Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Путь восстановления Евы

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 15.01.17 23:49

Здравствуйте всем.
Наконец-то и я собралась, чтобы написать нашу историю (а то месяц вся семья по кругу болеет, и не до писем).
Меня зовут Катя, мою старшую дочку – Ева (ей сейчас 2,9), есть еще сынок – Миша (ему 9 месяцев). У Евы РАС, но конкретного диагноза никто пока не поставил. Все врачи склоняются, что что-то есть аутистичное, но что конкретно, никто не знает.
Беременность протекала хорошо, правда в родах было тройное обвитие и церебральная ишемия тяжелой степени, но по Апгару – 8/9. Прививки были все до 2 лет. Из роддома сразу на две недели нас положили в другую больницу – у дочки ВПС. И лечили нас там и от стафилококка тоже, и вроде и от молочницы, но чем точно я не помню.  
Что что-то не так с дочкой – я стала замечать где-то между 1,3 года и 1,6 года. Но и педиатр, и невропатолог в один голос говорили, что с ней все в порядке (так они говорили до 2,5 года). Да и все близкие меня уверяли, что я себе что-то придумываю. Я поддалась им всем (в чем до сих пор себя очень виню), и можно сказать, что переложила заботу о ребенке на мужа. У меня на тот период была – автошкола, в процессе учебы в ней я забеременела во второй раз, а после окончания автошколы я занялась учебой в институте  - выпускной курс (сначала сессия, потом госэкзамен, потом написание диплома и защита диплома), во время подготовки к госам я родила сына, потом, после защиты диплома у нас был ремонт и переезд в новую квартиру. Я все это написала для того, чтобы хоть чуть-чуть оправдать то, что я не начала узнавать что с Евой такое вплоть до того, как ей исполнилось 2,5 месяц (а это начала осени 2016). С этого момента мы начали ходить по врачам, и я стала узнавать все что можно про аутизм.
В середине сентября 2016 года ей в первый раз предположили аутизм и сказали, чтобы я смирилась. Но я начала узнавать про случаи восстановления, потому что не верила, что я не смогу хоть как-то помочь Еве. В конце сентября узнала о БГБК диете, и тут же посадила на нее дочку, но убрала я только очевидные продукты с казеином и глютеном. Поведение Евы стало немного лучше – она уже не так часто истерила. Я продолжила узнавать про аутизм дальше, и в середине октября узнала, что глютен может содержаться во всех покупных продуктах, даже тех, где он не написан. И сразу исключила все покупное – улучшился сон и немного поведение. В начале ноября нашла наш путь к спасению, наш шанс – этот форум. Прочитав несколько историй родителей – я была очень впечатлена. Обрадована и огорчена одновременно. Обрадована, потому что я точно осознала, что я тоже смогу вытащить Еву из аутизма. Огорчена, потому что нигде до этого форума я не читала, что есть оказывается непереносимости, которые надо убирать (аллергия у нас чуть ли не с рождения, но на что я никак не могла понять) и что в кишечнике у моего ребенка главенствует – кандида (запоры были постоянно), и что все это я узнала так поздно.
С 9 ноября у нас в рационе: рис, картошка, говядина (телятина), масло оливковое, груша, вода.
Наши улучшения с 9 ноября – появился глазной контакт, появился указательный жест, появилась частичная имитация (особенно за животными в мультиках повторяет, до диеты, кстати, мультики не смотрела вообще, только реклама и клипы музыкальные, под которые она прыгала неперестовая), пропали прыжки, перестала разговаривать со своей тенью и с отражением в зеркале, перестала ходить на цыпочках и кругами по комнате, перестала кружиться на месте и перебирать пальцы перед глазами, начала есть ложкой не роняя еде с нее, в том числе и жидкую пищу, заметила братика (обняла его и погладила по голове, теперь постоянно «переговариваются» между собой) и других детей немного тоже замечать стала, без моей помощи поднимается и спускается по лестнице, начала замечать животных на улице (стаю птиц, котов, собак), начала давать буську (мне и мужу), начала инициировать игры (показывала, что хочет играть в догонялки или прятки), стало меньше сплошной непонятной вокализации, появились отдельные слоги (ма-ма, па-па, ба-ба и т.д.).
Наш протокол на сегодня:
1. Толокнянка, 3 ст.л. за 20 минут до еды, 3 раза в день.
2. Креон по 1/3 капсулы с первой ложкой еды 3 раза в день.
3. Лив 52 по 1 таблетке за 20 минут до еды 2 раза в день.
4. Цистон по 1 таблетке через 20 минут после еды 2 раза в день.
5. Эссенциале по ¼ капсулы с едой 2 раза в день.
6. Чайный гриб по 4 ст.л. 2 раза в день (как пробиотик).
7. Ванны вечером с магния сульфатом.
8. Иногда Энтеросгель 1 ч. л. на ночь.
Все остальное (пробиотики, антикандидное, минералы, молибден) жду, посылки очень задерживаются.
Спасибо всем, кто прочитает. Может что-то посоветуете.

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 16.01.17 2:39

Забыла написать. Ходим с Евой в центр раннего вмешательства. Так там логопед все Евины улучшения относит к тому, что мы у нее занимаемся. Мне так смешно от этого становится. В первое время я пыталась ей объяснить, что мы на специальной диете и все улучшения от нее. На что она скептически на меня смотрела и говорила, что не может быть такого эффекта от диеты и что когда я в нее (диету) наиграюсь, прислушаюсь к врачам и начну давать дочке нейролептики (к чему она меня на каждом занятии склоняет). Я уже даже и не пытаюсь ничего никому объяснить, бесполезно Crying or Very sad

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  MilaFed в 16.01.17 3:03

Здравствуйтe, Катя! Мeня Мила зовут. Вы молодцы, что рeшились на диeту и биомeд! Прочитала о вашeм логопeдe. В самом началe диeты мы тожe ходили к одному спeциалисту, которая свято вeрила, что улучшeния это от лeкарств, назначeнных психиатр, которыe мы якобы пьeм курсами. Я eй говорила про диeту, ссылаясь на то, что у нас подозрeниe на цилиакию, которой тожe нeт (это мнe сразу сказал областной гастроэнтeролог), но т.к биопсию мы дeлать нe стали, вопрос с цeлиакиeй остался "открытым", что очeнь удобно Smile так вот наша спeциалист-дeфeктолог, убeждала, что бeз пантогама и кортeксина мы никуда нe продвинeмся, ха-ха-ха))) год нe пьeм их и нe колeм и всe отлично. И она нас так жe убeждала в важности лeкарств. Я в итогe пeрeстала к нeй ходить. Бeготни пустой много.  Так что, eсли вам нравится ваш логопeд, ходитe к нeй как к логопeду и дажe нe пытайтeсь объяснять про диeту и биомeд и никому eго эффeктивность доказывать нe нужно, eщe вас психичeски нeуравновeшeнной посчитают, что рeбeнка голодом моритe, хлeб и молочку нe даeтe Smile
avatar
MilaFed


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 16.01.17 3:15

Здравствуйте, Мила! Я больше ни одному врачу говорить про диету не буду, уже поняла, что пустое это. Да, по их косым взглядам на меня, я уже в последнее время и опасалась про диету заикаться, а то вдруг действительно ненормальной посчитают.
Логопед наш не то чтобы очень нравится, но это по крайней мере бесплатно и для ребенка разнообразие. А другой альтернативы у нас пока нету. У нас с ней вроде как бы перемирие - я не говорю про диету, она не так сильно про нейролептики загружает Smile

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 16.01.17 3:31

Я вот как только узнала, что есть способ восстановить ребенка (трудный способ, но он все же есть), никак не могла понять, почему тогда все мамы (папы, бабушки) таких деток не идут этим путем. Но пообщавшись с мамами деток с аутизмом я просто пришла в ужас от того, что у них творится в голове, чего я только не слышала: и то, что у них мировоззрение такое и им хорошо в своем мире, и что у них душа оторвана и надо ее назад прикрепить, и что это новое поколение людей, и что таких детей "бабушками" лечить надо и много чего другого. Мне так жалко их деток, они же не виноваты, что их родители такие Crying or Very sad Мне кажется, что эти родители просто придумали себе оправдание (своей лени и не желанию что-то делать), и вот зачем им напрягаться, когда у ребенка душа оторвана? Или они наверное просто боятся идти наперекор врачам, которые сами не понимают в этой проблеме, но говорят родителям, чтобы они смирились - это навсегда (мне тоже так говорили), или не в силах выдержать натиск толпы, которая будет в один голос уговаривать не садиться на диету, ведь ребенку и так плохо, а лишить его вкусняшек, еще больше сделать ему плохо. Наболело просто. Я знаю, что моей дочке повезло, и что я пошла по правильному пути. А как же остальные детки? tears

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 20.01.17 1:40

Девочки, у меня такой вопрос (может и глупый) - как вы сдаете бесплатные анализы в поликлиниках? В смысле как вы просите своего педиатра выписать направление на анализы (копрограмма, анализы мочи, крови и т.д.)? Я уверена, что наш педиатр сразу начнет расспрашивать - что у нас случилось, раз понадобились анализы, не собираемся ли мы заниматься самолечением чего-нибудь и т.д. А ведь это еще надо получить результат анализов, а если они плохие будут - то начнут нас лечить всяким вредным (но конечно мы не будем принимать, но начнется волокита).

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 20.01.17 15:33

У меня вопрос. Ввели каприловую кислоту - Now Foods, Каприловая кислота, 100 мягких капсул (постепенно наращиваем, прибавляю по одной капле к каждому приему, пока 8 капель). Дочка стала меньше просить есть (раньше буквально через час после еды требовала опять есть). Сейчас может часа 2,5-3 не думать о еде. Это значит, что нам каприловая кислота пошла и можно ее давать долго? Или надо через несколько месяцев менять на что-то другое? И надо ли подключать что-то еще к ней? У нас еще ГСЕ дома есть (NutriBiotic, GSE экстракт зерен грейпфрута, жидкий концентрат, 4 жидких унций (118 мл)).

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  5Катя5 в 20.01.17 15:51

как вы сдаете бесплатные анализы в поликлиниках? В смысле как вы просите своего педиатра выписать направление на анализы (копрограмма, анализы мочи, крови и т.д.)?
Я раньше тоже просила у педиатра, но потом подружилась с медсестрой, все равно бланки на мочу, кал, кровь заполняет она (медсестра). Буквально на днях, за 2 шоколадки она выписала мне 10 направлений на копрограмму + на бак. посев кала.
avatar
5Катя5


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  Оптимистка в 20.01.17 15:52

Каприлку можно давать до тех пор, пока работает. По поведению или по состоянию увидите, что каприлка перестаёт справляться, тогда замените на что-то другое. Хорошо иметь несколько проверенных антикандидных средств, и чередовать (ротировать) их. Но не раньше, чем перестанут работать. Строго через 10-14 дней заменяем только толокнянку, т.к. она раздражает слизистые при длительном применении. Можно (нужно) также комбинировать разные анти. Обязательно давать в паре антикандидные и антибактериальные, чтобы не было перекоса.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  Мама Ярика в 20.01.17 16:05

А нам повезло с педиатром, я ей проболталась про диету и биомед, она полностью поддержала, сказала мы на правильном пути, теперь расспрашивает постоянно как у нас дела, что новенького сделали, недавно рассказала ей о том, что хелироваться хотим, так она вообще обалдела, что ещё и такая вещь существует в мире, только восклицала, ну вы все молодцы там на своём форуме)))) И направления на анализы сама же первая предложила выписать)
avatar
Мама Ярика


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 20.01.17 16:44

5Катя5 пишет:
как вы сдаете бесплатные анализы в поликлиниках? В смысле как вы просите своего педиатра выписать направление на анализы (копрограмма, анализы мочи, крови и т.д.)?
Я раньше тоже просила у педиатра, но потом подружилась с медсестрой, все равно бланки на мочу, кал, кровь заполняет она (медсестра). Буквально на днях, за 2 шоколадки она выписала мне 10 направлений на копрограмму + на бак. посев кала.
Ой, у нас медсестра такая же как и педиатр, не вариант. Хотя, может и можно попробовать за шоколадки))) а как Вы потом смотрите результаты анализов? у медсестры спрашиваете?

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 20.01.17 16:48

Мама Ярика пишет:А нам повезло с педиатром, я ей проболталась про диету и биомед, она полностью поддержала, сказала мы на правильном пути, теперь расспрашивает постоянно как у нас дела, что новенького сделали, недавно рассказала ей о том, что хелироваться хотим, так она вообще обалдела, что ещё и такая вещь существует в мире, только восклицала, ну вы все молодцы там на своём форуме)))) И направления на анализы сама же первая предложила выписать)
Да, Вам повезло))) У меня, когда у младшего запор был, педиатр дюфалак выписала, я у нее попросила пробиотик, так она долго упиралась, но все же потом согласилась, но только чтобы я вместе с дюфалакам давала пробиотик.

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 20.01.17 17:30

Оптимистка пишет:Можно (нужно) также комбинировать разные анти. Обязательно давать в паре антикандидные и антибактериальные, чтобы не было перекоса.
Спасибо за ответ. У меня посылки задерживаются, антибактериального пока нет(( Может пока его нет другое анти к каприлке не давать? Чтобы не было явного перекоса.

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  5Катя5 в 20.01.17 17:59

а как Вы потом смотрите результаты анализов? у медсестры спрашиваете?
Результаты крови, мочи, копрограммы готовы на следующий день, я прихожу вечером в регистратуру и их там забираю. Но могу и медсестре на сотовый позвонить и сказать, что зайду за ними. Просто если нужны направления на анализы, то главное не приходить с пустыми руками к медсестре (а если дать не 2 шоколадки, а 200 руб, то она вообще расцелует и напишет все, что захочешь, я так справку в бассейн делала). Попробуйте, может и у вас получится и легче с этим станет.
avatar
5Катя5


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  Оптимистка в 20.01.17 18:03

Анти бывают Анти-кандидные и Анти- бактериальные. К каприлке нужно добавить Анти- против бактерий.

Хорошее антибактериальное масло Орегано. Всем советую такое http://ru.iherb.com/Bluebonnet-Nutrition-Oil-of-Oregano-Leaf-Extract-60-Softgels/10183 Это единственное, что нам подошло и очень помогает.
 Пока его нет, попробуйте Душицу из аптеки позаваривать. Ещё толокнянка может одновременно с антикандидным эффектом давать и антибактериальный эффект. Но всё, конечно, индивидуально. пробуйте, подбирайте, всё записывайте.
avatar
Оптимистка


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 20.01.17 18:18

Спасибо. Давала и толокнянку и душицу и чабрец на ротировании до того, как пришла посылка с каприловой. Попробую толокнянку или душицу плюс к каприловой подавать.
Я почему-то думала, что душица против кандиды.

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 20.01.17 18:22

5Катя5 пишет:
а как Вы потом смотрите результаты анализов? у медсестры спрашиваете?
Результаты крови, мочи, копрограммы готовы на следующий день, я прихожу вечером в регистратуру и их там забираю. Но могу и медсестре на сотовый позвонить и сказать, что зайду за ними. Просто если нужны направления на анализы, то главное не приходить с пустыми руками к медсестре (а если дать не 2 шоколадки, а 200 руб, то она вообще расцелует и напишет все, что захочешь, я так справку в бассейн делала). Попробуйте, может и у вас получится и легче с этим станет.
у нас в поликлинике результаты на компьютер в кабинет педиатра приходят, так их наверное не посмотреть. Спасибо, попробую к медсестре подлизаться))

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  natali_minsk в 21.01.17 23:24

МамаЕвы пишет:Забыла написать. Ходим с Евой в центр раннего вмешательства. Так там логопед все Евины улучшения относит к тому, что мы у нее занимаемся. Мне так смешно от этого становится. В первое время я пыталась ей объяснить, что мы на специальной диете и все улучшения от нее. На что она скептически на меня смотрела и говорила, что не может быть такого эффекта от диеты и что когда я в нее  (диету) наиграюсь, прислушаюсь к врачам и начну давать дочке нейролептики (к чему она меня на каждом занятии склоняет). Я уже даже и не пытаюсь ничего никому объяснить, бесполезно Crying or Very sad

Екатерина, здравствуйте. Интересно что за центр?

А то что наши специалисты не верят в диету лично меня не удивляет. Единственное на днях у меня состоялся разговор в одной из групп где одни специалисты работающие в инклюзии в нашей стране и попросила их принимать решение родителей. Ответственность лежит на нас и мы выбираем маршрут ребенка их дело корректировать педагогически, а вот родителям решать как их лечить и нужна ли ребенку диета. Из 70 человек только одна пыталась мне доказать о том, что диета это фуфел, но я ее тактично отодвинула на место сказав, что я с ребенком 24 часа и я могу сама решить как мне действовать и работает ли это. Остальные все специалисты промолчали и многие согласились, что решать родителю. Беседу ведем и работаем в этом направлении. А вам бы посоветовала подружиться с АВА (прикладной анализ поведения). Ни один логопед/психолог/дефектолог не научит тому, что может АВА. Прям терапия в самое яблочко. В комбинации с диетой/биомедом работает супер. В Минске запущен бесплатные проект по обучению наших специалистов и родителей по АВА. Развивается очень медленно, но главное есть шаги. Успехов вамWink Рада, что есть новые родители с моей стоаны у нас на сайте. В добрый путь!!!
avatar
natali_minsk


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  natali_minsk в 21.01.17 23:38

МамаЕвы пишет:А ведь это еще надо получить результат анализов, а если они плохие будут - то начнут нас лечить всяким вредным (но конечно мы не будем принимать, но начнется волокита).
Пусть лечит, если ЕЙ это надоSmile Тебе что жалко? Мне выписывали нейролкптики когда-то, а я кивала головой и не давала. Лечат? Прислушивайся, а если не согласна, то кивай головой. Они же насильно не пихают в рот. Даете? Даю!
avatar
natali_minsk


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 22.01.17 3:08

natali_minsk пишет:
МамаЕвы пишет:Забыла написать. Ходим с Евой в центр раннего вмешательства. Так там логопед все Евины улучшения относит к тому, что мы у нее занимаемся. Мне так смешно от этого становится. В первое время я пыталась ей объяснить, что мы на специальной диете и все улучшения от нее. На что она скептически на меня смотрела и говорила, что не может быть такого эффекта от диеты и что когда я в нее  (диету) наиграюсь, прислушаюсь к врачам и начну давать дочке нейролептики (к чему она меня на каждом занятии склоняет). Я уже даже и не пытаюсь ничего никому объяснить, бесполезно Crying or Very sad

Екатерина, здравствуйте. Интересно что за центр?

А то что наши специалисты не верят в диету лично меня не удивляет. Единственное на днях у меня состоялся разговор в одной из групп где одни специалисты работающие в инклюзии в нашей стране и попросила их принимать решение родителей. Ответственность лежит на нас и мы выбираем маршрут ребенка их дело корректировать педагогически, а вот родителям решать как их лечить и нужна ли ребенку диета. Из 70 человек только одна пыталась мне доказать о том, что диета это фуфел, но я ее тактично отодвинула на место сказав, что я с ребенком 24 часа и я могу сама решить как мне действовать и работает ли это. Остальные все специалисты промолчали и многие согласились, что решать родителю. Беседу ведем и работаем в этом направлении. А вам бы посоветовала подружиться с АВА (прикладной анализ поведения). Ни один логопед/психолог/дефектолог не научит тому, что может АВА. Прям терапия в самое яблочко. В комбинации с диетой/биомедом работает супер. В Минске запущен бесплатные проект по обучению наших специалистов и родителей по АВА. Развивается очень медленно, но главное есть шаги. Успехов вамWink Рада, что есть новые родители с моей стоаны у нас на сайте. В добрый путь!!!

Здравствуйте Наталья!
В каждом районе в Минске есть свой центр раннего вмешательства, туда берут деток до 3 лет, с различными нарушениями. Но сразу видно, что с детьми с РАС они не умеют работать, там больше направлено на диагноз ЗРР. Но мы туда пока ходит для разнообразия дочки.
А что это "в одной из групп где одни специалисты работающие в инклюзии" за группа такая?
Спасибо, я тоже рада, что попала сюда!!!

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 22.01.17 3:16

natali_minsk пишет:
МамаЕвы пишет:А ведь это еще надо получить результат анализов, а если они плохие будут - то начнут нас лечить всяким вредным (но конечно мы не будем принимать, но начнется волокита).
Пусть лечит, если ЕЙ это надоSmile Тебе что жалко? Мне выписывали нейролкптики когда-то, а я кивала головой и не давала. Лечат? Прислушивайся, а если не согласна, то кивай головой. Они же насильно не пихают в рот. Даете? Даю!
А вот как подойти к педиатру или медсестре и попросить выписать направления на анализы? У нас же ничего не болит, и ничего не беспокоит.Просто, чтобы обследоваться?
Очень обидно, что врачи не прислушиваются к доводам мам, и нам приходится подстраиваться под врачей и кивать в знак несогласия.

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  natali_minsk в 22.01.17 14:46

Я вам не советчик. К врачам хожу мало. У нас врожденный гидронефроз и узи ему показано 1 раз в 6 месяцев и прошу давать нам УЗИ брюшной полости т.к  узменение в печени и желчи. Анализ крови и мочи показаны нам по этой причине. Этим и прикрываюсь.
Про центры раненного вмешательства. Я думала платно куда-то ходите. Здесь вам решать. Я лично дорожу временим своим, не много его, чтобы тратить в пустую. Мы не ходи ни в сад т.к. я посмотрела как работает психолог и решила, что это не стоит того, что возить 30 минут на транспорте туда и обратно. Я слишком хорошо разбиралась создается ли видимость работы или с ним работают. Еще лет 20 будут создавать видимость. Сейчас (после подписания конвенции о правах инвалидов) эффективней выбивать ставку тьютора и обучать специалиста азам АВА и учиться самой, а не тратить время. Я не люблю телодвижений для голочки. Беру и делаю. У нас летом и в сентябре был проект где мы учили спецов работать с РАС (прикладной анализ поведения). Системе удобней создавать видемость активной работы, к сожаления очень слабые родители, если все возьмут их за горло, то начнет что-то меняться. Мой совет учитесь сами АВА.
avatar
natali_minsk


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  МамаЕвы в 23.01.17 5:22

natali_minsk пишет:Я вам не советчик. К врачам хожу мало. У нас врожденный гидронефроз и узи ему показано 1 раз в 6 месяцев и прошу давать нам УЗИ брюшной полости т.к  узменение в печени и желчи. Анализ крови и мочи показаны нам по этой причине. Этим и прикрываюсь.
Про центры раненного вмешательства. Я думала платно куда-то ходите. Здесь вам решать. Я лично дорожу временим своим, не много его, чтобы тратить в пустую. Мы не ходи ни в сад т.к. я посмотрела как работает психолог и решила, что это не стоит того, что возить 30 минут на транспорте туда и обратно. Я слишком хорошо разбиралась создается ли видимость работы или с ним работают. Еще лет 20 будут создавать видимость. Сейчас (после подписания конвенции о правах инвалидов) эффективней выбивать ставку тьютора и обучать специалиста азам АВА и учиться самой, а не тратить время. Я не люблю телодвижений для голочки. Беру и делаю. У нас летом и в сентябре был проект где мы учили спецов работать с РАС (прикладной анализ поведения). Системе удобней создавать видемость активной работы, к сожаления очень слабые родители, если все возьмут их за горло, то начнет что-то меняться. Мой совет учитесь сами АВА.
Платно не ходим. Нету у нас таких денег, чтобы еще за каждое занятие по 30-40$ отдавать. В ЦРВ не то, чтобы совсем ничего не давали, просто оно не совсем подточено под детей с РАС. Я сама не люблю для галочки что-то делать, если бы совсем ничего эти занятия не давали, то конечно не ходили бы мы на них. А АВА я уже изучаю, спасибо))) Вот овладею АВА, и перестанем ходить в ЦРВ.

МамаЕвы


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  natali_minsk в 23.01.17 10:20

С нашим уровнем жизни и мы себе не можем уже позволить ни биомед , ни занятия. Sad По биомеду надо много чего заказать, но уже не те темпы. Хотя радует, что у нас не старт, когда надо много чего. Что-то у нас с каждым годом все хуже и хуже, уровень жизни хоть вой. Оставь свой номер телефона или скайп. Мы очень тесно общаемся родителями с РБ, присоединяйся к нам. Мы обсуждаем как заказывать посылки с нашим лимитом в 20$, выручаем добавками и т.д.
avatar
natali_minsk


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  Deniz в 23.01.17 12:05

natali_minsk пишет: Сейчас (после подписания конвенции о правах инвалидов) эффективней выбивать ставку тьютора и обучать специалиста азам АВА и учиться самой, а не тратить время.
Наталь, добрый день! Могли бы Вы поделиться текстами обращений в органы образования по поводу ставки тьютора? Сейчас как раз начала заниматься этим вопросом. Моя эл-ка: 1805nat@i.ua
Заранее благодарю!
avatar
Deniz


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Путь восстановления Евы

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения