и тебе в Гугле выдает все случаи с такими же симптомами на нашем сайте. Очень удобно.
Ира, спасибо за поддержку, разбираюсь потихоньку, читаю, вникаю, ищу. Улыбка
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Ср 3 Янв 2018 - 8:36
Здравствуйте девочки, может, кто мне подскажет, у ребенка неприятный запах из рта, но это не аммиак, не гниль, я даже не могу объяснить, что за запах, какой-то специфический, неприятный, и запах кожи, т.е пот наверно, вообще тело ребенка тоже неприятно пахнет, проблемы со стулом у нас постоянно, только вот недавно пропили курс энтерофурила, пыталась давать полисорб, от него у ребенка запор. Наши анализы:
Бифидобактерии 10^8 (10^9 - 10^10)
Лактобактерии 10^4 (10^7 - 10^8)
Энтерококки 10^6 (10^5 - 10^6)
Эшехерии с нормальной ферментной активностью 10^6 (10^7 - 10^8) с 100% гемолитической активностью.
К. Пневмония 10^5 менее (10^4), остальное в норме.
Копрограмма:
Переваримая клечатка - умеренное количество, (небольшое количество)
Непереваримая клечатка - небольшое количество, (от небольшого до большого количества).
Крахмал внутриклеточный - небольшое количество, (отсутствует).
Крахмал внеклеточный - значительное количество, (отсутствует).
Жирные кислоты - небольшое количество, (отсутствует).
Бактерии - значительное количество, (от небольшого до большого количества)
Яйца глист - не обнаружено.
Простейшие - не обнаружено.
Сейчас едим:
8.00 - смесь аминокислотную или гидролиз казеина.
12.00 - гречка.
16.00 - смесь.
19.00 - овощи (картошка + брокколи)
22.00 - смесь.
С каждым приемом пищи креон 10.000 по 1/2 капсулы, эссенциале 1/3/3р.д. Утром бефиформ Беби, вечером максилак Беби, заявлено что без лактозы и казеина. Посылку ждем.
Посылка еще к сожалению не пришла
avatar
DevisaGa

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Ср 3 Янв 2018 - 9:21
Неприятный запах от кожи - не мышиный? В любом случае, вам стоит сдать анализ крови на аминокислоты.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Ср 3 Янв 2018 - 12:26
Галина (Птица) пишет:Неприятный запах от кожи - не мышиный? В любом случае, вам стоит сдать анализ крови на аминокислоты.
Здравствуйте, спасибо за внимание, да можно сказать, что мышиный, пахнет так не всегда, но часто, в такие моменты становится раздражительным, крикливым, видно, что его, что то беспокоит, иногда в такие моменты если ест из бутылки смесь, покрывается потом. Анализы на аминокислоты планируем сдать в ближайшее время, в нашем городе к сожалению не берут.
avatar
Ирина the sun

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Ср 3 Янв 2018 - 13:02
Маша, привет. По поводу копрограммы- в теме "Винегрет с Анчоусом" про девочку Аню,  автор Olyaska- Dima, у них на 5- й странице в самом начале расписана их копрограмма, и указана ссылка на сайт, который помог в ее расшифровке. Мы сами у бабушки в селе сейчас, комп дома, не могу кинуть ссылку. Поищи в поисковике их тему, тоже очень познавательная и содержащая много полезной инфы.
avatar
DevisaGa

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Ср 3 Янв 2018 - 18:06
Тогда постарайтесь не оттягивать анализ аминокислот, а сделать его как можно быстрее. Мышиный запах может указывать на фенилкетонурию, и если это так, чем дольше ребёнок в таком состоянии, тем больше страдает мозг. К сожалению, как показал опыт нашего форума, даже если анализ крови из пяточки на ФКУ в роддоме оказался отрицательным, это ещё не гарантия отсутствия проблем.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 8:08
Галина (Птица) пишет:Тогда постарайтесь не оттягивать анализ аминокислот, а сделать его как можно быстрее. Мышиный запах может указывать на фенилкетонурию, и если это так, чем дольше ребёнок в таком состоянии, тем больше страдает мозг. К сожалению, как показал опыт нашего форума, даже если анализ крови из пяточки на ФКУ в роддоме оказался отрицательным, это ещё не гарантия отсутствия проблем.
Здравствуйте, да, уже прочитала про фенилкетонурию, позвонила в лабораторию, такие анализы будут брать после праздников, поедем обязательно сдадим.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 8:18
Ирина the sun пишет:Маша, привет. По поводу копрограммы- в теме "Винегрет с Анчоусом" про девочку Аню,  автор Olyaska- Dima, у них на 5- й странице в самом начале расписана их копрограмма, и указана ссылка на сайт, который помог в ее расшифровке. Мы сами у бабушки в селе сейчас, комп дома, не могу кинуть ссылку. Поищи в поисковике их тему, тоже очень познавательная и содержащая много полезной инфы.
Ира привет, темку нашла,почитала. У нас все так запутанно, пропили энтерофурил 7 дней, ребенок вроде улучшился прекратились истерики, игрался, обнимался, вел себя идеально...Через 3-4 дня после того как закончили пить энтерофурил, опять запор, истерит, все ему не так, причем это настолько очевидно, что все связано с кишечником, свечку поставлю, поест - совсем другой ребенок. Жду посылку чтобы начать антикандидное лечение. Вот еще, что заметила, до креона, худо - бедно ходил в туалет сам каждый день, после того, как ввела креон, мне кажется со стулом стало хуже, может он нам не подходит?
avatar
MamaKar

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 8:23
Здравствуйте! Насчет креона больше похоже, что креон помогает расщепить еду и тем самым больше кормит кандиду. Запоры показатель кандиды. Не хотите толокнянку заварить или цитросепт прикупить?
Извините, не увидела, что ребенку 1 год. Тогда толокнянка отпадает.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 9:03
MamaKar пишет:Здравствуйте! Насчет креона больше похоже, что креон помогает расщепить еду и тем самым больше кормит кандиду. Запоры показатель кандиды. Не хотите толокнянку заварить или цитросепт прикупить?
Извините, не увидела, что ребенку 1 год. Тогда толокнянка отпадает.
Здравствуйте, спасибо что заглянули в нашу темку, да, уже думала насчет цитросепта, пойду в аптеку, завтра с утра попробуем дать. Еще заметила, что когда у ребенка такие истерики, он как пьяный чтоли, такой непонятный становится, тоже кандида? Девочки, подскажите, а если у нас стимы головой были после орви, это на вирусы? Потому что на кандиду вроде только истерики и вот такое пьяное поведение, походка. Пытаюсь дать полисорб, тоже запор, сегодня купили энтеросгель, может с ним не будет запоров, малыш мой, конечно совсем не признает воду, сегодня 100 гр выпил, это для нас нечто.
avatar
MamaKar

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 9:21
Вас тоже Маша зовут?; я тут подглядела..приятно познакомиться)
Насчет пьяного поведения, может еще на лактат сдать анализ крови? Бактерии могут его вырабатывать и он как раз дает такое пьяное поведение.. Скорее всего Бебиформ дает такой эффект. Попробуйте убрать и посмотреть поможет ли.
Но и кандида тоже ребенка делает непонятным.. У нас на нее пропадает взгляд в глаза, указательный жест, тупеет заметно, кружится, визжит до одури, носится, гиепр прет, взгляд растерянный, цыпочки, перебирание пальчиков, стоит или сидит вниз голлвой.
P.S. Если отвечаете сразу, то лучше не цитировать, а просто имя писать или брать какое-то важное предложение/фразу и цитировать. А то выходит нарушение правил форума..Улыбка
avatar
Ирина the sun

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 9:25
Маш, если ты отвечаешь сразу под постом, не надо его цитировать. Это правило форума, админы могут сделать замечание.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 9:29
Ага, поняла девочки, где то видать не дочитала, упустила. Исправлюсь.
avatar
Ирина the sun

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 9:32
Маш, когда  начнёшь антикандидную терапию и попадешь в "яблочко"- тогда станет более-менее понятным, каким ребенок может быть, когда она не заедает. Так методом исключения потихоньку станет чуть более понятным, где кандида, где вирусы, где бактерии, где аммоний. Ох, не сразу это все придет, если бы на каждого патогена были строго определенные признаки- как бы нам всем тут легче жить стало-то.. Закатывает глаза

Мне вот тоже очень этот Бефиформ не нравится... Почесать в голове 
Согласна с Машей, что можно попробовать убрать его и посмотреть, что будет. Просто если бы он так хорошо вам заселял хорошие бактерии- вы бы так часто не скатывались в плохой стул, и соответственно, в Энтерофурил.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 9:36
Я так поняла, что лактат вырабатывают лактобактерии, в бефиформ Беби содержатся только бифидобактери и стрептоккок, мы кстати только на нем самостоятельно по большому в туалет стали ходить, а так палочка и свечи. Жду посылку, там уже придут рекомендованные пробиотики. Посылка из Москвы вышла надеюсь, через пару дней получу.
avatar
MamaKar

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 9:43
Ой, мне и максилак совсем не понравился..и то, что там стрептококк тоже напрягает. Значит долго его нельзя.
https://autism.forum2x2.ru/t989-topic#14146 - лучше купите в аптеке что-то из этого, пока не придут с iherba.
Нет, с лактатом все сложнее..почитайте вот эту тему - https://autism.forum2x2.ru/t2798-topic
Знаете, я ребенку тоже давала всякие прробиотики до года и со стулом реально становилось лучше. Но проблемы наши не уходили, а только множились.(( нашим детишкам все таки такое не подходит.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 10:53
Да, действительно с лактатом все сложнее, не только с бактериями связано, я все таки думаю что митохондриальная дисфункция у нас присутствует, и поэтому проблемы с лактатом тоже могут быть, и так как это тоже все связано с кишечником, то после испражнения ему становится легче.
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 14:04
Девочки, извините за подробности, но вот заметила такую картину, у нас первый кал выходит горошинками зеленого цвета, я так понимаю ужин наш (картошка + брокколи), а потом нормальной консистенции (гречка), ну как нормальной шелуху видно, но там хотя бы не горох, может просто у нас крахмал не усваивается?
Лалхамсин
Лалхамсин

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Чт 4 Янв 2018 - 22:14
Или магния не хватает, или с бактериями никак не договоритесь. У нас такой кал на ввод добавок, требующих дополнительного магния, у младшего бывает на стресс (опять же магний!). Но вот зелень скорее на бактерии указывает, тем более вы там никак не определитесь с пробиотиком. По анализу у вас довольно большая проблема с лактобактериями, а их нехватка тоже вызывает запоры. А вы еще и на бифидобактерии упор делаете. Может лучше капусту заквасить пока?
А что с печенью и желчным?

И не пойму сколько ребенку сейчас, было бы удобнее по возрасту ориентироваться Подмигивает
Мапуха
Мапуха

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Пт 5 Янв 2018 - 4:54
Здравствуйте, ребенку 1 год и месяц, так с печенью и показателями биохимии проблем не было, кроме щелочной фосфотазы - повышена, желчный врач не смог рассмотреть, мало времени пошло м/у приемом пищи и узи. Пробиотики пьем какие есть в городе, до этого много чего перепробовали и линекс, и аципол, и примодафилус, но я тогда еще была не в теме, что нам нужны особенные. Город у нас не большой, иногда и этих не найдешь только под заказ. Про зеленый стул, он у нас выходит первой порцией, я грешу на брокколи, уж очень зеленым получается пюре, обычно у нас если бактерии, он часто в туалет начинает ходить, спасаемся энтерофурилом. Сок капусты не пробовали, мы вообще мало, что едим из за проблем с кишечником, я и прикорм не могла ввести нормальный, но это как оказалось только к лучшему.
Nataly888
Nataly888

Мой сынок Денис. Empty Re: Мой сынок Денис.

Сб 6 Янв 2018 - 2:57
Здравствуйте, скажите, а вы картошку вымачиваете? я так делаю, чтобы поменьше в ней было крахмала.И пробиотики да, не стоит брать наши, лучше закажите может с айхерб, Тамара писала в книге и тут на сайте, что наши некуда не годятся, темболие нашим детям
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения