Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Гаухар378

Мой сыночек с РАС Empty Мой сыночек с РАС

в 06.12.17 21:47
Здравствуйте! Я мама мальчика с РАС, сейчас нам 5,6 лет. Родились мы на медицинском сроке 38-39 недель, с острой гипоксией III степени, лежали в реанимации, в месячном возрасте перенесли пневмонию. От прививок был медотвод всего лишь на пол-года, потом начали ставить прививки по календарю, за что себя сейчас ненавижу, в тот период неопытная была совсем, соглашалась на все. Сели мы поздно, в месяцев 9, ходить стали в 1 год 5 месяцев, гуления, как такового, не было, интересовались только различными банками, точнее их кручением-верчением и все, никакого интереса к маме, окружающему миру, игрушкам - не было. Примерно в 1 год 8 месяцев начались наши стереотипные движения - хождения взад-вперед на носочках, позже к ним присоединились вокализации, которые продолжаются до сих пор.
В 3 года один невропатолог поставила нам "детский аутизм", второй ЗПР, но это кардинальным образом не меняет сути проблемы. С тех пор мы прошли пять курсов микротоковой рефлексотерапии, пропили кучу различных ноотропов, занимались холдинг-терапией, ну и, наверное, как и все, ходили к психологам, дефектологам, логопедам. В настоящее время занимаемся АВА-терапией. Главная проблема сейчас - отсутствие речи и самостимуляция, которая не уходит годами плюс бесконечные вокализации. Было время, как-то сидели на БГБК-диете восемь месяцев, но только сейчас я понимаю, что сидели мы на ней нечисто, в основном, преобладали покупные продукты, хоть и БГБК. Конечно, стул улучшился, еще как улучшился, но на поведение и на речь, это никак не повлияло. Теперь сижу и жалею, что раньше поленилась вникнуть в суть биомеда.
В данное время вновь начали диету, вторую неделю, но вот так, чтобы чисто, только 3 дня, чисто, я имею ввиду, когда все готовишь сама, в смысле выпечки, а не берешь из БГБК-магазина. С выпечкой дела обстоят очень печально, мало что получается, особенно оладьи и блины, и вообще я печь, честно говоря, не умею. Не то, чтобы БГБК-выпечку, а вообще выпечку. Как-то получились у меня маффины, благодаря рецепту Галины, спасибо ей огромное за рецепт, вроде съел. Уже который раз делала оладьи из гречневой муки+яйца+вода, ну вообще никак не получаются, тесто очень жидкое получается. Смешивала гречневую с кукурузной, тоже не получились, еще и пригорели на сковороде, пришлось все выбрасывать. Заварные булочки из кукурузной муки тоже не ел, хотя на вид получились довольно классные и пропеклись внутри, может быть надо было стевию добавить, не знаю, прям печаль-печалька какая-то. Получается, сейчас, из того, что мы едим это мясо (говядина или курица), рис, гречка, картошка, морковь, лук, чеснок (в подливе) и груша, все, и больше ничего, ну и чай, естесственно, без молока и без сахара, вода. У нас груша стала поощрением после занятий, а хочется дать ему какой-нибудь кексик или печенюшку, в общем, маемся. Анализы еще не сдавали, никакого протокола у нас нет, не знаю, с чего начать, где сдавать, что сдавать, к какому врачу обращаться, к гастроэнтерологу или иммунологу или инфекционисту, или ко всем сразу. В общем, уважаемые участники форум-клуба, помогите, пожалуйста, разобраться с диетой, добавками, ферментами, антикандидными средствами, с чего начать и куда бежать. Буду вам очень благодарна.
АлинаАрт
АлинаАрт

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 06.12.17 23:27
welcome Здравствуйте! Вот Вы пишете о чистой диете, а гречневая и кукурузная мука у Вас какая? Сами делаете из крупы или покупаете? Где? Осваивайте БГБК темки: http://autism.forum2x2.ru/f1-forum
Сколькиразовое у вас питание? Поведенческие проблемы вы описали, а самочувствие какое у ребенка, что беспокоит в этом плане? Осваивайте форум, задавайте конкретные вопросы.
Светлана_Ульянова
Светлана_Ульянова

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 06.12.17 23:36
Здравствуйте, я сама тоже не великий кулинар, но из опыта могу сказать, что оладьи и печенюшки лучше, как мне кажется, из рисовой муки получаются. В начале диеты лучше делать муку самим, да и не только вначале. В кофемолке попробуйте пару раз, а лучше мукомолку приобрести (кофемолка может перегореть). Перед тем как молоть, сначала Рис моете и очень хорошо просушиваете.
По добавкам читайте начала тем других детей. Начало у все одинаковое. Там будут и ссылки.
avatar
ЛЕЕМ

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 06.12.17 23:49
Здравствуйте!
Начинайте читать вот эти темки http://autism.forum2x2.ru/t631-topic , http://autism.forum2x2.ru/t1014-topic , http://autism.forum2x2.ru/t3139-topic , http://autism.forum2x2.ru/t38-topic#97 , http://autism.forum2x2.ru/h4-page , http://autism.forum2x2.ru/t192-topic .
Выпечка, наверное, на вашем этапе не основная задача  Улыбка, хотя прекрасно помню себя и свой, заданный себе вопрос "Чем бы накормить, и по-вкуснее; что испечь?".
avatar
Гаухар378

Мой сыночек с РАС Empty Спасибо вам, девочки!!!

в 07.12.17 16:59
Спасибо вам, девочки, за то, что откликнулись!!! букет  Оказывается, никакая у нас не чистая диета обалдеть , в связи с этим у меня к вам такой вопрос. Получается, что и рис, и гречку, нужно перемалывать, а как же быть с другими видами, такими как амарант, нут или кукуруза, хотя я смутно себе представляю, что это за такие крупы, их получается тоже перемалывать? Запорами не страдаем, самочувствие нормальное, но я заметила, как только мы начали скажем так "вводить диету", ребенок адекватнее стал, лучше стал заниматься, лепет наш активизировалсяОчень рад. Ууууууух, классно!!!одобряет  Да и еще, выявляю реакции на каждый продукт и не пойму, то ли капризы и психи от продукта, недавно съеденного, то ли сам по себе в силу диагноза. Вот как выявлять непереносимость, если мы до этого ели, ну как бы все, и глютен, и шоколад, и сахар, поведение было самостимулирующее, и сейчас самостимулирующее поведение. Подскажите, пожалуйста. Да, и спасибо огромное за ссылки!!!
avatar
Гаухар378

Мой сыночек с РАС Empty Мой сыночек с РАС

в 04.07.18 0:38
Здравствуйте всем форумчанам!!! Во-первых, хочу выразить большую благодарность администраторам форума за то, что открываете много нового и бесценно полезного для таких мам, как я, которые только начинают познавать основы биомедицинского лечения и надеюсь, дойдут до истины и сложат эту суперголоволомку. Спасибо вам, за то, что помогаете!!! Долго не решалась ничего спросить, так как только на стадии изучения и наблюдения, но мой вопрос будет про противопаразитарное лечение. Скажите, пожалуйста, вот я очень чувствую, что нам очень нужно травить различных паразитов, правда, не знаю каких. Исходя из сообщений данного форума узнала, что анализы кала в этом смысле неинформативны, да и противопаразитарку мы еще ни разу не проводили, даже не знаю, как быть, когда спросила у гастроэнтеролога, она, не ссылаясь ни на какие анализы, назначила альбендазол (немозол) в таблетках по 200-250 мг в день - 5 дней (нам 6 лет), при этом ничего для печени, из сорбентов есть энтеросгель. На диете мы 8 месяцев, недавно только ввела ферменты, антикандидные, глицинат магния, пробиотик и еще пьем гепа-мерц, гастроэнтеролог обнаружила вторичную гипераммониемию, догадываюсь, наверное, из-за L-аспартата, натрия сахарина и фруктозы, его нельзя принимать, уже не знаю, что-то я запуталась. И гипераммониемия уверена из-за паразитов и из-за клебсиеллы, хотя врач сказала воздержаться от антибактериальных средств, опять я понять не могу. Уважаемые форумчане, пожалуйста, помогите, насчет травли паразитов, я немного побаиваюсь, так как прочитала, у некоторых могут такие реакции возникать, с болью в животе, головной болью, рвотами, вот и боюсь давать. Или лучше сдать анализ и какой, хотя по-моему тут без анализа ясно, что вся наша непрекращающаяся стереотипная беготня, все от них. И еще один вопросик, насчет антибактериального средства, что считать антибактериальным средством, это, к примеру Черный тмин или ОЛЕ и можно ли одновременно давать от паразитов и антибактериальное? Большое спасибо всем, кто откликнется.
АЭнн
АЭнн

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 04.07.18 23:13
Здесь хорошо и подробно по анти, в том числе, и противопаразитарным средствам:
http://autism.forum2x2.ru/t5721-topic#248221
Здесь конкретно по паразитам:
http://autism.forum2x2.ru/t774-topic
На форуме стандартная схема лечения сначала пирантел, который не убивает паразитов, а обездвиживает, потом за ним немозол, который добивает недобитых. Обеспечивать стул обязательный и отвод аммония. Потом переходить на растительные противопаразитарные средства, есть по ссылкам.
От паразитов нужно принимать противопаразитарные средства, от бактерий антибактериальные. ОЛЕ больше от вирусов, но от бактерий у некоторых может сработать неплохо, масло черного тмина - чаще антибактериальное.
avatar
Гаухар378

Мой сыночек с РАС Empty Мой сыночек с РАС

в 05.07.18 12:07
Спасибо большое Вам, АЭнн!!! букет Все, буду изучать пирантел. Спасибо большое, что откликнулись. В голове еще много чего непонятного, ну не могу я пока ничего определить. Спасибо этому форуму, что здесь разложено все так хорошо по полочкам, и даже в таком случае просто так не разберешься crasy Спасибо мамам, которые не ленятся и отвечают на сообщения!!! Они так важны!!! Спасибо всем вам!!! молитва
avatar
Гаухар378

Мой сыночек с РАС Empty Помогите, пожалуйста, разобраться!

в 01.03.19 12:59
Здравствуйте, дорогие участники форума! Что-то я очень давно не писала, все занималась чисткой диеты, да введением различных добавок. Кстати, дизайн форума стал очень красивым и вдвойне приятнее читать различные темы. Спасибо за это, конечно, администраторам форума, да и всем опытным мамам, здесь сидящим!!! За время, которое я не писала, у нас было много как положительных, так и отрицательных моментов, подробно писать не буду, чтобы не загружать тех, кто будет читать. Значит, вопрос мой касается комплекса витаминов группы В #12  от Thorne. Вводила его, когда пользовалась покупной мукой, гипер был хороший, вместе со стимами и синел носогубный "треугольник", но в плане развития и речи было заметно улучшение. Потом решила проверить и мы сдали анализ на витамин В12, что можно было сдать из доступных. Анализ выявил превышение:

                                        результат                               единицы                                                               референсные
                                                                                                                                                                              значения

витамин В12                   1909*                                          пг/мл                                                                    187-883

*(результат, выходящий за пределы референсных значений)

Скажите, пожалуйста, опытные мамы, это значит, что он не усвоился да? Хочу опять его давать, да только побаиваюсь, вдруг сделаю какой-нибудь передоз. Сейчас, я, конечно, убрала все покупное, из покупного осталось только кокосовое молоко и думаю, яйца обычные, которые я добавляю в выпечку, но сейчас редко, когда что-то пеку, может быть 1-2 раза в неделю. Вот состав этого витамина на английском языке, так как написано на упаковке, вдруг кому нужно:

1 капсула включает:

Thiamin (as Thiamin HCl)                                                                                         40 mg

Riboflavin (25 mg as Riboflavin and 3.6 mg
  as Riboflavin 5- Phosphate Sodium)                                                                     28.6 mg

Niacin (as Niacinamide)                                                                                              80 mg

Vitamin B6 (20 mg as Pyridoxine HCl
  and 3.4 mg as Pyridoxal 5- Phosphate)                                                                  23.4 mg

Folate (200 mcg as Calcium Folinate and
  200 mcg as L-5-Methyltetrahydrofolate
  from L-5-Methyltetrahydrofolic Acid,
  Glucosamine Salt)                                                                                                  668 mcg DFE

Vitamin B12 (300 mcg as Adenosylcobalamin
  and 300 mcg as Methylcobalamin)                                                                         600 mcg

Biotin                                                                                                                                80 mcg

Pantothenic Acid (as Calcium Pantothenate)                                                            45 mg

Choline (as Choline Citrate)                                                                                           14 mg

Из него видно, что витамина B12 тут не так много, по сравнению с другими компонентами. Сейчас мы кушаем рис безглютеновый, гречку, мясо говядины, курицу, лук, морковь, капусту, иногда немного картошки, грушу, воду, иногда делаю оладьи из рисовой муки (муку делаю сама), естественно, все вымачиваю, семена подсолнечника. Даю ферменты TriEnza, GSE - по 12 капель с каждой едой, масло орегано - 30 капель, масло черного тмина - 30 капель, цитрат магния - пол-таблетки (200 мг) с каждой едой, артишок - 1 капсула в день, витамин Е - 1 капсула в день с едой, цинк - 1 капсула перед сном, пробиотик от Custom probiotics Adult Formula CP-1 Acidophilus and Bifidus Dietary Supplement 1 капсула перед сном. Принимаем уже месяц, хочу попробовать Кандекс. Стул 1 раз в два дня, иногда каждый день, если не будем пить анти, поведение будет атас. На ротации есть ОЛЕ, но когда мы начинаем его пить, через несколько дней поднимается температура и выявляются вирусы. Могу еще выложить наш последний анализ на дисбактериоз, тут степени не могу вверху вписать, они будут в скобках:

                        микрофлора                                                  норма
                                                                       у взрослых                          у детей 1-го                           у пациента
                                                                                                                       года жизни    
Патогенные микробы
семейства кишечных                                        -                                              -                                          не обнар.

Кишечная палочка с нормальной            
ферментативной активностью             10(7)-10(8)                             10(7)-10(8)                          8Х10(6)
                                                                                                                                                                      (стрелка вниз)

Лактозонегативная кишечная
палочка                                                         <10(5)                                       <10(4)                                      <10(5)
                                                                      (меньше или                           (меньше или
                                                                        равно)                                      равно)

Кишечная палочка со
сниженной ферментативной
активностью                                               <10(5)                                          <10(4)                                    <10(5)
                                                                      (меньше или                            (меньше или
                                                                         равно)                                        равно)
                                     
Гемолитическая кишечная
палочка                                                         <10(4)                                           <10(4)                                   <10(4)

Другие условно-патогенные
энтеробактерии                                          <10(5)                                           <10(4)                                Klebsiella
                                                                       (меньше или                              (меньше или                    pneumoniae
                                                                          равно)                                            равно)                             3Х10(5)

Бифидобактерии                                       10(8)-10(10)                                  10(9)-10(10)                    <10(8)
                                                                                                                                                                         (стрелка
                                                                                                                                                                            вниз)

Лактобактерии                                          10(6)-10(7)                                     10(6)-10(8)                         10(6)

Микробы рода Proteus                            <10(4)                                                   <10(3)                              <10(4)
                                                                      (меньше или                                   (меньше или
                                                                           равно)                                               равно)

Дрожжеподобные грибы
рода Candida                                               <10(5)                                                   <10(3)                            7Х10(5)
                                                                      (меньше или                                    (меньше или               (стрелка
                                                                          равно)                                                 равно)                          вверх)  

Стафилококки
(сапрофитный, эпидермальный)             <10(4)                                           10(4)-10(6)                       6Х10(4)
                                                                       (меньше или
                                                                             равно)

Патогенный стафилококк                               -                                                          -                                не обнар.

Клостридии                                                   <10(5)                                               <10(4)                               <10(5)  
                                                                       (меньше или
                                                                             равно)                                                                                
Энтерококки                                             10(5) - 10(6)                                      10(5) - 10(7)                        10(5)

НФГОБ - Неферментирующие
грамотрицательные бактерии                  <10(3)                                                  <10(3)                           <10(3)


Пожалуйста, мамы, кто в курсе насчет витаминов B или тут разные витамины и анализ, что-то я уже ничего не понимаю и что можно добавить в протоколе, планирую аскорбат натрия, селен и омегупомогите!
АЭнн
АЭнн

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 01.03.19 13:28
Правильно я вас поняла, что вы сдавали на В12 на фоне приема В-комплекса? То есть, не снимали его даже накануне сдачи крови.
avatar
Гаухар378

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 01.03.19 14:41
Нет, АЭнн, перед тем, как сдать анализ на микроэлементы, я целую неделю не давала никакие микроэлементы, даже магний, а комплекс витаминов группы В за месяц закончила давать, может быть надо поднять дозу магния или попробовать пересдать Не знаю
АЭнн
АЭнн

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 01.03.19 14:51
В любом случае, вы принимали с комплексом В другие формы витамина В12, а проверяли вам, скорее всего, цианокобаламин. Последняя форма плохо усваивается, поэтому он и болтается у вас в крови.


Последний раз редактировалось: АЭнн (01.03.19 15:12), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Гаухар378

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 01.03.19 15:08
АЭнн, мы принимали только этот комплекс витаминов группы B от Thorn и никакие другие формы витамина В12 мы не принимали, я даже про них не знаю, я бы скинула ссылку на то, что мы принимали, только не умею я этого делать, ну, в общем, тут все, наверное, знают, что это за комплекс.
АЭнн
АЭнн

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 01.03.19 15:20
Я, видимо, неправильно слова подобрала. Проблема не в том, что вы принимали торновский комплекс В. У вас в принципе проблема с усвоением витамина В12, вне зависимости от приема комплекса.
Вообще, вы не одна здесь такая, может быть отпишутся мамочки с похожим опытом.
Я только добавлю, что водорастворимые витамины - С, все В, мы по анализам не смотрим. Смотрим только жирорастворимые - А, Д, Е и К, из них чаще всего - Д (анализ 25ОН), а когда смотрим жирорастворимые, нужно убирать из протокола эти витамины за 5-7 дней до сдачи анализа.
avatar
Гаухар378

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

в 01.03.19 15:45
Все, я поняла АЭнн, спасибо Вам большое, буду узнавать больше про витамины и усвоение В12, спасибо Вам!!! Вы всегда приходите мне на помощь!!!flower Мамы, отзовитесь, у кого была похожая ситуация, с неусвоением В12?
Спонсируемый контент

Мой сыночек с РАС Empty Re: Мой сыночек с РАС

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения