Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Доченька 2012 г.р.

в 09.06.16 22:45
    Здравствуйте уважаемые форумчане! Моей дочке четыре года. У нас синдром Ретта. На диете и биокоррекции с 1г. 11 мес.
    Беременность протекала нормально, роды естественные со стимуляцией в срок. 7-8 по шкале Апгар. До года развитие в пределах нормы, но все время казалось, что что-то не так, на любые вопросы врачи говорили, что все хорошо и мама все придумывает. Пошла в один год и три месяца. С рождения и до начала диеты стул был всегда зеленого цвета. Педиатр объясняла это наличием железа в составе смеси. Прививки до почти двухлетнего возраста поставлены все. Переносила "хорошо", без температуры. В три месяца после очередных прививок зрачки стали сходиться в пучок к переносице, со временем прошло. Практически не болела ничем простудным.
    Первоначальные наши диагнозы были перинатальная энцефалопатия, задержки развития, аутичные черты, аутизм. Лечение: ноотропы, микрополяризация, массажи, остеопат. Для развития и социализации - детские центры, в которых мы так и не смогли ничему научиться; логопед, психолог. После каждого курса лечения становилось только хуже.
     К тому времени, когда я нашла наш форум, дочка уже была вся в себе, ничем не интересовалась, плохо реагировала на нас, постоянные истерики и прыжки в кровати. Засыпала после двух-трехчасового укачивания в коляске, уже просто обессилев. Примерно в это же время на очередном обследовании в больнице сделали ЭЭГ мониторинг во время сна и выявили очаги эпиактивности. Проявлялось это вздрагиваниями на засыпание и просыпание.
     На диету сели в один день, 22.04.2014г. То, что это наше, было понятно сразу: глаза стали ясными, прошли галлюцинации, в первые дни отчётливо проговаривала "мам", "баба"; очистились постоянно диатезные щеки, стул стал коричневым; стала смотреть по сторонам. Но через две недели первоначальный эффект смазался и стали проявляться другие проблемы: кишечная инфекция; очень сильно потела во время сна; кандидные стимы (смех); полиурия, спазмы в животе, стул в виде зелёных катышков.
     В течение первого года биокоррекции провели ротацию продуктов, подбирали ферменты, ввели пробиотик, антикандидные, антибактериальные, магний, цинк, вит. А, вит. Е, вит. С, вит. К2, селен, молибден, Эссенциале. По симптомам сорбенты и Регидрон. Не смогли ввести ОЛЕ, ЛАУ, кальций, В-компл. Провели курсы Энтерофурила, Макмирора, Немозола, протокол высоких доз витамина А, биофильм протокол. Сделали очередное обследование ЭЭГ, которое показало увеличение очагов эпиактивности. По настоятельной рекомендации невролога и почитав форум, решила начать приём противосудорожного. Поскольку это лекарство, а не добавка, за назначением пошла к врачу, которая назначила Кеппру в сиропе. Через неделю после начала приема обратились к доктору с жалобами на регресс, но она сказала, что неделя приема мало, чтобы делать выводы, надо пить месяц. У нас начались падения без потери сознания. К концу третьей недели от начала приёма при последующем обращении к неврологу, нам было сказано, что Кеппра не подошла как монопрепарат, и назначен дополнительно Депакин хроносфера, которым мы сняли критическое состояние. Самостоятельно уже я стала снимать Кеппру и подбирать дозу Депакин хроносфера. Падения прекратились только после полной отмены Кеппры. На все это ушло два месяца, за которые дочка почти перестала ходить от слабости, был утерян навык взять руками предмет (игрушку, бутылочку) и ушли все наши продвижки, появившиеся с началом биомеда.
    Второй год биокоррекции ушёл на коррекцию состояния после моей глупости с АЭП, расширение протокола, массаж и гимнастику со специалистом (заново учились ходить). Появился стим, постоянно во время бодрствования: 'пальцы рук во рту - "мытьё рук" - удар по чему либо', по которому заподозрили синдром Ретта, что впоследствии подтвердилось анализом.
     Про истину, что те, кто работает на форуме, получают результаты быстрее и ошибок делают меньше, я знаю, и полностью с этим согласна. Но сперва хотелось почитать-поучиться, да и ответы на вопросы всегда находились. А потом, когда у дочки пропал сон и ушли навыки, не всегда было время читать, не то что писать.
     Силы и знания для борьбы с нашим недугом черпаю с форума. Спасибо всем за его создание и развитие. Низкий поклон. СПАСИБО.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 09.06.16 22:50
 Что у нас на сегодня.
     АТЕК 119 (тяжелый аутизм). Не говорит, не понимает обращённую речь; не может как либо выразить свои желания; не просится в туалет (в памперсах). Ходит без поддержки только в помещении, на улице за руку или в коляске. Походка на прямых ногах, не сгибая в колене, по большей части на носочках. Не бегает, не может подниматься по ступенькам. Пальцы рук не работают на захват, предметы не берет. Может опираться на пальцы рук. Если, например, предложить ей грушу, она не протянет руку, чтобы взять, а подойдет и откроет рот.  Пьет до сих пор из бутылочки. Стала смотреть в глаза более длительное время и искать меня глазами. Самое позитивное за последнее время - это сон: больше года дочка спала по часу-два-три каждый день в разное время дня и ночи. И вот уже несколько недель сон налаживается, спим, как и положено, ночью; ушли гипервентиляции. Связываю это с расширением списка добавок для метиляции, особенно с вводом Л-карнитина.
       Стул ежедневный, но не оформленный, планирую ввести горечи. Также на ближайшее время планирую усилить антикандидный протокол; начать хелирование (АЛА) и после нескольких раундов поднимать дозировки добавок, которые не доведены до нормы; добавить в протокол аминокислоты, необходимые нам, по результатам анализов крови и мочи.

Вопросы:
1. Можно ли с нашим протоколом начать хелирование?  
2. Стим: 'пальцы рук во рту - "мытьё рук" - удар по чему либо' постоянный во время бодрствования, не ослабевает ни на биофильме, ни на антибиотиках. Может кто-то сталкивался?
Надеюсь на хелирование и противовирусный протокол.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 09.06.16 23:06
Наш протокол сейчас (4 года, вес 13 кг):

Капсулы отдельно от еды не глотаем, поэтому даю их с едой, или развожу с водой.

Витамины-минералы:
Комплекс: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Children-s-Multi-Vitamin-Mineral-Capsules-120-Capsules/58429  по 1 капс.2р.д.
Витамин А (20% Как бета-каротин):  из компл. 2500 IU        
Витамин С (аскорбиновая кислота):  из компл. 120 мг
Витамин Д:  из компл. 200 IU + 800 IU (4 капли, на лето уберу) http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Yum-Yum-D3-Liquid-Lemon-Flavor-0-9-fl-oz-27-ml/21359 1 р.д.= 1000 IU
Витамин Е (DL-альфа токоферола ацетат):  из компл. 60 IU + 60 IU (3 капли) http://www.iherb.com/North-American-Herb-Spice-Co-Purely-E-Sunflower-Seed-Vitamin-E-1-fl-oz-30-ml/13122 1 р.д.  = 120 IU  
Витамин B-1 (тиамина мононитрат):  из компл. 3 мг
Витамин B-2: из компл. 3,4 мг + 100 мг http://www.iherb.com/Bluebonnet-Nutrition-Vitamin-B-2-100-mg-100-Vcaps/9162 1р.д. = 103,4 мг  
Ниацинамид:  из компл. 20 мг
Витамин В-6 (пиридоксина гидрохлорид): из компл. 4 мг
Фолиевая кислота:  из компл.  400 мкг
Витамин B-12: из компл.  12 мкг
Биотин:   из компл. 60 мкг
Пантотеновая кислота (пантотенат d-кальция):  из компл. 10мг
Кальций (карбонат, цитрат): из компл. 100мг
Йод (калия йодид):  из компл. 150 мкг
Магний (оксид, глицинат):  из компл. 40 мг + 135мг (цитрат) http://www.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459 1р.д. = 175 мг
Цинк (цитрат): из компл. 15 мг
Селен ( хелат):  из компл. 25 мкг
Марганец  (цитрат):  из компл.  2 мг
Хром (хелат):  из компл. 25 мкг
Молибден (хелат):  из компл. 25мкг
Коэнзим Q10:  из компл. 10 мг
Калия цитрат: http://www.iherb.com/Now-Foods-Potassium-Citrate-99-mg-180-Capsules/13061 1 капс. 1 р.д. по необходимости.
Витамин К2: http://www.iherb.com/Thorne-Research-Vitamin-K2-1-fl-oz-30-ml/21592 5 капель 5мг. 1р.д.

Метиляция:
NADH http://www.iherb.com/Source-Naturals-ENADA-NADH-5-0-mg-30-Tablets/4855  1табл. 5мг 1р.д.
D-рибоза: http://www.iherb.com/Now-Foods-Sports-D-Ribose-Powder-8-oz-227-g/7414 1/2ч.л. 2,5 гр 1 р.д
L-карнитин: http://www.iherb.com/Bluebonnet-Nutrition-Acetyl-L-Carnitine-500-mg-60-Vcaps/11745    1 капс. 500 мг. 1 р.д.
Убиквинол: http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Ubiquinol-100-mg-60-Softgels/12560  1 капс. 100 мг. 1 р.д.
МБ 12: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Methylcobalamin-Concentrated-Powder-2-oz-57-g/58322 1 мер.лож. 1р.д.  5000мкг. 1 р.д.

Пищеварение, слизистые:
Панкреас: http://www.iherb.com/Nutricology-Pancreas-60-Veggie-Caps/10452  1 капс./5р.д. 425 мг.
Зикарб: http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-ZyCarb-Multi-Enzyme-120-Capsules/43345 по 1 капс. к еде с углеводами и крахмалами.
Но-фенол: http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-No-Fenol-Multi-Enzyme-90-Capsules/43349   по 1/2 капс. к фенольной еде
Ульцетрол: http://www.iherb.com/Now-Foods-Ulcetrol-60-Tablets/834  1 табл. 1р.д. (курсами по 10 дней каждый месяц)
Кора ржавого вяза: http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Slippery-Elm-Bark-400-mg-100-Veggie-Caps/2074 4 капс. (разведенные в воде) при необходимости.

Для печени:
Лецитин: http://www.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216   1 капс./3р.д. 1200 мг.

Антипротокол:
Каприловая к-та: http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376 по 1/2 капс. 3р.д.
Candida Support: http://www.iherb.com/Now-Foods-Candida-Support-90-Veggie-Caps/462 по 1 капс. 2 р.д.
Трибиотик: http://www.iherb.com/Nutricology-TriBiotics-90-Veggie-Caps/11778
1 капс./2 р.д.
Кандекс: http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-40-Veggie-Caps/3195  1 капс. (на ночь капс., разведенная с водой) на ротации с Biofilm Defense  месяц через месяц.
Biofilm Defense : http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Biofilm-Defense-60-Capsules/58795 1 капс. (на ночь капс., разведенная с водой).
На ротации:
Масло душицы: http://www.iherb.com/North-American-Herb-Spice-Co-H2Orega-Micellized-Oil-of-Oregano-1-fl-oz-30-ml/10176
Орегано: http://www.iherb.com/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Capsules/734
ГСЕ: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-120-Capsules-Discontinued-Item/48729
Толокнянка: http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Uva-Ursi-Standardized-60-Capsules/2051
Undecyn: http://www.iherb.com/Thorne-Research-Undecyn-120-Veggie-Caps/18562

Противовирусные:
ОЛЕ: http://www.iherb.com/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-Alcohol-Free-2-fl-oz-60-ml/749 5 капель (на вводе).

Пробиотики:
http://www.iherb.com/Renew-Life-Ultimate-Flora-Ultra-Potent-100-Billion-30-Veggie-Caps/53139
1 капс.  100 бл. 1р.д. (вечером, капс., разведенная с водой)
На ротации:
http://www.iherb.com/Wakunaga-Kyolic-Kyo-Dophilus-9-90-Capsules/3954
http://www.iherb.com/Country-Life-Acidophilus-with-Pectin-250-Veggie-Caps/17232

Отвод аммония, детоксикация, сорбенты:
АКА: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317 1 капс. 1р.д. 300 мг. постоянно
Юкка: http://www.iherb.com/Herb-Pharm-Yucca-Alcohol-Free-1-fl-oz-29-6-ml/9865   3 капли при необходимости
Уголь активированный: http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Charcoal-Activated-280-mg-100-Capsules/1846 при необходимости
Крем с сульфатом магния: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Magnesium-Sulfate-Cream-4-oz-113-g-Discontinued-Item/38169 при необходимости
Смекта, энтеросгель при необходимости

Другое:
L-лизин: http://www.iherb.com/Thorne-Research-L-Lysine-60-Veggie-Caps/18498  1 капс. 500 мг. 1р.д. (сейчас перерыв)
Депакин Хроносфера: по 50 мг 1р.д.


Меню:
Мясо: индейка, утка, реже: говядина, свинина.
Крупы: гречка зеленая, рис, пшено в выпечку.
Овощи: кабачок, картофель, редко капуста белокочанная, редька;  для бульона:  лук, морковь.
Зелень (для бульона): петрушка, укроп, зеленый лук.
Фрукты: груша.
Яйцо в выпечку.
Утиный жир.
Макароны безглютеновые в суп иногда http://www.corpdidi.ru/produkciya/bakaleya/makaronnye_izdeliya/
Масло: подсолнечное, оливковое, льняное, кокосовое: http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Organic-Extra-Virgin-Coconut-Oil-32-oz-946-g/7227
Рисовый белок: http://www.iherb.com/NutriBiotic-Raw-Organic-Rice-Protein-Plain-1-lb-5-oz-600-g/24100  по 15 мг.  2-3 раза в неделю (разведенный с водой, или в выпечку).
Кокосовая мука: http://www.iherb.com/Edward-Sons-Organic-Coconut-Flour-1-lb-454-g/32716 в выпечку
Стевия: http://www.iherb.com/Now-Foods-Certified-Organic-BetterStevia-Extract-Powder-1-oz-28-g/329
Пекарский порошок: http://www.iherb.com/Bob-s-Red-Mill-Baking-Powder-Gluten-Free-16-oz-453-g/9585 редко в выпечку.
Ксантановая камедь: http://www.iherb.com/Now-Foods-Xanthan-Gum-6-oz-170-g/879 редко в выпечку.


Последний раз редактировалось: Ивушка (10.06.16 1:29), всего редактировалось 3 раз(а)
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 10.06.16 1:12
Здравствуйте! welcome  У вас большой протокол и Вы очень много сделали за это время. Но что сразу бросается в глаза - это слабая поддержка печени и желчного. На мой взгляд.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 10.06.16 2:05
Доброй ночи, Алина. Спасибо. Для печени и желчи мы пропили несколько курсов ЛИВ-52 по 1 табл. 2р.д., три курса по две недели milk thistle http://www.iherb.com/Natrol-Milk-Thistle-Advantage-525-mg-60-Veggie-Caps/14831?at=0 по 1 капс. 2р.д., который я планирую давать на раундах. Эссенциале (сейчас лецитин) трудно вводился из-за кандиды, поэтому всего одна капсула.
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 10.06.16 10:59
Почему вы перешли с эссенциале на лецитин? Из-за эпи-активности? Но тогда и лецитин тоже нужно заменить. или непереносимость сои? И что у вас по результатам копрограммы? И если не секрет, как вы пили, какими курсами, лив 52?
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 10.06.16 13:26
Алина, Эссенциале вводили в первый год биокоррекции, тогда реакцией были высыпания на лице и неуправляемая кандида, три месяца пили всего лишь по 1 капс. (300 мг) деленной на 3 р.д., заменили на Лецитин из-за цены, три месяца пили по 1/2 капсулы (300 мг) потом подняли до целой капсулы (600 мг) деленной на три раза в день, так и продолжаем пить до сегодняшнего дня. У меня в протоколе ошибка не 1200 мг. лецитина, а 600 мг.
    Лив-52 пили в первый год два раза по 30 дней с перерывом два месяца. Во второй год (у меня отсчет идет с апреля) апрель 30 дней Лив-52 по 1 таб. 2р.д., май-июнь перерыв, июль 14 дней milk thistle по 1 капс 2р.д., август 20 дней ЛИВ-52, сентябрь-октябрь перерыв, ноябрь 14 дней milk thistle, декабрь 20 дней Лив-52, январь-февраль перерыв, март 14 дней milk thistle, апрель 30 дней ЛИВ-52, сейчас перерыв.
    На сою реакции нет. Копрограмма у меня устаревшая, будем делать новый анализ.
Black Night
Black Night

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 10.06.16 16:32
Здравствуйте! Напишу, что бросилось в глаза.

1. В первую очередь с вашим диагнозом было бы хорошо посмотреть в сторону ЦФН (CFD). Почему в протоколе нет фолиника? В комплексе есть фолиевая кислота, но, во-первых, ее там очень мало, а во-вторых, вам нужна именно фолиниевая или 5-MTHF. Я бы обязательно попробовала высокие дозы фолиника в форме лейковорина.

2.  Вторая, а может и первая, важная вещь при синдроме Ретта - это митохондрии. Вы, наверное, уже видели этот обновленный протокол для митохондрий ? Вот несколько вырезок:

При нарушенных митохондриях только МВ12 недостаточно, т.к. именно аденозилкобаламин нужен в цикле Кребса для производства энергии. Гидрокси-В12 может конвертироваться в аденозилкобаламин.

Нарушение митохондрий может приводить к вторичной церебральной фолатной недостаточности, т.к. энергия митохондрий необходима для переноса фолатов в клетки. Поэтому при подозрении на ЦФН высокие дозы фолатов начинают после ввода митохондриевого протокола.

3. Почему средства для печени пьете курсами? Нужно держать что-то на постоянке все время. Гепатопротекторы идут наравне с фосфолипидами, их не ротируют.

4. Какие еще есть противовирусные, кроме ОЛЕ на вводе? Перед хелированием нужно обязательно поддержать этот фронт.

5. Что у вас для поддержки почек?

6. Проводили ли антипаразитарные курсы?

С хелированием затягивать, конечно, не стоит, но антивирусные должны быть обязательно. А перед ДМСА хорошо бы почки поддержать. АЛА вам и печень поддержит, и митохондрии, и с оксалатами поможет. Может еще кто-то дополнит.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 11.06.16 1:38
Black Night, доброй ночи. Спасибо Вам за такой развернутый комментарий и подсказки.

1. Фолиника пока что нет в протоколе, потому что я начала с ввода 5-MTHF, но на него была плохая реакция, а именно: вялость нам не свойственная  и усиление гипервентиляций (сейчас их нет, но на момент ввода были).  Постараюсь в ближайшее время ввести Лейковорин.

2. К сожалению, протокол для митохондрий я начала расширять только после постановки диагноза по генетике, с января 2016г., до этого времени у нас были длительно только убихинон, вит. Е, вит.С, селен.  Взяла на заметку: к  МБ-12 добавить  аденозил – и(или) гидрокси.  

3. Средства для печени пьем курсами, потому что идут трудно: портится и поведение и стул. Буду искать средство на постоянку, начну с Liver Care.

4. Из противовирусных сейчас ничего.  При каждой попытке ввода ОЛЕ в капсулах дочка начинала хромать на одну ногу.  Поэтому сейчас ввожу в каплях очень-очень медленно.  Учитывая наши двигательные проблемы и массу вирусов (по анализам), хочу начать хелирование и затем уже заниматься вводом добавок против вирусов и для печени.

5. Сделала себе заметку ввести поддержку почек.

6. Антипаразитарные курсы: только Немозол один раз в полгода. Растительные средства на постоянку не введены. Будем работать и над этим.

Спасибо
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 11.06.16 1:50
BlackNight отлично все расписала, добавлю только некоторые ударения.
Как мы уже обсуждали раньше, ещё в апреле месяце, при синдроме Ретта в первую очередь надо рассматривать серебральную фолатную недостаточность и проблемы митохондрий. Значительная часть ваших симптомов вполне могут быть в результате фолатной недостаточности, в том числе развитие судорог, специфические нарушения моторики, которые развились позже, в отличие от ДЦП - походка и проблемы с руками.  Вся беда в том, если возникают подозрения на ЦФД, то для лечения важны три вещи:
а) исключение молока, т.к. молоко повышает уровень антител к фолатным рецепторам;
б) обеспечение хороших доз фолатов в форме фолиниевой кислоты или 5MTHF;
в) исключение источников фолиевой кислоты, т.к. фолиевая кислота "забивает" фолатные рецепторы и тем ещё больше усугубляет фолатную недостаточность.

Поэтому мало того, что нет фолатов. Хуже, что вместо них вы даёте "антифолаты", то, что только вредит в случае ЦФД.  Я эти витаминки  от Киркман отдала бы соседским здоровым детишкам прямо сегодня. Уже только из за одной фолиевой кислоты.
Впрочем, даже если не говорить про фолиевую к-ту, это несерьёзно, по 3-4 мг витаминов В, это просто для отписки, может принести пользу толк о здоровым детям, которым нужно чуть-чуть помочь с иммунитетом да чуть-чуть улучшить внимание. С такими детьми сюда на форум не приходят.

Насчёт остального. Мы ведь здесь не диагноз лечим, а проблемы детей. Поэтому сложно сказать, достаточно вашей поддержки пищеварения и печени или нет. Хотя бы копрограмму можно бы и сделать?

Витамин Д убирать ли на лето или нет - большой вопрос, некоторым детям и летом приходится добавлять, неплохо бы опять же анализ сделать. Ну и общую биохимию совсем не помешало бы. Да и аминокислоты крови тоже не лишние.

Хелировать собрались - тест волос можно бы и рассмотреть? Конечно, если нет явной загрузки металлами, вполне можно начинать с АЛА, и долго оттягивать с этим нет смысла. Но все таки В-комплекс надо бы подтянуть. 3 мг витамина В1 - курам на смех, а ведь известно, что АЛА использует витамин В1 и может быстро приводить  к его дефициту.
Да и вообще, у нас здесь правило пробовать высокие дозы отдельных витаминов В на фоне комплекса В. У вас высокая доза витамина В2 при практически полном осутствии других В. В результате может оказаться, что этот В2 не сработает просто из за дефицита, например,  В1. И надеюсь, В2 разделён на три дозы?

PS не в упрёк будет сказано, но в очередной раз мы видим, что как ни старайся, но работа молча всегда несёт риск, что что то будет упущено. Здесь ведь дело не в вашей гордости, а в том, чтобы не потерять драгоценное время и использовать все возможные шансы чтобы помочь ребёнку. Так что теперь ещё раз добро пожаловать, и будем работать вместе. sunny

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 11.06.16 3:18
Галина, здравствуйте! Спасибо большое Вам за прием и создание темы.
Нет у меня ни гордости, ни самоуверенности, и судя по тому, что я просмотрела фолиевую, ее вред для нас, еще и ума нет.  bash  Создание своей темы всегда было в планах, но не предусмотрела, что потом может не оказаться времени. На написание истории ушло несколько месяцев из-за отсутствия у дочки нормального сна. Но теперь тема есть, буду исправлять ошибки и работать дальше.  

Мои выводы для работы по Вашим подсказкам:
1. Убрать комплекс от Киркман, вернуть отдельные формы витаминов-минералов.
2. Срочно начать ввод лейковорина.
3. Ввести В-компл.
4. Анализы на копрограмму, биохимию, витамин Д прошлогодние, сделаем новые.
5. В-2 нужно делить на три дозы.
6. Хелирование до корректировки протокола отложу. Тест волос не делали, волосы срезаны.  Хотела начинать АЛА из-за печени. Буду читать про хелирование с начала.

Спасибо
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 11.06.16 10:38
Давай немного переставлю:
Первым делом надо обеспечить нормальный комплекс В, в котором не фолиевая кислота, а фолиниевая или 5MTHF.
Если хочется иметь полный комплекс витаминов к нему, то можно рассматривать такие например:
http://www.iherb.com/Thorne-Research-Children-s-Basic-Nutrients-180-Veggie-Caps/18435
http://www.iherb.com/Thorne-Research-Basic-Nutrients-2-Day-60-Veggie-Caps/52954
http://www.iherb.com/Thorne-Research-Citrate-Formula-Basic-Nutrients-III-Without-Copper-and-Iron-180-Veggie-Caps/18134
Лейковорин - после комплекса В
Хелирование отложить не столько до корректировки протокола, сколько до получения результатов теста. А если там кадмия и свинца немеряно? Тогда можешь быть лучше начинать с ДМСА. Хотя, в крайнем случае, АЛА можно будет начать при любых обстоятельствах, действительно, для поддержки печени и митохондрий.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 11.06.16 13:03
Галина, спасибо Вам большое. kiss
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 12.06.16 0:20
Здравствуйте, помогите пожалуйста разобраться с анализами.

Ан. крови на аминокислоты http://i-fotki.info/20/c247d302bc46e4acfce06438d9bb4d7e257104248339026.jpg.html
Ан. мочи на аминокислоты http://i-fotki.info/20/e34bc698029131efd85d3e97c51d0cfc257104248339546.jpg.html
Ан. крови на орг.кислоты http://i-fotki.info/20/c6e5c547d809f4cabc2b98cd79945eca257104248339600.jpg.html
Ан. мочи на орг.кислоты http://i-fotki.info/20/5b869d7311b2505fc11722ffee0ec559257104248339642.jpg.html
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 12.06.16 11:38
Да, тут есть что обсудить.
В первую очередь сниженный орнитин. Это уже нарушение цикла мочевины и как результат склонность к гипераммонемии, а это при синдроме Ретта характерно. Аргинин должен конвертироваться в орнитин с образованием мочевины, для этой конвертации нужен фермент аргиназа, вот с этим у вас возможно проблема. Этот фермент сильно зависит от марганца, возможно, стоит попробовать поднять марганец. Да и глутаминовая кислота снижена, а это может приводить к нарушению выведения аммония из мозга. Возможно, попробовать поднять АКА, или даже лучше попробовать Ornithine Alpha-Ketoglutarate, заодно и источник орнитина. Параллельно с этим стоит не забывать и про панангин, там же калий аспарагинат, а с этим у вас тоже напряжёнка, и тоже нужен для цикла мочевины. Кстати, при раскручивании метиляции калий нужен дополнительно, возможно из его нехватки была гиперветиляция при пробе 5MTHF.

Метионин на низкой стороне - уже говорит о снижении метиляции. Возможно, как раз нехватка фолатов, ведь для конвертации гомоцистеина в метионин нужна пара МВ12 плюс фолаты. Ну или фосфатидилхолин/ТМГ, но у вас с этим тоже проблемы. Хотя с последними проблемы могли быть из за дефицита В1. Можно проверить гомоцистеин, если снижен, то возможно немного добавить метионин, если в норме, то больше заниматься метиляцией.

Снижен аланин, может указывать на недостаточность надпочечников и гипогликемию. Иногда даже рекомендуют добавлять аланин, но я бы не стала начинать с него, а добавила бы рисовый протеин. Заодно и источник метионина.

Фенилаланин на низкой стороне - видимо, ограничиваете мясо? Думаю, рисовый протеин может быть решением. Тирозин в результате внизу болтается - гормоны щитовидки проверяли?

Глицин вполне можно добавить, поможет детоксикации печени и желчи.

Орг. Кислоты в общем то ничего не показывают, что редко бывает. А где сдавали? Просто был случай, одна мама сдала в Ситилаб и все показатели оказались в норме, а в Хеликсе уже далеко не все так блестяще, и в общем то вполне укладывалось в то, что мы у ребёнка видели, поэтому решили доверять второму результату.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 13.06.16 3:17
Галина, спасибо огромное за такие бесценные комментарии!

С аммонием у нас действительно проблемы. АКА в протоколе одна капсула постоянно, если появляется запах изо рта, поднимаю до трех капсул в сутки плюс Юкка. Попробуем Ornithine Alpha-Ketoglutarate и бутираты. С орнитином и калием понятно, будем работать.

Проверим гомоцистеин.

Гипогликемия тоже наше, понижена глюкоза в крови. Надпочечники никак не поддерживаем, исправим.

Мясо не ограничиваем, едим около 300 грамм в день, чаще всего это индейка. Получается, что мясо не усваивается. Копрограмму сделаем. Рисовый протеин есть в меню, но не каждый день.

По анализу на гормоны щитовидной железы от 20.05.2015г. (3 года)
Т3 свободный 4,17 (норма 2,3-5,4)
Т4 свободный 1,21 (норма 0,86-1,90)
ТТГ 2,20 (норма 0,4-4,0)
Кортизол 18,2 (норма 5,5-18,09)
Сделаем новый анализ.

Глицин введем в протокол.

Анализы на орг.кислоты и на аминокислоты сдавали как раз в Хеликсе, в один день, один и тот же биоматериал.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 14.09.16 0:56
Здравствуйте! Немножко про нас.
    Первым делом 14.06.16 мы отменили наш комплекс витаминов от Киркман. Не смотря на то, что дозировки некоторых элементов в нем в мизерном количестве, они нам очень нужны. Это стало понятно в этот же день, потому что появились гипервентиляции, пропал сон и «выпал» язык. Теперь, когда руки у дочки не во рту, она высовывает язык, не полностью, а кончик. Такое у нас было на пробе 5-MTHF, но не постоянно, как сейчас, а несколько раз в день.
    С 15.06.16 мы стали вводить добавки на замену комплексу.  Дыхание постепенно наладилось, гипервентиляции прошли, но язык так и остался высунутым изо рта до сегодняшнего дня и проблемы со сном остались.
    В остальном наше состояние не поменялось.
Меню без изменений:
Мясо: индейка, утка, реже: говядина, свинина.
Крупы: гречка зеленая, рис, пшено в выпечку.
Овощи: кабачок, картофель, редко капуста белокочанная, редька;  для бульона:  лук, морковь.
Зелень (для бульона): петрушка, укроп, зеленый лук.
Фрукты: груша.
Яйцо в выпечку.
Утиный жир.
Макароны безглютеновые в суп иногда http://www.corpdidi.ru/produkciya/bakaleya/makaronnye_izdeliya/
Масло: подсолнечное, оливковое, льняное, кокосовое: http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Organic-Extra-Virgin-Coconut-Oil-32-oz-946-g/7227
Рисовый белок: http://www.iherb.com/NutriBiotic-Raw-Organic-Rice-Protein-Plain-1-lb-5-oz-600-g/24100  по 15 мг.  2-3 раза в неделю (разведенный с водой, или в выпечку).
Кокосовая мука: http://www.iherb.com/Edward-Sons-Organic-Coconut-Flour-1-lb-454-g/32716 в выпечку
Стевия: http://www.iherb.com/Now-Foods-Certified-Organic-BetterStevia-Extract-Powder-1-oz-28-g/329
Пекарский порошок: http://www.iherb.com/Bob-s-Red-Mill-Baking-Powder-Gluten-Free-16-oz-453-g/9585 редко в выпечку.
Ксантановая камедь: http://www.iherb.com/Now-Foods-Xanthan-Gum-6-oz-170-g/879 редко в выпечку.
    Наш протокол на сегодня:
    4 года 4 месяца, вес 13 кг.
    Капсулы отдельно от еды не глотаем, поэтому даются с едой, или разводятся с водой.
Витамины-минералы:
Витамин Д: http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Yum-Yum-D3-Liquid-Lemon-Flavor-0-9-fl-oz-27-ml/21359  1000 IU (5 капель) 1 р.д. на завтрак.
Витамин Е:  80 IU (4 капли) http://www.iherb.com/North-American-Herb-Spice-Co-Purely-E-Sunflower-Seed-Vitamin-E-1-fl-oz-30-ml/13122 1 р.д. на завтрак
Витамин B-2: 100 мг http://www.iherb.com/Bluebonnet-Nutrition-Vitamin-B-2-100-mg-100-Vcaps/9162 3 р.д.
Фолиник: http://ru.iherb.com/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735  по 4 гр. (5 табл.) 2 раза в день, на завтрак и в обед.
Витамин B-12: http://ru.iherb.com/Country-Life-Vitamin-B12-1000-mcg-60-Tablets/1643 1 капс. (1000 мкг) один раз в день после завтрака.
Комплекс B: http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Basic-B-Complex-60-Veggie-Caps/18791    1 капс. 1 р.д. на завтрак:
B:
Thiamin (as Thiamin HCl)  110 mg
Riboflavin (as Riboflavin 5'-Phosphate Sodium)  10 mg
Niacin (130 mg as Niacinamide and 10 mg as Niacin)  140 mg
Vitamin B6 (as Pyridoxal 5'-Phosphate)  10 mg
Folate (as L-5-Methyltetrahydrofolate from L-5-Methyltetrahydrofolic
Acid, Glucosamine Salt)  400 mcg
Vitamin B12 (as Methylcobalamin)  400 mcg
Biotin  400 mcg
Pantothenic Acid (as Calcium Pantothenate)  110 mg
Choline Citrate 110 mg
Комплекс: http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Pic-Mins-90-Veggie-Caps/18507                                
1 капс. 1р.д. на завтрак:
Pic-Mins:
Zinc (as Zinc Picolinate) 15 mg.
Selenium (as L-Selenomethionine) 100 mcg.
Manganese (as Manganese Picolinate) 2.5 mg.
Chromium (as TRACCS Chromium Nicotinate Glycinate Chelate) 100 mcg.
Molybdenum (as Molybdenum Picolinate) 50 mcg.
Boron (as Boron Picolinate) 700 mcg.
Vanadium (as Vanadium Picolinate) 50 mcg.
Йод (калия йодид): http://ru.iherb.com/Eidon-Mineral-Supplements-Iodine-Liquid-Concentrate-2-oz-60-ml/26006  2 капли 225 мкг 1 раз в день на завтрак.
Магний (цитрат) http://www.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459 135мг 1р.д.
Калия цитрат: http://www.iherb.com/Now-Foods-Potassium-Citrate-99-mg-180-Capsules/13061 1 капс. 1 р.д. по необходимости.
Витамин К2: http://www.iherb.com/Thorne-Research-Vitamin-K2-1-fl-oz-30-ml/21592 5 капель 5мг. 1р.д.
Метиляция:
NADH http://www.iherb.com/Source-Naturals-ENADA-NADH-5-0-mg-30-Tablets/4855  1/3табл. 1р.д. на завтрак.
D-рибоза: http://www.iherb.com/Now-Foods-Sports-D-Ribose-Powder-8-oz-227-g/7414 1/2ч.л. 2,5 гр 1 р.д на завтрак.
L-карнитин: http://www.iherb.com/Bluebonnet-Nutrition-Acetyl-L-Carnitine-500-mg-60-Vcaps/11745    1 капс. 500 мг. 1 р.д. на завтрак.
Убиквинол: http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Ubiquinol-100-mg-60-Softgels/12560  1 капс. 100 мг. 1 р.д. на завтрак.
МБ 12: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Methylcobalamin-Concentrated-Powder-2-oz-57-g/58322 1 мер.лож. 1р.д.  5000мкг. 1 р.д. после обеда.
Пищеварение, слизистые:
Зикарб: http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-ZyCarb-Multi-Enzyme-120-Capsules/43345 по 1 капс. к еде с углеводами и крахмалами.
Но-фенол: http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-No-Fenol-Multi-Enzyme-90-Capsules/43349   по 1/2 капс. к фенольной еде
Кора ржавого вяза: http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Slippery-Elm-Bark-400-mg-100-Veggie-Caps/2074 4 капс. (разведенные в воде) при необходимости.
Для печени:
Лецитин: http://www.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216   1 капс. 600мг.  1 р.д.
Для надпочечников: http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Adrenal-Cortex-60-Veggie-Caps/18706 1 капс. 50 мг. 1р.д. на завтрак.
Антипротокол:
Трибиотик: http://www.iherb.com/Nutricology-TriBiotics-90-Veggie-Caps/11778
1 капс./2 р.д.
Кандекс: http://www.iherb.com/Pure-Essence-Candex-40-Veggie-Caps/3195  1 капс. (на ночь капс., разведенная с водой).
Кандида Детокс: http://ru.iherb.com/Crystal-Star-Candida-Detox-60-Veggie-Caps/57426
по 1 капс. 2 раза в день, на завтрак, в обед.
Противовирусные:
ОЛЕ: http://www.iherb.com/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-Alcohol-Free-2-fl-oz-60-ml/749 5 капель.
Пробиотики:
http://www.iherb.com/Renew-Life-Ultimate-Flora-Ultra-Potent-100-Billion-30-Veggie-Caps/53139
1 капс.  100 бл. 1р.д. (вечером, капс., разведенная с водой)
Отвод аммония, детоксикация, сорбенты:
АКА: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317 1 капс. 1р.д. 300 мг. на завтрак. Постоянно.
Юкка: http://www.iherb.com/Herb-Pharm-Yucca-Alcohol-Free-1-fl-oz-29-6-ml/9865   3 капли при необходимости.
Уголь активированный: http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Charcoal-Activated-280-mg-100-Capsules/1846 при необходимости.
Крем с сульфатом магния: http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Magnesium-Sulfate-Cream-4-oz-113-g-Discontinued-Item/38169  при необходимости.
Смекта, энтеросгель при необходимости.
Ornithine Alpha-Ketoglutarate http://ru.iherb.com/Source-Naturals-OKG-Ornithine-Alpha-Ketoglutarate-Powder-4-oz-113-4-g/14963  3,5 гр. 1 ч.л., разведенная в воде, при необходимости.
Гепа-Мерц 1 пак. 5гр. (3 гр. L-орнитина-L-аспарата), разведенный в воде при необходимости.
Другое:
Глицин аптечный: 1 табл. 100 мг. 1 р.д. на завтрак.

    Не получилось ввести горечи http://ru.iherb.com/Planetary-Herbals-Digestive-Grape-Bitters-8-fl-oz-236-56-ml/19147  - рвотный рефлекс. Будем пробовать через некоторое время еще.
    Лейковорин я не смогла найти, поэтому заказала айхербовский мегафолиник. Вводился легко, поднимали быстро, дошли до 10 таблеток и поднялся аммоний. Пока остановились на этой дозировке. С аммонием хорошо помогает Гепа Мерц и Ornithine Alpha-Ketoglutarate дополнительно к АКА.
    Орнитин, нужный нам по анализу, в виде Ornithine Alpha-Ketoglutarate на постоянно ввести не удалось – гиперактивность, одышка. А вот при появлении запаха изо рта, ночью после сна, или утром после сна, или днем после гимнастики – помогает хорошо, уходит запах, дочка сразу успокаивается. Гепа Мерц в дозировке несколько гранул на язык ничего нам не дает, но помогает так же в полной дозировке при усилении аммония.
    Отменили Депакин Хроносфера.
    Не знаю, что делать с постоянно высунутым языком: дочка и улыбается с ним и засыпает, если вставлять его на место, она не сопротивляется, но тут же снова высовывает его изо рта.
Работаем дальше. Следующим по плану идет ввод витамина С и кальция.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 16.09.16 1:03
Тест волос.
Волосы срезаны в августе 2016г.: возраст 4 года 3 месяца, на биомед.коррекции с 1г.11 мес. Не хелировались.
Счетные правила не выполняются, но ртутная загрузка вероятна.
Начинать хелирование с DMSA.
Доченька 2012 г.р. Oaci6x
avatar
Муся77

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 16.09.16 13:30
Ивушка, здравствуйте! Я к Вам про горечи. Вы Ассимилэйд не пробовали? Моей девочке 2,5 года, ей очень хорошо идет по 1/2 капсуле к каждой еде. Стул сформировался сразу, копрограмма сейчас тоже очень хорошая пришла. При этом мы не пьем никаких ферментов, не пошли.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 16.09.16 14:42
Муся77, здравствуйте! Спасибо Вам за наводку! Ассимилэйд мы еще не пробовали, надо заказать, тем более, что это капсульная форма. Спасибо
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 17.09.16 0:38
Да, довольно высокая вероятность ртутной загрузки. Если конечно, вы не едите консервные банки на завтрак и обед.  Question

Еще хочу добавить, что магний у вас по всей видимости очень сильно теряется. Доза в протоколе совсем невысокая, значит такой высокий уровень в тесте за счет потери. Таурин может помочь удерживать магний. И еще, хронический ацидоз также приводит к повышению магния в сыворотке (внеклеточный) и последующей потере его с мочой.
Цинк явно надо поднимать. И возможно, В6 тоже, т.к. В6 вместе с В2 нужен для усвоения цинка.

Протокол весь не читала, но в глаза бросился цианокобаламин - зачем он? Ну ладно гидроксикобаламин, я бы еще поняла. Хотя опыт показывает, что даже гидрокси у многих детей не может конвертироваться не только в метил-В12, но и в аденозил-В12 тоже, и висит мертвым грузом. А цианокобаламин, в дополнение к гидроксикобаламину, еще и цианидную группу добавляет, чтобы системы детокса не скучали. Я бы все же к вашему метил-В12 добавила аденозил-В12 (дибенкозид).

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 17.09.16 5:36
Галина, спасибо!
Ивушка
Ивушка

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

в 20.09.16 13:10
Пришел наш тест волос, срезанных в апреле 2014г. в начале биомедкоррекции.
Выполняется второе и третье счетное правило.
Тест:
Доченька 2012 г.р. 2mr7dc2
Спонсируемый контент

Доченька 2012 г.р. Empty Re: Доченька 2012 г.р.

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения