Мой Серафим, мой Ангел

Я всегда хотела мальчика с именем Серафим. Первая была девочка Даша, а через год я родила мальчика и родился он в день св. Серафима Вырицкого, так мы его с радостью и назвали. Я была полна надежд и радости. Прививок мы не делали, еще до первых родов мы с мужем хорошо ознакомились с их последствиями. Серафим был очень спокойный, даже засыпал без укачивания. Симе (так мы его называем) было полтора месяца, когда старшая дочь  Даша заразилась коклюшем. Кашель был ужасный, но она не задыхалась. Ей назначали один за другим антибиотики, положили в инфекционные отделение. Серафим начал покашливать и мы обратились к врачам, чтобы предотвратить тяжелый кашель. Нас положили в инфекционные отделение, мотивируя тем что если у ребенка будет сильный приступ кашля с задыхание, нам сразу окажут помощь. И назначили антибиотик - Сумамед, так на всякий случай. У Симы бала очень легкая форма коклюша и он был на грудном вскармливании, у него был хороший иммунитет. А Даша принимала пятый курс антибиотика, последний - Цефтриаксон, у нее начались сильные побочные действия: рвота, понос как вода, ни пища, ни питье не воспринимались. Начались капельницы. На мои просьбы по отмене антибиотика врачи не реагировали. В конечном итоге, дедушка нас оттуда забрал. Дочке мы еще долго восстанавливали ЖКТ, а Симе хорошо посадили иммунитет. Какая же я была не опытная, столько антибиотиков и без результату, а Серафиму для профилактики. Кашель потом сам ушел после прогулок на свежем воздухе возле реки.
Симе было три месяца, когда у меня начал сильно болеть зуб. Боль была невыносимой и я пошла в поликлинику. Начали лечить в несколько этапов, но боль не прекращалась. Каждый раз, когда я к ним приходила, они говорили что это нормально, боль должна пройти, но она не проходила. Серафима я кормила грудью и у него началась сильная аллергия, сыпь на лице, животике, все было слито. Потом я еще сделала рентген зуба, и он показал, что все нормально, но боль не прекращалась. Когда я попала к частному очень квалифицированному стоматологу, он сказал, что пломбу мне поставили из какой-то гадости и еще занесли инфекцию. Я думаю, что это была ртутная пломба она и дала сильную токсикацыю Серафиму. Зуб он мне полностью переличил, и боль прошла. Алергию мы лечили разными таблетками. Через некоторое время она прошла и больше сильной аллергии не было, но начались проблемы с животом. В 9-10 месяцев начали давать коровье молоко. Желудок очень плохо переваривал. В кале были кусочки картошки, морковки, яблока и др. Иногда я давала креон, оно как-то проходило, потом опять не перетравливалось. По Симе я видела, что он отстает в развитии на 2-3 месяца. У Даши все было раньше, и сидеть, и ползать, и ходить. Серафим часто болел, особенно стоматитом, ангиной, ОРЗ.
Когда Симе был год и месяц у нас родился Тимошка. И я была с тремя маленькими детками погодками. Муж очень хотел детей, меня всегда поддерживал и помогал после работы. Физически было тяжеловато, но счастья, радости и любви было полно. В полтора года Сима начал говорить папа, мама, мяв-мяв, ручкой показывал привет и я думала что он вот, вот будет говорить. Но речи так и не было, потом и слова пропали. Поведение у него было активное, он убегал на прогулках, на нас внимания не обращал, и речи не понимал, если что-то хотел кричал, за руку подводил, указательный жест отсутствовал.
Жилья у нас не было, мы снимали квартиру. Немного подкопив денег, с помощью родителей начали строить дом. Все это было одновременно с рождением детей. Муж после работы на стройке, я постоянно сама. Было очень тяжело, особенно гулять с тремя маленькими детьми: Даша всегда возле меня, Тимошка в коляске, а Симу надо было держать за руку, он убегал прямо на машины.
Прошел год, у Симы ни одного слова, поведение стало еще более активным, стериотипичные игры, с прогулки в квартиру не хотел идти, истерики с криком, все соседи знали что мы идем с прогулки, на детской площадке мог кого-то укусить или забрать резко игрушку. Я много не помню, была постоянно занята, трое деток, а я сама, иногда помогал муж.
Тимошка рос и очень хорошо развивался, после года он начал ходить сам полностью на горшок, сам кушать, а в полтора года говорил продолжениями. Это было для меня большой радостью, с Симой в 2,5 года было все наоборот. И тогда я начинаю понимать, что у него серьезные проблемы. Много думаю, про аутизм я знала из того что читала о прививках, но не знала всех признаков. Когда я сказала психологу что у меня подозрения на аутизм, мне ответили, что совсем нет, он же в глаза смотрит. Сейчас я знаю, что такое глазной контакт, раньше этого не знала и поверила психологу на несколько месяцев. Потом поняла что все это неправильно. Муж распечатал с интернета тест на аутизм и когда мы его прошли у нас оказалась средняя степень аутизма. Все стало ясно. У меня шок, боль, я рыдала. Главный детский психиатр г. Киева нам поставил классический аутизм. Жизнь оборвалась, все переменилось.
Нам сказали, что сейчас есть много разных терапий и занятий, Симе можно хорошо помочь и социализировать. Начали ездить на разные занятия, но особых результатов это не давало, было много истерик.
Прошел еще год мы переехали в свой дом. Симе уже три с половиной года, стало чуть легче, прекратились истерики после прогулок, он любил новый дом и с удовольствием в него возвращался. Начал ходить полностью на горшок. Но много осталось проблем. Я постоянно занята, дети, огород и еще подработка дома. Про БГБК диету я слышала, но никогда не придавала этому значения. Мы начинаем заниматься по АВА и это дает результаты. Серафим начинает повторять движения, раскладывает рисунок на рисунок, выполняет некоторые инструкции. Это были первые результаты за все время разных занятий. К еде у него всегда было пристрастие и мы застряли на пексах. Он их начал постоянно носить, хотел только еды и разных поощрений, рвал их, я делала новые, потом опять разрывал, ел их. Слова нет, он не понимал, только понял что это еда и поощрения. Заниматься было тяжело. Я за всем не могла уследить и пексы убрала, в то же время наш терапевт по АВА отказалась с Симой работать, он кусался и щепался. Занимались еще по сенсорной интеграции, результатов это почти не дало.
Серафимчик наш очень позитивный, светлый и радостный мальчик, он всем радуется кто к нам приходит, всех обнимает. Сима как будто находится в скорлупе. Иногда он плачет, без каких либо причин, я понимаю что его что то болит, но ничем не могла ему помочь. Интуитивно я думала, что у него болит живот, и давала лекарства. Он много терпит. Сейчас Сирафиму 5 лет. У нас полно проблем. Мне очень тяжело что за 2,5 года мы так ничего и не сделали, самое главное у него нет речи. Во всем я виню себя что мало Серафиму уделяла внимания, постоянно занята, только регулярно возила на занятия. Это было очень тяжело, машины у нас нет, все деньги уходили на стройку и на занятия. Мы живым в пригороде, все занятия в Киеве, ездили на маршрутке и метро. В метро было ужасно, он не мог проехать ни одной остановки, истерики, крик, бросался на пол, ему было там плохо. Спасали разные жувалки, шарики надувные, которые он сильно любит.
Серафим не говорит, не различает предметы и людей, не может показать кто где. Не понимает речи. Выполняет некоторые инструкции. Постоянно убегает, бежит на машины. Нет страха. Не играется игрушками и с детьми. Много стереотипии, особенно жувальной, все резиновое во рту. Он вообще все берет в рот. Плохо спит, поздно ложится, рано просыпается, если днем уснул, пол ночи не спит. Кусается и щепается.
С ЖКТ у него всегда были проблемы, но мы ни разу их серйозно не лечили. Сима очень много кушает, если кухня открыта то постоянно жует, ищет по всюду еду, при этом худой. Я кухню закрываю, но не всегда получается, надо готовить и кухня открыта. Стул очень частый, в среднем 7 раз в сутки. Кал не плотный, иногда не переваренная пища. Мяса и рыбы не кушает. Фрукты, овощи, сладкое и хлеб очень любит.
Про ваш сайт и книгу мне рассказала одна мама, у которой девочка с аутизмом. Я заказала книгу и когда я ее прочитала, то поняла что там много про нас, и это наш шанс. Большое спасибо Тамаре, Галине и другим мамам, для меня это новая надежда! В 5 лет, я думала Серафиму уже ничто не поможет, сильно унывала, сердце разрывалось, но сейчас у меня есть надежда. Мы неделю на строгой диете. У Симы стул один, два раза в сутки. Исключили продукты с глютеном и казеином, сахар, все магазины продукты, Сима кушает только то что я готовлю. Наш рацион: рис, пшоно, гречка, кукурузная каша, картошка, масло подсолнечное, оливковое, льняное, мясные котлеты, перепелиные яйца, огурец, зелень, чернослив, банан, вода, чай, компот с сушеных яблок, мед.
Основная наша проблема после ввода диеты, - это постоянное желание что-то есть ! Можно ли нам выпечку БГБК? И правильный ли у нас рацион? Недавно мы сдавали анализы в Харькове, я решила их рекомендации не принимать, так как они против БГБК диеты и нам запретили ее вводить. По результатам и симптомам прошу мам-профессионалов дать мне первые рекомендации.
Исследование Харьковского генетического центра.
1. Гомоцистеин крови - 12,14 мкмоль/л (норма до 5).
2. Микро- и макроэлементы крови: снижен уровень ионизированого кальция (0,94 ммоль/л при норме 1,05-1,3), магния (0,53 ммоль/л при норме 0,58-10,96), меди (10,11 мкмоль/л при норме 11-22), цинка (8,16 мг/дл при норме 10,7-17,5), железа (10,30 мкмоль/ л при норме 10,6-28,3); повышен уровень фосфора (1,67 ммоль/л при норме 0,87-1,45);
3. Витамины крови - незначительно снижен уровень витамина Е (23,20 мкмоль/л при норме 24-30); на нижней границе нормы уровень витамина В6 (16,92 ммоль/л при норме 14,6-54,3);
4. Биохимический профиль крови - показатели щелочной фосфатазы, АСТ, КФК, общего холестерина, глюкозы, АЛТ, триглицеридов, мочевины, мочевой кислоты, фосфора, креатинина, общего билирубина, ГГТ, общего белка альбумина в пределах нормы;
5. Уринолизис - глюкоза норма, белок отр., рН 5,5, тест с магнитным раствором отр., проба Легаля отр., ксантуреновая кислота отр., проба на кальций ++, проба на хлорид 7 г/л (норма), проба на фруктозу отр., проба на редуцирующие вещества следы (норма отр.), проба на пролин положительная (норма отр.), проба Фелинга отр.;
6. ПЦР на лактазную недостаточность - С/С;
7. Паразитологическое обследование - норма;
8. УЗИ внутренних органов - реактивные изменения паренхимы печени; почки - щелевидные лоханки.
Диагноз. Задержка психо-речевого развития. Полиморфизмы генов МТНFR 1298 А/С, МТНFR 677 С/Т. Гипергомоцистеинемия. Соединительнотканная дисплазия, недифференцированная форма. Лактазная недостаточность.
Рекомендовано:
1. В питании - исключить мясные бульоны, сыр, яичный белок, говядину, красную рыбу, икру; ограничить творог и гречку;
2. В быту использовать только бесфосфатные порошки и чистящие средства;
3. Р-5-Р по 25 мг в день (1 месяц, утром после еды);
4. Стомак суппорт по 1/2 капс. в день (1 месяц, во время еды);
5. Оптицинк по 30 мг в день (1 месяц, после еды);
6. Аевит по 1 драже через день (1 месяц, во время еды);
7. Магния цитрат по 150 мг в день (1 месяц, во время еды);
8. Мальтофер по 7 капель в день (10 дней, во время еды);
9. Фолиевая кислота по 2 мг в день (1 месяц, утром после еды).

Копрограма кала: остатки неперевареной еды, незначительное количество остатков еды, крахмаль, растительная клетковина, йодофильная флора.
Ждем результатов на дисбактериоз,  газовую хроматографию мочи и кариотип.
После прочитанной книги я понимаю, что в рекомендациях Гречаниной всего очень много и нам это сейчас нельзя. Я думаю сначала надо восстанавливать ЖКТ.
Прошу Ваших рекомендаций и помощи. Заранее благодарю!

Вы правильно считаете, что прежде чем начать основное лечение, необходимо подлечить кишечник. Иначе толку не будет от основного лечения. Вот вам две путеводные ссылки:
https://autism.forum2x2.ru/t631-topic
https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic
По вашим анализам вот эти темы с высокой вероятностью ваши:
https://autism.forum2x2.ru/t3469-topic
https://autism.forum2x2.ru/t91-topic
Пока просто ознакомьтесь, а работайте по первым ссылкам.
Сейчас убрать из рациона: банан, чернослив, мед, яблоки в любом виде, кукурузную кашу.
БГБК выпечку можно, только свою, не покупную:
https://autism.forum2x2.ru/f1-forum
И имейте в виду, что молочное и глютен вам нужно убирать обязательно, до молекул.
Сильно ограничить сладкое и фруктозу (включая фрукты), не только из-за вездесущей кандиды, но и из-за HPU.

Большое спасибо! Проблемные продукты уберу и буду изучать Ваши ссылки.

У меня еще вопрос есть к вам. Просто интересно стало. Вот они вам ставят мутации MTHFr генов и лактазную недостаточность. Но при этом запрещают вводить БКБГ диету. Где логика?  Вам просто строго показана безмолочная диета по этим результатам (без глютена - тоже, но в данном случае это даже не об опиатах).
Я имею в виду такой вопрос: они как-то объяснили, почему вам нельзя диету?
Еще и фолиевую прописали, которая у ребенка не может усваиваться из-за этих самых мутаций (ну это вы чуть позже изучите).

Когда я спросила про БГБК диету, ответили что нам она не показана и еще добавили "если мы вас лечим то никакого своеволия". Ничем они это не объяснили, сказали что все рекомендации на электронику сбросят. А я еще многое не понимала. Сейчас знаю что лактаза - это фермент который расщепливает лактозу и если его нет, то нерасщепленая лактоза подвергается брожению с разными бактериями. И нам категорически все молочное и мучное противопоказано. Еще прочитала что MTHFR ген играет ключевую роль в метаболизме фолиевой кислоты. Где можно еще почитать информацию про этот ген? А Харьковских генетиков я спрошу еще раз по поводу этих вопросов, вооружившись некоторыми знаниями.

https://autism.forum2x2.ru/t3469-topic
Основные ответы тут. К тому же информация на форуме регулярно пополняется, будут еще тексты.

Нам поставили диагноз по анализам: Полиморфизмы генов МТНFR 1298 А/С, МТНFR 677 С/Т. Гипергомоцистеинемия.

Оно как-то связано? И открывали тему по значительном повышении гомоцистеина? Я не могу найти на форуме про гомоцистеин.

Из всех этих сложных диагнозов вам важны практические выводы: у ребенка не усваивается фолиевая кислота из-за этих полиморфизмов. Поэтому важно исключить все молочное, не принимать фолиевую кислоту в виде добавок и свести до минимума ее природные источники (листовая зелень, просто зелень и т.п.) в рационе, вместо фолиевой кислоты принимать фолиник или - даже скорее - 5-MTHF. Не забывая, что без МВ12 нельзя принимать фолаты.
Мне не попадалась информация об обязательной взаимосвязи гипергомоцистеинемии с фолатными проблемами, думаю, ее нет (по крайней мере, на форуме есть дети и с проблемой низкого гомоцистеина, имеющие все признаки ЦФН при этом). С гипергомоцистеинемией вы будете бороться, раскручивая метиляцию: в полном цикле метиляции гомоцистеин активно используется по трем направлениям.
Я понимаю, что для вас все это сейчас как китайская грамота, поэтому на данном этапе знакомьтесь с этими темами, а работайте все-таки по темам для новичков. В спешке можно наломать тех еще дров.
Просто добавки для фолатного цикла метиляции вы не будете откладывать в сильно долгий ящик, но и начинать с них неразумно, все равно большой пользы не будет, если лягут они на неподготовленный кишечник, поэтому сначала ферменты, пробиотики, антикандидные, антивирусные и базовые минералы.

АЭнн пишет:Из всех этих сложных диагнозов вам важны практические выводы: у ребенка не усваивается фолиевая кислота из-за этих полиморфизмов. Поэтому важно исключить все молочное, не принимать фолиевую кислоту в виде добавок и свести до минимума ее природные источники (листовая зелень, просто зелень и т.п.) в рационе, вместо фолиевой кислоты принимать фолиник или - даже скорее - 5-MTHF. Не забывая, что без МВ12 нельзя принимать фолаты.

Аэнн, а откуда такая информация про зелень? Насколько я знаю, наоборот, зелень, зеленые овощи, говяжья печень, некоторые бобовые и т.д. богаты натуральными фолатами. Если нет проблем с кишечником (говорю о здоровых взрослых), то употребление большого количества этих продуктов восполняет потребность организма в фолатах.

Black night, доброе утро! (Смешно получилось: "Ночь, доброе утро!"  )
Читала на форуме, Галина писала, но не найду сразу.
Тут еще путаница возникает из-за того, что по английски folate используется относительно всех форм. По крайней мере, в оригинале этой статьи:
http://autism-biomed.narod.ru/index/cerebral_folate_deficiency/0-52
В разделе "Важность фолатов": "Folic acid (vitamin B9,  also known as folate)..."
У здоровых взрослых фолиевая кислота из зелени и пр. без проблем конвертируется во все остальные нужные формы, поэтому для них поедание натуральных источников фолиевой только на пользу. Я так поняла этот момент.

А Харьковских генетиков я спрошу еще раз по поводу этих вопросов, вооружившись некоторыми знаниями.

Вот этого делать категорически нельзя. Ответа, которого стоит прислушаться, вы все равно не услышите, а осадок у них останется. Ох и не любят они начитанных мамаш с нашего форума. Молча слушать рекомендации и кивать - это залог вашего сотрудничества. Я имела неосторожность показать им наш тест волос, т.к. по нему было подозрение на синдром Вильсона-Коновалова. Тогда я всего пару месяцев читала форум. Еще через пару месяцев ежедневного активного чтения я поняла и сама, что при повышенном церуплазмине этот синдром исключается,  как поняла и многие другие вопросы, которые в ХГЦ  даже не затронули, хотя по результатам их анализов они были очевидны.

Они сейчас категорически против диеты. При повторном визите я честно призналась им, что ее соблюдаю. Как результат прослушала лекцию о том, что мой ребенок с генетической лактазной недостаточностью должен пить безлактозное молоко и есть безлактозный сыр. И раз ребенка пучит от хлеба, то хлеб можно убрать, а вот пшеничную кашу варить и есть ему нужно.

Они могут быть очень полезны, если есть реактивы чтобы сделать анализы здесь и сейчас. Но за 3 поездки нам повезло только 1 раз. 2 последующих раза результаты мы ждали более полугода и то не все получили. Естественно, при активной работе над протоколом, это ну очень долго.

У вас все получится. Читайте и работайте  

Настя, а почему они так против диеты? Считают, что ребенок не сможет расти и развиваться? Но ведь целые культуры живут и без молочного, и без глютена.

Диету назначают только тем, у кого по анализам выявлена аллергия на глютен и казеин.
Они требуют, чтобы пациенты четко придерживались рекомендаций и сообщали о всех назначениях других врачей. Видимо им важно соблюдать чистоту эксперимента для своих научных исследований. Диету они относят к самолечению.

Настя и АЭнн, большое спасибо за ваши ответы. С Харьковскими генетиками все понятно. Единственное что ценно так это ихние анализы, как и писали на форуме. Но как нам с ними сотрудничать, если мы не следуем их лечению, только приезжать к ним на анализы?

Еще один вопрос. У ребенка после диеты страшный апитит, у него он и до диеты был хорош. Но сейчас просто у невыносимо, кушает все что только увидит, если покушал хорошо и сытно, встает и дальше ищет еду, кухню разносит. На рынок и в магазин невозможно пойти, всю еду тащит в рот, но сам худой. Пить может сколько угодно и что угодно. Постоянно грызет все игрушки, особенно резиновые. Подскажите, пожалуйста​, с чем это может быть связано? И почему такой страшный претит?

Паразиты. Как только я стала своему сыну их травить, и аппетит уменьшился и вес стали набирать.

https://autism.forum2x2.ru/t2257-topic
Согласна с Олей + вообще патогенка.

mamaSerafima пишет:Нам поставили диагноз по анализам: Полиморфизмы генов МТНFR 1298 А/С, МТНFR 677 С/Т. Гипергомоцистеинемия.
Оно как-то связано?

АЭнн пишет:Мне не попадалась информация об обязательной взаимосвязи гипергомоцистеинемии с фолатными проблемами, думаю, ее нет.

Простите, пожалуйста, - я ввела вас в заблуждение, не заметив нужную информацию о такой взаимосвязи прямо у себя под носом. Более того, получается, это типичная ситуация:
"MTHFR мутирование и высокий Гомоцистеин
Джил Джеймс – исследователь, биохимик работала с фолиевой кислотой и проведя исследование открыла, что мамы многие даунят имеют мутацию MTHFR энзима и высокий гомоцистеин. Сама по себе эта мутация не страшна, но это может приводить (не всегда) к ДС ребенка и может иметь вредные последствия для своего клеточного метаболизма, но как раз это легко устраняется БАД. Ввод 800 мг фолиевой кислоты (folic acid), 500mg-1000mg TMG i 1mg МВ12–при этом надо помнить что это активная форма и должна приниматься под язык (сублингвально) [Помним, что последние исследования говорят нам о том, что фолиевую принимать нельзя, а нужна фолиниевая, folinic acid или 5-MTHF.]"
Взято отсюда: https://autism.forum2x2.ru/t6-topic
Девочки не стали меня поправлять частично, видимо, из вежливости, но, главным образом потому, что это ничего не меняет в ваших действиях на начальном этапе.

АЭнн, я обратила на это внимание, просто не дошли руки вас исправить.

Проблемы с ферментами метионинового и фолатного циклов могут сопровождаться как повышением гомоцистеина (что бывает гораздо чаще), так и понижением его (например - у моего сына и у многих на этом форуме). И в том и в другом случае ситуация исправляется коррекцией этих циклов с помощью активных форм фолатов, МВ12, ТМГ, В6/Р5Р. А вот их дозы - это уже индивидуально для каждого в зависимости от имеющихся проблем.

Мы тоже когла 0арьковским задаваои вопросы о диете и биомеде...они нпгативно очень отнеслись...правда у нас зашкаливал казеин..его скащали ОГРАНИЧИТЬ..про исключение даже не говорили...я сейчас даже перестала уже их о чем либо спрашивать..только форум-моя путеводная нить)

Уже дошли до 10-ти капель в день. вечером после 22.00 гиперактивность, часто истерический смех. И так 2-3 часа. - Засыпаем в 1-2 ночи. Мужу в 5.00 надо вставать на работу, - уже просто едет крыша!!!

Если уснет, то то спит очень чутко. Может проснутся около шести утра и побегать часик, а потом спать... Встает в 10-11 утра.

Кроме GSE принимаем только пребиотики на ночь.

По поводу сна и дальше о проблемах писать нужно в своей темке. Кроме крика о помощи напишите, что ребенок есть, что принимает, какое поведение в течение дня, спит ли днем. А проблемы со сном могут быть по многим причинам.

Да и неплохо бы про протокол прочитать. Или у вас за полгода только ГСЕ и прЕ(?)биотики введены?

https://autism.forum2x2.ru/t4793-topic
С тремя маленькими детьми всегда очень сложно, а уж если хоть один из них еще и нездоров...
Как девочки и попросили, опишите рацион и напишите протокол. ГСЕ - очень фенольный и может давать сильный гипер к вечеру. Но это может быть и кандида, и проблемы с печенью, и нехватка калия, и низкий серотонин (и связанные с этим проблемы с мелатонином). И все это вместе. По вашим сообщениям чувствуется, что у вас нет времени/возможности читать форум. Хорошо бы найти помощника, хотя бы на день/два в неделю, чтобы вы смогли проанализовать информацию.
Не всем удается восстановить ребенка, но проблемы со сном - это то, что удается решить большинству при правильной работе. Пишите чаще.