Платон- наш первенец.

Здравствуйте всем! Спасибо организаторам за форум и всем форумчанам за неравнодушие, поддержку и информацию, которой вы делитесь с родителями, ставшими на нелёгкий но вселяющий огромную надежду путь биомеда.
Нашему сыну сейчас 7 лет. Беременность протекала отлично. Родился Платон зимним морозным вечером (за окном было – 37°С) на сроке 40 недель на фоне стимуляции. По шкале Апгар 8-9 баллов. После рождения на голове- плоская двухсторонняя кефалогематома (скопление крови между кожей и надкостницей черепа), небольших размеров- отсасывать нам ее не стали, сказали, что никакой угрозы она не представляет. У Платона была желтушка с повышением общего билирубина до 210 мкмоль/л. Этот же уровень билирубина был определен и в 1 месяц. Прошли курс капельниц- билирубин снизился. Платоша очень плохо спал с рождения, я помню однажды прошли подряд день, ночь и еще один день и за это время он не сомнкул глаз совсем… Когда он засыпал, я боялась пошевелиться, лишний раз поправить одеялко на малыше. Мы с мужем дежурили ночью по очереди. Когда сын немного подрос, засыпал на улице на руках, я клала его в коляску и Платон спал ровно 30 минут (часы можно было по нему сверять). Ближе к двум годам сон стал налаживаться.
У нас не регрессивная форма аутизма. Некоторые «особенности» я стала замечать очень рано, но все бабушки и окружающие люди в один голос твердили, что все я выдумываю. Платоша редко смотрел в глаза, иногда был не по возрасту «серьезным мальчиком с умными глазками», не откликался на свое имя, речи не было - «ну мальчики многие поздно говорить начинают». Физически Платон рос и развивался соответственно возрасту. Всегда хочется верить в лучшее и я надеялась, что действительно все наладится. Кормила грудью сына до 1,7 пока не легла в стационар со второй беременностью с угрозой прерывания. Такое резкое отлучение от груди Платоша перенес тяжело, поднималась температура. В 2 года и 2 месяца у Платона родилась сестренка Полина)). Если бы мы еще немного повременили, наверно, на второго ребенка решиться было бы сложно. Когда появилась Полина, я стала вспоминать, что Платон в ее возрасте не гулил, не лепетал. Совсем. Что еще из особенностей: мы гуляли одним и тем же маршрутом, на машине проезжали по одним и тем же дорогам, иначе истерика, с криком вылезал из коляски, выгибался в автокресле. В квартиру поднимались с обязательном ритуалом: включением и выключением света на каждом этаже. Тяжело было с посещением общественных мест. Ну все это, наверно, как и у многих деток с РАС.
За плечами много различных терапий- удачных и не очень. Сейчас Платон разговаривает, с ним можно поговорить на простые бытовые темы. Он читает (правда затрудняется с воспроизведением прочитанного), пишет печатными буквами. Осваиваем потихоньку прописи к школе. Платоша очень жизнерадостный мальчик. Обожает ходить в гости и любит, когда они приходят к нам. С детьми, конечно, совместной игры как таковой не получается, о ролевых играх и говорить не приходится. Разве что в догонялки, в мяч. Просто любит быть со всеми в общей тусовке)) С большим удовольствием гоняет на велосипеде. Любит прыгать на батуте (только если я правильно поняла, читая форум это не очень хорошо?). Сестренку свою обижает, иногда очень сильно((
Я никогда не обращала должного внимания на стул сына. Наверно, если бы он был частый и жидкий, то это беспокоило бы нас. А так чаще всего стул у нас раз в 2 или 3 дня. Не всегда знаю точно, так как в садике не уточняла, ходил ли ребенок в туалет.
Я рада, что теперь с вами на этом форуме. Хоть сын у нас уже далеко не малыш, я верю, что биомед обязательно нам поможет. Читаю, но пока не на все вопросы нахожу ответы.
Съездила на пятую международную конференцию по аутизму. И вот недавно мы сдали анализы. У нас очень высокая концентрация антител к глютену и казеину:
Аллерген f78 - казеин, IgG
Метод: Иммунохемилюминесцентный анализ.
Концентрация IgG ↑ 60.80 мг/л (N-0.00 - 10.00)
Реактивность на аллерген очень высокая
Аллерген f79 - клейковина (глютен), IgG
Метод: Иммунохемилюминесцентный анализ.
Концентрация IgG ↑ 81.50 мг/л (N-0.00 - 10.00)
Реактивность на аллерген очень высокая
Комментарий: Реактивность: <10 отсутствует; 10-15 низкая; 15-20 средняя; 20-50 высокая; >50 очень высокая

Анализ крови на аминокислоты и анализ мочи на органические кислоты в норме.
Сдали также волосы, кровь и мочу на микроэлементы в лаборатории Скального. По скайпу консультировались с ним, ничего не назначил, кроме йодомарина и то сказал необязательно его ( на нижней границе нормы он). Все остальные микроэлементы у нас в норме.
В связи с чем у меня вопросы:
-значит ли это, что на фоне БГБК- диете нам не нужно вводить микроэлементы?
- если нет повышенного содержания ртути, значит ли это, что нам впоследствие не нужно будет хелироваться? Или ртуть может быть в ткани мозга и поэтому не определятся в этих анализах?
Платон сейчас вместе со своей сестренкой до моего отпуска гостит у бабушки. Все вместе сидят на диете 2 недели. В меню: мясо (кролик, индейка, говядина), овощи (картофель, морковь, лук, огурцы), фрукты (слива, груша, киви), каши (рисовая, пшенная, кукурузная, гречневая) на воде пополам с кокосовым молоком. Еще бабушка печет блины и делает печенье из греченевой и кукурузной смести МАК Мастер и варит безглютеновые кукурузные, рисовые макароны – это можно или нет? В начале диеты необходимо исключить все покупные продукты или есть какие- то проверенные бренды? (может быть есть тема со ссылками на такие продукты, не нашла). Не очень поняла про супы, пишут про овощные, то есть супы на мясном бульоне нельзя? И еще по поводу мяса: можно ли употреблять мясо кабана и лося? Рыба морская вся под запретам. А из озер можно?
Подключать антикандидные, антибактериальные, пробиотики планирую сама, когда дети приедут домой.
Сдали анализ кала на дисбиоз и копрограмму:




Сказали, что копрограмма в норме. Нужны ли нам ферменты?
По анализам на дисбиоз вижу, что снижено количество лактобактерий. Нам лучше комплексный пробиотик или же только с лактобактериями?

Добро пожаловать. Бабушка молодец у вас. Поклон ей.
Ребенок мог пострадать и от прививки в роддоме. В нашем случае так и есть (по моему мнению). Есть ли ртуть показывает анализ волос, отправлять в Америку.
Мак мастер муку убрать, гарнец тоже не берите, рыбу нельзя никакую. Про кабана и лося прям развеселили. Я такого вопроса не видела еще. С одной стороны органик, но с другой Начните с индейки и говядины. Упростите меню по максимуму, расширить успеете. Начитывайте пока информацию.

Сказали, что копрограмма в норме. Нужны ли нам ферменты?

А кто вам сказал, что копрограмма в норме? Если это врач, больше к нему не ходите. Когда мы видим в копрограмме нейтральный жир +++, это назвать нормой ну никак нельзя. Это значит, что у вас и ферментов не хватает, и желчи. Так что тут работать и работать с пищеварением.
Пробиотик сейчас лучше подобрать чистый лакто на какое то время, типа культурелле. Только не насовсем конечно, баланс ведь и в другую сторону может качнуться.

За информацию про анализ волос спасибо! Нашла на форуме, обязательно состригу.
Муку Мак Мастер и Гарнец убираем. Какую-то покупную можно, например эту https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Organic-High-Fiber-Coconut-Flour-Gluten-Free-16-oz-453-g/10965 или такую https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Stone-Ground-White-Rice-Flour-Gluten-Free-48-oz-1-36-kg/35629? На форуме часто мелькает мука Шер, ее можно?

А кто вам сказал, что копрограмма в норме?

Сказал врач, проводивший анализ.
Нашла сайт, где расшифровать анализ. Да, действительно, от нормы далеко. Ферменты заказала. За совет по пробиотику отдельное спасибо!
Заказала такой https://ru.iherb.com/pr/jarrow-formulas-ideal-bowel-support-299v-30-capsules/23209 пока, так как он более стабильный, а културелле я так поняла надо со льдом пересылать, его закажу чуть позже.

Большое спасибо, что откликнулись, за советы и ссылки!

Скажите, пожалуйста, можно ли варить супы на мясном бульоне? Или нужно отваривать в воде овощи, а мясо отдельно класть потом?

Варите овощи отдельно, мясо отдельно, перед выдачей можно смолоть полфрикадельки/кусочек мяса в блендере и растворить в тарелке супа "для вкуса и наваристости". Я ещё чайную ложку МСТ масла добавляю, оч вкусно.

Не могли бы вы обьяснить, почему нельзя варить суп на мясном бульоне? Мне просто, чтобы понимать для чего я это делаю) Или может это обсуждалось уже где-то, киньте ссылкой, пожалуйста.
МСТ- масло на айхербе нашла, спасибо большое!

https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic#121974 - тут про диету. На самом деле все зависит от уровня проблем. Жирный наваристый бульон им точно не нужен) Но я в начале диеты позволяла ребенку давать суп на бульоне. Иногда варила на нежирной говядине и потом еще сливала половину или больше и добавляла обычной воды, сейчас так сильно не разбавляю, но все в меру. Просто есть детки, у которых совсем плохо с жкт, и в начале диеты родители даже не подозревают насколько, и любые мясные бульоны будут только во вред. Т.е. лучше перебдеть, чем  недобдеть. СТрогая диета в начале будет только на пользу.

Диана, спасибо большое за советы!

Составила меню для сына. Посмотрите, пожалуйста, ничего ведь лишнего?
Мясо: курица, индейка (вымачивать 2 часа с солью и лимонным соком).
Крупы: гречка, рис, пшено (тоже вымачивать, промывать)
Овощи (огурцы, кабачок, морковка, картофель)
Фрукты: груша, слива, киви, смородина
Оливковое масло
В каши планирую добавлять кокосовое молоко, нашли только в банках, прочитала, что такое нельзя. Поделитесь, пожалуйста, какое молоко покупаете-заказываете.
Картофельное пюре (иногда) тоже хочу делать на кокосовом молоке. Можно ведь?
Скажите, пожалуйста, жарить можно на подсолнечном масле? Без фанатизма, конечно, с минимальным количеством масла. Например, для плова немного попассировать морковку с луком?
Для начала пока не было результата копрограммы взяла простые ферменты https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Basic-Essential-Enzyme-Formula-90-Capsules/16583. В следующий раз буду заказывать триензу. Про триензу написано, что доза- 2 капсулы с каждым приемом пищи. Как узнать дозировку детскую для других ферментов. Заказала пустые капсулы, будем учится глотать их. Можно ли давать ферменты временно без капсул? И пробиотики?
В таблице разрешенных продуктов указано, что можно БГ макароны, прочитала соответствующую тему, не нашла рекомендованных, проверенных производителей. Поделитесь, пожалуйста, кто какие берет.

Какая же вам обжарка на масле, если у вас по копрограмме жиры вообще не перевариваются никак, все в туалет идут? И кашу можно сделать без кокосового молока, чуть чуть маслица добавить, оливковое или очень вас сейчас даже лучше кокосовое, ну можно фруктовое пюре какой нибудь для вкуса ложечку. Молочную кашу ведь делали для повышения питательности - молоко добавляло протеин. А кокосовое молоко протеин в кашу не добавит, зачем оно вам, лишние проблемы на голову? Картофельное пюре тоже делается с водой от варки картошки и с маслом. Сейчас надо не над разнообразием питания думать, а над тем, чтобы все это в ребёнка шло, а не в туалет.

Макароны БГ для начала лучше покупать на айхербе: дороже, но надежнее. Pasta gluten free ищите. Обратите внимание при этом, что на кукурузную муку чаще аллергия/непереносимость, чем, например, на рисовую. И то, и то все равно придется проверять,  конечно.

МамаИрина пишет: Как узнать дозировку детскую  для других ферментов. Заказала пустые капсулы, будем учится глотать их. Можно ли давать ферменты временно без капсул? И пробиотики?

Дозу ферментов подбирают опытным путем. Начните вводить с 1\4 капсулы, увеличивайте до тех пор, пока не увидите переваренный стул. Можно давать без капсулы, только в горячую еду не сыпьте, они будут уже от горячего не активные. Не высыпайте в целую тарелку с едой,  а отдельно, в ложке например, подмешиваете и сразу даете.  Потому что еда от фермента в жижу сразу превращается)

Пробиотик лучше оживлять, так он лучше заселит кишечник. Я беру где-то за пол-часа до сна, овощной бульон, грушевый компотик или чаще чай из ржавого вяза, туда из капсулы пробиотик, и он стоит минут 30-40. С вязом вобще вкусно получается, как киселек такой.

По стулу ориентируйтесь, должны быть в идеале красивые коричневые колбаски))) :geek:

Вернулась детвора моя домой. И я, наконец, в отпуске
Хотя и общались с детьми каждый день по видеосвязи пока они гостили у бабушки, с какой-то прям внутренней дрожью ждала их приезда. К моменту возвращения сын был уже 3 недели на чистой БК- диете (а это ведь как раз срок для выведения казеина из организма). Чистой безглютеновой назвать не могу, так бабушка использовала муку Мак Мастер, Гарнец и Шер, (которую я же им и заказала), а она, я так поняла не совсем чистая и для начала диеты не подходит.
Приехали, сынуля обнял меня крепко-крепко и не отпускает (в голове моей мысли несутся- то ли так соскучился сильно, то ли диета... и слезы наворачиваются). Раньше тоже обнимал и себя давал обнимать, но буквально на несколько секундочек, и дальше по своим делам. Приехал довольный, счастливый
Спасибо всем, кто пишет, советует. Вы не представляете, как важно, нам, новичкам подсказать казалось бы элементарную вещь, или напротив предостеречь от чего-то.
Галина, про жиры поняла, поджарок никаких не делаю.
Налепили с бабушкой пельменей из рисовой муки)

АЭнн пишет:Макароны БГ для начала лучше покупать на айхербе: дороже, но надежнее. Pasta gluten free ищите. Обратите внимание при этом, что на кукурузную муку чаще аллергия/непереносимость, чем, например, на рисовую. И то, и то все равно придется проверять,  конечно.

Макароны заказала из риса, спасибо большое!

марокканка пишет: С вязом вобще вкусно получается, как киселек такой.

Можно купить просто в аптеке?
У меня вообще вопрос про все травы, их тоже искать на айхеребе? Или можно в обычной аптеке нашей купить? Эти травы ничем не запыленные- не загрязненные?
Часто вижу в сообщениях, что многие используют морскую соль, ее тоже можно купить просто в магазине? Какие- то пометки должны быть на ней? Или она не может быть загрязнена глютеном? И фруктозу тоже можно любую?

Можно ли класть в суп зелень сушеную: укроп, петрушку, лук зеленый?

Пока никак не получается наладить стул, ходит 1 раз в 2 дня. Каждый день даю огурцы, киви, грушу, сливы, чтобы хоть немного послабить стул. Воды простой пьет мало, заставлять прям приходится.
Пробиотик комплексный стоит в ходильнике, жду, когда приедет отдельно с лактобактериями. Антикандидные не ввела никакие.. Теряюсь что-то. Не знаю с чего начать, четких признаков ее не вижу, хотя она, наверняка у нас есть. Приехал с навязчивым движением-ковыряет, как бы "соскребает" ногти на руках. И раньше, и сейчас по ночам просыпается непонятно по какой причине. Ничего скорее всего не болит, т.к просто просит полежать с ним, ложусь рядом, тут же засыпает.
Можно ведь начать с ГСЕ и посмотреть на реакцию? Прочитала, что анализ мочи на органические кислоты помогает в определении кандиды. Вот наш анализ:




Там вроде все в пределах допустимых значений. Какие именно органические кислоты указывают на кандиду?

Шер по чистоте можно, но у некоторых детей реакция на кукурузу в составе их смесей. Макмастер и Гарнец - нельзя, они запылены именно глютеном И казеином (так что диеты у вас все-таки не было еще пока).
Зелень свою в суп можно (покупная,  особенно порошковая, может быть запылена).
Соль морскую,  крупную - из магазина. В мелкой - антислеживатель, потенциально токсичный. 
https://autism.forum2x2.ru/f3-forum
Здесь отдельные темы по всем вопросам вашим есть.

АЭнн пишет:так что диеты у вас все-таки не было еще пока.

Значит начинаем новый отчет)
Спасибо за ссылку!

Помогите, пожалуйста, разобраться. Читаю темы и все равно не могу понять. Начала вводить ГСЕ. Только антикандидное давать нельзя, надо подключать антибактериальное средство, так? Но вводить надо по одной добавке. То есть а/бактериальное только через неделю. ГСЕ давать не больше двух недель- это с момента ввода или с начала максимальной дозировки?
Далее нужно ротировать. То есть переходить на новые антисредства и начинать с малых доз. Пока я это делаю кандида не разрастется? И еще пишут, что надо сочетать несколько средств для хорошего эффекта. Или вводить новые средства постепенно, не отменяя уже используемое? Это может я одна так туплю, но не могу схему приема составить..

У нас такой орегано. В инструкции написано: Take one T. daily.. Это что за дозировка? И скажите, пожалуйста- орегано ведь идет как антибактериальное? А в темах читаю, что дают как антикандидное. Не могу до конца понять. Вместе с ГСЕ можно давать?

Написано: "serving size 2 tablespoons", рекомендуемая дозировка - 2 столовые ложки.

Спасибо! У меня почему-то не написано на бутылке.

Странно На боку нет разве такой надписи? Я по ссылке вашей прошла и перевела, личного опыта с таким орегано нет. Вы на айхербе покупали?

Покупала, да на айхербе. Заказала из темы "Первый заказ", так как написано, что он менее раздражающий и можно растворять в воде. Сейчас по ссылке тоже прочитала про 2 стволовые ложки. А на самой бутылке у меня написано именно: Take one T. daily.. на пустой желудок или во время еды.