Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Дени, 5 лет

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 19.08.16 4:11

Добрый день!

Нашего сына зовут Дени. Сейчас ему 5 лет. Он единственный ребёнок в семье.
Последние 3 года мы живем в Германии.

Он родился с опухолью на почке - нейробластома. В возрасте 2 недель ему сделали операцию по удалению опухоли. Вместе с опухолью пришлось удалить правый надпочечник. Каждые три месяца он проходил онкоконтроль в Москве – УЗИ и КТ под наркозом. В итоге за первые 2 года жизни у него было 12 наркозов. Последний был особенно проблемным.
Также, первые два года жизни он три раза терял сознание с признаками надпочечниковой недостаточности, но при этом гормоны при анализе были в норме (сейчас мы подозревает, что это могла быть эпилепсия).
В июне 2013-го мы переехали в Германию. Ему тогда было около двух лет. Здесь так же встали на онкоконтроль. Но здесь обходится без наркозов – по УЗИ и анализу мочи.

Тогда же мы впервые начали обращать внимание на некоторые странности. Свои первые несколько слов он начал произносить в возрасте года, а к двум годам вообще перестал говорить. Он плохо контактировал со сверстниками, не отзывался на имя, на улице и в транспорте был очень проблемный: к примеру, мы могли 2-3 часа ехать на поезде, и он ни на секунду не мог успокоиться – орал, бегал, не сидел на месте, плакал. Спал плохо: засыпал в час-два ночи и мог проснуться в 4-5  утра и не спать больше. Днём практически не спал. Был гиперактивный, на площадке с другими детьми не играл. На предметы указывал моей рукой. Со зрительным контактом было неоднозначно – некоторым он смотрел в глаза (например,  нам), а другим нет. И таких сигналов было много.
Детский врач не придал этому значения, утверждал, что такое бывает в таком возрасте и это пройдёт. Я искал тогда информацию по этим симптомам в интернете. Уверен, что натыкался на аутизм и проходил мимо – представление об аутизме у меня тогда было только из фильма «Человек дождя». Читал даже про синдром дефицита внимания и гиперактивности и другие отклонения.

Впервые услышали про аутизма в возрасте 3 лет. Нам на это указала переводчика (она раньше работала в медицине) когда мы были у эндокринолога. Эндокринолог также подтвердил такое подозрение. Я сначала отнёсся к этому со скепсисом, но когда прочитали про аутизм, у нас сложился весь паззл. Сомнений не было – у Дени было процентов 90 основных и вторичных признаков аутизма в разной степени тяжести. Мы сразу же получили второй сигнал – через несколько дней он начал посещать садик и его преподаватель в первый же день заметил отклонения. В итоге, я ходил каждый день с ним в садик в течение полугода. За это время он не контактировал ни с одним ребенком там, игрался только в одиночку, сидеть не мог подолгу, на прогулке просто копировал поведение одного из детей – бежал куда он бежит, прыгай как он прыгает, двигал рукой так же.
Подозрения в первую очередь на наркозы. Также мы покупали спрей ИРС-19, но не помним применяли или нет. Прививок не делали.
Интерпретация теста волос по методу Катера подтвердила интоксикацию мозга.

С тех пор мы на форуме, но это наше первое сообщение. Мы всегда находили ответы на все наши вопросы быстрыми или долгими поисками на форуме. Но сейчас поняли, что сильно затянули и уже пора вступать в диалог.
Про диету нам подсказала знакомая практически в первый день. Дени был без ума от сыра.  Мы поняли, что это ключ. Именно тогда мы и наткнулись на форум. Когда убрали глютен и казеин, началась ломка. В течение первого же месяца он стал значительно лучше: лучше спал, появился глазной контакт, стал спокойнее, развилась всесторонняя фантазия и, вообще, стал более живой и адекватный. Хотя первые полгода диета была не самой чистой.
К врачу в СПЦ (социально-педиатрический центр) мы попали только через полгода, когда основных симптомов уже не было. Он наблюдается там до сих пор. Диагноз получили только 3 месяца назад.

Последние полтора года мы на жесткой диете. Блюда из следующего рациона: мясо (говядина, птица – держим в растворе соли и лимонного сока), рис, гречка, кукуруза, кинуа, амарант (замачиваем, сушим, делаем муку), лук и картофель редко (в суп, например), оливковое масло для холодного и кокосовое для жарки, груша, слива, киви, огурец, цуккини, компот из сливы, клюквенный марс. Возможно, что-то забыл, но базис такой.

В плане витаминов и добавок у нас в начале был беспорядок по различным причинам. Сейчас вроде стабилизировалось. На сегодня распорядок такой (вес 17 кг):
Кандекс 1 капсула утром за час до еды и ГСЕ 10 капель через 40 (минут за 15 до еды). Даем курсами, т.к. сейчас кандидат не наблюдается. Даем при вводе нового препарата для страховки. Раньше варьировали ГСЕ с травами и цитросептом.
Триенза – одна капсула с каждой едой.
Магний Цитрат (400мг/день) с каждой едой.
В-50 (1кап/день) с завтраком и обедом. Раньше давали В-12.
OLE – одна капсула 500мг в день на завтрак. Курсами.
Лизин - одна капсула 500мг в день на завтрак. Курсами.
К2 – 5 мг/день с каждой едой.
Каприловая кислота 1капс/день разбивается на каждую еду. Курсами.
Омега 3 (500мг/день) и 6 (1000мг/день) на завтрак и обед. Омега 9 есть в оливковое масле.
Витамин С (1000мг/день) в три приёма.
Цинк пиколинат (30мг/день) одна капсула на ночь вместе с пробиотиком. Разносится со всем на 2часа.
Кальций (700мг/день) в два приёма. Разношу с мясным и цинком.
Силимарин (300мг/день) с артишоком  даю курсами и Лецитин (1200мг/день)
В качестве пробиотика безмолочный кефир на приученном грибе. Раньше использовали сок квашеной капусты, но он очень трудно его пил. Сейчас хотим попробовать Healthy Origins Probiotic 30 Billion CFU из пробника. Если пойдёт, будем дальше использовать. Даем на ночь. Если не используем антикандидные, то и днём тоже.
Адренал кортекс – даем по симптоматике, курсами.
Витамины А, D, E отдельно еще не вводили, но они есть в некоторых комплексах. Т к сейчас лето, то Д пока исключили.
Опять же могли что-то забыть написать, но базис такой. Очень важны ваши замечания по протоколу.

Ситуация на сегодня: мальчик совершенно изменился за полтора года. Многие даже не верят, что у него аутизм. Процентов 80 симптомов (ориентировочно конечно) пропали. Полгода назад начал рисовать, нарисовал сначала примитивный рисунок из трех человек и сказал: «Мама, Папа, Дени». Причем, пропорции рисунков соответствовали. С тех пор не перестаёт рисовать. Любимая тема – Титаник. Может нарисовать его с мельчайшими деталями с любого ракурса, а также точно построить из Лего или вырезать и склеить из картона (в этом случае нужна моя помощь, но наполовину делает сам). Раньше легко собирал паззл из 30 элементов, но сейчас надоело ему. Фантазия прекрасная: вырезает, красит, клеит, любит экспериментировать. Последние месяца четыре резко вырос словарный запас (трудно оценить, но думаю не меньше 60-70 слов сейчас), начал строить простые предложения. Неделю назад впервые сказал «Я». Причем начал осознавать разницу между русским и немецким языками. Он ни слова по-русски не скажет немцу. При переходе на немецкий даже акцент меняет (знает пока мало немецких слов ~ 20-30). Очень хочет контактировать с другими детьми. Сейчас сам одевается и переодевается. Выполняет все указания. Привязан к родителям – без нас ни на шаг (хотя раньше просто не замечал нас). Посещали логопеда и эрготерапию, сейчас вынужденная пауза. Последние 3 месяца посещал детский сад с социальной интеграцией – педагог была им очень довольна. Со следующей недели начинает посещать спецсадик.

В общем, картина и динамика хорошие, но мы осознаем, что расслабляться рано. Мы победили симптомы, а не болезнь. Хелирование хотим начать через 4-5 месяцев. Считаем, что еще не готовы.

Есть, конечно, и проблемы. В первую очередь поведенческие: не любит запреты, пытается настаивать на своем, выиграть в споре. Мы сейчас пытаемся выучить АВА, профессиональную АВА пока получить не можем.
Некоторое время назад часто бывала кровь из носа, но сейчас прошло.
Проблема с зубами серьёзная. Два зуба удалили из-за кариеса. Появился жёлтый налёт и дырочки, но без кариеса. После того, как победили кандиду, они побелели. Надеемся, что К2 тоже поможет.
В последнее время стал иногда скрипеть зубами во сне. Заметили, что к полнолунию. Будем вводить антипаразитный протокол.

Есть такие вопросы: скоро будем лечить зубы. Про металлы мы договорились, их не будет. Про фтор вспомнили потом и помощника тоже дописала. Веселящего газа не будет. Что нам еще иметь ввиду?

Недавно вернулся страх: боится кататься на велосипеде, не отпускает на улице руку, в транспорте не садится рядом с чужими и т.д. Грешили на надпочечник, читали что такие симптомы связаны с ним. Однако мы заметили, что это появилось после остановки Триензы (была задержка доставки и он ее около недели не получал). После ввода Триензы, страх начал понемногу попадать и мы подозреваем, что была интоксикация организма из-за плохого расщепления еды. Просто интересно ваше мнение. Т.к. у нас только один надпочечник, пытаемся поддерживать его осторожно. Должны скоро посетить эндокринолога, попробуем сдать анализ на картизол.

В наших краях БГБК диету принимают в штыки, а он должен пойти в садик, где он будет завтракать и обедать. Насчет диеты мы договорились, но остался вопрос добавок. Они точно не согласятся с ними. У нас идея такая: давать утром очень лёгкий завтрак с добавками, а после садик (в 15:00) тоже лёгкий обед с добавками. Есть идея посыпать фермент во что-нибудь из еды: читал, что кто-то на форуме делал такое с шоколадом из короб – правил немного и спал туда фермент. Насколько опасны эти приёмы пищи без добавок? Нужны ваши советы.

Если комплекс В-50 идет хорошо, нужно ли отдельно добавлять В6, Р5Р, В5 и тд.? Биотина там мало и потому он есть у нас отдельно. А остальная В-группа там в приличных дозах. Вообще, Дени сейчас практически все переносит хорошо. В начале диеты бывали побочки, но сейчас все вводится хорошо.

Будет очень рады всем вашим советам и замечаниям по нашей теме и протоколу.

P.S.
1. Этот блог будут вести и папа, и мама. Поэтому не обращайте внимания на путаницу в роде.
2. На нашем ноутбуке нет русской раскладки, поэтому пишем с сенсорной клавиатуры, а на ней очень тупая система автоисправления (пока не нашли как отключить). Поэтому не обращайте внимания на глупые опечатки.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Галина (Птица) в 19.08.16 10:48

Добро пожаловать!
Есть такие вопросы: скоро будем лечить зубы. Про металлы мы договорились, их не будет. Про фтор вспомнили потом и помощника тоже дописала. Веселящего газа не будет. Что нам еще иметь ввиду?
Веселящий газ (окись азота) не так страшно, если обеспечить перед ним и сразу после него дополнительную дозу витамина В12. Просто на будущее стоит знать.

По поводу добавок в школу читайте здесь:
http://autism.forum2x2.ru/t1937-topic
http://autism.forum2x2.ru/t776-topic
http://autism.forum2x2.ru/t3354-topic

Проблема с зубами - почитайте тему Пиролурия, возможно это ваше.
Ну и конечно надо обеспечить все остальное для усвоения кальция - витамины Д и К, хорошо бы комплекс микроминералов, т.к в усвоение кальция могут быть также завязаны марганец, бор, ванадий.
На витамин Д стоит сделать анализ, это сейчас популярный витамин среди докторов, скорее всего, вы сможете добиться его просто у вашего педиатра. Просто некоторым из наших детей витамин Д бывает нужно добавлять даже летом.
первые два года жизни он три раза терял сознание с признаками надпочечниковой недостаточности, но при этом гормоны при анализе были в норме
А какие ещё анализы кроме гормонов делали тогда? Часто там играют в секретность и отказываются показывать результаты анализов. Имейте в виду, вы, как родители, имеете право получить полную информацию, и вам обязаны дать все результаты анализов по вашему требованию.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 20.08.16 3:45

Большое спасибо за ответы и участие.

Веселящий газ (окись азота) не так страшно, если обеспечить перед ним и сразу после него дополнительную дозу витамина В12. Просто на будущее стоит знать.

Понимаю, что для В12 есть отдельная тема, но хочу закрыть вопрос здесь. Есть разница какой именно В12 давать? Он есть у нас в комплексах в малых дозах, но мы хотим скоро ввести Метил-B12 с фолиевой кислотой и TMG/DMG.

По поводу добавок в школу читайте здесь:
http://autism.forum2x2.ru/t1937-topic
http://autism.forum2x2.ru/t776-topic
http://autism.forum2x2.ru/t3354-topic

С добавками в садике в общем разобрались. Спасибо.
В связи с этим есть другой вопрос: есть ли у кого-нибудь анализы на непереносимость для наших детей, сделанные, например, в России или Украине? Чтобы мы могли переделать, перевести и показать в садике.
В темах выше обсуждалась такая идея, но самих результатов мы не нашли.

А какие ещё анализы кроме гормонов делали тогда? Часто там играют в секретность и отказываются показывать результаты анализов. Имейте в виду, вы, как родители, имеете право получить полную информацию, и вам обязаны дать все результаты анализов по вашему требованию.

Выписки под рукой нет, но по памяти могу сказать, что это были анализ суточной мочи на кортизол и крови на уровень  натрия, креатинина, калия, сахара и тд. Мы наблюдались каждый раз в эндокринологии Морозовской больницы в Москве. Они вовсе не секретились. Наоборот, заведующая была очень приятной женщиной и действительно пыталась нам помочь. Более того, ей самой был интересен наш случай.
Каждый раз, когда Дени терял сознание (криз), у него действительно были все признаки надпочечниковой недостаточности: холодные конечности, потоотделение и тд. У врачей и у нас сомнений не было, но анализы каждый раз были в порядке. Это вводило всех в замешательство. Причину так и не поняли. К двум годам это прекратилось.
Недавно познакомились на другом форуме с матерью особенной девочки, которая также страдает от эпилепсии. Она нам сказала, что такие же симптомы бывают иногда у эпилептиков. Учитывая, что эпилепсия часто является спутником аутизма, у нас теперь появились сомнения: не было ли это эпилепсией, которая позже прошла? Просто отсутствие одного надпочечника затуманило все остальные варианты тогда.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 20.08.16 15:41

Проблема с зубами - почитайте тему Пиролурия, возможно это ваше.
Ну и конечно надо обеспечить все остальное для усвоения кальция - витамины Д и К, хорошо бы комплекс микроминералов, т.к в усвоение кальция могут быть также завязаны марганец, бор, ванадий.
На витамин Д стоит сделать анализ, это сейчас популярный витамин среди докторов, скорее всего, вы сможете добиться его просто у вашего педиатра. Просто некоторым из наших детей витамин Д бывает нужно добавлять даже летом.

Про Пиролурию читаем сейчас.
Интересно Ваше мнение по витаминам.
Если у нас введен К2, нам нужен другой тип витамина К?
Из витаминов Д выбрали этот http://eu.iherb.com/Now-Foods-Vitamin-D-3-High-Potency-1000-IU-180-Softgels/543  У нас много продуктов от NOW и они всегда были для нас беспроблемными.
Также хочу взять такой Е http://eu.iherb.com/Now-Foods-Natural-E-400-With-Mixed-Tocopherols-250-Softgels/304 Он натуральный, потому с соей. Мы не знаем есть ли у него реакция на сою, до сих пор все шло нормально. Хотим проверить.
По поводу комплекса минералов хочу взять от Торна этот http://eu.iherb.com/Thorne-Research-Pic-Mins-90-Veggie-Caps/18507 .  Там только необходимый минимум, а мы не хотим брать слишком широкий спектр чтобы не иметь проблемы с реакциями и отдельными несовместимостями с другими элементами. Проблема в другом: они не пишут в описании о наличии/отсутствии следов глютена, казеина и тд. ни на iherb, ни на своем сайте. Но мы принимали ранее другие продукты от Торна и они шли прекрасно.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Галина (Птица) в 20.08.16 20:01

Понимаю, что для В12 есть отдельная тема, но хочу закрыть вопрос здесь. Есть разница какой именно В12 давать? Он есть у нас в комплексах в малых дозах, но мы хотим скоро ввести Метил-B12 с фолиевой кислотой и TMG/DMG.
Это должен быть обязательно метилкобаламин, в дозе не менее 500 мкг, лучше всего 500 перед наркозом, и 500 после. Вот здесь конкретный опыт: http://autism.forum2x2.ru/t357p50-topic#101288
Выписки под рукой нет, но по памяти могу сказать, что это были анализ суточной мочи на кортизол и крови на уровень натрия, креатинина, калия, сахара и тд.
И абсолютно все до единого показатели были в норме? Или все же что то отклонялось? "Холодные конечности, потоотделение" - могло быть результатом просто гипогликемии, которая, к тому времени, как добрались делать анализ, уже прошла. Хотя, сейчас это уже не так важно, раз у вас таких приступов больше нет.
Если у нас введен К2, нам нужен другой тип витамина К?
Разве вы здесь видели где то, что мы ведем речь о каком либо другом витамине К?
Pic-Mins это то, что надо, Торне это лучший выбор из того, что доступно на ихербе, он классом выше, чем Now. Все добавки от него годятся, если только там не написано конкретно, что содержит глютен/казеин. Только, надеюсь, вы в курсе, что заказывать то придется в другом месте, в Германии нельзя делать покупки из Америки.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 20.08.16 20:54

Большое спасибо за ответы, Галина. Я все уточняю, чтобы не совершать ошибок.

И абсолютно все до единого показатели были в норме? Или все же что то отклонялось?  "Холодные конечности, потоотделение" - могло быть результатом просто гипогликемии, которая, к тому времени, как добрались делать анализ, уже прошла. Хотя, сейчас это уже не так важно, раз у вас таких приступов больше нет
Точно не гипогликемия. На глюкометре проверили кровь практически сразу.
Нашел выписки, выложил их здесь.
https://yadi.sk/i/aandZIVEuMecc
https://yadi.sk/i/rgO-jlPguMeer
Да, сейчас это не так важно, но надпочечник надо держать под контролем. Скоро должны посетить эндокринолога.

 Только, надеюсь, вы в курсе, что заказывать то придется в другом месте, в Германии нельзя делать покупки из Америки.
Уже в курсе. Самое интересное то, что первые посылки приходили к нам без проблем, некоторые забирал с таможни сам - тоже без проблем, даже пошлину не просили. Потом наткнулся два раза на одну и ту же таможенницу (нехорошую), которая забраковала мою посылку. Кстати, одну не пропустили только из-за витамина В, все остальное пропускали.
С тех пор несрочное покупаю с iHerb через Россию (кто-то из знакомых потом привозит, проблем на таможне не было), а срочное покупаю на eBay, Amazon и тд. (все из ЕС, естественно).

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 21.08.16 18:33

Мы уже писали выше, но никто пока не обратил внимание.

Со среды Дени идет в новый садик. Педагог согласился на диету, но ему нужно обоснование и он готов принять переведенный тест на непереносимость.
Поэтому очень нужен готовый тест на пищевую непереносимость для наших детей. Если у кого есть, пожалуйста, поделитесь с нами (можете просто стереть имя вашего ребенка оттуда).

На форуме обсуждается такой вариант. Например, здесь http://autism.forum2x2.ru/t1937-topic .
Но я там писать пока не могу, т.к. права ограничены.
Заранее благодарны.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Black Night в 21.08.16 21:34

Вы будете свою еду носить? Или там будут готовить для него? Если второе, то, боюсь, чистой диеты не будет, так как врядли получится полностью избежать попадания глютена и казеина. Если все же будете носить свое, то опять же нет уверенности, что не перехватит чего у других детей, или не напутают педагоги. Говорю, основываясь на нашем опыте с американскими садами. Быть уверенным в 100% чистоте диеты можно лишь тогда, когда к вашему ребенку "прикреплен" кто-то индивидуально. Надеюсь, сможете уладить вопрос.
avatar
Black Night


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Галина (Птица) в 21.08.16 22:44

Нашел выписки, выложил их здесь.
https://yadi.sk/i/aandZIVEuMecc
https://yadi.sk/i/rgO-jlPguMeer
Ну вот ярчайший пример, почему надо самим во всем разбираться. С точки зрения врачей здесь все может быть и в ажуре, а вот с точки зрения биомеда вовсе нет. В 11 месяцев еще так-сяк, а в год и 2 уже куча проблем.

Натрий снижен (134) - оттуда низкое давление, одного этого уже вполне достаточно для ваших симптомов. Вполне возможно, что тогда было бы достаточно вовремя попоить солодкой и регидроном. И снижение натрия - это несомненная недостаточность надпочечников, с точки зрения биомеда. Это не то состояние, которое надо лечить гормонами, поэтому с точки зрения врачей не является нарушением. А вот у нас половина наших детей с такой проблемой, читайте тему про надпочечники.
Далее, щитовидка не справляется, ТТГ существенно повышен. Он и в 11 месяцев был на пределе, а Т4 св уже был снижен. Читайте тему про щитовидку, нужно обеспечить полную поддержку.
Низкий инсулин сам по себе может еще ничего плохого не значить, т.к. не была сделана одновременно глюкоза. Натощак инсулин может быть низким, если глюкоза снижена. Но С-пептид снижен - это уже наверняка указывает на недостаточность инсулина, и вообще, возможно, на проблемы с поджелудочной. Повышение гликолизированного гемоглобина подтверждает, что действительно есть проблемы с усвоением глюкозы, это еще не диабет, но уровень выше 5.7 рассматривается как преддиабетное состояние, выше 6.4 - диабет. И это еще одна причина для вашего состояния, т.к. если в клетки не может поступить глюкоза, даже если ее достаточно в крови, то мы получим симптомы глюкозного голодания клеток, совершенно такие же, как и при гипогликемии.
АЛТ и АСТ повышены - поддержка печени нужна.

И после этого они разводили руками, что все анализы в порядке????
Я бы на вашем месте сейчас проверила все эти показатели: полную биохимию, в т.ч.:
натрий и калий, глюкозу, гликолизированный гемоглобин, липидный обмен (холестерол общий, ЛПВП, ЛПНП, триглицериды), амилазу панкреатическую, С-пептид, гормоны щитовидки (ТТГ, Т3 своб, Т4 своб). Ну это конечно, если будет шанс съездить в Россию Smile

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 21.08.16 23:07

Black Night пишет:Вы будете свою еду носить? Или там будут готовить для него? Если второе, то, боюсь, чистой диеты не будет, так как врядли получится полностью избежать попадания глютена и казеина. Если все же будете носить свое, то опять же нет уверенности, что не перехватит чего у других детей, или не напутают педагоги. Говорю, основываясь на нашем опыте с американскими садами. Быть уверенным в 100% чистоте диеты можно лишь тогда, когда к вашему ребенку "прикреплен" кто-то индивидуально. Надеюсь, сможете уладить вопрос.
Это очень серьезная дилемма для нас. Тут непонятно, какое из зол меньше.
По этому вопросу до конца не определились. Садик обеспечивается питанием сторонней фирмой. Но настаиваем на домашней еде. Поэтому нам и нужен тест на переносимость.
С другой стороны, этот садик нам очень нужен. Ему срочно нужно контактировать с детьми. Туда приходит логопед 3 раза в неделю, маленькие группы и т.д. В нашей ситуации альтернатива садику - сидеть дома. Как бы мы ни старались, мы не можем ему его полноценно заменить.
Конечно, невозможно в таких условиях гарантировать 100-процентную чистоту. Главное, конечно, глютен и казеин. И мы это условие поставили как ультиматум. По поводу других продуктов (даже, если они случайно попадут) мы очень надеемся, что его ЖКТ справится. Он сейчас намного лучше, чем полтора года назад, кандиды сейчас нет. Будем наблюдать за ним внимательно, введем снова антикандидные, антифенольные, молибден и тд. Если станет хуже, конечно же мы его оттуда заберем.

Я нашел сегодня один образец теста на английском http://www.centerforfoodallergies.com/3_a.pdf
Если не найду на русском, то буду его использовать как шаблон

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 21.08.16 23:34

И после этого они разводили руками, что все анализы в порядке????
Я бы на вашем месте сейчас проверила все эти показатели: полную биохимию, в т.ч.:
натрий и калий, глюкозу, гликолизированный гемоглобин, липидный обмен (холестерол общий, ЛПВП, ЛПНП, триглицериды), амилазу панкреатическую, С-пептид, гормоны щитовидки (ТТГ, Т3 своб, Т4 своб). Ну это конечно, если будет шанс съездить в Россию Smile

Большое спасибо еще раз, Галина. Очень мощный разбор, вы открыли нам глаза. Действительно, нам не хватает знаний и квалификации самим в этом разобраться. Обязательно последуем вашим советам.
Еще одна просьба: если у вас будет время, можете сделать такой же разбор по тесту волос? Мы его делали год назад, тогда мы его разбирали, но чуем, что требуется профессиональная поддержка.
PDF-версия здесь https://yadi.sk/i/n59-aWanuNrb3
Мы собираемся повторить его через 3-4 месяца перед хелированием.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Галина (Птица) в 22.08.16 23:24

Ну что ж, здесь ярко выраженное нарушение распределения минералов. По мнению Катлера, причиной такого может быть ртутная загрузка. Если вы применяли ИРС-19, этого могло хватить. Хотя, по натопленному опыту, возможно, что Пиролурия также может вызвать нарушение движения минералов, т.к. усвоение многих из них критично зависит от наличия В6.
В любом случае, несомненно ослабление надпочечников - потеря натрия и калия вслед за ним. Следите за натрием, вовремя подпаивайте регидроном, если нужно. Солодка может оказаться полезна, хотя это индивидуально. Адренал кортекс можно на постоянке, там нет гормонов. Повышенный рубидий часто подтверждает потерю калия, что вполне возможно, если у вас снижен натрий. Надеюсь, уже читали, но на всякий случай напомню: натрий обеспечивает осмотический баланс, необходимый для удержания калия в клетках. При недостаточности натрия калий начинает вышиваться из клеток в межклеточную жидкость и затем теряется с мочой. Парадоксально, если в это время сделать анализ крови, вы можете увидеть повышенный калий, т.к. анализ измеряет минералы в межклеточная жидкости (сыворотке), а не в клетках (эритроцитах). В этом случае, при восстановлении уровня натрия окажется необходимо параллельно восстанавливать калий тоже.
Комплекс минералов прямо просится по этому тесту.
Ну и такой тест конечно имеет смысл через год-полтора пересдавать, может обнаружиться новая информация. По этому тесту неочевидно наличие других металлов, кроме ртути, но при нарушенном движении минералов это ещё не уверенность.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марина+ в 23.08.16 1:47

Если очень хотите, то могу прислать вам тест ИмуПро300 своей старшей дочки. Она была не на диете и у нее оказалась непереносимость и глютена, и казеина, и яиц, и еще куча всего. Тест на русском языке, но сделан в Германии. Если нужен, напишите свой Е-мейл.
avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 23.08.16 2:08

Очень надо. Вы очень кстати написали об этом - как раз сейчас думали об этом.
Наш e-mail: dedaeva-m@yandex.ru
Большое спасибо, Марина.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 23.08.16 2:19

Галина, вам ОГРОМНОЕ спасибо. Очень много ценной и одновременно неожиданной для нас информации. класс!

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  burunduk1111 в 25.08.16 0:01

здравствуйте Марета! Простите, что влезаю к вам в тему со своим наболевшим. Мы новички, тоже из немеции, тоже таскаемся за своими посылками на таможню. Mad
кое-что приловчились заказывать на vitaking.de. Не всё конечно соответствует по составу, приходится внимательно читать, сравнивать.
Хотела спросить у вас, делали ли вы какие-нибудь анализы (крови, мочи, кала), которые вам не назначал ваш педиатр? Если да, то где?

burunduk1111


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 25.08.16 4:17

burunduk1111 пишет:делали ли вы какие-нибудь анализы (крови, мочи, кала), которые вам не назначал ваш педиатр? Если да, то где?
У нас тоже тяжелая ситуация с анализами.
Сдавали кал недавно. Не нашли детский праксис рядом, который бы этим занимался (хотели вообще обсудить все связанное с ЖКТ). Тупо пошли к взрослому хаусарцту, который специализируется на ЖКТ. Сдали там кал, но они его отправили в лабораторию рядом с Франкфуртом (вы, вроде, тоже в Ессене живете). Результата рядом нет, но завтра выложу вместе с контактами и нашей выборкой.
А вообще, этот доктор был очень интересный. Когда мы спросили у него про тест на пищевую непереносимость, он сказал, что может сделать его за 5 минут и стоит 10€. Я подумал, что не понял его из-за своего немецкого, но он опять настаивал на своем и мы согласились. Он открыл чемодан, где лежало 100-200 маленьких банок с различным содержимым, посадил ребенка рядом и просил прикоснуться к определенной банке. При этом, сам держал перед ним маятник (типа ауру считывал), при непереносимости маятник менял траекторию на перпендикулярную. Первая мысль была - нарвался на мошенника. Но он абсолютно угадал все непереносимости, о которых мы знали. Впечатление осталось двоякое. Тест не был чистым, т.к. мальчик неусидчивый был в тот день, поэтому хотим как-нибудь повторить на досуге.
По поводу анализа крови. У нас термин у детского врача через 2 недели, она стала более внимательно к нам относиться, потому будем просить об анализе крови. Если не получиться, то сами сделаем. Обязательно отпишемся вам по результату.
И завтра скину инфу про кал.

По поводу таможни. Как писал выше, первые посылки приходили без проблем. Потом нарвался на таможенницу, которая созвала всех коллег, чтоб победить меня в споре и направила мою посылку на экспертизу, через полтора месяца экспертиза ее забраковала из-за витамина В (комплекс и В5),до iHerb она дошла только через несколько месяцев. И в сухом остатке: посылку не получил и вся таможня знает меня в лицо с моим iHerb - больше доставка не светит, поэтому все несрочное через Россию.
Совет такой: Если есть знакомые в других странах ЕС с более мягкой таможней, заказывать через них. Даже с двойной доставкой будет значительно дешевле чем в ЕС по многим позициям.

P.S. Читали вашу тему, респект от нас.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  burunduk1111 в 25.08.16 10:44

Спасибо, за подробный ответ и ваш опыт, что делитесь, ведь информацию приходится собирать по крупицам.
Меня зовут Карина, ко мне на ты. На сайте пишу только я, но муж в курсе и во всем участвует.
Розбах, где мы живём, это деревня, полчаса езды до зигбурга, час до Бонна.
Насчёт анализов, мне в детском праксисе сказали, что без особых показаний они анализ кала не делают. Всмысле кранкенкассе его недят платит. Называется этот тест kyberstatus darmfloradiagnostik. Только если его за свой счёт делать это 300 с чем-то евро получается. Я взяла у них распечатку этого теста. Поэтому мне очень интересно какой делали вы и какие анализы туда входят.
Да и посылки нам отдают, но забирают оттуда то, что запрещено к ввозу. Короче бэшки пришлось заказывать с амазона. Знакомых в других странах ес у нас нет, да и с россии сюда часто никто не ездит. Вот заказываем в двое дороже, но и тому рады.
Очень любопытно было узнать про такой тест на непереносимости. Была бы возможность я бы такой сделала.
И очень была бы рада с вами познакомиться!


burunduk1111


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 25.08.16 23:58

Дени начал ходить в детский сад со вчерашнего дня. Договорились, что будет свою еду носить. Он им понравился, проявил себя хорошо. В итоге, все довольны.
Марина, вам огромное спасибо за анализы, они нам очень помогли.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 26.08.16 0:11

burunduk1111 пишет:Насчёт анализов, мне в детском праксисе сказали, что без особых показаний они анализ кала не делают.  Всмысле кранкенкассе его недят платит. Называется этот тест  kyberstatus darmfloradiagnostik. Только если его за свой счёт делать это 300 с чем-то евро получается.  Я взяла у них распечатку этого теста. Поэтому мне очень интересно какой делали вы и какие анализы туда входят.
Выставил анализы здесь https://yadi.sk/i/-RwskokMuVYmr
Контакты лаборатории найдете там же. Наш доктор сказал, что он будет стоить 50-70€, но в итоге счет выставили на 150.
Теперь я понял в каком Розбахе вы живете, спутал его с другим Розбахом. Наш статус еще не позволяет писать вам в личку, поэтому напишите письмо сюда dedaeva-m@yandex.ru, обменяемся контактами там




Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 28.08.16 4:02

Я пишу немного не по теме, но пока у меня нет прав заводить отдельные темы в других разделах. Надеюсь кто-то перенесет в нужный раздел. Появился переведенный вариант фильма ОТВАКЦИНЕНЫ: ОТ ПОДЛОГА К КАТАСТРОФЕ о связи вакцинации и аутизма. Для нас, конечно, ничего нового, но в общем интересный и эмоциональный документальный фильм. Доступен по этой ссылке https://www.youtube.com/watch?v=1rjz02SZ3k4

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марина+ в 28.08.16 10:41

avatar
Марина+


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 29.08.16 16:36

Добрый день.

Такая проблема бытовая появилась. В садике спрашивают, могут ли они применить крем от загара, так как они много времени проводят на улице? Есть ли у него аллергии?
Действительно, Дени подзагорел немного за последние дни. По поиску ничего не нашли по этой теме, в инете тоже. Кто уже сталкивался с такой проблемой? Какие ограничения есть на кремы?
К примеру, практически во всех кремах от загара содержится алюминий. Насколько он страшен в такой форме для наших детей?

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Галина (Птица) в 29.08.16 16:53

Они в Европе с ума сходят с этим кремом от загара, они уже думают, что солнце страшней ядерной бомбы. Где вы в сентябре месяце в Германии можете обгореть? Отвечайте, что вам это не нужно, что ребёнок не настолько чувствителен к солнцу. Мало ли что они просят, это я решаю, нужно ли это моему ребёнку. Я никогда своему в школу не давала крем от загара. Ну если только это был какой нибудь особый спортивный день в мае-июне, когда они собирались провести на солнце весь день.
А вот алюминий вам совершенно не нужен.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
avatar
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Марета в 29.08.16 20:03

Мы живем на юге Германии, в районе Штутгарта. Здесь бывает жарко летом. Хотя это лето было тут прохладным и дождливым, последние дни выдались аномально солнечными по 33-34 градуса.
Да, так и скажу им. Тем более, по прогнозу ближайшие дни должны быть облачными.

Марета


Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дени, 5 лет

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения