Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Василиса, 3 года

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 25.07.17 16:13

Всем здравствуйте! Меня зовут Полина, дочь Вася, три года. Диагноз ДЦП, тетрапарез тяжелой степени, эпилепсия. Роды в срок, 41 неделя со всевозможными стимуляциями и, по итогу, на фоне здоровой беременности, 1-4 балла по Апгар и все, что обычно за этим следует. Прививка одна, в год сделали БЦЖ, медотвод сняли, и я послушно пошла. Но реакция была не хорошая, верней ее не было, и рубчика, папуллы нет и не было, это меня тогда смутило, и я отказалась от последующей вакцинации.
Болели много с года до двух, часто и много, с 2 до 3 как отрубило, не было даже ОРЗ целый год, это тоже наводит меня на разные мысли, ведь дома мы не сидим никогда, реабилитации, да и вообще затворничество- это не наш конек, точно. Болеет всегда бессимптомно, ни кашля, ни насморка, температура большая несколько дней и все, на этом все и рассасывается.

Много всего испробовано было, всегда с первого года жизни рядом со мной была диета БГБК, но только в теории, никак не могла решиться. Читала и про биомед, но как с многими ДЦПшками казалось, ну это ж не мое, это для аутят...
Первый сильный звонок, нет, удар колокола был полгода назад, при ремиссии эпи случился приступ, врач в больнице сказал мимоходом фразу: "У вас КЩС нежильца. Выраженные электролитические нарушения". Переделали кщс спустя сутки, все в норме.. Сказал и выписал домой, а я перестала спать, как и почему, что с этим делать? К тому же на ЭЭГ эпи активности не зарегистрировано, а приступ-то есть. А потом в нашей жизни появилась СДК С. Грибовой, и там я поняла, что биомед это не только для аутят и вообще, призналась себе, что и у нас аутичные черты-то есть, просто врачи все списывали на тяжелую форму ДЦП, да и к врачам-то я особо не хожу, честно говоря.
Ввод диеты начали примерно в одно время с системой СДК, поэтому улучшения есть, но точно идентифицировать не могу, что от чего, комплекс!  Одно точно, при выходе на диету боялась отказа от казеина, потому что были проблемы с запорами, но они ушли тут же. Хотя сейчас опять начались проблемы. Стала спокойнее, улучшился ночной и дневной сон, даже больше проблемы с засыпанием нас мучали, стала спокойнее реагировать на звуки, детский плач до сих пор вводит ее в истерику, но раньше даже лай собак или просто громкий вскрик ребенка на улице провоцировал скандал.
Итак, что у нас есть на сегодня:
1 месяц диеты, едим: рис, рис басмати, греча зеленая, пшено, картофель, курица, индейка, телятина, лук, морковь вареные, петрушка, лист салата романо, огурец, кабачок, груша, киви. Немного оливкового масла. Пьем минералку славяновскую, воду. Диета широкая у нас, но, слушая и читая, убрала все запрещенное, остальное смотрю, наблюдаю, есть подозрения на кабачок, морковь. Скорее всего, и они уйдут в бан . Индейку не любит, не знаю тоже, это повод ее убрать или нет, реакции на нее никакой не вижу. Фруктозу, стевию, мед не используем, немного переживаю, потому что на форуме не нашла пока информации, нужны ли они обязательно, сахар мы в принципе никогда не ели, только в составе йогуртов и компотов, морсов.
Добавили креон, ждем посылку согласно статье "Первый заказ" с айхерба. Вопросов, конечно, много, но задавать их рано, слишком много еще непрочитанного.
Подытожу, и, если кто ответит, буду признательна:
1) добавлять ли стевию, фруктозу на нашем этапе или она только для тех, кто никак не может поначалу без сладкого?
2) дозировки препаратов с айхерба читать на препаратах или, может, где-то есть информация об этом?
3) информацию о добавках для детей с эпи читать и искать по топикам родителей с подобными проблемами или где-то отдельно вынесено в тему? Тоже не вижу пока.
Спасибо за информацию и форум всем создателям и участникам, это как море, столько всего, главное не утонуть!
Наш заказ с Iherb, если у кого есть время, прошу посмотреть, прокомментировать, исходя из наших данных, может, что-то строго нельзя или не стоит.
Ферменты: https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-180-Veggie-Caps/57500
+ https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-PhenolGest-60-Capsules/23379
Пробиотики:  https://ru.iherb.com/pr/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954
Антикандидные и антибактериальные: https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-120-Capsules/58432
+ https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Capsules/734
+ https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376
+ https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-Alcohol-Free-2-fl-oz-60-ml/749
Молибден: https://ru.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Veggie-Caps/52664
Цитрат магния: https://ru.iherb.com/pr/thorne-research-magnesium-citrate-90-veggie-caps/18459
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 25.07.17 16:14

Представляю, как неудобно много читать, буду стараться быть краткой, но так как это вводное, попыталась уместить все.
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 25.07.17 16:30

И еще один вопрос, прием антикандидных ТОЛЬКО совместно с пробиотиками, это касается также и травных? Травы купила в аптеке, но пробиотика нет никакого, лучше подождать?
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Алина Тёма в 25.07.17 19:01

welcome
Сразу накидаю Вам полезной информации. Наверняка уже что-то будет знакомо.
Только начали диету,куча вопросов - http://autism.forum2x2.ru/t1196-topic
ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОЧИТАЙТЕ, ПРЕЖДЕ ЧЕМ НАЧАТЬ ЗАДАВАТЬ ВОПРОСЫ - http://autism.forum2x2.ru/t631-topic
Советы бывалых новичкам - http://autism.forum2x2.ru/t3139-topic#186461
Тематический указатель - http://autism.forum2x2.ru/t1014-topic
Биокоррекция - http://autism-biomed.narod.ru/index/articles/0-7
Об ответственности при ведении биомеда, и о хорошем плохом эффекте - http://autism.forum2x2.ru/t769-topic
Как вводить добавки - http://autism.forum2x2.ru/t192-topic#8308
Как принимать натуропатию: деление доз, совмещение добавок и прочее - http://autism.forum2x2.ru/t7-topic#203078
Пример базового протокола натуропатии - http://autism.forum2x2.ru/t237-topic
Натуропатия - http://autism.forum2x2.ru/f11-forum
Информация о добавках - http://www.autism-biomed.narod.ru/supplements_file.htm
Темки мам деток с ДЦП в помощь - http://autism.forum2x2.ru/t1217p15-topic и http://autism.forum2x2.ru/t3010-topic

По поводу сладкого - вначале лучше убрать все сладкое, стевия если есть, то можно попробовать.
Пробиотик можно делать сейчас самим. Сок квашеной капусты - натуральный пробиотик.

avatar
Алина Тёма


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 25.07.17 19:13

Спасибо! Про сладкое: мы убрали и вроде нет проблем видимых, стевию можно добавить, но можно же и не добавлять, правильно? Обязательности нет?)
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  АЭнн в 25.07.17 19:34

Полина, добро пожаловать!
Вот здесь немного пыталась я сгруппировать, посмотрите, может, что пригодится:
http://autism.forum2x2.ru/t2061p50-topic
Стевию не надо без надобности добавлять. Любые подсластители действительно ни к чему,  если и без них можно обойтись.
Изучайте пока - Алина много полезного вам накидалаSmile.welcome

АЭнн


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 25.07.17 19:45

Спасибо большое, буду читать, с каждым днем все меньше страхов и непонятного)
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 27.07.17 10:27

Всем здравствуйте!
Вот неожиданно и у нас полезли некоторые проблемы с продуктами, хотя в принципе ожидаемо, что поначалу они не "светились".
По факту: ели мы рис националь круглозерный, принимаем креон, но в стуле явно непереваренныеюй рис. С басмати от мистраль все чисто и гладко. Вчера не давала националь и даже испугалась: не бывала моя дочь такой спокойной, думала может жара так влияет (у нас плюс 34), но потом анализировала и поняла, что наверно, это все таки он. Уберем. Остались басмати и зеленая греча от мистраль, перебираю, замачиваю на ночь. Наблюдаю. Есть еще пшено от националь, переваривается нормально, но поведенческие реакции тоже неоднозначны. Прочитала тему наши белые и черные списки, вроде про мистраль нет тотального запрета, индивидуальная непереносимость возможна. Кто из Краснодара, посоветуйте, где и какие марки берете продуктов? Еще такой вопрос к бывалым, мы никогда в "прошлой" жизни не ели квиноа и амарант. Стоит ли их пробовать сейчас на начальном этапе? С мукой острых проблем нет, пока во всяком случае, дочь как-то всегда была независима от выпечки, никогда не любила, не буду пока и заморачиваться Smile
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Алина Тёма в 27.07.17 12:12

Амарант не надо. Квиноа можно, но тоже нужно смотреть на качество. Мистраль грязная, Националь получше, Аня (АЭнн) советует квиноа от фирмы "Ярмарка".
avatar
Алина Тёма


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 27.07.17 12:46

Ммм think интересно, визуально рис в национале хуже, много обломанных и греча грязнее, хотя зеленую гречу я нашла в магазине только мистраль, в маленьких пакетах по 500 гр. Будем искать пробовать, за квиноа и марку ярмарку Спасибо
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Алина Тёма в 27.07.17 12:49

Хочу уточнить, что имела в виду плохое качество у Мистраль только квиноа, рис у Мистраль хороший. Многие берут рис именно Басмати от Мистраль. Но квиноа - это другая история.
avatar
Алина Тёма


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 27.07.17 13:17

Алина, спасибо за уточнение, а то пошла ведь думать гадать)))))
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 27.07.17 22:46

Доброй ночи! Может, кто тут, подскажите, вроде не паранойик, но явственно чувствую запах кошачей мочи у кала, кошки нет) стул ежедневно, вчера думала, показалось, сегодня опять. Что может такое быть и что делать? Пока ничего кроме ферментов не пьем, диета и ждем посылку. Заранее спасибо!
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  diana_red в 28.07.17 0:43

avatar
diana_red


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 28.07.17 5:56

Диана, спасибо! Действительно, похоже на ацидоз, овощей не много в рационе, мяса прилично. Правильно поняла, что надо немного щелочи добавить, то есть вода с содой, с лимонным соком натощак?
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Алина Тёма в 28.07.17 10:28

Тут еще нужно учитывать кислотность желудка, если пониженная, то соду не натощак, а между едой. И РН померить. Если щелочной, то сода будет еще больше защелачивать. И Натрий-калий в крови-моче -
соотношение электролитов, чтобы знать баланс.
Но попробовать можно. Главное, смотреть внимательно на реакцию ребенка.
avatar
Алина Тёма


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 06.08.17 23:04

Всем доброго времени суток! Помогите разобраться, пожалуйста.
Во-первых, сообщения выше про запах кала-это все же, вижимо, паранойя. Потому что осощеала, что пазнет так микразим, у него оьрлочка мягче креона и если вася его растворяет еще во рту случайно и грызет от большого ума, этот специфический запах остается и во рту и почему-то в кале я его потом чувствую. Вопрос-это говорит о том что микразим нам не подходит или о том что я должна внимательнее смотреть за проглатыванием капсулы?
Мы прилетели с юга на север, из 38 в 18 градусов, и первые сутки состояние дочери сваливала на акклиматизацию, но прошел второй день и ситуация настораживает. Ребенок вялый, с учетом спастической формы дцп это более чем странно, то есть эмоционально вяловата и тонус! Его просто нет в сравнении с тем, что было. Он, конечно, уменьшился на диете и занятиях сдк, но тут уж очень резко. Спит много, стул ежедневно иногда через день, диета, креон и сок квашенной капусты пока жлем первую посылку. Поменяли питье в связи с переездом, пили ессентуки 17, славяновскую. Тут вроде по составу примерно такие же, но местные... не знаю в общем. Ест плохо, с истериками, буквально каждый раз. Почитала, нашла похожие симптомы гипокликемии, дала чай с ложкой меда натурального, выпила, конечно, с радостью, но эффекта видимого не было. Пыталась спустя минут 15 покормить-истерика.подскажите, опытные мамы и папы, куда думать, что делать,чтобы вернуть тонус (кто бы мог подумать, что я мама дцпшки такое попрошуSmile )
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 09.08.17 19:29

Всем здравствуйте! Прошу помощи: после вышеуказанной ситуации и очередного прочтения форума, пришла мысль о нарушении баланса калий натрий. Дала регидрон, ребенок ожил тут же, но в течение буквально часа выскочила температура, 38,7. Сбили нурофеном, у нас эпи, сбиваем чуть раньше, чем 39. Спала всю ночь нормально, утром температуры как не бывало, капризная. К вечеру стул, первый раз норм констинстенции, но с вкраплением каких-то неясных субстанций, серого или белого цвета. Через час стул жидкое пюре, непереваренного много. Утром сегодня опять стул, немного, жидкое пюре, но непереваренного не так много. Еще два точно таких же раза за сегодня. Зловонные газы перед дефекацией. Завтра анализы, копрограмма, оак, оам, биохимия, дизгруппу сдали сегодня. Узи только 14. Педиатр подозревает киш. инфекцию. Дала энтерофурил 100, две капсулы уже сегодня, два раза по чайной ложке энтеросгеля, пою регидроном. Пьет охотно, да и ест нормально. Вялость мышц присутствует. Вес 11-12 кг, 3 года. Все ли я правильно делаю, до анализов?
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Polina Shakalova в 09.08.17 19:33

Еще в заметки, мы только приехали в совершенно другой клим пояс))) не думаю, что акклиматизация, но может вода имеет роль.хотя сырую из под крана мы же не пьем Хм-м!
avatar
Polina Shakalova


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Василиса, 3 года

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения