Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 04.08.17 15:36

Здравствуйте, дорогие гости и жители форума. Мы живем в г.Тамбов. Про БГБК диету я слышала уже давно, а вот о биомеде узнала только в марте. В моем городе у меня появился "единомышленник", живьем информация воспринимается доступнее, тем более есть живой пример.
  Алёше 9,5 лет. Родился второй из двойни. С первым все хорошо, сейчас уже пойдет в 4й класс. Алёшу сразу отправили в реанимацию. 7 дней на ИВЛ, 10 дней в реанимации. 1,5 месяца в недоношенном. Два раза делали переливание крови. Там же и сделали первые прививки без моего ведома. Выписали с кучей диагнозов. Я так поняла основное и самое страшное - кровоизлияние в мозг. Что-то было постгипоксическое и слово энцефелопатия. В 8 месяцев первый раз попали к неврологу в Москву, сделали МРТ (органические изменения и многочисленные кисты в мозге), дали медотвод от прививок. Почему-то наши врачи были не в курсе, что такому ребенку прививок делать нельзя Да и мне откуда было знать...В три месяца, я заметила что Алёша и Дима ведут себя по-разному. Дима начал изучать свои кулачки и мир вокруг, а Алёша лежал и орал и плохо спал ночью. Срыгивал фонтаном. Как пришло время вводить прикорм и начали давать йогурты и творожки тоже их срыгивал. Причем лет до 5-6.
По реабилитациям объездили всю Россию, результаты минимальны. Растет, умнеет, отстает от брата очень сильно. Сейчас он самостоятельно не ходит, не сидит, не смотрит (хотя что-то видит), не жует. Руками тоже у него не очень здорово получается. По диагнозам у него спастический тетрапарез, частично атрофированы зрительные нервы, симптоматическая эпилепесия. Приступы довольно редкие, но трясет его хорошо и самостоятельно приступы не проходят. Купируем сибазоном в/м. Первый приступ был в 5,5лет. Сейчас постоянно пьет Кеппру. Последние приступы были ноябрь 2016, февраль 2017, май 2017. Все понимает, всех знает, говорит несколько простых слов., что не может сказать, то показыват. новые жесты придумывает сам. Любит все, что любят обычные дети, но очень не любит быть один. Ревностно относится к телефонным разговорам и когда оставляю его ползать, один без меня хнычет. То есть ребенок со мной практически круглосуточно.
   Как я уже сказала, о биомеде мы узнали в марте, в 20-хх числах марта я решила начать пробовать диету на ребенке. Мы сразу убрать все молочное и мучное (глютеновое). Вместо молока купила соевый заменитель (очень любит молочные каши). Когда прочитала, что и сою нельзя, убрала и сою. Готовлю все сама, никаких полуфабрикатов. Диету мы никак не почистим. Все не пойму, что же оставлять,а что убирать. Убрала рыбу, морепродукты, капусту, свёклу, яблоки, бананы, соки, газировку. Остальное ест все. Тем более сейчас лето...то клубника была, то малина. По утрам гречка. То была с грушей или киви, сейчас с ягодами.
   Со стулом у нас вечная проблема. В туалет только через клизму.
   Где-то с месяц назад немного приобрела на айхербе. Сейчас даю
2-3р в день Enzymedica, CarbGest 1 капс.  во время еды
1 капс. Healthy Origins, Пробиотики, 30 миллиардов микроорганизмов 1р/д во время еды
5 кап GSE (или 1 капс орегано или компот из клюквы на ротации) за 30 мин до еды 2-3 р/д перед ферментом.
1/4 таб магния 1 р/д между едой
1 капс. молибдена 1 р/д между едой
1 ч.л. рыбьего жира (орифлеймовский детский)
1ч.л шрота из расторопши 1р/д с едой

  У него песочек в почках. Были вот только у нефролога, сказала придерживаться низкооксолатной диеты. Назначила магний  B6, витамины аевит, пить минералку без газа. Витамины, я так понимаю можно вводить на вычещенной диете.

  Чую, что что-то делаем не так. Буду признательна советам в наш адрес))

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Мама Ярика в 04.08.17 23:46

Добро пожаловать!
Я, к сожалению, не имею сейчас возможности накидать вам полезных для новичков ссылок, пишу с телефона)))
Укажу на некоторые моменты с вашего позволения)))
1. При выкладывании принимаемых витаминов-минералов указывайте дозировки в мг, а не в капсулах и, желательно ссылки. Иначе непонятно сколько чего вы даёте.
2. От запоров магний цитрат хорошо попробовать. У вас цитрат?
3. Пробиотик дают после еды, минут через 30-40, а лучше на ночь, так он будет работать как анти.
4. Магне В6 нельзя нашим детям, магний и В6 водятся по отдельности, т.е. сейчас вы вводите магний, желательно цитрат, а В6 остаётся на будущее, вводится только после введения комплекса витаминов группы В, т.к. витамины этой группы по отдельности принимать нельзя.
5. Сейчас ваша главная задача вычищать диету, для этого ротируйте продукты, ведите дневник и много читайте форум. Удачи))))
avatar
Мама Ярика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Zlatusik в 04.08.17 23:59

welcome
Что меня еще насторожило это ваш рыбий жир орифлейм. У нас на форуме рыбий жир с айхерба принимают, по причине заражености рыбы металами. Например https://ua.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Wild-Norwegian-Cod-Liver-Oil-Natural-Lemon-Flavor-8-4-fl-oz-250-ml/2798
И почему вам невролог не назначил препаратов типа Канефрон ( спирт выпаривать на горячей ложке) или цистон. Мне лично канефрон очень нравится
avatar
Zlatusik


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 06.08.17 9:45

Девочки, спасибо за ответы))

магний цитрат. 1 таблетка 400мг,мы пока даем 100мг
https://ru.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Magnesium-Citrate-120-Caplets/13058

молибдена глицинат. что-то дозировка не указана. даю сейчас одну капсулу
https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Veggie-Caps/52664

вот такой фермент, мне кажется одно его маловато
https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-PhenolGest-60-Capsules/23379

По поводу рыбьего жира. Я дотошно отнеслась к вопросу, зная о тяжелых металлах, поэтому запросила все сертификаты.
А еще у меня знакомая работает технологом на пищевом заводе. Она поводила исследования рыбьев жиров. Несколько видов аптечных и орифлеймовский. Последний по всем показателям более очищенный. Она даёт его своей дочке с 1,5 лет.
Правда девочка у нее здоровая, без проблем особых деток. Это в меня вселило уверенность...А сейчас опять сомневаюсь.
Может пока не давать, пока не вычистим диету?

Про нефролога.
Диагноз написала дисметаболическая нефропатия. Думаю, может действительно канефрон подавать? хотя из лекарств нам только витаминки назначили. Я не очень доверяю врачам. Они все говорят, много и по-разному.


soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Мама Ярика в 06.08.17 9:57

Молибдена у вас 1000 мкг, не многовато? Или у вас такие серьёзные проблемы с фенолами? Я такой фермент как ваш не давала, но он вроде тоже при проблемах с фенолами используется. Такие ферменты обычно дают при проблемах с фенолами с с фенольной пищей или добавками, и наряду с ним используются ещё комплексные ферменты.
avatar
Мама Ярика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Мама Ярика в 06.08.17 10:03

Канефрон пропейте, конечно, вам почки обязательно надо поддержать. Чередуйте по месяцу канефрон, траву пол-пала (с аптеки), филлантус (с айхерба)... Канефрон пьют по 15 капель 3 р. в день. Капайте в ошпаренную кипятком ложку, чтобы выпарить спирт
avatar
Мама Ярика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 06.08.17 10:27

Мама Ярика пишет:Молибдена у вас 1000 мкг, не многовато? Или у вас такие серьёзные проблемы с фенолами? Я такой фермент как ваш не давала, но он вроде тоже при проблемах с фенолами используется. Такие ферменты обычно дают при проблемах с фенолами с с фенольной пищей или добавками, и наряду с ним используются ещё комплексные ферменты.

Ого! Я пока не поняла как у нас с фенолами. Прочитала, что молибден должен быть в первом заказе. Сначала капсулу делила, (недели две пополам), потом стала давать целую...А её делить надо гораздо больше. Он очень кабачки любит и ягоды сейчас. Поэтому у нас и фермент фенолоперерабатывающий и молибден есть. Такой балбеской себя чувствую....

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 06.08.17 10:28

Канефрон сейчас зайду куплю в аптеке. Ох, читать читать и ещё раз читать надо))много

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Nad в 06.08.17 12:39

Уточню - магния цитрат вы тоже не правильно посчитали. 400 мг - в 2-х капсулах, в одной - 200 мг. Соответственно, вы даете 50 мг в день.
Для 10-летнего мальчика, который ходит в туалет с клизмой эта доза никак не поможет решить ни проблему туалета, ни проблему дефицита магния.  

Ну и за ферменты вам уже сказали - на начальном этапе в протокол надо вводить ферменты комплексные, как рекомендуют в первом заказе http://autism.forum2x2.ru/h4-page#enzymes. А те, что у вас, предназначены для решения проблем с фенолами. И если их вводить, надо точно знать, что они вам нужны - все очень индивидуально.
avatar
Nad


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 06.08.17 13:07

Спасибо большое! Магния увеличиваю, молибден уменьшаю. Наверно из ферментов пока приобрету креон. Позже с айхерба закажу комплексный фермент. Читаю форум и надо убрать потенциально опасные продукты.

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  MamaKar в 07.08.17 10:40

Здравствуйте и добро пожаловать! Вы молодец, что начали такое хорошее дело, как биомед! Мы сами еще новенькие, глупенькие в вопросах биомеда, но позвольте, я все же кое-чего напишу)
Какими капсулами орегано вы пользуетесь? Выложите ссылочку.. Gse 5 капель это очень мало..я давала 10 капель в день (5 утром и 5 в обед) ребенок 10 кг. Я Вам очень советую заказать по-больше антисредств, чтобы было что чередовать - посмотрите в первом заказе (каприлки, черный тмин и тд). И просмотрите, чтобы было к примеру : 2 на бактерии и 2 на кандиду..чтобы чередовать)
И не забывайте про слизистые! Я вот дурочка на радостях месяц давала Gse (цитросепт) и не заметила, как ребенок во время еды стал икать, потом пошла отрыжка( в общем заработали рефлюкс( так что может семя льна давать для профилактики? оно и как антибактериальное немного идет.. И ржавый вяз возможно еще заказать с айхерба с антисредствами..
Удачи терпения Вам!

MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Лалхамсин в 07.08.17 10:57

Читать Советы бывалых новичкам - по пунктам расписаны этапы ввода биомеда.
Вам сначала, до ввода каких-либо витамин, надо вычистить диету, наладить стул и ввести антипротокол. Сейчас ваши витамины уходят в унитаз, кишечник не в состоянии их принять. Молибден - это хорошо, особенно если фенолы ваша проблема. Магний Цитрат доводите до жидкого стула (правда учтите, кандида на нем тоже может разбушеваться, так что с антипротоколом построже). Рыбий жир ваш сейчас вряд ли пользу какую-то принесет, убрали бы пока. Тем более, вы уверены, что жиры нормально перевариваются? Копрограмму бы сдать. Ввести хотя бы Креон, по результатам копрограммы посмотреть какие ферменты нужны и заказать.
Ваша задача в начале: вычищенная диета, налаженный ежедневный! стул, распознавание кандиды как таковой и работа с ней. Поддержка почек, да и печени заодно.
Раз врач говорит об оксалатах, магний цитрат лучше давать дробно и между едой.
avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 07.08.17 22:19

MamaKar пишет:
Какими капсулами орегано вы пользуетесь? Выложите ссылочку.. Gse 5 капель это очень мало..я давала 10 капель в день (5 утром и 5 в обед) ребенок 10 кг. Я Вам очень советую заказать по-больше антисредств, чтобы было что чередовать - посмотрите в первом заказе (каприлки, черный тмин и тд). И просмотрите, чтобы было к примеру : 2 на бактерии и 2 на кандиду..чтобы чередовать)

Орегано травку измельченную насыпаю в капсулы сама. Капсулы с Айхерба (не самые большие, а которые 01). Пыталась добавлять в еду, не ест. Не знаю, на сколько это правильно с самодельными капсулами. GSE даю неделю, потом стараюсь заменить на что-то другое. Делала морс из клюквы с добавлением фруктозы. После прочитала, что фруктоза тоже плодит кандиду, а клюква раздражает и без того раздраженный кишечник, поэтому тоже сомневаюсь. Купила стевии. Сейчас добавляю в "сладкие" каши вместо фруктозы. Вчера пекла блинчики из муки Гарнец "черный хлеб" (состав: крахмал кукуруный, мука льняная, мука из непропаренной гречневой крупы, мука рисовая) , добавила прилично так орегано. Ел на ура))). Ещё у меня есть трава чабреца (сама собирала и сушила). Хотела так же по капсулам и на ротацию. Пока пьем периодически из него чай. На Айхербе конечно возьму ещё что-то из анти посильнее, чем просто трава, чтобы было что ротировать. У нас пока диета не читая, кандиду я не очень научилась узнавать, поэтому не могу сказать на сколько эффективна трава орегано и чабреца.

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 07.08.17 22:32

Лалхамсин пишет:Читать Советы бывалых новичкам - по пунктам расписаны этапы ввода биомеда.
Вам сначала, до ввода каких-либо витамин, надо вычистить диету, наладить стул и ввести антипротокол. Сейчас ваши витамины уходят в унитаз, кишечник не в состоянии их принять. Молибден - это хорошо, особенно если фенолы ваша проблема. Магний Цитрат доводите до жидкого стула (правда учтите, кандида на нем тоже может разбушеваться, так что с антипротоколом построже). Рыбий жир ваш сейчас вряд ли пользу какую-то принесет, убрали бы пока. Тем более, вы уверены, что жиры нормально перевариваются? Копрограмму бы сдать. Ввести хотя бы Креон, по результатам копрограммы посмотреть какие ферменты нужны и заказать.
Ваша задача в начале: вычищенная диета, налаженный ежедневный! стул, распознавание кандиды как таковой и работа с ней. Поддержка почек, да и печени заодно.
Раз врач говорит об оксалатах, магний цитрат лучше давать дробно и между едой.

Цитрат Магния сегодня давала полтаблеточки. Дробно думаю два раза по половинке. Получится 200мг в сутки.
Рыбий жир пока убираю. Капрограмму за последние два месяца сдавали три раза. Сначала было повышенное количество жира. Врач сам назначил нам ферменты. Так как креон входит в список бесплатных, просила именно его. Бесплатного ждать пришлось долго, покупала на две недели сама. В итоге выдали Эрмиталь 50таб. Последний анализ сдавали две недели назад. Врач сказал, что все в пределах нормы, ферменты вам не нужны. Давала https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-PhenolGest-60-Capsules/23379 . Но так как непонятно ещё как у нас дела обстоят с фенолами, заменила пока не Креон.

Для почек приобрела Канефрон. 15 кап немного кипят в ложке, потом переливаю в другую и с водичкой даю выпить. 3
р/день.

Кстати про стул. Вчера по чучуть подкакивал в памперс. Сегодня стул был с утра очень рыхлым, разваливающимся и с большим количеством непереваренного.

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 07.08.17 22:38

Девочки, очень хочу вам сказать - огромное СПАСИБО за помощь и поддержку!!!
Спасибо огромное создателям такого замечательного форума!! Все доступно, понятно, хорошо систематизированно. Конечно, это огромный труд следить за всем, что здесь есть. Темок много, много таким же как и я новичков, которые мало читали и много задают вопросов)).  Я рада, что меня познакомили с этим форумом, с биомедом!!!  Я очень в него верю! Сколько мы уже всего испробовали, и просто время впустую. А сейчас снова появилась надежда!!!

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Лалхамсин в 07.08.17 22:49

Так. Не ту ссылку видимо дала, начинайте с информации для начинающих ваша мука Гарнец никуда не годится, убирайте сразу. Травы - это то, с чего большинство начинает борьбу с кандидой, чабрец пьют не как чаек раз в неделю, а дают настой 3-4 раза в день 10-14 дней, тут как долго будет работать. Ротируют с душицей, толокнянкой. У кого-то и ромашка для этого дела идет. "Просто трава" вполне реально работает, особенно когда борьба только начинается и кандида ее пробует впервые.
Клюква тоже вполне работает, насколько у вас воспален кишечник непонятно, у нас вначале она шла вполне нормально, без побочных эффектов. Надо пробовать.
Копрограмму выложить можете? Врачи много у нас могут рассказать... С ферментами вы тоже явно не разобрались. Читайте в ссылке выше. Неужели у вашего ребенка все так хорошо переваривается, с воспаленным-то кишечником? Не верю.
Кипятить Канефрон не стоит, можно просто в кипяток капать или на горячую ложку, но не кипятить. И лучше б вы его постепенно вводили, не стоит сразу 15 капель бахать в первый же день...

avatar
Лалхамсин


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  MamaKar в 07.08.17 23:22

Лалхамсин такая молодец! Сама кстати чуть Гарнец не купила, хорошо что тут часто пишут, что она совсем не подходит.
Soij, скажите, пожалуйста, а второму ребенку вы все прививки делали? Интересно..

а еще, я бы всю семью готовила к переходу на диету..у меня был плавный переход - примерно 3 месяца. Просто раз такая проблема вылезла, значит у всех в семье проблемы со здоровьем..

MamaKar


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 07.08.17 23:57

Второму прививки делала. У того кстати тоже проблема со стулом. А ещё с аппетитом и с поджелудочной. Поменьше был, ходил больше на цыпочках и сейчас это проскальзывает

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 08.08.17 0:02

Лалхамсин, капрограмму сфотаю из карточки завтра. Я тоже не очень-то доверяю оценке врачей. А антикандидных получается и сейчас у меня 4 штуки, только использую неправильно.

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 08.08.17 9:21

Ночью Леху прорвало! В 3 часа начал возиться, а у него там кака в памперсе небольшая сформированная и рыхлая с кисловатым запахом и непепеваренными кусочками, потом ещё раз побольше, потом в третий памперс жидко. В туалет после каждого раза отказывается идти, обещал что это последнее. После спал хорошо. Думаю, стевия имеет тоже слабительный эффект или сыграла роль увеличения магния.
Сегодня полтаблетки магния поделила на два приема. По 50мг.

Вчера кушал утром пшено с абрикосами и таблетка стевии, обед -суп (вода, говядина, соль, рис, морковь, лук, картофель, приправа карри), ужин - пшено+ кусочек тушеной свинины, перед сном пшено+стевия

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  АЭнн в 08.08.17 9:40

Я бы убрала абрикосы пока, у нас так кандиду очень хорошо они кормят (у вас тоже стул кислый, тоже на кандиду похоже). Еще, может и глупость: читала в книжке по тибетской медицине,  что комбинации пшено-абрикос (курага), гречка-баранина, мед-чеснок/лук токсичны, особенно для нездоровых.

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 08.08.17 10:36

Спасибо) запишу себе на заметку

soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  soij в 08.08.17 17:49

Лалхамсин пишет:
Копрограмму выложить можете? Врачи много у нас могут рассказать... С ферментами вы тоже явно не разобрались. Читайте в ссылке выше.  Неужели у вашего ребенка все так хорошо переваривается, с воспаленным-то кишечником? Не верю.



soij


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Olyaska-Dima в 09.08.17 14:04

Копрограмма действительно не плохая. Единственно , наличии жирных кислот, может говорить о воспалении тонкого кишечника (не факт).
В целом конечно бланк куций. Желательно , что бы ещё отслеживали рН, йодофильную флору (с деление на нормальную и патологическую). Крахмал то же нужен деленный на внутриклеточный и внеклеточный, т к коректируются они по разному.
Рыбий жир, если хорошо шел, то зря отменили. Вещь нужная. Единственно нужно позаботиться о витамине Е и о балансе с другими жирами.
avatar
Olyaska-Dima


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Алёша. 2007г.р. ДЦП, симптоматическая эпилепсия.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения